Photopherese, die große Chance bei chronischer Organabstossung nach Lungentransplantation ??? Mein Erfahrungsbericht:

28.04.2011

Hallo zusammen,

in der letzten Woche war ich zur 20. Photopherese. Schon lange ist mein FEV1 Wert stabil bei 2,20 Liter. Anne und ich sind in den letzten Tagen viele Kilometer zu Fuss unterwegs gewesen, um unserem Hobby Geocaching (www.geocaching.com) nachzugehen. Stundenlang an der frischen Luft, bergauf und bergab, immer in Bewegung. Schon in den letzten Tagen zeigten sich Werte um 2,25 Liter. Heute war mal wieder eine neue Bestleistung fällig. Erst gestern mussten wir wieder richtig kraxeln und meine Lunge wurde kräftig belastet und damit belüftet. Heute morgen dann das erfreuliche FEV1 Ergebins mit glatt 2,30 Liter. Ich bin sehr zufrieden und Anne auch !!!!!

18.+ 19.05.2011

Einen schönen guten Tag,

Es sind nur noch 2 Photopherese Termine bis zum Urlaub in Paguera. Gestern und heute war die 21. und einer davon in der Uni-Düsseldorf. Im Augenblick ist wirklich alles so gut wie noch lange nicht. Ich muss schnell 3 Mal auf Holz klopfen, damit bis zum Urlaub nicht noch was dazwischen kommt. Die Blutwerte, vorallem der Hämoglobinwert ist herrvorragend. Meine schnelle Kurzatmigkeit ist so wie weggeblasen. Letzte Woche sind wir noch 25 km Rad gefahren. Nach der Eisenbehandlung bin ich viel belastbarer. Gestern am 1. Tag war ich früh an der Anmeldung. Es ging wie immer super zügig. Schnell in der Station angemeldet und ab zur Photopheresebehandlung. Die Maschine war vorbereitet und es ging um 08:30 Uhr los. Der Durchgang dauerte 2:02 Stunden bei einer Bestrahlungszeit von 22:04 Minuten. Ab ging es nach Hause, um mich für den 2. Tag heute auszuruhen. Punkt 8:30 Uhr stand ich vor der Behandlungstür. Es folgte das Legen des Dialyseanschlusses. Der 2. Durchgang der 21. Photopheresebehandlung dauerte 2:17 Stunden bei einer Behandlungszeit von 34:10 Minuten.
Heute bekam ich auch meine Blutwerte:

14.+ 15.06.2011

Hallo zusammen,

Gestern und heute hat die letzte und 22. Photopherese Photopherese vor dem Urlaub in Paguera stattgefunden. Wie schon in meinem 10 Jahre Bericht erwähnt geht es mir zur Zeit supergut. Ich werde meinen hohen Hämoglobinwert auf keinen Fall wieder fallen lassen. Gestern war ich wieder sehr früh an der Anmeldung, so war ich wieder der erste. Auf der Station habe ich dann schnell noch mit der Stationsärztin gesprochen und ihr den Bericht der MHH gegeben. Nun brauche ich ja nur noch alle 6 Wochen hierhin. Gegen 8:30 Uhr wurde der Zugang gelegt, leider lief kein Blut. Also Zugang raus und Druckverband angelegt. Nun das ganze noch einmal auf der linken Seite. Stich, Treffer und das Blut lief gut und der Durchgang dauerte 2 Stunden 11 Minuten bei einer Bestrahlungszeit von 28:12 Minuten.

