Erstellungsdatum: 28/01/2003 letzte Änderung: --/--/2002



Gehe zurück zur Hauptseite:
WWW.MUKOLAND.DE


Erfahrungsbericht über eine PID-Behandlung


Liebe Mukoland-Besucher !

Im Augenblick schlagen die Diskussionen um eine PID-Zulassung in Deutschland hohe Wellen. Dies hat mich dazu bewogen, hier im Mukoland einen ausführlichen Bericht über eine PID Behandlung die im Ausland stattgefunden hat zu berichten. Es ist der Erfahrungsbericht einer CF-betroffenen Familie. Ich stelle diesen Bericht ohne jegliche Kommentierung und Wertung auf meine Mukoland-Page. Jeder soll sich sein eigenes Bild machen. Auf Wunsch der betroffenen Familie geschieht diese Veröffentlichung ohne Nennung von Namen, Wohnort oder Zeit der stattgefundenen Behandlung. Hierfür wird wohl jeder Verständnis zeigen. Ich danke dieser Familie für ihren mit sehr viel Herzblut geschriebenen Bericht.

Euer Udo Grün



Hallo liebe Mukoland-Besucher !

Im Moment sind die Diskussionen über die Präimplantationdiagnostik wieder verbreitet. Das Thema ist wieder oder immer noch sehr aktuell. Deshalb fühlten wir uns angesprochen einmal von unseren Erlebnissen in Bezug auf die PID zu berichten. Das, was wir erlebt haben, empfinden wir als eine sehr private Sache und deshalb bitten wir um Verständnis, anonym bleiben zu wollen!

Wir möchten unserem Sohn blöde Kommentare, die ihn verunsichern oder verletzen könnten, ersparen. Daher wissen nur sehr wenige Freunde etwas von unserer Geschichte. Wir möchten, daß dies so bleibt im Sinne unseres Sohnes!

Als wir erfuhren, dass wir auf natürlichem Wege zusammen keine eigenen Kinder bekommen können, war unsere Liebe schon so stark, dass der Gedanke einer künstlichen Befruchtung in mir keine Angst oder etwa Schrecken auslöste. Mein Mann leidet an einer Mukoviszidose. Wie die meisten wissen werden, fehlt bei 98 % der CF-kranken Männer ein Stück des Samenleiters, d.h. die Spermienproduktion verläuft ganz normal, nur können diese nicht aus dem Hoden gelangen. Wir wünschten uns ein Kind, das war unser sehnlichster Wunsch.

Obwohl ich zu diesem Zeitpunkt noch mitten in der Ausbildung steckte und der Kinderwunsch noch gar nicht aktuell war, bestimmte er oft insbesondere mein Leben. Wahrscheinlich kennen ähnlich Betroffene diese Situation, man verrennt sich und kann an nichts anderes mehr denken. Ich hätte es mir damals einfach machen können, einfach gehen können. Ich hätte mir einen anderen Mann suchen können, ein Kind bekommen können. Aber es war nicht ein "irgendein" Kind, das ich mir wünschte, nein ich liebte diesen Mann und ich wollte sein Kind. Wir wollten zusammen ein Kind, einen Teil von ihm und einen Teil von mir und das zusammen in einem wunderbaren Individium. Ein Produkt unserer Liebe!

Hört sich vielleicht alles etwas kitschig an, aber das waren unsere Gedanken.

Wir informierten uns über unsere Möglichkeiten. Zuerst einmal musste mein Mann eine Spermaprobe abgeben, und das Ergebnis war eindeutig, wie wir es ja eigentlich schon vorher wussten, zeugungsunfähig. Der Urologe damals sprach mir ins Gewissen, ob ich denn wirklich ein Kind von einem Mukoviszidose kranken Mann bekommen möchte, ob ich mir denn auch überlegt hätte, daß unser Kind wahrscheinlich nicht lange etwas von seinem Vater hätte, aufgrund der geringen Lebenserwartung. Zum Glück war das telefonisch, ich habe einfach aufgelegt. Aber einschüchtern ließ ich mich davon nicht.

