Erstellungsdatum: 04/02/2013 letzte Änderung: 01.12.2015



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Photopherese, die große Chance bei chronischer Organabstossung nach Lungentransplantation ???
Teil 3
die 33. - 50. Behandlung


Photopherese, die große Chance bei chronischer Organabstossung nach Lungentransplantation ??? Mein Erfahrungsbericht:

04.02.2013

Klinikwechsel zur 33. Photopherese perfekt !!!

Einen wunderschönen guten Tag zusammen,

heute morgen starteten wir um Punkt 08:00 Uhr zu einer neuen Klinik. Wie schon ausgiebig berichtet, habe ich mit einer neuen Klinik zur weiteren Photopheresebehandlung telefonischen Kontakt aufgenommen. Um 09:30 Uhr fand heute morgen das Gespräch statt. Ein junger dynamischer Arzt nahm meine Daten auf und führte das Vorgespräch. Nach ca. 15 Minuten kam der leitende Oberarzt PD Dr. med. Uwe Hillen hinzu. Schnell waren die gestellten Fragen beantwortet, und man führte mich in die ECP Abteilung. Hier staunte ich nicht schlecht. Insgesamt stehen hier 4 Maschinen zur Verfügung. Die ECP-Abteilung ist in supermodernen Räumen untergebracht. Es gibt einen extra Raum für Infektionspatienten. Alles in allem kein aber überhaupt kein Vergleich mit meiner bisherigen Klinik in Düsseldorf. Zum Ablauf sei folgendes gesagt:

Am ersten Behandlungstag muss man gegen 10:00 Uhr in der ECP Abteilung sein. Vorher hat man sich in der zentralen Patientenaufnahme angemeldet haben. Eine Übernachtung ist hier die obligatorisch. Aber das Ganze geschieht in einem nagelneuen Gebäude. Die Zimmer haben 2 Betten und eine eigene Nasszelle mit Dusche und Toilette. An jedem Bett ist eine Monitor mit integriertem Fernsehen installiert. Das nenne ich dann mal eine akzeptable Unterbringung, ja fast in Hotelathmosphäre. Die erste Behandlung erfolgt dann nach der Aufnahme. Die 2. Behandlung am nächsten Morgen gegen 08:00 Uhr nach dem Frühstück. Danach geht man noch für 1-2 Stunden auf sein Zimmer und der Kreislauf wird überwacht. Im Anschluss kann man nach Hause fahren.

An dieser Stelle möchte ich noch einmal eindringlich betonen, dass ich mit dem ECP Team in Düsseldorf und hier Frau Weller an erster Stelle sehr sehr zufrieden war. Hier gab es auch nicht das Geringste zu bemängeln. Lieben Dank auch an die anderen Damen in der Abteilung.

So, nun wollt Ihr wissen wann die Erste und damit meine 33. ECP stattfindet ? Bereits am Donnerstag und Freitag, den 14.+ 15.02.2013 bekam ich hier trotz vollem Kalender einen Termin. Dafür herzlichen Dank an die Damen der Photopherese Abteilung. Achja, so wie ich Euch kenne, wollt Ihr auch noch wissen wohin ich wechsel. Meine 33. ECP findet in der neuen Hautklinik der Universitätsklinik Essen statt.





15.02.2013

Meine 33. Photopherese Behandlung und meine erste in der Uni-Klinik-Essen

Einen guten Tag zusammen,

Gestern und heute war es endlich soweit, ich hatte meine 33. Photopherese Behandlung in der Hautlinik der Uni-Essen. Die Gründe für meinen Wechsel möchte ich hier nicht nocheinmal erklären. Ihr findet die Gründe in meinen letzten Berichten in meiner Photopherese Berichterstattung. Laut Oberarzt Dr. med. Hillen ist die neue Photophereseabteilung eine der modernsten Deutschland´s. Sie verfügt über 4 Plätze. Ein Platz ist für Infektionspatienten und in einem extra Raum untergebracht. Nach meiner Anmeldung in der Patientenaufnahme traf ich gegen 11 Uhr im Behandlungsraum ein. Dort wurde ich zügig an die Maschine angeschlossen. Beim Legen des Zuganges gab es keinerlei Probleme. Da ich durch die Eisenbehandlung einen hohen Hämatokritwert habe, stellte sich beim 1. Durchgang schnell heraus, dass das Blut nicht sauber in seine Bestandteile "zerlegt" wird. Ähnliches hatten wir in den letzten Behandlungen in Düsseldorf auch festgestellt. Das Blut ist einfach ausgedrückt sehr dickflüssig. Die Maschine braucht dann länger. Somit war ich am 1. Tag 3 Stunden und 10 Minuten an der Maschine. Die Bestrahlung dauerte 28 Minuten am ersten Tag. Frau Meyer sagte mir direkt, dass am 2. Tag ein anderes Kit in der Maschine verwendet werden würde. Dieses Kit hat eine grössere Glocke, und trennt dadurch das Blut sauberer. Ausserdem ist die Maschine dann schneller.

Meine Werte:
Hämoglobin: 16,7
Eisen: 77




Hier seht Ihr den Behandlungsraum mit 3 Plätzen. Bei der Behandlung werden auch die Vitalfunktionen wie Blutdruck, Puls und SPO2 überwacht. Meine Werte waren an beiden Tagen perfekt.

Im Anschluss an die erste Behandlung ging ich auf mein modernes 2 Bett Zimmer. Die Zimmer liegen alle in der neuen Hautklinik der Uni-Essen. Alle Zimmer sind hell und freundlich gestaltet. Sie verfügen über eine behindertengerechte Nasszelle mit Waschbecken Dusche und Toilette. Alles sehr sauber !!! An jedem Bett ist ein Rechner mit Internet (gegen Gebühr) und 26 Fernsehprogrammen und Radio (kostenlos). Das Personal ist superfreundlich und macht einem den Aufenthalt so amgenehm wie möglich. Kaum war ich auf dem Zimmer, da kam schon eine Schwester mit meinem 3-Gang-Menue. Einfach nur lecker, heiss, gut gewürzt und sehr schmackhaft. So bleibt man gerne eine Nacht im Krankenhaus. Noch im Laufe des Nachmittag wurde das Aufnahmegespräch geführt. Hierbei wurde ich auch direkt auf Hautveränderungen untersucht und in Zukunft gegebenenfalls auch behandelt. So erspare ich mir die Hautarztuntersuchungen. Die Hautklinik Essen hat zusammen mit der Uni Tübingen ein Forschungsprojekt zum Thema Hautkrebs nach Transplantation. Am frühen Abend sah auch noch Oberarzt Dr. med Hillen nach mir, um sich nach meinem Wohlbefinden zu erkundigen. Alles war perfekt !





Hier seht Ihr noch ein Foto von meinem Bett mit dem Rechner.

