Erstellungsdatum: 26/04/2004 letzte Änderung: --/--/2004



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Bericht über die Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. in Jena

Sa. 24. April 2004 bis So, 25.April 2004

Ein Bericht von Stephan Kruip

Liebe Leser !

Vom 23.-25.04.2004 fand die Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. im Volkshaus zu Jena statt. Hier sehen Sie eine Aufnahme der Tagungsstätte.

Jena empfing seine Gäste am Freitag mit Regen, zeigte sich aber schon am Samstag-Vormittag sonnenüberflutet und von seiner modernen Seite. In den letzten Jahren wurde Jena zu einer modernen Stadt umgestaltet und bietet seinen Besuchern ein tolles Ambiente.

Parallel zu einer langen Vorstandssitzung trafen sich bereits am Freitagabend ca. 25 Erwachsene mit Mukoviszidose zum Erfahrungsaustausch und konnten auch die neue Mitarbeiterin für Erwachsenenarbeit sowie sozialrechtliche Beratung in der Geschäftsstelle, Frau Ulrike Mattke, kennen lernen.

Am Samstag begann die Tagung mit einer breiten Information und anschließenden Podiumsdiskussion zur Gesundheitsreform. Es wurde deutlich, dass durch die intensive Lobbyarbeit des Vereins viel erreicht wurde: Mukoviszidose gilt nun doch als schwere chronische Krankheit, die wichtigsten nicht-verschreibungspflichtigen Medikamente werden weiterhin erstattet, und es gibt Ausnahmen für die vorgeschriebene Physiotherapiepause. Die Mitgliederversammlung verlief angesichts des erzielten Jahresüberschusses für 2003 und der soliden Finanzlage des Vereins entspannt, der Vorstand wurde ohne Gegenstimme entlastet.

Horst Mehl bei seiner Eröffnungsrede am Samstag

Am Nachmittag gab es Workshops zu sechs interessanten Themen:

I: Reisen & Mukoviszidose - was ist zu beachten/ Tipps
II: Forschung - Inhalative Medikamente und deren Anwendung
III: Gesundheitliche Krisen - was kann ich / können die Angehörigen tun?
IV: Elternschaft mit CF: Betroffene als Eltern?!
V: Medikamenteneinnahme bei Mukoviszidose - was ist zu beachten/ Tipps
VI: Die Gesundheitsreform - Erfahrungsaustausch

Natürlich hatten die Besucher auch die Gelegenheit sich direkt vor Ort über neue Produkte zu informieren. In der "Produktschau" in der Eingangshalle des Volkshauses Jena standen die Vertreter mehrerer Firmen den Besuchern Rede und Antwort.

Nach so viel anstrengender Arbeit genossen die Tagungsteilnehmer den Gesellschaftsabend mit Live-Musik der Musikband "Querbeat" und einem riesigen Buffet. Die Atmosphäre war geprägt von der Freude über die gelungene Verschmelzung der beiden Bundesverbände. Zwischenzeitlich hat man sich kennen gelernt, Vertrauen gebildet und kann eigentlich gar nicht mehr verstehen, dass es früher eine solch strikte Trennung gab. In der Laudatio zur CF-Ehrenurkunde wies Stephan Kruip darauf hin, dass das erste Mal eine Vereins-Auszeichnung an einen CF-Patienten verliehen wird: Udo Grün, Wuppertal, erhielt die CF-Ehrenurkunde aus der Hand des 2.Vorsitzenden Harro Bossen.

Er befindet sich damit in guter Gesellschaft: frühere Preisträger sind z.B. Frau Christiane Herzog und Jean Chevallier (De Haan, Entwickler der autogenen Drainage). Der Mukoviszidose e.V. zeichnet damit Udo Grün's besonderes ehrenamtliches Engagement in der Informationsarbeit für Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige sowie in der Öffentlichkeitsarbeit zum Thema Mukoviszidose aus.

Im Anschluß an die Verleihung der Ehrenurkunde gab es noch ein weiteres Highlight des Abends. Es war die Uraufführung eines Liedes durch den MVC, den "Mukoviszidose-Vorstands-Chor".

Der Vorstand dankte auf diese ungewöhnliche Weise Herrn Prof. Dr. Dockter, der sich 2003 nicht mehr zur Wahl stellte, für seine 18-jährige ehrenamtliche Vorstandsarbeit.

Der Sonntag rundete die Tagung mit einer Morgenandacht, einer Erklärung wesentlicher Lungenfunktionsparameter durch den lokalen Ambulanzleiter, Dr. Jochen Mainz, einem Überblick über aktuelle Forschungsergebnisse und einer offenen Fragestunde ab.

Gegen 13 Uhr machten sich die Teilnehmer auf die Heimreise bzw. nahmen noch die Gelegenheit einer Stadtführung durch Jena wahr.

Stephan Kruip


Nachtrag:

Annemarie und ich möchten uns auf diesem Wege noch einmal ganz herzlich für die Einladung nach Jena bedanken. Wir hatten ein unvergesslich schönes Wochenende im Kreise der großen "Mukofamilie" ! All denen, die dazu beigetragen haben, gilt unser persönlicher Dank. Besonders überrascht waren wir natürlich von der Präsentation des Laudators Stephan Kruip, mit der wir überhaupt nicht gerechnet hatten.

Es war schön zu sehen und wieder zu erfahren, daß wir Freunde im Mukoviszidose e.V. in unserem gemeinsamen Kampf gegen die Mukoviszidose an einem Strang ziehen. Ich bin mir sicher, daß wir diesen Kampf irgendwann gewinnen werden.

Anne und ich, freuen uns auf ein Wiedersehen


mit lieben Grüßen
Annemarie und Udo Grün