Erstellungsdatum: 30/07/2004 letzte Änderung: --/--/2004



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Notfälle bei CF (Mukoviszidose)

Notfälle bei CF(Mukoviszidose)


"CF ist eine Erkrankung, die sich langsam entwickelt. Mit akuten, anfallartig auftretenden schweren Krankheitszuständen wie zum Beispiel beim Asthma ist nicht zu rechnen." Das gehört zum Grundwissen über CF, wie es den Betroffenen selbst, ihren Familien, Erziehern und Lehrern vermittelt wird.

Und wie immer bei solchen grundsätzlichen Aussagen ist das im Allgemeinen richtig. Aber auch hier gibt es doch die Ausnahme, den Spezialfall - relativ selten, aber eben auch nicht ganz ungewöhnlich. Auch CF kann plötzlich und überraschend zu Situationen führen, in denen sich den Betroffenen sehr dringlich die Frage stellt, ob dies nicht doch ein akuter Notfall ist. Tatsächlich muss auch bei CF manchmal möglichst schnell und sachkundig gehandelt werden, weil sonst gesundheitliche Schäden drohen oder sogar lebensgefährdende Zustände eintreten könnten.

Meistens macht man diese Erfahrung zum ersten Mal in höherem Lebensalter bei fortgeschrittener Erkrankung, aber auch dann ist man oft nicht auf das Ereignis vorbereitet und wird davon überrascht. Dieser Artikel soll dazu beitragen, den Betroffenen mehr Sicherheit zu verschaffen bei der Beurteilung der jeweiligen Situation.


Die wichtigste Frage lautet immer: Soll man

A) - abwarten (wie lange?),
B) - den Hausarzt konsultieren,
C) - telefonischen Rat bei der CF-Ambulanz einholen,
D) - sich kurzfristig, d.h. ohne Verzögerung, in der CF-Klinik stationär aufnehmen lassen,
E) - den Notarzt rufen oder auf dem schnellsten Weg die Notaufnahme des nächsten Krankenhauses aufsuchen?

Nach den Einzelinformationen zum jeweiligen Problem befindet sich deshalb am Ende eines jeden Abschnitts ein zusammenfassender Hinweis darauf, wie man in der betreffenden Situation reagieren sollte: WAS TUN?

Was auch immer man tut, eins ist in jedem Fall wichtig: Keine Panik aufkommen lassen, Ruhe und kühlen Kopf bewahren! Das sollte man auch frühzeitig mit denjenigen besprechen, die vielleicht bei einer solchen Notfallsituation zugegen wären: Familienmitglieder, enge Freunde, Partner. Sie sollten ebenfalls wissen, was zu tun ist, falls man doch selbst die Nerven verliert oder aus anderen Gründen nicht mehr in der Lage ist, angemessen auf die Situation zu reagieren.


Atemwegsprobleme 1: Blut aus den Atemwegen

Im Vordergrund steht bei CF die Atemwegsproblematik, deshalb sollen Komplikationen in diesem Bereich auch hier am Anfang stehen. Eine nicht ganz seltene Erscheinung, die bei den Betroffenen und ihrer Umgebung sehr große Angst auslösen kann, ist das Aushusten von Blut, medizinisch Hämoptyse oder Hämoptoe genannt. Von einer Hämoptyse spricht man, wenn das abgehustete Sputum Spuren von Blut enthält. Immerhin 60% aller CF-Patienten machen irgendwann einmal diese Erfahrung. Ein unmittelbarer Handlungsbedarf besteht dabei nicht, wenn es bei kleinen Beimengungen zum Sputum bleibt. Man sollte aber doch den nächsten Besuch in der CF-Ambulanz nicht mehr allzu lange aufschieben.

