Erstellungsdatum: 17/05/2006 letzte Änderung: --/--/2004



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Darüber sollten wir reden: Ergebnisse Qualitätssicherung Mukoviszidose

STEPHANS FRAGE:

Stephan Kruip hat mit seinem Beitrag in muko.info 1/2006 einen Stein ins stille Wasser geworfen, der für manchen ein Stein des Anstoßes sein mag. Ich begrüße diesen Beitrag, weil Stephan hier zum ersten Mal öffentlich die Frage aufwirft, wie man als Patient und auch wie der Verein Muko e.V. mit den veröffentlichten Ergebnissen des Projekts Qualitätssicherung umgehen soll.

DIE INTERESSENLAGE DER BETROFFENEN

Immerhin haben die Patienten in diesen 10 Jahren mitgemacht, sie haben ihr Einverständnis erklärt für die Verwendung "ihrer" Daten in diesem Projekt, nicht zuletzt in der Hoffnung auf konkrete, nutzbare Ergebnisse. Stephan hat Recht: Es sind Lebensjahre und die Lebensqualität von Individuen, die auf dem Spiel stehen. Jeder, der schwer krank wird, sucht sich den besten, erfahrensten, kreativsten Arzt, das kompetenteste Zentrum, wenn er in der Lage ist, die notwendigen Informationen dazu zu finden, und die Ärzte selbst machen es auch nicht anders. Der Wunsch nach der besten verfügbaren Therapie, dem "besten Arzt", ist bei CF genauso legitim wie bei anderen schweren Krankheiten.

Der Verein und die Christiane Herzog-Stiftung haben das Projekt mit viel Geld unterstützt, und auch auf dieser Ebene stellt sich die Frage nach dem konkreten Nutzen. Sicher, es ist sehr wichtig, eine solide Datenbasis zu schaffen, in derlangfristig, perspektivisch viele tolle Möglichkeiten stecken. Aber gibt es auch einen kurzfristigen, konkreten und direkten Nutzen für die Patienten, der sich aus den erhobenen Daten ziehen ließe? Denn: "Langfristig sind wir alle tot", und bei CF wird daraus leider nach wie vor meist ein "mittelfristig". Und was heißt schon kurzfristig bei einer bisherigen Laufzeit des Projekts von mehr als 10 Jahren?

DIE PROFIS

Nicht zuletzt ist in dieses Projekt auch die Mitarbeit - zusätzliche Arbeit! - vieler Ärzte an den Ambulanzen und ein langfristiges Engagement und ein unglaubliches Arbeitspensum hochmotivierter CF-Experten wie Martin Stern eingeflossen. Das ist gut, solche Aktivität muss öffentlich gelobt werden, und das möchte ich hier auch ausdrücklich tun. Ich finde es toll, dass Martin Stern und andere engagiert Menschen so viel Zeit und Arbeitskraft in dieses Projekt investieren. Auch hier, zu dritten Mal, muss man aber meiner Meinung nach die Frage stellen, ob sich durch diese Aktivität an der Qualität der Diagnostik und Therapie in den Ambulanzen, an der "Basis" Entscheidendes ändert, und wo solche Änderungen erkennbar sind: jetzt, heute, nicht irgendwann einmal. Speziell müsste man fragen, ob es Mittel gibt, mit denen erkennbare Defizite zeitnah bearbeitet werden können.

