Erstellungsdatum: 29/01/2003 letzte Änderung: 06/02/2003



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Nachsorgeuntersuchung 10 Monate nach DLTX


Liebe Mukoland-Besucher !

Damit Ihr seht, daß es nach einer Lungentransplantation nicht langweilig wird, möchte ich Euch hier an dieser Stelle einmal miterleben lassen, was alles in dem Körper eines TX-Patienten abgehen kann.

Also, am 13. Januar hatte ich nach 5 Monaten wieder einen Nachsorgetermin in der MH-Hannover. Der Wetterbericht hatte für die frühen Morgenstunden schwere Schneefälle und Glatteis vorausgesagt. Anne und ich hatten deshalb die Abfahrt auf 3.00 Uhr morgens vorverlegt, denn wir wollten pünktlich um 6.45 Uhr in der Ambulanz sein. Kaum auf die Autobahn aufgefahren, ging der Schneefall los und hielt bis Hannover an. Auf der Autobahn ging es trotz Winterreifen nur mit max. 80-90 h/km vorwärts. Trotzdem waren wir genau pünktlich in der MHH. 4 Stunden Autobahn hinterließen aber ihre Spuren, und der FEV1 Wert war sage und schreibe "0,19 Liter" niedriger als bei der letzten Untersuchung. Doc. Gottlieb meinte, daß dies ein unerklärlicher Abfall des FEV1 Wertes sei. Dessen Meinung konnte ich mich nach 4 Stunden Autobahnfahrt aber nicht anschließen. Die Messung der Vitalkapazität ergab einen neuen Record von 5,21 Liter. Das Röntgenbild zeigte keine Hinweise auf einen "Gefahrenpunkt" und so brauchte ich auch diesmal nicht bronchoskopiert werden.

Im Arztgespräch stellte ich viele Fragen, die sich in den letzten Monaten bei mir angesammelt hatten. Es ging vorallem um die Medikamentation wegen meiner schlechten Nierenwerte und wegen meines viel zu hohen Ruhepulses und Blutdruckes. Dr. Gottlieb schlug deshalb vor, die Medikamente zu ändern. Als Erstes wurde die Antibiotikagabe auf 2 mal eine halbe Tablette gesenkt. Acic wurde von täglich 4 Tabletten auf täglich 2 Tabletten reduziert. Sempera wurde für immer ausgesetzt, ebenso das Pilzmedikament Ampho-Moronal. Außerdem muß ich täglich eine halbe Lasic Tablette zur Entwässerung einnehmen. Dr. Gottlieb erhofft sich dadurch eine bessere Nierenfunktion und dadurch natürlich bessere Werte. Da ich seit der OP unter zu hohem Blutdruck und einem zu hohen Ruhepuls leide, wurde schon einmal die Medikamentation meines Herzmedikamentes von 2 mal Dilzem 60 auf zweimal Dilzem 90 erhöht. Weil ich auch in der Ambulanz einen viel zu hohen Blutdruck hatte, änderte Dr. Gottlieb auch diesmal die Stärke des Medikamentes auf 2 mal Dilzem 120 täglich. Ich zeigte ihm auch meine Hautveränderungen auf der Stirn und auf dem linken Wangenknochen. Diese kommen vom Sandimmun und er riet mir zu einer Untersuchung bei meinem Hautarzt. Ich erklärte ihm auch, daß meine Sehkraft in den letzten Monaten erheblich nachgelassen hätte. Seine Diagnose: "Das kommt vom Cortison, dadurch können sich die Linsen trüben" Er senkte auch hier das Decortin von einmal täglich 10 mg auf einmal täglich 7,5 mg und er riet mir, einen Augenarzt aufzusuchen. Außerdem wurde mir von ihm eine erneute Lufu in meiner Düsseldorfer CF-Ambulanz aufgetragen, ebenso eine Langzeit Blutdruckmessung. Das bedeutete einen dicken Terminkalender für die nächste Woche. Nach dem Arztgespräch folgten noch die 2 Sportteste. Hierbei war man sehr zufrieden, erreichte ich doch dabei die 100 Watt Belastungsmarke. Auch der Ausdauertest am Nachmittag verlief ohne Problem. Gegen 16.15 Uhr traten wir dann bei strömendem Regen die Rückfahrt an. Erst gegen 19.00 Uhr kamen wir ziemlich müde und geschafft in Wuppertal an.

Schon am nächsten Tag baute ich alle Medikamentenänderungen in meinen Tagesplan ein. Zum Ende der Woche machte ich dann die Langzeitblutdruckmessung. Die Auswertung ergab ein schlechtes Ergebnis, obwohl wir das Herzmedikament höher gesetzt hatten. Montags hatte ich dann einen Termin für die neue Lufu in Düsseldorf. Zu meinem Erstaunen hatte meine Ambulanz (in der ich ja seit der TX nicht mehr war) ein ganz neues Lungenfunktionslabor der Firma Jäger. Meine MTA freute sich sehr, mich zu sehen, und sie feuerte mich bei der Lufu nach alter Manier so richtig an. Sie staunte nicht schlecht, denn die Messungen ergaben einen FEV1 Wert von sage und schreibe 4,71 Liter bei einer VC von 5,41 Liter. Neuer Rekord !!! Ich hatte meinem Oberarzt auch das Ergebnis des Langzeit-RR mitgenommen. Er riet dringend dazu, Dilzem wegzulassen und dafür einen Betablocker namens Beloc-Zok Retard einzusetzten. Ich fürte ein Telefonat mit Dr. Gottlieb und er stimmte zu. Also besorgte ich mir Beloc-Zok Retard und nahm täglich zwei Tabletten á 95mg. Mein Ruhepuls stürzte sofort von 105-120 auf 60-75 Schläge pro Minute. Das war einfach super. Endlich keine zitternden Hände mehr und als nach 3 Tagen auch der Blutdruck angepaßt war, verschwand auch die permanente Unruhe aus meinem Körper, die ich in den letzten 10 Monaten ertragen mußte. Anhand der Ruhepuls-Grafik könnt Ihr das genau erkennen.



