Erstellungsdatum: 02/1997 letzte Änderung: 30/05/2003



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Wie werde ich behandelt ?


Zuerst einmal moechte ich bemerken, dass bei mir die Mukoviszidose bis Ende 1996 auf die Lunge beschraenkt war. Der Tag beginnt bei mir mit einer 5 ml IV Injektion mit dem Wirkstoff Theophylin. Hierdurch bekomme ich besser Luft. Ausserdem nehme ich 2 mal taeglich das Medikament Foradil P. Im Anschluss inhaliere ich mit Pulmozyme. Es folgt die Autogene Drainage. 3 Hübe Pulmicord runden die morgendliche Behandlung ab.

Nach dem Mittagessen setze ich mir die 2. IV Injektion mit dem Wirkstoff Theophylin. Um 16.00 Uhr erfolgt wieder die Inhalation mit Pullmozyme und die anschliessende Autogene Drainage. Zusaetzlich gehe ich 2 mal in der Woche zur Thorax-Bindegewebemassage.

Noch vor wenigen Jahren konnte ich die Lungenentzuendungen mit Antibiotika in Tablettenform bekaempfen. Im Laufe der Zeit haben die normalen Praeperate aber nicht mehr angeschlagen. Hinzu kommt, dass auch meine Lunge mit dem Pseudomonas-Bakterium besiedelt ist. Seit 1991 mache ich deshalb regelmaessig ca. 2-3 mal im Jahr eine IV-Heimtherapie mit dem Praeperat Fortum. In den letzten 3 Jahren wird die i.V. Therapie 4 mal jährlich durchgeführt. Ich habe von Anfang an meine Aerzte darum gebeten, dass ich die Behandlung zu Hause machen kann. Ich wurde hierbei von der Uniklinik Duesseldorf und meinem Hausarzt stark unterstuetzt. Zunaechst legte mir mein Hausarzt immer einen Venenzugang auf dem Handruecken. Mittlerweile mache ich die Fortum Injektion in einer 10ml Spritze fertig und spritze diese mit einem Butterfly direkt in die Armvene.

Ich bin meinen Aerzten und meiner Ehefrau sehr dankbar, dass ich auch im Krankheitsfall alles zu Hause erledigen kann. Dadurch kann ich mir meine Zeit alleine einteilen und bin nicht von dem laufenden Klinikbetrieb abhaengig. Ich habe nur positive Erfahrungen gemacht. Meine Ehefrau wurde auch im intravenoesen Spritzen eingewiesen und beherrscht die Technik perfekt. Dadurch brauchte ich wegen meiner Mukoviszidose erst einmal stationaer in einer Klinik aufgenommen werden.

In den Nachtstunden benutzte ich nunächst einen Sauerstoffkonzentrator (Eingestellt auf 2 Liter). Ich schlief besser durch und hatte morgens keine Kopfschmerzen mehr. Fuer die Zeit in der es mir schlechter ging, hatte ich noch ein portabeles Sauerstoffgeraet. Seit Juli 2000 geht es ohne Sauerstoff auch tagsüber nicht mehr. Ich bekam eine Flüssigsauerstoffanlage, und bin nun 24 Stunden am Tag mit Sauerstoff versorgt. Das bekommt mir sehr gut, und ich kann mir gar nicht mehr vorstellen wie es vorher ohne ging. Die ersten Tage waren für mich sehr unangenehm mit dem port. Gerät in der öffentlichkeit herum zu laufen. Nun habe ich mich aber daran gewöhnt und die Blicke der Leute, naja werden von mir ignoriert.

Bis zum Dezember 1996 hatte ich nie Probleme mit der Bauchspeicheldruese. Darueber war ich sehr froh. Doch seit Dezember 1996 benötige ich das Medikament Panzytrat 25.000 & 40.000. Es geht einfach nicht mehr ohne das Medikament.

Als ich im Juni 1999 meine normale I.V. Behandlung gemacht habe, wurde in der Duesseldorfer Uni-Klinik festgestellt, dass ich mir einen multiresistenten "Xantomonas Maltophilia" eingefangen hatte. Der machte mir nun im August schwer zu schaffen. Massives Sputumaufkommen und sehr schlechte Lungenfunktionswerte waren die Folge. Ich hatte Luftnot bei der kleinsten Anstrengung. Im Labor wurde dann festgestellt, dass der Keim nur noch auf ein sehr "altes" Medikament "Bactrim -Forte-" reagierte. Nach einer Einnahmezeit von 14 Tagen, konnte der Keim nicht mehr nachgewiesen werden. Eine Woche spaeter habe ich eine neue Sputumuntersuchung eingeleitet. Auch hierbei war der Keim nicht mehr nachweisbar. Ich hoffe, dass er erst mal ganz weg ist.

Von Ende 1999 bis Ende 2000 musste ich 6 mal eine i.V. Therapie machen. Ein Infekt kam nach dem Anderen. Ende 2000 sagten mir dann die behandelnden Ärzte in der Uni Düsseldorf, daß der Zeitpunkt gekommen sei über eine Transplantation nachzudenken. Seit dem 26.Februar hat mich die MHH in Ihr Transplantationsprogramm aufgenommen. Ich war seitdem bei Eurotransplant in Leiden (Niederlande) gemeldet. Am 29.03.2002 wurde ich in Hannover erfolgreich doppellungentransplantiert. All dies könnt Ihr in meinem Bericht "Meine eigene Lungentransplantation" nachlesen.