Erstellungsdatum: 11/05/2002 letzte Änderung: 12/08/2002



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Meine DLTX Nachsorge und die Hilfsmittel


Liebe Mukoland-Besucher !

Heute, 6 Wochen nach meiner DLTX, möchte ich Euch einen kleinen Einblick in die Nachsorge geben. Es ist ein umfangreiches Therapie-, Nachsorge- und Medikamenten-Programm zu bewältigen. Schon 12 Tage nach meiner Entlassung aus der MHH hatte ich meinen ersten Nachsorgetermin in der Klinik. Zu diesen Terminen wird man im ersten halben Jahr mit dem Taxi von zu Hause abgeholt, in die Klinik gefahren, und danach wieder nach Hause gebracht. Bei mir sind es immerhin hin und zurück ca. 520 km. Die Kosten von knapp 700 Euro pro Untersuchungstag übernimmt die Krankenkasse. Dem Patienten bleibt lediglich ein Eigenanteil von 14 Euro pro Strecke, also 28 Euro pro Untersuchungstag. Der beginnt um 7.00 Uhr morgens. In der Transplantationsambulanz gibt man zuerst eine Urinprobe ab. Es folgt das Wiegen. Der Blutdruck und die Temperatur werden gemessen. Im Anschluß werden 7 Röhrchen Blut abgenommen. Das Blut wird virologisch untersucht, und die Medikamentenspiegel werden bestimmt. Das ist sehr wichtig, da der Ciclo-Spiegel immer sehr genau stimmen sollte. Falls dieser außer Kontrolle geraten sollte, wäre die Gefahr einer Abstoßung gegeben. Es dauert eine ganze Zeit, bis der Ciclo-Spiegel richtig eingestellt ist. Der Spiegel wird anhand von Blutproben auch jede Woche einmal in Hannover untersucht. Das Blut hierfür wird beim Hausarzt abgenommen und per Post nach Hannover geschickt.

Nach der Blutabnahme in der Transplantationsambulanz verläßt man das Haus 25 der MHH unterirdisch und geht ins Hauptgebäude. Dort wird dann zuerst eine Röntgenkontrolle der neuen Lunge in 2 Ebenen gemacht, also frontal und von der Seite. Man bekommt die Bilder sofort mit und geht zu den restlichen Untersuchungen in den 2 Stock zur CF-Ambulanz. Nach der Anmeldung dort wird das FEV1 Messgerät von Jäger am Rechner ausgelesen. Die Messungen (3 mal täglich) seit der letzten Untersuchung werden für den Arzt ausgedruckt und die Daten werden im Gerät gelöscht. Auf die Hilfsmittel komme ich nachher gesondert zu sprechen. Es folgt die Blutgaskontrolle. Also Rheumasalbe aufs Ohrläpchen und 10 Minuten warten. Dann ein kleiner Pieks und 2 Pipetten Blut werden abgenommen. Es geht eigentlich immer alles sehr zügig. Kaum sitzt man wieder im TX-Ruheraum, so wird man schon für den Lungenfunktionstest abgeholt. Den Test kennt wohl jeder, so kann ich mir die Erklärung ersparen. Wichtig ist das Volumen und vorallem der FEV1 Test. Sollte der FEV1-Wert aus unerklärlichen Gründen abfallen, so könnte das ein Anzeichen für eine Abstossung sein. Deshalb wird der FEV1 Wert auch 3 mal täglich zu Hause gemessen. Das waren die Untersuchungen. Nun wartet man nur noch auf das Abschlußgespräch. Der Arzt hat hierzu alle Ergebnisse und die Röntgenbilder gesichtet und entscheidet nun, ob noch eine Bronchoskopie erforderlich ist. Die wird aber nur gemacht, wenn ernsthafte Veränderungen im postoperativen Verlauf erkennbar sind und auf einen Mißstand hinweisen. Man kann dem Arzt im Gespräch auch noch alle Fragen stellen, die einem auf dem Herzen liegen. Ich möchte hier nochmal auf den tollen freundschaftlichen Umgang mit den Patienten in der MHH hinweisen. Es bleibt keine Frage unbeantwortet. Meist ist der Untersuchungstag gegen 11.00 Uhr beendet, und man kann den Heimweg mit dem Taxi antreten. Sollten morgens die Blutwerte nicht gestimmt haben, so ruft in den späten Nachmittagsstunden schon der Arzt aus der MHH zu Hause an, um die Medikamentenanpassung durchzugeben. Der neue Termin und der Arztbericht sind meist nach 2-3 Tagen im heimatlichen Briefkasten.