Wir gingen zusammen in die Ambulanz meines Mannes zu einem sehr kompetenten, netten Arzt. Diesem bin ich sehr dankbar, da er sich damals die Zeit nahm, mit uns über den Kinderwunsch zu sprechen und sich für uns zu informieren. Mein Mann ließ seine Mutationen testen und ich ließ mein Blut auf eine eventuelle Trägerschaft der Krankheit testen.

Wir hatten dabei ein unbeschreibliches Gefühl. Obwohl die Wahrscheinlichkeit, dass ein an CF erkrankter Mann auf eine Frau trifft die Genträgerin derselben Krankheit ist, statistisch gesehen eher gering ist, waren wir sehr unsicher.

Als der Arzt uns auf den Anrufbeantworter sprach, wir sollen uns doch bitte mal bei ihm melden, da war uns klar was los war. Und so war es auch, ich bin Trägerin.

Meines ist wohl ein sehr seltenes Gen, welches in Deutschland zumindest kaum zu finden ist, aber ich trage es in mir. Das war einer der schlimmsten Momente, an die wir uns erinnern können. Wir waren beide geschockt, einfach sprachlos. Das hieß für uns, daß unser Nachwuchs zu 50% an einer Mukoviszidose erkrankt sein würde. Auch wenn wir gesagt bekamen, daß die Konstellation unserer Gene wohl eine eher harmlosere Erkrankung hervorrufen würde, so tröstete uns das keinen Moment. Ich weiß nicht, ob jemand der noch nie in solch einer Situation war, nachvollziehen kann, was in diesem Moment in uns vorging. Wut, Verzweiflung, Trauer, dass wir das natürlichste und wunderbarste auf der Welt nicht erleben sollten, weil wir damit eine schwere Krankheit unseres Kindes riskieren würden. Wir entschieden uns dieses Risiko auf keinen Fall einzugehen. Nicht weil wir denken, das daß Leben eines behinderten, kranken Kindes nicht lebenswert ist. Nein, wir beide wissen, daß gerade diese Menschen etwas ganz besonderes und wunderbares sind, ohne diese Menschen wäre diese Welt in der wir leben nur halb so lebenswert.

Wir entschieden uns aus mehreren Gründen das Risiko nicht einzugehen, aber der entscheidenste Grund war die Zukunft, das Leben unseres Kindes. Wir wollten ihm auf jeden Fall, wenn es in unserer Macht lag, Schmerzen und Leid ersparen! Aus beruflichen Gründen habe ich mit kranken Menschen zu tun, sie leiden zu sehen und nicht helfen zu können das ist furchtbar, und ich sehe dass es ihnen nicht gut geht und sie oft traurig und verzweifelt sind! Das eigene Kind leiden zu sehen, ist denke ich das furchtbarste für eine Mutter.

Mein Mann wollte unserem Kind, das was er alles erleben musste, ersparen und gerade er als Betroffener weiß, wovon er redet. Er hat großes Glück. Seine Krankheit verläuft äußerst positiv, Klinikaufenthalte, Lugenentzündungen, i.v.-Therapien oder starke Medikamente, das kennt er gar nicht. Er ist schon immer voll berufstätig, ist nie krank. Wir haben noch das Glück, daß wir uns in keinerlei Hinsicht aufgrund der CF einschränken müssen, wir wünschen uns natürlich von ganzem Herzen, daß dies so bleibt und sind sehr dankbar dafür. Und doch war auch seine Kindheit anders als die seiner Kollegen, diese konnten einfach sorgenfreier groß werden. Doch wir wissen, wie selten solch ein positiver Krankheitsverlauf ist und es ist uns auch bewusst, wie schnell sich das ändern kann. Ein krankes Kind, dazu einen Mann dem es irgendwann vielleicht auch mal schlechter gehen, könnte wäre eine wahnsinnige Doppelbelastung.

