Erstellungsdatum: 02/1998 letzte Änderung: 06/1998



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Bericht ueber meine Lungentransplantation


Thorsten Schueler - 2 Jahre mit einer "neuen" Lunge . . . .

Thorsten Schueler hatte mir diesen Bericht ueber seine Lungentransplantation Anfang 1998 zur Verfuegung gestellt.

Im April 1998 musste er ploetzlich wieder in die Kieler Universitaetsklink. Er bekam grosse Probleme mit der neuen Lunge. Sein Zustand verschlechterte sich zusehenst. In der Nacht zum 16.Juni verstarb unser Freund Thorsten Schueler. Die Aerzte hatten bis zuletzt um sein Leben gekaempft - leider vergebens.

Ich werde Thorsten als guten Freund immer in Erinnerung behalten.

Ich wurde am 10.03.1996 in Kiel
doppellungentransplantiert.
Das kam so:

Bis zum September 1995 war mein gesundheitlicher Zustand eigentlich gut kompensiert. Zwar mußte ich die I.V. Antibiosen in immer kuerzeren Abstaenden machen, aber dies erschien mir zunaechst nicht als ein so grosses Problem. Mit 9 Jahren machte ich die erste I.V. Antibiose, 10 Jahre spaeter war ich dann gegen alle verfuegbaren Antibiotika resistent. Als ich im Oktober 1995, nach mehreren direkt aufeinander folgenden I.V. Therapien in der Klinik stationaer aufgenommen wurde, dachte ich zunaechst, dass ich in spaetestens 3-4 Wochen wieder Zuhause sei. Bis zu diesem Zeitpunkt benoetigte ich niemals Sauerstoff und war gerade dabei, den Fuehrerschein zu machen. In der Klinik verschlechterte sich mein Zustand kontinuierlich. Ich hatte jeden Tag Fieber, nahm ab, und benoetigte nach ca. 10 Tagen zum ersten mal Sauerstoff. Zunaechst nur einige Stunden am Tag zwei bis drei Liter, bis Weihnachten dann sieben bis acht Liter und rund um die Uhr und kurz vor der Tranplantation 15 Liter, weil mehr nicht aus dem Schlauch heraus zu holen war. Mein Zustand verschlechterte sich zunehmend, so dass ich nach 3 Wochen nur noch wenige Schritte gehen konnte. Da ich mehr und mehr an Gewicht verlor, legte man mir in der 5. Klinikwoche eine P.E.G. Sonde zur Ernaehrung, nachdem mich die Aerzte der Ambulanz dazu ueberredet hatten. Danach fuehlte ich mich jedoch keineswegs besser. Ich hatte ueber eine Woche starke Schmerzen im Bauch und immer oefter Anfaelle von Atemnot. Kurze Zeit spaeter wurde es noetig, dass meine Eltern rund um die Uhr bei mir blieben.

Ende November stellte ich mich dann zum ersten mal im Transplantationszentrum in Homburg-Saar vor, doch dort lehnte man die Transplantation wegen meines schlechten Zustandes und des Pseudomonas-Cepatia ab. So fuhr ich mit dem Krankenwagen wieder zurueck nach Frankfurt in die Klinik und es ging mir immer schlechter. Das wollte mir aber keiner so direkt sagen. Offenheit und Ehrlichkeit ist in einer solchen Situation sowieso nicht so leicht zu bekommen. So gab es einen ziemlichen Aufstand, als ich fuer alle ploetzlich und ueberraschend in meine Akte sehen wollte. Die Aerzte auf der Station gerieten scheinbar in helle Panik und bei der Visite wurde das Krankenblatt nur noch in drei Schritten Entfernung und so gehalten, dass ich nicht hineinsehen konnte. Als ich dies bemerkte, sprach ich mit dem Arzt der CF-Ambulanz, der mir meine Akte holte und bedenkenlos zeigte, doch ich blieb skeptisch. Weihnachten schaffte ich es dann noch einmal fuer ein paar Stunden nach Hause zu kommen. Da man mir hier in Frankfurt keine Verbesserung oder Stabilisierung meiner Situation in Aussicht stellen konnte, wollte ich unbedingt eine Rehabilitationsmassnahme auf Amrum beginnen, da ich darin die einzige Chance sah, meine Situation noch fuer einige Zeit zu stabilisieren.

