Erstellungsdatum: 03/2001 letzte Änderung: 25/09/2002



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Bericht über die Nachsorge von Lungentransplantierten
- geschrieben von Johannes Schmidt -

Zuerst möchte ich mich kurz vorstellen, bevor ich in dieses Thema einen tieferen Einblick geben möchte! Mein Name ist Johannes Schmidt, bin am 25.03.1978 geboren und wohne im Osten Deutschlands, genauer gesagt in Niesky/Oberlausitz und habe CF!

Ich kam am 17.9.1999 auf die Warteliste für eine Doppellungen-TX, und wurde am 14.04.2000 erfolgreich in der MHH Hannover transplantiert!

Nun möchte ich Euch einen kleinen Einblick in die Nachbetreuung geben! Ich kann es nur so schildern, wie es bei mir in der Medizinischen Hochschule in Hannover abläuft!



1. Wann und wie oft muss man zur Nachuntersuchung/Betreuung in die TX - Ambulanz?

Zuerst muss ich sagen, daß das logischerweise immer von dem Gesundheitszustand abhängt, wann und wie oft man dort hin muss. Nach der Entlassung aus der MHH muß man zuerst wöchentlich einmal zur Kontrolluntersuchung, nach einiger Zeit alle 14 Tage und dann alle 4 Wochen. Wenn der „Alltag“ und die Routine wieder eingetreten ist, muß man ca. alle 3-4 Monate in die TX-Ambulanz. In den Wochen dazwischen, muß man alle 14 Tage zur Blutabnahme zum Hausarzt gehen. Dort wird ein Blutbild gemacht, der Urin untersucht, und die folgenden Werte CMV (Cytomegalie Virus - kann gefährlich für Transplantierte sein) und der Ciclosporinspiegel (eines der meistens 2 Abstoßungsmedikamente) werden bei einer Blutabnahme bestimmt.

Der Urin und das Blutbild werden bei uns im Labor kontrolliert, und die Ergebnisse werden dann nach Hannover gefaxt. Das Blut, insgesamt 2 Röhrchen, für die CMV - Bestimmung und den Ciclosporinspiegel, werden mit der Post nach Hannover geschickt. Jedes Labor ist anders, und so hat man immer einen genaueren Wert, wenn man es immer an der gleichen Stelle kontrollieren lässt!

Wenn an den Werten etwas nicht stimmt, z.b. der Ciclosporinspiegel oder ein anderer Blutwert, dann wird man telephonisch benachrichtigt, und es wird alles neu besprochen wie die Medikamente weiterzunehmen sind.

Wichtig ist grundsätzlich, dass kein anderer Arzt oder man selbst, ohne Rücksprache mit den TX-Ärzten, die Medikamente ändert oder andere einsetzt!

Es kann aber auch mal sein, daß Probleme auftreten. Da kann der Abstand auch schnell geändert werden! Ich habe auch schon abends angerufen weil sich meine Lungenfunktion schlagartig an einem Tag verschlechterte, und somit war ich am nächsten Tag schon in der Ambulanz um alles abklären und kontrollieren zu lassen. Man kann zu jeder Tages- und Nachtzeit in der Klinik anrufen, wenn es schwere Probleme gibt, wie eben schlagartiger Lungenfunktionsverlust oder hohes Fieber! Man bekommt die dafür vorgehsehenden Telephonnummern! Lieber einmal mehr anrufen und fragen, als einmal zu wenig, auch wenn es sich dann nicht als so schlimm herausstellen mag.



2. Wie läuft so ein Tag in der TX- Ambulanz ab?

Meistens reise ich einen Tag bevor ich Ambulanz habe an. Mein Weg ist mit 470 Km doch recht weit bis Hannover. So habe ich noch Zeit mich auszuruhen, denn der recht anstrengende Tag beginnt recht früh. Geschlafen habe ich die erste Zeit im Klinikgelände. Es gibt ein Haus, mit einer Etage in der die Transplantierten einen Tag eher anreisen können um dort zu übernachten. Meine Kosten hierfür, übernimmt meine Krankenkasse.