Heute am 2. Tag bekam ich auch meine Blutwerte, die waren erfreulicherweise wieder sehr gut. Meine Blutwerte:

25.+ 26.07.2011

Hallo zusammen,

Nun habe ich meine 23. Photopherese Behandlung gerade hinter mir. Gestern und heute war ich wieder in der Hautklinik Düsseldorf zur Behandlung. Erstmalig hatten wir einen zeitlichen Abstand von 6 statt 4 Wochen. Alles ist gut gegangen. Ja sogar bei unserem Urlaum im heissen Spanien blieb mein Wert stabil bei über 2,3 Liter und stieg sogar bis auf 2,39 Liter in den besten Tagen. Auch nach unserer Rückkehr ins nasskalte Deutschland brach der Wert nicht zusammen, blieb stabil zwischen 2,31 und 2,38 Liter. Was will ich mehr. Allerdings merke ich die feuchte Luft hier. Aber ich bin sehr zufrieden. Gestern früh klappte wie immer bei der Anmeldung alles reibungslos. Direkt zur Station meine Unterlagen abgegeben. Ein kurzer Check und es ging zur Behandlung in die Photopheres Abteilung. Schnell war der Zugang gelegt und als erstes wurde Blut zur Untersuchung abgenommen. Danach wurde der Zugang mit der Maschine verbunden. Heute lief das Blut nicht ganz so zügig wie sonst. Vorallem bei der Rückgabe dauerte es etwas länger. Trotzdem war ich gegen 10:45 Uhr fertig und mein 1. Durchgang beendet. Er dauerte 2 Stunden 17 Minuten bei einer Bestrahlungszeit von 15:50 Minuten. Der Zugang wurde entfernt und ein Druckverband angelegt. Schon war ich wieder auf dem Heimweg.......

Heute am 2. Tag bekam ich auch meine Blutwerte:

06.+ 07.09.2011

Hier bin ich wieder,

mit meinem Bericht über die 24. Photopherese zum 2. Mal im Abstand von 6 Wochen. Der zeitliche Abstand macht überhaupt keine Problem, ja ich möchte sogar behaupten, dass auch 2 Monate kein Problem darstellen würden. Das werde ich aber erst Anfang Dezember bei meinem Ambulanzbesuch in Hannover besprechen. Meine Blutwerte sind immer noch topp und ich bin weiterhin ziemlich belastbar. Mein FEV1 Wert war in der letzten Woche sogar immer ganz knapp an die 2,40 Liter. Diese nächste Marke hoffe ich bald zu "knacken" !!! Ich mache jeden Tag mein Ergometertraining ohne jegliche Probleme. Ich bin danach fit und munter. Das Beste ist, dass ich zusätzlich mein geliebtes Nordic-Walking machen kann. Zwar nicht die Powerversion mit min. 120 Schritten in der Minute, aber im normalen Walk-Tempo. Ich komme auch wieder den letzten steilen Anstieg zu unserem Haus hoch. Gestern und heute war ich wieder in der Hautklinik Düsseldorf zur Behandlung. Ich bin sehr zufrieden. Nach meiner Anmeldung auf der Station ging ich direkt zum Behandluungsraum wo Frau Weller schon alles vorbereitete. Der Zugang war wie immer schnell gelegt, und die Photopherese folgte nach der Blutabnahme. Der gestrige dauerte sage und schreibe 3 Stunden 14 Minuten bei einer Bestrahlungszeit von 92:23 Minuten. Ich hatte am Tag zuvor Bandnudeln in einer Orangen-Sahne-Soße mit Lachs gegessen. Das war wohl eine "Spur" zu fett für die Photopheresemaschine. Sie zentrifugierte das Blut wohl nicht richtig, und somit kam die ultralange Bestrahlungszeit zustande.

Heute am 2. Tag bekam ich auch meine Blutwerte:

Achja, wenn man bei der Photopherese lieb ist, bekommt man auch nach dem Druckverband so ein schönes Pflaster von Frau Weller!

09.09.2011, Neuer FEV1 Bestwert !

Hier bin ich noch einmal,

nur 2 Tage nach meiner 24. Photopherese Behandlung habe ich mal wieder einen neuen Bestwert erreicht. Schon in den letzten Tagen und Wochen "kratzte" ich immer wieder an der 2,40 Liter Marke. Ich habe eigentlich schon etwas darauf gewartet und heute war es soweit. Ich holte tief Luft und erreichte auf meinem AM1 2,44 Liter FEV1 !!! Das macht diesen regnerischen Herbsttag doch schon direkt viel schöner.