Am heutigen 2. Tag bekam ich um Punkt 07:30 Uhr mein Frühstück, damit ich gestärkt zum 2. Durchgang gehen konnte. Auch heute war das Legen des Zugangen perfekt. In der Maschine war das System mit der größeren Glocke eingebaut. In sage und schreibe 2 Stunden und 2 Minuten war ich fertig. Die Bestrahlungszeit lag bei 25 Minuten. Das Blut war perfekt getrennt und sauber lagen die T-Zellen in der Bestrahlungskammer. Da mein Blutdruck auch heute topp war, verbrachte ich noch ca. 1 Stunde auf der Station zur Überwachung und machte mich dann mit einem sehr guten Gefühl auf den Heimweg. Vielen lieben Dank an die gesamte Mannschaft.....das war alles super perfekt. Ich werde an dieser Stelle keine Vergleiche mehr mit Düsseldorf ziehen, denn da liegen wirklich Welten zwischen ......!





04.03.2013

Krasser Anstieg nach der 33. Behandlung in Essen

Einen guten Tag zusammen,

Gut 14 Tage nach meiner 33. Behandlung in Essen steigt mein FEV1 Wert von ca. 2,55 l Mittelwert auf 2,72 Liter an. Hat das was mit der besseren Separierung meines Blutes in der Maschine durch den Einsatz der neuen Technik zu tun ???? Ich weiß es nicht, aber seit mehreren Tagen puste ich allmorgentlich zwischen 2,68 und 2,72 Liter. Heute schon zum 2. Mal 2,72 Liter innerhalb weniger Tage. Ich bin gerade bei strahlendem Sonnenschein 4 Kilometer zu Fuss gegangen. Es waren ein paar Berge dabei, die sich hier im Bergischen Land leider nicht umgehen lassen. Zuhause angekommen war mein Shirt unter der Jacke durch nass. Das Thermometer zeigte in der Sonne 16,4 Grad an....heftig, denn gestern war es tagsüber 2,4 Grad plus.





Oben seht Ihr noch ein Frühlingsbild mit meinem AM1.





10.04.2013

Meine 34. Photopherese Behandlung und damit meine zweite in der Uni-Klinik-Essen

Einen guten Tag zusammen,

Die zwei Monate sind wieder um, und so fuhr ich gestern morgen mit der S-Bahn nach Essen. Am Hauptbahnhof schnell in die Strassenbahn umgestiegen und nach wenigen Minuten stand ich schon am Eingang der Uniklinik. Um 09:55 Uhr war ich in der Patientenaufnahme und wunderte mich schon sehr, denn ich hatte noch 16 Leute vor mir. Eine geschlagene Stunde dauerte es, bis ich meine Akten in den Händen hielt. Um 10:57 Uhr machte ich mich schnell auf den kurzen Fussweg bis zur Hautklinik, wo ich um 11:00 Uhr den Termin hatte. In der Hautklinik angekommen meldete ich mich direkt in der ECP-Abteilung, wo die Maschine schon bereitstand. Ich machte es mir bequem und mir wurde dann der Zugang gelegt. Dies gestaltete sich etwas schwierig, denn mein rechter Arm wollte einfach kein Blut hergeben. So wurde schnell ein Druckverband angelegt, und der linke Arm puntiert. Dies klappte dann sofort. Ich der Maschine war wieder das größere Kit eingebaut, damit mein Blut besser getrennt wird. Es lief alles einwandfrei, und in 2 Stunden und 22 Minuten war der erste Durchgang beendet. Die Bestrahlungszeit lag bei genau 31:01 Minuten. Ich ging auf die Station, wo ein leckeres Mittgessen auf mich wartete. Danach machte ich es mir gemütlich, und ruhte ein wenig aus. Der 2. Durchgang am 2. Tag beginnt ja schon um 08:00 Uhr. Natürlich habe ich auch noch genug getrunken, denn das ist sehr wichtig.

Meine Werte:
Hämoglobin: 14,4 (Der Wert war auf Grund der Virustatika noch etwas gefallen!)
Eisen: 140

Ich hatte meinen Wecker am 2. Tag auf 7:00 Uhr gestellt. Es folgte das übliche Programm in der Nasszelle. Um 07:20 Uhr kam auch schon mein Frühstück. Kurz vor 08:00 Uhr nahm ich meine Sachen und ging wieder in die ECP Abteilung, wo die Maschinen schon "geladen" waren und auf ihre Patienten warteten. Kurz nach 07:55 Uhr kam der Arzt und die Zugänge wurden gelegt. Heute am linken Arm. Auch hier ging wieder alles gut. Der 2. Durchgang brauchte nur 1 Stunden und 57 Minuten. Die Nadel wurde entfernt und ein Druckverband angelegt. Ich ging auf die Station, bekam meinen Bericht und konnte gehen, da mein Kreislauf vollkommen normal war. Wir sehen uns in 2 Monaten wieder. Vielen Dank an die Mitarbeiter der Hautklinik der Uni-Essen.





05.06.2013

Meine 35. Photopherese Behandlung und damit meine Dritte in der Uni-Klinik-Essen

Ein sommerliches Hallo zusammen,

Gestern ging es wieder in die Hautklinik der Uni-Essen zu meiner 35. Photopheresebehandlung. Ich war heute extra gut 40 Minuten eher los, da ich beim letzten Mal gut 1 Stunde in der Anmeldung verbracht habe. Also war ich gestern auch sehr früh in der Anmeldung. Ich öffnete die Tür und war sauer über mich selbst, denn es war kein einziger Patient in diesem großen Warteraum. Ich zog meine Nummer und wurde sofort aufgerufen. Ich hatte nun noch 1 1/2 Stunden Zeit bis zur Behandlung. Also ging ich direkt auf die Station und bekam mein Zimmer. Kaum hatte ich meine Tasche ausgepackt wurde ich schon zum Arztgespräch und zur Untersuchung gerufen. Inbegriffen war eine sehr intensive Hautuntersuchung (von Kopf bis Fuss). Diese Untersuchungen erleichtern mein Leben, denn die jährlichen Hautarztbesuche entfallen somit. Punkt 11:00 Uhr ging ich runter zur Behandlung. Der Zugang war schnell gelegt, und die Gesamtdauer lag nur bei 2 Stunden und 3 Minuten, bei einer Bestrahlungszeit von 19:50 Minuten.

