Erstellungsdatum: 20/11/2003 letzte Änderung: 02/12/2003



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Mukoviszidose e.V. Bundesverband Selbsthilfe bei Cystischer Fibrose (CF)

Liebe Mukoland-Besucher !

hier wieder einige Nachrichten vom Mukoviszidose e.V.:

Seit Montag, den 17.11.03 ist http://www.glueckundgenetik.de online, der Schreibwettbewerb für Schüler, eine Initiative des Kuratoriums Mukoviszidose. Bitte weitersagen an Schüler und Lehrer, denn es gibt interessante Gewinne! Die ersten Beiträge werden erfahrungsgemäß noch etwas auf sich warten lassen, Einsendeschluss für die Schüler ist der 15. März 2004.

Die Mitglieder des neu gegründeten "Deutschen Kuratoriums Mukoviszidose", einer gemeinsamen Initiative des Mukoviszidose e.V. und der Christiane-Herzog Stiftung, findet Ihr auf der Homepage des Mukoviszidose e.V. http://www.muko.info. Die Ergebnisse der Vorstandswahlen des Mukoviszidose e.V. vom 01.11.2003 findet Ihr ebenfalls unter http://www.muko.info, oder auf Udo Grün´s Seite http://www.mukoland.de. Schon am 1. Adventswochenende wird sich der neue Vorstand zu einer Klausurtagung in Königswinter bei Bonn treffen.

Der Mukoviszidose e.V. sucht für seine Geschäftsstelle in Bonn eine/n Sozialpädagogen/in oder Sozialarbeiter/in für die Abteilung Hilfe zur Selbsthilfe. Nähere Informationen unter http://www.muko.info

Dem Expertenrat des Mukoviszidose e.V. könnt Ihr jede beliebige medizinische Frage stellen und erhaltet innerhalb von 48 Stunden die kostenlose Antwort von namhaften CF-Ärzten. Zugang ebenfalls über http://www.muko.info

Die Mitgliederzeitung muko.info Nr. 2/2003 ist in Arbeit und wird in der zweiten Dezemberhälfte verschickt. Inzwischen erhalten wir erfreulich viele Beiträge der Leser. Das erste Heft 2004 wird als Spektrumthema "Mukoviszidose und Beruf" haben. Wer Lust hat, kann ja schon mal über seinen eigenen Beitrag nachdenken.

Ergänzung vom 02.12.2003

Ab 2004 müssen auch chronisch Kranke 1% des Einkommens als Eigenbeteiligung aufwenden, zusätzlich werden Fahrtkosten zu Behandlungen nur noch in extremen Ausnahmefällen von den Kassen erstattet. Für die meisten Betroffenen wird die gesamte Belastung am Anfang des Jahres auftreten, denn eine Befreiung ist erst möglich, wenn 1 % des Jahreseinkommens bereits gezahlt sind.

Der Vorstand des Mukoviszidose e.V. hat am Wochenende darauf reagiert und beschlossen, dass Mukoviszidose-Betroffene mit einem Einkommen auf Sozialhilfe- oder Grundsicherungsniveau auf Antrag 50 EUR Zuschuß zu dieser Eigenbeteiligung für das Jahr 2004 erhalten. Bei Bedarf kann zusätzlich die Übernahme von Fahrtkosten im Rahmen des Sozialfonds beantragt werden.

Eine entsprechende Mitteilung erscheint auch in der nächsten muko.info-Mitgliederzeitung.

Wir hoffen, damit die soziale Härte der Gesundheitsreform gerade für die finanziell benachteiligten Patienten mildern zu können.


Ich wünsche Euch für die letzten Wochen dieses Jahres alles Gute und nicht zuviel Vorweihnachtsstress!


Euer Stephan Kruip