Erstellungsdatum: 01/02/1997 Einträge fortlaufend datiert



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Gästebuch vom 01.02.1997-14.05.2003


Moritz (moritz.kutzkigmx.net) von kiu-2.medizin.uni-tuebingen.de
schrieb am 14.5.2003 um 10:17:40 Uhr:

Hallo zusammen,

wollte mich auch mal hier verewigen ...
wer mehr von mir wissen will, geht auf meine Seite www.microstoff-online.de.vu

Grüße Moritz



Kerstin Krumm (sweety07de@yahoo.de) von p5086bbf5.dip.t-dialin.net
schrieb am 11.5.2003 um 14:48:24 Uhr:

Hi Ihr alle!

Ich weiss zwar nicht ob es hierein passt, aber ich bin selber eine Muko-Patientin. Ich bin 21 Jahre alt und seit 1981 betroffen. Ich kenne leider nicht so viele Muko´s und möchte gern Kontakt zu anderen aufnehmen. Es wäre nett, wenn sich ein paar melden würden.

Achso, Udo ich wünsche Dir viel Glück noch im weiteren Leben und Deine Seite ist echt der Hit.
Sie gefällt mir sehr gut.

Lieben Gruß
Eure Kerstin



Patrick Schulz (PaPe.Schulz@t-online.de) von pd900d01e.dip.t-dialin.net
schrieb am 27.4.2003 um 16:45:22 Uhr:

Hi Udo !

Wir hoffen, Euer Urlaub nach dem Oldenburg-Symposium im März war erholsam für Euch, und Du hast neue Kraft getankt.
Hi Großfamilie der CF'ler !

Ich selber habe kein CF, aber meine beiden Töchter haben CF. Wir würden gerne Informationen und Erfahrungen austauschen. Da wir in der Nähe von Bremen wohnen, haben wir glücklicherweise sehr guten Kontakt zu Harro Bossen, und pflegen einige Kontakte mit Betroffenen.



Udo Grün (webmaster@mukoland.de) von pd953620f.dip.t-dialin.net
schrieb am 16.4.2003 um 15:14:26 Uhr:

Hallo zusammen !

Ich wünsche allen Besuchern meiner Homepage ein frohes Osterfest 2003. Denen, den es nicht so gut geht, wünsche ich baldige Genesung.
Kommt schnell wieder auf die Beine...

Euer Udo Grün



Anja Zensen (Familie.Zensen@tonline.de) von pd9eadfb7.dip.t-dialin.net
schrieb am 14.4.2003 um 21:40:25 Uhr:

Hallo,

ich bin Anja. Bin 41 Jahre alt und seit 1989 diagnostiziert. Habe jetzt erst vom Patienten-Paß gelesen und finde es toll, daß man sich den einfach so ausdrucken kann.

Danke dafür.
Grüße Anja



Andergassen Silvia (a.silvi@dnet.it) von pppfree165-98-bz.aknet.it
schrieb am 10.4.2003 um 20:31:17 Uhr:

Hallo !

Ich bin ein 19 jähriges Mädchen, komme aus Südtirol und leide selbst an Mukoviszidose.



Evelyne Karner (evelyne.karner@aon.at) von n849p024.dipool.highway.telekom.at
schrieb am 31.3.2003 um 22:36:31 Uhr:

Hallo Udo!

Was für ein toller Reisebericht und so schöne Fotos. Schaue immer wieder mal auf Deine Seite, um zu sehen, wie es Dir geht. Habe selbst 2 Kinder mit CF. Hoffe, Du fühlst Dich auch so erholt wie Du auf den Bildern aussiehst - braungebrannt.

Herzliche Grüße aus Wien, Evi



Daniel Klatt (d.klatt@daniels-world.de) von pd9536b1c.dip.t-dialin.net
schrieb am 29.3.2003 um 18:39:27 Uhr:

Hallo Udo!

Meinen Glückwunsch zum "1. Geburtstag"! Ich denke, daß kann so sagen, denn für dich hat ja eigentlich ein neues Leben begonnen. Ich hoffe, alles ist im grünen Bereich, denn so soll es sein und ich wünsche Dir, daß es auch so bleibt!

Liebe Grüße,

Daniel



Tatjana (Tatjana@Derouaux.de) von p509278ca.dip.t-dialin.net
schrieb am 28.3.2003 um 11:08:20 Uhr:

Das ist echt eine Supersite !

Ich habe eine Freundin, die mich gestern abend ansprach. Ihr Sohn hat ebenfalls Mukoviszidose.......
Sie hat es am nachmittag vom Kinderarzt am Telefon erfahren! Als sie so aufgelöst in der Tür stand, hab ich mich sofort über Google nach Seiten umgesehn, die uns helfen können. Deine Site hat sie glaube ich, am meistem beruhigt..... Vielen lieben Dank hierfür, und ein gutes weiteres Leben wünscht Dir,

lieber Udo,
gaaaaaanz doll Tatjana



katharina (kath22@gmx.de) von pd9e57243.dip.t-dialin.net
schrieb am 27.3.2003 um 21:11:12 Uhr:

Hallo ich habe mal eine kleine Bitte!

Und zwar haben wir zur Zeit in der Schule ein Projekt, daß sich "Glück und Genetik" nennt. Darin geht es um den Zusammenhang von genetische Krankheiten und Empfindung von Glück und ob die Krankheit dem Lebensglück entgegensteht. Da ich leider selbst keine Betroffenen kenne, würde es mich freuen, wenn mir jemand von Euch seine persönliche Einstellung zu dem Thema schreiben könnte. In dem Projekt sind Fragen formuliert wie "Wie denken Angehörige und Betroffene darüber, was vestehen sie unter Glück, und sehen sie ihr Glück durch ihre Krankheit beeinträchtigt"?

Wäre super was zu hören, vielen vielen Dank...katharina



ulla und horst (ugryszyk.jubiimail.dk) von ras-1-083.mobilixnet.dk
schrieb am 27.3.2003 um 14:59:42 Uhr:

Hallo Udo !

Ein kleiner Gruss aus Dänemark. Wir hoffen das es Dir gut geht. Hier ist es alles so normal wie es gehen kann. Carsten fehlt uns noch immer sehr, aber er muß nicht mehr leiden. Wir haben jetzt 2 Enkelkinder, und keiner hat Cystisk-Fibrose. Darüber sind wir sehr dankbar. Laß es Dir gut gehen.
Ulla und Horst aus Hadersleben



Rainer Ehmen (rainerehmen@t-online.de) von pd952717e.dip.t-dialin.net
schrieb am 25.3.2003 um 16:38:51 Uhr:

Hallo Udo,

hoffe Du hast einen tollen Urlaub gehabt und einen schönen Geburtstag. Herzlichen Glückwunsch nachträglich von mir und meiner Familie. Habe meine HP fast fertig. Kannst aber schon mal reinschauen unter www.transplantiert.de. Habe einen Link zu Deiner Seite gemacht, hoffe es war Dir recht. Melde mich später nochmal.

Rainer



Dany Debus (phil-soschein@web.de) von p3e9e107c.dip.t-dialin.net
schrieb am 19.3.2003 um 22:19:50 Uhr:

Hallo Udo,

unsere Tochter 15 Monate (CF) hat jetzt den Pseudomonas schon. Ich hab jetzt unheimlich Angst, daß wir ihn nicht wieder wegbringen. Vielleicht kann uns jemand seien Erfahrungen schreiben.
Grüße Dany

P.S. Deine HP ist echt toll



Rainer Ehmen (rainerehmen@t-online.de) von p5086bc5f.dip.t-dialin.net
schrieb am 6.3.2003 um 12:50:39 Uhr:

Hallo Udo,

bin das zweite Mal in Deinem Gästebuch. Habe die Frage an Dich und alle anderen, die eine Reaktion abgeben möchten über den Film "Das Herz ist rot", gelaufen am 5.3.2003 in der ARD. Nochmalige Ausstrahlung am 6.3.2003 um 12:45 Uhr auf EinsMuxx. Für mich ein Skandal (Antiorganspenderfilm). Habe einen riesen Putz gemacht bei der ARD und brauche noch Mitstreiter, die mit mir bereit wären in einer Diskussionsrunde bei der ARD die Sache wieder umzudrehen, Organspender zu gewinnen. Um die Richtigstellung, wie man mit einem Spenderorgan lebt ohne Verfolgungswahn und ohne Zwänge. Transplantierte verfolgen keine Angehörigen und machen auch keine Angst. Wir sind lieb und dankbar und möchten anderen Menschen Freude machen. Persönlich arbeite ich daran, dass wir unseren Organspendern und ihren Angehörigen immer wieder gedenken und dies mit Freude. Deine und andere Reaktionen bitte an meine Emailadresse:

rainerehmen@t-online.de.

Ich freue mich schon darauf. Werde mich später nochmal dazu äußern. Udo, vielleicht kannst Du allen die sich in Dein Gästebuch eingetragen haben eine Email schicken, ob sich jemand äußern möchte. DANKE Dir im Voraus.

Bleibt mir alle GESUND Euer RAINER.



Alex (alexander.peters@worldonline.de) von ulmg-d9b90c58.pool.mediaways.net
schrieb am 5.3.2003 um 21:46:17 Uhr:

***********Hallo alle zusammen***************

Ich bin nun zum 4.Mal im Gästebuch und der Eintrag jetzt mußte sein, da ich jemanden wirklich danken muß.....
Also, nach meinem beidseitigen Lungenriss ging es mir zwar nicht übel, aber auch nicht gut. Ich meine damit, ich war zwar froh, daß ich alles Überstanden hab, doch es fehlte was an meiner Seite ! Deswegen bin ich durch einen bekannten auf diese Seite gekommen, dachte ich schreib mal ins Gästebuch und vielleicht ist da jemand, der mir schreibt.....
Dann hab ich ein paar Namen Rausgefischt, wo mir gefallen haben und was soll ich sagen ..... es hat sich gelohnt !
Seit dem 8.11.2002 hab ich jemanden und den möcht ich niemals verlieren !

Also Nadine, ich danke Dir das du für mich da bist, das Du alles für mich tust und mir vertraust, das ich durch Dich so ´ne schöne Zeit habe, die ich niemals vergessen werde, daß der Postbote um diese Zeit noch stören konnte, für das schönste Wochenende aller Zeiten, besonderst der Fernsehabend *boooooaaahhh*, daß Du so lieb und so süß bist und Dich muß man einfach lieben, da du sowas von süß bist !! Danke, Du sollst wissen, daß Du immer auf mich zählen kannst, egal was ist ! Hab Dich wirklich sehr lieb ! Bist für mich was ganz besondres *stern* !!!!!!!! Danke das es dich gibt ;-)
-------------Du fehlst mir---------------
Und sag Deiner Mutti, Deinen Vater, dem Enrico, dem Samson und der Maus einen Gruß !

Hab Dich Lieb und das mein ich auch so ! *Knuddel* P.S. Auch wenn es über 400 KM sind, bin ich immer bei Dir (Denk an.....Du bist mein Stern... und Frühlingsgefühle !) Also, hab Dich lieb !!!!

Alex



Nadine (Lounatic18@aol.com) von cmnz-d9b85846.pool.mediaways.net
schrieb am 5.3.2003 um 11:30:34 Uhr:

Hallo Udo und alle anderen Leser ! :o)

Ich hab im letzten Jahr schon einmal einen Eintrag hier gemacht. Da ich Kontakt zu anderen Mukos gesucht habe. Es war keine leichte Zeit für mich, denn es ging mir gesundheitlich so schlecht, daß entschieden wurde, mich auf die Warteliste zur Transplantation aufzunehmen. Aber zum Glück hab ich diesen Eintrag hier gemacht, denn kurz darauf hat sich ein CF-ler bei mir gemeldet, dem es zu dieser Zeit auch nicht besonders gut ging. Wir sind schnell gute Freunde geworden, denn wir haben auch sonst viel gemeinsam. Deshalb wollt ich mich an dieser Stelle nochmal bei ihm bedanken -->

Also Alex, ich danke dir für ALLES was du für mich getan hast! Du bist immer für mich da und hast sogar den weiten Weg von über 400 km Entfernung auf Dich genommen, nur um mich zu besuchen!

Das vergeß ich Dir nie! Ich hab Dich lieb!!

Einen lieben Gruß auch an Deine Family und Strolchi ;o) und auch nochmal vielen Dank an Udo für diese tolle Seite!

Alles Gute für Dich!
viele Grüße auch an alle anderen Mukos!

Nadine



Tanja Streit (strtanj@aöl.com) von cache-rf01.proxy.aol.com
schrieb am 4.3.2003 um 17:54:29 Uhr:

Hallo Udo und hallo alle die hier lesen !

Ich heisse Tanja, bin 30 und habe auch Muko. Habe gestern von dieser Homepage erfahren und mal reingesehen. Ich finde es echt toll, wenn sich jemand so eine Mühe macht für uns.
Dank an Dich Udo.
Der eigentliche Grund warum ich hier gelandet bin, war das ich mir mal die Infos über Claudia Veeh ansehen wollte. Das was ich finden konnte war aber nicht ganz aktuell. Von mir wollte ich noch kurz schreiben: Mir geht es eigentlich ganz gut mit CF, im Gegensatz zu Anderen. Ich kenne das nicht, so von Früh bis Nacht Therapie und und und ...

Ich mache zwar auch i.v. und 1x inhalieren bei Bedarf, und das ist ok für mich. Ich habe mehr mit der Verdauung zu kämpfen. Beschäftigen tue ich mich mehr mit Gott (Jesus), daß gibt mir die Kraft und erhält meinen Zustand. Ich glaube auch, daß er Mukoviszidose heilen kann. So das von mir.

Ich wünsche jetzt allen alles Gute und Gottes Segen und Kraft.

Tanja



Maik Horsitzky (maikh@planet-interkom.de) von p62.246.176.183.tisdip.tiscali.de
schrieb am 22.2.2003 um 20:37:57 Uhr:

Hallo Udo und hallo an alle da draußen !

Ich habe selbst CF und stehe nun seit kurzem auf der Liste und Deine Site hat mir da sehr geholfen diesen Schritt zu wagen. Ich hoffe, daß bald ein Organ für mich da ist, damit ich mich endlich wieder draußen in der Natur aufhalten kann. Leider habe ich auch Freunde mit CF verloren, die es nicht geschafft haben. Ich bin aber dennoch zuversichtlich und voller Optimismus.
Es würde mich freuen wenn jemand schreibt zum Thema DL-TX.

Euer Maik



Alena Sperling (alena.sperling@med.uni-heidelberg.de) von webmail.med.uni-heidelberg.de
schrieb am 21.2.2003 um 09:59:16 Uhr:

Lieber Herr Grün, liebe Mukoland-Gäste,

ich möchte Sie und die Besucher Ihrer Seiten gern auf neue Internetseiten des Bereichs Pädiatrische Pneumologie, Mukoviszidose und Infektiologie der Universitäts-Kinderklinik Heidelberg aufmerksam machen. Hier finden Sie auch eine Broschüre des Mukoviszidose-Zentrums Heidelberg.

Außerdem möchte ich Sie bitten, den Link zur Mukoviszidose-Ambulanz der Universitäts-Kinderklinik Heidelberg unter Ihrer Linksammlung aufzunehmen.

Kinderklinik Heidelberg: Pädiatrische Pneumologie, Mukoviszidose und Infektiologie:
http://www.med.uni-heidelberg.de/kinder/onko-haemo-immuno-4.html

Broschüre Mukoviszidose-Zentrum Heidelberg (PDF):
http://www.med.uni-heidelberg.de/kinder/16-Seiter%20Muko%2011.11.pdf

Wir selbst planen in nächster Zeit auch die Veröffentlichung von themenbezogenen Links auf unserer Seite und bitten um Erlaubnis, den Link auf Ihre Seite aufzunehmen.

Mit freundlichen Grüßen und herzlichem Dank,

Alena Sperling



Katharina (florian_katharina@yahoo.de) von va-ip.medizin.uni-essen.de
schrieb am 20.2.2003 um 22:39:36 Uhr:

Hallo Udo,

mal wieder einen lieben Gruß von mir. Sitze seit 3 Wochen in der Uni Essen fest. i.v. i.v. i.v. Aber nächste Woche soll ich nach Hannover verlegt werden. Mein Doc meint es wird Zeit für mich auf die HU Liste zu gehen. Aber das zieht mich nicht runter, ich weiß, ich schaff das.
Meine Frage an Dich, wo hat Deine Frau in der Zeit gewohnt, wie Du da unabkömmlich warst??? Meine Ma wollte gerne mit. Danke schon mal für die Antwort.

Katharina.
Allet wird jutt.



Ivonne Bergrath (th.bergrath@web.de) von dialin-145-254-133-001.arcor-ip.net
schrieb am 19.2.2003 um 23:26:41 Uhr:

Hallo.Ich bin 29 Jahre alt.Mein Sohn,der am 7.01.2003 geboren ist,hat Mukoviszidose.Da ich bis vor ein paar Wochen noch nichts von dieser Krankheit wußte,würde ich mir gerne Rat bei anderen Eltern holen.Eins möchte ich noch sagen:Ich finde Ihre Homepage toll,und ich bin froh nicht alleine im REGEN ZU STEHN. DANKE


Rainer Ehmen (rainerehmen@t-online.de) von pd9e3c2d1.dip.t-dialin.net
schrieb am 19.2.2003 um 14:42:09 Uhr:

Hallo Udo,

ich finde es ganz hervoragend, was Sie mit Ihrer Seite auf die Beine gestellt haben. Ich bin selbst Doppellungentransplantiert in 2000 wegen Alpha 1-AT, und fühle mich heute pudelwohl. Deine Seiten machen auf mich einen besseren Eindruck als alle med. Berichte. Ich werde demnächst meine eigene Homepage einstellen, würde mich freuen, wenn Sie mich mal auf der HP besuchen würden oder vorher auch mal per E_MAIL. Ich schau mal wieder rein und bleiben Sie gesund.

Rainer



Markus (m.gruen@ewiz.de) von pd9e22ad1.dip.t-dialin.net
schrieb am 18.2.2003 um 11:58:43 Uhr:

Tach...

...und alles Gute zum Geburtstag (jup, es ist wieder soweit). Dann mal bis heute Abend & mach das Chili vernünftig.

Übrigens Leute: erster!

Bis dahin,
Markus



petty (freakchicken@gmx.de) von pd9e6266b.dip.t-dialin.net
schrieb am 16.2.2003 um 23:47:08 Uhr:

Huhu!

Bin durch zufall auf deine Seite gelangt und muss sagen.. "super klasse" :) (da isses mir ja schon peinlich meine addy anzugeben..) Bin 19, hab selbst Muko.. aber naja.. so die ganzen krassen Sachen sind mir erspart geblieben! Mach auch ziemlich viel Sport (zur Zeit 5 mal die Woche für 3 Stunden), da ich gerne nen Trainerschein für Fitness machen möchte!

wünsche Dir noch alles Gute!

ciao, die Petra



Markus Wydra (arbitec.wydra@t-online.de) von p3ee27126.dip.t-dialin.net
schrieb am 15.2.2003 um 17:49:10 Uhr:

Lieber Udo (ich sag mal einfach Du),

Deine Homepage ist super-professionell und sehr informativ für alle direkt und indirekt betroffenen - großes Lob !!! Allein das Lesen Deiner Berichte wird sicher dem einen oder anderen Verzweifelten wieder Kraft zum Kämpfen gegeben haben. Danke für die interessanten Berichte und für Dein Beispiel gebendes Engagement - mach bitte weiter so.

Weiterhin für Dich und Deine Familie
alles, alles Gute wünscht Dir

Familie Wydra.



Claudia Kleineheismann (C.Kleineheismann@t-online.de) von p3e9e8ea6.dip.t-dialin.net
schrieb am 13.2.2003 um 20:03:54 Uhr:

Hallo Udo,
ich heiße Claudia, und bin 1994 Herz-Lungentransplantiert. Deine Home Page habe ich durch Zufall gefunden und finde sehr interessant.

Ich wünsche Dir alles Gute.
Claudia



max frisch (c.frsh@gmx.de) von hmb2-t2-2.mcbone.net
schrieb am 11.2.2003 um 21:43:27 Uhr:

Klasse die Site !


Klaus Rysak (Kl.martina@t-online.de) von pd9e224ad.dip.t-dialin.net
schrieb am 3.2.2003 um 22:56:34 Uhr:

Hallo Udo !

Ich habe von Anne die E-Mailadresse bekommen, und hab mir die Homepage angesehen. Ist sehr imformativ ! Ich hoffe, Dir geht es soweit gut.

Viele Grüße von mir und meiner Frau



Krukowski, Gerd Uwe (Krukowski@gmx.de) von essn-d9b9c939.pool.mediaways.net
schrieb am 2.2.2003 um 22:07:20 Uhr:

Hallo,

die Krankenkassen schieben meine Tochter zwischen den Kurkliniken hin und her. Das Zeepreventorium in Belgien (de Haan) gibt es in der Klinikliste nicht mehr (warscheinlich zu billig). Dafür soll sie in eine Kurklinik in das "günstige" Davos. Ist denn der Professor in de Haan so schlecht, oder ist die Lobbie von Davos so groß, daß die Krankenkassen jetzt noch mehr Geld rausschmeissen ? Sind Ihnen vieleicht noch mehr Fälle bekannt, in denen gute Kliniken nicht mehr gefragt sind, weil sie aus einer Liste gestrichen sind.

Mfg
Gerd Uwe Krukowski



Bernd (Bernd@Bosum.de) von p508ee4bc.dip.t-dialin.net
schrieb am 31.1.2003 um 21:49:32 Uhr:

Hut ab !

Deine Hompage ist im laufe der Zeit sehr umfangreich geworden - ein kleines Lexikon. Ich schaue regelmäßig vorbei, um nach Neuigkeiten zu sehen.
Tolle Arbeit !!!

Weiter so ...



Alex Ebner (alex.ebner@aon.at) von linz10proxy.aon.at
schrieb am 30.1.2003 um 08:03:36 Uhr:

Hallo,

ich hab auch Mukoviszidose bin 20 Jahre alt und würde gerne Kontakt zu Anderen knüpfen, wenn´s geht aus Österreich, denn hier kenne ich so gut wie keine Mukos. Vielleicht hat ja wer lust mit mir zu mailen.

Lg alex



Carolin Raab (caro1102@gmx.de) von 1cust14.tnt6.hnr2.deu.da.uu.net
schrieb am 29.1.2003 um 21:20:32 Uhr:

Hallo!

Mein Name ist Carolin und ich werde in ein paar Wochen 18 Jahre. Ich habe Mukoviszidose und soll nun dieses Jahr endlich mal nach Belgien zur Kur fahren. Ich würde mich freuen wenn einige von Euch, die schon mal da waren, mir mal schreiben könnten, wie es da so ist.

Ich wünschen allen MUKOS alles Gute und bis bald...



Adina (A.Deimel@onlinehome.de) von p5084c350.dip0.t-ipconnect.de
schrieb am 26.1.2003 um 13:39:28 Uhr:

Hallo!

Ich heisse Adina! Der Grund warum ich mich in Euer Gästebuch eintrage ist, daß ich eine Facharbeit über Zystische Fibrose schreibe. Damit ich aber nicht nur allgemeines über die Krankheit schreiben kann bitte ich Euch mit mir Kontakt aufzunehmen und mir eventuell Eure eigenen Erfahrungen mit der Krankheit mitteilt.

Vielen Dank im Voraus!
Adina



Alex (alexander.peters@worldonline.de) von p62.246.26.28.tisdip.tiscali.de
schrieb am 25.1.2003 um 01:51:20 Uhr:

Hab noch einen großen Dank.....

Also, ich bedanke mich bei der Muko Ambulanz in Ulm in der Schillerstraße! Das Team, ist das geilste und netteste Team, wo ich kenne !!!!!
Wenn ihr das lesen könnt, Danke für alles !!!!
Sie bemühen sich in der Ambulanz, daß es mir gut geht und das machen sie auch ! Auch bei meiner Physiotherapeutin *schweres Wort* *hoffentlich richtig* :-] Alexandra bedank ich mich, daß macht irre Spaß, denn mit so einer netten hübschen Gymnastik zu machen,macht irre Spaß :-}

Also, Danke vielmals Ulm !!



Lustiges Eumelchen (alexander.peters@worldonline.de) von p62.246.26.28.tisdip.tiscali.de
schrieb am 25.1.2003 um 01:42:39 Uhr:

Hallole, alle Mukos und nicht Mukos :-)

Also, ich war schon letztes mal 2002 im Gästebuch und mir geht es besser ! Es dauert zwar ne Weile, aber es wird schon . (Hoff ich) *g* Ich finde die Muko-Seite hier echt Klasse......
Falls jemand fragen zu Muko hat oder was wissen möchte, einfach melden, ich beiße nicht ! Ich wünsche allen Mukos, alllllllles Gute. Hab ja auch Muko, aber ich mache das Beste draus ;-} Ach ja, ich habe im Mukoland jemand besondres kennengelernt, auch ein Muko (Mukoline) und nun kennen wir uns bald 3 Monate. Ich möchte mich dafür bedanken......
Sie liegt zwar im Moment im KH zur i.v. , aber sie kommt bald raus. *freu* Also Bärchen, ich danke Dir, ich wünsche Dir, Deiner Charmanten Mutter, Deinen Vati, Deinen Bruder, Samson *Gurke geb* und Deiner Maus (Nicht der Maus von mir) alles Gute und ich habe Dich lieb ! Alle Mukos, Kopf hoch, das Leben kann doch so schön sein...
und es gibt auch schlimmeres...
Vielleicht gibts bald ne Homepage von mir und evtl auch vom Bärchen :-}
**Wie gesagt,bei Fragen oder Problemen ruhig Mehlen :-} )

Eurer Alex

P.S. Udo, Danke für die Seite *Lob* und ich wünsch dir auch alles Beste !



Werner Richter (ballon-charter@t-online.de) von pd9e6711b.dip.t-dialin.net
schrieb am 24.1.2003 um 21:45:20 Uhr:

Hallo Udo !