STEPHANS DATENBASIS UND MARTIN STERNS GRAFIK

Zu dieser Frage erfährt man auch in Martin Sterns Beitrag in dem gleichen muko.info-Heft leider nicht viel Konkretes. Mein Hauptproblem mit dem Beitrag ist aber, dass er indirekt Stephans Vorgehen als "leichtfertiges Ausschlachten der Daten" kennzeichnet. Auch aus der von Martin Stern päsentierten Originalgrafik geht hervor, dass es krasse Unterschiede zwischen den Zentren gibt. Ich interpretiere, glaube ich, korrekt, wenn ich feststelle, dass in Zentrum 992 nur ca. 18% der Patienten einen FEV1-Wert über 80% haben, während es in Zentrum 729 ca. 72% der Patienten sind. Dabei handelt es sich nicht um Mini-Ambulanzen, an denen wegen geringer Patientenzahlen starke Verzerrungen möglich wären, sondern um Zentren mit mehr als 50 Patienten. Sicher lässt sich daraus nicht direkt ableiten, dass die Lebenserwartung der Patienten an dem einen Zentrum schlechter ist als an dem anderen. Das gilt auch insbesondere für das relativ breite "Mittelfeld" der Tabelle: Zentren mit etwa 60% der Patienten mit einem FEV1 > 80%.. Aber es gibt eben auch die 5 Zentren, die Spitzen, bei denen diese Zahl gegen 70% geht und andererseits die 13, bei denen sie, z.T. deutlich, unter 50% liegt. Und immerhin ist die FEV1 ein signifikanter Indikator für die Überlebenswahrscheinlichkeit (neben Body Mass Index bzw. Längensollgewicht und Vitalkapazität), und außerdem spielt sie als Zielgröße für klinische Studien eine entscheidende Rolle: Die Wirksamkeit einer bestimmten therapeutischen Maßnahme wird daran gemessen, ob die FEV1 damit signifikant beeinflusst werden kann. Insofern ist der FEV1-Wert sicherlich eine Größe mit hoher Bedeutsamkeit. Für mich heißt das, dass Stephan seine Bezugsgröße durchaus korrekt ausgewählt hat. Es kommt hinzu, dass bei den meisten dieser von der FEV1 her betrachtet "schlechten" Zentren auch die Werte für VC und LSG im mittleren oder im schlechteren Bereich der Abbildung liegen. Hier hat man also sogar einen kumulativen Effekt für negative Prognoseindikatoren! Dazu der Berichtsband 2004, S. 64: "Nur 74% de [17-19jährigen] Patienten, die 1995 in allen Parametern [BMI >19, VC>80%, FEV1 > 80%, MEF25>60%, ohne P:A:-Besiedlung] schlechte Werte aufwiesen, überlebten die folgenden 5 Jahre." Statistisch signifikante Einzelwerte sind dabei nur die ersten drei. Im Gegensatz dazu lebten alle diejenigen, die in allen diesen Parametern über der Grenze lagen, nach 5 Jahren noch.

DATEN IM ZEITVERGLEICH

Handelt es sich vielleicht um eine zufällige Momentanaufnahme, eine Besonderheit eines bestimmten Jahres? Diese Information lässt sich nur durch den Vergleich der Berichtsbände aus mehreren Jahren ermitteln. Die Fragestellung solcher Längsschnittuntersuchungen, also der Entwicklung der Qualitätsindikatoren einer bestimmten Ambulanz im Lauf der Zeit, wird in den Berichtsbänden, wenn ich nicht etwas übersehen habe, bisher kaum thematisiert, sondern nur einmal am Rande erwähnt, als Zukunftsperspektive. Um wieder von den in der zitierten Tabelle rangniedrigeren Zentren auszugehen und unter der Voraussetzung, dass sich die Ambulanznummern nicht von Jahr zu Jahr ändern, ergibt sich folgendes Bild: (Beispiele)

Nummer---Jahr
--------------2001---2002---2003---2004
992---------22------21-------18------17 % Patienten mit FEV1>80%
609---------17------18-------15------20 % Patienten mit FEV1>80%
619---------62------54-------50------33 % Patienten mit FEV1>80%

Ergebnis, schlicht formuliert: Bei manchen Zentren bleiben die Qualitätsmerkmale über einen längeren Zeitraum etwa gleich schlecht, bei anderen verschlechtern sie sich im Lauf weniger Jahre, zu Teil dramatisch. Bei nur wenigen dieser 13 Zentren gibt es in den letzten vier Jahren einen schwach erkennbaren Trend zur Verbesserung (949, 508, 849)

LÄNGSSCHNITTANALYSEN SIND ERFORDERLICH!

Es gibt sicher auch noch andere Erkenntnisse, die man bei professioneller Auswertung aus solchen Zeitreihen gewinnen könnte, und ich finde diese Fragestellung der Qualitätsentwicklung einzelner Ambulanzen über mehrere Jahre hinweg eigentlich so wichtig, dass man sie unbedingt sofort thematisieren müsste. Unter anderem könnte sie Hinweise dazu geben, ob die statistischen Daten, die im Rahmen des Projekts Qualitätssicherung erhoben wurden, dazu beigetragen haben, dass einzelne Ambulanzen - oder einige, oder alle - sich in ihrer Qualität verbessert haben.