Ich hoffte nun, daß durch die Absetzung des Dilzems keine Schwankungen meines Cyclo-Spiegels auftraten, da es bei mir auch zum Aufbau des Spiegels im Blut benutzt wurde. Beide Herz-Medikamente gleichzeitig kann man natürlich nicht einsetzten, da sonst die Gefahr besteht, daß mein Herz "auf rot schaltet!". Bei der nächsten Blutkontrolle zeigte sich, daß meine Befürchtungen nicht zu unrecht waren. Schwester Ursel von der HTX Ambulanz rief an und sagte mir, daß der Cyclo-Spiegel von 247 auf 108 gefallen war. Das hat zur Folge, daß ich morgens 150 statt 125 mg Sandimmun nehmen muß. Abends bleibt die Dosis erst mal auf 125 mg. Die nächste Blutuntersuchung wird zeigen, ob sich der Spiegel wieder auf den vorgeschriebenen Wert von 200-250 aufbaut. Die 8 Tage später erneut durchgeführte Messung des Cyclospiegels im Blut, ergab einen weiteren Abfall auf 87, trotz Erhöhung der Sandimmungabe. Dr. Möller ordnete nun eine drastische Erhöhung des Sandimmun Optorals auf morgens 175 mg und abends 150 mg an. Erneute Blutspiegelbestimmung in einer Woche. Ich habe aber nur 3 Tage gewartet bis ich Dr. Möller darüber informierte, daß mein FEV1 Wert immer tiefer abfiel. Die kontinuierliche Verschlechterung meines FEV1 Wertes, trat mit Absetzen von Dilzem ein. Es fiel also nicht nur der Cyclo-Spiegel. Ich sagte Dr. Moller, daß ich ab dem nächsten Tag wieder zweimal Dilzem 120 und Sandimmun Optoral in der funktionierenden Dosis von zweimal 125 mg einnehmen möchte. Beloc-Zok Retard fällt somit für mich flach. Er war sofort einverstanden, bat aber um erneute Blutspiegelkontrolle in 3 Tagen. Danach könne man immer noch sehen, welches Medikament man in Kombination mit Dilzem zur Blutdrucksenkung einsetzen kann. Nun hoffe ich in wenigen Tagen wieder einen vernünftigen Cyclo-Spiegel zu haben.

Blutdruck und Nierenfunktion stehen übrigens in einem Zusammenhang und bilden einen "Teufelskreis". Als TX´ler muß man viel trinken. Dies belastet den Kreislauf und erhöht den Blutdruck. Bei erhöhtem Blutdruck arbeiten die Nieren aber auch nicht korrekt. Diese müssen aber gut arbeiten, um die vielen Giftstoffe zu entfernen. Also muß man den Blutdruck senken. Ihr seht, daß das alles gar nicht so einfach ist.

Dann hatte ich noch meinen Termin bei meinem Hautarzt. Er schaute sich die Veränderungen auf der Stirn genau mit der Lupe an. Ergebnis: "Durch Sandimmun vergrößerte Talkdrüsen, die nur beobachtet werden müssen." Für die 5 Hautveränderungen auf meinem linken Wangenknochenbereich bekam ich einen neuen Termin 3 Tage später. Diese wurden dann mit einem Skalpell kurz angeritzt und entfernt. Fast völlig unblutig, schnell und fast schmerzfrei ging dies über die Bühne. Schon 2-3 Tage später sah man nichts mehr.

Es folgte noch die eingehende Augenarztuntersuchung. Sie ergab keine nennenswerte Linsentrübung, aber eine Verschlechterung der Sehkraft, so muß ich mir nun eine neue Brille für Nah- und Fernsicht anfertigen lassen. Bisher kam ich nur mit einer Lesbrille aus. Die Lesebrille hat nun 2,5 Dioptrien.

Noch in Kürze zu den Blutergebnissen:

Eine Woche nach meiner MHH Untersuchung, ließ ich mein Blut erneut untersuchen. Leider hatten sich meine Nierenwerte nochmals um 25 % verschlechter. Die 8 Tage später erneut durchgeführte Untersuchung zeigte dann wieder eine deutliche Verbesserung des Creatininwertes um 25 %. Ich hoffe, daß nun die Nierenwerte durch den gut eingestellten Blutdruck noch besser werden. Ihr seht, es ist ein ständiges Auf und Ab. Nun habe ich eine Superlunge, aber durch die Medikamente haben sich andere Sachen rapide verschlechtert, womit ich vor der OP überhaupt keine Probleme hatte. Ich bin ja schon sehr froh darüber, daß mein Leber GammaGT-Wert (der zeitweise einen Spitzenwert von 498 erreichte ! normal kl.28) auf einen einigermassen guten Wert von ca. 50 gefallen ist. Man hört ständig "tief in seinen Körper" hinein und lebt viel bewußter.

Das war wieder mal ein kleiner Einblick in mein Leben.
Haltet Euch fit und bleibt gesund...

Euer Udo Grün