Zufällig bin ich auf Deiner Seite gelandet, und habe fast alle Deine Infos gelesen. Du hast vor längerer Zeit mit meinem Unternehmen Deine Ballonfahrt gemacht, der Bericht ist sehr schön. Dein damaliger Pilot Michael hat Dir anscheinend eine besonders schöne Ballonfahrt beschert, was aus dem Bericht zu ersehen war. Inzwischen haben wir neue Ballone, schau mal auf unserer Seite vorbei, wenn Du magst. Ich hoffe, es geht Dir gut, und es freut mich, daß Dir die Ballonfahrt so gut gefallen hat. Für Dich und alle "Mukos" auch in der Zukunft alles gute, und vielleicht bis bald mal.
Werner Richter



Nicole (Nicole_3004@lycos.de) von pd9039fe8.dip.t-dialin.net
schrieb am 16.1.2003 um 11:36:35 Uhr:

Ein ganz liebes Hallo an alle hier !

Ich, (25 Jahre), selber bin nicht von dieser Krankheit betroffen, aber meine Tochter (wird 5 Jahre). Wenn ich so hier über die Seiten fliege, dann wird mir ganz anders. Ich wußte gar nicht wie schlecht es solchen Leuten gehen kann. So weit wurde ich noch nicht mit solchen Leuten konfrontiert. Meiner Tochter geht es sehr gut, und wir tun alles erdenkliche für sie, das dass so bleibt. Sie ist zum Glück pseudomonas frei. Das ist für uns immer ein Lichtblick. Trotz alledem, wenn man über diese Krankheit liest, kann man es doch schon mit der Angst zu tun bekommen. Ich bewundere alle, die so stark sind und mit dieser Krankheit leben müssen.
Macht einfach weiter so.
Bis bald

Viele Grüße Eure Nicole



Tommy (thwegner@t-online.de) von p508810eb.dip.t-dialin.net
schrieb am 14.1.2003 um 17:35:39 Uhr:

Einfach nur eine tolle Seite!

Ich war sehr beeindruckt von Ihren Bericht der Transplantation! Leider kann ich mich immer noch nicht dazu durchringen! Aber vielleicht kommt es ja noch !?? Ihnen Alles Gute für die nächsten 50 Jahre! ;-))

Alles liebe Tommy aus Halle ;-)



Ingeborg (mail@ingeborg-vollmar.de) von p62.246.227.27.dialo.tiscali.de
schrieb am 31.12.2002 um 18:22:17 Uhr:

Hallo Udo !

Deine informative HP fand ich durch Ilka Müller und einen Link auf der Seite Ihrer verstorbenen Tochter. Du hast sehr viel auf Dich genommen und ich wünsche Dir die Kraft auch weiterhin. Ich werde den Link zu Dir auf meine Seite mitnehmen. Und zwar unter Arbeit. Falls Du es wünscht schicke ich Dir den Link nach dem Einbau.

Happy New Year und alles Liebe
Ingeborg
Viele liebe Grüße Ingeborg



Katharina (florian_katharina@yahoo.de) von p3ee0efd6.dip.t-dialin.net
schrieb am 31.12.2002 um 10:58:52 Uhr:

Ein letztes HALLO in diesem Jahr,

ich habe mir mal wieder mit voller Begeisterung Deinen Bericht "9 Monate nach DLTX" durch gelesen, einfach klasse. Dein Tagungsbeitrag auf Amrum war wirklich sehr gut. War zu der Zeit dort oben zur Kur. Ich hoffe es läuft für alle Muko's im Jahre 2003 super. Besonders für Nadine, die letzte Nacht ihre neue Lunge bekommen hat.

Katharina



Udo Grün (info@mukoland.de) von pd9e6791d.dip.t-dialin.net
schrieb am 31.12.2002 um 10:54:17 Uhr:

Hallo liebe Mukoland-User !

Schon wieder ist ein Jahr vorbei, indem sehr viel passiert ist. Ich habe soeben das Gästebuch 2002 abgeschlossen und ins Mukoland hochgeladen. Ab sofort geht es hier mit dem Gästebuch 2003 mit neuem Elan weiter. Ich wünsche Euch alles Gute und heute Nacht einen guten Rutsch ins Jahr 2003.

Euer Udo Grün





Heike schrieb am 30.12.2002 um 12:34:43 Uhr:

Hallo an alle,

hier schreibt mal wieder Heike, ne Klausi;). Lang ists her das ich hier auf Deiner Seite war Udo. Hat sich viel getan hier. Alles Gute für Dich Udo und einen guten Start ins 2003. Mir gehts ansonsten gut (mal so gesagt). Habe diesjahr viel um die Ohren gehabt. Privat Stress. Hatte oft den Eindruck es geht net mehr. Und siehe das es funktioniert doch. Vertrauen an sich haben ist wichtig im Leben auch in Krisen. So endet diesjahr positiv und mit neuen Hoffnungen und Wünschen werde ich das neue beginnen. Ich freue mich über jedes neue Jahr das kommt, denn so mit 28 stelle ich oft fest das man "alt" wird *grins* aber ich habe mich sehr gut gehalten. Und ich hoffe das es auch die nächsten Jahre so bleiben wird. Denn sone olle Mukohäsin nagt gerne Gemüse aller Art;) Allen die vorbeischauen, herzliche Grüße und einen guten Rutsch wünscht Euch Heike aus Potsdam.



Joana H. Stern (FunnySternchen1@uboot.com) von p3ee0bd6b.dip.t-dialin.net
schrieb am 28.12.2002 um 14:31:21 Uhr:

Hallo liebe Leute!!

Ich (12), habe selber Muko. Komme aber gut damit klar. Ich würde mich über eine E-Mail sehr freuen. Ich fände es sehr schön Erfahrungen auszutauschen, Meinungen zu äußern oder einfach mal andere Mukoviszidose-Betroffene kennen zu lernen.

Mit freundlichen Grüßen,Joana H. Stern aus Frielendorf.



Katharina (Kleine_Katharina@t-online.de) von p3ee0ed7a.dip.t-dialin.net
schrieb am 22.12.2002 um 17:41:17 Uhr:

Frohe Weihnachten und ein glückliches Neues Jahr

wünsche ich alle den die sich jetzt angesprochen fühlen und besonders den lieben Muko's!!
Katharina



Kati (Jellys-Bone@t-online.de) von pd903dfdf.dip.t-dialin.net
schrieb am 20.12.2002 um 21:30:37 Uhr:

Hallo Udo!

Endlich bin ich mal wieder zuhause, mach ja mein soziales Jahr auf Amrum, es ist toll, allgemein gehts mir sehr gut, hoffe Dir auch, na denn schöne Weihnachten und einen guten Rutsch !!!!
Liebe Grusse KATI



Judith (zeus12@bluewin.ch) von 129.230.3.213.dial.bluewin.ch
schrieb am 1.12.2002 um 13:46:38 Uhr:

Hallo,

ich bin selbst keine CFlerin. Mein Bruder starb aber diesen Januar daran. Leider kam die DL-TX für ihn zu spät. Sein letztes Jahr verbrachte er nur noch in der Zürcher UNI-Klinik. Meine Tochter kam am 3. Oktober 2002 als Frühgeburt zur Welt. Natürlich denke ich immer daran, daß sie es auch haben könnte. Leider werde ich die endgültige Gewissheit erst in 4 Monaten haben wenn ich den Schweisstest machen kann. Ich finde Deine Internetseite super. In der Schweiz gibt es nicht soviel zu diesem Thema. Mein Bruder sagte immer das sich bei uns die CFl´er lieber zurückziehen, was ich sehr schade finde. Den die CFler leisten sehr grosses.

Also Tschüss und allen viel Glück,
Kraft und Lebensfreude.



Jaquline schrieb am 25.11.2002 um 15:42:36 Uhr:

Lieber Udo,
ich bin zwar nicht von CF betroffen, aber wir behandeln dieses Thema in der Schule. Ich wollte Dir nur sagen, wie wichtig Menschen wie Du sind, die anderen Mut machen. Ich bewundere Dich für das, was Du hier aufgebaut hast und wie Du CF-betroffenen Kindern so behutsam alles um die Krankheit erklärst. Mach weiter so,
ich wünsche Dir alles Liebe für deine Zukunft
Jaquline



Rina (becks149@web.de) von dialin-145-254-161-092.arcor-ip.net
schrieb am 22.11.2002 um 20:45:32 Uhr:

Hey,
ich heiße Rina und komme aus Bremen. Seit meiner Geburt, nun seit 19 Jahren habe ich Mukoviszidose. Ich kann sehr gut damit leben, aber ich kümmer mich auch nicht viel darum. Ich inhaliere nicht, und mache keine Drainage. Die IV-Therapien mache ich ca. 3 mal im Jahr! Durch meine Mutter habe ich gelernt das Sport sehr wichtig ist. Aber dazu bin ich zu faul. Ich bin lieber in der Disco, und am feiern. Kann mir vielleicht jemand sagen wie ich mich motivieren kann??? Und zu guter letzt habe ich noch nicht einmal einen Freund (vielleicht kann mir da ja auch jemand Rat geben:-)).

Grüße aus Bremen, Rina.



Denise Kraemer (Cala@gmx.de) von 213-98-74-143.uc.nombres.ttd.es
schrieb am 11.11.2002 um 22:19:39 Uhr:

buenas tardes Udo !!!!!!!!
Sonnige Grüsse aus Maspalomas ..... mit Temperaturen über 30 Grad, leckerem Essen, netten Leuten, da lässt es sich gut aushalten ..... uns Beiden geht es super gut .... und wir wollen auch noch lange nicht heim ..... wir betreuen zusammen die Klimakur 2002 und es laeuft alles ganz prima -
Adios y hasta pronto
Christine und Denise

PS: Wer sich mal ueber Klimakuren informieren moechte, kann sich gerne melden ....



Marion Bischoff (BischoffHans@t-online.de) von pc19f0cfb.dip.t-dialin.net
schrieb am 11.11.2002 um 09:37:43 Uhr:

Hallo an Alle !
Schaut doch mal vorbei auf meiner Seite: www.beepworld.de/members39/christianwolff
Hier entsteht ein großes Projekt zugunsten der Mukoviszidose- Stiftung.
Liebe Grüße
Marion



Nicole (nicolegip@aol.com) von cache-frr-aa09.proxy.aol.com
schrieb am 7.11.2002 um 16:36:13 Uhr:

Hallo zusammen,
bisher habe ich keine Probleme oder Negativreaktionen von meiner Umwelt aufgrund der CF gehabt. Nun allerdings wollen mein Freund und ich ein Kind. Wir sind seit fast drei Jahren zusammen und seine Mutter hat die gesamte Zeit ueber von meiner Krankheit gewusst. Leider hat sie sich nie wirklich darueber informiert oder dafuer interessiert. Es ist ihr ploetzlich bewusst geworden, dass ein Kind vieles evtl. schwierig machen koennte. Sie hat sich bei einer APOTHEKERIN ueber CF informiert! Diese hat wohl duestere Prognosen gestellt - ich frage mich wie ist das moeglich? Gerade bei einer Krankheit wie CF, sie verlaeuft doch bei jedem vollkommen anders! Die Kompetenz dieser Apothekerin zweifele ich sehr an, zu mal sie meinen persoenlichen Fall ueberhaupt nicht beurteilen kann. Mir geht es gut. Meine LUFU ist super, eine Saettigung von fast 100%. Diese Situation ist bedrueckend, da sie irgendwie alles auf den Kopf stellt. Ich suche CFler, die schon Kinder haben, die ihre Situation während und nach der Schwangerschaft schildern wuerden - zum besseren Verstaendnis. Ich freue mich sehr ueber jede Zuschrift!!
Moege der Winter uns "verschonen"!
Gruss aus Berlin,
Nicole



Alex (alexander.peters@worldonline.de) von shaft27-f12.dialo.tiscali.de
schrieb am 6.11.2002 um 18:28:48 Uhr:

Hi Ihr alle !
Bin 21 Jahre alt und besuche nun zum 1. Mal die Seite. Ich habe selber CF und bin am 23.07.2002 in die Notaufnahme gekommen, da ich einen beidseitigen Lungenriss bekommen habe (im Schlaf) und am ersticken war. Dann wurde ich 2 Wochen aufgebaut. Anfang Oktober ist dann die Lungefunktion auf 23 % runter und jetzt auf 63 %. Ich freue mich tierisch drübert und hoffe, sie wird noch besser.
Würde mich freuen, wenn ich Kontakt zu anderen CF-lern und auch zu normalen Leuten aus ganz Deutschland bekäme. Besser wäre aber aus dem Raum Ulm. Ich komme aus der Nähe von Ulm (Postleitzahl 89155).
Vielleicht hat ja jemand Lust zu Schreiben.
Bis dann !



Ulla Gryszyk (ugryszyk@jubiimail.dk.) von ras-12-200.mobilixnet.dk
schrieb am 3.11.2002 um 10:40:11 Uhr:

Hallo Udo
Ein kleiner Gruss von Horst und Ulla aus Dänemark. Es ist gut zu sehen das Deine Homepage noch da ist. Uns geht es ein wenig besser, die Zeit heilt Wunden.
Viele Grüsse und alles alles Gute für Dich und Deine Familie
ULLA



Veronika (toeff@active.ch) von 1cust116.tnt2.dial.zur4.da.uu.net
schrieb am 30.10.2002 um 19:33:22 Uhr:

Hallo Ihr Lieben,

Gerade heute morgen habe ich an meiner sechs Monate alten Tochter im Spital einen Schweisstest machen lassen, ob sie CF hat. In einer Woche bekomme ich das Ergebnis. Mein Bruder starb am 17.Jan.2002 an CF mit 35 Jahren. Er konnte seine erste Nichte leider nicht mehr in die Armen nehmen.

Für Euch alle wünsche ich alles Gute
Liebe Grüsse Veronika mit Tochter Beatrice



ines heizmann (Tickertape@gmx.de) von p5081bca0.dip.t-dialin.net
schrieb am 25.10.2002 um 09:11:24 Uhr:

Hallo,
kann mir jemand helfen ? Ich brauche Adressen für Angehörige von Cf´lern im Raum Hamburg. Euch allen alles Liebe!



Katharina schrieb am 14.10.2002 um 15:14:43 Uhr:

Hallo Udo
und alle die das lesen,
1000 liebe Grüße von der Nordsee Insel Amrum.

Katharina



Anke Enter (anke.enter@solipac.de) von pc19f896a.dip.t-dialin.net
schrieb am 14.10.2002 um 14:20:47 Uhr:

Hallo Udo,

habe heute Deinen Bericht in der WZ gelesen. Wünsche Dir mit Deinem Buch viel Erfolg. Vielleicht sieht man sich ja mal.

Liebe Grüße Anke



Tanja Waschkowitz (S04powermaus@aol.com) von spider-frr-tg062.proxy.aol.com
schrieb am 14.10.2002 um 08:07:18 Uhr:

Hallo Udo, viele Grüße aus Ge Gruß Tanja


Sandra Wüsten (Sandra@findaway.de) von wprt-d9b9bd73.pool.mediaways.net
schrieb am 12.10.2002 um 20:30:52 Uhr:

Hallo Ihr Lieben,
Ich habe eine kleine Tochter mit CF. Sie ist am 30.08.02 ein Jahr alt geworden und an Ihrem 1. Geburtstag habe ich die Diagnose bekommen. Würde mich freuen, wenn es in Wuppertal und Umgebung jemanden gäbe, der Interesse daran hat sich auszutauschen. Ich bin gerade dabei mich über alles zu informieren. Ich bin 31 Jahr alt und habe noch einen 9 jährigen und einen 4 jährigen Sohn, die beide nicht betroffen sind.
Liebe Grüße Sandra



Petra Hans (petra.hans@solnet.ch) von adsl-212-101-20-162.solnet.ch
schrieb am 8.10.2002 um 13:54:56 Uhr:

Hallo,
ich lese eigentlich regelmässig im Mukoland, da mein Sohn (2 Jahre, 3 Monate alt) auch an Muko leidet. Da es bei ihm schon sechs Wochen nach der Geburt festgestellt wurde, geht es ihm relativ gut. Ich möchte mich mal hier recht herzlich bedanken für diese tolle Webseite, denn sie machte mir/uns von Anfang an viel Mut und mittlerweile können wir eigentlich recht gut mit der Krankheit leben. Zumal wir hier (wir leben in Genf) sehr gute Ärzte haben und rundum bestens betreut werden. Physiotherapie, Antibiotikakur zuhause und die Ärzte sind jederzeit für uns da. Vielleicht möchte sich ja mal jemand mit mir darüber austauschen. Ich würde mich freuen.
Liebe Grüße an alle
und gute Gesundheit
Petra



Kelley (kelley.m@gmx.de) von 24.247.109.182.gha.mi.chartermi.net
schrieb am 3.10.2002 um 02:49:12 Uhr:

Hi Leute!
Bin 15 Jahre alt und das erste Mal auf dieser Seite aber ich find sie gut. Ich wollte mal fragen ob nicht einer mal Lust hat mir zu schreiben, am besten jemand der auch nach Hannover muss wie ich. An dieser Stelle moechte ich noch mal "Kopf hoch" an alle Cf'ler sagen, denen es momentan nicht so gut geht, und an Udo auch noch alles Gute!
Bye bye!!!



Konni (konni@zauberelfe.de) von pd9001df0.dip.t-dialin.net
schrieb am 29.9.2002 um 20:08:43 Uhr:

Hallo Udo,
ich bin durch die Seite http://www.muko-berlin-brandenburg.de auf die deinige gekommen. Du hast hier eine wirklich schöne Seite und ich wünsch dir noch viel spass bei Weiterbasteln an dieser Seite. Als ich Deinen "Hein" gesehen und auch gelesen habe, wurde mir richtig warm ums Herz, denn ich denke, daß genau soetwas das Richtige ist, um einem Kind diese Krankheit zu erklären. Ich bin damals "knapp dran vorbeigeschlittert", ein Muko zu werden/sein. (man hat es bei mir vermutet aber nicht bestätigen können.) Leider ist mein Grosscousin nicht so glimpflich davon gekommen. Ich wünsch Dir ganz viel Glück! und natürlich auch allen Deinen Besuchern! ganz viel Glück und Gesundheit!

liebe Grüße und auf bald
Konni



Thomas Worschech (Thomas@luft-zum-atmen.de) von pd95547c7.dip.t-dialin.net
schrieb am 20.9.2002 um 13:02:35 Uhr:

Hallo,
erstmal Gratulation zu dieser echt gelungenen Website. Sie ist sehr informativ und sehr übersichtlich, halt alles was man sich von einer guten Seite im Netz wünscht. Ich heiße Thomas, komme aus dem hohen Norden, um genauer zu sein: Schwerin. Ich bin fast 20, also 19 Jahre alt und habe Muko. Es wurde bei mir kurz nach der Geburt schon festgestellt. Es geht mir sehr gut, vor allem seit dem ich aktiv Sport treibe, geht es mit meiner Lungenfunktion stetig aufwärts. Ich habe mit 11 Jahren angefangen mit dem Karateunterricht. Wer mehr darüber erfahren will, sollte auf meine Homepage gehen, dort unter dem Button: Sport und Muko.
Ciao und bis bald
Thomas



Bruder Andi (andi.medizinmann@gmx.de) von pd9e53b8a.dip.t-dialin.net
schrieb am 11.9.2002 um 03:14:12 Uhr:

Hallo Udo,
jetzt nach fast einem Jahr muß ich doch mal wieder schreiben auf Deiner Seite und Deine Arbeit. Ich ziehe vor Dir den Hut und du hast in vielen Richtungen Projekte laufen und auf die Beine gestellt, was ich mir vorstellen kann viel Zeit in Anspruch nimmt. Das bei es Dir so schnell gut ging nach deiner LTX finde ich klasse und das Du gleich weitergemacht hast finde ich gut. Ich schmöckere immer mal auf Deinen Seiten, aber dies kannst Du ja mit deiner Software irgendwie verfolgen. Das letzte Mal habe ich mich noch als Nicht-Muko eingetragen und jetzt ist die Diagnose voll gesichert bei mir, aber ich komme sehr gut damit zurecht. So weit merke ich ja auch nichts, wenn ich nicht gerade einen Infekt habe. Wenn ich es so sehe, ist dies für mich sogar unwichtig. Wichtig ist mir meine Arbeit und meine Freunde, die sich nicht so viele Sorgen mehr machen.

Liebe Grüße
von Bruder Andi



Stefan Binder (Stefanbinder2002@yahoo.de) von proxy2.bbraun.com
schrieb am 10.9.2002 um 13:09:41 Uhr:

Hallo Mukoland,
ich bin 23 Jahre alt und leide auch an CF. Mein gesundheitlicher Zustand ist leider nicht so gut! Aber ich habe einen grossen Lichtblick: Meine Verlobte! Sie ist echt eine superliebe Frau, Sie hält zu mir und muntert mich auch auf, wenn es notwendig ist!!!

PS: wünsche Euch noch viele schöne Einträge und viele freudige Tage..



Katharina schrieb am 1.9.2002 um 15:40:48 Uhr:

Hallo,
ich hoffe Deinen "Unfall" hast du gut überwunden. Ich war bis gestern in Italien. Mein letzter Auslandurlaub ersteinmal. Seid dem 12.08. bin ich auf der Liste.
Lieben Gruß, Katharina.
P.S. Du siehst aber erholt aus!!



Nicole (gipperich@fhi-berlin.mpg.de) von gnz000.rz-berlin.mpg.de
schrieb am 30.8.2002 um 12:09:45 Uhr:

Lieber Udo,
es ist Dir wahrlich anzusehen, daß es Dir viel besser geht. Selbst mit "kaputter Nase" ist es kein Vergleich zum Bild auf Deiner Homepage. Schön, daß alles so gut läuft. Es mögen Dir noch viele "luftigen" Jahre beschert werden.
Viele Grüße,
Nicole (26, CF)



Reinhard Seiz (reinhard_seiz@yahoo.de) von b3022.pppool.de
schrieb am 24.8.2002 um 21:45:51 Uhr:

Lieber Herr Grün,
nachdem ich im Pausenraum mal persönlich mit Ihrer Frau über eine mir bis dato wenig geläufige Krankheit sprechen konnte, habe ich eine echte Achtung vor Ihrem täglichen Alltagsleben, bei dem Sie ja häufig auf Ihren Körper Rücksicht nehmen müssen. Das betrifft vor allem die geeignete Ernährung und die Einnahme von Medikamenten. Ich habe gestaunt, was Sie alles einnehmen müssen. Das Sie trotz der Schwere der Krankheit schon so viele, bisweilen sicher auch schöne Jahre erleben durften, ist ein Beispiel für eine starke Selbstdisziplin. Sie sind mir damit auch ein Vorbild, denn manchmal neige ich zu schnell zum Aufgeben.
Weiter so!
Mit freundlichem Gruß, auch an Ihre Frau,
Ihr Reinhard Seiz
(Kollege Ihrer Frau aus der Sanitärabteilung im Praktiker Markt Wülfrath)



Bruno Bosshard (bosshard@lungenhochdruck.ch) von dclient217-162-209-2.hispeed.ch
schrieb am 23.8.2002 um 22:07:08 Uhr:

Hallo Udo,
Glückwunsch zu deinem Beitrag:
1. Aktivurlaub 4 Monate nach meiner DLTX.
Das mit der eingedrückten Nase hätte aber nicht unbedingt ins Programm aufgenommen werden müssen. Dein Kuss-Bild ist ;-) dir jedenfalls gelungen. Pass aber auf deine Nase auf. Wünsche dir weiterhin eine stabile schöne Zeit.
Viel Glück und Gesundheit
wünscht dir Bruno



Rainer Reitzner (RReitzner@t-online.de) von pd90231bd.dip.t-dialin.net
schrieb am 16.8.2002 um 03:12:53 Uhr:

Ich selbst bin gesund, aber die Tochter (20) meiner Freundin weiß seit ihrem 15. Lebensjahr, das sie Muko hat. Mich hat das sehr getroffen, weil sie ein sehr hilfsbereites zielstrebiges und intelligentes Mädl ist. Sie möchte nächstes Jahr mit dem Studium beginnen, aber bisher wurde sie immer abgelehnt. Die Begründung lautet immer: Mit dieser Krankheit geht das nicht. Wenn man bedenkt, daß sie manchmal die Hälfte der Schulzeit zu Hause ist und trotzdem nur gute Noten hat, kann man sich das nicht vorstellen. Wenn mir jemand eine Hilfestellung geben kann wäre ich sehr dankbar darüber.
Viele Grüße
Rainer



E.T. (e.t-mj@gmx.de) von p3ee21724.dip.t-dialin.net
schrieb am 14.8.2002 um 08:49:42 Uhr:

Ich wollte noch hinzufügen, dass ich natürlich Kontakte mit anderen Patienten suche! Würde mich freuen, wenn Ihr Euch meldet!


E.T. (e.t-mj@gmx.de) von p3ee21724.dip.t-dialin.net
schrieb am 14.8.2002 um 08:45:42 Uhr:

Hallo!
Ich bin 18 Jahre alt, leide auch an Muko, aber mir geht es noch relativ gut. Zwar habe ich auch meinen Weg hinter mir, aber das ist nichts im Vergleich dazu, was ich hier an Einträgen so gelesen habe. Ich möchte noch ganz lieb meine Naddl grüßen, deren Eintrag ich nun endlich auch gefunden habe! Wir telefonieren wieder! :)
So, Ihr Lieben, das war's auch schon von mir.
Ich grüße zum Abschied noch Mandy Gränitz, die mich wohl nicht kennen wird, ich sie aber, da ich bei ihrem Vortrag im Hotel Mercure in Chemnitz vor ein oder zwei Jahren dabei war. Okay, das war's von mir.
E.T. (telefonieren nach Haus)



Andreas Deurer (andi@flavour-productions.de) von b1dfa.pppool.de
schrieb am 11.8.2002 um 22:03:29 Uhr:

Hallo Herr Grün,
mir geht es nach meiner Ltx (Tranplantation) sehr gut . Ich war vom 9.07.2002 - 30.07.2002 in der Rehaklinik in Berchtesgarden. Ich hoffe es geht Ihnen auch gut ??



Familie Drescher (wolfgangdrescher@hotmail.com) von pd901744e.dip.t-dialin.net
schrieb am 6.8.2002 um 16:22:48 Uhr:

Herzliche Grüße von der Familie Drescher.
Wir wünschen weiterhin viel Erfolg !!