PROBLEMATISIERUNG

Natürlich ist es denkbar, dass das Prinzip der Orientierung an Zielmarken - FEV1 mindestens 80%, VC mindestens 80%, LSG mindestens 90% - und die darauf bezogene Rangfolge der Ambulanzen bzw. Zentren ungeeignet ist, um gültige Qualitätsaussagen über die einzelne Ambulanz / das einzelne Zentrum zu machen. Es könnte z.B. sein, dass in einem Zentrum viele Patienten knapp unter der 80%-Marke liegen, in einem anderen viele knapp darüber. In der Grafik, wie sie in den Berichtsbänden verwendet wird, stünde das eine Zentrum ungerechtfertigt gut, das andere ungerechtfertigt schlecht da. Man müsste, um zu haltbaren Qualitätsaussagen zu kommen, die Gesamtbilanz des jeweiligen Zentrums mit der anderer vergleichen. Sicherlich ist das möglich, wenn man sämtliche Daten zur Verfügung hat. Die CF-Öffentlichkeit hat jedoch normalerweise, wenn überhaupt, nur den Berichtsband, und zieht daraus mehr oder weniger laienhafte Schlüsse. Das kann man nicht verhindern, die Zahlen liegen nun einmal vor. Es wäre nützlich, wenn sich die Statistiker im Beirat oder im Zentrum für Qualitätssicherung einmal mit den oben vorgebrachten Argumenten auf der Grundlage des ihnen vorliegenden Gesamtdatenbestands äußern könnten: Gibt es danach Zentren, die zu deutlich schlechteren Werten in zentralen Parametern kommen, und die über Jahre hinweg dort verharren? Wie viel schlechter sind diese Werte als die des Durchschnitts, als die der Besten? Werden sie schlechter, werden sie besser? Und während ich mich bisher auf die Gruppe mit den schlechteren Ergebnissen konzentriert habe, wäre natürlich die Antwort auf diese Fragen auch für die mit den besten Ergebnissen interessant. Nachdem Stephan diese Frage aufgeworfen hat, halte ich eine klare, statistisch fundierte, konkrete Antwort darauf für zwingend erforderlich. Der Artikel von Martin Stern fungiert hier leider eher als Abwehrmaßnahme. Das reicht nicht aus. Und wenn er im Berichtsband 2004 auf Seite 106 sagt, das Projekt ersetze keine wissenschaftliche Studie, dann muss man vielleicht eine solche in Auftrag geben, um fundierte Antworten zu finden auf die oben aufgeworfenen Fragen.

BEWERTUNG

Bis zu Stephans Kruips und Martin Sterns Aufsätzen habe ich ohne genauere Analyse auf Martin Sterns stereotyp wiederholten Satz vertraut (z.B. Berichtsband 2004, S. 108): "Überwertung oder Abqualifikation einzelner Zentren aufgrund der vorliegenden Daten sind nicht gerechtfertigt." Das passt für mein naives Verständnis nicht zur Datenlage, so wie sie in den Berichtsbänden nachzulesen ist. In jedem Fall müsste die Frage mit hoher Dringlichkeit bearbeitet werden, welche Gründe für diese negativen Ergebnisse im Einzelnen verantwortlich sind. Sind es - ganz grobes Raster - Mängel in der Betreuung oder liegt es an strukturellen Besonderheiten der Patientenpopulation dieser Zentren?

Um dazu noch einmal Martin Stern zu zitieren (Berichtsband 2004, S. 106): "Der Soll-Ist-Vergleich ergibt erheblichen Handlungsbedarf."

WAS TUN?

Wenn es an einzelnen Zentren tatsächlich erhebliche Mängel in der Betreuung geben sollte, die zu schlechten Daten führen, müsste geklärt werden, welche Maßnahmen evtl. notwendig wären, um die Situation zu verbessern. Und muss man dann nicht tatsächlich auch diskutieren, ob man vom Besuch bestimmter Einrichtungen abraten sollte?

