Erstellungsdatum: 22/01/2004 letzte Änderung: 18/11/2004



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Niereninsuffizienz durch Sandimmun - meine Behandlung !


Liebe Mukoland-Besucher !

Ich bin nun 22 Monate doppellungentransplantiert. Wie in meinem Bericht "20 Monate nach meiner Doppellungentransplantation" beschrieben, hat sich bei mir eine Niereninsuffizienz gebildet. Diese Niereninsuffizienz ist durch das Medikament Sandimmun entstanden. Die erste "Säule" der Behandlung ist die Blutdruckeinstellung. Deshalb wurde ich bei meinem Nephrologen in Wuppertal medikamentös so eingestellt, daß zuerst einmal der Blutdruck in den unteren Normbereich zurückgedrängt wurde. Er hat diese Einstellung innerhalb von knapp 4 Wochen so hinbekommen, daß ich nun einen Blutdruck von ca 125/70 habe, manchmal sogar noch ein klein wenig niedriger.

Im Einzelnen sind folgende Medikamente dafür verantwortlich:

Dilzem 120 mg / 1-0-1
Xanef 2,5 mg / 0-0-1
Cynt 0,2 mg / 1-0-1
Aquaphor 20 mg / 1-0-0
Aquaphor 10 mg / 0-1-0
Doxa Puren 1 mg / 1-0-1




Ich bin sehr froh darüber, daß er genau die richtige Zusammenstellung gefunden hat. So verursachen die Medikamente überhaupt keine Nebenwirkungen. Man muß einfach davon ausgehen, daß eine Niereninsuffizienz immer durch einen richtig eingestellten Blutdruck vermindert werden kann. Bei mir fiel der Creatinin-Wert erheblich nach der RR-Einstellung.

Die 2. "Säule" der Behandlung ist die Reduzierung der Sandimmungabe, um einen niedrigeren Cyclosporinspiegel im Blut zu haben. Das Sandimmun ist sehr nierentoxisch. Meine Sandimmungabe wurde von 125 mg morgen und 110 mg abends auf je 100 mg morgens und abends gesenkt. Nun bin ich auf einen Cyclosporinspiegel im Blut von 120 ng/l eingestellt. Dies muß natürlich sehr vorsichtig gemacht werden, da bei einer zu hohen Absenkung des Spiegels eine Abstoßung der neuen Lunge drohen kann. Durch die Senkung des Blutdruckes und der Sandimmungabe konnte in der vergangenen Woche zum ersten Mal wieder ein Creatininwert von 1,95 gemessen werden. Das ist ein toller Erfolg, denn mein Creatininwert war schon auf 3,78 und damit sehr nahe an der Dialysegrenze. Ebenso war in der vergangenen Woche mein Harnsäurewert zum ersten Mal seit Monaten mit 6,5 im Normbereich. Dies ist wahrscheinlich der Gabe von Allopurinol - 150 mg einmal am Tag zu verdanken.

Die 3. "Säule" meiner Behandlung zum Schutz meiner Nieren ist die medikamentöse Umstellung der PCP Prophylaxe (Pneumocystis.Prophylaxe). Um mir nicht durch diesen Keim eine Lungenentzündung einzufangen, bekam ich bisher Dienstags und Freitags je eine halbe Tablette Cotrim forte 960 mg. Aber genau dieses Medikament ist auch im hohen Maße nierentoxisch ! HIV infizierte sind der Gefahr dieses Keimes auch ausgesetzt. Sie inhalieren seit geraumer Zeit prophylaktisch 1 mal im Monat das Medikament Pentacarinat 300 mg. Bei der letzten Untersuchung in Hannover empfahl Dr.Geldmacher diese Behandlung bei sofortiger Absetzung von Cotrim forte 960 mg. Es folgte ein klärendes Gespräch in meiner "alten" CF Ambulanz in Düsseldorf. Mein Oberarzt machte sich in der Aids-Ambulanz kundig und verordnete mir 1. das Medikament Pentacarinat 300 mg und 2. die notwendige Hardware. Die Inhalation von Pentacarinat 300 mg ist nur mit einem einzigen Inhaliergerät & Spezialvernebler zugelassen. Ich ging mit meinem Rezept für ein JetAir Delta 10 Inhaliergerät von Vital Aire & Respirgard II Vernebler zu meiner Krankenkassen - Sachbearbeiterin und legte es ihr zur Genehmigung vor. Im klärenden Gespräch wurde noch einmal darauf hingewiesen, daß dieses Gerät und die Medikamentenumstellung eine mögliche kostenintensive Dialyse verhindern kann. Sie versprach eine schnelle Klärung. Nach knapp einer Woche kam bereits die Kostenübernahme in Höhe von 881,52 Euro bei 10 Euro Eigenbeteiligung. Schon 2 Tage später lieferte eine freundliche Dame der Firma Vital Aire das Supergerät frei Haus. Es folgte eine kurze Einweisung. Heute habe ich die 1.Inhalation mit Pentacarinat 300 mg unter ärztlicher Kontrolle gemacht. Dies geschah nur zu meiner eigenen Sicherheit, da es bei der Inhalation mit dem Medikament zu Problemen kommen kann. Vor der Inhalation werden die Bronchien mit 2 Hüben Berotec 100 mg erweitert. Bis auf einen Blutdruckabfall von 128/82 auf 108/84 und einem leichten Schwindelgefühl verlief alles problemlos. Allerdings dauert die Inhalation fast 40 Minuten. Das Medikament muß mit 6 ml AquaDesk für Injektionszwecke angemischt werden. Auch das verlief problemlos, man benötigt lediglich eine Einwegspritze und eine Einwegnadel und etwas "Fingerspitzengefühl".