Katharina (Katharina-Bierwirth@web.de) von p3ee33826.dip.t-dialin.net
schrieb am 5.8.2002 um 21:54:57 Uhr:

Hi!
Ich bin 16, und komme aus Bad Hersfeld (genau Kirchheim). Ich leide an Muko seit meiner Geburt. Zur Zeit geht es mir sehr gut und ich hoffe, daß es so bleibt. Meine Hobbys sind: telefonieren, shoppen mit Freundinnen, Klarinette spielen und ich gehe total gern am Wochenende mit unsrer Burschenschaft auf die Kirmes. Ich würde mich total freuen, wenn mir mal jemand, der auch an Muko leidet schreiben würde. Ich wünsche Euch noch alles Gute für Euren weiteren Lebensweg.
Eure Katharina



Naddl (Lounatic18@aol.com) von cmnz-d9b84099.pool.mediaways.net
schrieb am 31.7.2002 um 21:26:57 Uhr:

Hallöchen :-D
ich bin eine 18 jährige CF-lerin und war gestern auch zur ersten persönlichen Vorstellung in Hannover! Mir geht es zur Zeit auch nich sooo gut, hänge den ganzen Tag am Sauerstoff. Ich würde mich freun, wenn ich mit jemanden in Kontakt treten könnte, der vielleicht in einer ähnlichen Situation ist...
also schreibt mir, ich würde mich da wirklich freuen denn ich kenne nur Mukos, denen es weitaus besser geht als mir und die solche "Probleme" nicht nachvollziehen können.
also bis später :-)



Katharina schrieb am 31.7.2002 um 14:31:35 Uhr:

Durch die ganze Aufregung habe ich den Termin durcheinander geworfen, er war schon am 30.07.2002. Und es war super. Wirklich toll und alle so nett.
Lieben Gruß, der neue MHH Fan Katharina



Katharina (florian_katharina@yahoo.de) von va-ip.medizin.uni-essen.de
schrieb am 27.7.2002 um 23:02:53 Uhr:

Hallo,
lieben Gruß aus der Uni-Klinik Essen. Mache mal wieder i.v. Ich hoffe es geht Euch gut. Mir noch nicht wieder so toll. Habe aber am 31.07. meinen Vorstellungstermin in der MHH, bin ganz nervös. Was ich noch sagen wollte, sehr intressant das mit der kath. Hife bzw. Rat. Gut das es soetwas gibt.
Katharina



Carolin (hotkeygirl@uboot.com) von 1cust-182.tnt9.hnr2.de.gan.uu.net
schrieb am 24.7.2002 um 17:07:09 Uhr:

Hallo an Udo
und an alle anderen CF`ler dieser Mukowelt! Ich mache gerade heim iv und wollte mich nur mal vergewissern, daß hier alles im grünen Bereich ist. Einen Gruß an Katharina für Ihren Fernsehauftritt. Mein freund hat diesen gesehen und fand ihn gut. Ich hab es leider verpasst ! Würde mich über e-mails freuen.
p.s. Wohne auf der schönen Nordseeinsel Norderney in einem Internat, eine Langzeitrehabilitationseinrichtung für Kinder und Jugendliche. Bin 17 Jahre alt und gehe in die 12.Klasse eines Wirtschaftsgymnasiums und hoffe, daß es uns allen weiterhin gut geht.
Liebe Grüsse Carolin



Jo-Ho Schüler Wiesbaden (LizardKingATZE@web.de) von vpsurf123.vistec.net
schrieb am 17.7.2002 um 10:46:22 Uhr:

Hallo ihr lieben Muko's,
hier ist die Krankenpflegeschule des St.Josef-Hospitals in Wiesbaden... haben uns heute mal im Mukoland umgeschaut: Rustikal aber Nett!!! Meldet euch doch mal:
Krankenpflegeschule des St.Josef's-Hospitals
Frankfurter Str.35
65189 Wiesbaden
und schickt uns Infomaterial!!! tschüss



Veronika Hörmann (norbert.hoermann@t-online.de) von cw07.m2.srv.t-online.de
schrieb am 6.7.2002 um 20:04:16 Uhr:

Haaaalllloooo!!!!
Ich zeige meiner Freundin Anna-Theresa B. gerade die tolle Homepage von "HEIN DEM LAUSBUB" und Udo.
Bis bald Veronika(9CF)



Frank Schindelbeck (schindelbeck@jazzpages.com) von pd9e4a5b1.dip.t-dialin.net
schrieb am 5.7.2002 um 22:44:54 Uhr:

Hallo Udo,
wunderbar, daß Deine LTX so gut verlaufen ist. Ich wünsche Dir einfach noch viele gute Jahre mit deiner neuen Lunge und immer *viel* Luft :-) Gruß
Frank



Verena (v.bob@vr-web.de) von pd95856ae.dip0.t-ipconnect.de
schrieb am 5.7.2002 um 20:02:02 Uhr:

Hallo Udo,
hab mir grad Deine neuen Seiten angesehen, und ich find es gut, dass Du auch die negativen Seiten einer Transplantation offen ansprichst. Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute! Liebe Grüße Verena



Daniel (d.klatt@daniels-world.de) von
schrieb am 5.7.2002 um 11:50:33 Uhr:

Schon ein viertel Jahr ?!
Wie doch die Zeit (zumindest für einen "außenstehenden") vergeht.... Schön, dass es mit Dir so gut bergauf geht. Immer weiter so! Apropos vergänglichkeit der Zeit: Mein kleiner hat heute Geburtstag! Er wird heute 6 Monate alt.



Nicky Meyer (Death-Virus@myday.cc) von internet.mh-hannover.de
schrieb am 4.7.2002 um 21:20:57 Uhr:

Hallo,
ich bin Nicky viele sagen Nick weil ich ein Junge bin. Ich bin 20 Jahre alt und habe Mukoviszidose seit ich Leben (Wurde gleich festgestellt. Ich bin zur Zeit in der MHH-hannover weil es mehr als schlecht geht.Bei mir ist es Hauptsächlich die Leber und Bauchspeicheldrüse die am Versagen sind.Wobei die Leber kurz vorm aufhören ist.Die Ärzte geben mir mit der Leber noch ein Jahr.Zum Glück stehe ich recht weit oben auf der Transplanations Liste und man sagte mir es dauert max. noch ein halbes Jahr.Bis dahin versuchen sie mich über "Wasser" zu halten so weit es geht.Allerdings macht der Aszites, Krampfader in der Speiseröhre,die Müdigkeit und Schwächeanfälle zu schaffen,gelbe Augen habe ich auch schon bekommen.Trotzdem habe ich noch nicht die Hoffnung aufgegeben und hoffe das alles gut geht.Ich wünsche allen Muko´s alles gute und gebt nie die Hoffnung auf!! Eure NICK
P.S. : Würde mich freuen wenn ich Erfahrung mit Leber Transplantierten finden würde und austauschen könnte!



Kati (Jellys-Bone@t-online.de) von pd903e1c1.dip.t-dialin.net
schrieb am 4.7.2002 um 19:39:28 Uhr:

Hallo Udo!
Lang ist´s her, dass ich mich hier eingetragen hab, nun ist´s ja wohl mal wieder Zeit. Ich mach gerade iv, bin aber morgen früh nach 2 Wochen und 2 Tagen endlich fertig. Bin recht zufrieden. Am 19. startet mein Angriff auf Amrum, für ein Jahr. Na denn, alles Gute und liebe Grüsse
kati/cf16



Katharina (florian_katharina@yahoo.de) von cw08.bo1.srv.t-online.de
schrieb am 4.7.2002 um 15:45:11 Uhr:

Hallo Udo,
es ist schön zuhören das es dir eigentlich ganz gut geht. Mir geht es auch ganz nett. Phychisch zwar nicht so gut aber dafür gesundheitlich ganz gut.
Lieben Gruß, Katharina



Katharina schrieb am 4.7.2002 um 12:32:12 Uhr:

Hallo Udo
und alle anderen, ich bin auch stark beeindruckt über Deine Fortschritte. Ich warte nun täglich auf einen Anruf von meinem Doc, dass sich die MHH gemeldet hat. Aber bis heute leider noch nichts. Ich muß zugeben langsam werde ich nervös. Ich möchte auch gerne bald durchatmen.
Viele Liebe Grüße, Katharina.



Sven Dosch (integkse@schleswig-holstein.de) von p5086bb2b.dip.t-dialin.net
schrieb am 2.7.2002 um 09:52:55 Uhr:

Hallo Udo!
Ich finde Ihre Webseiten sehr inforativ und würde mich freuen sie auch auf unserer Hompage zu begrüßen. Viele liebe Grüsse aus Trappenkamp in Kreis Segeberg
Sven



Andreas Deurer (andi@flavour-productions.de) von aae2a.pppool.de
schrieb am 1.7.2002 um 19:47:58 Uhr:

Hallo Udo
ich bin 21 Jahre alt und habe auch Cf und wurde am 18.05.02 in Mainz lungentransplantiert. Mir geht es sehr gut und fahre jetzt noch in die Reha nach Berchtesgarden. Ich bin froh das ich mich dafür entschieden habe.



Monika (M.Koitka@web.de) von cw07.hh1.srv.t-online.de
schrieb am 30.6.2002 um 14:02:58 Uhr:

Hi Udo,
ich gratuliere Dir zu Deiner erfolgreichen Transplantation, und wünsche Dir alles erdenklich Gute für Deine weitere Zukunft. Viele liebe Grüße auch an Annemarie. Monika



Tanja waschkowitz (S04powermaus@aol.com) von cache-frr-ab02.proxy.aol.com
schrieb am 30.6.2002 um 09:39:12 Uhr:

Hallo Udo,
war mal wieder schnüffeln wie es Dir geht, und ich bin hocherfreut das Du immer weiter machst und die Seite immer wächst. Es grüßt Dich und alle Mitleser Tanja Mama von Le 2.7 Jahre, die hofft das Deutschland heute Weltmeister wird !



Doris (Steinmacher) von cache-fra-ab02.proxy.aol.com
schrieb am 29.6.2002 um 16:56:54 Uhr:

Hallo zusammen,
auf dieser Page bin ich neu, wenn gleich ich sicher einigen bekannt sein dürfte, denn ich bin die "Mama" von Lucy aus dem Klopfzeichen. Und so grüße ich Euch alle einfach mal herzlich von meiner neuen Wahlheimat Amrum. Hier leben wir - Lucy und ich - nun schon seit einigen Wochen und erleben so manches tolle. Herzliche Grüße an alle Doris und Lucy.



Gerrit (MrBacklash@web.de) von p3ee27550.dip.t-dialin.net
schrieb am 18.6.2002 um 01:03:30 Uhr:

Hallo an alle!
Meine Freundin hat CF, was mich zum ersten Mal in Berührung mit dieser Krankheit brachte. Diese Page ist wirklich sehr informativ und übersichtlich gestaltet, was einem Neuling auf diesem Gebiet vieles erschließt. Also von meiner Seite ein großes Lob an das Mukoland-Team. Allen Betroffenen wünsche ich viel Glück und so viel Freude am Leben, wie ich es von meiner Freundin kenne. Ihr habt den Respekt von allen Gesunden verdient und ich glaube, dass Ihr uns locker in die Tasche steckt..
Viel Erfolg also Euch allen!
Grüße aus Niedersachsen, Gerrit



Dany und Dominik Debus (Phil-Soschein@web.de) von p3e9e1102.dip.t-dialin.net
schrieb am 1.6.2002 um 13:07:49 Uhr:

Hallo Udo,
wir haben heute Deine Homepage entdeckt und sind begeistert. Die Seite macht uns auch sehr viel Mut, wenn man auch sieht, daß man nicht alleine dasteht. Wir haben selber 2 Kinder, einen 2 1/2 jährigen Jungen (gesund) und eine 6 Monate alte Tochter (CF). Mit 9 Wochen hat man Emily diagnosdiziert. Es ging ihr eigendlich nie richtig gut. Aufgrund durch Fieber plötzliches Austrocken mußten wir wieder in die Klinik. Die war leider (oder Gott sei Dank) voll. Deshalb sind wir von einem Tag auf den anderen in Tannheim zur Reha gelandet. Und... es ging ihr nie so gut wie jetzt. Wir hätten auch gern Kontakt zu anderen Eltern mit CF-kranken Kindern und freuen uns auf Eure mails.
Viele liebe Grüße
Fam. Debus
P.S. Mach weiter so Udo!!!



Antke (anko1988@web.de) von dialin-ler-213-170-180-219.ewetel.net
schrieb am 31.5.2002 um 23:47:58 Uhr:

Hi Ihr alle!!!
Erst mal will ich sagen,das ich Deine Einstellung, lieber Udo beineide und auch diese ganze Seite toll finde..!!!Ich würde mich riesig freuen wenn mir ein paar in meinem Alter, mit CF schreiben, es können auch natürlich ältere oder Eltern oder interessierte sein, oder sowas...naja, wenn Ihr mit mailen wollt:
anko1988@web.de
Naja, ciao Eure Antke.



Daniel Klatt (d.klatt@daniels-world.de) von
schrieb am 29.5.2002 um 18:35:44 Uhr:

Hallo Udo,
Glückwunsch zu Deinem ersten Hein-Buch !! Wußte garnicht, daß Du jetzt auch noch Autor bist ! :-) Ich wünsche Dir viel Erfolg damit !! Liebe Grüße, Daniel



Herbert Anders (Anders-Herbert@t-online.de) von p5085dd68.dip.t-dialin.net
schrieb am 27.5.2002 um 22:17:50 Uhr:

Hallo Udo,
auch ich wurde in Hannover lungentransplantiert, ist aber schon eine ganze Weile her. Mittlerweile bin ich schon im 12. Jahr. Wünsche Dir weiterhin einen guten Verlauf , vielleicht treffen wir uns mal bei einem Ambulanztermin. Nächster Termin für mich 3.Juni 2002
Grüßle aus dem badischen Herbert



Simone (simimaus82@aol.com) von cache-frr-ab02.proxy.aol.com
schrieb am 26.5.2002 um 15:20:11 Uhr:

Hallo Cf´ler!
Kann mir jemand Info`s über Tannheim geben??? Würde gerne mit meinem Freund (ist gesund) eine Reha machen. Habe gehört das ginge in Tannheim. Wenn mir jemand weiterhelfen kann, meldet euch bitte! Danke...



Ute Grund (ute.grund@arcor.de) von cf2-2-ffmpub.arcor-ip.de
schrieb am 24.5.2002 um 23:13:37 Uhr:

Liebe Katharina,
Respekt und dickes Lob für Deinen wundervollen Auftritt bei Boulevard Bio! Ich war total fasziniert. Du hast eine supertolle Einstellung, die Dich sicherlich nur positiv weiterbringt. Liebe Grüße an Dich und Deinen lieben Freund und nur das Beste für Euch! Ute



Katharina schrieb am 23.5.2002 um 16:03:29 Uhr:

DANKE!!!!!


Sabine Müller (Mueller-Dirlewang@t-online.de) von cw05.a1.srv.t-online.de
schrieb am 22.5.2002 um 09:54:34 Uhr:

Hallo Ihr!
Möchte auch ein Lob an Katharina aussprechen! Das hat sie gut gemacht! Respekt!!! Liebe Grüße Sabine, 19 CF HP's: www.bine-mueller.de.vu oder www.stark-strom.de.vu



Markus Grün (m.gruen@ewiz.de) von
schrieb am 22.5.2002 um 08:28:37 Uhr:

Hallo, Glückwunsch & viel Erfolg für Dein Hein-Buch. Und lass' Dich nicht durch das hirnlose Gestänker anderer ärgern: wo Menschen mit Ihrem Wirken tatsächlich etwas bewegen wird es immer den unfähigen Pöbel geben, der bedingt durch das eigene Unvermögen nur mit Neid & Missgunst aufwarten kann. Hein rules :-)


Lebenslicht (mkremberg@aol.com) von cache-frr-ab02.proxy.aol.com
schrieb am 21.5.2002 um 23:59:25 Uhr:

Hallo Ihr,
habe gerade Boulevard Bio gesehen. Ich finde Katharina hat Ihre Sache sehr gut gemacht. Ich kannte Sie bis jetzt nicht und fand Sie auf anhieb sehr sympatisch. Ich würde mich freuen, wenn mal jemand meine Seite besuchen würde. Liebe Grüße aus Eisenach vom Lebenslicht



Katharina (Littelgirl1@uboot.com) von cw06.bo1.srv.t-online.de
schrieb am 15.5.2002 um 20:43:34 Uhr:

Hallo
Ihr leiben Mukos und sonst alle die dieses lesen, ich wollte allen mitteilen (die dies interresiert) ich bin am 21.05.2002 bei Boulevard Bio zugast, um 23 Uhr auf ARD. Das Thema lautet aussergewöhnliche Paare. Ich denke es wird ganz gut. Gruß Katharina



Christoph (christoph.burkard@valiant.ch) von proxy.rba.ch
schrieb am 13.5.2002 um 15:28:45 Uhr:

Hallo zusammen!
Möchte nächstes Jahr für ca. 1-2 Monate nach Thailand reisen, trekking. War dieses Jahr dort; mir gehts dort einfach besser als hier in Europa. Wer hat bereits ein solcher Aufenthalt (egal welches land) hinter sich? Nimmt mich Wunder wie ihr dies mit den Medis, Inhaliergerät usw. so hingekriegt habt.......! besten Dank! christoph



Thomas Remmert (thomas@remmert.net) von
schrieb am 13.5.2002 um 13:35:41 Uhr:

Hallo liebe Mukoländer,
Ich bin stolzer Vater von meinem Sohn Ruven (1 3/4 CF)und informiere mich regelmäßig auf dieser tollen Seite von Udo Grün. - Respect Herr Grün!- Seit Februar wissen wir das unser Sohn an CF leidet, Ihm geht es eigentlich sehr gut und wir hoffen natürlich, das dies so lange wie möglich bleibt. Alls betroffene Eltern wollen wir gerne "mit Taten Helfen" und suchen deshlab eine Selbsthilfegruppe in unserer Nähe. Wir leben im Einzugsgebiet von Paderborn, gibt es in dieser Umgebung eine Selbsthilfegruppe oder Aktivisten die sich angaieren möchten? Wer kennt Adressen? meldet Euch! Alles Gute aus Paderborn! Thomas R.



Pareis Daniela (Pareis-Erbach@t-online.de) von cw08.ko1.srv.t-online.de
schrieb am 10.5.2002 um 20:28:30 Uhr:

Hallo Herr Grün,
ich bin seit dem 14.11.2001 auch doppellungentransplantiert (wurde in der MHH gemacht) mein Verlauf war auch sehr gut, obwohl es mir sehr schlecht ging. Ich war schon auf der Dringlichkeitsliste und hatte schon seit September im Oststadtkrankenhaus gelegen. Meine DLTX dauerte auch nur ca.3 Stunden und 1 Stunde nach der OP wachte ich schon aus der Narkose auf 13 Tage später konnte ich schon nach Hause.Ich habe kein Cf bei mir hiess es Brochiektasen mit unklarer Genese. Bitte schreiben Sie mal etwas über die Nachkontrolle würde mich sehr interresieren. Weiterhin alles Gute für Sie



Kati (Jellys-Bone@t-online.de) von pd9568dd1.dip.t-dialin.net
schrieb am 7.5.2002 um 20:21:54 Uhr:

Hallo Udo!
Lange war ich nicht mehr auf Deiner Seite und ich sehe, es hat sich sehr viel verändert, schaut gut aus!!! Alles Gute weiterhin für Dich !!!!!!!!!!! Kati/noch 15



Sandra (guardian.light@gmx.de) von pd9568131.dip.t-dialin.net
schrieb am 6.5.2002 um 16:13:10 Uhr:

Kennst du mich noch Katharina? Amrum? Jahr, lass mich nachdenken, 1999? Auch lieben Gruß an die Steffi aus dem Hessenländle! Sandra


Katharina (Littelgirl1@uboot.com) von cw03.bo1.srv.t-online.de
schrieb am 6.5.2002 um 09:20:14 Uhr:

Hallo,
Ich wollte nur mal einen Gruß an Sandra los werden. Gruß Katharina



Steffi (Steffi2301@lycos.e) von c-134-81-27.f.dial.de.ignite.net
schrieb am 4.5.2002 um 17:06:55 Uhr:

Hy!
Ich bin 20 Jahre alt und komme aus Hessen und bin auch CF-lerin! Ich war heute das erste mal auf dieser HP,ich würde mich freuen wenn sich mal jemand bei mir melden würde um gemeinsam über die Krankheit zu reden. Ich wünsche auch noch allen, die das lesen alles Gute!



Markus (riesendose@lallallgummiball.de) von p508e92e6.dip.t-dialin.net
schrieb am 2.5.2002 um 23:10:17 Uhr:

Hallo Udo !
Viele liebe Grüße und alles Gute zur gelungenen OP. Ute hat mir erzählt, daß Gott sei Dank alles glatt gelaufen ist. Und natürlich herzlichste Glückwünsche zur Geburt von Lara! Da hast Du ja wirklich einen süßen Fratz als Enkeltochter. Bitte richte den Beiden (Dreien) alles Gute von mir aus und daß alles so läuft, wie sie es sich wünschen. Viele Grüße auch an Annemie und den Rest der Familie ! Laß es Dir gutgehen und alles Gute für die Zukunft ! Markus L.



Sandra (guardian.light@gmx.de) von pd9035605.dip.t-dialin.net
schrieb am 2.5.2002 um 15:36:17 Uhr:

Hi! Erst mal schönen Mai!
Hab heute in Biologie ein Referat über Mukoviszidose gehalten. Auf den schriftlichen Teil hab ich schon eine 1 bekommen. Ihr hättet sehen sollen, wie die geschaut haben, als ich dem Kurs am Schluß erzählt habe, dass ich selber unter der Krankheit leide. Dann kamen die Fragen, wie ich denn so damit lebe und wieviel Zeit ich für die Therapie brauche. Und als ich dann meine ganze Tagesration an Medis vorgeführt habe, waren alle still. Muss wohl mächtig Eindruck hinterlasen haben. Wenn jemand mal für die Schule ein Referat braucht, kann er mir gerne mailen. Bis bald, Sandra P.S. Gruß an die Katharina, die ich kenne *fg*!



Katharina (littelgirl1@uboot.com) von cw05.bo1.srv.t-online.de
schrieb am 2.5.2002 um 13:22:28 Uhr:

Herzlich Willkommen im Mai. Gruß Katharina


Andreas Deurer (andi@flavour-productions.de) von a6e62.pppool.de
schrieb am 30.4.2002 um 20:38:05 Uhr:

Hallo Herr Grün,
ich finde Ihre Seite ist sehr gut gemacht. Ich leide auch an CF und bin 21 Jahre alt und stehe auch kurz vor einer Lungentransplantation. Ihren Bericht über Ihre Lungentransplantation habe ich gelesen und er hat mir Mut gemacht. Vielleicht hören wir mal voneinander. Viele Grüsse Andreas Deurer



Sandra Theobald (satheo88) von spider-fra-ta073.proxy.aol.com
schrieb am 28.4.2002 um 14:43:57 Uhr:

Lieber Udo,
ich verfolge Deine Seite schon sehr lange, bin begeistert davon. Habe gerade über die erfolgreiche Transplantation gelesen. Ich wünsche Dir und allen anderen betroffenen viel Glück weiterhin. Schöne Grüße Sandra.



Katharina (Littelgirl1@uboot.com) von cw08.bo1.srv.t-online.de
schrieb am 27.4.2002 um 14:43:17 Uhr:

Hallo Udo,
lange war ich gegen eine TX, aber seid ich Deine Erfolgsstory gelesen habe und viel darüber nachgedacht habe, denke ich auch ernsthaft darüber nach. Schließlich will ich ja leben. Ich bin total begeistert. Gruß an deine Familie, Katharina



Anja (ralf.baudler@t-online.de) von pd902dc26.dip.t-dialin.net
schrieb am 26.4.2002 um 22:33:46 Uhr:

Hallo Udo,
lange habe ich mit Spannung und Bangen den Weg zu Deiner DLTX verfolgt. Heute habe ich endlich mal wieder auf diese Seite geschaut und konnte gar nicht glauben was ich hier gelesen habe. Ich freue mich ganz, ganz sehr für Dich. Und dann noch dieses entzückende Enkelchen. Ein ausgesprochen hübsches Kind, das muß der Neid einem lassen... Hoffentlich geht in Zukunft weiter alles so "glatt". Viele Grüße und ein Freudentränchen von Anja



Axel Hohenlohe (oxyinfo@web.de) von pd9e896b6.dip.t-dialin.net
schrieb am 25.4.2002 um 22:03:31 Uhr:

Lieber Udo Grün,
meinen Glückwunsch zu diesen gefühlvoll, informativen Seiten. Ich habe mir erlaubt, einen Link zu Ihrer Site zu setzen und hoffe auf Ihr Einverständnis. Herzliche Grüsse, Axel Hohenlohe



Udo Gruen (gruen@mukoland.de) von pd95365af.dip.t-dialin.net
schrieb am 25.4.2002 um 15:16:53 Uhr:

Hallo zusammen!
An dieser Stelle möchte ich mich bei allen, die mir die Daumen gedrückt haben, herzlich bedanken. Es hat alles sehr gut funktioniert. Es sind allerdings soviele E-Mails gekommen, dass ich fast den Überblick verloren habe. Aus diesem Grunde schon mal meinen herzlichen Dank, auch im Namen meiner Familie. Wir sind sehr glücklich über den Verlauf der DL-TX und auch sehr glücklich darüber, dass so viele Leute mit uns gehofft haben. Das baut auf und tut sehr gut...

