Erstellungsdatum: 12.11.2005 letzte Änderung: --.--.2005



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"Lebenseinblicke" erwachsener CF-Patienten



Immer wieder stelle ich bei meiner Arbeit in der Selbsthilfe fest, wie verzweifelt viele Eltern sind, die für ihr Kind die Diagnose Mukoviszidose gestellt bekommen. "Ihr Kind kann früh sterben, die durschnittliche Lebenserwartung ist sehr niedrig, passen sie auf Ihr Kind auf!" Ich möchten diese Aussagen nicht beschönigen, aber relativieren. Deshalb habe ich hier Lebenseinblicke unterschiedlichster Art von erwachsenen Mukoviszidose Patienten veröffentlicht. Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie aus den Zeilen einen Nutzen, egal welcher Art, ziehen können.





Marcus Plate, Jahrgang 1968 (CF-ler)

Der ganz normale Wahnsinn......
(ein ganz normaler Sonntag aus der Sicht eines Kirchenmusikers in einem Pfarrgemeinde-Verbund)

Es ist morgens halb acht in Deutschland, das Wetter ist trübe, mein Brummschädel auch. Warum müssen die Leute immer soviel qualmen, denn die Geburtstagsparty gestern abend war definitiv zu lang. So, was liegt denn heute an, ein Blick auf den Terminkalender läßt mich erschaudern:

08.45 Uhr Choralschola Ansingen im Pfarrheim,
09.30 Uhr Hochamt mit Schola in St. Agatha,
11.00 Uhr Hochamt in St. Bartholomäus,
15.00 Tauffeier in St. Johannes Baptist,
18.00 Uhr Dekanatsmesse in der Krankenhauskapelle.

Na gut, 2 Tassen Kaffee und eine Aspirin später sieht die Welt im Pfarrheim schon wieder anders aus. "Julian und Kevin fehlen noch, ansonsten sind alle da." schallt es mir entgegen. "Ok, dann laßt uns mal mit dem Kyrie beginnen." sage ich. Küüüüüüürie.... eläääääääison" echot es aus 10 jungen Kehlen. Die Nachzügler sind inzwischen auch eingetroffen. "Das klappt prima, laßt uns mal als nächstes das Halleluja ansingen" Das Halleluja fand schon nach einem kurzen "Haaaaaaaaaaal....." ein jähes Ende. "Singt mal bitte Alleluja, da verbraucht ihr nicht soviel Luft für das H und nun rüber in die Kirche, aber seid leise" Den letzten Satz hätte ich mir genauso gut sparen können und einer sang trotzdem Halleluja im Gottesdienst und danach war ich um die Erfahrung reicher, daß Marina in Kevin verliebt ist. Nun muß ich mich ins Auto schwingen und zur nächsten Kirche St. Bartholomäus in den 3 km entfernten Nachbarort fahren.

Der zweite Gottesdienst an diesem Morgen verlief ohne größere Zwischenfälle, nur das ich die Lieder für diesen Gottesdienst 2 Minuten vor Gottesdienstbeginn selber zusammenstellen mußte und der alte Gebläsemotor der Orgel erst beim dritten Mal einschalten ansprang. Das war's erstmal für diesen Morgen.

Nach einem Mittagessen hatte ich kurz Zeit ein wenig zu entspannen oder sagen wir, ich wollte entspannen, bis das klingelnde Telefon dieses Vorhaben abrupt beendete. Am Telefon flötet mir eine Frauenstimme ins Ohr. "Hallo, ich bin die Taufpatin und ich denke gleich im Taufgottesdienst ein bis zwei Stücke zu singen und möchte sie bitten, 1 Stunde früher in der Kirche zu sein." Ich wollte noch Protest anmelden, doch da hat diese burschikose Frau schon aufgelegt. Also ist mein Nickerchen heute beim Teufel. Auch die Tauffeier verlief ohne größere Zwischenfälle, wenn man davon absieht, daß ich teilweise nicht unterscheiden konnte, wer besser geklungen hat, das schreiende und weinende Taufkind oder seine "singende" Patentante. Aber auch dieser Kelch ging an mir vorüber und zeitlich neigte sich der Nachmittag so langsam zum Ende hin.