So wurde ich dann Anfang Januar 1996 mit einem Krankenflugzeug nach Sylt, und von dort mit einem Hubschrauber nach Amrum geflogen. Dort kuemmerte man sich dann wesentlich intensiver um mich und darum, so schnell wie moeglich eine neue Lunge fuer mich zu bekommen. Auf der Insel Amrum bereitete man mich von der 1. Stunde an auf meine Trans- plantation vor. Ich musste, so lange es noch ging, taeglich auf das Laufband, wo ich es nach einigem Training schaffte, bis zu dreimal 5 Meter zu gehen. Ich versuchte die ersten Wochen noch mindestens einmal am Tag mit dem Rollstuhl in den Speisesaal zu kommen und dort zu essen und den Kontakt mit den anderen CF Patienten nicht gaenzlich zu verlieren. Da mein Zustand mir ein Vorstellen im Transplantationszentrum in Kiel sehr erschwert haette, kam der Oberarzt des Transplantationsteams zu mir nach Amrum. Wir unterhielten uns annaehernd eine Stunde über die gegebenen Moeglichkeiten. Zum Ende des Gespraeches sagte er:

" Keine Frage, wir machen das".

Ende Januar hatte ich dann Geburtstag. An diesem Tag ging es mir nicht besonders gut. Ich bekam wenig Luft und fand es unertraeglich, wenn mehr als drei Personen mit mir im Zimmer waren.

Viel essen konnte ich zu dieser Zeit auch nicht mehr und zudem bekam ich auch noch Diabetes und bekam dann regelmaessig Insulin gespritzt. So wurde ich mehr und mehr über die P.E.G ernaehert und zum Schluss dann ausschliesslich ueber die Sonde, da ich einfach nichts mehr essen konnte.

An einem kalten Tag im Februar wurde ich dann auch noch dick eingepackt und im Roll- stuhl und mit Sauerstoff nach draussen gefahren. Dabei ist dann der Sauerstoffschlauch eingefroren und ich musste ziemlich schnell wieder auf das Zimmer. Dies war eine ziemlich anstrengende und ungewisse Zeit, da ich mir nicht sicher war, ob es mit der Transplantation denn wirklich klappen wuerde. Trotzdem machte ich alle anstrengenden Dinge mit. Antibiotika halfen sowieso nicht mehr und einige Zeit spaeter hatte ich nur noch Schmerzen und konnte mich kaum noch bis garnicht mehr bewegen. Kurze Zeit spaeter hatte ich jeden Tag nur noch Schmerzen, bekam aber im Vergleich zu dem Krankenhausaufenthalt in Frankfurt nur sehr wenig Schmerzmittel, da diese die Atmung deprimieren, was den Aerzten in Frankfurt wohl nicht so wichtig gewesen war. Aber wenn ich nun aufgehoert haette zu atmen, waere das mit der Transplantation ja nichts geworden. Mitte Februar konnte ich mich kaum noch bis Anfang Maerz garnicht mehr bewegen und lag nur noch auf einer Seite im Bett. Die K.G. kam alle Paar Stunde um die Massen von Sekret, die meine Bronchien verstopften, irgendwie raus zu bekommen oder mit mir entspannende Uebungen zu machen, wenn ich mal wieder Atemnot hatte. So verbrachte ich die Tage und Naechte, denn sehr oft hatte ich auch nachts Atemnot und die Krankengymnastin wurde gerufen, da irgendwelche brochienerweiternden Substanzen, z.B.Theophyllin, wie ich sie bei solchen Anfaellen von Atemnot in der Frankfurter Uniklinik bekam, auch alles nur noch schlimmer gemacht haetten. In der Nacht zum 10.03 1996 war es dann so weit. Meine alte Lunge blutete und ich stand auf der 48 Stunden Notfalliste. Gegen Morgen kam dann endlich der erloesende Hubschrauber und ich wurde intubiert und nach Kiel geflogen, wo ich dann meine neue Lunge bekam.

Etwa drei Tage spaeter, es war Mittwoch, wachte ich dort auf der Intensivstation langsam auf. Ich wurde beatmet und hatte zunaechst kaum ein Gefuehl für die neue Lunge. Meine Eltern kamen taeglich mehrere Stunden. Beatmet zu werden empfand ich als das Ekligste, und ich war heilfroh als dies dann Samstags raus kam. Da ich so gut wie keine Muskeln mehr hatte, musste ich diese erst wieder auf- bauen. Als man mich zum ersten mal vor das Bett stellen wollte, tat das hoellisch weh.

Nach zweieinhalb Wochen kam ich dann auf die normale Station. Ich konnte zwar immer noch nicht alleine gehen, aber es ging mir doch entscheidend besser. Nach weiteren zwei Wochen konnte ich dann zurueck nach Amrum und endlich die Reha machen, die ich schon im Herbst zuvor machen wollte.