Meine Werte:
Hämoglobin: 15,3 (er steigt nun langsam wieder !)
Eisen: 107

Schon vor dem Wecker war ich heute am 2. Tag wach und ausgeschlafen. Ein leckeres Frühstück und der Tag konnte losgehen. Ich packte meine Sachen und ging runter zur Behandlung. Punkt 08:00 Uhr kam der Arzt und legte rountiniert die Zugänge. Auch heute lief das Blut gut und schnell in die Maschine. Sie hat heute wohl mehr T-Zellen gefunden, denn die Bestrahlung dauerte 28:50 Minuten. Also etwas länger. Die Gesamtzeit betrug heute 2:27 Stunden. Am Ende des Berichtes möchte ich heute mal das Essen loben, denn es ist richtig lecker und reichhaltig. 10:30 Uhr verließ ich die Klinik und fuhr nach Hause. Nun haben wir 12:45 Uhr und ich habe gerade den Bericht hochgeladen. Bis Ende Juli zur 36. ECP !





05.06.2013

Meine 36. Photopherese Behandlung !

Am gestrigen Dienstag war es wieder soweit, es Stand die 36. Photopherese Behandlung in Essen an. Der Tag war irgendwie nicht der meine. Die Fahrt mit der S-Bahn zum Essener Hauptbahnhof war ja noch ok, aber die U-Bahn machte schon nach 2 Stationen einen Stopp wegen Bauarbeiten. Umstieg in einen Ersatzbus, der auch nicht direkt bis vor die Uni fuhr. Also erst mal durchfragen und zur Uni-Klinik laufen. Kaum in der Anmeldung bekam ich den nächsten Schlag, denn es waren 14 Patienten vor mir. Nun, es dauerte eine Weile, aber ich kam noch rechtzeitig zur Behandlung. Der Arzt legte den Zugang am rechten Arm. Nach knapp einer Stunde meldete die Maschiene einen Verschluss.....nichts lief mehr! Warten bis der Arzt kommt. Zugang ziehen und Druckverband anlegen. Dann sofort den neuen Zugang am linken Arm legen. Nun lief es fast bis zum Ende durch. Es gab noch einmal einen kleinen Alarm, aber die Maschine fing sich wieder. Die Bestrahlungszeit betrug 24 Minuten. Die Gesamtbehandlungsdauer lag durch den Verschluß bei 2 Stunden und 32 Minuten.

Meine Werte:
Hämoglobin: 15,1
Eisen: 96

Die Nacht zum heutigen Tag verlief ruhig und ich wachte ausgeruht um 6:30 Uh auf. Mein Frühstück kam pünktlich, und um 07:50 Uhr saß ich auf meinem Behandlungsstuhl. Kurz nach 08:00 Uhr kam der Doc. und legte den Zugang, diemal direkt am linken Arm. Das Blut lief phantastich gut und schnell in die Maschine. Ohne jegliche Fehlermeldung und einer Bestrahlungszeit von 23:33 Minuten war der 2. Durchgang heute in 1 Stunde und 58 Minuten beendet. Mein Dank geht an das Team, für die tolle Arbeit.





30.09.-01.10.2013

Meine 37. Photopherese Behandlung !

Nach dem Stress der letzten 8 Wochen (Leistenbruch und Nabelbruch-OP mit anschliessender schwerer Nebenhodenentzündung und langer Antibiotikabehandlung) war ich gestern und heute wieder zu Gast in der Essener Uni-Hautklinik zur 37. Photopheresebehandlung. Ich war sehr früh vor Ort und konnte mich in aller Ruhe anmelden. Mein Zimmer war sogar schon fertig, somit konnte ich vor der Behandlung noch alles erledigen. Punkt 11:00 Uhr wurde ich ohne Probleme angeschlossen. Der komplette Durchgang dauerte nur 1 Stunde und 59 Minuten. Die Bestrahlungszeit betrug nur 15 Minuten und 41 Sekunden. Nachmittags kam noch die Stationsärztin zu mir aufs Zimmer. Die Hautuntersuchung stand noch auf dem Plan. Es gab keine auffälligen Stellen und ich konnte mich nun ausruhen.

Meine Werte:
Hämoglobin: 15,0
Eisen: 177

Der 2. Tag begann nach der morgentlichen Dusche um 07:20 Uhr mit einem guten Frühstück. Meine Sachen hatte ich vorher schon gepackt und um Punkt 08:00 Uhr wurden wir wieder gepiekst. Es gab auch am 2. Tag überhaupt keine Probleme. Die Bestrahlungszeit lag heute bei 27 Minuten und 58 Sekunden. Der gesamte Durchgang war nach 2 Stunden und 08 Minuten beendet. Ich brachte noch meinen Behandlungszettel auf die Station und fuhr danach direkt nach Hause.





18.11.-19.11.2013

Meine 38. Photopherese Behandlung !

Gestern und heute war es mal wieder soweit. Meine 38. Photopherese Behandlung stand in der Essener Uni-Klinik an. In der Hauptanmeldung hatte ich morgens grosses Glück, denn ich hatte nur einen Patienten vor mir. Das gleiche Spiel dann in der Hautklinik, denn ich bekam sofort mein Zimmer. Diesmal ein 2 Bett Zimmer für mich allein. Punkt 11:00 Uhr erfolgte der Anschluss an das Gerät. Leider war nach ca. 1 Stunde der Zugang dicht, so musste an dem rechten Arm ein neuer Zugang gelegt werden. Der lief aber einwandfrei durch. Die Bestrahlungszeit betrug genau 29:28 Minuten bei einer Gesamtzeit von 2:39 Std. Mit einem Druckverband am linken und einem am rechten Ellbogen ging ich auf mein Zimmer. Mit 2 "versteiften" Ellenbogengelenken gang man ganz toll Nudel und Gulasch essen ;o))) !!!

Meine Werte:
Hämoglobin: 15,1
Eisen: 97

Am 2. Tag bekam ich um 07:25 Uhr mein Frühstück. Mit den gepackten Sachen ging ich gegen 7:45 Uhr in die Photopherese Abteilung. Punkt 8:00 Uhr lag der Venenzugang. Diesmal stach der Arzt etwas höher und das war gut so, denn der Durchgang lief einwandfrei durch. Bestrahlungszeit 21:25 Minuten bei einer Gesamt- Durchgangslaufzeit von nur 2:06 Stunden. Schnell den Laufzettel auf der Station abgegeben und mit dem Bericht in der Hand ging es zur Strassenbahnhaltestelle. 1 1/2 Stunden später sitze ich hier und lade den Bericht hoch. Bis zum nächsten Mal.........!





06.01.2014

Wichtige Änderung im Ablaufplan meiner Photopheresebehandlung !

Am 16.12.2013 hatte ich ja meinen Ambulanztermin in der MH-Hannover. Da die Ärzte mit meinem Behandlungsverlauf meiner BOS Stufe III sehr zufrieden sind, wurde nun der zeitliche Abstand zwischen meinen Behandlungen von 8 auf 10 Wochen verlängert. Grund hierfür ist mein Absolut stabiler Verlauf der täglichen FEV1 Messungen. Auch zum Ende der 8 Wochen fiel der Lungenfunktionswert nicht ab ! So kann man eine Verlängerung auf 10 Wochen in Ruhe angehen. Am 15. und 16. Januar werde ich wieder in Essen in der Uniklinik sein zur 39. Behandlung. Die 40. Behandlung folgt dann erst wieder in 10. Wochen. Darüber freue ich mich natürlich sehr, auch wenn die Behandlung und das ganze Drumm und Drann in dieser Klinik traumhaft gut ist. Wer liegt schon gerne im Krankenhaus, auch wenn es nur für eine Nacht ist ;o) !