Nun steht nur noch die Dekanatsmesse im Krankenhaus an. Das Problem dort, sehr trockne und warme Luft, ideal zum Einschlafen, wenn man schon den ganzen Tag "im Namen des Herrn" und die Nacht auf Geburtstagsfeten unterwegs war. Was mir dann auch prompt während der Predigt passierte. Wie so oft mir auch von anderen Kollegen bestätigt wurde, ein routinierter Organist wacht sofort beim "Amen" am Ende der Predigt wieder auf. Nach einer kurzen Findungsphase gemäß dem Motto "Wo bin ich?" ging auch dieser Gottesdienst segensreich zu Ende.

Fazit:
So ist wahrlich nicht jeder Sonntag, aber so kann ein Sonntag mit mehreren kirchenmusikalischen Einsätzen aussehen. Manchmal frage ich mich, wie halte ich die Tage durch, denn ich bin 36 Jahre alt und hab Mukoviszidose. Dann sage ich mir mein Motto: "Ich lebe mit Mukoviszidose, die Mukoviszidose lebt nicht mit mir."

Marcus Plate
(36 Jahre Mukoviszidose Patient)





Thomas Malenke, Jahrgang 1966 (CF-ler)

20 years ago…

Die etwas anderen Eindrücke eines Klassentreffens

Wieder einmal führte mich eine Reise in meine Heimatstadt Wilhelmshaven. Mitte Juni machten sich Anja und ich auf den Weg, etwas unsicher und zögerlich, was uns wohl erwarten würde.

Als im letzten Jahr die ersten Mails von Peter kamen, der zu unserem 20-jährigen Abitreffen einlud, bewegte mich verschiedenes:

Zum einen und hauptsächlich die Freude, dabei sein zu können. Mit 19 - 1985 - hatte ich nicht damit gerechnet, einmal so alt (für CF-Verhältnisse) zu werden, nämlich 39. Auch meine Überlegungen, an einer Fachhochschule und nicht an einer Uni BWL zu studieren, waren durchaus durch die Ungewissheit der gesundheitlichen Perspektive mitbestimmt.

Zum anderen dachte ich, wie das Klassentreffen wohl werden würde. Würde ich nur erfolgreiche Menschen treffen (insgeheim hatte ich mit 3 Bundestagsabgeordneten, 2 Fußballweltmeistern Männer, 1 Fußballeuropameister Frauen ... gerechnet)? Oder würden mir auch Klassenkameraden begegnen, die einen ganz normalen Weg hinter sich hatten? Die Gruppendynamik von Abiturtreffen ist ja eine ganz eigene, wie mir Arbeitskollegen im Vorfeld zu berichten wussten.

Mittlerweile ist das Abiturtreffen einen Monat her, der normale Alltag in meiner 2. Heimat Bonn ist eingekehrt.

Rückblickend war es ein schönes Treffen (auch wenn ich mich mehrheitlich innen und nicht auf der Terrasse des Restaurants aufhielt - das Risiko mir durch Sitzkälte einen Infekt zuzuziehen, war mir einfach zu groß). Am meisten nachgegangen sind mir zwei Sätze von Schulkolleginnen:

"Du siehst besser als vor 20 Jahren aus. Damals hast du doch ständig gehustet." und "Schön, dass du da bist. Du hast doch Mukoviszidose, oder?"

Allen Organisatoren des Klassentreffens ein großes Dankeschön für den persönlichen Einsatz, ohne den ein solches Event nicht hätte stattfinden können. Ich freue mich aufs 25-jährige!

Thomas Malenke
(39 Jahre, Mukoviszidose Patient)




Marianne Nuding, Jahrgang 1967 (CF-lerin)

Soweit die Füße tragen ...

Punkt 6 Uhr erwache ich das erste Mal. Blicke aus dem Fenster auf die vor mir ausgebreitete, im Dunst liegende Altstadt Nürnbergs hinunter, wo gerade der Morgen eingeläutet wird. Wie an einer Perlenkette: St. Sebaldus, St. Lorenz, die Frauenkirche und St. Egidien. Die Straßen sind wie leergefegt, die Stadt schläft noch. Um 8 Uhr reißt uns das beharrliche Klingeln des Weckers aus dem Tiefschlaf. Es ist Zeit, unser Turmzimmer in der Nürnberger Burg zu verlassen und mit dem Aufzug 7 Stockwerke hinunter zum Frühstückssaal des Jugendgästehauses zu fahren, um noch ausgiebig zu frühstücken, bevor um 8.45 Uhr die Theke abgeräumt wird. Am Buffet herrscht reges internationales Treiben. Danach fahren wir wieder in den 7. Stock in unser Familienzimmer und Eckhard gönnt sich noch ein Nickerchen - die Nacht war kurz - , während ich inhaliere und nebenbei im Programmheft des 30. Bardentreffens aus den zahlreichen Konzerten für heute meine Favoriten aussuche.