Jetzt übernachte ich immer bei einer Bekannten und lasse mich, wenn ich mit dem Taxi fahre, früh abholen. Wenn ein Freund oder meine Freundin Zeit haben, lasse ich mich mit meinem PKW in die Hochschule bringen. Auch die Taxikosten übernehmen im ersten halben Jahr nach der TX die Krankenkassen, danach kommt es darauf an wie es einem geht, oder wie gut die Kasse ist. Bei mir gibt es keine Probleme. Auch dann nicht, wenn ich mit Begleitperson mit dem eigenen PKW fahre. Grundsätzlich gilt immer, selbst darf man nie allein fahren, weil man nicht weiß, ob man eine Bronchoskopie gemacht bekommt. Wenn das der Fall ist, ist man fahruntüchtig! Auch bekomme ich mein Fahrgeld hierfür ohne Probleme. Ich muß mir eben bloß bescheinigen lassen, daß ich mit meinem PKW und einer Begleitperson angereist bin!

Um 7.00 Uhr bin ich meistens in der TX-Ambulanz, wo ich nüchtern sein muss (ab 00.00 Uhr nichts mehr essen und trinken!). Zuerst gebe ich Urin ab, dann werde ich gewogen und mein Blutdruck wird gemessen. Die Temperatur wird gemessen und es werden ein paar Röhrchen Blut abgenommen! Danach bekomme ich 2 Laufzettel. Einen für die Röntgenabteilung und einen für die Lungenfunktion. Dann verlasse ich auch schon wieder das Gebäude und laufe in das nächste Gebäude, wo ich dann den Rest des Tages sein werde.

Zuerst melde ich mich im Blutgaslabor an, und warte dann in einem extra Warteraum mit Liegestühlen, bis ich zur Blutgasbestimmung aufgerufen werde. Danach warte ich wieder in dem Raum bis zur Lungenfunktion. Dazu muß ich sagen, daß alle Lungentransplantierten ein Lungenfunktionsgerät erhalten (etwa so groß wie eine Zigarettenschachtel) um jeden Tag 1-2 mal selbstständig den Lungenfunktions FEV1-Wert zu messen. Dieses Gerät speichert bis zu 400 Messungen und wird dann jedes Mal in Ambulanz an den Computer angeschlossen und ausgewertet. Daran sieht man dann in einer Kurve, wie der Verlauf zu Hause in den vergangenen Wochen war.

Wenn auch die Lungenfunktion geschafft ist, gehe ich zum Röntgen, um wieder ein Bild von meiner Lunge machen zu lassen. Wenn auch das geschafft ist, komme ich samt der ganzen Röntgenakte (wo die letzten Bilder drin sind) wieder hoch in den Warteraum. Dort warte ich dann, bis ein Arzt Zeit hat, mit mir das Röntgenbild auszuwerten, und andere Dinge zu besprechen. Natürlich werde ich auch untersucht, wie abhören der Lunge usw. . Dann werde ich gefragt, wie so die letzten Wochen zu Hause waren und ob es Probleme gab. Wenn das auch erledigt ist, wird der ungefähr nächste Termin ausgemacht. Wenn alles in Ordnung ist, kann ich wieder nach Hause fahren.

Wenn aber eine Bronchoskopie nötig ist, richte ich mich auf einen ca. 2-3 Stunden längeren Aufenthalt in der MHH ein!



3. Wie oft wird eine Bronchioskopie durchgeführt?

Das hängt auch wieder von dem Gesundheitszustand des jeweiligen Patienten ab. Davon abgesehen wird die Bronchioskopie 1-3 mal im Jahr durchgeführt, wenn nichts dazwischen kommt.

Bei einen Infekt wird auch bronchioskopiert, um zu schauen, welche Bakterien, Viren oder Schimmelpilze in der Lunge bzw. im Schleim sind. Der wird dann abgesaugt und untersucht. Außerdem kann bronchioskopiert werden wenn ein Lungenlappen mit Sekret verstopft ist, was man selber nicht heraus bekommt, ein Lungenlappen dicht ist und er wieder geweitet werden muss, oder um überhaupt um zu sehen, wie die Lunge innen verheilt ist. Vor allem wird da kontrolliert, wo die Lunge angenäht wurde! Einmal im Jahr wird eine Biopsie durchgeführt. Es handelt sich genauer darum, das ein kleines Stück aus der Lunge mit einer Zange abgezwackt und untersucht wird. Da kann man frühzeitig erkennen, ob Abstoßungen oder andere Veränderungen vorliegen. Es gibt verschiedene Sachen wo eine Bronchoskopie angebracht ist, aber das wird immer erst während des Gespräches festgelegt, ob eine nötig ist oder nicht. Man muß auch bis dahin nüchtern bleiben. Man darf auch keine Medikamente zu sich nehmen.