14.01.-15.01.2014

Meine 39. Photopherese Behandlung !

Langsam geht es auf die 40. Behandlung zu. Gestern hatte ich bei der Anmeldung in der Klinik grosses Glück, da nur 2 Patienten vor mir waren. Schnell ging es in die Hautklinik, wo mein Zimmer bereits fertig war. Die Sachen schnell ausgepackt und noch vor der Behandlung wurde die Aufnahmeuntersuchung verbunden mit dem Hautcheck durchgefüht. Pünktlich um 11:00 Uhr wurde der Zugang gelegt. Mein Blut lief mit einer sehr guten Flussrate in die Maschine. Am Ende des 1. Durchganges lief bei der Rückgabe mein Blut nicht nur in meine Vene, sondern auch ins Gewebe. Die Maschine wurde schnell gestoppt und der Zugang entfernt. Nach ein paar Minuten wurde am anderen Arm ein neuer Zugang gelegt, der auch die ganze Behandlung durchhielt. 29:08 Minuten Bestrahlungszeit und eine Gesamtdauer lag bei genau 2:30 Stunden. Den Nachmittag habe ich dann ruhig verbracht.

Meine Werte:
Hämoglobin: 15,2
Eisen: 117

Heute am 2. Tag bekam ich um 07:00 Uhr mein Frühstück. Punkt 8:00 Uhr wurde der Venenzugang gelegt, der auch bis zum Schluss durchhielt. Bestrahlungszeit 20:22 Minuten bei einer Gesamtlaufzeit von nur 2:05 Stunden. Dann ging es auf die Station, wo ich den Laufzettel abgab. Dort erhielt ich direkt den Bericht, und es ging zur Strassenbahnhaltestelle. Danach mit der S-Bahn schnell nach Hause. Und schon ist der Bericht fertig und hochgeladen. Bis zum nächsten Mal.........!





24.03.-25.03.2014

Meine 40. Photopherese Behandlung !

Gestern und heute hatte ich die 40. Behandlung. Das war die erste Behandlung, die in einem 10 wöchigem Zeitraum erfolgte. Die Anmeldung in der UNI-ESSEN war komplett leer und ich hatte bei der Anmeldung in der Klinik keine Patienten vor mir. Bereits um 10:10 konnte ich mein Zimmer beziehen. Schon kam eine Schwester mit den Worten: "Sie können schon runter Herr Grün !" Pünktlich um 10:14 Uhr lag der Zugang. Mit einer hohen Flussgeschwindigkeit war der erste Durchgang bei einer Bestrahlungszeit von 20:12 Minuten und eine Gesamtdauer von genau 2:02 Stunden beendet. Kurz vor halb eins hatte ich schon mein Mittagessen auf dem Tisch stehen. Die Nacht zum 2. Tage habe ich kaum geschlafen. Ich hatte einen sehr unruhigen Zimmernachbarn, aber das kann vorkommen.

Meine Werte:
Hämoglobin: 15,8
Eisen: 124

Heute erhielt ich um 07:15 Uhr mein Frühstück. Kurz nach 8:00 Uhr wurde der Venenzugang gelegt, der leider nur kurz durchhielt. Also Anschluss entfernen und Druckverband anlegen. Der Doc legte rechts einen neuen Zugang, der aber sofort schlapp machte. Also auch Druckverband rechts. Das ganze nun 20 Minuten sitzen lassen, und der Doc kam zurück. Druckverband links entfernt, und langsam den Arm erneut gestaut. Uppps, das Blut kam uns sofort aus der noch nicht dichten Wunde entgegen. Also erneut Druckverband anlegen. Nun wurde der Druckverband rechts gelöst. Der Arm wurde wieder gestaut und schnell lag der neue Zugang in der Vene. Dieser hielt gottseidank bis zum Schluss durch. Bestrahlungszeit 19:51 Minuten bei einer Gesamtlaufzeit von nur 2:33 Stunden. Ich war froh, dass es überhaupt noch geklappt hat. Ich erhielt den Bericht, und es ging zur Strassenbahnhaltestelle. Gegen Mittag war ich dann zu Hause, wo ein neuer Rechner auf mich wartete. Die Einrichtung dauerte den ganzen Nachmittag, und nun lade ich gerade den Bericht hoch ins Mukoland. Bis zum nächsten Mal.........!





27.Mai 2014

Meine Werte wieder ganz leicht im "Sinkflug" !

Im Dezember wurden beim Ambulanzbesuch in Hannover die Abstände zwischen den Photopheresebehandlungen von 8 Wochen auf 10 Wochen ausgeweitet. Dr. Greer sagte mir damals: "Wenn sie merken, dass dies Probleme bringt, rufen sie uns sofort an !" Schon beim ersten 10 Wochen Abstand bemerkte ich in der Mitte der 9. Woche einen langsamen Abfall des FEV1-Wertes. Auch im 2. 10 Wochen Abstand falle ich nun ganz langsam mit meinen Werten ab. In der nächsten Woche (Montag und Dienstag) bin ich wieder in der Uni Essen zur Behandlung. Deshalb habe ich gestern und heute mit der MHH telefoniert. Ich merke, dass der Abstand doch zu lang ist. Deshalb bat ich darum, den Abstand wieder auf 8 Wochen zu verkürzen. Heute bekam ich von der MHH grünes Licht. Die nächsten Behandlungen werden wieder im 8 Wochen Abstand sein. Ich möchte einfach nichts riskieren. Denn wenn ich jedesmal leicht in den Werten falle, habe ich immer wieder zuerst den "Kampf" die Werte wieder hoch zu bringen. Das muss gar nicht erst sein. Die Uni-Essen wurde bereits informiert !








02.06.-03.06.2014

Meine 41. Photopherese Behandlung !

Gestern und heute hatte ich meine 41. Photopheresebehandlung in der Hautklinik der Uni Essen. Hatte ich bei den letzten Besuchen in der Anmeldungen immer Glück und war schnell fertig, so musste ich gestern erst einmal 12 Anmeldungen abwarten. Trotzdem war ich überpünktlich auf der Station und konnte mein Zimmer beziehen. Gegen 11:20 Uhr wurde der Zugang gelegt, was sich diesmal als unproblematisch erwies. Mein Blut hatte eine hohe Flussrate und diesmal hielt der Zugang von Anfang bis Ende. Die Bestrahlungszeit lag bei 29:03 Minuten bei einer Gesamtbehandlungsdauer von 2 Stunden und 8 Minuten.