Aber hier kann ich nun Stephans Forderung nach Offenlegung der Daten der Einzelambulanzen nicht folgen. Es gibt zwingende Gründe dafür, die Ambulanzen nicht anhand ihrer Nummern identifizierbar zu machen. Es ist eben anders als in der Schule: Lehrer und Schulleiter arbeiten im engen Korsett staatlicher Vorgaben und haben nicht die Möglichkeit sich gegen Leistungsvergleiche zu wehren, auch wenn deren Anlage vielleicht fragwürdig ist oder wenn die Auswertung in der Öffentlichkeit die jeweilige Struktur der Schüler-Population vielleicht nicht angemessen berücksichtigt. Die Ambulanzen hingegen arbeiten freiwillig am Projekt Qualitätssicherung mit und eine öffentliche Diskussion der Stärken und Schwächen der einzelnen Ambulanz könnte sehr schnell die Grundlagen des gesamten Verfahrens zerstören. Außerdem könnte ein fataler Vertrauensverlust der Patienten in ihre jeweiligen Ärzte die Folge sein, möglicherweise in den meisten Fällen ohne ausreichende Begründung. Bewusst krass formuliert: Man kann nicht jedem Schwachkopf Daten zum Spielen geben, mit denen er die Funktionsfähigkeit eines insgesamt eher guten Betreuungssystems für schwer kranke Patienten aufs Spiel setzen könnte. Aber wenn man das akzeptiert, was kann man dann als Patient angesichts der feststellbaren Unterschiede in den Qualitätsmerkmalen der Ambulanzen noch als Erwartungshaltung formulieren?

QUALITÄTSENTWICKLUNG

Ich meine, man könnte von den leitenden Ärzten unserer Ambulanzen erwarten, dass sie vertrauensvoll mit den leitenden Ärzten anderer Ambulanzen in festen, geschlossenen Kreisen ("Qualitätszirkel") zusammenarbeiten, in denen die Daten offengelegt werden und gemeinsam Möglichkeiten gesucht werden, wie alle so gut werden können wie die Besten. Und es ist meiner Ansicht nach zwar nicht möglich, öffentlich über individuelle Ambulanzqualität zu reden, es ist aber notwendig, öffentlich darzulegen, welche konkreten Konsequenzen die Ambulanzen aus der Mitteilung über ihre Position im Ranking der Ambulanzen ziehen. Für die Patienten reicht es nicht aus zu wissen, dass ihre Betreuer in der Ambulanz sich im Rahmen ihrer jeweiligen Möglichkeiten bemühen, auch wenn das schon ganz wichtig ist.

FORTBILDUNG VS QUALITÄTSMANAGEMENT

Damit will ich nicht kleinreden, was z.B. in der MH Hannover seit vielen Jahren regelmäßig stattfindet, dass sich nämlich in regelmäßigen Abständen Ambulanzleiter aus Norddeutschland treffen und sich miteinander über wichtige Themen der CF-Therapie verständigen. Ich weiß, wie wichtig und wie produktiv das ist, weil ich einige Male dabei war. Aber das kann man eher als Fortbildung bezeichnen; es ist eben noch nicht das, was bei den Vorreitern des Qualitätsmanagements im industriellen Bereich wie z.B. Toyota praktiziert wird: konkret über Stärken und Schwächen des eigenen Hauses zu reden und zu versuchen so genau wie möglich zu verstehen, was es sein könnte, was ein Kollege "besser" macht, und sei es ein noch so kleines Detail. Eine solche Kultur der Orientierung an den Besten im Fach ist ein fundamentales Interesse eines Verbandes wie des Muko e.V. und der einzelnen Patienten.

RECHENSCHAFT

Insofern haben die Patienten, wenn sie schon nicht erfahren können, wo ihre jeweilige Ambulanz im Vergleich steht, wenigstens das Recht zu erfahren, ob ihre Ambulanz sich den Herausforderungen des Qualitätsmanagements stellt, also in einer auf Dauer und Kontinuität angelegten Struktur gemeinsam mit anderen nach möglichen Verbesserungen sucht und sie realisiert.