4. Was ist eine Bronchioskopie und wie läuft sie ab?

Also, ich habe bis jetzt insgesamt mehr als 30 Bronchioskopien gehabt. Das hängt aber mit meinen Komplikationen zusammen, die ich leider nach der TX hatte. Ich hatte viele Fibrinbeläge, daß sind innere „Narben“ die gewuchert sind, wo die Lunge angenäht wurde. Diese mußten entfernt werden. Dieses Fibrin erschwerte mir das Atmen. Es dauerte ca. 6 Monate, bis alles weg war. Aber das ist eher die Ausnahme. Ich hatte es leider, nun ist aber alles weg.

Unter einer Bronchioskopie versteht man einfach gesagt, daß man in die Lunge mit einem dünnen beweglichen Schlauch reinschauen kann. In dem Schlauch ist eine Kamera und Licht integriert. Außerdem kann über den Schlauch auch abgesaugt werden. Auch kann man mit Zangen arbeiten, sprich relativ viel machen, ohne dabei den Patienten aufzuschneiden. Es gibt ein dünnes und ein dickeres Bronchioskop. Beide erfüllen den gleichen Zweck, werden aber zu unterschiedlichen Zwecken eingesetzt. Zuerst wird man in den Bronchioskopieraum gebracht. Dann wird der Liegestuhl flach gestellt. Außerdem wird man an ein Überwachungsgerät angeschlossen, wo der Sauerstoffgehalt im Blut überwacht wird und gleichzeitig der Puls. Dann bekommt man noch Sauerstoff durch Nase zugeführt, weil bei der Bronchooskopie, der Sauerstoffgehalt bei dem „Eingriff“ etwas absinken kann, und man sich so absichert. Als nächstes zieht sich die Schwester, die mit hilft, und der behandelnde Arzt einen sterilen Kittel und sterile Handschuhe an. Auch darf der Mundschutz nicht fehlen. Und dann kann es losgehen.

Der Monitor wurde vorher schon eingeschaltet und meine Videokassette mit den letzten Aufnahmen eingelegt. Das Bronchioskop wurde schön eingeschmiert, damit es gut rutscht. Die Untersuchung kann man durch die Nase oder durch den Mund machen. Durch den Mund ist aber mehr Konzentration und Übung gefragt, weil dort der Würgereiz stärker ist, als durch die Nase. Vorher sprüht der Arzt mit einer Sprühflasche das Nasenloch oder den Mund/Rachenraum ein, damit alles schön betäubt ist. Dies Zeug schmeckt sehr eklig, aber es ist auszuhalten und es gibt schlimmeres. Dann führt er das Bronchioskop vorsichtig und langsam immer tiefer ein. Am Kehlkopfdeckel angelangt, wird von außen über eine Verlängerung, die an das Bronchioskop angeschlossen ist, mit einer Spritze nochmals Betäubungsmittel eingespritzt. Dies ist der mit unangenehmste Teil der ganzen Sache, weil das Betäubungsmittel sehr eklig schmeckt und man ein bisschen würgen muss. Dann wird eine Weile gewartet, bis es richtig wirkt. Dann muss man ruhig und langsam tief atmen. Der Arzt passt dann genau ab (er sieht ja alles im Monitor durch die Kamera) wann der weg frei ist in die Lunge. Wenn er dann in der Lunge ist, ist der größte und unangenehmste Teil geschafft.