Meine Werte:
Hämoglobin: 14,7
Eisen: 87

Auch heute am 2. Tag lief alles wie am Schnürchen. Das Frühstück kam schon um 07:10 Uhr, so konnte ich in aller Ruhe Essen und meinen Kaffee trinken. Punkt 8:00 Uhr wurde der Venenzugang gelegt, der auch am 2. Tag von Anfang bis Ende durchhielt. Bestrahlungszeit 30:06 Minuten bei einer Gesamtlaufzeit von nur 2:09 Stunden. Um 10:15 Uhr gab ich bereits auf der Station meinen Laufzettel ab und bekam meinen vorl.Entlassungsbericht. Mit Strassen- und S-Bahn ging es zurück nach Wuppertal, wo mich Anne vom Bahnhof wieder abholte. Die nächste und damit 42. Behandlung ist nun wieder in 8 Wochen. Die neuen Termine bekomme ich in der nächsten Woche per Mail. Mein Dank an das Team in Essen für die tolle Behandlung. Hier muss man einfach mal dem Personal ein grosses Lob erteilen, sie haben es Verdient ! Bis zum nächsten Mal.........!





28.07.-29.07.2014

Meine 42. Photopherese Behandlung !

Es war mal wieder soweit, die 42. Photopherese in der Hautklinik der Uni Essen wurde durchgeführt. Gestern war der 1. Tag und ich wurde direkt als ich auf die Station kam "begutachtet" sprich, es wurde die Aufnahmeuntersuchng durchgeführt. Ich zeigte dem Stationsarzt ein auffälliges Muttermal an meiner rechten Achselhöhle. Es folgte die übliche Untersuchung. Um 11:00 Uhr wurde ich pünktlich angeschlossen und der Durchgang lief sehr zügig mit nur 2 Stunden und 3 Minuten bei einer Bestrahlungszeit von nur 12:08 Sekunden. Kaum war ich auf meinem Zimmer, kam auch schon das Mittagessen. Mir blieb noch Zeit für eine Tasse Kaffee, und schon stand der Stationsarzt wieder hinter mir. Herr Grün, Sie können sofort ins OP, wir machen das Muttermal sofort weg. Also, ab ins OP und kurz den OP Kittel und die Haupe an. Ein kurzer Pieks und die Betäubungsspritze sass. Ein kurzer Schnitt und das Muttermal war entfernt. Nun wird das entnommene Material noch untersucht. Man wird mich telefonisch kontaktieren, wenn das Ergebnis da ist.

Meine Werte:
Hämoglobin: 14,7
Eisen: 115

Auch heute am 2. Tag lief erst alles wie am Schnürchen. Das Frühstück kam schon um 06:50 Uhr, so konnte ich in aller Ruhe frühstücken. Gegen 8:15 Uhr wurde der Venenzugang gelegt. Leider hielt der bei mir und bei meinen beiden "Mitpatienten" nur wenige Minuten. Also Druckverband und eine halbe Stunde gewartet. Nun kam unser Arzt, der jedesmal die Zugänge legt. Ein Schwupp und die Nadel sass und lief einwandfrei. 2 Stunden 41 Minuten bei einer Bestrahlungszeit von 23:09 Minuten. Allerdings muss man bei der Gesamtzeit die 30 Minuten Wartezeit des Druckverbandes abziehen, da die Uhr hier in der Maschine weiterläuft. Der nächste Zyklus ist dann wieder genau in 8 Wochen. Vielen Dank an das Essener Team und bis dann.....!





22.09.-23.09.2014

Meine 43. Photopherese Behandlung !

Gestern war Tag Nummer eins der 43. Behandlung in Essen. Die Wartezeit an der Hauptanmeldung lag bei 25 Minuten, und ich konnte mich auf den Fussweg zur Hautklinik machen. Dort bekam ich auch sofort mein Zimmer und brachte meine Sachen weg. Ich trank noch fast eine Flasche Wasser und ging runter in die Abteilung. Es erfolgte der fast immer schnelle und schmerzlose Anschluss an die Maschine. Es war ein guter Tag und das Blut lief zügig in die Maschine. Es war nun schon wieder das 2. Mal, dass die Behandlungn im 8 Wochen Abstand stattfinden. Meine Werte haben sich super stabilisiert. Ich bin darüber sehr glücklich. 10 Wochen waren einfach viel zu lange. Nach 2 Stunden und 5 Minuten und einer Bestrahlungszeit von 17:06 Minuten war der 1. Durchgang auch schon wieder zu Ende. Ich ging auf mein Zimmer und bekam mein Mittagessen. Direkt im Anschluss ging es zur Hautuntersuchung und es wurde wieder etwas an der linken Halsseite gefunden. Ein Fibrom, welches in den letzten Wochen etwas weh tat. Die Ärztin fackelte nicht lange und telefonierte mit dem OP. 30 Minuten später lag ich bereits auf dem Tisch. Das Fibrom wurde unter örtlicher Betäubung entfernt und es musste mit 3 Stichen genäht werden. Alles in allem schlug die Behandlung mit 30 Minuten zu Buche.

Meine Werte:
Hämoglobin: 15,1
Eisen: 101

Heute am 2. Tag war ich wie am ersten Tag der einzige Patient in der Photophereseabteilung. Die anderen angemeldeten Patienten waren wie gestern erkrankt. Um 7:55 Uhr saß die Nadel bereits super in der Vene des linken Armes. Ich versuchte etwas auszuruhen, da in der Nacht ein "Sägewerk mit mindestens 100 db" neben mir im Zimmer lag. Heute ging der 2. Teil mit 1 Stunde 59 Minuten noch schneller, obwohl meine Zellen 18:26 Minuten lang bestrahlt wurden. Im Anschluss ging ich auf meine Station und gab den Laufzettel ab und bekam meinen vorläufigen Bericht. In 12 Tagen kann mein Hausarzt meine Fäden ziehen. Das Laborergebis der OP bekomme ich aus Essen. In 8 Wochen gibt es den 44. Durchgang.





17.11.-18.11.2014

Mein 44. Photopherese Zyklus !

Gestern morgen begann mein 44. Behandlungs-Zyklus in der Uni Essen. Das legen des Zuganges klappte wieder sehr sehr gut, und mit einer hohen Fliessgeschwindigkeit lief mein Blut in die Maschine. Die Bestrahlungszeit lag bei genau 23:28 Minuten. Die Gesamtdauer des erst Behandlungstages lag bei 2:09 Minuten.