Eine ganz andere Geschichte ist die Hämoptoe. Dabei handelt es sich um eine richtige Blutung in den Atemwegen, reines Blut wird ausgehustet, es quillt manchmal regelrecht hoch. Das passiert viel seltener als die Hämoptyse, bei nur ca. 5% aller CF-Patienten. Bei mehr als 250 ml Blut (etwa 1 Trinkbecher voll) innerhalb von 24 Stunden spricht man von einer starken Blutung. Dann muss man für eine schnelle stationäre Aufnahme in einem CF-Zentrum sorgen, wo spezielle Maßnahmen getroffen werden können, um die Blutung zu stillen. Selbst solche größeren Blutungen sind meistens gut zu behandeln, weil normalerweise nur ein einziges Blutgefäß betroffen ist. Man darf sich auch trotz des bedrohlichen Erscheinungsbildes einer Hämoptoe das Ausmaß der blutenden Wunde, ein Loch in einer kleinen Lungenarterie, nicht als sehr groß vorstellen: Auseinandergefaltet würden bei einem Erwachsenen die Membranen, an denen in den Lungenbläschen Sauerstoff und Kohlendioxid ausgetauscht werden, die Fläche eines Tennisplatzes bedecken. Die blutende Stelle hätte vielleicht die Größe eines kleinen Steinchens.

Bei kleineren Mengen an Blut genügt es zunächst, sich ruhig hinzulegen, möglichst auf die betroffene Seite, und nichts mehr zu inhalieren, was die Atemwege reizen könnte. Vorsicht ist in dieser Situation auch geboten mit Schleim mobilisierender Physiotherapie, denn dies könnte zu einem erneuten Beginn der Blutung führen. Andererseits soll das Blut nicht in den Atemwegen bleiben, weil es die Selbstreinigungsfunktionen der Lunge belastet. Also wäre eine behutsam durchgeführte Physiotherapie in den meisten Fällen sinnvoll und wünschenswert. Solange die Blutung nicht zum Stillstand gekommen ist, wären evtl. Mittel nützlich, die den Husten unterdrücken. Solche Mittel sollten aber nur nach Rücksprache mit dem Arzt oder von sehr erfahrenen Patienten eingesetzt werden. Kalte Kompressen im Nacken können helfen, die Blutung zu stoppen.

Wichtig ist es in jedem Fall, die Menge des Blutes zu beurteilen. Das wird auch eine der ersten Fragen des Arztes sein. Zunächst sieht es immer nach einer großen Menge aus, wenn man blutet. Deshalb muss man versuchen, Maß zu nehmen. Ein Schnapsglas voll (2cl=20ml) innerhalb von zwei Stunden ist jedenfalls ein medizinischer Notfall, falls die Blutung nicht zum Stillstand kommt. Die behandelnden Ärzte sollten aber auch bei starken Blutungen zurückhaltend vorgehen und nicht gleich zu invasiven Methoden greifen. Daher sollte die Behandlung möglichst an einem CF-Zentrum durchgeführt werden, wo man Erfahrung mit solchen Blutungen hat. Jedenfalls sollte ein CF-Zentrum zu Rate gezogen werden, wenn man in ein Krankenhaus eingeliefert worden ist, an dem niemand Erfahrung mit CF hat.

Aber auch bei kleineren Mengen und zum Stillstand gekommener Blutung sollte man bald Kontakt zur Ambulanz aufnehmen. Es ist nämlich wichtig, dass man möglichst herausfindet, was die Blutung verursacht hat, und entsprechende therapeutische Maßnahmen einleiten kann.

Zu den möglichen Ursachen der Hämoptoe gehört die akute Infektion. Daher ist es meistens sinnvoll, bei einer Hämoptoe eine Therapie mit Antibiotika zu beginnen. Aber auch Bronchiektasen, heftige Hustenattacken oder körperliche Anstrengung können solche Blutungen auslösen. Es kommt auch vor, dass man gar keine klare Ursache dafür finden kann.