Zur Zeit nehme ich rund 31 Tabletten am Tag. Die sind zur Abwehr einer möglichen Abstoßung, aber auch gegen die Nebenwirkungen. Tabletten gegen Pilzinfektionen sind genauso dabei wie Magentabletten. Es ist eine breite aufeinander abgestimmte Palette, die nur von der MHH geändert werden darf. Die normale Ration vertrage ich eigentlich ohne Nebenwirkungen. Man hat nur manchmal Probleme diese nicht gerade kleinen Tablette zu schlucken.




All diese bunten Pillen oben nehme ich pro Tag, damit mir meine neue Lunge lange erhalten bleibt.


Nun möchte ich aber noch etwas über die Hilfsmittel berichten, die man vor der Entlassung verordnet bekommt. Anne reichte die Rezepte sofort bei meinem Sanitätshaus in Wuppertal ein. So war bis auf ein Gerät alles zu Hause, als ich entlassen wurde. Alleine diese Geräte sind ein großer Kostenfaktor für die Krankenkasse. Schon in der Klinik sagte man mir, daß es nur bei der Anschaffung des Ergometers Probleme geben könnte. Nun möchte ich auf die einzelnen Verordnungen eingehen:

Das erste Rezept bekommt man für ein nagelneues Inhaliergerät der Firma Pari. Die Krankenkasse genehmigte ohne Problem bei voller Kostenübernahme den Pari TurboBoy. 142 Euro und 65 Cent kostet dieses Gerät. Die alten Inhaliergeräte darf man wegen der Keimgefahr natürlich nach der DLTX nicht mehr benutzen.





Das 2. Gerät meiner Verordnung war ein Pari-Pep System. Grund hierfür war, daß ich nach der DLTX ungewohnt viel Luft in meine Lungen bekam, sie aber nicht mehr hinaustransportieren konnte. Also bekam ich schon auf der Station ein Pari-Pep System, was mir anfänglich sehr geholfen hat. Auch die Kosten in Höhe von 73,50 Euro hat meine Barmer-Ersatz-Kasse voll übernommen. Mittlerweile hat sich mein Körper schon mit der guten "Belüftung" meiner neuen Lunge angefreundet, so kommt das Pep-System immer seltener zur Anwendung.





Das wichtigste Gerät möchte ich Euch nun vorstellen. Ein weiteres Rezept wird für ein FEV1 Meßgerät von der Firma Jäger ausgestellt. Es wird für einen TX-ler zum treuesten Begleiter, denn morgen um 8.00 Uhr, mittags um 13.00 Uhr und abends um 20.00 Uhr wird je dreimal der FEV1 Wert gemessen. Das Gerät speichert jeweils den besten Wert automatisch ab. Beim Ambulanztermin werden diese Daten ausgelesen und ausgedruckt. So kann der behandelnde Arzt sehr genau die Verlaufskurve beobachten. "Fuschen" ist unmöglich, da man selbst eigentlich keinen Zugang zu den Daten hat. Nach jeder Messung erscheint auf einer Ampel ein Symbol. In der Ambulanz wird nach der ersten Messung ein Referenzwert eingegeben. z.B. 3,0 Liter ! Erreicht man bei seinen Messungen mindestens 80 % dieses Wertes, so zeigt die Ampel grün. Kommt man unter diesen Wert, so wird die gelb-Phase aktiviert. In diesem Moment muß man in der Klink Bescheid geben. Wie gesagt, ein plötzlicher Abfall des FEV1 Wertes ist immer ein Zeichen dafür, daß etwas nicht in Ordnung sein kann. Die voll übernommenen Kosten für dieses Lungenfunktions-Gerät beliefen sich auf 310 Euro.





Ebenso wird der Blutdruck 3 mal täglich vom Patienten selbst gemessen. Hierzu bekam ich auch eine Verordnung. Auch diese Kosten in Höhe von 69 Euro für mein Blutdruckmeßgerät übernahm die BEK in voller Höhe.





Nun möchte ich noch auf die Kostenübernahme meines Vibrax-Massagegerätes eingehen. Schon auf der Station in der MHH wurden wir gevibraxt. Dieses Supergerät lockert nicht nur den möglichen Schleim in der Lunge, sondern lockert auch die komplette Muskulatur. Es ist einfach ein tolles Gefühl, damit behandelt zu werden. Anne vibraxt mich täglich. Auch die Kosten für dieses Gerät trug die BEK ohne wenn und aber. Das Gerät kostete 250 Euro.