Bei der LTX-OP werden die Lungennerven durchtrennt. Man hat also kaum ein Gefühl was bei der Bronchoskopie gemacht wird. Man merkt schon, wenn gesaugt oder gespült wird, aber es tut nicht weh. Der Arzt schaut in alle Lungenlappen/Bereiche, ob alles ok ist, die Schleimhaut gut aussieht, und die Nähte von der OP in der Lunge ok sind. Außerdem wird Schleim abgesaugt, wenn welcher vorhanden ist. Wenn man einen Infekt hat, wird meistens eine Spülung durchgeführt, sprich Flüßigkeit wird in die Lunge gespritzt und wieder abgesaugt. Die abgesaugte Flüssigkeit wird dann auf Bakterien etc. untersucht, um dann evtl. Antibiotika richtig einsetzten zu können.

In der Regel ist so eine Untersuchung ohne besondere Vorkommnisse (Spülung) in 10-15 Min. erledigt. Es ist eine etwas unangenehme Sache, aber man gewöhnt sich daran und es gibt wie gesagt weitaus auf der Welt. Wir CF’ler sind da anderes gewöhnt! Jeder empfindet das auch anders.



4. Welche Medikamente müssen nach einer Lungentransplantation weiter eingenommen werden?

Zur Zeit nehme ich 16 verschiedene Medikamente ein, incl. den alten CF Medikamenten. Nun möchte ich die Medikamente nennen, die nach der Transplantation neu hinzugekommen sind:

Ich bekomme zwei unterschiedliche Abstoßungsmedikamte:

  • Einmal Sandimmun Optoral( Ciclosporin) und das Andere ist Cellsept.

  • Decortin, sprich Cortison
  • Zovirax (Vorsorge gegen Herpes - kann gefährlich für TX’er werden!)
  • Magnesium (Abstoßungsmedikamente machen Magnesiummangel)
  • Calcium (weil Cortison Calcium abbaut)
  • ACC Tabl. (Schleimlöser);
  • Sempera (Vorsorgemittel gegen Pilze)
  • Vit. D (weil Cortison Vit. zerstört)
  • Das Magenmittel Agopton15 (was den Magen vor den ganzen Medikamenten schützen soll)!

  • Außerdem Dienstag und Freitag, jeweils 1 Tabl. Cotrim -forte - (Antibiotika), zur Vorbeugung.

    Das sind die Medikamente die neu dazu gekommen sind und die ich für immer nehmen muss!

    Der Rest sind die alten üblichen CF Medikamente. Zur Zeit nehme ich aber noch zusätzlich ein Eisenpräparat, weil die Abstoßungsmittel den Hämoglobinwert niedrig halten. Insgesamt mit den CF Medikamenten ohne die Verdauungsmedikamente eingeschlossen, sind es jetzt ca. 40 Tabletten. Die Anzahl kann sich dann ändern, wenn der Spiegel vom Ciclosporin sich ändert.


    Noch was wichtiges, was ich oben schon geschrieben habe.

    Man darf nicht selber an den Medikamenten rumdocktern oder ein anderer Arzt, daß ist ganz wichtig! Immer nur mit Absprache der TX-Ärzte, weil es sonst zu Wechselwirkungen mit neuen Medikamenten kommen kann, die lebensbedrohlich sein oder werden können!

    Außerdem müssen alle Transplantierten viel trinken. Mehr als 3 Liter am Tag, weil die Nieren schön gespült werden müssen, damit die Nierenwerte nicht zu hoch gehen, was durch die Abstoßungsmittel geschehen kann. Dadurch können die Nieren auf Dauer geschädigt werden!



    5. Muss ein CF-Transplantierter weiter spezifische Sachen machen wie z.b. Drainage?
    Also, Drainage nein!


    In der neuen Lunge sind ja nicht mehr die kranken Gene, also wird auch kein zäher Schleim mehr produziert. Ich habe keinen Schleim mehr. Außer ein bisschen wenn ich mal erkältet bin oder so! Sonst gar nicht mehr. Was vorallem sehr wichtig ist nach der Transplantation: Sport!