Wenn ich die Eltern sehe, deren Kinder krank sind. Wie rührend und mit welcher Energie und Kraft sie sich um ihre Kinder kümmern, dann bin ich begeistert und diesen Eltern gehört mein größter Respekt. Aber ich kenne mich, kann meine Fähigkeiten einschätzen. Ich weiß nicht, ob ich stabil genug dafür gewesen wäre. Klar wächst man in Situationen hinein und wächst mit ihnen, aber wir sahen es als unsere oberste Pflicht an, sofern es in unserer Macht steht, unserem Kind eine Krankheit von der wir vorher schon wissen zu ersparen.

Damals wurde mir in Deutschland tatsächlich geraten, eine ICSI durchzuführen und danach anhand einer Fruchtwasseruntersuchung feststellen zu lassen, ob das Kind krank ist, dann hätte ich ja schließlich die Möglichkeit das Kind abzutreiben. Dies wurde hier in Deutschland zumindest von einigen Ärzten als ethisch vertretbar empfunden,eine PID hingegen nicht.

Damals erfuhren wir durch einen sehr netten, hilfsbereiten Menschen von der Möglichkeit der PID. Dieser Mensch kannte den Professor einer Klinik in Belgien und vermittelte uns den Kontakt zu dieser Klinik. Heute würde er für diesen Rat und seine Hilfe wahrscheinlich bestraft. Doch er sah unsere Verzweiflung und unser Ringen nach jedem Strohhalm. Wir ließen uns lange Zeit zum Nachdenken und fuhren letztendlich zur Vorstellung und zur Information nach Belgien in diese Klinik.

Dort begegnete man uns sehr freundlich und kompetent. Wir hatten zuerst ein Gespräch mit der Leiterin für die Genetik, danach mit einer Psychologin, mit einem Frauenarzt und zuletzt mit dem Koordinator. Uns wurde insgesamt also vier mal die Methode und das Vorgehen und die Risiken der PID erklärt. Alle nahmen sich unendlich viel Zeit für uns, für unsere Gedanken und Gefühle. Dort existierte keine Uhr, keine Hektik oder Unruhe. Wir fühlten uns dort sehr wohl und entschieden uns für die PID dort. Nie hatte einer der Ärzte versucht, uns dazu zu überreden, oder hat versucht, die PID in ein besonders positives Licht zu rücken. Nein, man wollte uns nur helfen und uns den natürlichsten Wunsch erfüllen, den Wunsch nach einem Kind. Und welche Eltern wünschen sich nicht, dass ihr Kind gesund sein wird!

Die erforderlichen Tests führten wir Zuhause durch. Wir gingen in die Humangenetik und ließen unsere Chromosome untersuchen, machten Bluttests für Hormonuntersuchung, HIV- Test, Hepatitis etc. Hört sich alles spektakulär an ist es aber nicht. Es war lediglich für jeden von uns eine einzige Blutentnahme nötig. Wir ließen uns Zeit, schließlich waren wir noch sehr jung und hatten viel Zeit. Das hat alles etwas erleichtert, da wir nicht jetzt unbedingt zu diesem Zeitpunkt ein Kind wollten, sondern erst in einigen Jahren . Also ließen wir alles ganz langsam angehen, bis wir uns reif fühlten, die Klinik und alle Beteiligten hatten dafür großes Verständnis.

Auch in Belgien wurden viele Tests durchgeführt, denn hingegen der meisten Meinungen ist es nicht so, dass man als Paar einfach ins Ausland gehen kann und sich ein gesundes Kind wünschen kann oder vielleicht sogar noch einen Jungen, am besten mit blauen Augen und schwarzen Haaren. Zunächst einmal musste nachgewiesen werden, daß wir in hohem Maße erblich vorbelastet sind, dass es uns körperlich und mental gut geht und alle Tests mussten in Ordnung sein. Erst dann konnte die PID durchgeführt werden.

Also als wir und die Klinik soweit waren, begannen wir mit der Behandlung.