Viele Grüsse Euer Udo



Iris (Iris-K.-Mueller@freenet.de) von b35f4.pppool.de
schrieb am 23.4.2002 um 20:15:07 Uhr:

Hallo Udo,
ich finde das ganz prima daß du nun alles überstanden hast und es dir sehr gut geht. Ich wünsche Dir noch viele Jahre mit deinem Enkelchen. Gruß auch an Deine Famile daß sie dir so toll beigestanden hat.
Viele Grüße aus Düsseldorf..Iris



Kai-Roland Heidenreich (heidenreich@elektra-druck.de) von p50811709.dip.t-dialin.net
schrieb am 23.4.2002 um 16:27:52 Uhr:

Lieber Udo Grün,
als betroffenener Vater (3 Kinder, eines davon CF) habe ich Ihren Weg zur Lungen-TX mit Spannung verfolgt (Das Warten hat mir selbst fast den Schweiß auf die Stirn gebracht). Ausgerechnet in den letzten Wochen habe ich Ihren Bericht aus den Augen verloren! Umso mehr meine Freude über die überraschend (wie konnte es auch anders wahrscheinlich würde ich an Ihrer Stelle nun das Schicksal etwas herausfordern. Tun Sie es nicht! Zum Abschluss gratuliere ich auch zu Ihrer netten Enkelin! Mit freundlichen Grüßen Kai-Roland Heidenreich



Thomas schrieb am 21.4.2002 um 14:20:36 Uhr:

Hi Udo,
man kennt sich zwar nicht, bin auch nicht Muko betroffen, doch ich finde deine Geschichte wirklich so bemerkenswert, das ich schon oefter diese Seite besuche. Hoffentlich geht es dir ganz laaaaaannnnnnggggge gut und geniess dein Leben! Nach allem was du durchmachst wuensche ich dir nur das Beste und viel Spass mit deinem netten Enkelchen!!! Mfg Tom



Karsten (dd1jn@t-online.de) von p3e9d3447.dip.t-dialin.net
schrieb am 20.4.2002 um 16:36:42 Uhr:

Hallo Udo
Glückwunsch zum Opa HI 73 de DD1JN



Bruno Bosshard (bosshard@lungenhochdruck.ch) von dclient217-162-209-48.hispeed.ch
schrieb am 19.4.2002 um 21:39:15 Uhr:

Hallo Udo,
Finde ich Spitze, dass es dir jetzt so Gut geht. Hoffe natürlich, dass du jetzt deine Familie besonders genissen kannst. Wünsche dir weiterhin alles Gute und eine schöne Zeit. Bruno Bosshard | PPH-Selbsthilfegruppe Schweiz | http://lungenhochdruck.ch



Christina (cityhunter@01019freenet.de) von a7b47.pppool.de
schrieb am 19.4.2002 um 18:58:01 Uhr:

Lieber Udo,
jede Woche habe ich Deinen Weg zur LTX verfolgt und bin sehr froh, dass es Dir jetzt offensichtlich recht gut geht! Ich war eine Zeit lang auf Deiner Mailingliste und habe einen Jungen mit CF. Doch wie Du siehst, auch wenn man nicht mehr aktiv dabei ist, kommt man nicht umhin hie und da bei Dir vorbeizuschauen! Alles erdenklich Gute für Dich und meine Gratulation zu dieser obersüssen Enkeltochter!! :-))) Liebe Grüsse, Christina :O)



Gila (else_ch@yahoo.de) von panther.basler.ch
schrieb am 19.4.2002 um 08:09:42 Uhr:

Lieber Udo,
herzlichen Glückwunsch, du musstest so lange warten und warst immer voller Mut. Es hat sich gelohnt, mach weiter so. Für deine weitere Genesung wünsche ich dir viel Kraft. Liebe Grüsse Gila und Bernd aus der Schweiz



Daniel Klatt (d.klatt@daniels-world.de) von
schrieb am 18.4.2002 um 11:20:32 Uhr:

Lieber Udo,
Glückwunsche zur (ersten) Enkeltochter !! ich wünsche Dir und Annemarie viele glückliche Jahre mit dem neuen Erdenbürger. Es werden bestimmt noch einige folgen! Alles liebe, Daniel



Tania Schiltz (schiltzw@pt.lu) von ppp07-90070708-144.pt.lu
schrieb am 17.4.2002 um 21:30:32 Uhr:

Hallo Udo
und alle andern ich weiss nicht ob du dich noch an mich erinnern kannst,aus Luxemburg..., ich habe zusammen mit meiner Freundin ein Referat über Muko geschrieben.Wir sind endlich fertig damit geworden, war ganz schön viel Arbeit, aber ich glaube dass es gut geworden ist. Ich wollte mich an alle bedanken die uns bei beim Referat geholfen hatten, denn ohne euch alle wäre unsere Referat überhaupt nicht möglich gewesen.Wenn du oder jemand das referat haben möchte, ist kein Problem, ich kann es per E-mail schicken. DANKE AN ALLE UND BESONDERS DU DENN OHNE DEINE HOMEPAGE HÄTTEN WIR ERST GAR NICHT SO VIELE BETROFFENE GEFUNDEN DENN HIER IN LUXEMBURG IST ES FÜR VIELE BETROFFENE EIN "TABUTHEMA":



Jale/Jana (jale@jex-treme.de) von b065214.adsl.hansenet.de
schrieb am 15.4.2002 um 00:09:21 Uhr:

ich kann nicht beschreiben was ich fuer glueck empfinde, wenn ich lesen darf, das es menschen gibt, die das ermoeglichen... ein laaaaaaaanges und gesundes leben wuensch ich allen gruen´lern :)


Bernd (Bernihoff@aol.com) von spider-wc062.proxy.aol.com
schrieb am 13.4.2002 um 09:22:16 Uhr:

Hallo Udo!
Herzlichen Glückwünsch und weiterhin die besten Genesungswünsche senden Dir Maria & Bernd ! Werde mich in den nächsten Tagen bei Dir telefonisch melden !



Thomas Liebscher (tommifreudenberg@t-online.de) von pd9584002.dip.t-dialin.net
schrieb am 12.4.2002 um 21:19:42 Uhr:

Herzlichen Glückwunsch und alles Gute fürs neue Leben, auch im Namen der Regionalgruppe Siegen, Gruß Thomas


Katja-Isabel und Wolfgang Gruber (Gruber-Wolfgang@t-online.de) von pd903b23b.dip.t-dialin.net
schrieb am 12.4.2002 um 21:10:29 Uhr:

Lieber Udo !
Bis nach Amrum braucht der "Buschfunk" immer etwas länger, aber nun haben auch wir hier oben auf der Insel die frohe Botschaft vernommen. Wir freuen uns so sehr und wünschen alles erdenklich Gute! Vielleicht gibt es ja mal ein Wiedersehen auf Amrum!?! Herzliche Grüße, Katja-Isabel und Wolfgang Gruber



Petra Schneider (pet.sch.@gmx.de) von bdeee.pppool.de
schrieb am 12.4.2002 um 14:15:09 Uhr:

Hallo Udo Grün,
ich gratuliere Ihnen von Herzen zu der geglückten LTX und wünsche Ihnen alles Gute und Gottes Segen für Ihre weitere Genesung und viele, viele, viele Jahre des Durchatmens. Ich bete schon sehr lange für Sie und andere Muko-Patienten, die mir durch eine frühere Freundin, die es nicht bis zur LTX schaffte, wichtig geworden sind.Und ich freue mich, dass Gott Wunder auch heute noch tut. Wir selbst durften das auch bereits erleben mit unserer Tochter.Ich freue mich riesig mit Ihnen und Ihrer Familie. Petra Schneider



biene und Peacemaker (biene2675@aol.com, Peacemaker1975@aol.com) von cache-frr-ab02.proxy.aol.com
schrieb am 8.4.2002 um 16:50:51 Uhr:

Auch wir haben CF, das mit Deiner tx freut uns total. Hoffentlich entwickelt sich bei Dir alles positiv, wir werden regelmäßig Deine Homepage verfolgen. Lieben Gruss unbekannterseits.


tanja Waschkowitz (S04Powermaus@aol.com) von spider-fra-ta023.proxy.aol.com
schrieb am 7.4.2002 um 18:45:41 Uhr:

Hallo Udo,
es freut mich so sehr das es dir gut geht. liebe Grüße Tanja



Gitta (knuffi_gitta@firemail) von p50853f15.dip.t-dialin.net
schrieb am 5.4.2002 um 15:35:57 Uhr:

Hi lieber Udo!
Wie ich sehe, bin ich längst nicht die erste, die Dir zu Deinem "neuen Leben" gratulieren möchte. Ich hab eine ganze Nacht nicht richtig geschlafen, als Ich denke sehr viel an Dich und Anne in diesen Tagen.Von meinem lieben Tantchen werd ich immer auf dem Laufenden gehalten, wie es Dir geht. Ich freue mich riesig für Dich. Es muß doch ein schönes Gefühl sein, mal wieder so richtig durchatmen zu können. Ich hoffe, daß dieser Zustand richtig lange anhält und dass Du ihn noch viele Jahre so richtig genießen kannst. Denk daran, Dein zukünftiges Enkelchen möchte sicherlich viel mit dem Opa unternehmen. Nochmals alles erdenklich Gute.Einen ganz lieben Gruß von Gitta.



Katrin (katbergi@web.de) von 0-243.k.dial.o-tel-o.net
schrieb am 3.4.2002 um 15:35:52 Uhr:

Hallo Udo und Familie,
die Sonne strahlt heut nicht nur draußen, sondern auch in meinem Herzen. Gehe regelmäßig auf deine Seite und konnte meinen Augen nicht trauen. So eine tolle, tolle Nachricht!! Also erhole Dich gut von der tx und genieße jeden Atemzug! Einen ganz lieben Gruß von Katrin



Sandra Hunger (guardian.light@gmx.de) von pd903530b.dip.t-dialin.net
schrieb am 3.4.2002 um 14:16:07 Uhr:

Wunderbar!
Es ist doch immer wieder schön zu hören, dass es einem Gleichgesinnten geglückt ist, wieder Hoffnung auf ein längeres und besseres Leben zu bekommen. Ich wünsche dir alles Liebe und Gute und bin froh, dass deine neue Chance noch rechtzeitig kam und nicht wie bei einem Freund von mir, zu spät! Und denkt dran: Das Leben ist kurz - die Leute scheinen zu vergessen, dass das Leben ein Geschenk ist!



andrea linder (andrealinder@bluewin.ch) von bw3-24pub208.bluewin.ch
schrieb am 2.4.2002 um 18:02:09 Uhr:

hallo udo!
ich wünsche dir alles alles gute mit deiner neuen lunge! habe deine homepage immer wieder verfolgt und gehofft, dass es entlich soweit sein wird und nun ist der moment gekommen... ich bin zwar erst seit einem monat auf der liste aber ich warte schon jetzt auf diesen moment und freue mich wieder mal so richtig durchatmen zu können. natürlich gehört auch viel unangenehmes und neues dazu und dafür wünsche ich dir jetzt vor allem viel viel kraft! ich freue mich schon auf die folgenden einträge um mitzuerleben wie es dir dabei so geht... toi toi toi wünscht andrea



Katharina (Littelgirl1@uboot.com) von cw01.bo1.srv.t-online.de
schrieb am 2.4.2002 um 14:03:09 Uhr:

Alles, alles Gute zur neuen Lunge. Ich drück dir die Daumen das alles so schön wird wie du es dir erhoffst. Atme mal für mich mit tief ein. Gruß, Katharina


camillo schrieb am 2.4.2002 um 10:40:47 Uhr:

lieber udo,
....hab´ grad von deiner tx erfahren. endlich! ich wünsche dir das aller-, allerbeste für dein neues leben. toi, toi, toi!!! Camillo und Familie aus Österreich



Daniel Klatt (d.klatt@daniels-world.de) von
schrieb am 2.4.2002 um 10:36:39 Uhr:

Lieber Udo,
Markus hat von der Transplantation berichtet. Das es Dir den Umständen entsprechend sehr gut geht (er sagte Du würdest schon wieder Leute rumkommandieren), hat mich wirklich sehr erleichtert! Ich kam ehrlich gesagt nicht umhin, ein bisschen ins Taschentuch zu schniefen, aber sowas tut ein Mann natürlich nur heimlich.... Meine Ma fragte auch schon mehrfach nach Dir und wünscht Dir an dieser Stelle alles nur erdenklich Gute! Ich und meine family glauben ganz fest an DICH! In den 15 Jahren die ich dich jetzt kenne, habe ich deinen Kampfesmut immer sehr bewundert. Also lass Dich nicht unterkriegen! Unkraut vergeht nicht, so sagt man doch. Und manches Unkraut zeigt, wenn man nicht ewig versuchen würde es rauszurupfen, eine schöne Blüte. Ich freue mich schon darauf, Dich aufblühen zu sehen!! Alles Liebe und Gottes Segen für Deine Genesung, Daniel



Petra Schneider (pet.sch.@gmx.de) von b2340.pppool.de
schrieb am 31.3.2002 um 22:47:49 Uhr:

Hallo Udo Grün und Familie,
ich freue mich riesig mit ihnen und ihrer Familie. Ich besuche ihre Seite immer wieder mal und habe auf diesen Eintrag vom 30.3.02 gehofft und viel dafür gebetet. Ich bete weiter für sie, dass alles gut wird.Ganz liebe Grüsse aus dem Siegerland von Petra u. Familie



Michael Listl (michael.listl@koeln.de) von nc-cache1.netcologne.de
schrieb am 31.3.2002 um 22:47:12 Uhr:

Hallo Udo,
ich drücke Dir die Daumen, dass es durch die neue Lunge bergauf geht. Viele Grüße und alles erdenklich Gute, Micha



Klaus (Fischer.Wuppertal@t-online.de) von pd9e67536.dip.t-dialin.net
schrieb am 31.3.2002 um 18:37:43 Uhr:

Hallo lieber Udo.
Vorgestern hast du nun deine heiss ersehnte neue Lunge bekommen. Ich und sehr viele mit mir haben sich sehr fuer dich und deine Family gefreut, u.a. auch meine Eltern u. Annika, die dich recht herzlich gruessen lassen. Wir alle druecken dir die Daumen, dass alles gut geht und du bald das Leben mit deiner neuen Lunge geniessen und in vollen Zuegen durchatmen kannst. Lieben Gruss und toi toi toi, Klaus...



Christoph schrieb am 31.3.2002 um 11:53:25 Uhr:

endlich udo....!
alles gute und viel glück! gruss und schöne ostern! christoph



alex (xandy00at@yahoo.de) von linz20proxy.aon.at
schrieb am 26.3.2002 um 12:45:25 Uhr:

Hallo,
die Seite finde ich sehr gelungen. Bin 20 Jahre, habe CF und komme aus oö Linz. Ich möchte gerne Kontakt zu Anderen die auch mit Sauerstoff kämpfen oder in meinen Alter sind. Würde mich freuen, wenn mir jemand zwecks Austausch schreibt.
Lieben Gruß Alex



Bruno Bosshard (bbo@swissonline.ch) von dclient217-162-208-82.hispeed.ch
schrieb am 25.3.2002 um 13:07:39 Uhr:

Hallo Udo,
war schon länger nicht auf Deiner Seite. Hat sich ja inzwischen auch einiges geändert. "Super" Hast immer noch eine tolle Page, sehr viele Informationen und Adressen/Links um weitere Infos oder Hilfe zu bekommen.
Wünsche dir alles Gute und viel Kraft auf deinem Weg.
Grüsse Bruno Bosshard [PPH-Selbsthilfegruppe Schweiz]



Susanne und Holger Reinhardt (odin551@compuserv.de) von klmb-d930d5ae.pool.mediaways.net
schrieb am 16.3.2002 um 14:08:25 Uhr:

Hallo Udo!
Wir haben uns schon vor einem Jahr bei Dir gemeldet. Es ging um unseren kleinen Fabian. Es ging ihm damals schon sehr schlecht trotz Sauerstofftherapie und vielen Medikamenten ist unser kleiner Schatz am 12.02.02 im Alter von zwei Jahren verstorben. Wir sind beide am Boden zerstört weil, alle Ärtzte zu uns sagten es geht wieder aufwärts, und wir zum 1.3. diesen Jahres endlich einen Termin zur Reha hatten.
viele liebe Grüsse aus Münchberg nähe Hof



Thomas Liebscher (tommifreudenberg@t-online.de) von pd958394d.dip.t-dialin.net
schrieb am 14.3.2002 um 17:23:28 Uhr:

Hallo Udo,
Dein "Hackenporsche" verdient seinen Namen alle Ehre. Ich habe mir zu Weihnachten auch so ein Gerät schenken lassen um meine Arbeit (ich mach seit einiger Zeit Heimarbeit) zu transportieren. - Na ja, Übung macht den Meister, nicht?
Denk weiter an Dich - halt durch!
Gruß Thomas Liebscher



Anna Rauch (christian.rauch@t-online.de) von cw03.ka1.srv.t-online.de
schrieb am 11.3.2002 um 21:08:55 Uhr:

Hallo!
Ich habe mich total über diese Homepage gefreut. Durch ein spezielles Fach (Seminarfach) kenne ich mich mit Mukoviszidose ziemlich gut aus. Mein Thema lautet: "Möglichkeiten der somatischen Gentherapie am Beispiel Mukoviszidose". Ich würde in meinem abschließenden Bericht gerne einen speziellen Fall vorstellen. Ihre Geschichte würde sehr gut passen, da Sie schon lange mit der Krankheit leben und somit auch einiges hinter sich haben, wie ich gelesen habe. Diese Arbeit wird nicht veröffentlicht. Lediglich die zuständigen Lehrer und Freunde und Familie bekommen sie zu lesen. Sie bekämen selbstverständlich auch ein Exemplar. Wenn Ihnen das unangenehm oder aus anderen Gründen nicht recht ist, verstehe ich das. Es würde mich allerdings wahnsinnig freuen, wenn Sie zustimmen würden. Für Ihre Zukunft wünsche ich Ihnen alles Gute! Machen Sie weiter so!
Anna Rauch



Nicole (friedrichfrankp@aol.com) von cache-frr-ab02.proxy.aol.com
schrieb am 10.3.2002 um 23:31:44 Uhr:

Hallo Ihr Lieben,
ich habe CF. Im Mai/Juni wollen mein Freund und ich fuer knapp 4 Wochen nach Thailand reisen. Wir haben nun gesehen das die Temperaturen dort wirklich heftig sind, auch oder besonders die Luftfeuchtigkeit, die immer ueber 90% liegt. Leider haben wir auch beim buchen des Fluges nicht darauf geachtet, dass wir uns auch noch die heissteste Zeit ueberhaupt ausgesucht haben. Nun wuerde mich interessieren, ob einer von euch mir was zu den Klimaverhaeltnissen sagen kann. Soll ich es riskieren? Wird es wohl ueberhaupt gehen mit der Luft? In Kapstadt (Feb./ Maerz 01, Hochsommer in Suedafrika)war alles ok, habe das super gepackt. Allerdings gibt es dort nur sehr heisse Temperaturen zu ertragen, die Luftfeuchtigkeit liegt bei etwa 45-50%. Nur zur Info, ich habe eine LuFu von ueber 100% (Saettigung bei 98 - 100%) und auch so keine Schwierigkeiten, ausser das ich einen Psyeudomonas habe, aber das waere dann eh nicht von Relevanz. Danke fuer euer Feedback, viele Gruesse.
Nicole



Uwe Leonhardt (cf-ul250901@gmx.de) von acb1a8b6.ipt.aol.com
schrieb am 8.3.2002 um 19:21:16 Uhr:

Hallo Leute,
bei mir,ich bin 32,wurde im September 01' CF diagnostiziert. Nach fast 6 Monatiger einnahme von Antibiotika (Tablette und Spritzkur) geht es mir zur Zeit relativ gut. Deine Seite ist sehr informativ, weiter so. tschüß UWE



antke (antke.hillrichs@web.de) von dialin-leer-80-228-4-202.ewetel.net
schrieb am 6.3.2002 um 22:11:58 Uhr:

Hi!!
Ich heisse Antke und hab hier schon mal was geschrieben. Da mir keiner geantwortet hat, frag ich Dich, Udo, gibt es hier einen Chat, oder weißt du einen, wo welche chatten die cf haben. Ich habs auch. Bitte schreib mir wo man mit CF´lern chatten kann... Danke *g* naja ich würd mich jedenfalls freuen mit einem zu schreiben oder zu chatten oder auch mehreren...dann hoffentlich bis bald... eure Antke



Bianca (SONNEN_BLUME@t-online.de) von p509154ac.dip.t-dialin.net
schrieb am 28.2.2002 um 12:43:39 Uhr:

Hallo alle zusammen...
bin 28 Jahre alt...und war schonmal auf der Seite...aber da ging es mir schon so schlecht, dass ich fast nur noch den ganzen Tag im Bett gelegen habe....nachdem ich transplantiert wurde hatte ich soviel zutun...das Leben geniessen usw...das ich erst jetzt wieder hierhergefunden habe...wer Lust hat, kann mir gerne schreiben ich freu mich drauf...und zum Schluss noch ein grosses lob and die Seite.. sie ist informativ und gut aufgebaut...(bin in der Firma in der ich arbeite auch für die Homepage zuständig)..kenne mich also damit aus...wünsche Euch alles Gute...Gruss Bianca



Ulrich Klückmann (kluecki5@aol.com) von spider-fra-tb023.proxy.aol.com
schrieb am 26.2.2002 um 20:11:01 Uhr:

Hallo alter Kämpfer,
erst mal nachträglich alles was man so wünschen kann. Habe leider noch keine Zeit gefunden Trainerstunden bezüglich Homepage, bei Dir zu nehmen. Ich hoffe aber, das ich die Zeit noch finde. Im Moment sieht es aber nicht so rosig aus. Wochenende im Rettungsdienst (teilweise 36 Stunden) Montag und Dienstag Jugendarbeit Schützenverein, wenn freies Wochenende bei den Johannitern dann Kreisvergleichsschießen u.s.w. u.s.w. Habe die Commanders-Neviges vergessen, da sind wir auch noch als Sanitäter eingespannt. Was soll es, wir wollen es ja nicht anders. Ich hoffe, wir sehen uns auf der Jahreshauptversammlung am 08.03. im Schießsportcenter Wülfrath. Gruß an Familie Ulli



Chris (Merlyn291077@web,de) von
schrieb am 26.2.2002 um 19:56:08 Uhr:

Hallo alle zusammen !
Ich heiße Christian und komme aus einem kleinen Örtchen nahe Ulm. Das ich CF habe, weiß ich eigentlich schon von klein auf. Das hat mich eigentlich in der Regel nie großartig gestört!! Nur die letzten paar Jahre geht es mir immer schlechter. I.V Therapie ist eigentlich immer noch das einzigste was hilft. "Zum Glück" Leider raten mir die Ärzte nun doch zu einer TX. Entschieden habe ich mich eigentlich schon dazu, wobei ich trotzdem noch ein wenig skeptisch bin. Aber na ja, wird schon, denk ich mir. Würde mich echt freuen, wenn auf diesem Wege, ein paar Leute zum Mailen finden würde! Axo. Ich bin übrigens 24 Jahre. Gruß Chris



Katharina schrieb am 18.2.2002 um 23:13:31 Uhr:

Oh... dann wünsch ich dir auch alles Gute.
Katharina



Uniklinik Düsseldorf (Kardiologie@med.uni-duesseldorf.de) von proxy.rz.uni-duesseldorf.de schrieb am 18.2.2002 um 14:14:23 Uhr:

Das Uniteam wünscht alles Gute zum Geburtstag.
Viele Grüße Ihre Frau Cettolin



Markus [der ältere von beiden] (m.gruen.der.aeltere.von.beiden@ewiz.de)
schrieb am 18.2.2002 um 09:15:08 Uhr:

Hm, Zweiter :-)
Alles Gute zum Geburtstag, bis heute abend dann & schön den Ouzo kaltstellen...



Gitta (knuffi_gitta@firemail) von p50853692.dip.t-dialin.net
schrieb am 18.2.2002 um 09:05:05 Uhr:

Hallo, guten Morgen lieber Udo!
Herzlichen Glückwunsch zu Deinem heutigen Geburtstag. Ich wünsche Dir alles Liebe und erdenklich Gute für das neue Lebensjahr. Mögen all Deine Wünsche in Erfüllung gehen. Ganz liebe Grüße auch von Rolf. Jenny schickt Dir auf diesem Wege auch ganz liebe Grüße und ich soll Dir einen dicken Kuß von ihr weiterleiten (Dies sei hiermit geschehen - SCHMATZ) Ich wünsche Dir einen recht schönen Tag im Kreise Deiner Lieben.
Gitta



Katharina (Littelgirl1@uboot.com) von proxy.hrz.uni-essen.de
schrieb am 13.2.2002 um 20:47:19 Uhr:

Hallo,
allen einen Lieben Gruß. Ich liege zur Zeit im Krankenhaus zur I.V. mir geht es aber gut. Gruß, Katharina.