19.+ 20.10.2011

Hallo zusammen,

heute berichte ich über die 25. Photopherese zum 3. Mal im Abstand von 6 Wochen. Auch diesmal macht der zeitliche Abstand überhaupt keine Problem. Ich werde am 6.Dezember in Hannover auf jeden Fall besprechen, das die Photopherese nur noch alle 2 Monate gemacht werden soll. Meine Blutwerte sind immer noch topp !!! Mein FEV1 Wert ist absolut stabil zwischen 2,34 und 2,40 Liter. Ich trainiere wieder jeden Tag ! Ich bin immer noch fit und munter. Gestern und heute lief die 25. Behandlung in der Hautklinik Düsseldorf. Die Photopherese folgte am ersten Tag nach der Blutabnahme. Ich hatte vor der Behandlung überhaupt nichts fettes gegessen, deshalb dauerte der Durchgang auch nur 2 Stunden 10 Minuten bei einer Bestrahlungszeit von 24:06 Minuten.

Heute am 2. Tag bekam ich auch meine Blutwerte:

Um 08:30 Uhr gab es einen kurzen Pieks und der Anschluss lag. Das Blut lief heute wieder recht gut. Er dauerte 2 Stunden 06 Minuten bei einer Bestrahlungszeit von 23:03 Minuten. Eine möglichst fettarme Ernährung vor der Photopherese ist sehr wichtig für eine kurze Laufzeit der Durchgänge, daran halte ich mich jetzt. Die nächste Behandlung haben wir direkt eine Woche vor dem Ambulanztermin in Hannover gelegt. Am 5. Dezember wird dann hoffentlich in Hannover ein neuer Behandlungszeitplan festgelegt.

27.10.2011, Total stabiler FEV1 Verlauf !

Hallo zusammen,

das Wetter spielt gut mit und ich kann jeden Tag trainieren, das ist gut für mich und meine immer besser werdende Lunge. Mein FEV1 Wert ist so super stabil, dass ich Euch hier mal die Messungen der letzten 112 Tage veröffentliche. Die täglichen Werte schwanken nur um ganz wenige hunderstel Liter. An manchen Tagen ist der Wert sogar bis auf den hunderstel Liter gleich. Ich bin immer in einem gutem Bereich knapp unter 2,40 Liter. Habe aber auch schon mehrfach die 2,40 Liter Marke "geknackt". Irgendwann wird sie dauerhaft überschritten, und dann gehe ich die 2,5 Liter Marke an. Wenn ich bedenke, dass ich in der schlechtesten Zeit meiner Abstossung Mühe hatte auf 1,60 Liter zu kommen, so habe ich fast wieder 0,8 Liter durch hartes Training zurück erkämpft. Woche für Woche und das an jedem Tag der Woche trainiere ich. Der innere Schweinehund versucht mich zwar manchmal zu überreden nichts zu tun, aber er verliert es jedesmal. Die monatliche Trainingsleistung (Nordic-Walking, Ergometer- und Fahrradtraining liegt bei ca. 400 km

29.11.2011, Die 26. Photopherese !

Guten Tag zusammen,

ich muss mich heute mal wieder bei Euch mit meinem Bericht über die 26. Photopherese Behandlung in der Düsseldorfer Uni melden. Anne und ich sind sehr sehr glücklich über den äusserst stabilen Verlauf. Besser kann es zur Zeit nicht gehen. Vor zwei Jahren, bei den vielen akuten Abstossungen, hätte ich nie gedacht, dass ich hier und heute immer noch an meinem Rechner sitze und für Euch berichte. Am gestrigen ersten Tag ging alles gut und sicher "über die Bühne" ! Nach der wie immer schnellen Anmeldung ging ich in den Photopherese Raum zu Frau Weller. Die bereitete gerade die Maschine vor, indem sie das Kit einbaute. Gegen 08:40 Uhr kam meine Stationsärztin und legte den Zugang. Schwupps war die Nadel drinn und das Blut lief mit 42 q/cm in die Maschine. Nach dem 3. Durchgang wurde der Durchfluss etwas langsamer. Also mal eben die Nadel vorsichtig etwas verschoben und es ging ohne Probleme weiter. Die Bestrahlungszeit wurde von der Maschine mit 29 Minuten und 45 Sekunden berechnet und durchgeführt. Der komplette Durchgang dauerte nur 2 Stunden und 16 Minuten. Anne hatte Urlaub und kam zu mir in die Klinik um mich auch wieder abzuholen. Wir fuhren noch in die Innenstadt zur Königsallee. Von dort war es nicht weit bis zu den Weihnachtsmärkten. Schnell noch die Weihnachtsgeschenke für unsere Zwilling besorgt und ab ging es mit dem Auto in Richtung "Heimat" !