Das war für uns einfacher als gedacht. Ich begann vier Wochen vor der eigentlichen Behandlung mit einem Nasenspray, um die körpereigenen Hormone herunterzufahren und den natürlichen Eisprung zu verhindern. Danach bekam ich täglich eine Spritze, ich hatte das Glück, daß dies meine Freundin, die Krankenschwester ist, täglich machte. Die Entwicklung der Eizellen wurde ca. alle drei Tage per Ultraschall bei meinem Frauenarzt, den besten den es gibt, überprüft, der sich sogar einmal an einem Sonntag Zeit für eine Untersuchung nahm und den ich jederzeit erreichen konnte, wenn irgendwelche Probleme auftraten. Die gab es zum Glück nicht. Nach 8 oder 9 Tagen waren die Eizellen schon reif genug, da ich sehr gut auf das Medikament reagierte. Normalerweise sagt man dauert es um die 14 Tage.

Dann fuhren wir nach Belgien. Ich bekam insgesamt 22 Eizellen punktiert, das dauerte vielleicht 10 Minuten. Ich hatte angeblich eine örtliche Betäubung das sagte man mir zumindest vorher, aber habe gar nicht bemerkt, daß ich eine bekommen habe. Doch es muss wohl so gewesen sein, denn von der Punktion spürte ich gar nichts.

Etwas schwerer hatte es mein Mann, der bekam eine MESA, so schimpft sich das. Ihm wurden operativ die Spermien aus dem Hoden entnommen. Ihm ging es danach solala, er lief wie John Wayne. Heute können wir darüber lachen, ich zumindest konnte es schon damals. Ihm wurde genügend Sperma für eventuelle weitere Versuche oder ein späteres weiteres Kind entnommen und eingefroren.

Dann begann die eigentliche Arbeit für die Klinik. Die Eizellen wurden befruchtet, nach fünf Tagen wurde den Emryonen, deren Zellen sich mehrfach geteilt hatten, eine Zelle entnommen und auf eine eventuelle Mukoviszidose getestet.


Hingegen dem Wissensstand der meisten Personen ist es durch eine PID nicht möglich die Gewissheit zu bekommen, daß das Kind nicht krank bzw. behindert sein wird. Es geht lediglich darum eine einzige Krankheit unter Millionen anderen auszuschließen, jede andere Krankheit ist somit nicht ausgeschlossen. Es ging also in unserem Falle darum, eine Mukoviszidose möglichst auszuschließen, unser Kind hätte aber jede andere Krankheit haben können. Es ist nicht erlaubt, das Geschlecht zu erfahren. Ich denke das wird oft falsch dargestellt. Die Geschlechtsbestimmung ist lediglich erlaubt, wenn damit eine schwere Behinderung verbunden ist.

Nach fünf Tagen wurden mir zwei Embryonen zu 98 % ohne eine Mukoviszidose implantiert. Davon merkte ich nichts, es dauerte vielleicht 10 Sekunden und mein Mann war dabei! Eigentlich war das ein richtig schöner Moment. Das war es, wir fuhren nach Hause und alles war wie vorher.

14 Tage später hatte ich einen Termin zum Bluttest bei meinem Frauenarzt.

Auf dem Ultraschall konnte man noch nichts sehen und wir mussten auf die Laborwerte warten. Mein Mann kam von der Arbeit nach Hause um bei dem Ergebnis per Telefon dabei zu sein. Um 3 Uhr durften wir anrufen, um zehn vor drei hielten wir es nicht mehr aus. Wir waren schwanger! Noch ganz am Anfang aber es hatte tatsächlich sofort geklappt! Wir waren so glücklich, ich habe in diesem Moment meinen doch so harten Mann das erste mal weinen gesehen. Doch wir hatten sehr große Angst das Kind durch eine Fehlgeburt zu verlieren. Wir dachten nach den kritischen ersten zwölf Wochen würde es besser, aber die Angst blieb,

obwohl alle Untersuchungen immer sehr gut waren und unser Kleiner sich prächtig entwickelte. Eine Angst folgte auf die andere. Erst hatten wir also Angst vor einer Fehlgeburt, danach vor einer Frühgeburt und dann hatten wir einfach Angst, dass bei der Geburt etwas schief gehen könnte. Jede Schwangere ist wohl ängstlich, besonders bei dem ersten Kind und besonders nach solch einer Vorgeschichte.