Meine Werte:
Hämoglobin: 15,0
Eisen: 136

Heute Morgen wachte ich gut ausgeschlafen auf und machte mich fertig. Mein Frühstück kam pünklich um kurz nach 7 Uhr. Um 7:45 Uhr sass ich schon im Behandlungsstuhl. Kurz nach 8:00 Uhr kamen 2 junge Ärztinnen und legten die Zugänge. Perfekter Stich, und alles lief problemlos. Die heutige Bestrahlungszeit war nur 20:35 Minuten aber der komplette Durchgang lief 2:12 Stunden. Schnell war der Druckverband angelegt, und ich machte mich für die Rückreise fertig. In 8 Wochen sehen wir uns zum 45.Zyklus wieder. Ich hoffe, dass der heute Zyklus meine Situation nach Virus Infekt weiter stabilisiert und meine Werte noch ein bischen steigen !





12.01.-13.01.2015

Mein 45. Photopherese Zyklus !

Jaaaa, es war mal wieder so weit und ich habe mich schon richtig auf die Behandlung gefreut. Der 1. Tag gestern, verlief wie im Bilderbuch ! An der Anmeldung hatte ich nur 7 Leute vor mir, was dann in 30 Minuten erledigt war. Ich bekam ein Zimmer auf der Station 1, was mich besonders erfreute. Bei der Photopherese selber klappte alles wie am Schnürchen. Vom Anstich bis zum Ende verrannen nur 1 Stunde und 58 Minuten. Die Bestrahlungszeit schlug nur mit 10 Minuten 52 Sekungen zu Buche ! Dann gab es noch ein leckeres Menue (Thomatencremesuppe, Gulasch mit Nudel und einen gemischten Salat mit Dressing u. Obst als Nachtisch) und direkt danach die Untersuchung ohne jegliche Befunde. Diesmal also keine Haut-OP.

Meine Werte:
Hämoglobin: 15,3
Eisen: 106

Heute Morgen schnell frisch gemacht und das Frühstück kam pünktlich um 7:00 Uhr. 2 lecker Brötchen mit entsprechenden Auflagen und einen grossen Pot Kaffee. 08:08 Uhr pünktlich hiess es bei mir "o-zapft-is !" und es lief sehr gut. Genau 2 Stunden und die Maschine meldete das Ende des 2. Durchganges. Die Bestrahlungszeit lag heute bei 13 Minuten und 08 Sekunden. Schnell war der Druckverband angelegt, und ich machte mich auf die Heimreise. Im März sehen wir uns wieder....!





09.03.-10.03.2015

Mein 46. Photopherese Zyklus !

Es war mal wieder soweit, gestern und heute war in in der Uni Hautklinik in Essen zum 46. Zyklus meiner Photopherese Behandlung. Es fing schon sehr gut an, indem ich nur 3 Patienten in der Anmeldung vor mir hatte. Ich bekam auch sofort mein Zimmer und wurde deshalb bereits um 10 Uhr statt um 11 Uhr angeschlossen. Es lief alles so gut, das der erste Behandlungstag nach nur 1:57 Stunde abgeschlossen war. Die Behandlungszeit betrug auch nur 12:48 Minute. So konnte ich schon um 13:00 Uhr mein Mittagessen geniessen. Kaum war das erledigt kam die Ärztin zur normalen Untersuchung. Auch hier kein Befund und ich konnte den Nachmittag in Ruhe auf meinem Zimmer verbringen.

Meine Werte:
Hämoglobin: 15,1
Eisen: 101

Heute Morgen war ich schon um 7:45 Uhr in der ECP Abteilung. Um 7:50 Uhr kam eine Ärztin rein, und schloss mich direkt an. Die Maschine lief auch heute nur genau 2:00 Stunden. Die Bestrahlungszeit dauerte 14:12 Minuten. Das waren 2 super Durchgänge...so soll es immer sein ;o). Anfang Mai geht es zur 47. Photopherese. Hier mal die FEV1 Tabelle der letzten 9 Wochen.








04.05.-05.05.2015

Mein 47. Photopherese Zyklus !

Gestern und heute hatte ich meinen 47. ECP Zyklus in der Hautklinik der Uniklinik Essen. In meinem Bericht "im 14. Jahr nach Doppellungentransplantation" habe ich bereits darüber berichtet, dass ich das Gefühl habe, die Wirkung der ECP hält nicht mehr so lange an. Die MHH-Ärztin meinte aber, ich sei doch so stabil im Verlauf ! Ich bat darum den Abstand noch einmal zu verkürzen. Von 10 Wochen bin ich ja vor geraumer Zeit schon einmal auf 8 Wochen verkürzt wurden. Sie meinte, dass es auf Grund meines Verlaufes eigentlich keinen Grund geben würde. Ich erklärte Ihr, dass ich ca. 4-5 Wochen nach ECP jeden morgen um meinen FEV1 Wert kämpfen müsse. Im Bericht der MHH stimmte man dann einer Verkürzung auf 7 Wochen zu. Ich habe dies der Uni Essen mitgeteilt. Der Oberarzt hätte gerne auf 6 Wochen verkürzt. Ich hielt deshalb noch einmal Rücksprache mit der MHH, die aber bei 7 Wochen blieb. Die Stationsärztin in Essen sagte mir, dass die 7 Wochen nicht so richtig in den Ablaufplan der anderen Behandlungen passen. diese lägen bei 2,4,6,8,und 10 Wochen. Ich bat sie selbst mit Hannover Rücksprache zu halten. Dann war auf einmal alles kein Problem mehr. Ab sofort gehe ich wieder alle 6 Wochen zur Behandlung. Damit Ihr seht was ich meine, hier einmal der Verlauf der letzten Monate (ich denke man sieht den leichten Knick nach unten):




Der gestrige 1. Tag verlief sehr gut. Schon an der Anmeldung hatte ich wenige Patienten vor mir. In der Klinik bekam ich direkt mein Zimmer und konnte gegen 11:00 Uhr an die Maschine. Das Stechen der Nadel geschah problemlos und mit einer Gesamtlaufzeit von 02:19 Stunden und einer Bestrahlungszeit von 40:52 Minuten war ich sehr zufrieden. Den Nachmittag ruhte ich mich aus. Nach dem Abendbrot noch etwas "Fern" gesehen und dann die Augen zu gemacht.

Meine Werte:
Hämoglobin: 15,3
Eisen: 134

Heute Morgen bin ich wieder zeitig aus den Federn....frisch gemacht und gut gefrühstückt. Vorallem noch ein paar Glas Wasser getrunken. Punkt 08:15 Uhr wurde der Zugang gelegt. Mein Blut lief in die Maschine. Der Durchgang nahm seinen Lauf. Auch heute lief alles super. Die Gesamtlaufzeit von 02:00 Stunden und einer Bestrahlungszeit von 18:46 Minuten habe ich nichts mehr hinzuzusetzen. Nachdem der Durchgang beendet war, bekam ich meinen Druckverband und die neuen Termine für die weiteren Behandlungen. Weiter geht es am 15.Juni 2015. Ich hoffe, dass der Wert und meine damit verbundene Kurve einigermassen im Rahmen bleiben. Achja, heute war ein besonderer Tag, denn wir waren alle 3 lungentragsplantiert. Von rechts nach links Sabine, Willi und meine Wenigkeit. Willi meinte dann direkt: "Das müssen wir auf einem Photo für Deine Internetseite festhalten." Schnell war das Bild im Kasten. An dieser Stelle einen lieben Gruss an die beiden TX-ler !