Man sollte jedoch bald einmal den Gerinnungsstatus überprüfen, denn schlecht stillbare Blutungen sind manchmal auf einen Mangel an Vitamin K zurückzuführen. Dies kann man am Gerinnungsstatus erkennen. Außerdem gibt es Berichte von Patienten, bei denen Blutungen durch bestimmte inhalierte Medikamente ausgelöst wurden. Natürlich können auch Blut verdünnende Medikamente wie ASS (Aspirin), Ibuprofen oder Heparin leichte Blutungen verstärken. Und zum Schluss noch ein Hinweis: Nicht immer machen sich Blutungen durch Aushusten von Blut bemerkbar; kleine Mengen an Blut können auch ohne Husten den Rachenbereich erreichen und verschluckt werden. Anzeichen für solche Blutungen können z.B. eine Wärmegefühl hinter dem Brustbein oder ein süßlicher Geschmack im Mund beim Aufstoßen sein.


WAS TUN?

a) Blutbeimengungen im Sputum (Hämoptyse): Abwarten, telefonischen Rat bei der CF- Ambulanz einholen.
b) Einmalige Hämoptoe, weniger als 20 ml Blut pro Stunde: Telefonischen Rat bei der CF-Ambulanz einholen, Hausarzt konsultieren.
c) Anhaltende Hämoptoe, mehr als 20 ml Blut pro Stunde: kurzfristig stationäre Aufnahme in der CF-Klinik, oder bei schwerer Symptomatik die Notaufnahme des nächsten Krankenhauses aufsuchen.


Atemwegsprobleme 2: Der Pneumothorax

Die zweite Komplikation, die im Bereich der Lunge auftreten kann, ist der Pneumothorax. Dabei gerät Luft in den Brustfellraum außerhalb der Lunge, meistens durch geplatzte Lungenbläschen bei einer überblähten Lunge. Das hat zur Folge, dass ein Teil der Lunge in sich zusammenfällt und nicht mehr an der Atmung teilnimmt. Eine weitere Folge kann sein, dass ein Überdruck im Brustfellraum auch das Herz und die wichtige Blutgefäße zusammendrückt. Das ist natürlich ein akuter Notfall, möglicherweise lebensbedrohend, also ist bei jedem Verdacht auf Pneumothorax schnelle Diagnosestellung und Therapieeinleitung erforderlich.

Die Auskultation und die Messung der Sauerstoffsättigung geben dem Arzt einen ersten Hinweis auf einen Pneumothorax, aber bei Verdacht auf Pneumothorax ist eine Röntgenaufnahme der Lunge immer notwendig.

Normalerweise verursacht ein Pneumothorax plötzlich einsetzende scharfe Schmerzen im Brustkorb, einseitig, meistens vorne, ausstrahlend in die Schultern. Typisch ist, dass man gleichzeitig kurzatmig wird. Es kommt vor, dass die Schmerzen nach kurzer Zeit auch wieder nachlassen. Ein kleinerer Pneumothorax kann sogar ohne Schmerzerscheinung ablaufen. Bei ungeklärtem Verlust körperlicher Belastbarkeit, beschleunigter und erschwerter Atmung kann ein solcher nicht erkannter Pneumothorax die Ursache sein.

Nicht jeder Schmerz im Brustkorb bedeutet, dass man einen Pneumothorax erlitten hat. Schmerzen , auch starke Schmerzen, können durch heftigen, andauernden Husten verursacht werden. Dadurch können Muskelschmerzen, Sehnenzerrungen und sogar Rippenbrüche entstehen. Pleuritis, eine Infektion des Lungenfells, verursacht starke Schmerzen beim Husten und bei tiefen Atemzügen. Sogar dicke Schleimpfropfen, die in einem Bronchus festsitzen, können schmerzen. Starke Schmerzen sollten allerdings in jedem Fall zügig ärztlich abgeklärt werden.

Der Pneumothorax kann durch die Veränderungen im Lungengewebe bei fortgeschrittener Erkrankung verursacht werden und ist daher um so wahrscheinlicher, je mehr der Zustand der Lunge sich verschlechtert hat. Er tritt manchmal nach starkem, andauerndem Husten auf und sogar wie die Hämoptoe spontan, ohne klar erkennbare Ursache.