Der heutige 2. Tag ging mit dem Legen des Zugangs um 08:35 Uhr los. Ich bekam auch meine Blutwerte. Hier ist für mich der Eisen und der Hämoglobinwert sehr wichtig. Wir haben die beiden Werte ja "gepuscht", damit ein besserer Sauerstofftransport gewährleistet wird.

Auch der 2. Tag verlief ohne Probleme. Heute lag die Laufzeit des 2. Durchganges bei 2 Stunden und 10 Minuten bei eine Bestrahlungszeit von 23 Minuten und 55 Sekunden.

Ich möchte anmerken, dass ich vorallem am Ende der 6 Wochen Abstände absolut stabile FEV1 Werte habe. In der nächsten Woche (am 5.Dezember) bin ich in Hannover. Dort werde ich die Sachlage darstellen. Ich möchte unbedingt die Abständen zwischen 2 Behandlungen auf 2 Monate verlängert haben. Bei dem stabilen Verlauf spricht nichts dagegen. Ich habe mir eine Grafik meiner Fev1 Werte von der 1. Photopherese bis zur 26. Photopherese ausgedruckt. Der Verlauf ist sehr bemerkenswert. Leider kann ich diese ca. 1,20 Meter lange Grafik nicht auf meiner Page veröffentlichen ;o))))) ! Von den Ergebnissen in Hannover berichte ich in der nächsten Woche auf meiner Seite 10 Jahre nach DLTX !

14.01.2012, Neuer Rekord mit 2,44 Liter knapp 2 Monate nach der letzten ERCP !

Hallo zusammen,

Heute ist wieder einmal ein besonderer Tag für mich. Mein FEV1 Wert steigt immer noch ganz langsam an. Die Abstände zwischen den Photopheresebehandlungen wurden ja auf 2 Monate festgelegt. Nun sind die 2 Monate fast um und mein FEV1 Verlauf ist absolut stabil und ansteigend. Ich trainiere jeden Tag und es zahlt sich aus, wenn auch nur in ganz kleinen Schritten. Heute war schon der erste Versuch über 2,38 Liter. Ich habe es sofort gemerkt, heute könnte ein neuer Record nach den Abstossungen drinn sein. Richtig gedacht, 2,44 Liter zeigte mein AM1 nach einem sehr kraftvollen Versuch. Meine Anstrengungen werden belohnt. Auf der kleinen Grafik könnt ihr den Verlauf der letzten Wochen sehen.

24.01.2012, die 27. Photopherese !

Hallo zusammen,

Die 2 Monate sind gestern um gewesen, und ich war in der Uni-Düsseldorf zur 27. Photopheresebehandlung. Der lange Zeitraum hat überhaupt keine Probleme gemacht. Im Gegenteil, denn in den letzten 3 Wochen hatte ich sehr hohe FEV1 Werte und einen äusserst stabilen Verlauf. Ich schaffte sogar einen neuen Höchstwert. Gestern lief alles wieder ohne Probleme ! Der Zugang war mit einem kurzen Picks schnell gelegt, und hielt die ganzen Zeit ohne das wir Hand anlegen mussten. Der 1. Durchgang dauerte 2:15 Stunden bei einer Bestrahlungszeit von 34 Minuten und 34 Sekunden.