15.06.-16.06.2015

Mein 48. Photopherese Zyklus !

Es ist erst 14 Tage her, wo ich meinen Unfall hatte und mein Oberschenkelhalsbruch durch eine Operation gerichtet wurde. Ich wollte möglichst schnell wieder auf die Beine kommen und unbedingt diese Photopherese durchziehen. Ich laufe in der Zwischenzeit wieder sehr sehr gut, zur Sicherheit noch an 2 Gehilfen (bei uns im Rheinland sagt man Krücken ;o) ! ). Gestern war es soweit und ich musste nach Essen. Anne wollte mich mit dem Auto zur Uniklinik Essen fahren. Ich wollte aber unbedingt wie immer mit der S-Bahn und mit der Strassenbahn anreisen. Ich wollte mir selber beweisen, dass ich es schaffe ! Aber wie geht das mit der Tasche und den Gehilfen. Gar nicht !! Also kurz nachgedacht....mir kam dann die Idee mit dem Rucksack. Sachen rein, Rucksack auf die Schulter und los ging es. Es klappte alles tadellos, und ich kam pünktlich in der Hautklinik an. Nach der Anmeldung wurde ich schon etwas eher angeschlossen. Es lief alles perfekt. Gegen halb eins war der 1. Teil des 48. Zyklus beendet. Die Bestrahlungszeit lag bei genau 28:16 Minuten und einer Gesamtdauer von 2:14 Stunden. Auf der Station angekommen war mein Zimmer noch nicht fertig. Da kam die Ärztin zur Untersunchung gerade recht. Direkt danach konnte ich aufs Zimmer und mein Essen stand schon auf dem Tisch. Den Nachmittag über ruhte ich mich aus.


Meine Werte:
Hämoglobin: 14,0
Eisen: 79

Heute früh war ich schon früh aufgestanden und hatte mich fertig gemach. Um 06:45 Uh hatte ich bereits meinen Rucksack gepackt. Kaum war dies geschehen, kam die nette Schwester mit dem Frühstück, in Ruhe konnte ich mir dieses schmecken lassen. Punkt 7:45 Uhr sass ich auf meinem Behandlungsstuhl. 08:10 Uhr wurde die Dialysenadel gelegt, was einwandfrei gelang. Auch die 2. Behandlung verlief wieder "fehlerfrei". Die Bestrahlungszeit war heute mit 14:29 Minuten nur halb so lang wie gestern, aber die Gesamtdauer lag auch bei 2:15 Stunden. In 6 Wochen geht es weiter......bis dann !





27.07.-28.07.2015

Mein 49. Photopherese Zyklus !

Mitlerweile ist mein rechtsseitiger Oberschenkelhalsbruch gut verheilt, und ich laufe seit 3-4 Wochen ohne Gehhilfen wie vor dem Unfall. Gestern bin ich wieder zum 49. Zyklus nach Essen in die Uniklinik gefahren. An der Hauptanmeldung verschlug es mir fast die Sprache. Der grosse Raum war menschenleer. Als ich meine Nummer zog, machte es schon Bim und ich wurde aufgerufen. In der Hautklinik bekam ich auch sofort mein Zimmer und packte meine Sachen aus. Um 10:30 Uhr traf ich in der Photophrese Abteilung ein. Meine Maschine war schon fertig, und der neue Arzt legte "Fehlerfrei" und ohne jegliche Schmerzen den Zugang. Das Blut floss schnell in die Maschine und die Bestrahlungszeit lag bei 23:52 Minuten. Der gesamte Durchgang brauchte 2 Stunden und 9 Minuten. Nach dem Mittagessen war relaxen angesagt, welches durch die Untersuchung kurz unterbrochen wurde.


Meine Werte:
Hämoglobin: 15,0
Eisen: 84

Heute früh kam mein Frühstück bereits um 7:00 Uhr. Ich hatte meine Sache schon gepackt und war fertig angezogen. Also konnte ich mir in Ruhe die frischen Brötchen munden lassen. Punkt 8:00 Uhr wurde der Zugang von einer sehr netten und mir noch unbekannten Ärztin gelegt. Ich sage nur Perfekt !!! Man hat noch nicht einmal den Einstich gespürt, so sollte es immer sein. Auch diesmal gab es bei dem Zyklus keine Fehlermeldung, und nach 2 Stunden und 5 Minuten bei einer Bestrahlungszeit von 22:05 Minuten war der 49. Zyklus beendet. Schnell noch das Übergabeprotokoll abgegeben und den Bericht abgeholt. Danach ging es nach Hause, wo Anne mit einem leckeren Essen auf mich wartete.








07.09.-08.09.2015

Mein 50. Photopherese Zyklus !

Gestern und heute lief mein 50. Photopherese Zyklus. Als ich in der Uni Klinik Essen ankam und meine Zimmernummer erfuhr, sagte ich mir: "Die Zimmernummer 13 passt nicht zum "Jubiläum 50. Zyklus" ! Irgendwie schien der Schatten der 13, sich über die zwei Tage zu ziehen. Am ersten Tag kam eine junge Ärztin und versuchte am linken Arm den Zugang zu legen. Wir wollen es beim Versuch belassen und Dieser endete mit einem dicken Hämatom und einem Druckverband. Einen 2. Versuch am rechten Arm liess ich ja dann noch zu. Ich glaube ja immer an das Gute im Menschen, aber auch hier blieb es dann bei einem schmerzhaften Versuch und wiederrum bei einem Druckverband. Nach 20 Minuten kam sie wieder und wollte tatsächlich einen 3. Versuch starten. Diese Emtscheidung habe ich Ihr dann freundlicherweise abgenommen und habe den für die Photopherese zuständigen Arzt verlangt, der die Aufgabe dann mit einem beherzten Stich am linken Arm souverän erledigte. Ich sagte ihm direkt, das er auch für den 2. Tag mein Favorit sei ! Der erste Durchgang dauerte 2 Stunden und 6 Minuten, bei einer Bestrahlungszeit von 21:38 Minuten. Auf meinem Zimmer 13 angekommen, wurde mir mein Essen gebracht. Im ersten Teller erwartete mich eine Thomatencremesuppe, die vollkommen ok war. Im 2. Teller noch eine Suppe und zwar eine weisse Bohnensuppe mit Einlage. Leider hatte hier der Koch einen schlechten Tag, den die Bohnen hätten vorher noch mindestens 3-4 Stunden länger wässern sollen. Mein Zimmernachbar kam zur gleichen Meinung......... ;o( !