Dort wurde dann auch die P.E.G. Sonde entfernt, da ich zunaechst gut im Begriff war zuzunehmen. Zunaechst musste ich jede Woche einmal nach Kiel in die Uniklinik. Dort wurde dann immer eine Menge Blut abgenommen, geroentgt und bronchio- skopiert. Nach einer Woche auf Amrun bekam ich leider eine Abstossung und musste fuer eine Woche in Kiel bleiben. Dann konnte ich wieder nach Amrum, wo ich nach einer Woche einen CMV-Infekt bekam und für zwei Wochen nach Kiel musste. Das wiederholte sich dann noch ein paarmal so, hin und her. Nach acht Wochen kam ich dann endlich nach insgesamt über einem halben Jahr wieder nach Hause.

Aber nicht fuer lange, denn als ich Mittwochs nach Hause kam ging es mir noch gut, Samstags bekam ich eine Abstossung. Ich fuhr hier in die Klinik und noch in der selben Nacht mit einem Krankentransporter wieder nach Kiel, diesmal für 4 Wochen. Da ich in dieser Zeit wieder stark an Gewicht verlor, legte man mir dort eine neue P.E.G. Ernaehrungssonde. Als ich wieder in Frankfurt war, musste ich ein, zweimal taeglich zum Hausarzt für eine Infusion zur CMV Prophylaxe. Spaeter dann nur noch jeden zweiten Tag, aber für einhundert Tage. Die Abstaende, in denen ich nach Kiel musste, vergroesserten sich solange es mir gut ging.

Im November 1996 musste ich dann wieder mal für sechs Wochen nach Kiel in die Klinik, da mir staendig uebel war und ich die Medikamente gegen die Abstossung erbrach. Nach dem dieses Problem geloest war, ging es mir den Sommer 97 eigentlich recht gut. Ich ass viel Eis, trank viel eiskalte Cola und versuchte, die schoenen Dinge des Lebens so gut wie moeglich zu geniessen. Zu Ostern fuhr ich eine Woche nach Amrum und acht Wochen spaeter flog ich dann fuer eine Woche nach Sizilien. Diese Urlaube von nichts tun bekamen mir richtig gut. Die Lungenfunktion steigerte sich selbst in Italien, obwohl es dort sehr warm war und ich in der Mittagszeit mich nur ausgeruht und geschlafen habe.

Doch da die Medikamentenspiegel aufgrund der Resorbtionsstoerungen sehr stark schwankten, kam es im Dezember wiederholt zu Abstossungsreaktionen und ich war ein paar Tage in Kiel, wo ich eine andere Basisimunsubression erhielt, die stabilere Spiegel und eine bessere Vertraeglichkeit versprechen soll.

Alles in allem moechte ich nun nach annaehernd zwei Jahren sagen, dass sich die Lungentransplantation auf jeden Fall, trotz anfaenglicher Unwegsamkeiten und Rueckschlaegen gelohnt hat. Für mich gab es nur selten, eigentlich nur einmal waehrend des langen Krankenaufenthaltes, bei dem ich mich mehrmals taeglich Erbrechen musste, zwei aufeinander vollende Abstossungen hatte und die zweite P.E.G Sonde gelegt wurde, Zweifel, ob sich der ganze Stress eigentlich lohne. Doch diese depressiven Ueberlegungen verschwanden schnell, als es mir dann wieder besser ging. Schliesslich gibt es im Moment, ausser zu sterben, keine Alternative zur Lungentransplantation. Wobei ich trotzdem sagen moechte, dass eine Entscheidung gegen eine Lungentransplantation in jedem Fall, auch wenn sie von einem noch so jungen Patienten getroffen wird, zu akzeptieren ist und man dem Menschen bei seiner Entscheidung fuer oder gegen die Transplantation zur Seite stehen sollte, egal wie diese ausfaellt. Ich denke, wenn man sich für die Transplantation entscheidet, sollte man nicht zu lange warten und sich so wie die Indikation zur Lungentransplantation gegeben ist auf die Liste setzen lassen. Denn wer sich zu spaet auf die Liste setzen laesst, fuer den ist es dann am Ende auch zu spaet zur Transplantation. Man sollte nicht davon ausgehen, das man kurz vor dem Ersticken auf der 48 Stunden Notfalliste ein neues Organ bekommt. Die high Urgencylist kein Garant dafuer, dass man wirklich innerhalb weniger Tage ein Organ bekommt.

Denn wie schon andere sagten: " Wer zu spaet kommt, den bestraft das Leben".

Euer
Thorsten Schueler