QUALITÄTSZIRKEL UND FINANZEN

In dem Zusammenhang ist es sehr zu begrüßen, dass im Rahmen der Ambulanzförderung "Pro-AmbulanzPLUS" die Umsetzung der Empfehlungen der Strukturkommission durch die antragstellende Ambulanz Voraussetzung der Förderung ist. Das bedeutet nicht nur, dass sie ihre Daten lückenlos der Qualitätssicherung melden muss und sich zu einer an Leitlinien orientierten Diagnostik und Therapie verpflichtet, sondern, und hier möchte ich zitieren, weil ich es für so genial und fortschrittlich halte: "Die zertifizierten Zentren müssen sich ... zu regionalen Qualitätszirkeln zusammenschließen. Die Qualitätszirkel treffen sich mindestens 2 x pro Jahr. Die teilnehmenden Zentren sind verpflichtet, jährlich die Daten ihrer Patienten aus dem QS-Projekt im Vergleich mit den Daten der anderen Teilnehmer zu diskutieren und so eine mögliche Optimierung der Versorgung ihrer Patienten erreichen." Super. Und kann man als Patient auch erfahren, wie diese Qualitätszirkel-Arbeit bisher vorangekommen ist? Erhält die Strukturkommission, wie vorgesehen, jährliche Berichte von den Leitern der jeweiligen Qualitätszirkel? Wie viele gibt es schon, und wie viele Ambulanzen nehmen noch nicht teil? Ja, und das ist die Stelle, an der man gerne wissen möchten, ob die "eigene" Ambulanz mit dabei ist. Es ist ja erfreulich, dass endlich die Liste der zertifizierten Ambulanzen einmal in unserem Vereinsorgan abgedruckt wird, aber wünschenswert wäre darüber hinaus mindestens eine Information über die Teilnahme an qualitätsverbessernden Maßnahmen. Und um hier noch einmal auf die Frage der Ambulanzförderung zurückzukommen: Vielleicht sollten die Christiane Herzog Stiftung und auch der Muko e.V. mit allen seinen zentralen und regionalen Ebenen ebenfalls dazu übergehen, nur noch Fördermittel zu vergeben, wenn die Ambulanz kontinuierlich in einem Qualitätszirkel mitarbeitet und das auch dokumentiert?

ÖFFENTLICHKEITSARBEIT DER AMBULANZEN

Es gibt noch einen weiteren Ansatzpunkt. Zur Zeit ist die Lage ja durchaus nicht so, wie in den Strukturempfehlungen beschrieben, dass es ein System von Zentren sowie von institutionell miteinander verbundenen Ambulanzen gibt, die gemeinsam alles leisten können, was die Diagnostik und Therapie erfordert. Was die Strukturkommission dazu formuliert hat, lohnt sich wirklich zur Kenntnis zu nehmen: Da wird genau beschrieben, was im Interesse einer guten Diagnostik und Therapie notwendig und wünschenswert ist. Hinsichtlich dieser Kriterien ist die Ausstattung der Ambulanzen oder Zentren nach wie vor sehr unterschiedlich, um es vorsichtig zu formulieren, und wird es wohl auch auf Jahre hinaus bleiben. Das gilt entsprechend für die jeweiligen Kompetenzen und die jeweilige Organisation und Struktur der Ambulanz bzw. des Zentrums. Das ist besonders von Bedeutung für Patienten mit speziellen Problemen sowie für erwachsene Patienten, die viel eigene Erfahrung und bestimmte Vorstellungen hinsichtlich des Therapiemanagements mitbringen. Deshalb wäre es wünschenswert, wenn jede Ambulanz sich mit ihren Basisdaten, mit ihren Möglichkeiten und Prinzipien sowie ihrer Organisationsstruktur den Patienten vorstellte, entweder im Druck oder im Internet.