Meine Werte:
Hämoglobin: 14,5
Eisen: 128

Am 2. Tag, also heute, kam zu meiner grossen Zufriedenheit Punkt 8.00 Uhr der gleiche Arzt um meinen Anschluss zu legen. Ein Pieks und drinn war der Dialysezugang. Schmerzlos zwischen dem Hämatom hindurch traf er die richtige Stelle. Es lief alles super bis zu dem Punkt zur Berechnung der Bestrahlungslänge. Hier kam die Maschine, statt wie gestern bei ca. 21 Minuten, heute auf satte 44:37 Minuten. So dauerte der 2. Zyklus genau 2:49 Stunden. In den letzten 10 Minuten wurde ich etwas unruhig, denn ich hatte schon 1,35 Liter Wasser und Kaffee getrunken, die wieder raus wollten ;o) ! Aber alles ging gut ! Es ging weiter mit dem grauen Schatten des Zimmer 13. Vor der Klinik verpasste ich auf Grund meiner Kurzatmigkeit meine Tram zum Hauptbahnhof. Ich sah sie noch, konnte ihr aber nicht hinterherrennen. Also noch einmal 10 Minuten Wartezeit. Im Hauptbahnhof angekommen, gelangte ich zur ersten grossen langen Rolltreppe die defekt war. Ich musste also die lange Treppe hoch laufen. Oben war ich total fertig. 5 Minuten um wieder zu Luft zu kommen. Dann weiter zur 2. noch längeren Rolltreppe. Zu meiner Verzweifelung wr auch diese abgeschaltet und ich musste schon wieder zu Fuss hinauf. Das gleiche Spiel, ich war platt. Es folgte die 3. und letzte Rolltreppe zum Bahnsteig, hahaaaaaa was sag ich Euch: "Kaputt !!!" Augen zu und durch. Oben hatte ich 15 Minuten Zeit um wieder zu regenerieren. Meine S-Bahn nach Wuppertal lief ein und nach einer halben Stunde Fahrt empfing mich Anne am Bahnsteig. Zu Hause hat sie mich wieder mit einem leckeren Essen verwöhnt. Nun habe ich 3 Stunden geschlafen und schreibe für Euch diesen Bericht und muss leicht schmunzeln. Ja die 13 ... !





07.09.-08.09.2015

Mein 51. Photopherese Zyklus !

Wie die Zeit vergeht, gestern und heute lief schon wieder meine Photopherese Behandlung in der Uni-Klinik Essen. Es war der 51.Zyklus. Auch hier musste ich mir dem Rollstuhl hin. Anne brachte mich mit dem Auto und holte mich auch heute wieder ab. Der erste Tag begann überpünktlich um 10:30 Uhr. Das Legen des Zugangen zeigte sich diesmal wieder als vollkommen unproblematisch. Der Zugang saß so gut, dass ich genau nach 2 Stunden und 00 Minuten fertig war. Die Bestrahlungszeit dauerte 23:34 Minuten. Es folgte ein leckeres Mittagessen und ein relaxter Nachmittag.


Meine Werte:
Hämoglobin: 14,5
Eisen: 143

Am 2. Tag war ich schon um 06:00 Uhr wach und machte mich langsam fertig. Kurz nach 7 Uhr kam mein Frühstück, welches ich mir dann in Ruhe schmecken ließ. Gegen 8:00 Uhr warteten wir auf den Arzt. Er verspätete sich leicht, so war ich um 8:25 Uhr angeschlossen und es lief wieder sehr gut. Dieser Durchgang war sogar nach 1:58 Stunde schon beendet. 14:06 Minuten dauerte die Bestrahlung heute.





30.11.-01.12.2015

Mein 52. Photopherese Zyklus !

Die letzten 6 Wochen vergingen wie im Fluge und gestern und heute hatte ich in Essen meinen 52. Zyklus meiner Photopherese Behandlung. Nach der Rollstuhlphase hat sich mein FEV1 Wert wieder gut stablilisiert. Die Anmeldung verflief am Montag etwas zäh, denn ich hatte 14 Personen vor mir. Mir blieb noch nicht einmal Zeit mein Zimmer zu beziehen. Sofort ging es in den Behandlungsraum. Der Dialysezugang war schnell gelegt und der Durchgang verlief zügig. Die Bestrahlungszeit lag bei nur 15:04 Minuten und einer Gesamtlaufzeit von 2 Stunden und 6 Minuten. Kaum auf dem Zimmer angekommen, wurde mir mein Essen gebracht. Im Anschluss schnell die Sachen ausgepackt und es stand der Dr. schon zur Besprechung in der Türe. Danach konnte ich einen ruhigen Nachmittag und Abend verbringen.


Meine Werte:
Hämoglobin: 16,5
Eisen: 98

Am 2. Tag war ich schon um kurz vor 07:00 Uhr fertig. Da kam auch schon mein Frühstück. Leider nicht das, was ich auch bestellt hatte. Gegen 8:00 Uhr warteten wir auf den Arzt. Beim Legen des Zuganges hatte ich ein ungutes Gefühl, denn die Ärztin legte die Nadel viel zu kurz in die Vene. Nach gut 10 Minuten bestätigte sich mein Verdacht und der Zugang hatte einen Verschluss. Sie versuchte die Nadel weiter hineinzu schieben. Ich merkte wie sie die Wand allerdings dabei durchbohrte. Meim Spülen der Nadel entstand sofort eine Beule. Nadel raus und Druckverband angelegt. Das war das 2. Mal mit dieser Ärztin, was ich Ihr auch sagte und ich "verzichtete" auf Ihre weiteren Versuche. Neue Ärztin neuer Versuch, und alles war gut. Einen 3. Versuch wird es in Zukunft nicht geben, dafür sind mir meine Arme und Venen zu schade. Heute hatte ich die kürzeste Bestahlungszeit mit sage und schreibe nur 08:46 Minuten. Gesamtdurchgangsdauer allerding durch das Missgeschick 2 Stunden und 28 Minuten. Da ich seit über 20 Jahren selber intravenös Spritze und Blutabnehme, merke ich sofort wenn die Nadel nicht gut liegt und lasse mir da auch nichts erzählen. Auf ein Neues in 6 Wochen.





Hier geht es zum Teil 1 des großen Photophereseberichtes !
Der große Photopheresebericht im Mukoland Teil 1 !


Hier geht es zum Teil 2 des großen Photophereseberichtes !
Der große Photopheresebericht im Mukoland Teil 2 !


Hier geht es zum Teil 4 des großen Photophereseberichtes !
Der große Photopheresebericht im Mukoland Teil 4 !


Ich hoffe, dass nun alles gut bleiben wird, passt auf Euch auf und bleibt gesund....


Euer Udo Grün