Schiltz Tania (schiltzw@pt.lu) von ppp03a-90070708-119.pt.lu
schrieb am 12.2.2002 um 19:44:18 Uhr:

Hy alle.
Ich komme aus Luxemburg und bin durch eine Freundin auf diese Homepage gestoßen, denn wir beide schreiben ein Referat über Muko, denn wir finden daß im allgemeinen viel zu wenig Leute über die Krankheit bescheid wissen. Ich habe heute abend an einige von Euch E-mails geschickt, denn nur mit Eurer Hilfe kann das Referat zu stande kommen. Wer uns noch unterstützen will, kann mich gerne kontaktieren. Ach übrigens, die Frage die wir uns für unser Referat gestellt haben ist:
IST EINE POSITIVE ALLTAGSBEWÄLTIGUNG EINES MUKOVISZIDOSENKRANKEN MÖGLICH?? Wir wären froh wenn sich noch einige melden könnten, damit ich den Fragebogen schicken könnte. danke im Vorraus, Tania und Sylvie aus Luxemburg



Ricky (RickySupergirl@aol.com) von spider-fra-ta024.proxy.aol.com
schrieb am 9.2.2002 um 17:51:46 Uhr:

Lieber Udo! Auch ich möchte Dir gratulieren zum 5jährigen Jubiläum!!!!! Dank sagen für die viele viele Arbeit die Zeit die Du opferst um hier anderen Menschen zu helfen und sei es nur mit Deinen eigenen Gefühlen und Erfahrungen.DANKE! Ich wünsch Dir weiterhin viel Erfolg und das vor allem alles alles Gute für Dich paß auf Dich auf! Liebe herzliche Grüße an Familie und Lausbub Hein wünscht Dir .....Ricky


Christiane (chriswmuc@web.de) von pd9e8aca2.dip.t-dialin.net
schrieb am 8.2.2002 um 21:15:57 Uhr:

Hallo Udo! Hallo an alle die das lesen! Diese Homepage ist super! Bin bei der Recherche über Mukoviszidose darauf gestossen. Heiße Max Fabain und bin 14 Monate und muß nun mit Mukoviszidose Verdacht zum Schweißtest in die Schwabinger Kinderklinik. Meine Gemütsverfassung könnt ihr Euch vorstellen. Trotzdem bin ich froh dank Udo so umfassende Informationen über die Krankheit erfahren zu haben. Es hilft sehr! Ich wünsche Euch allen alles Gute! Christiane für Max Fabian aus Vaterstetten


Wilhelm (naturpur@yline.com) von mibeu04-0754.utaonline.at
schrieb am 7.2.2002 um 18:16:45 Uhr:

Ist Dir Udo - herzlichen Glückwunsch übrigends zu dieser Seite! - oder einem Deiner Gäste schon mal die Wirkung einer reinen Rohernährung auf CF untergekommen? Ich finde nämlich nichts und würd mich sehr wundern, wenns damit keine Besserungen gäbe. Liebe Grüße Wilhelm


Katharina (Katharinamrosek@lycos.de) von cw08.bo1.srv.t-online.de
schrieb am 5.2.2002 um 12:11:08 Uhr:

Herzlichen Glückwunsch zum 5-jährigen...... Mach weiter so Udo. Gruß Katharina


dirk (sa0120@web.de) von webcache.urz.uni-wuppertal.de
schrieb am 4.2.2002 um 16:36:24 Uhr:

ops war das letztemal vor zwei Jahren auf der Seite - toi,toi,toi - weiterhin viel Glueck


Olaf seil (olaf.seil@aol.com) von cache-fra-ab02.proxy.aol.com
schrieb am 3.2.2002 um 20:31:57 Uhr:

Hallo Udo,
Deine Seite ist sehr sehr informativ. Meine Freundin liest vorallem den Bericht von Dir über Deine Lungentransplantation sehr aufmerksam. Ich selbst bin nicht betroffen, doch meine Freundin. Also weiterhin viel viel Glück und weiterhin so gute Beiträge. (Die Page ist super!)
Mfg Olaf Seil



Tanja Waschkowitz (S04Powermaus@aol.com) von cache-fra-ab02.proxy.aol.com
schrieb am 2.2.2002 um 22:21:45 Uhr:

Hallo Udo,
ich bin so froh Dich und Deine Seite gefunden zu haben, Sie gibt mir unwahrscheinlich viel Kraft. Meine Tochter ist 2 Jahre alt und ich weiß seit ca 3.Wochen, daß sie CF hat. Bitte macht alle weiter so.



Sebastian Beck (sebastian_beck@hotmail.com) von 195-23-162-169.nr.ip.pt
schrieb am 2.2.2002 um 09:30:35 Uhr:

Lieber Udo,
herzlichen Glückwunsch zum 5-jährigen Mukoland-Jubiläum! Vielen Dank für deine Mühe und für alles, was du für die Aufklärung über CF tust. Das ist eine grosse Bereicherung der virtuellen und realen Welt, weiter so! Sebastian



Verena Regner (v.bob@vr-web.de) von pd95856dd.dip0.t-ipconnect.de
schrieb am 1.2.2002 um 15:05:54 Uhr:

Hallo Udo,
herzlichen Glückwunsch zum 5-jährigen Deiner Homepage. Ich schaue sehr gerne hier rein, finde die Seite sehr informativ. Vor allem Deinen von Dir beschriebenen Weg hin zur Entscheidung zu einer LTX hat mich beeindruckt. Ich wünsche Dir alles alles Gute! Liebe Grüße Verena



Rene Gruen schrieb am 1.2.2002 um 09:28:20 Uhr:

Hi, Daumen hoch zum 5 Jährigen - mach weiter so ... Rene


Susanne Shahin (susanne.shahin@planet-interkom.de) von
schrieb am 31.1.2002 um 07:33:47 Uhr:

Hallo Udo und alle Gästebuch-Leser,
wouwww, die Seite wächst und wächst und ich find sie große Klasse. Sie ist eine große Hilfe für jeden, der Info's über CF sucht. Ehrlich gesagt, kann ich die Aussage von Nicole (einige Gästebucheinträge weiter unten) nicht nachvollziehen... es wird hier über alle Lebensfacetten mit CF berichtet, von i.v., über "Wie sag ich's meinem Kind" bis hin zu Sporttherapie und Transplantation. Was willst Du mehr? Ich find die Inhalte seeeehr gut und wem's nicht gefällt oder nicht ausreicht....nun, dem sei freigestellt, hier vorbeizusurfen, oder nicht. Udo, mach weiter so, das Mukoland ist spitze. :-)) Byeee und schöne Grüße an Hein - den Lausbub. Susanne



Friedrich-Wilhelm vom Endt (Friedhelmvomendt@AOL.COM) von spider-fra-tb033.proxy.aol.com
schrieb am 27.1.2002 um 21:20:33 Uhr:

Hallo Udo !
Habe Deinen Bericht gelesen, beängstigend aber gut zu verstehen. Dir und Deinen Lieben wünsche ich, dass alles was Du Dir vorgenommen hast funktioniert, auf das Du uns noch lange, mit so wenig gesundheitlichen Einschränkungen wie möglich, erhalten bleibst; wir Ursel und ich , drücken Dir dafür ganz feste alle zur Verfügung stehenden Däumchen; dem lieben Gott habe ich gebeten, auf Dich noch eine zeitlang zu verzichten. Friedhelm



Antke (antke.hillrichs@web.de) von dialin-ler-213-170-177-150.ewetel.net
schrieb am 25.1.2002 um 19:06:17 Uhr:

Hi Leute!
Ich heiße Antke, bin 13 Jahre und habe auch Muko. Ich wohne in Niedersachsen (Ostfriesland)! und ich würde mich SEHR freuen wenn mir mal jemand mailt, der auch Muko hat und vielleicht sogar in meinem Alter ist (ob männl. oder weibl. egal). Ach, kann auch älter oder jünger sein, hauptsache es schreibt mir jemand!! Also falls ihr Lust hättet?! Meine Addy seht ihr oben! Dann hoffentlich bis bald! Eure Antke



Mandy (Mandy-G@gmx.de) von dialin-145-254-080-061.arcor-ip.net
schrieb am 22.1.2002 um 21:12:18 Uhr:

Hallo zusammen,
die Seite finde ich sehr gelungen, schaue öfter rein. Bin 24 Jahre, habe CF und bin seit 4 Jahren transplantiert. Es waren sehr schöne Jahre, doch jetzt seit dieser Woche stehe ich erneut auf der Tx-Liste und bin sehr froh drum. Würd mich freuen wenn mir jemand zwecks Austausch schreibt. Lieben Gruß Mandy



Udo Grün (gruen@mukoland.de) von pd9536017.dip.t-dialin.net
schrieb am 21.1.2002 um 13:30:00 Uhr:

Hallo Nicole,
was soll passieren? Ich kann nur über das berichten, was auch in Wirklichkeit noch passiert. Du bist selber CF-ler, dass hast Du mir ja geschrieben. Ich bin sehr froh, dass es Dir noch ganz gut geht, und Du noch viel unternehmen kannst. Wie bereits gesagt, ich kann aber über mich nur von den Aktivitäten berichten, die ich auch noch machen kann. Aber die sind aufgrund meiner rundum Sauerstoffversorgung sehr eingeschränkt. Also ich kann nicht über Bergsteigen berichten, wenn ich nicht auf Berge steigen kann. Auch ist es nur schlecht möglich, mit einem 4 Kilogramm Sauerstoffgerät auf dem Rücken in der Disko "abzurocken". Du möchtest doch in dem TX-Bericht nicht lesen, dass ich mir heute einen neuen Pullover gekauft habe, gestern mein Rechner abgestürzt war, wir vorgestern griechisch essen waren ;o), denn das sind normale alltägliche Sachen. Diese haben nichts mit meinem TX-Tagebuch zu tun ! Ich danke Dir dafür, dass Du mir noch Deine Gedanken per E-Mail mitgeteilt hast. Krankheitsverläufe lassen sich nicht immer vergleichen, was auch einerseits sehr gut ist ! Für Deinen weiteren Lebensweg wünsche ich Dir alles erdenklich Gute.
mfG Udo Grün



Nicole (nicolegip@aol.com) von pc202.berlin.de.psi.com
schrieb am 21.1.2002 um 12:54:42 Uhr:

Hallo Udo,
seit einiger Zeit beobachte ich nun die Entwicklung auf Deiner HP. Erst war ich sehr beeindruckt, aber leider muss ich nun doch sagen, dass nicht viel passiert. Jemand der nicht viel Ahnung von CF hat würde hier den Eindruck bekommen, das unser Leben nur aus Krankheit besteht. Das finde ich schade. Es wäre schön in Deinen Berichten auch mal was anderes zu lesen, so z.B von evtl. Aktivitäten. Gruss, Nicole



Stefan Toll (behindert-in-bremerhaven@t-online.de) von pd95509a5.dip.t-dialin.net
schrieb am 17.1.2002 um 13:41:19 Uhr:

Hallo,
eine super Seite hast Du hier geschaffen. Sie ist nicht nur informativ und ansprechend, sondern auch hilfreich und aktuell. RESPEKT für die viele Arbeit und Mühe die Du in diese Homepage investiert habt. Weiter so! Besucht mich doch mal auf meiner Informations- & Link-Datenbank für Behinderte und Kranke www.behindert-in-bremerhaven.de.vu ! Nützliches und Interessantes für Menschen mit Behinderung & Krankheit hier finden Sie jede Menge Informationen und Links wie z.B. zu Autismus, Behindertensport, Suchtherkrankungen ................ Gruß Stefan



Sonja (Annika.Gensler@epost.de) von wrpdc5.rz.uni-wuerzburg.de
schrieb am 15.1.2002 um 15:56:02 Uhr:

Hallo Udo, hallo liebe Gästebuchleser! Hiermit möchte ich eine kleine, aber bedeutende Korrektur in Sachen Klimakur in Israel machen. Statt der Mukogruppe mit Cepatia Burkholderia könnte eine Gruppe mit multiresistentem Pseudomonas vom 5.-26. März diesen Jahres nach Israel fahren...ABER: Kann es denn tatsächlich sein, dass ich bundesweit die einzige CF-lerin bin, die an einer solchen nicht gerade tradtionellen Kur - mit Sommer, Sonne, Strand, Meer, Wohnen im Hotel (Vollpension), Physiotherapie mit Massage, Sportmöglichkeiten...- interessiert ist?? Vielleicht sind die aktuellen Infos nicht weitergetragen worden. Ich weiß es nicht, fände es aber schade, wenn dieser Klimaurlaub nur aufgrund der doch sehr geringen Interessentenzahl (1) nicht zustande käme! Über Post von Euch würde ich mich riesig freuen, z.B. über Eure eigenen (Klima-)Kurerfahrungen oder wenn ihr noch Lust hättet mitzufahren!! Nun zu mir: Ich heiße Sonja, bin 24, wohne und studiere in Würzburg... Mehr erfahrt Ihr, wenn Ihr Euch an mich wendet: Tel. 0931/285894 oder 0160/1685494 Infos und Anträge für die Israel-Kuren gibt es bei: ip connections ohg, Tel. 089/30728557


sarah (obs_@gmx.de) von p3ee348e0.dip.t-dialin.net
schrieb am 13.1.2002 um 00:44:35 Uhr:

Hi alle zusammen! ich heiße Sarah, bin 16, habe Muko und bin zum ersten Mal auf dieser Seite!!!! Finde sie echt klasse, weiter so Udo!!! Ich schau hier bestimmt noch öfter rein!!!


Jessie schrieb am 12.1.2002 um 23:23:34 Uhr:

Ach ja und dir lieber Udo...Kopf hoch und halte durch, es lohnt sich immer zu kämpfen, besonders, wenn du eine so liebe Familie hast, die immer hinter dir steht und für Dich da ist..und wir haben dich doch auch alle lieb!! Also mach weiter...Lieben Gruss Jessie


Jessie (jessiethiel@web.de) von wprt-d931f6d9.pool.mediaways.net
schrieb am 12.1.2002 um 23:20:55 Uhr:

Hallo alle zusammen, ich wünsche euch noch ein frohes neues Jahr und das Ihr alle gesund und munter bleibt...Heikilein und Froggy meldet Euch mal wieder bei mir...und auch über andere Mails würde ich mich riesig freuen!!! Lieben Gruss und Kussi Jessie


Tanja Bonner (uschi2102@gmx.de) von a2746.pppool.de
schrieb am 12.1.2002 um 15:04:07 Uhr:

Lieber Udo! Ich hoffe, daß es Dir gut geht! Mein Schwesterchen (Michaela Hoffmann) hat mir erzählt, daß sie letztens auf Deiner Homepage war. Und da ich jetzt auch Internet habe, wollte ich Dir doch auch mal schreiben. Ich finde Deine Seiten total interessant! Ehrlich! Man kann dort echt viel über Mukoviszidose u.a. erfahren. (Und ich muß Dir ganz ehrlich gestehen, daß ich vorher nicht soviel darüber wußte). Diese Seiten helfen nicht nur den Betroffenen, sondern allen. Ich finde es super, daß Du diese Homepage erstellt hast! Ich bzw. meine ganze Familie (mein Ehemann Dirk und Söhnchen Nick) wünschen Dir alles Liebe und Gute für die Zukunft. Wir drücken Dir die Daumen! Bleib stark und mach´ weiter so! Bis dann! Deine Tanja Bonner (geb. Hoffmann). P.S. Viele Liebe Grüße an Deine ganze Familie.


Nicole (nicolegip@aol.com) von pc202.berlin.de.psi.com
schrieb am 10.1.2002 um 10:26:28 Uhr:

Erstmal allen ein frohes, glückliches und vorallem gesundes Jahr 2002!! Seit einiger Zeit versuche ich verzweifelt an Info zu kommen bezgl. Scwangerschaft und CF. Leider ist mir dies bis heute in Deutschalnd überhaupt nicht gelungen. Ich hatte dennoch Glück, da ich gute Kontakte nach England habe - ich bin zweisprachig aufgewachsen -, denn dort hat man mir innerhalb von zwei Tagen Antwort geben können auf einige Fragen. Nun bekomme ich Informationsmaterial zugeschickt. Es ist schade, dass so was in Deutschland nicht so reibungslos klappt. In Englnad sind einige Mütter mit CF bekannt, eine hat sogar gesunde Zwillinge zur Welt gebracht. Auch ihr geht es sehr gut, die Kinder sind bereits 3 Jahre alt. Allen viel Hoffnung, Mut und einen starken Willen diese Krankheit zu besiegen!! Viele Grüsse aus Berlin, Nicole


Eva Kaltschmidt (ewa@schnaufauf.de) von b2c42.pppool.de
schrieb am 7.1.2002 um 00:21:10 Uhr:

Ich bin froh, dass es diese Homepage gibt. Ich lebe mit einer 14jährigen Cflerin zusammen und finde es verdammt schwer. Ich würde mich über Kontakt zu Angehörigen freuen, bei denen nicht alles so toll läuft.


Frank Schindelbeck (fs@schindelbeck.de) von pd958106f.dip.t-dialin.net
schrieb am 6.1.2002 um 09:53:30 Uhr:

Lieber Udo Grün, ich besuche immer einmal wieder Ihre informative und gutgemachte Homepage. Sie ist mit Sicherheit eine große Hilfe für alle Betroffene und Angehörige. Für Ihren Umgang mit der Krankheit und vor allem für Ihre hoffentlich bald ablaufende Lungentransplantation wünsche ich Ihnen alles Gute! Frank Schindelbeck


Anja (ralf.baudler@t-online.de) von pd902dc02.dip.t-dialin.net
schrieb am 5.1.2002 um 22:10:32 Uhr:

Ich trage mich heute hier ein, weil ich eine große Bitte habe. Bei meinem Sohn (4) wurde Burkholderia Cepacia nachgewiesen. Eine i.v. mit Fosfomycin und Meronem ist leider fehlgeschlagen. Wer hat auch Erfahrung mit diesem Keim und seiner Bekämpfung? Uns wurde eine Kombination aus Inhalation und oraler Antibiotikagabe vorgeschlagen, eine Austestung ist momentan am laufen... Ich freue mich über jede Antwort. Anja


Michaela Hoffmann (Hoffmann@shop-me.de) von pd9e22816.dip.t-dialin.net
schrieb am 2.1.2002 um 22:01:42 Uhr:

Hallo Udo, ich kenne Dich nun schon seit ich noch klein war, und ich möchte Dir sagen, das ich Dich sehr bewundere! Verliere bitte nie den Mut oder die Lust am Leben! Obwohl bei uns keiner Mukoviszidose hat schaue ich immer wieder mal auf Deine Homepage um zu schauen wie es Dir geht und was es Neues gibt (wenn ich es nicht schon von Papa Bernd gehört habe). Ich kann Deinen langen Entscheidungsweg für die LTX sehr gut verstehen, unsere Alena wird nun auch diesen Monat am Herzen operiert, dieser Eingriff bei ihr ist nichts im Vergleich zu einer LTX und trotzdem haben wir über 2 Jahre gebraucht bis wir uns zur OP entschlossen haben. Viele liebe Grüsse auch an Annemarie, Markus u. Rene! Michaela Hoffmann


Marcus (Marcus_BMG@gmx.de) von pd9046dbe.dip.t-dialin.net
schrieb am 1.1.2002 um 05:11:39 Uhr:

ICH WÜNSCHE EUCH ALLEN EIN FROHES NEUES JAHR 2002 UND ALLES ALLES GUTE FÜR´S NEUE JAHR! VIELE GRÜßE! Marcus aus Beckum/Westfalen


Udo Grün (webmaster@mukoland.de) von pd9e67959.dip.t-dialin.net
schrieb am 14.1.2002 um 10:49:33 Uhr:

Hallo liebe Gäste ! Beim Umbau des Gästebuches gingen leider 5-6 Einträge vom 16.12.2001-31.12.2001 verloren......sorry.




Christine Kuhr (Matthias.SL@t-online.de) von pd903b75e.dip.t-dialin.net
schrieb am 9.12.2001 um 21:15:05 Uhr:

Hallo zusammen! Ich bin ein 18jähriges Mädchen aus Norddeutschland und leide auch an CF. Ich bin auf der Kombinationsliste zur Leber- Lungentransplantation in Hannover gemeldet. Leider habe ich alle Komplikationen, die diese Krankheit mit sich bringt und würde mich über Kontakte zu anderen Betroffenen freuen. Also, mailt mir unter der Adresse meines Bruders (Matthias.SL@t-online.de). Wünsche Euch allen frohe Weihnachtstage und hoffe auf baldigen Kontakt. Eure Christine!


Heike (heikilein@yahoo.de) von ptdm-d9324038.pool.mediaways.net
schrieb am 6.12.2001 um 13:38:49 Uhr:

Hi Udo und alle anderen, nun ja das Wetter ist ja echt ekelig da draußen. Aber man soll sich die Laune dadurch nicht vermiesen lassen :)) Viele Zitronen essen*brrr* gutes Vitamin C. Habe mal eine Frage an alle. Wer hat von Euch einen Port? Würde mich auch nun mal dafür entscheiden denn das ewige rumgepiekse der Doktoren nervt oft u. bei e. IV würde ich es besser finden. Schreibt mir mal wie ihr das "Ding" seht, die einen haben. Gut oder schlecht. Nun dann, noch einen ruhigen Herbst, noch 3.schöne Advente und und und.... Herzl.Heike,27, CF


Marina Zoric (MarinaZoric@aol.com) von spider-fra-tc033.proxy.aol.com
schrieb am 4.12.2001 um 15:28:21 Uhr:

Hallo! Bin die Schwester eines CFlers, der diesen Herbst nicht mehr geschafft hat. Würde mich gerne mit anderen CFlern austauschen, da ich ja auch mit dieser Krankheit bisher gelebt habe. Liebe Grüße, marina


Monika Koitka (M.Koitka@web.de) von cw06.hh1.srv.t-online.de
schrieb am 3.12.2001 um 01:54:13 Uhr:

Hi Udo, hab mal wieder Deine HP gelesen, fand sie sehr beeindruckend. Ich hoffe für Dich und Anne, dass alles gut geht. Gruss Monika


Lebenslicht (mkremberg@aol.com) von spider-fra-ta071.proxy.aol.com
schrieb am 28.11.2001 um 18:30:54 Uhr:

Hallo - Ihr da vor dem PC, hier meldet sich die Mandy aus Eisenach kurz zu Wort. Ich bin 24 Jahre alt und stehe wie viele andere von Euch auch auf der LTX-Liste in Hannover. Ich würde mich freuen, wenn viele eMails mich erreichen !!! Gruß eure Mandy


Sam (sam_xxs@lycos.de) von b7a59.pppool.de
schrieb am 27.11.2001 um 19:38:45 Uhr:

Hallo ! Ich (17 und hab CF) bin zum ersten Mal auf dieser Site, ich muß sagen die ist ganz schön gut gelungen. Ich wünsche Jedem alles Gute!!!


Katharina (Littelgirl1@uboot.com) von cw05.bo1.srv.t-online.de
schrieb am 24.11.2001 um 14:28:33 Uhr:

Hallo, ich bin´s mal wieder. Ich hoffe, dass es allen CF-lern und CF-lerin die dies lesen gut geht. Ich mache zur Zeit i.v. mit Baxter. Ich wünsche euch allen eine schöne Adventszeit. Katharina


Gabi Kreuels (Thomas.Kreuels@t-online) von pd9e097fe.dip.t-dialin.net
schrieb am 22.11.2001 um 20:00:55 Uhr:

Hallo, ich heiße Gabi Kreuels und bin Mutter eines Cf-kranken Sohnes (4 Jahre) und einer gesunden Tochter (6 Jahre). Ich habe auf dieser Homepage schon viel Interessantes entdeckt. Ich hätte gerne Kontakt zu anderen Familien mir CF-kranken Kindern. Ich freue mich auf Antworten und wünsche allen, daß sie gut über den Winter kommen. Gabi Kreuels


Thomas Liebscher (tommifreudenberg@t-online.de) von pd958398b.dip.t-dialin.net
schrieb am 17.11.2001 um 19:14:53 Uhr:

Hallo Udo und Familie, ich würde gerne etwas ermutigendes schreiben und weiß nicht was ? - Vielleicht darf ich Euch heute einmal ganz besonders viel Kraft und Mut wünschen und zwar jeden einzelnen Eurer Familie Gruß Thomas und Waltraud Liebscher


Willem Brinkert (Indigoview@web.de) von gw.core.tagus.ist.utl.pt
schrieb am 8.11.2001 um 13:08:21 Uhr:

Hy an alle!! Ich wohne in Portugal und studiere am IST in Lissabon, Informatik. Habe selber CF. Ich finde, dass dies einfach eine der besten HP über CF ist. Leider gibt es sie nicht in portugiesisch, weshalb ich mich an die Arbeit gemacht habe, eine in portugiesisch zu gestalten. In zwei Wochen ist sie soweit... Udo ich wuensche dir alles Gute und allen anderen auch. Willem


Marcus (Marcus_BMG@gmx.de) von pd9046e14.dip.t-dialin.net
schrieb am 6.11.2001 um 22:54:51 Uhr:

Hallo, ich habe einen sehr guten Freund und eine Klassenkameradin mit der ich mich gut verstehe, die beide an CF erkrankt sind, dadurch hab ich von der Schwere der Krankheit gehört und wollte mich auch darüber im Netz informieren und muss sagen, dass diese Seite sehr informativ und aufschlußreich ist. Ich sag nur weiter so und vorallem weiterhin viel erfolg mit dieser Page. MfG Marcus


Uwe Breuer (breuer.uwe@t-online.de) von p3ee361fd.dip.t-dialin.net
schrieb am 5.11.2001 um 19:58:23 Uhr:

Fast zwei Jahre ist es nun her, daß Nicole an Mukoviszidose gestorben ist. Ich verfolge immer noch sehr Aufmerksamkeit die Einträge in diesem Gästebuch, und auch wie die Entwicklung in der Behandlung dieser Krankheit weitergeht. Udo, mir hat damals Deine HP sehr geholfen, weil sie mir gezeigt hat, dass ich nicht alleine bin. Viele liebe Emailkontakte habe ich über Deine HP geknüpft, und es war schön sich mit anderen Menschen auszutauschen. Dir Udo wünsche ich auch weiterhin die Kraft und das Durchhaltevermögen das Du hast. DANKE für die HP, sie ist ein Gewinn für alle die mit dieser Erkrankung zu tun haben. Freue mich über Emails. Liebe Grüße an alle Uwe


Anke Schmidt (schmidt@kurz-um.de) von p3e9e7edb.dip.t-dialin.net
schrieb am 5.11.2001 um 09:22:49 Uhr:

Hallo, wir haben einen Link zu Ihrer Seite in unsere Website eingefügt. Freundliche Grüße! SchmidtScheele-Verlag


Katharina (Littelgirl1@uboot.com) von cw03.bo1.srv.t-online.de
schrieb am 2.11.2001 um 19:35:11 Uhr:

Hallo, ich wünsch Euch einen schönen November. Ich weiß das es vielen im Noverber nicht so gut geht. Haltet durch, bald ist wieder Sommer, Katharina


Kati Lösche (icebaby1405@lycos.de) von pd9568df9.dip.t-dialin.net
schrieb am 1.11.2001 um 20:28:32 Uhr:

Hallo Udo ! Ich war lange nicht im Mukoland, sieht ja ganz neu aus !!! Schön, gefällt mir sehr gut. Ich fange nächsten Freitag mit der i.v. an, ist mal wieder an der Reihe, alles Gute für Dich! #KATI#


Nicole (nicolegip@aol.co,) von pc196.berlin.de.psi.com
schrieb am 29.10.2001 um 12:41:04 Uhr:

Hallo Udo, täglich schaue ich mir seit geraumer Zeit Deine HP an. Seit über eine Woche gibt es aber keinen neuen Eintrag von Dir selber. Ich hoffe Dir geht es gut!!! Viele Grüsse, Nicole (25, CF)


Claudia Barenbrügge (dickydackel@web.de) von b4526.pppool.de
schrieb am 26.10.2001 um 01:15:52 Uhr:

Hallo Udo! Ich hoffe Du kannst mir weiter helfen! Ich habe da mal ne Frage. Also ich habe auch CF und bei meinem Freund haben sie vor kurzen Weichteilkrebs festgestellt. Er hat nun schon seine erste Chemo hinter sich. Nun zu meiner Frage: Darf ich ihn weiter hin Umarmen und Küssen. Ich hab den Pseudomonas aeruginosa Keim. Die Ärzte meinten, das wir das die nächste Zeit (halbes Jahr etwa) unterlassen sollten, da ich ihn anstecken kann. Ist es so oder nicht? Ich weiß nur das wir auf der Station wo ich immer liege streng getrennt werden. Da darf kein Muko mit nem Onko zusammen kommen. Was soll ich denn nur tun? Ich weiß einfach nicht wie ich mich verhalten soll. Es ist sehr hart ihn da liegen zu sehen und ihn nicht mal zu Umarmen. Vielleicht ist ja jemand hier in ner gleichen Situation wie ich und kann mir da weiter helfen. Es wäre mir echt sehr wichtig! Und dann möchte ich noch kurz sagen, das die HP echt super ist! Ach und eins noch, ganz liebe Grüße an Petra Kösters! Würd mich echt freuen wenn mir hier einer helfen kann! Lieben Gruß Claudi


Tara (taralie@surfeu.de) von dialin171102.nefkom.net
schrieb am 19.10.2001 um 19:49:26 Uhr:

Lieber Udo, deine Seite fesselt mich nun schon eine ganze Weile... Ich bin nicht selbst betroffen und habe eigentlich auch keine Verbindung zu dieser Krankheit! Durch Zufall bin ich auf deine Seite gelangt! Die Schicksale der Kinder, der Menschen auf dieser Seite, und ihr trotz aller Schwierigkeiten so starker Lebenswillen beeindrucken mich sehr und machen Mut! Seit langem verfolge ich, wie es dir im Moment geht und sende dir in Gedanken viel Kraft! Ich habe große Hochachtung vor deinem Mut in dieser schweren Zeit! Heute war ich sooo erleichtert, als ich las, dass es dir wieder besser geht... ich hatte richtig mitgebangt und gehofft! Verstehen kann ich es nicht, doch ich fühle mich sehr verbunden und möchte auch deinem tollen Freund Hein ;o) ein großes Lob für seine großartige Arbeit mit den Kindern aussprechen! Das ist eine so wichtige Sache! Ich selbst bin Betroffene von sexuellem Missbrauch, 18 Jahre alt und arbeite auf einer Selbsthilfe-Homepage für Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen mussten, mit! Auch wir kämpfen täglich sehr stark! Zwar nicht gegen einen sichtbaren Feind, doch gegen den Schmerz und die psychischen Krankheiten, die uns die Täter als Kinder angetan haben. Dein Engagement berührt mich tief und ich spüre den großen Zusammenhalt der Menschen hier! Vielen Dank für deine großartige Arbeit und nur das beste auf deinem weiteren Weg! Viel Kraft und Glauben für/an die Zukunft! Ganz liebe Grüße Tara (die weiterhin diese Seite besuchen und dein Schicksal aufmerksam verfolgen wird)


Katharina (littelgirl1@uboot.com) von cw07.bo1.srv.t-online.de
schrieb am 12.10.2001 um 09:45:13 Uhr:

Hi, Ich habe eine Frage hat die Satteldüne auf Amrum eine Homepage? Muß die Adresse dann haben.