WAHLMÖGLICHKEITEN FÜR DIE PATIENTEN

Das soll nicht Werbung sein, sondern es soll die Patienten in die Lage versetzen, eine unter mehreren in Frage kommenden Ambulanzen nach rationalen Kriterien auszuwählen. Ambulanzen haben, realistisch betrachtet, besondere Stärken und Schwerpunkte, bestimmte Kooperationspartner, Vernetzungen und spezielle Angebote, unterschiedliche Organisationsprinzipien und räumliche und personelle Ausstattung. Für einen Osnabrücker kämen z.B. neben der Ambulanz im Kinderhospital Osnabrück, die sich übrigens sehr früh an fortgeschrittenen Formen des QS-Projekts beteiligt hat, die zweite Osnabrücker Ambulanz im Marienhospital, außerdem Münster oder Oldenburg oder Hannover oder auch Bremen, vielleicht auch noch andere Ambulanzen in Frage. Welche Ambulanz bietet nun dem jeweiligen Patienten mit seiner jeweiligen Verlaufscharakteristik und seinen Wünschen hinsichtlich ambulanter und stationärer Therapie die besten Bedingungen? Warum muss der Patient das in mühsäligen Versuchen selbst herausfinden? Jeder weiß, dass CF-Verläufe extrem verschieden sind, und vielleicht bietet mir als Patient mit speziellen Bedürfnissen und Problemen die eine oder die andere Ambulanz Vorteile? Allein die Anzahl der Patienten, die in der jeweiligen Ambulanz betreut werden, könnte für den Einzelnen ein wichtiges Auswahlkriterium sein. Aber so ist es nicht. Der Patient geht "blind" in die nächstgelegene Ambulanz, und wenn er dort nicht zufrieden ist, versucht er es anderswo, ebenso ohne Vorinformationen. Ist das sinnvoll, in Fragen von Existenz und Lebensqualität?

KUNDENZUFRIEDENHEIT

Natürlich ist das persönliche Verhältnis von Patient und Arzt, das von Vertrauen geprägt sein sollte und auf dem Zutrauen des Patienten zur Kompetenz des Arztes beruht sowie auf der Qualität der Kommunikation zwischen den Beteiligten ein Aspekt, der jenseits der rein sachlichen Ausrichtung und Ausstattung der Ambulanz eine wichtige Rolle spielt. Leider ist dieses Vertrauensverhältnis in manchen Fällen nicht gegeben, wie vielfältige Erfahrungen zeigen. Es hat auch manchmal den Anschein, als ob diese Frage für die Institution "Ambulanz" gar keine wesentliche Rolle spielt. Im gewerblichen Bereich hingegen ist die Orientierung an der Zufriedenheit der Kunden eine pure Selbstverständlichkeit. Für eine CF-Ambulanz, die im Sinne ihrer Patienten "besser" werden will, müsste es klar sein, dass man solche Daten zur Zufriedenheit der "Kunden" regelmäßig und institutionalisiert erheben muss. Eine solche institutionalierte Nachfrage nach der Zufriedenheit der Patienten mit dem Service der Ambulanz bei dem jeweiligen Besuch sollte zum Standardrepertoire von Qualitätsmanagement gehören. Modelle dafür gibt es schon, und in anderen Ländern, beispielsweise in Belgien, wird es bei CF praktiziert. Vielleicht wäre es ja auch einmal nützlich, der CFEurope, der ich nicht mehr als Vorstandsmitglied angehöre, solche Rechercheaufträge zu geben, welche Versuche in dieser Hinsicht schon gemacht wurden und wie die Ergebnisse waren: Man muss ja nicht in jedem Land jedes Rad neu erfinden. Der Vorstand von CFE selbst wird diese Art von Informationspool nach meinen Erfahrungen nicht von sich aus aufbauen, sondern nur dann, wenn die nationalen Organisationen dies verlangen.

GESAMTBEURTEILUNG: KNAPP BEFRIEDIGEND?

Ich schreibe hier auch nicht theoretischen Quark, sondern als jemand, der 20 Jahre Erfahrung mit Ambulanzen und in patientenorientierten Institutionen hat. Und ganz ehrlich, wer regelmäßig die deutschen e-mail-Listen liest und die Fragen im Forum auf muko.info verfolgt, der muss sich fragen, welche Fortschritte es in der Informationspolitik und der Patientenbetreuung der CF-Ambulanzen eigentlich in den letzten 10 Jahren gegeben hat. Der Informationsstand vieler Patienten, die dort schreiben, ist meiner Ansicht nach katastrophal und das Vertrauen in die Qualität der Betreuung in den Ambulanzen ist gering. Die Anzahl derjenigen, die sich von ihrem Ambulanzarzt nicht ernst genug genommen fühlen mit ihren Fragen und Problemen, ist meiner Ansicht nach viel zu hoch. Allein die Tatsache, dass der Muko e.V. einen "Expertenrat" eingerichtet hat, ist doch eigentlich ein Armutszeugnis: Können die Patienten denn diese Fragen nicht kompetent von ihrem Ambulanzarzt beantworten lassen? Ist es etwa so, dass Ambulanzärzte auf Fragen ihrer Patienten nicht ausreichend oder nicht qualifiziert eingehen? Werden die Patienten nicht ernst genug genommen? Haben die Patienten außerhalb von festgelegten Ambulanzterminen keine Zugangsmöglichkeit zur Ambulanz? Findet eine dauerhafte Betreuung der Patienten durch "ihre" Ambulanz, durch "ihren" Arzt nicht statt? Wie kann das alles sein, im Jahre 2006??