Fitmachen ist ein wichtiger Faktor bei der Nachsorge. Deshalb bekommt man auch eine Verordnung über einen Ergometer. Schon aus dem Begleitschreiben zu der Verordung war ersichtlich, daß die Kassen dieses Gerät nicht so gerne bezahlen. Meinem Bekannten, der kurz vor mir transplantiert wurde, wurde die Kostenübernahme verweigert. Nun versucht er es per Widerspruch, wobei ihm die TX-Ambulanz hilft. Auch bei mir ging kurz nach der Einreichung der Verodnung das Telefon. "Sorry Herr Grün, aber dieses Gerät können wir Ihnen nicht genehmigen !" Es folgten ein paar Erklärungen zur Wichtigkeit der Benutzung eines Ergometers von meiner Seite. Die BEK rief mich dann 5 Minuten später noch einmal an. "Herr Grün wir übernehmen 80 % der Kosten, sind Sie damit einverstanden, daß Sie einen Eigenanteil von 20% zahlen ?" Aber klar war ich das ! So zahlte die BEK 738 Euro und ich übernahm einen Eigenanteil von 184,50 Euro. Das ist zwar eine Menge Geld, aber die Fitness hat bei mir einen hohen Stellenwert. Hier noch 2 Fotos meines "boso ergofit 160" auf dem ich nun in der Anfangsphase 2 mal 10 Minuten täglich bei 25 Watt Belastung fahre. In dieser Zeit lege ich gut 8.5 KM zurück. Auf dem Monitor kann man alles genau kontrollieren, auch die Pulsfrequenz, die per Funk von einem Brustgurt auf den Ergocomputer übertragen wird.





Ein Pulsoxymeter hatte mir die BEK schon vor 2 Jahren zur besseren Kontrolle genehmigt. Hier benutze ich das Mini-Gerät der Firma Nonin. Auch hierfür übernahm die Barmer die vollen Kosten in Höhe von damals 2129 DM. Nun kann ich nicht nur auf dem Ergometer sehen wie hoch mein Puls geht, sondern kann auch noch meine aterielle Blutgasversorgung beim Training beobachten. In der MHH haben wir mal eine Vergleichsmessung mit den "Profi"Geräten gemacht, und kamen auf die exakten Werte meines Nonins.





So, zum Abschluß möchte ich Euch noch zeigen, daß ich über alle gewonnenen Daten meiner Messungen genau Buch führe. Hierzu haben mir meine Söhne Markus und René ein Excel Programm geschrieben. Täglich werden alle Werte eingeben. So kann ich den genauen Verlauf beobachten. SP02, Ruhepuls, FEV1 und der Blutdruck werden hierfür 3 mal täglich bestimmt und eingetragen. Hier ein Auszug aus dem Programm:





Natürlich werden diese Daten auch als Grafik angezeigt. Hier kann man dann die Daten eines ganzen Monates auf einen Blick sehen. Zuerst seht Ihr die Statistik für die aterielle Blutsauerstoffversorgung, dann die Monatsstatistik für den Ruhepuls und die FEV1-Monatsstatistik.










Anfänglich stieg mein FEV1 Wert immer höher, dann haute mich ein Keim für 3 Wochen um. Die i.v. und ihre Nebenwirkungen machten mir schwer zu schaffen. Nun ist aber der CMV Keim bekämpft und ich erhole mich von Tag zu Tag. Vorgestern hatte ich erstmals einen FEV1 Wert von 3,85 Liter. Anne und ich haben uns darüber sehr gefreut. Es wird von Tag zu Tag ein besseres Leben.

Nun sind es über 6 Wochen her, dass ich in Hannover eine neue Lunge bekommen habe. Ich trainiere jeden Tag mindestens 12 km auf meinem Ergometer. Beim letzten Test in Hannover hatte ich ein Lungenvolumen von sage und schreibe 4,3 Liter. Meinen FEV1-Wert habe ich bereits auf 4,14 Liter hochgeschraubt. Das Leben macht einfach wieder grossen Spaß. Auch nach der DL-TX bin ich der Meinung, daß Sport von äußerster Wichtigkeit ist. Man muß sich ein bischen "quälen" und man wird mit guten Werten belohnt ......

In den über 6 Wochen seit der Transplantation sind viele viele E-Mails und Glückwünsche zur gelungenen Transplantation hier angekommen. Darüber hat sich meine Frau Annemarie und ich mich ungemein gefreut. Es kamen sehr persönliche Mails von mir vollkommen unbekannten Personen, die den ganzen Ablauf meiner DL-TX hier im Internet verfolgt haben. Die Worte geben einem Kraft und Zuversicht. Die weitesten Glückwünsche bekam ich per Ansichtskarte von Christoph aus Tailand. Ich habe Euch die Karte mal eingescannt, und als Abschluss unter diesen Bericht gestellt.







Euer
Udo Grün