Die therapeutischen Maßnahmen sind unterschiedlich, je nach Art und Größe des Pneumothorax und nach der Häufigkeit, mit der er bei den Betroffenen auftritt. Meistens wird eine Saugdrainage erforderlich sein. Auch bei Pneumothorax gilt: Nicht zu voreilig sein mit den größeren Maßnahmen (z.B. Pleuraverklebung), denn diese lösen vielleicht das Problem recht schnell und effektiv, sind aber auch mit verschiedenen Risiken verbunden (invasive Maßnahmen, Erschwerung einer später evtl. nötigen Lungentransplantation). Um sicher zu gehen, dass die Entscheidungen von Kenntnissen und Erfahrungen mit CF geleitet werden, sollte man unbedingt ein CF-Zentrum einschalten, wenn man nicht ohnehin dort aufgenommen wurde.


WAS TUN?

Schon bei einem Verdacht auf Pneumothorax: Wenn die CF-Klinik in der Nähe liegt, dort stationär aufnehmen lassen. Sonst: Notarzt oder Notaufnahme des nächsten Krankenhauses! Nicht abwarten!


Verdauungstrakt 1: Akutes DIOS (Distales intestinales Obstruktions-Syndrom)

Bei den meisten Menschen mit CF ist der Verdauungstrakt der zweite mehr oder weniger stark betroffene Organkomplex. Auch hier gibt es eine schwere Komplikation, die schnelles ärztliches Handeln erfordert, nämlich den plötzlich eintretenden Darmverschluss im Bereich des Übergangs zwischen Dünndarm und Dickdarm. Dieses sogenannte akute DIOS (früher: "Mekoniumileus-Äquivalent") ist zu unterscheiden von der "einfachen" Verstopfung, bei der der Stuhl im Dickdarm zu sehr entwässert und verhärtet ist. Die Symptome des DIOS sind meistens so stark, dass die Notwendigkeit der sofortigen ärztlichen Behandlung jedem klar ist: Anfallartige, heftige Bauchschmerzen, ein harter Bauch, der bei Druck schmerzt, heftige Darmbewegungen und Blähungen, Übelkeit und Erbrechen. Eine mögliche Begleiterscheinung des plötzlichen Darmverschlusses ist der Kreislaufschock: schneller Puls, Blässe, Bewusstseinstrübung.

Bei einem Verdacht auf DIOS werden Ultraschall- und Röntgenuntersuchung des Bauchraums erfolgen, andere mögliche Ursachen müssen sorgfältig ausgeschlossen werden (z.B. ein Darmverschluss aus anderen Gründen, Blinddarmentzündung). Meistens kann der Verschluss durch Einläufe oder spezielle Trinklösungen beseitigt werden, wenn man diese therapeutischen Maßnahmen frühzeitig einleitet. In den wenigen Fällen, in denen das nicht hilft, muss operiert werden. Solche Operationen sind nicht unproblematisch, und daher sollte man alles tun, um ein DIOS zu verhindern bzw. rechtzeitige Therapieversuche unternehmen, wenn es doch dazu gekommen ist. Immerhin 10% aller CF-Patienten bekommen es mit diesem Problem zu tun.

Ursache für ein DIOS sind harte, verklebte Massen von Darminhalt. Viele Fälle von DIOS wären vermeidbar bei gut dosierter Enzymtherapie, und das heißt: Zu geringe Dosierung erhöht die Wahrscheinlichkeit für ein DIOS! Außerdem sollte man auf großzügig bemessene Trinkmengen achten, und auch viel körperliche Bewegung hilft dem Darm. Es gibt allerdings Menschen, die eine ausgeprägte Neigung zu derartigen Darmproblemen haben. Dann muss man mit dem CF-Team klären, was man vorbeugend tun kann, z.B. könnte die regelmäßige Einnahme von N-Acetyl-Cystein-Lösung (Fluimucil o.ä.) helfen.


WAS TUN?

Telefonischen Rat bei der CF-Ambulanz einholen, evtl. kurzfristig stationäre Aufnahme in der CF-Klinik. Nicht abwarten!