Nicole Gipperich (nicolchen@hotmail.com) von spider-tq052.proxy.aol.com
schrieb am 10.10.2001 um 23:17:03 Uhr:

Hallo Udo, seit einiger Zeit beobachte ich nun schon Deinen Bericht zur geplanten Lungentransplantation. Ich leide selber auch an CF, bin aber mit meinen 25 Jahren noch sehr gut in Form. Alle Werte liegen im oberen Normbereich. Zur Zeit bekomme ich etwa 2x im Jahr eine i.v. mit Meronem und Gernebcin. Ich habe sehr schlechte Venenverhältnisse. Dies und die Tatsache das ich eine regelrechte Panik vorm Krankenhaus entwickelt habe, tragen sehr unünstig zu meiner i.v.- Bereitschaft bei. Ich hatte nun kürzlich eine Vorstellung beim Chirurgen in der ein Port diskutiert wurde. Ich frage mich aber wie das ist. Bei der Häufigkeit Deiner Infekte nehme ich an, das Du im Besitz eines solchen Geraetes bist???? Vielleicht könntest Du mir mal berichten wie der normale Alltag damit aussieht. Das wäre toll. Ansonsten rechne ich Dir Deinen Mut hoch an! Ich kann mir vorstellen wie schlimm es sein muss, diese ständigen Infekte zu ertragen. Du hörst Dich so stark an, selbst in dieser Situation. HUT AB!!!! Viele Grüsse aus Berlin und mach weiter so..... Nicole


Katharina (Littelgirl1@uboot.com) von cw05.bo1.srv.t-online.de
schrieb am 8.10.2001 um 15:21:37 Uhr:

Hi an alle, wollte Euch mein Erfolgserlebnis mitteilen. Bin vor 2 Wochen mit Lungenbluten ins Krankenhaus gekommen, und hatte eine Vitalkapazität von 38 % und nach zwei Wochen i.v. habe ich jetzt traumhafte 62 %. Ich bin so glücklich !!!! Hab Euch alle lieb, K@tharina.


Udo Grün (webmaster@mukoland.de) von pd9e67a39.dip.t-dialin.net
schrieb am 7.10.2001 um 14:20:22 Uhr:

Hallo zusammen ! Seit der optischen Umgestaltung des Mukolandes, ist auch das Gästebuch komplett neu formatiert. Hierdurch wird eine bessere Lesbarkeit gewährleistet. Viel Spass weiterhin in meinem Mukoland. Euer Udo Grün


Yvonne (frogy772298112@aol.com) von spider-fra-tb014.proxy.aol.com
schrieb am 2.10.2001 um 17:01:10 Uhr:

Hallo Udo, ich finde deine HP wirklich super, und würde mich sehr freuen auf diesen Weg einige Leute kennenzulernen. Alles Gute


ulrike schrieb am 1.10.2001 um 21:34:46 Uhr:

Vor wenigen Tagen wurde meine kleine Nichte geboren. Diagnose: Mukoviszidose. Jetzt lese ich alles, was ich finden kann. Gut, daß es diese Seiten gibt!!!!!!!!!


Kerstin Krumm (sweety@yahoo.de) von pd900ffd1.dip.t-dialin.net
schrieb am 30.9.2001 um 23:18:17 Uhr:

Hi, ich weiss gar nicht wie ich anfangen soll. Ich habe auch CF und ich bin erst 20 Jahre. Ich lebe im moment recht gut. Meine Schwester hat auch eine Transplantation hinter sich, und sie lebt jetzt fast 4 Jahre länger. Ich wollte nur sagen, dass ich es toll finde, das wir uns nicht unterkriegen lassen. ciao Kerstin


Marion (thorstenvollmer@aol.dom) von spider-fra-tb031.proxy.aol.com
schrieb am 26.9.2001 um 13:58:33 Uhr:

Hallo, mein Sohn ist knapp 1 Jahr. In unserer Familie ist CF noch nie zuvor aufgetreten. Daher sind wir sehr glücklich über so eine geniale HP. Sie ist supertoll informativ. Dir wünsche ich von Herzen alles Gute und weiter so.


Andreas Weller (andy.medizinmann@surfeu.de) von dialup-62.67.98.43.frankfurt1.eu.level3.net
schrieb am 25.9.2001 um 19:23:18 Uhr:

Hallo, ich wollte ein großes Lob aussprechen. Ich finde Deine Seiten sehr gut, besonders für Kinder. Ich selbst bin nicht erkrankt, aber ich bin Kinderkrankenpfleger und habe viel mit der Krankheit zu tun. Auch zwei ehemalige Patienten von mir sind mitlerweile sehr gut Freunde von mir. Einen (9 Jahre), hatte ich dieses Jahr auf einer Freizeit in einem Zeltlager für 10 Tage dabei, und er hat sich gut gehalten. Sogar seine Sauerstoffsättigung wurde gesteigert, um ca. 6%. Auch wenn manchmal nicht immer die hygienischen Bedingungen herrschten, er blieb gesund, trotz seines weit fortgeschrittenen Krankheitzustandes. MFG Andi


Karsten Menneke (Karsten-Menneke@gmx.de) von
schrieb am 10.9.2001 um 16:34:18 Uhr:

Lieber Udo, mit Spannung verfolge ich Deine Vorbereitung zur LTX. Ich muß sagen, daß ich auch seit April`01 auf der Liste stehe, bekomme ich immer einen leichten Schreck, wenn ein neuer Eintrag von Dir oben steht. Obwohl man es sich ab und zu sehr wünscht, diese Ängste...! Ich hoffe es geht Dir bald unter der i.v.-Therapie besser. Ich drücke Dir die Daumen !!! Karsten


Birgit Czerwinske (27J.),Düsseldorf (endofee@aol.com) von spider-fra-tb082.proxy.aol.com
schrieb am 8.9.2001 um 19:22:48 Uhr:

Hallo liebe Mukoländer, hallo Udo, nach gut einem Jahr mal wieder ein "Hallo" vom Rhein. Udo- Dir wünsche ich alles erdenklich Gute für Deine Transplantation. Den anderen aus dem Mukoland wünsche ich, dass sie für sich persönlich das erreichen, was sie sich wünschen. Wer Lust hat, kann mir gerne mal schreiben. Mein Compi freut sich immer über Post und nette Menschen kennenzulernen...bis dann Birgit



mike (mikemiether@gmx.de) von pd9515194.dip.t-dialin.net
schrieb am 8.9.2001 um 18:47:16 Uhr:

Hallo Udo ! Du musst mal wieder! Ich kenne das gut. Ich bin am 28.09.01 mit i.v. dran. Dieses Baxter-System bekomme ich schon seit 2 Jahren von Arzt verschrieben, weil ich ja auch abeiten muß. Ich mach zwei Läden sauber am Tag. Ich bekomme Fortum 3x3mg, Tobramycin 700mg. Das ist meine Therapie was macht deine Gesundheit. Mein Arzt sagt, ich bin ein Wunder mit meiner CF. So wie mir, geht es keinem sagt mein Arzt. Ich werde älter und mir geht es immer besser, komisch was? Was macht Deine Familie ? Meinem Freund geht es gut.


Speicher Janine (Petra.Speicher@t-online.de) von pd904af1c.dip.t-dialin.net
schrieb am 7.9.2001 um 20:03:53 Uhr:

Hallo Udo ! Ich heisse Janine, bin 8 Jahre und habe Muko. Nach Ansicht der Ärzte bin ich "gut erhalten" jedoch viel zu dünn. Ich suche Brieffreunde, mit denen ich mich gelegentlich über Muko unterhalten möchte. Wer hat Lust mir zu schreiben? Liebe Grüsse Janine


Maria Neumann (Maria.Neumann@t-online.de) von p3ee3517d.dip.t-dialin.net
schrieb am 5.9.2001 um 23:20:40 Uhr:

Hallo Udo, ich bin gerade dabei unser "Mukofest" eine Spendenaktion für Menschen mit Mukoviszidose, vorzubereiten und dachte ich schau mal wieder bei Dir vorbei. Wenn ich mir meinen Jannis so anseh, glaub ich manchmal gar nicht, dass er krank ist, so gut geht es ihm. Ich wünsche Dir, dass es bald wieder bergauf geht und Du gut über diese triste Jahreszeit kommst. Hoffentlich können wir am Sonntag viele Leute über Muko aufklären und möglichst viel Geld sammeln. Ich kämpfe noch mit mir, soll ich es dem Verband zukommen lassen, oder lieber unserer Muko-Station. Vielleicht kommt auch genug zusammen, und ich teile den Betrag. werd gesund und machs gut Maria


Chris (admin@a-uge.de) von pd904e683.dip.t-dialin.net
schrieb am 5.9.2001 um 10:07:30 Uhr:

Wow, eine Homepage von einem Wülfrather, die sich ganz ohne Werbung, Kostenlosschnickschnack und vielen sachbezogenen Informationen präsentiert. Scheint der Sonderfall zu sein *g* ! Weiter so, und viel Erfolg/Gesundheit. Bevor ich hier war, wusste ich nicht mal was Mukoviszidose überhaupt ist. Hier bekommt man einiges an Informationen, auch wenn ich zugeben muss, das ich als unbedachter Fastfood und Tabakwaren Konsument wohl einfach nur Glück gehabt hab, dass ich vor sowas verschont wurde!!


DP (kontakt@dust-particles.de) von x226x.powersoft.ch
schrieb am 30.8.2001 um 17:38:30 Uhr:

Wir haben mal nen bissel bei Dir rumgeschaut. Deine Seite ist top, auch das Du Deine Gedankengänge dazu mitteilst! und wir wünschen dir, was du dir wünscht ;-) cu *wink*


Katharina (Littelgirl1@uboot.com) von cw02.bo1.srv.t-online.de
schrieb am 27.8.2001 um 21:02:03 Uhr:

Hallo Udo, ich habe eben mit sehr viel Intresse Deinen Bericht über deine Vorsorge zur LTX gelesen. Ich bin 18 Jahre alt und habe seit 3 1/2 Jahren Sauerstoff. Meine Ärzte wären sehr froh, wenn ich mich auch zur LTX entscheiden würde, aber ich bin für meinen Teil nicht da für. Ich habe Angst. Und daran kann keiner was ändern. Trotzdem find ich es gut, dass Du da so offen drüber schreibst. Meine Vitalkapazität liegt zur Zeit bei 40 % und mein FFV1 bei 23% also nicht sehr gut, aber es reicht zum leben. Vor 2 Monaten ist einer meiner besten Freunde, bei den Vorbereitungen zur LTX gestorben. Das ist hart. (Deniz ich denk an dich.) Das wollte ich nur mal so los werden, CF-ler sind stark. K@tharina :-) Keep smiling :-)


mike (mikemiether@gmx.de) von pd95154d8.dip.t-dialin.net
schrieb am 18.8.2001 um 19:18:13 Uhr:

Hallo Udo ! Wie geht es Dir ? Mir geht es gut bis auf die Hitze von Mittwoch (37 C in Hamburg). Das hat mich voll aus der Bahn geworfen. Das war zu viel für mich. Ich bin immer noch Keim frei, das ist sehr gut. Was macht Deine Gesundheit? CF! Und wie geht es Deiner Famile ? Meinem Freund geht es auch gut. Schöne Grüße aus dem schönen Hamburg Mike und Andreas


Gitta (knuffi_gitta@firemail.de) von pd9e67940.dip.t-dialin.net
schrieb am 18.8.2001 um 13:05:13 Uhr:

Hallo Udo, mit großem Interesse habe ich Deine HP angeschaut. Ich muß sagen, da hast Du eine super Sache auf die Beine gestellt. Es ist sehr beeindruckend für mich und ich gestehe Dir hiermit : Ich bin stolz darauf, daß Du mein Cousin bist. Mach weiter so und alles Liebe und Gute für Deine Zukunft. Gitta.


Thomas Liebscher (tommifreudenberg@t-online.de) von pd95839e7.dip.t-dialin.net
schrieb am 15.8.2001 um 13:03:35 Uhr:

Hallo Udo, seit einiger Zeit verfolge ich auf Deiner ohne Neid zugegeben hervorragend programmierter HP Deinen LTX-Bericht. Eigentlich weiß ich nicht, was ich Dir als Ermutigung schreiben könnte; aber ich verstehe - auch wenn ich noch nicht auf der Liste selbst stehe - was du bes. Eingangs beschreibst, weil ich das selbst durchgemacht habe. Auch wenn es sich so öffentlich ausgesprochen für viele "doof" anhören mag, ich spreche jeden Tag ein Gebet u.a. für Deine Situation. Ich glaube an eine Hilfe, auch wenn sie nicht immer so eintrifft, wie wir es erwarten. Ich hoffe, dass ich Dir mit dem Eintrag nicht zu nahe trete, dann "sorry" herzlichen Gruß Thomas L.


Katharina (Littelgirl1@uboot.com) von cw06.bo1.srv.t-online.de
schrieb am 11.8.2001 um 16:31:44 Uhr:

Ich habe eben mit sehr grosser Intresse den Eintrag von Ines gelesen, und würde mich sehr freuen, das Du Ines Dich mal bei mir per E-Mail melden würdest. Achso ich habe CF!! Vielleicht bis bald. Katharina


Holger Ebert (Holgiebert@aol.com) von spider-fra-tb052.proxy.aol.com
schrieb am 8.8.2001 um 21:44:38 Uhr:

Hallo Udo ! Deine HP finde ich echt gut. Gruß von Holger


Thomas Olszewski (Thomas.Olszewski@web.de) von pd9003049.dip.t-dialin.net
schrieb am 8.8.2001 um 14:14:45 Uhr:

Ihre Homepage ist sehr gut gemacht. Ich konnte mir sehr viele Informatinonen holen. Also echt super.


Marina (black-mary@t-online.de)
schrieb am 6.8.2001 at 11:22:05:

Hi Udo! Muss schon sagen: Hut ab! Das ist eine tolle Seite! Ich selber hab zwar nicht CF, sondern Asthma, aber ich kenne viele mit CF (gell Kati?). Aber Deine HP ist echt gut, da muss ich gleich öfter hin! Bis dann! Marina


ines (Tickertape@gmx.de)
schrieb am 5.8.2001 at 23:38:03:

Lieber Udo, ich selbst bin nicht CF-Erkrankt, zum Glück. Meine erste wirklich große Liebe aber. Anfangs kam ich überraschend gut damit klar, aber jetzt, da es mir selbst nicht gut geht, nicht mehr. Ich liebe meinen Schatz sehr und werde immer für ihn da sein, DAS IST NICHT DAS PROBLEM. Ich selbst bin seit 10 Jahren gefangen in meiner Eßstörung und traue mich nicht, Jason meine diesbezüglichen Verschlechterungen, ob physisch oder psychisch, darzustellen. Er weiß, daß ich magersüchtig/bulimisch bin, aber im gegensatz zu mir, die seit meinem Glückstag, wo ich ihn kennenlernen durfte, so ziemlich alle Bücher über CF gewälzt hat, zeigt er eher ein hauch von Nix-Interesse an meiner Erkrankung! Wo er mir Unterstützung geben könnte. Ich bin deshalb nun zum wiederholten Male todtraurig und versuche deshalb in Kontakt mit anderen CF´lern zu kommen. Kannst du mir mal mailen?? Ansonsten wünsche ich Dir und Deiner Familie viel viel Glück und Kraft auf dem Weg zur neuen Lunge. DU SCHAFFST DAS!!! und vielen Dank für diese Homepage. INES


Roman Fasciati (fasciati@jippii.ch)
schrieb am 4.8.2001 at 20:08:47:

Ich finde es eine gute und lehrreiche Mukoseite


Jessica Thiel (jessiethiel@web.de)
schrieb am 29.7.2001 at 22:50:03:

Hallo zusammen ! Jetzt besuche ich Deine Homepage schon längere Zeit, und dachte mir, ich schreibe Dir auch einfach mal etwas in Dein nettes Gästebuch, in der Hoffnung noch ein paar Kontakte knüpfen zu können! Hoffe es geht Dir gut. Ich habe meine Lungenentzündung gut überstanden und war das erste mal nach 7 Jahren zur IV! Wenn das nicht super ist, was?! Ich hoffe auch das es allen Anderen den Umständen entsprechend gut geht und das Wetter ist doch echt super nicht wahr?! Noch eine kurze Info für alle, die mich noch nicht kennen, ich bin 21 Jahre alt (noch bis zum 12.8.) und liebe es Schlauchboot zu fahren, in der Sonne zu aalen, ins Kino zu gehen oder etwas mit Freunden zu unternehmen! Wenn Ihr Lust habt, dann meldet Euch doch einfach mal! Gruss bis hoffentlich bald Eure Jessie!


Udo Grün (gruen@mukoland.de)
schrieb am 24.7.2001 at 21:34:28:

Nun ist Mukoland auf dem neuen Server. Viel Spass weiterhin...


Christiane Schreck (clittlechris@aol.com)
schrieb am 11.7.2001 at 16:46:20:

Hallo,ich habe ja gesagt, dass ich wieder hereinschaue. Nun habe ich endlich auch einen Internetanschluß und eine E-mailadresse. Ich stehe seit September 2000 auf der Warteliste zur Transplantation in der MHH und suche Transplantierte, und auch Wartepatienten zum Austausch. Aber auch alle anderen dürfen mir schreiben. Ich freue mich immer auf Post...... Machts gut bis dahin .....Christiane


Katharina Mrosek (Littelgirl1@uboot.com)
schrieb am 9.7.2001 at 14:00:08:

Dank der Satteldüne auf Amrum kenne ich jetzt diese HP. Mein Kompliment, gut gelungengen. Gruß, und bis dann, Katharina


Sandra Hunger (sandra.hunger@gmx.de)
schrieb am 8.7.2001 at 16:02:08:

Hallo Ihr alle! Ich hab durch Zufall diese Page entdeckt und muss sagen, dass sie sehr gut aufgezogen ist. Ich suche schon seit längerem Leute, die auch unter dem gleichen "Handicap" wie ich leiden. Aber bis jetzt habe ich noch keine gefunden. Wer mir gerne schreiben will (am liebsten Leute aus der Uni Frankfurt ) können das unter meiner Addy tun. Carpe diem! Sandra, 17 Jahre


Bine (Mueller-Dirlewang@t-online.de)
schrieb am 4.7.2001 at 18:18:36:

Hallo Udo! Ich wollte Dir ja schon lange Mal in Dein Gästebuch schreiben, hatte aber nie richtig Zeit dafür. Wollte Dir nur sagen, dass Deine Homepage super ist. Mach weiter so! Ciao BINE, 18 (in 2 Wochen 19!!!) CF


mike (mikrmiether@gmx.de)
schrieb am 30.6.2001 at 14:52:13:

Hallo Udo! So ich bin mit der IV fertig und die 2 Wochen haben gut getan. Es geht mir sehr gut, mein Arzt ist mit mir so richtig Zufrieden. Meine Gesundheit hat sich in den 4 Jahren nicht verschlechtert. Das ist doch ein großer Erfolg. Da bin ich richtig stolz drauf. Es grüßt Mike aus Hamburg


Eva (hermann-eva@tonline.de)
schrieb am 28.6.2001 at 13:05:15:

Ich bin die Mutter eines 2 1/2 jährigen Sohnes mit CF. Finde die Seiten richtig gut. An manchen Tagen an denen es ihm nicht so gut geht und ich an die Zukunft denke, wie alles einmal werden wird, lese ich in den Seiten und bin wieder richtig motiviert. Vielen Dank dafür und alles Gute.


kati (Jellys-Bone@t-online.de)
schrieb am 28.6.2001 at 11:55:31:

Hallo Udo !! Ich war gestern das erste Mal dieses Jahr im Freibad, es war aber trotz der hohen Temperatur noch eisig kalt. Nach einer Stunde Freibad bin ich mit meiner Freundin wieder heim gefahren, war ne gute Abkühlung aber sonst noch viiiiiiiiiiiiiiel zu kalt !!! Viele Grüße #KATI#


Heike (heikilein@yahoo.de)
schrieb am 26.6.2001 at 15:13:48:

...und endlich war es Sommer. Barfuß laufe ich über die Wiesen u. genieße es. Und, Udo ich hoffe das du den Sommer auch genießt. Herzl.Heike :)



Petra Kösters (petrakoesters@web.de)
schrieb am 22.6.2001 at 12:06:02:

Ich habe mich hier eingeklickt, weil ich einfach mal nachschauen wollte. Gewöhnlich schlage ich nichts nach, weil mich die Krankheit herzlich wenig interessiert und ich sie ignoriere, aber ich komme ganz gut zurecht. Bin 19 Jahre jung und komme aus Rheine (bei Münster). Ich hoffe, diese Homepage beteht noch lange, denn es kann ja mal sein, das ich wieder etwas nachschlagen muss. MfG Petra Kösters (auch bekannt als kleines Gummibaerchen)


mike (mikemiether@gmx.de)
schrieb am 19.6.2001 at 20:41:10:

Hallo Udo! Ich wollte Dir nur sagen das die IV sehr gut tut, und das sich meine Gesundheit seit 3 Jahren nicht verschlechtert hat. Das ist doch ein sehr guter Erfolg mit der Mukoviszidose oder ? Da war ich richtig froh, das von meinem Dr. zu hören. Es grüßt Mike aus Hamburg


Kati (Jellys-Bone@t-online.de)
schrieb am 18.6.2001 at 11:05:17:

Hi Udo! Da mir mal wieder langweilig ist ( weil ich krank bin), hab ich mir gedacht, ich schreib mal wieder, ausserdem könnte Dein Gästebuch auch mal wieder nen frischen Eintrag bekommen, da der Letzte schon 1 Woche her ist. Naja das wars von mir tschüssi #KATI#


Volker Krengel (webmaster@mukoviszidose.net)
schrieb am 9.6.2001 at 19:54:43:

Hallo Udo, werde die nächsten Tage Deine Page vorsichtshalber nicht besuchen! Möchte nicht der 50.000 Besucher sein. Keine Ahnung, wie man das dann ausdruckt! Auf diesem Weg also: Herzlichen Glückwunsch für diese wirklich einmalig tolle Page! Und vielen Dank für die viele Arbeit, die letztendlich Muko-Betroffenen zu Gute kommt! Und nicht zu vergessen: Grüße Hein bitte herzlichst von mir! Machst Du nächstes Jahr zum 5-jährigen ein Faß auf? Komme bestimmt!