    Sportliche Betätigung ist sehr wichtig. Ausdauer und Muskel müssen wieder trainiert werden. Der Nebeneffekt ist u. a. Muskelaufbau und Lungenfunktionssteigerung. Man kann Fahrrad fahren, draußen wie drinnen auf dem Hometrainer. Auch ist Kraftsport möglich. Kondition und Ausdauer sind sehr wichtig. Für mich ist es außerdem gut, damit ich jetzt nicht mehr so schnell zu nehme bzw. mein Gewicht halte. Ich habe meine Sondenernährung, die ich zusätzlich hatte, vor ca. 5 Monaten eingestellt. Ich habe sie nur am Anfang nach der TX genutzt. Habe seit der TX ca. 18 kg zugenommen und esse jetzt normal (relativ viel - durch das Cortison hat man mehr Hunger)! Zusatznahrung zum Trinken nehme ich kaum noch! Die neue Lunge verbraucht nicht mehr so viel Energie, genauso wie die ständigen Entzündungen in der Lunge Energie gekostet haben. Außerdem war der Hunger schlecht, wenn man nicht gut Luft bekommen hat und erschöpft vom Husten war. Deswegen habe ich so zugenommen. Mein Körper verbraucht nicht mehr so viel Energie.

    Ich bekomme noch meine regelmäßigen Massagen, was mir sehr gut tut. Vor allem in der ersten Zeit habe ich sie gebraucht, weil ich sehr verkrampft und verspannt war. Dies war durch das viele Liegen und durch die Schonhaltung der OP Narbe bedingt. Ich bekam auch Narbenmassage, damit die Narbe gut heilt. Inhalieren mache ich jetzt nach Bedarf, sprich 2-3 in der Woche 10 min. wie früher. Manchmal auch gar nicht, je nachdem wie ich mich sportlich betätige, weil ich da den wenigen Schleim heraus bekomme.

    Was natürlich wegfällt ist der zusätzliche Sauerstoff. Ich habe ganz normale Sauerstoffwerte im Blut. Was ich weiterhin mache, ist in meine alte CF-Ambulanz nach Dresden gehen. Das mache ich alle 3 Monate. Dort lasse ich mir dann auch die vielen Medikamente verschreiben. Außerdem lasse ich die jährlichen Untersuchungen, wie Herzultraschall und Bauchultraschall machen. Lungenfunktion wird dort auch durchgeführt. Aber, Änderungen an den Medikamenten dürfen die dort auch nicht ohne mit Hannover Rücksprache zu nehmen!

    Was wichtig ist, was aber auch früher vor der TX war, aber jetzt noch bedeutsamer ist, ist sich vor Infekten oder von Infektionsquellen fernzuhalten! Durch die Abstoßungsmedikamente, wird das Immunsystem gedrückt um das Organ nicht abzustoßen. Deswegen sind wir jetzt noch anfälliger Infekte zu bekommen, die manchmal schwer zu behandeln sind bzw. eine Abstoßung auch verursachen können. Deswegen ist es für mich wichtig, kranke infektiöse Menschen zu meiden, um mich nicht anzustecken. Man sagt, daß das erste Jahr mit der Infektionsgefahr das kritischste sei, und es sich dann etwas bessert.

    Im Großen und Ganzen kann man aber, wenn alles gut verläuft, alles wieder tun, sprich auch ins Ausland verreisen. Trotzdem möchte ich zum Schluß folgendes sagen:

    Die Lungentransplantation ist ein Ausweg um die Lebensqualität wieder zu steigern und in ein normalen Leben zurückzukehren, aber nicht um alle Probleme zu lösen. CF, hat man deswegen immer noch. Und die Lunge hält auch nicht ewig, wie die Statistik zeigt. Man kann auch schnell an einer Infektion oder Abstoßung sterben.

    Aber daran denke ich nicht, sondern genieße mein neues Leben, was ich meinem Organspender zu verdanken habe, der mir das neue und besser Leben ermöglicht hat. Dafür bin ich ihm sehr dankbar!

    So, dies soll es auch schon gewesen sein!

    Jetzt habt ihr einen Einblick, wie so die Nachbehandlung nach einer LTX aussieht, wenn man wieder zu Hause ist und aus dem Krankenhaus entlassen wurde.

    Wenn ihr fragen habt, könnt ihr mir selbstverständlich gerne über Udo Internetadresse schreiben, der mir die Mails dann sofort zur Beantwortung weiterleitet.