Der heutige 2. Tag ging mit dem Legen des Zugangs um 08:35 Uhr los. Ich konnte auch wieder meine Blutwerte von gestern einsehen. Der Eisenwert ist sehr stabil und der Hämoglobinwert erfreulich hoch dadurch.

Auch der 2. Tag verlief mit nur einem kleinen Verschluss, der aber durch Neustart der Maschine schnell behoben war. Heute lag die Laufzeit des 2. Durchganges bei 2 Stunden und 03 Minuten bei eine Bestrahlungszeit von 18 Minuten und 58 Sekunden.

Nun kann ich beruhigt in die 2. Zweimonatsfrist bist zur 28. Photopherese gehen. Ich weiss ja jetzt, dass der größere Abstand kein Problem ist. So nun werde ich mich erstmal ausruhen, denn die 2 Behandlungen "schlauchen" doch immer etwas und man ist hinterher sehr müde.

28.01.2012, Neuer Rekord mit 2,49 Liter nur 4 Tage nach der 27. Photopherese !

Hallo zusammen,

Jaaaaaaa, nur 4. Tage nach der 27. Photopherese kann der alte Mann wieder richtig lachen. Ich sagte ja bereits mehrfach, dass mein FEV1 Wert sehr stabil und immer noch leicht und gaaaaanz langsam steigt. Heute morgen hatte ich beim 1. Versuch 2,41, beim 2. Versuch 2,45 und beim 3. Versuch 2,49 Liter. Da macht es wieder richtig Spass !!!!

20.03.2012, die 28. Photopherese !

Hallo zusammen,

So liebe Leser, der 2. zwei Monatszeitraum ist nun um, und gestern und heute war ich zur 28. Photopherese in der Hautklinik der Uni Düsseldorf. Ich erspare mir die Anmeldungsprozedur zu schildern und komme sofort zum wesentlichen der Behandlung. 08:15 Uhr wurde der Anschluss gelegt und die Röhrchen für die Blutwerte gefüllt. Kaum war das geschehen wurde der Zugang mit der Maschine verbunden und das erste Blut lief mit einer 45er Geschwindigkeit in die Maschine. Die 6 Durchgänge liefen zügig durch, und die Maschine sammelte fleissig meine zu bestrahlenden Zellen in der Bestrahlungskammer. Normalerweise dauert die Bestrahlung mit UV-Licht zwischen ca.16 und max. 30 Minuten. Heute nach 2 Monaten rechnete und rechnete die Maschine und es standen schliesslich satte 52:52 Minuten Bestrahlungszeit auf dem Monitor. Vielleicht liegt es an den größeren Abständen zwischen den Behandlungen. Auf jeden Fall habe ich gestern nichts fettes gegessen. Nun ja, 2,33 Stunden dauerte die Behandlung im Ganzen. Schnell noch das Druckverband um meinen Arm und schon sass ich wieder in der Bahn nach Wuppertal.

Der heutige 2. Tag ging mit dem Legen des Zugangs um Punkt 08:00 Uhr los. Ich konnte auch wieder meine Blutwerte von gestern einsehen. Der Eisenwert ist sehr stabil und der Hämoglobinwert erfreulich hoch dadurch.

Der heutige 2. Tag verlief absolut einwandfrei. Punkt 08:00 Uhr bekam ich schon den Zugang gelegt. Die Laufzeit des 2. Durchganges bei 2 Stunden und 10 Minuten bei eine Bestrahlungszeit von 27 Minuten und 52 Sekunden. Warum die Bestrahlungszeit gestern so lange dauerte konnte sich auch Frau Weller nicht richtig erklären. Vielleicht hatte die Maschine einfach superviele Zellen gefunden, die es zu bestrahlen galt.

Nun beginnt die 3. Zweimonatsfrist bist zur 29. Photopherese. Die findet am 21. und 22. Mai in Düsseldorf statt. 2 Wochen später habe ich dann meinen halbjährlichen Ambulanztermin in der MH-Hannover. So, trotz Sonne pur gilt jetzt ersteinmal ausruhen. Sonntag geht es los nach Spanier.......wir freuen uns sehr.