Um 11 Uhr beginnt unser Festivaltag im Kreuzigungshof. Im schattenspendenden Hof des alten Gemäuers, welches ein Seniorenheim beherbergt, genießen wir den heimischen Witz einer fränkischen Musikgruppe. Im Publikum entdecken wir alte Freunde. Nur dieses eine Mal sehen wir uns im Jahr, aber das hat Tradition. Im Anschluß an das Konzert speisen wir fränkische Spezialitäten, auch das hat sonntags schon Tradition. Für eine Siesta bleibt leider keine Zeit, bereits um 14 Uhr stehen wir in St. Katharina, einer Kirchenruine mit besonders guter Akustik und riesiger Atmosphäre, um "24indigo" zu hören. Die Sonne brennt und auch die Füße. Am 3. Festivaltag nehmen wir jede Sitzgelegenheit wahr, um bis zum Abend durchzuhalten. Sind so viel gelaufen, haben getanzt, gestanden, die bequemsten Schuhe können das nicht mehr ausgleichen.

Nachdem uns "24indigo" nicht so zugesagt hat, schlendern wir zum Hauptmarkt zu "Argile". Auf dem Weg dorthin bleiben wir immer wieder bei Straßenkünstlern stehen und genießen das bunte Treiben in den Straßen. Wir hören uns später noch ein schottisch-norwegisches Gitarrenduo auf dem Lorenzer Platz an, bevor ich mich doch für 1 1/2 Stunden in die Jugendherberge zurückziehe. Ich bin schlagskaputt, muß ne Runde schlafen. Der Anstieg ist steil und zu meinem "Glück" ist der Aufzug außer Betrieb. Im 7. Stock total verschwitzt angekommen, gönne ich mir eine Dusche, und fall in mein Bett, stelle den Wecker und schlaf schon ein. Pünktlich zum Abschlußkonzert bin ich wieder auf dem Hauptmarkt, wo sich etwa 30 000 Menschen versammelt haben. Die Band "Capercaillie" aus Schottland heizt uns mächtig ein, wir tanzen, tanzen, tanzen ... bis in die Nacht hinein. Nach dem Konzert wollen wir es noch gar nicht wahrhaben, daß das Bardentreffen nun zu Ende ist, schlendern nochmal durch die Gassen der Altstadt, noch immer geben Jongleure und Flammenschlucker ihre Vorstellung, spielen einzelne Musiker und kleinere Gruppen für den Applaus des Publikums. Auf Wiedersehen Bardentreffen, bis zum nächsten Jahr!!!

.... und nun müssen wir noch den Burgberg erklimmen und hoffentlich ist der Aufzug nicht wieder außer Betrieb ... aber auch das kann das herrliche Gefühl nach 3 singenden und klingenden Tagen nicht trüben.

Vor 13 Jahren lernte ich Eckhard kennen. Er nahm mich im Sommer 1993 zum ersten Mal mit nach Nürnberg zum Bardentreffen. Schon damals hatte ich Zweifel, ob ich wohl den Weg hoch zur Burg schaffen würde oder ob wir nicht besser in der Stadt unten ein Zimmer anmieten sollten. Aber wir mögen die Atmosphäre in der Jugendherberge, in diesem altehrwürdigen Gemäuer, inmitten junger quirliger Menschen aus aller Welt. Mittlerweile sind wir beiden 12 Jahre verheiratet, besuchten in diesem Sommer 2005 zum 10. Mal gemeinsam das Weltmusikfestival in Nürnberg und "residierten" wie alle Jahre auf dem Burgberg. Hoffentlich noch lange ...

Ich bin unendlich dankbar, daß mein Gesundheitszustand es mir auch in diesem Jahr erlaubt hat, dabei zu sein. Dies ist nicht selbstverständlich. Und bin froh, daß ich trotz meines (statistisch gesehen) hohen Alters und entgegen aller Prognosen, seit vielen Jahren solch wunderbare Tage erleben darf.

Marianne Nuding
(Jahrgang 1967, Mukoviszidose Patientin)

PS: Das Bardentreffen findet immer am ersten bayerischen Ferienwochenende statt. Auf 7 Bühnen in der Altstadt treten ca. 60 Gruppen und Interpreten an 3 Tagen auf. Umsonst und draußen.





Udo Grün, Jahrgang 1954 (CF-ler, doppellungentransplantiert)

Geht nicht, gibts nicht....