Verdauungstrakt 2: diabetische Hypoglykämie (Unterzuckerung)

Die zweite Störung, die vor allem bei Erwachsenen mit CF im Verdauungstrakt im weiteren Sinne auftreten kann, ist Diabetes. Anders als DIOS sind diabetische Stoffwechsellagen aber nicht mit starken Schmerzen verbunden, sondern schleichen sich langsam ein, und man stellt oft erst spät Symptome der Unterzuckerung fest: Heißhunger, Schwäche, kalter Schweiß, Herzklopfen, Zittrigkeit, Kopfschmerzen, aber auch Angstzustände und psychische oder Bewusstseinsstörungen können auftreten. Starke, andauernde Unterzuckerung führt zu Sehstörungen, Krämpfen, und unbehandelt in die Bewusstlosigkeit, zu Hirnschädigung und zum Tod. Für Menschen mit Diabetes bedeutet das: Regelmäßige Blutzuckerkontrolle, gute Einstellung, meist mit Insulin, regelmäßige wohldosierte Nahrungsaufnahme. Trotzdem kann es einmal durch eine zu hohe Insulindosis oder unzureichende Nahrungsaufnahme zu einer akuten Unterzuckerung kommen, und für diesen Notfall sollte man als Diabetiker kohlenhydrathaltige Getränke immer bei sich haben. Außerdem sollten die Menschen, mit denen man oft zusammen ist, über den Diabetes informiert sein, um im Notfall helfen zu können. Es ist klar, dass man versuchen muss, solche Notlagen so weit wie möglich zu vermeiden, denn je schlechter der Blutzuckerspiegel unter Kontrolle ist, desto eher ist mit langfristigen Folgeschäden zu rechnen.

Etwa 25 % der Menschen mit CF entwickeln in höherem Lebensalter Diabetes. Jährliche Kontrollen durch den oralen Glukose-Toleranz-Test OGT werden deshalb ab dem 10. Lebensjahr dringend empfohlen, um die Diagnose Diabetes nicht erst zu stellen, wenn schon die ersten Folgeschäden festzustellen sind oder die Patienten in kritische Situationen geraten sind.

Außerdem führen nicht erkannter Diabetes und sogar schon seine Vorformen zu einem Verlust von Körpergewicht. Das kann wiederum eine höhere Anfälligkeit der Atemwege gegenüber Infektionen zur Folge haben.


WAS TUN?

Bei Unterzuckerung (Hypoglykämie) sofortige Zufuhr von Kohlenhydraten, dann zunächst Wirkung abwarten. Bei anhaltender oder schwerer Symptomatik Notarzt rufen.


Verdauungstrakt 3: Salzmangelzustand

Nicht nur der Blutzucker kann bei CF zum Problem werden, sondern auch das Salz. Menschen mit CF verlieren mit den Körperflüssigkeiten, vor allem bei Durchfall, Fieber oder bei starkem Schwitzen, größere Mengen Salz als andere. Normalerweise setzt in dieser Situation das Durstgefühl ein, aber bei CF ist dieser Mechanismus sehr schwach ausgeprägt. Die Kombination von starkem Salzverlust und unzureichender Flüssigkeitszufuhr wegen mangelnden Durstgefühls kann zu beschleunigter Atmung und beschleunigtem Puls führen, zu Unruhe oder Apathie und zu Krämpfen sowie Bewusstlosigkeit. Hinweise auf Salzverlust geben trockene, blasse Haut bzw. trockene Schleimhäute, tiefliegende Augen, bei Säuglingen auffällig trockene Windeln. Solche Salzmangelzustände kommen überwiegend bei Säuglingen und Kleinkindern vor, während Jugendliche und Erwachsene meist in der Lage sind, derartige Situationen zu vermeiden.

Um einer akuten Salzverlustsituation vorzubeugen, sollte man grundsätzlich darauf achten, reichlich Flüssigkeit zu sich zu nehmen, auch ohne Durstgefühl. Besonders bei starkem Salzverlust durch Schwitzen (Hitze, sportliche Anstrengungen) kann man vorsichtshalber salzige Nahrungsmittel oder auch Salztabletten zu sich nehmen. Meistens hat man in dieser Situation auch besonderen Appetit auf "Salziges". Im akuten Notfall muss rasch salzhaltige Flüssigkeit zugeführt werden, eventuell auch mit einer intravenösen Infusion.