Jana Kuhse (Jktrick17@aol.com)
schrieb am 8.6.2001 at 17:45:28:

Lieber Udo, mit grossem Interesse hab ich Deine Homepage gelesen und angeschaut. Ich muss sagen, ich bin tief beeindruckt. Ich wünsche Dir hiermit alles, alles Gute...werde mich aber nochmal per E-mail bei Dir melden...allen anderen, die betroffen sind und diese Seite besuchen, möchte ich viel Kraft wünschen...um mit dieser leider noch immer unheilbaren Krankheit zu leben. Alles Liebe JANA


mike (mikemiether)
schrieb am 8.6.2001 at 13:33:06:

Hallo Udo! So noch was anderes, im mein Sputum ist der Soldemonas nicht mehr nachgewiesen. Das ist doch sehr gut oder? Ich weiß ja nicht was du so für Keime hast, aber wo ich das von meinem Dr. gehört habe bin ich aus allen Wolken gefallen . Gruß Mike


Evi (r.karner@mycity.at)
schrieb am 7.6.2001 at 22:46:03:

Hallo Udo! Ich verfolge fleißig Deine Seite und freue mich über Neuigkeiten. Ich wollte über email mit Anja Kontakt aufnehmen, da ich auch 2 Kinder mit CF (auch 3 und 5) habe, aber es hat leider nicht mir ihrer Adresse geklappt. Liebe Grüße aus Wien und alles Gute für Dich und Deine Famile! Evi


mike (mikemiether@gmx.de)
schrieb am 7.6.2001 at 18:56:41:

Hallo Udo ! Ich wollte Dir nur sagen, daß der Urlaub in der Türkei sehr gut war. Es war sehr warm 28-32 C. Meiner Gesundheit geht es viel besser. Das Wetter hier ist ja nicht so gut. Ich bekomme meine IV Therapie ab nächster Woche zu hause. Gruß Mike


Georgeta Mihail (georgeta_mihail@yahoo.com)
schrieb am 5.6.2001 at 00:01:05:

Ich bin Georgeta aus Rumanien und ich wünsche Sie alles Gute. Ich bin sehr bose und ich habe viel Angst. Mein Sohn heisst Andrei, hat 22 Jahre, hoch-1,80 m,39 kilo, hat Fibrose Chistique an die beide Lungen und ist auf die Warteliste fur die Transplantation ins Wien am Allgemeine Krankenhaus. Ich hoffe sehr dass er wird ins Zukunft Gesund sein. Es ist Wahr? Konnen wir hoffen?


marco valentin (marco_valentin@web.de)
schrieb am 3.6.2001 at 20:17:42:

Hallo an alle die mich kennen ! Das ist meine E-mailadresse marco_valentin@web.de Ich freue mich auch über neue Bekanntschaften.


Norbert Geßner (eN.Ge@web.de)
schrieb am 24.5.2001 at 15:27:08:

Also ich muss erst mal sagen.... absolut tolle HP. Ob für Betroffene (CFler) oder Außenstehende...einfach toll... man kann sich gut informieren. Die HP gibt gute Tips, auch für die ausgefallensten Probleme wie z.B. der Briefwechsel, bei dem es um die Stromkosten für das Sauerstoffgerät geht...oder auch die Klimakuren... mit Bildern usw. einfach faszinierend. :) ich könnte noch so viel schreiben aber leider wartet die Therapie :( ..hehe.... also Udo mach weiter so. Cu euer Norbert


Anja (RAundDJ@t-online.de)
schrieb am 23.5.2001 at 23:15:16:

Hallo, ich habe schon öftermal hier gestöbert, und bin immer wieder auf´s Neue begeistert. Finde Mukoland super und habe mich deshalb aufgerafft, eine Email-Adresse einzurichten (hoffentlich hats geklappt). Ich bin Mutter zweier CFler (5 und 3 Jahre) und würde mich freuen, wenn mir jemand mit gleichem Schicksal schreibt. Liebe Grüße und die besten Wünsche an Udo Grün Anja


Tobias (TTM-Toby@nexgo.de)
schrieb am 21.5.2001 at 15:52:28:

Hallo Leute, wie geht´s wie steht´s? Mach gerade ein Flug durch diverse Mukoseiten und mußte leider feststellen, daß ich unter den privaten Seiten nicht allzu oft stehe. Etwas schade aber na ja. Kommt mich doch einfach mal besuchen, www.mukolaender.de.vu Bis dahin, schönen Gruß an alle aus Berlin Toby


KATi (Jellys-Bone@t-online.de)
schrieb am 17.5.2001 at 18:56:10:

Falsch, ich bin seit sonntag ja 15 !!!!!!!!!!! Anmerkung des Webmasters: Herzlichen Glückwunsch liebe Kati !

KATI (Jellys-Bone@t-online.de)
schrieb am 17.5.2001 at 18:55:35:

HI UDO! Ich hoffe Dir Gehts gut ? Mir soweit schon. Viele Grüsse aus dem noch (!!) sonnigen Wernburg. Kati 14/CF


marco valentin schrieb am 11.5.2001 at 21:24:43:

Hi, ich habe CF und finde diese Seite gut. Astrid Krüger hast du zufällig mal im Olgahospital gearbeitet


mike (mikemiether@gmx.de)
schrieb am 11.5.2001 at 18:07:55:

Hallo Udo! Ich wollt Dir nur sagen, dass es mir gut geht und das ich mit meinem Freund in die Türkei fliege für 2 Wochen. Und wie geht es Dir? Was macht die Luft? bis dann cu Mike und Andreas.


Christoph (boerki@gmx.net)
schrieb am 9.5.2001 at 20:15:05:

Hallo lieber Udo! Bin seit einiger Zeit wieder auf Deine Seite gestossen; hatte irgendwie ein Gefühl in mir welches mir sagte, dass ich Deine Page doch aufrufen soll! Und da bin ich auch gerade etwas erschrocken als ich sah, wegen den Vorbereitungen Deiner Transplantation! Dein persönlicher Text fesselte mich so sehr und ich sah, wie du mit Hoffnung, mit einer enormen Zuversicht der Tatsache ins Gesicht siehst, dass meine Erschrockenheit wie weggeblasen war! Ich bin 21 jahre alt und mir gehts "sehr" gut. Mache vier mal die Woche Sport; Joggen und BB, welches mir beides sehr viel bringt! Naja, was ich sagen wollte; Udo, ich drücke Dir ganz fest die Daumen, das wird schon......... WENN DU DENKST ES GEHT NICHT MEHR, KOMMT VON IRGENWO EIN LICHLEIN HER! bis bald Udo! Gruss Christoph


Mike (TRGxZID@AOL.com )
schrieb am 7.5.2001 at 02:46:54:

Ich habe von CF erst von meiner Freundin Liz erfahren ... ich weiss nur das ich alle für ihr Kraft bewunder. Ich dachte ich hätte Probleme mit meinen Allergien, aber diese Seite hat mich eines besseren gelehrt... Ich will nur sagen das Liz recht hat, dass man nie man nie aufgeben darf. Wenn man einmal aufgegeben hat, ist es meistens zu spät. Ich habe es gesehn was passiert wenn man aufgibt, leider... Das ist alles was ich sagen wollte.


Ute Terörde (Sommersprosse.Ute@t-online.de)
schrieb am 6.5.2001 at 17:51:58:

Hallo! Ich bin 21 Jahre alt und bin auch an CF erkrank! Für mich ist zur Zeit das Thema Transplantation sehr aktuell, so daß mir Ihre HP sehr viele Informationen darüber bringen konnte. Auch so muß ich Ihnen ein großes Lob für so eine HP aussprechen! Würde mich sehr freuen, wenn auch andere dieses lesen und einfach mal Lust haben mir eine eMail zu schreiben! Liebe Grüße an Alle!!


Thomas Georgi (tommi.81@t-online.de)
schrieb am 6.5.2001 at 17:46:46:

Geile Website, Weiter so. Schaut mal bei mir vorbei ! http://www.tommis-sunsite.de/


Familie Reinhardt (Chokolatino@t-online.de)
schrieb am 5.5.2001 at 22:34:41:

Sehr geehrter Herr Grün! Seit August letztes Jahr wissen meine Eltern, dass ich an CF erkrankt bin das macht die ganz schön fertig, denn sie sind noch sehr jung und im umfeld gibt es niemanden der uns Tipps oder mal einen Ratschlag geben kann. Erst mal was zu meiner Person: Ich heiße Fabian und bin 1 1/2 Jahre alt und in dem Alter habe ich auch nicht immer lust mich an das zu halten was meine Eltern mir sagen und die ganzen Medikamente machen mich auch ganz schön fertig.


Liz Oe. (PsychoxMissx@aol.com)
schrieb am 2.5.2001 at 22:25:50:

Hallo! Ich wollte nur sagen oder eher schreiben das ich es gut finde, dass es diese Seite hier gibt! Weil ich der Meinung bin, dass es leider immer noch (hier zumindest) zu wenig Leute gibt, die diese Krankheit kennen!!! Ich habe hier im Umkreis auch schon 2 Menschen verloren, die ich kannte und einen davon sehr gut kannte und ich wirklich traurig und fertig war! Und dann wollte ich nur nochmal sagen, dass sich NIEMAND einfach aufgeben darf... auch wenn es sehr schlecht aussieht! Mir ging es im letzten Jahr so schlecht, dass ich dachte, jetzt kannst du nicht mehr viel machen...! Aber als es im Kopf *klick* gemacht hat... und ich mich wieder bekrabbelt habe, ging es erstaunlich voran! Ich habe meinen Führerschein gemacht und habe mir (wegen unbrauchbarer Venen) einen Titanport/venös einoperieren lassen. Und mache jetzt mit 19 meine eigene Therapie auch allein zu Hause!!! Und jetzt geht es mir wieder so gut, dass ich Urlaub gebucht habe und mich auf Ausflüge auch mal wieder freue! Und nicht denke ... * das wird mir zu anstrengent * !!! Deswegen NIE aufgeben immer positiv denken ;) Greetings Miss Liz.


heiko grabowski (grabowski-heiko@t-online.de)
schrieb am 2.5.2001 at 21:18:43:

hallo udo, findet dein live chat mittwochs nicht mehr statt ? ,alles Gute Heiko


Katrin Kunze (KaTo.Kunze@T-online.de)
schrieb am 2.5.2001 at 14:26:37:

Sehr geehrter Herr Grün, wir sind durch Zufall aber auch Absicht auf Ihrer Seite gelandet, weil unser Sohn für das Fach Biologie eine Hausaufgabe zu bewältigen hat, in der nach Erbkrankheiten gefragt wird. Er leidet zwar seit frühester Kindheit unter Neurodermits und jetzt im jugendlichen Alter unter Asthma, wollte aber nicht darüber berichten. Aus diesem Grunde möchten wir über Ihre Krankheit berichten und haben uns einige Informationen dazu heruntergeladen. Wir hoffen Sie sind damit einverstanden, daß wir einige Informationen zu dieser Krankheit an die Jugendlichen weitergeben wollen. Für die Zukunft wünschen wir Ihnen alles Gute und verbleiben mit freundlichen Grüßen.


Heidi Nanik schrieb am 1.5.2001 at 13:18:08:

Auch ich habe eine 7 Jahre alte Tochter mit Muko. Ich muß sagen, daß es ihr sehr gut geht und sie außer Kreon fast keiner Behandlung bedarf. Dies liegt wohl daran, daß ihre Krankheit schon sehr früh festgestellt wurde und ich mit der Therapie früh beginnen konnte. Auch die Klimatherapie in Israel ( 1996 sind wir 2mal dort gewesen ) hat ihr sehr gut getan. Wir stammen aus dem Raum Konzell und möchten hier gerne eine Selbsthilfegruppe eröffnen. Haben sie durch ihre Homepage auch Kontakte aus dem Raum Straubing-Cham. Auch über Infos Ihrerseits was die Genforschung anbelangt wäre ich sehr erfreut. ( Heidi Nanik, Bleichhaus 4, 94357 Konzell, 09963-910393)



Melanie (SunnyMel82@gmx.de)
schrieb am 1.5.2001 at 09:36:43:

Hallo an alle! Ich wünsche Euch viel Kraft und Erfolg mit dieser Krankheit!


mike (gaymike@gmx.de)
schrieb am 30.4.2001 at 22:56:37:

Hallo Udo! Danke für die Antwort. Ich habe mein Arzt angerufen, und er hat mir gesagt, daß das nicht so schlimm ist. Ich bin zu Hause und ruh mich aus. Ich wünsch Euch noch ein schönen Tag der Arbeit. Gruß Mike


mike (Gaymike@gmx.de)
schrieb am 30.4.2001 at 17:20:20:

Hallo Udo! Ich bin Mike aus HH bin 22 Jahre und ich habe eine Frage ? Was kann man machen, wenn die linke Lungenseite beim Atmen weh tut, genau unter der Brust. Mir geht es sonst gut, bin nicht kurzatmik. bis dann Mike aus Hamburg


Meine Antwort:

Hallo Mike, was soll ich zu dieser Frage sagen.... natuerlich zum Arzt gehen und die Sache mit ihm besprechen. Ich bin kein Arzt und jede Mutmassung waere mehr als leichtsinnig. Viele Grüsse, Udo



Kati Lösche (Jellys-Bone@t-online.de)
schrieb am 26.4.2001 at 20:01:56:

Hallo Udo ! Bin wieder frisch aus Amrum zurück, zwar mit Erkältung , aber sonst ok. Bis bald KATI


friedel (fhjost@t-online.de)
schrieb am 21.4.2001 at 18:22:41:

Respekt für Ihre Seite


Ricky (RickySupergirl@aol.com)
schrieb am 18.4.2001 at 06:36:04:

Lieber Udo ! Hey, mach uns keinen Kummer paß auf Dich auf, auch wir brauchen den Udo noch !!!! Ich wünsche Dir und auch Deiner Anne alles Liebe vor allem die besten Genesungswünsche .Wenns kommt dann richtig, aber bleib stark Du schaffst es .......... Es wird Zeit das die Sonne endlich scheint und Euch ein paar Sonnenstrahlen treffen. Liebe Grüße sendet Dir Ricky


Marianne (m.missi@tirol.com)
schrieb am 17.4.2001 at 16:53:36:

Ich wünsche Dir ALLES, ALLES GUTE für Deine bevorstehende Transplant!!!!! Dein persönlicher Bericht hat mich wirklich total berührt - allein einmal wirklich zu hören wie es anderen damit geht, was sie fühlen und was sie denken. Mach weiter so und dass Du noch lange diese super Homepage führen kannst!! Liebe Grüsse Marianne (CF,20)


Dominic Wenkel (wenkel@t-online.de)
schrieb am 11.4.2001 at 11:11:02:

Ich wünsche Euch allen noch sehr viel Kraft und Erfolg mit dieser Krankheit. Meine Freundin Christine Weidel geb. am 1.1.1978 hatte sich vor 2 Wochen für eine Aufnahme in die Warteliste für eine Lungentransplantation entschieden, doch leider war sie zu schwach und hat den Kampf gegen die Mukoviszidose heute morgen verloren. Sie starb am 11.4.2001 um 2.20 Uhr im Alter von 23 Jahren. Ich werd Sie nie vergessen und Sie immer lieben. Sie war bis zur Ihren Tod glücklich verliebt. Ich werde Sie nie vergessen ! Christine ich liebe Dich !!!


sonja albrecht (FuenfAlbrechts_ZellAtzenbach@t-online.de)
schrieb am 10.4.2001 at 23:10:12:

Hi, ich soll grüße von Margrit sagen. Von ihr habe ich die Mail. Ich bin Mutter von 2 Mukos Dominik 9 Dennis 5 und ihrem gesunden Bruder Kevin 4. Warum ich maile, nun ich muß Entscheidungen treffen. Dominik soll auf die Transplantionsliste und das mit 9. Anscheinend gibt es niemanden der uns Eltern mit dem Alter sagen kann oder doch, er weiß es inzwischen ist, obwohl ich zuerst dachte das versteht er nicht so recht, aber er ist halt ein Kämpfer. Denn er hofft so Comic Zeichner werden zu können. Dennis geht es besser. Er hatte einen besseren Start. Bei Dominik war es von Anfang an schwer. Nach der Geburt 1 Jahr Klinik und man gab ihm auch keines, es sah auch nie so gut aus. Bei Dennis war es Ärzte versagen im Humanlabor Papas Blut wurde untersucht. 6 wochen vor der Geburt wurde es dann gemerkt. Naja und Kevin war ein Unfall aber gesund und genauso süß wie seine Brüder. Unsere e-mail FuenfAlbrechts_ZellAtzenbach@t-online.de Kommen aus dem Landkreis Lörrach Nähe der Schweiz.


sandra (searching4san@gmx.net)
schrieb am 7.4.2001 at 18:11:55:

Gute Seite! Aber sie braucht ziemlich lange zum laden....Viele Grüße!! ...und herzliche Anteilnahme! Ich finde es sehr traurig, wenn ein Kind sterben muß!! Ich habe selbst Muko,doch es geht mir eigentlich recht gut!!


Astrid Krüger (Astrid-Krueger@t-online.de)
schrieb am 4.4.2001 at 10:20:32:

Hallo Udo, da mir Deine HP so gut gefallen hat, habe ich sie auf meiner Website in der Rubrik Medizin/Erfahrungsberichte mit aufgenommen. Es würde mich freuen, wenn Du auch einen Link auf meine HP setzen würdest. Gruß
Astrid.



Dr. Oliver Harney (oliver.kinderheilkunde@clickfish.com)
schrieb am 3.4.2001 at 20:03:47:

Hallo, eine tolle Seite... Dies geht an alle Interessierten in Sachen Kinderheilkunde! Liebe Eltern, liebe Kollegen: Als Guide für Kinderheilkunde des Internetportals CLICKFISH bin ich bemüht, aus der unüberschaubaren Anzahl von Links im Internet die wirklich relevanten herauszufischen. Alle Interessierten der Kinderheilkunde, ob Profis oder Eltern, finden dort Links, die für Sie wichtig sind. Dazu gibt es ein wöchentliches Topthema, außerdem ein Forum zum Diskutieren, sowieso direkte email-Ansprache zu mir. Schaut mal rein: http://www.clickfish.com/clickfish/guidearea/gesundheit/fachgebiete/kinderheilkunde Viele Grüsse, Ihr Dr.Oliver Harney


Astrid Mönch-Görtz (1372-18@onlinehome.de)
schrieb am 1.4.2001 at 21:30:59:

Lieber Udo! Ich bin die Mutter vom David und möchte Dir und allen anderen danken, die mir und meinem Sohn David so lieb zur Seite gestanden haben. Es tat sehr gut in der schweren Zeit so viele liebe tröstende Worte und Faxe zu bekommen. Allen anderen und Dir wünsche ich trotzdem alle Kraft und Mut für Euren weiteren Weg. Vielen Dank!Astrid


Kati Lösche (Jellys-Bone@t-online.de)
schrieb am 26.3.2001 at 14:32:51:

Hallo Udo ! Ich möchte noch einen letzten Gruss senden, weil ich am Mittwoch nach Amrum fahre und schon am Dienstag von zu Hause weg gehe. Also bis in 4 Wochen GRUSS KATI


Daniela Arcotta (arkon@magnet.ch)
schrieb am 21.3.2001 at 19:52:35:

Hallo Udo, gratuliere zu Deiner Entscheidung und wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und Energie. Möge alles so kommen wie es für Dich richtig ist.


Andreas von der Weiden (info@weiden-webdesign.de)
schrieb am 19.3.2001 at 12:45:03:

Hallo Udo ! Ich sprech Dich mit Vornamen an, da ich a) nicht anders gewohnt bin und b) ich mit einem Betroffenem zusammenlebe. So nun ersteinmal ein Lob diese Seite von Dir ist echt Super geworden. Ich finde es gut wie ausfürlich Du diese Seite gestaltet und die Krankheit (ganz speziell Dein Krankheitsbild) beschrieben hast. Für deine LTX wünsche ich Dir alles Gute, und das es so verläuft wie Du es Dir selbst wünschst. So das wars ersteinmal von mir. Werde mich in der nächsten Zeit per E-Mail mal bei Dir melden.


Susi Türler-Karlen (susituerler@bluewin.ch)
schrieb am 18.3.2001 at 23:01:47:

Danke für diese Superseite und den ausführlichen Bericht. Ich drück Ihnen und Ihrer Familie die Daumen!


Wibke (W14101971@aol.com)
schrieb am 17.3.2001 at 17:45:16:

Hallo ! Ich habe 1 1/2 Jahre in der Kinderfachklinik Satteldüne auf Amrum gearbeitet, wo ich Kinder und Erwachsene mit der Erkrankung CF betreut habe, dort bin ich auf diese Homepage gekommen. Nun wo ich nicht mehr da bin, schaue ich immer gerne mal rein um alte Bekannte zu sehen und zu erfahren wie es ihnen geht.


Heike (heikilein@yahoo.de)
schrieb am 17.3.2001 at 14:37:40:

Hallo Udo, ich wünsche Dir alles Gute für Deine bevorstehende TX. Es ist doch eines der größten und schwierigsten Schritte im Leben von uns Mukoviszidose "Kranken". Laß Dich von Deinen Wünschen leiten, die Du noch im Leben hast, das Du sie erreichen willst. *Das klappt immer* :0) Herzl. Heike aus Potsdam



julia ricken schrieb am 15.3.2001 at 12:33:09:
Hi Ihr alle ich habe auch CF seit meiner Geburt. Also, weiß ich auch wie man sich fühlt mit so einer Krankheit. Leider ! Ich bin an der Uni-Kinder-Klinik in Kiel. Sie sind eigentlich ganz nett. Ich hoffe, daß sie bei Euch auch nett sind ! Ich bin jetzt 13 und muß 4 mal im Jahr in die Klinik. Ihr auch ? Das finde ich ziemlich dumm, aber es muß ja sein. Tschüß Ihr alle bis irgend wann mal... Eure Julia
hi ihr alle !


Sabine (summsumm777@aol.com)
schrieb am 12.3.2001 at 12:21:15:

Lieber Udo, ich kann dir nicht genug danken, daß Du diese tolle Homepage mit so viel Engagement und Kraft ins leben gerufen hast und so super führst. Du hilfst so vielen Menschen damit, und ich persönlich habe durch die Mailingliste so viel "Freunde" gewonnen. Für Deine bevorstehende LTX drücke ich Dir ganz ganz feste die Daumen und hoffe, daß die Wartezeit nicht allzulange dauert. Du hast meine volle Bewunderung. liebe grüße sabine


Bruno Bosshard (bbo@swissonline.ch)
schrieb am 9.3.2001 at 16:42:08:

Lieber Udo, Ich wünsche Dir auch alles Gute für Deine bevorstehende Lungentransplantation. Habe dies am 19.01.2000 ebenfalls selber mitgemacht (leite eine Selbsthilfegruppe bei pulmonaler Hypertonie PPH). Auch mir geht es jetzt nach der Transplantation sehr gut. Finde Deine Website sehr gut - viel Information und Infos. Werde mich sicher noch einige mal bei Dir umsehen. Grüße Bruno


Roman Payreder (romeos.place@aon.at)
schrieb am 6.3.2001 at 22:13:46:

Lieber Udo Grün, ich wünsch Dir alles Gute für Deine Lungentransplantation, ich selbst wurde (CF) im Oktober 1998 lungentransplantiert, bin nun 23 Jahre und es geht mir gut. Bereits zwei-einhalb Monate nach der Transplantation bin ich auf Schiurlaub gefahren, habe keine Probleme mehr mit meiner Lunge. Zur Zeit befasse ich mich damit, eine eigene Homepage zu erstellen, hoffe, damit anderen Mut zur Lungentransplantation zu machen. Ich hatte vorher enorme Angst vor diesem Eingriff, doch ich bin sicher, mich richtig entschieden zu haben. Würde mich freuen, von Dir eine Nachricht zu bekommen. Die besten Wünsche, Roman


Cecillia (CecilliaVerginia@gmx.de)
schrieb am 3.3.2001 at 21:48:11:

Hallo Udo ! Ich finde Deine HP echt super und sehr informativ. Auch für Leute die wenig Ahnung im Internet haben (wie ich) ist das echt toll aufgebaut! Udo, wünsche Dir und allen Cf´lern alles Gute für Eure Transplantation. Nun habe ich aber noch eine Frage die auch nach dem Besuch auf Deiner HP noch offen ist. Und zwar bin ich 24 Jahre alt (Cf) und habe vor einigen Tagen meinen Rentenbescheid bekommen. Ich bin ziemlich enttäuscht über die Höhe meiner Rente (ca.450,-) jetzt wollte ich fragen ob mir jemand weiterhelfen könnte, der vielleicht in der selben Situation ist wie ich. Ich habe nur Ausbildung (Industriekauffrau) abgeschlossen. Also habe auch nur 3 Jahre Rentenbeiträge eingezahlt, und 1/2 Jahr Arbeitslosengeld bekommen. Ich wäre Euch echt dankbar wenn mir jemand da weiter- helfen könnte, denn ich habe von anderen gehört (selbe Situation) die mehr Rente (ca 1200.-DM) bekommen. Möchte nächste Woche auch Widerspruch einlegen. Danke an alle die mir schreiben ! (CecilliaVerginia@gmx.de)


Familie Schneider (pet.sch.@gmx.de)
schrieb am 01.3.2001 at 20:19:34:

Hallo Udo, ich habe ihre HP gesehen, viel gelesen. Klasse!!! Habe längere Zeit eine liebe Freundin mit Muko begleitet. Sie stand auch auf der Transplantationsliste. Hat es aber leider nicht mehr bis dorthin geschafft. Wir haben viel über ihre Angst vor der Transplantation gesprochen, aber die Entscheidung konnte ihr wirklich niemand abnehmen. So ist es ihnen letztlich auch gegangen. Ich beglückwünsche sie zu ihrer Entscheidung und bin sicher, dass alles bestens klappen wird. Ich wünsche ihnen, wenn auch unbekannterweise, alles Gute, viel Kraft und Mut. Mit einer so tollen Familie im Rücken muss das ja gut werden. Ich bete für Sie. einen lieben Gruss aus Siegen Petra Schneider


Ricky Aelter (RickySupergirl@aol.com)
schrieb am 1.3.2001 at 11:41:58:

Lieber Udo! Schon als zu oft war ich am stöbern und habe es bisher versäumt Dir ein paar Zeilen in Dein Gästebuch zu schreiben. Dies möchte ich nun endlich nachholen. Udo, Deine Homepage ist ein Teil Deines Lebens, und es steckt so viel Kraft, Zeit und Mut in ihr. Lieber Udo, ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und lieben herzlichen Glückwunsch zu Deinem entgültigen Bescheid, und aus tiefsten Herzen möge Dich dieser Anruf zu einem Zeitpunkt erwischen, an dem alles stimmt. Vorallem aber wünsche ich Deiner Familie und Dir die nötige Kraft diesen Weg gemeinsam durchzustehen. Hey Du schaffst es ...... Ganz liebe Grüße an Dich und Deine Frau Anne. Ich wünsche Euch alle Kraft dieser Welt!!