Nun warte ich noch 2 Wochen bis zur nächsten Blutkontrolle in der Hoffnung, daß der Creatininwert ohne Cotrim forte 960 mg noch mehr abgesenkt werden kann. Es scheint sich alles zu stabilisieren. Die letzte Konsequenz ist allerdings auch noch angedacht. Mein Nephrologe wird in den nächsten Tagen ein Gespräch mit der TX-Ambulanz führen, um das nierentoxische Sandimmun gegen das nicht so nierentoxische Prograf zur Immunsuppression auzutauschen. Warten wir erst einmal ab, was die letzten Änderungen bringen werden. Die nächste Blutabnahme wird es zeigen. An dieser Stelle noch einmal mein Dank an alle Ärzte, die sich mit mir Gedanken gemacht haben, um die angespannte Situation zu "entschärfen".

So, liebe Leser, das war wieder ein kleiner Zwischenbericht meiner derzeitigen Situation. Meine Lunge arbeitet nach wie vor ohne Probleme und ich bereue trotz aller Probleme in der letzten Zeit auf keinen Fall, diesen Schritt der DLTX gemacht zu haben. Ich verbleibe bis zum nächsten Bericht mit den besten Wünschen



Euer Udo Grün




Update November 2004

Zuerst sei darauf hingewiesen, das nach Rücksprache mit der MHH eine Umstellung auf Prograf nicht in Betracht kommt. Die Ambulanzärzte sind der Meinung, dass Prograf für die Nieren genauso toxisch ist wie Sandimmun. Deshalb werden wir die Immunsuppression bei Sandimmun belassen.

Meinem Nephrologen in Wuppertal fiel in den letzten Monaten bei meinem Blutwerten auf, dass ich zu wenig rote Blutkörperchen habe. Abgeschlagenheit, Müdigkeit und mein zu hoher Ruhepuls können von einer Anemie hervorgerufen werden. Er verordnete mir nun zur wöchentlichen Selbstinjektion (1 mal pro Woche) das Medikament Aranesp 20 Mikrogramm. Es wird subkultan unter die Haut im Bauchraum gespritzt.




Das Medikament wird als Fertigspritze von der Apotheke geliefert und muss im Kühlschrank aufbewahrt werden. Normalerweise wird in der Niere das natürliche Hormon Erythropoetin hergestellt, dass für die Bildung der roten Blutkörperchen verantwortlich ist. Bei Patienten mit einer Niereninsuffizienz kann es dazu kommen, dass die Niere dieses Hormon nicht mehr ausreichend produziert. Aranesp kann dieses fehlende Hormon ausgleichen. Bis zum Eintreten einer Wirkung kann es allerdings 4 Wochen dauern. Mir selbst war in den letzten Monaten sehr aufgefallen, dass ich immer sehr müde und abgeschlagen war. Ich hoffe nun, dass mir die Injektionen nützen, und meine HB-Werte bald wieder normal sind.

Das Thema Niereninsuffizienz nach der DLTX wird hier natürlich zur gegebenen Zeit weiterbehandelt und fortgesetzt. Für heute allerdings sollen diese Informationen erst einmal genügen.

Euer Udo Grün