WAS TUN?

Für Salz- und Flüssigkeitszufuhr sorgen, dann zunächst Wirkung abwarten; bei schwerer Symptomatik kurzfristig stationäre Aufnahme in der CF-Klinik oder Notarzt/nächste Krankenhausnotaufnahme.


Verdauungstrakt 4: Blutung aus Ösophagusvarizen

Bis zu 5% aller Menschen mit CF bekommen eine "biliäre Leberzirrhose". Das kommt daher, dass zäher Schleim die Gallengänge blockiert. Durch diese Gänge fließt normalerweise die Gallenflüssigkeit ab, die in der Leber produziert wird. Als Folge der Leberzirrhose treten meistens Krampfadern in der Speiseröhre auf, die "Ösophagusvarizen". Bei ca. 30% der Menschen, die solche Ösophagusvarizen haben, kommt es irgendwann einmal zu einer Blutung aus diesen Krampfadern. Das Blut wird zunächst in den Magen transportiert und führt zu Übelkeit und Erbrechen (hellrotes Blut und/oder dunkelbraune, Kaffeesatz-artige Substanz). Teilweise wird es auch weiter in den Darm gelangen, der Stuhl sieht dann schwarz und klebrig aus und riecht übel.

Blutungen aus Ösophagusvarizen sind grundsätzlich lebensbedrohlich und erfordern sofortige Behandlung. Das gilt insbesondere dann, wenn Anzeichen für Blutarmut und Blutdruckabfall dazukommen (Schwächegefühl und Schwindel auch im Sitzen). Im Krankenhaus erfolgt intensivmedizinische Behandlung (intravenöser Zugang, Magensonde, Kreislaufstabilisierung). Für die Stillung der Blutung werden meist Medikamente gegeben, die den Druck vermindern, unter dem die Ösophagusvarizen stehen, und eine Notfallendoskopie wird die Diagnose sichern. Außerdem werden bei dieser Endoskopie meist die blutende Ader und vielleicht auch noch weitere Adern durch Einsetzen von Gummibändern verödet. Weitere therapeutische Maßnahmen zur Verhinderung weiterer Blutungen sind in der Regel notwendig (Verödung der vorhandenen Varizen, medikamentöse Therapie).


WAS TUN?

Keine Zeit verlieren, sofortige Aufnahme im Krankenhaus. Bei massiver Blutung Notarzt alarmieren.


Verdauungstrakt 5: Mekoniumileus

Auch wenn bei denjenigen, die dies lesen, die Geburt schon längere Zeit zurückliegt, soll der Vollständigkeit halber und zur Sicherheit auch diese Komplikation kurz beschrieben werden, die bei 15% aller CF-Patienten auftritt. Dabei verursacht zähes, verhärtetes Kindspech (vorgeburtlicher Darminhalt) im unteren Dünndarm einen Darmverschluss. Er ist heute schon vor der Geburt mit Ultraschall zu erkennen, nach der Geburt macht er sich durch fehlenden Stuhlgang, galliges Erbrechen nach der Nahrungsaufnahme und einen prallen Bauch bemerkbar. Eindeutig diagnostiziert wird er durch Röntgenaufnahmen des Darms nach einem Kontrastmitteleinlauf. Er muss so schnell wie möglich behandelt werden, denn die Folgeerscheinungen sind lebensbedrohlich: Darmverschlingungen, Darmdurchbruch, Bauchfellentzündung.


WAS TUN?

Bei Verdacht sofort ärztliche Untersuchung.