Damals entschieden wir uns gegen eine Fruchtwasseruntersuchung, denn trotz der PID wäre ein behindertes, krankes Kind genauso gewollt und erwünscht gewesen wie ein gesundes. Wäre dies der Fall gewesen, so hätte es nicht in unserer Macht gestanden daran etwas zu ändern. Aber wir mussten uns dann keine Vorwürfe machen, nicht alles nur mögliche für die Gesundheit unseres Kindes getan zu haben.

Die Schwangerschaft war unproblematisch und schön, wir hatten keine Probleme, keine Beschwerden, alles verlief super. Ich hatte meinen Arzt gebeten, nichts von der ICSI in den Mutterpass zu schreiben, da ich Angst hatte, daß die Ärzte unter dieser Vorraussetzung schneller zu einem Kaiserschnitt tendieren könnten. Uns war es wichtig, insofern keine Komplikationen auftraten, eine natürliche Geburt erleben zu dürfen. So stand nur ein kleines Häkchen bei Sterilitätsbehandlung im Mutterpass. Wenn wir heute an die Schwangerschaft zurück denken, an das Gefühl wie der Kleine Purzelbäume in meinem Bauch gedreht hat, es war unbeschreiblich schön, wir haben diese Zeit sehr genossen.

Nach genau 40 Schwangerschaftswochen kam unser kleiner Sonnenschein zur Welt! Die Geburt war sehr schön, längst nicht so schmerzhaft, wie ich es mir vorgestellt hatte. Mein Mann, der bei der Geburt dabei war, hat mich keine Sekunde aus den Augen gelassen. Er hat das wirklich toll gemacht.

Und dann war er da, unser Sohn, gesund und putzmunter! Ich hatte ihn von Anfang an in der Klinik jede Nacht bei mir, weil ich gar nicht glauben konnte, dass dieses süße kleine Baby unser Sohn sein sollte.

Heute sind wir eine ganz normale glückliche Familie, eben mit einem kleinen Geheimnis, das aber für uns nicht weiter wichtig ist. Das Wichtigste für uns ist unser kleiner Engel und dass es ihm gut geht. Nur manchmal, wenn wir den Kleinen anschauen, dann denken wir kurz daran zurück und uns wird bewusst, was für ein Wunder es ist, daß er bei uns ist! Wir hatten großes Glück, viel Paare warten ein Leben lang vergebens auf ihr Wunschkind.

Der Weg hat sich gelohnt und wir würden ihn jederzeit wieder gehen für unseren kleinen Engel. Wir haben durch diesen Weg viel Lebenserfahrung gewonnen und gemerkt, wie viele hilfsbereite Menschen es doch gibt.

Der Kleine ist solch ein Sonnenschein und wir sind so unendlich dankbar dass er gesund ist. Dass wir ihm Schmerzen ersparen konnten und das wir jetzt im Moment Zuhause sein können und nicht vielleicht in einer Kinderklinik. Wir sind glücklich zu dritt. An ein weiteres Kind denken wir im Moment nicht. Wir wollen den Kleinen erst einmal voll und ganz genießen und unsere volle Aufmerksamkeit ihm schenken!

Aber wer weiß, vielleicht in einigen Jahren. Vielleicht wartet ja in Belgien noch ein kleines Wunder auf uns.

Natürlich haben wir unsere Erlebnisse rein subjektiv erzählt ! Viele werden vielleicht unsere Ansichten nicht verstehen. Wir wollten damit weder jemanden angreifen, noch provozieren. Wir wollten einfach mal unsere Erlebnisse aus unserer Sicht berichten. Vielleicht helfen sie anderen Betroffenen, vielleicht verstehen mehr Menschen unsere Sichtweise und unsere Gefühle. Und wir können den Menschen helfen, die vielleicht nicht das Geld haben, um ins Ausland zu gehen!