Es ist Montag, und der Tag hat einige Termine. Der Wecker geht um halb sieben. Aufstehen und das übliche Programm im Badezimmer. Danach werden die Medikamente "verarbeitet" und die Messungen (Blutdruck und FEV1) gemacht. Nun noch schnell die E-Mails gecheckt und den Pressespiegel zusammengestellt. Nachdem dieser an die Mailingliste verschickt ist, geht es mit dem Motorroller nach Velbert zum Finanzamt, wo ich etwas für meine Eltern erledigen muß. Ich muß mich beeilen, denn um 8:00 Uhr machen die dort ihre Tore auf. Punkt acht stehe ich auf der Matte und die Eintragungen sind fix erledigt. Schnell wieder zu meinem Motorroller und 10 km Fahrt bis zu meinen Eltern, um die Unterlagen zurück zu bringen. Im "Vorbeigehen" eine Tasse Kaffee, und schon geht es weiter zum nächsten Wirkungspunkt. Ziel ist die Wohnung von Gitte und Rene. Die müssen um 9:30 Uhr los in ein Küchenstudio, um eine neue Küche zu planen. Was macht Opa Udo ??? Er versorgt die einjährigen Zwillinge Lena und Ronja !

"Tee für die Kinder steht da, das Mittagsessen und der Nachtisch für die beiden steht dort. Gegessen wird um kurz vor zwölf, danach frische Windeln und ein Stündchen Mittagsschlaf. Wenn sie wach werden, bitte neu wickeln und viel Spaß, wir sind weg!"

Die Zwillinge haben Spaß, Opa den ganzen Vormittag auf Trapp zu halten. Aber sowas macht auch dem Opa Spaß !!! Nach ausreichendem Spiel kommt gegen 10.00 Uhr der erste Windelwechsel. Beide Enkeltöchter haben ein Einsehen mit Opa Udo, denn sie habe nur ihr kleines Geschäft verrichtet. Also wird noch etwas weiter herumgetobt. Gegen 1/2 zwölf lasse ich die beiden allein herum krabbeln und mache das Essen warm. Als sie das merken, schallt mir schon ein doppeltes Hammmmmmmm Hammmmmmm entgegen und beide recken ihre Ärmchen empor. Schnell werden sie nebeneinander in ihre Hochstühlchen gesetzt. Dann geht's los .... ein Löffelchen links, ein Löffelchen rechts. Da kann man ganz schön ins schwitzen kommen. Schnell ist der Teller leer und ein Gläschen Obst steht noch an. Hier legen die beiden ein noch größeres Tempo vor. Nach knapp einer viertel Stunde schauen beiden ziemlich satt und rundherum glücklich aus.

Also, schnell die Gesichter abgewaschen und die beiden frisch gemacht. Wieder haben sie großes Einsehen mit mir, denn auch diesmal sind die Windeln nur nass ;o) ! Lena und Ronja sind nun ziemlich geschafft und ich lege sie in ihre Bettchen, wo sie auch schnell einschlafen. Ich lege in der Zeit meine Beine hoch, damit meine geschädigten Nieren die Gelegenheit bekommen, zu arbeiten. Leider geht nach kurzer Zeit das Telefon: "Vatter, wir kommen etwas später!" Prima, nun sind beide wieder wach! Schnell den Nucki "eingeworfen" und die Augen fallen wieder zu. Zu meinem Schrecken schrillt dieses Telefon nach einer halben Stunde erneut, und die zwei sind wieder wach. Mir gelingt es aber, sie noch eine halbe Stunde ruhig zu halten. Nun die gleiche Prozedur wie nach dem Essen.....Windeln wechseln, anziehen und weiter toben, spielen und Spaß haben. Gegen 15.00 Uhr sind Gitte und Rene zurück. Ich verabschiede mich und fahre nach Hause, wo Anne schon wartet.

Wir trinken zusammen Kaffee und erzählen, wie der Tag bis dahin bei mir verlaufen ist und wie Annes Arbeitstag war. Danach noch schnell die neuen E-Mails durchgesehen und die 2. Messungen erledigt. Nun fahren wir noch schnell in die Stadt, um einige Besorgungen zu machen. Wenn man schon mal in der Stadt ist, dann geht man auch noch etwas Bummeln und heute Abend auch noch etwas essen. Dabei haben wir dann Zeit für uns. Wir geniessen ein gutes Essen zu zweit, plaudern noch etwas über den bevorstehenden Klima-Urlaub auf Lanzarote, bevor wir wieder nach Hause fahren. Schnell noch die letzten Medikamente genommen und ein ereignissreicher Tag nähert sich dem Ende.