Antibiotika 1: Allergien

Auch wenn es hier nicht um direkt auf CF zurückzuführende Komplikationen geht, sollen sie doch mit aufgeführt werden, weil die Antibiotika für Menschen mit CF von besonders großer Bedeutung sind. Antibiotika können allergische Reaktionen auslösen bis hin zu einem lebensbedrohenden allergischen Schock. Eine allergische Reaktion kann sowohl bei der ersten Einnahme eines Medikaments eintreten als auch irgendwann einmal später, wenn der Körper das Medikament schon lange kennt. Auch wenn diese allergischen Reaktionen eher selten sind, muss man wissen, dass sie jederzeit möglich sind. Deshalb ist es nötig, mögliche Anzeichen für eine allergische Reaktion zu kennen und zu beachten (Beipackzettel des Medikaments!) und rechtzeitig den Arzt zu konsultieren, bei raschem und heftigem Eintreten der Reaktion und einem drohenden Schock den Notarzt.

Der behandelnde Arzt kann dem Patienten auch ein "Allergie-Set" mitgeben, mit dem man bei Eintreten einer allergischen Reaktion selbst erste Maßnahmen ergreifen kann. Solche Sets bestehen aus einem Antiallergikum, einem Kortisonpräparat und einer Adrenalinspritze. Diese Möglichkeit sollte in jedem Fall für eine intravenöse Antibiotikatherapie, die nicht in der Klinik durchgeführt wird, mit dem behandelnden Arzt besprochen werden. Manche Antibiotika machen die Haut außerordentlich lichtempfindlich, so dass schon leichte Sonnenbestrahlung zu Verbrennungen führt.


WAS TUN?

Bei leichter Allergie-Symptomatik den Hausarzt konsultieren, bei schwerem Krankheitsgefühl den Notarzt rufen oder die Notaufnahme des nächsten Krankenhauses aufsuchen.


Antibiotika 2: Innenohrschädigung

Eins der am häufigsten und erfolgreichsten bei CF verwendeten Antibiotika, das Tobramycin, kann den Hörnerv schädigen. Daher muss bei intravenöser Verabreichung von Tobramycin unbedingt eine Kontrolle der Wirkstoffmenge im Blut ("Spiegelkontrolle") stattfinden, denn die Gefahr einer Hörnerv-Schädigung steigt mit dem Blutspiegel. Andererseits ist das Medikament bei intravenöser Anwendung um so wirksamer, je höher der Blutspiegel ist. Deshalb gibt es für intravenöses Tobramycin eine Art "Fenster", in dem die Wirksamkeit genügend hoch ist bei relativ geringem Risiko für eine Schädigung des Hörnervs. Meistens trifft die Therapie dieses "Fenster" sehr effektiv, aber in Einzelfällen kommen schwere, meist irreparable Schädigungen des Hörnervs doch vor.

Sollte jemand unter der Therapie mit Tobramycinhaltigen Medikamenten Schwerhörigkeit, Ohrgeräusche oder Störungen des Gleichgewichtsgefühls erleben, sollte sofort der behandelnde Arzt in der CF-Ambulanz verständigt und ein HNO-Arzt aufgesucht werden, um der drohenden Gefahr bleibender Schäden möglichst entgegenzuwirken. Der zuständige Ambulanzarzt muss entscheiden, ob weitere intravenöse Gaben von Tobramycin erfolgen dürfen oder nicht.

Bei der inhalativen Anwendung von Tobramycin (z.B. "TOBI") mit dem dafür vorgesehenen Vernebler ist die Menge an Wirkstoff, die in das Blut übergeht, sehr klein. Daher besteht bei dieser Therapieform praktisch kein Risiko für eine Schädigung des Hörnervs, es sei denn, man hätte eine Funktionsstörung der Nieren, bei der die Blutspiegel von Tobramycin auch bei inhalativer Anwendung sehr stark ansteigen können.


WAS TUN?

Bei stationärer iv-Therapie: Sofort zuständigen Arzt benachrichtigen. Bei Heim-iv: Sofort telefonischen Rat bei der CF-Ambulanz einholen bzw. sich in der CF-Klinik stationär aufnehmen lassen.