PERSPEKTIVEN

Ja, ich tue manchen engagierten Ärzten vielleicht Unrecht mit meinen Fragen und Mahnungen. Ich blende vieles aus, vieles auch von dem, was Martin Stern in seinem Artikel geschrieben hat. Natürlich liegt auch vieles in der eigenen Verantwortung der Patienten. Aber ich wollte an dieser Stelle gerne einiges an die Öffentlichkeit bringen, was mich hinsichtlich der Ambulanzqualität teilweise schon seit Jahren beschäftigt. Nach meinem Eindruck ist die Situation an der Basis, bei den Patienten, nicht durchgängig so gut, wie die Ärzte es sich vielleicht wünschen oder wie sie es in ihrer jeweiligen Ambulanz vielleicht erreichen mögen. Notwendig ist als Folge aus einer kühlen, rationalen Bestandsaufnahme die Entwicklung von Instrumenten, die eine dauernde und reale Verbesserung der Situation der CF-Therapie in Deutschland ermöglichen. Wenn man die Berichtsbände zur Qualitätssicherung liest, erfährt man einiges zu den guten Ansätzen (z.B. Zusatzprojekt "Benchmarking"), die in verschiedenen Gremien entstanden sind, die sich im Rahmen der Tätigkeit des Muko e.V. entwickelt haben. Aus Patientensicht besteht ein vitales Interesse an einer möglichst raschen Realisierung solcher Modelle und einer raschen Umsetzung von Ergebnissen sowie an an einer laufenden, aktuellen und konkreten Dokumentation der tatsächlich erfolgten Maßnahmen.

SCHLUSSWORT

Ich weiß, dass wir für die CF-Therapie in Deutschland noch mehr Personal brauchen, mehr Mitarbeiter, bessere Ausstattung und mehr Zentren für Erwachsene. Man könnte mir vorhalten, dass man mit den hier ausgeführten Perspektiven niemanden motivieren kann, in die CF-Therapie neu einzusteigen. Vielleicht überlegt auch der eine oder andere in einem Zentrum, das durch solche Maßnahmen unter Druck gerät, aus der Arbeit auszusteigen. Immerhin ist sie unter ökonomischen Gesichtspunkten wenig interessant, es gibt strukturelle Probleme (Größe, Ausstattung), die Klientel ist anspruchsvoll und oft schwierig, die Patienten kommen mit komplexen Problemen, für die es oft keine erprobte Lösung gibt. Andererseits glaube ich aber, dass es für viele Mitarbeiter an der CF-Sache auch eine interessante Herausforderung sein könnte, in einer solchen Kultur des Qualitätsmanagements sich stetig zu verbessern, und vielleicht muss man tatsächlich in Zukunft auf die Mitarbeit derer verzichten, die zu solchen Anstrengungen nicht bereit sind. Und wie auch immer das Gesundheitssystem sich entwickelt: Der Nachweis erfolgreicher Bemühungen um Qualitätsverbesserung mit allen seinen wichtigen Elementen wird sich sicherlich für die Beteiligten lohnen. Für die intensive und kreative Arbeit an der Entwicklung von Instrumenten zum Qualitätsmanagement, wie man sie vor allem im Berichtsband 2004 dokumentiert findet, kann und muss man den Verantwortlichen im Verein und denen, die seit Jahren mit hohem Einsatz daran mitarbeiten, jedenfalls sehr dankbar sein. Das ist fortschrittlich, zukunftsorientiert und im besten Interesse der Patienten.


Wilhelm Bremer, Mai 2006