Das ich all das noch erleben darf, ist nicht selbstverständlich. Denn ich bin nun 51 Jahre alt und habe Mukoviszidose. Auch nach meiner Organtransplantation sehe ich, daß ich hier und da noch etwas gebraucht werde. Dies ist eine sehr schöne Erfahrung und macht mich glücklich. Auch ich habe gesundheitlich schlechte Tage, aber dies war ein guter Tag...

Udo Grün
(51 Jahre, Mukoviszidose Patient und doppellungentransplantiert)





Stephan Kruip, Jahrgang 1965 (CF-ler)

Der milde Wahnsinn....

Es ist Donnerstag 8:30 Uhr. Donnerstag ist mein Telearbeits-Tag, und ich arbeite an einem Dienst-PC im Gästezimmer. Ich bin Patentprüfer im Deutschen Patent- und Markenamt, und durch ein paar Zufälle hat es sich ergeben, dass ich inzwischen 50% meiner Arbeitszeit als Vertrauensperson für die ca. 150 schwerbehinderten Menschen im Patentamt tätig bin. Der Integrationsdienst hat gerade von seiner Betreuung eines Epileptikers berichtet, die Personalabteilung hat mich zu einem Bewerbungsgespräch eines blinden Juristen eingeladen, die Hausverwaltung möchte wissen, welche Türen vorrangig für die Rollstuhlfahrer noch mit einer Feststelleinrichtung ausgerüstet werden müssen, so geht das den ganzen Tag. Die andere Hälfte lese ich interessante Patent-Anmeldungen, recherchiere den technischen Inhalt in Datenbanken, und führe das Prüfungsverfahren selbständig, das in einer Zurückweisung oder einer Patenterteilung endet.

Wie gesagt, donnerstags arbeite ich zuhause. Bis 14 Uhr sind die Zwillinge Jonas und Silas (4) im Kindergarten, Julius geht seit kurzem in die Schule, danach in den Hort. Um 14 Uhr werde ich alle drei abholen, dann beginnt unser "Männertag": Legospielen, Hausaufgaben, bei gutem Wetter Fußballspielen draußen usw. Meine Frau studiert Soziale Arbeit und kommt donnerstags gegen 18 Uhr von ihrem Berufspraktikum zurück. An den anderen Tagen hat sie Veranstaltungen überwiegend am vormittag, und notfalls springt der Opa ein. Die restlichen 2 1/2 Stunden Arbeit erledige ich dann am Abend.

Vergangenen Montag und Dienstag war ich auf der Insel Sylt und habe einen Vortrag über Mukoviszidose und den Mukoviszidose e.V. gehalten. Die Zuhörer waren Vertreter von fünf Rehaklinken, die familienorientierte Rehabilitation anbieten. Ziemlich verrückt: Erholungsurlaub nehmen, zweimal 10 Stunden Zugfahrt, zwei halbe Tage im Sitzungssahl des Kampener Rathauses zubringen - und das freiwillig. Aber ich bin jetzt seit 14 Jahren im Vorstand des Vereins, und ich hatte immer das Gefühl, dass ich für andere "Mukos", denen es nicht so gut geht wie mir, etwas Sinnvolles tun kann. Es macht natürlich auch Spaß, mit Freunden gemeinsam etwas auf die Beine zu stellen, und bringt auch persönliche Anerkennung.

So spielt sich mein Leben ab zwischen Ehefrau, Kindern, Beruf, Verein und Therapie und an den Zustand des "milden Wahnsinns" haben wir uns inzwischen gewöhnt. Meiner Gesundheit scheint dieser Zustand nicht zu schaden, und solange das so bleibt, mache ich so weiter.

Stephan Kruip
(40 Jahre, Mukoviszidose Patient)





Ja, liebe Mukolandleser, das sind Lebenseinblicke erwachsener Mukoviszidose Patienten. Sie zeigen, daß man auch mit CF ein lebenswertes Leben führen kann. Man kann oft mehr leisten, als man sich selbst oder andere einem zutrauen. Wie schrieb Marcus in seinem Bericht: "Ich lebe mit Mukoviszidose, die Mukoviszidose lebt nicht mit mir." Mein Dank gilt den Mitverfassern dieser Seite.

Herzliche Grüße
Ihr Udo Grün