Antibiotika 3: Pseudomembranöse Kolitis (Dickdarmentzündung)

Die gute Wirkung der Antibiotika gegenüber empfindlichen Bakterien kann als unerwünschte und manchmal gefährliche Begleiterscheinung eine sehr starke Vermehrung von Bakterien mit sich bringen, die gegen das verwendete Antibiotikum nicht empfindlich sind. Im Darm handelt es sich dabei manchmal um einen Erreger namens Clostridium difficile, der sich während oder kurz nach der Therapie mit antibiotischen Wirkstoffen wie Amoxycillin, Clindamycin, Cephalosporin und anderen Breitspektrum-Antibiotika bemerkbar macht durch Fieber, häufige wässrige Durchfälle, Bauchkrämpfe und einen schmerzhaft gespannten Bauch. Bei solchen Symptomen ist sofort der Hausarzt oder die CF-Ambulanz zu benachrichtigen. Das betreffende Antibiotikum darf nicht weiter eingenommen werden und muss durch ein anderes ersetzt werden, das gegen Clostridium wirksam ist wie z.B. Vancomycin.

Aber nicht jeder Durchfall oder Bauchschmerz bei der Einnahme von Antibiotika ist gleich eine Dickdarmentzündung. Vielfach reagieren die Patienten, vor allem bei Beginn der Therapie, mit solchen Begleiterscheinungen, die dann meistens bald vorbeigehen. Bei größerer Erfahrung mit einzelnen Medikamenten lernt man bald, die typische eigene Reaktion auf das betreffende Medikament richtig einzuschätzen.


WAS TUN?

Telefonischen Rat bei der CF-Ambulanz einholen, und dann den Hausarzt konsultieren oder sich kurzfristig stationär in der CF-Klinik aufnehmen lassen.


Abschließende Bemerkungen

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass man bei den meisten der aufgeführten Probleme besser nicht abwartet, sondern nach Möglichkeit schnell qualifizierten ärztlichen Rat in Anspruch nimmt. Es wäre also nützlich, mit dem CF-Team zu besprechen, an wen man sich wenden kann, wenn man glaubt, einen solchen Notfall zu erleben: während der Sprechstunde, aber auch z.B. nachts und am Wochenende. Und wenn dann die Auskunft lautet, man möge bitte sofort zur stationären Behandlung des Problems in die Klinik kommen, so ist auch dies ein Notfall eigener Art, wenn man nämlich nicht alles, was man in einem solchen Fall braucht, griffbereit hat. Es sollte möglich sein, dass man innerhalb kürzester Zeit die Medikamente, die man regelmäßig nimmt sowie den Inhalator, Zubehör und Atemtherapiegeräte zusammenstellen kann und auch nicht lange überlegen muss, welche Kleidungsstücke sich am besten für eine kürzere oder auch längere Zeit einer stationären Aufnahme eignen. Zu empfehlen ist also ein Notfallplan, der auch notfalls von Familienmitgliedern oder Freunden leicht ausgeführt werden kann, wenn man es selbst nicht mehr schafft.

... und dann: gute Besserung!



Quellen:
Die Darstellung beruht im Wesentlichen auf Vorträgen, die von Frau Dr. Junge (MHH) und Herrn Dr. Köster (Klinikum Oldenburg) gehalten wurden: Beiden vielen Dank für die freundliche Unterstützung!


Andere Quellen:


CF-Manual (M. Ballmann und C. Smaczny); Cystic Fibrosis: A Guide for Patient and Family (David M. Orenstein).

Weitere Hinweise und Erfahrungen von Betroffenen oder von medizinischem Fachpersonal werden gerne entgegengenommen und in späteren Versionen eingearbeitet. Erste Auflage Juli 2004

Der Verfasser, Wilhelm Bremer, weist darauf hin, dass seine CF-relevanten Texte von allen Interessierten ohne Einschränkung verwendet werden dürfen. Veränderungen durch weitere Bearbeitung sind jedoch eindeutig kenntlich zu machen.


Wichtiger rechtlicher Hinweis:

Vom Verfasser wird keinerlei Verantwortung übernommen für Entscheidungen, die Einzelne auf Grund oben stehender Ausführungen treffen. Medizinisch relevante Entscheidungen liegen ausschließlich in der Verantwortung des Patienten und seines Arztes.