Erstellungsdatum: 29/04/2005 letzte Änderung: --/--/2005



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Wieviel Therapie ist richtig?

Ein Bericht von Thomas Malenke



Liebe Mukoland-Besucher !

Wieviel Therapie ist richtig ?

"Mein Kind weint den ganzen Tag, weil der Arzt gesagt hat, dass wir 5 mal inhalieren sollen ? Was sollen wir machen ?" fragte mich eine Mutter. "3 mal Inhalieren" sagte ich.

Ein Dialog, der sich vor Jahren auf einer Tagung zutrug. Mich hat diese Frage in den letzten Jahren immer wieder berührt. Wieviel Therapie ist richtig? Dies steht für mich dahinter. Ist ein Maximum an Therapie gut, wenn die Lebensfreude verloren geht und das Kind nur noch weint ?

Warum hat die Mutter nicht mit ihrem Arzt gesprochen und sprach stattdessen mich an? Ich kann mich gut in ihre Situation hineinfühlen. Darf ich meinem Arzt gegenüber als "einfache Mutter" Bedenken äußern und die angebotene Therapie in Frage stellen? Ich bin doch vom Arzt und seiner Erfahrung abhängig.

Vielleicht schwingen im Hintergrund (völlig verständliche) Schuldgefühle mit. Wenn es schon durch unsere Gene CF hat, so möchten wir als Eltern unserem Kind ein möglichst glückliches und zufriedenes Leben ermöglichen und nichts versäumen. Und wenn wir 5mal inhalieren, versäumen wir mit Sicherheit nichts. Ist dreimal nicht zu wenig, fast fahrlässig?

Ende der 80-er Jahre lief in Deutschland zur besten Abendzeit der Film "Im Sommer sterb ich nicht so leicht"; Hauptpersonen waren zwei CF-ler, Andreas (Kersting) und Susanne (Petersen). Mit Susanne nahm ich aufgrund des Filmes persönlich Kontakt auf. An ihr beeindruckte mich am meisten, wie glücklich, wie ausgeglichen sie doch wirkte - trotz ihres eingeschränkten Gesundheitszustandes, trotz niedriger fev1 und Sauerstoffpflichtigkeit. Optimale Compliance, die Ausschöpfung auch der allerletzten Therapiemöglichkeit - das lernte ich durch Susanne - ist nicht alles. Lebensfreude zählt. Manchmal muß man wohl "Nein" sagen können, auch gegenüber dem Arzt.
Vielleicht geht es auch den CF-lern so, die sich bewusst gegen eine Transplantation entscheiden. Die die Ungewissheit einer Transplantation scheuen und ihr Glück in dem suchen, was noch möglich ist. Im Flattern eines Schmetterlings im Sommer, in den besseren Tagen, wenn man etwas weniger kurzatmig ist (das Sauerstoffgerät im Schlepptau…)

Zurück zur Frage der Mutter:

Nachempfinden kann ich auch die Situation des Arztes. Bei stabiler CF sieht er Mutter und Kind zu den 4 Ambulanzbesuchen, d.h. 4mal pro Jahr etwa 1 Stunde. Also 4 Stunden pro Jahr. Verlangt man nicht zuviel vom Arzt, wenn man unterstellt, dass er aufgrund der 4 Stunden mit seinen therapeutischen Empfehlungen immer richtig liegen muß ? Kann er die Alltagssituation der Familie in der Kürze der Zeit trotz größtem Bemühen hinreichend beurteilen? Ist er nicht geradezu angewiesen auf eine ehrliche und direkte Rückmeldung der Eltern, die eben signalisieren, wenn eine gut gemeinte Therapiemaßnahme einfach nicht durchführbar ist? Wenn die zeitliche Auslastung des Kindes durch Schule und Freizeit einfach nicht mehr an Therapie zulässt.

Wieviel Therapie ist richtig? Auch für mich selbst versuche ich immer wieder dies herauszufinden. Leitlinie ist mir dabei der Spruch eines Fußballtrainers geworden "Never change a winning team", frei übersetzt: "Wenn's läuft, alles beim alten lassen." Dieses Motto hat mir auch schon lebhafte Diskussionen mit meinen Behandlern beschert: Vor vielen Jahren schlug mir während einer Reha ein noch junger Assistenzarzt vor, doch mal eben das Antibiotikum zu wechseln. Meine Rückfrage: "Warum soll ich ein Antibiotikum wechseln, wenn es gut wirkt, keine (oder nur geringe) Resistenzen vorhanden sind ?" Wir einigten uns darauf, alles beim alten zu lassen.

"Wenn's läuft, alles beim alten lassen." Nur was heißt das für mich im Einzelfall? Wenn's läuft … heißt das, wenn die Gesundheit stabil bleibt oder wenn sie nur wenig schlechter wird ? Ich entscheide viel aus dem Gefühl heraus und dem, was ich mit meiner eigenen CF in den letzten 39 Jahren erlebt habe. Oft genug habe ich einen Therapieweg gewählt, der dem "Mainstream" zuwiderlief. Wo andere bei der Erstbesiedlung mit Pseudomonas aggressiv behandelten, wartete ich ab. War das richtig von mir ? Jedenfalls habe ich mich damit wohl gefühlt. Wo manche beim Diabetes direkt begannen, Insulin zu spritzen, setzte ich auf Ernährungsumstellung und diszipliniertes Essen zu festgelegten Zeiten. Liege ich damit richtig ? Auch hier galt: Ich habe mich mit meiner Entscheidung wohl gefühlt. Froh war und bin ich, sehr verständnisvolle Ärzte zu haben, die manchen Weg mit einem Lächeln und Augenzwinkern tolerieren.

Ich denke oft, wenn ich schon "die (CF-)Suppe auslöffeln" muß, möchte ich sie auch mitkochen und die Therapie partnerschaftlich mit dem Arzt diskutieren. Am Ende meines Lebens möchte ich dann sagen können:

"Ich habe das, was ich getan habe, aus Überzeugung getan. Oft würde ich im Rückblick sicher anders handeln, aber damals schien es mir - nach reiflicher Abwägung - am besten, jener Therapieempfehlung zu folgen und diese eben zu verwerfen oder zurückzustellen."


Verfasser:

Thomas Malenke
Erwachsener mit Mukoviszidose, 39 Jahre
Rhenusallee 25, 53227 Bonn

Thomas Malenke