Juliane Krätzschmar (BMH-BBW-Berlin@t-online.de)
schrieb am 23.2.2001 at 14:05:07:

Würde gerne mit anderen CF´lern aus Berlin und Umgebung in Kontakt treten. P.S. Hompage ist informativ gestaltet.


Helmut Fritzen (Helmut.Fritzen@t-online.de)
schrieb am 22.2.2001 at 01:00:30:

Hallo Udo, so ganz still und leise hast Du Deinen Geburtstag gefeiert. Ich hatte nochmals den Gedanken auf Deiner Homepage vorbeizuschauen. Dabei lese ich dann von dem Geburtstag. Herzlichen Glückwunsch zu diesem Tage. Und das all Deine Wünsche für die Zukunft in Erfüllung gehen. Verliere nicht den Mut bei Deinem wichtigen Schritt für die Zukunft. Es grüßt Dich Helmut aus Köln. Noch immer bin ich keine Schwebebahn gefahren. Ich denke vielleicht klappt es in den Osterferien.


Kati (Jellys-Bone@t-online.de)
schrieb am 20.2.2001 at 14:46:13:

Hallo Udo!! Sorry das ich erst jetzt gratuliere, aber ich hab das nicht gewusst weil über die Mailingliste nix kam. Also nachträglich: HAPPY BIRTHDAY, und viel Erfolg bei Deinem "LTX-Vorhaben", klappt ganz bestimmt.


Britta (kuhni@aol.com)
schrieb am 18.2.2001 at 13:33:10:

Hallo Geburtstagskind! Alles Gute zum Geburtstag und für die Zukunft die Erfüllung deiner Wünsche!


Klaus (Fischer.Wuppertal@t-online.de)
schrieb am 18.2.2001 at 10:05:27:

Hallo lieber Udo! Meinen ersten bzw. letzten GB-Eintrag habe ich an Deinem 44. Geburtstag gemacht. Das war genau heute vor 3 Jahren. In der Zwischenzeit hat sich vieles verändert. Auch deine Einstellung zur LTX. Jetzt wartest Du auf eine neue Lunge, und ich hoffe, dass es nicht allzulange dauern wird. Auch Deine HP hat ein ganz anderes Gesicht bekommen. Es ist interessant zu beobachten, wie Du sie immer wieder erweiterst und wir Dich zu Deinen Vorbereitungen zur LTX begleiten dürfen. Überhaupt, die HP ist sehr informativ, das kann man nicht in Wort fassen. Mach weiter so. Da ich Dir heute nicht über die Mailingliste gratulieren "darf", mache ich das hier im Gästebuch. ;-) HAPPY BIRTHDAY, Udo und alle alles gute fuer die Zukunft. Das Küsschen bekommste heute nachmittag ;-). lieben Gruss von Klaus....


Nina (CF) (kleine_cleo@gmx.li)
schrieb am 16.2.2001 at 15:25:44:

Hallo Udo ! Mir geht es zwar noch relativ gut, aber ich brauche bald nachts Sauerstoff !! Darum hätte ich eine Frage. Welches Sauerstoffgerät ist nicht allzu gross und nicht laut??? Würde mich über Antworten freuen !! ...auch von anderen gleichalterigen Mukos!! Viel Glück !! NINA


Mandy Gränitz (Mandy-G@gmx.de)
schrieb am 14.2.2001 at 23:46:55:

Hallo, ich bin Mandy, 23 Jahre und habe CF. Finde die Seiten sehr interessant. Würd mich auch gern eintragen mit Foto wie funktioniert das? Liebe Grüße von Mandy


Karsten (Karsten-Menneke@gmx.de)
schrieb am 13.2.2001 at 21:28:31:

Hallo Udo, erstmal möchte ich sagen, dass Deine HP sehr gut und informativ ist. Dein Bericht über die bevorstehende LTX ist auch super, vor allen auch mit den Bilder. Bei mir ist es ähnlich wie bei Dir, ca. 6 größere Infekte im Jahr 2000. Ich war heute zum Gespräch zur LTX, wollte noch einen Monat Bedenkzeit, da ich einen multireset.Staph.Aur. habe, ist es noch ein etwas größeres Risiko. Dieser "ORSA", so schimpt er sich in Kurzform nervt einfach nur, weil ich manchmal das Gefühl habe, das viele Schwestern keinen Durchblick haben, fast sogar Angst vor mir. Deshalb bin ich froh, wenn ich meine i.v.-Therapien zu Hause machen kann. Vielleicht meldet sich ja mal jemand bei mir, der in einer ähnlichen Situation ist. Ich wünsche Dir, lieber Udo, jedenfalls alles Gute weiterhin, Karsten


Inka Rasch (rascheskind@aol.com)
schrieb am 12.2.2001 at 20:17:42:

Ich habe gerade mal so ein wenig auf der Kinderseite gestöbert. Also, wie der Hein die Fragen der Kinder beantwortet finde ich absolut genial. Vielleicht will Hein ja auch mal ein Buch über die Muko schreiben, damit auch gesunde Kinder auf einfache Art und Weise etwas über die Mukoviszidose lernen können. Für Schulen oder auch im privaten Bereich wäre derartige Literatur sicherlich ein Renner. Ansonsten natürlich alles gute, Inka.


Kati Lösche (Jellys-Bone@t-online.de)
schrieb am 12.2.2001 at 14:15:01:

Hallo Udo ! Komme gerade aus der Schule und die war heute totaaaaaaaal Sch....., ehrlich! Na-ja der erste Schultag ist immer der Schlimmste! Na gut - das solls gewesen sein. Viele Gruesse KATI



Dr. Jochen Sistermanns (mail@sistermanns.de)
schrieb am 11.2.2001 at 01:07:48:

Mit wahrer Begeisterung habe ich Ihre Homepage studiert. Ich wünsche Ihnen für Ihre Lungentransplantation alles Gute! J. Sistermanns


Maria (Goldnessel@gmx.de)
schrieb am 9.2.2001 at 00:30:14:

Unser kleiner Enkel, 2 Jahre, hat auch Muko. Es geht ihm, dank der guten Pflege seiner Eltern sehr gut. Wer ist so lieb und ist bereit, mir verschiedene Fragen zu seiner Krankheit zu beantworten. Würde mich über nette Antworten freuen. Alles Gute an alle ! Diese Homepage von Udo Grün ist wirklich gut und aufschlußreich. Maria


Maria Neumann (Maria.Neumann@t-online.de)
schrieb am 7.2.2001 at 21:17:53:

Hallo, ich möchte eine nette Begebenheit von heute morgen eintragen. Meine Tochter (9 J. kein CF) liegt im Moment mit einer starken Bronchitis flach. Gestern war sie bei ihrem Vater. Als ich heute morgen meinen Sohn (4 J. CF) zum Kindergarten fahre, fragt er, ob die Mara in der Schule sei. Darauf erkläre ich ihm, Mara sei krank, sie hätte soviel Schleim in der Lunge, sie könnte im Moment nicht in die Schule. Da antwortet der Kleine: "Na und, ich hab auch Schleim in der Lunge und trotzdem geh ich in den Kindergarten !" Ich finde es immer wieder erstaunlich, wie selbstverständlich die Kleinen ihre Krankheit annehmen und wie gut sie damit umgehen können. Jedesmal wenn die Große jetzt schimpft, dass sie inhalieren soll, kommt der Jannis und sagt: "Mara, stell dich nicht so an, ich muß das für immer und ewig !" Bis dann Maria Neumann


Maria Neumann (Maria.Neumann@t-online.de)
schrieb am 6.2.2001 at 22:27:00:

Hallo, ich bin heute zum ersten Mal auf dieser Seite und absolut begeistert. Mein Sohn (fast 5 Jahre) hat "Muko" und ich werde morgen direkt mit ihm den Hein hier besuchen. Ich wünsche Ihnen alles erdenklich Gute, vor Ihnen kann ich nur den Hut ziehen. Auch wenn ich beim Durchlesen dieser Seiten oft geweint habe (weil einem mal wieder bewußt wird, dass der Kleine eine Sch...krankheit hat), wichtig ist die Dinge positiv zu sehen. Alles Liebe und Gute Maria Neumann aus Dinslaken


Kati Lösche (Jellys-Bone@t-online.de)
schrieb am 31.1.2001 at 21:09:20:

Hallo Udo! Ich hab gerade deinen Bericht gelesen, war sehr interessant !!! Ich wünsch dir für die nächste Zeit viel Mut und Kraft. Ich hab meine Erkältung auch wieder überstanden, du schaffst das !!!!!! Grüsse KATI


Holger Schüler schrieb am 31.1.2001 at 16:32:49:

Wenn es dann so weit ist ! alles alles Gute von Herzen Pappa von Thorsten.


Jochen Siebert (siebert @ physik.rwth-aachen.de)
schrieb am 30.1.2001 at 22:57:53:

Hallo Udo, habe Deine HP schon öfter besucht, ziemlich viel gelesen und muss sagen, dass ich sie wirklich toll finde! Natürlich zählt der Inhalt zuerst, aber auch die Optik Deiner HP stimmt einfach. Mach weiter so und alles Gute für Deine LTX. Jochen


kati lösche (jellys-bone@t-online.de)
schrieb am 28.1.2001 at 20:58:57:

Hallo Udo ich wünsche Dir alles alles Liebe und Gute für Deine Transplantation ! Ich bin auch schon wieder erkältet, na - ja ich will nicht bärmeln, das Leben geht weiter. Viele liebe Grüsse Kati


Jörg Zimmermann (jg.zimmermann@gmx.de)
schrieb am 27.1.2001 at 01:19:25:

Hi, ich bin der Jörg aus Berlin ( 34 J.), bin heute mal wieder hier gelandet, schön anzuschauen diese Homepage, vor allem es entwickelt sich immer weiter, auch die neue Site ist optisch echt super gelungen. Macht weiter so, viele Cf-ler werden davon profitieren. Gruß Jörg


Gesthimani Georgiadou (georgiadou@gmx.de)
schrieb am 26.1.2001 at 15:09:57:

Hallo, heute bin ich zufällig auf diese e-mail Adresse gestoßen. Fand es schön durch die einzelnen Themen zu "klicken" und Neues zu erfahren. Eine Superidee! Viele Grüße Gesthimani Georgiadou


Birgit Czerwinske (endofee@aol.com)
schrieb am 23.1.2001 at 22:05:29:

Hallo Udo ! Deine HP wird immer besser ! Mach weiter so! cu Birgit


Margrit Hohler, Rheinfelden CH (mhohler@dtc.ch)
schrieb am 20.1.2001 at 19:36:57:

Hallo Udo ! Super Homepage hast Du - und ich bewundere Deine Energie. Manchmal vergesse ich fast, dass Du CF hast. Für Deine Unterstützung in den letzten drei Wochen danke ich Dir ganz herzlich. Du bist mir eine grosse Hilfe. Dein Optimismus ist richtig ansteckend. Ich wünsche Dir und Deiner Familie für die Zukunft nur das Allerbeste. Liebe Grüsse Margrit


Gerd Schillitz (schillitz@freenet.de)
schrieb am 17.1.2001 at 20:39:26:

Hallo Udo, hab mal wieder vorbeigeschaut, und muss sagen Deine HP wird immer besser. Weiter so. Viele Grüße noch an Dich und die Besucher dieser Seite. Gerd


Benjamin Bischof (Pappie@gmx.de)
schrieb am 15.1.2001 at 18:24:39:

Hallo an alle! Ich möchte im Sommer zur Kur nach Sylt fahren. Ich hätte gerne dazu ein paar Informationen von jemanden der schon mal da war. Da ich im Sommer 18 Jahre alt bin, hätte ich gerne Informationen, wie es als "Erwachsener" da ist. Vielen, vielen Dank im Voraus. Antworten bitte an meine E-mailadresse Benjamin


Andy und Katrin (a.keuer@gmx.de und ks5000@gmx.de)
schrieb am 6.1.2001 at 21:47:37:

Lieber Udo, heute gibt es Grüße im Doppelpack, nämlich von Katrin und Andy aus Kerpen! Super Deine Homepage und die Möglichkeiten, die einem hier geboten werden, wie zum Beispiel die Fotoliste, die Infos allgemein, der Live-Chat,... Laß es dir weiterhin gut gehen, viel Glück in Hannover, weiter so, Katrin und Andy aus Kerpen




Julian Skrypschak (Skrypschak@aol.com)
schrieb am 21.12.2000 at 20:07:05:

Ich bin 8 Jahre alt, und ich grüsse alle meine Leidensgenossen.


Kati Lösche (Jellys-Bone@t-online.de)
schrieb am 21.12.2000 at 18:30:49:

Hi Udo, Dein neues Design ist wirklich cooooool ! Meine I.V. ist zu Ende, ging alles gut Tschau Kati Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr



Heike (heikilein@yahoo.de)
schrieb am 15.12.2000 at 18:03:37:

Hallo an alle! Auch wenn noch nicht Weihnachten ist, wünsche ich schon mal im Voraus alles Gute und ein nicht so stressiges Jahr wie dieses. Irgendwie war es ziemlich nervendaufreibend, jedenfalls für mich :). Aber es kann nur besser werden, in diesem Sinne noch einen guten Rutsch. Alles Gute Heike aus Potsdam


schmidt, janet (janet.schmidt@t-online.de)
schrieb am 14.12.2000 at 17:34:37:

Hallo, ich bin heute zum ersten Mal hier dabei, mein Sohn (6) hat Muko, ist von der gesundheitl. Seite gut drauf. Ich suche Kontakte zu Patienten o.Eltern. Bitte um Kontaktaufnahme Janet Schmidt



Kati (Jellys-Bone@t-online.de)
schrieb am 2.12.2000 at 10:11:08:

Hi Udo, ich mache gerade eine Heim-I.V. Es läuft alles super, nur wärmstens zu empfehlen !!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Daniela Jacob (Bewohner3@aol.com)
schrieb am 1.12.2000 at 19:33:52:

Habe von dieser Hompage vor 1 Woche auf den Kanarischen Inseln bei einer Klimakur vom Muko e.V. gehört und finde sie echt toll. Bei meiner Schwester Jessica (7) wurde CF vor fast 4 Jahren diagnostiziert. Ich werde mich jetzt öfters mal hier hinbegeben, und freue mich schon auf meinen ersten Life-Chat hier. Daniela Jacob (25) Alsbach


Justine Dietz (Justine.Dietz@nokia.com)
schrieb am 1.12.2000 at 15:58:31:

Hallöchen, ich habe vorhin auf den Kalender geschaut, bald ist Weihnachten, das 12 Weihnachtsfest im Leben von meinem Patenkind Laura. Sie hat Mucoviscidose. Wenn eine gute Fee mich fragen würde ob sie mir einen Wunsch erfüllen kann, wünschte ich Gesundheit und ein langes Leben für Laura. Vorab wünsche ich Dir Udo und Euch allen eine schöne Adventszeit mit vielen Lichtern der Hoffnung!!! Justine



jörg pust (werner2912@.de)
schrieb am 30.11.2000 at 12:28:56:

Hi Udo, ich find es toll, dass es diese Seite gibt. Mein 7 Jahre alter Bruder hat CF und es hilft einem zu sehen, dass es noch andere mit dieser Krankheit gibt. Es ist manchmal schwer darüber zu reden, doch hier kann man sich mit Betroffenen unterhalten und das hilft ungemein. Ich weiss jetzt, dass man die Hoffnung nie aufgeben soll, und das es doch noch Leute gibt, die sich dafür einsetzen das die Forschung immer weiter geht und dafür möchte ich sagen: "DANKE"


Heiko Schache schrieb am 30.11.2000 at 10:41:20:
O.k., gar nicht so einfach: Ich grüße den Ersteller und alle Nutzer dieser Seite ganz herzlich. Mein kleiner Sohn Marco, 9 Monate wird seit Dienstag auf Mukoviszidose untersucht, morgen sollen wir das Ergebnis der Untersuchung erfahren. Ich bin ehrlich, ich habe Angst, große Angst, und ich weine sehr viel. Ich bete, daß er nicht krank ist, und eigentlich spricht auch vieles dafür, daß er nicht betroffen ist. Trotzdem, er schläft zur Zeit schlecht, wird immer wieder wach, und hustet dann sehr angestrengt. In dieser Zeit jetzt habe ich mich vor allem im Internet über diese Krankheit informiert, und möchte erwähnen, daß mir diese Seite ganz besonders gut gefallen und geholfen hat. Da ich ja nicht direkt betroffen bin, ist es mir nicht leicht gefallen, hier einen Kommentar zu geben, aber es hat mir geholfen, mit dieser Wartesituation umzugehen. Danke, herzliche Grüße an die Gemeinschaft und den Ersteller dieser Seite. Heiko Schache


Sylvia (sluewie@yahoo.de)
schrieb am 29.11.2000 at 13:22:33:

Hi Udo! Hab gerade Mittagspause und langweile mich! Da dachte ich mir, bevor ich hier nutzlos vorm Computer rumsitze schreibe ich mal in Dein Gästebuch! Also dann, viele liebe Grüße von Deiner Lieblingsnachbarin :o) Ich wünsch Dir nen schönen Tag!


nine schrieb am 28.11.2000 at 21:36:20:

Hallo ! Ich wollt halt einfach nur sagen, dass Du oder auch Ihr mir total gut bei meim Referat für die zwölfte Klasse geholfen habt. Also danke nochmal.


Mareike Döker (mareike.doeker@t-online.de)
schrieb am 28.11.2000 at 20:50:26:

Hallo zusammen! Ich (w,17) habe auch CF und suche nette Leute die mit mir Kontakt aufnehmen möchten. Wer von Euch nimmt im Januar 2001 an der Klimakur in Israel teil ? Würde mich über Mails freuen! Bis dann Mareike


Juliane Klappstein (Emmelina@gmx.de)
schrieb am 26.11.2000 at 22:53:53:

Hallo, Ich habe diese Seite noch nicht ganz durchgesehen, aber die ersten Eindrücke waren "SUPER". Ich wünsche allen die dies lesen ganz viel Glück (den anderen natürlich auch) und ich würde mich über Kontakte mit anderen "Mukos" sehr freuen. Also, wenn ihr lust habt meldet euch mal. Ciao Juliane



Rosmarie Luder (marojobe@freesurf.ch)
schrieb am 19.11.2000 at 14:08:06:

Hallo Udo ! Habe heute zum ersten Mal auf Deiner HP geschmöckert und bin begeistert. Ganz toll finde ich Deine Kinderseiten. Unser Sohn Benjamin (1 1/2 Jahre) hat CF. Ich melde mich bestimmt wieder. Liebe Grüsse Rosmarie


Birgit (Birgit.richter@volvo-liebhaber.de)
schrieb am 16.11.2000 at 06:56:56:

Huhu Leute! Ein großes Kompliment an den Schöpfer dieser Seite !! Es hat mir viel Spass gemacht, diese HP ist einfach klasse. Nun zu mir: Ich bin 16 und habe seit meiner geburt Muko. Ich habe ein Pferd, das heißt Hallfredi, ein Isländer, der ist seeeeeehr lieb. Und durch ihn habe ich viel mehr Spass in meinem Leben! Natürlich hab ich auch 2 zuckersüße Meerschweinchen, Kiri und Tina-Marie. Ich bin sehr froh, dass ich auf kein Tier allergisch bin. So Leute ich muss jetzt gehen, die Schule ruft mal wieder! Bless (=tschüß) Eure Birgit und Co!


Udo Grün (webmaster)
schrieb am 14.11.2000 at 15:37:31:

Hallo Ulrich ! Ich nehme an, dass Du die falsche Brille aufgehabt hast ;-) 32.000 Besucher ist meiner Meinung nach ziemlich viel. Und die Mailingliste hat auch über 150 Mitglieder. Deshalb kann ich Deine Meinung nicht ganz teilen...


ulrich Wiechers (ulli.wie.@gmx.de)
schrieb am 14.11.2000 at 14:08:37:

Du hast eine schöne Homepage erstellt...Glückwunsch. Ist nur schade das sie sich erst so wenige angeschaut haben. Ich hätte mich auch auf mehr Eintragungen in der mailingliste gefreut... habe selbst zur Zeit kein Bild auf dem Rechner sonst hätte ich mich auch eingetragen. Demnächst bestimmt... Viel Erfolg auch weiterhin und allen Muko`s wünsch ich von allem das Beste Besondere Grüße an : Petra, Claudia, Felix, Thomas... und allen anderen von der Regionalgruppe Münster Ciao Ulli


Susanne (susanne_fritz@gmx.net)
schrieb am 13.11.2000 at 17:29:01:

Ich muss echt sagen, dass mir diese Homepage echt gut gefällt. Sie ist echt informativ. Deshalb grüsse ich alle meine Freunde und D.O.


Nadine Göhring (Henry.Koerting@t-online.de)
schrieb am 9.11.2000 at 22:04:09:

Ich bin 23 Jahre und von Beruf Physiotherapeutin. Seit ca. 1 Jahr arbeite ich mit CF-lern. Am 26.11.2000 begleite ich das erste Mal CF-ler zur Klimakur nach Gran Canaria. Ich freue mich schon riesig. Die CF-infoseiten finde ich super. Ich wünsche allen Cf-lern alles Gute und genießt jeden Tag und verliert Euren Humor nicht. Eure NADINE!


Bianca Wagner (bianca.wagner@12move.de)
schrieb am 6.11.2000 at 18:32:02:

Hallo, Herr Grün ! Also als erstes Mal: Herzlichen Glückwunsch !!! Das ist wirklich mal ein informative HP. Besonders für junge Kinder, die Infomaterial zu CF suchen. Ich selbst bin nicht an CF erkrankt und kam -ehrlich gesagt- nur durch Zufall hierhin. Jedoch leidet ein Bekannter von mir an Mukoviszidose (hallo Gerd!!!). Daher ist mir das Krankheitsbild etwas bekannt. Wobei dieses ja absolut individuell aussieht. Wollte auch einfach nur sagen, dass ich das echt super von ihnen finde !!! Ich denke, betroffene Menschen und deren Angehörigen können nie genug Erfahrungen mit CF sammeln und austauschen. Ich bin zwar beruflich im sozialen Bereich, habe aber mehr mit der Psyche zu tun. Doch diese spielt meiner Meinung nach gerade ein große Rolle (bei erkrankten Menschen, den Angehörigen, Freunden etc.)! Und ich denke, Ihre Seite macht vielen Mut im Bezug auf Verlauf, Therapie und den allgemeinen Umgang mit Mukoviszidose. Also einfach nochmal meine Gratulation !!! Gruß, Bianca



Doris Steinmacher (DSteinm@aol.com)
schrieb am 6.11.2000 at 14:45:22:

Hallo, ich bin Doris und habe CF. Einige von euch kennen mich von der Selbsthilfe und in diesem Zusammenhang habe ich eine konkrete Frage. Kann mir jemand verraten, welche Kontaktstellen es in in USA bezüglich Schüleraustausch bei CF gibt ? Bei mir hat eine Mutter angefragt und der würde ich gerne helfen. Also, wenn ihr irgendwas wisst, würde ich mich über eine Rückmeldung freuen. Ansonsten wünsche ich allen viel Spaß und ein frohes Leben Doris :-)


Diana Baumann (Baumann-Neuwied@t-online.de)
schrieb am 4.11.2000 at 17:22:59:

Hallo Ihr alle! Ich heiße Diana, bin 22 Jahre alt. Muko wurde direkt nach meiner Geburt diagnostiziert. Seid kurzem habe ich erst Internetanschluß und mußte natürlich sofort auf verschiedene Muko Seiten. Ich habe einen 18 jährigen Bruder der auch an Mukoviszidose leidet. Er ist gesundheitlich etwas schlechter dran als ich. Ich würde mich über E-Mails freuen. Alter ist mir völlig egal. Jeder der möchte, kann mir schreiben. Ganz viele liebe Grüße an Euch alle. Diana


Liz Oe. (MissEternalFlame@Firemail.de)
schrieb am 30.10.2000 at 18:37:08:

Hallo! Ich finde diese Seite ganz gut! Und habe absolute Hochachtung von diesen ganzen Altersangaben hier ! Ich bin erst 18 und habe im Moment ganz schön zu kämpfen und hoffe das es bald bitte wieder besser wird ! Ansonsten noch schöne Grüsse! Schreibt mir mal!



Benjamin Lukas Lehr (HHLEHR@aol.com)
schrieb am 25.10.2000 at 19:29:32:

Die Muko-Kinderseite hat mir geholfen mich nicht so sehr vor meiner 1. IV.Therapie zu fürchten. Benjamin 3 3/4 Jahre alt.


Torsten Friedrich schrieb am 20.10.2000 at 16:17:22:

Danke, Sie haben mir sehr geholfen meine Bio-Hausaufgaben zu machen.


Andreas & Katja Rewitz (rewitz.andy.katja@gmx.de)
schrieb am 19.10.2000 at 18:25:54:

Hallo IHR, wir sind zwei (Ich bin 31 und meine Frau 30) CF-ler die vor zwei Jahren auf Amrum geheiratet haben. Uns geht es gesundheitlich ganz gut. Wir ergänzen uns gut und unsere Krankheit schweißt uns noch enger zusammen. Viele Grüße an alle CF-ler sagen Euch Andy & Katja


Claudia Hampe (Claudia Hampe@gmx.de)
schrieb am 18.10.2000 at 22:29:56:

Hallo, ich bin nicht betroffen arbeite aber als FMA bei Fa. Caremark und bin sicherlich einigen bekannt. Ich freue mich daß Christine Schelle mir diesen Supertip gegeben hat. Hallo Christine! Dafür komme ich ganz bestimmt mit einem Caremarkteddy vorbei. Versprochen.


Sandro (sandro@pil.ch)
schrieb am 18.10.2000 at 21:18:40:

Lieber Udo, Ich drück Dir ganz ganz fest die Daumen... du weisst schon! Herzlich Grüsse! Sandro


Claudia Hampe (Claudia Hampe@gmx.de)
schrieb am 18.10.2000 at 11:54:33:

Hallo, ich bin FMA der Fa. Caremark und habe diesen Hompagetip von Christine Schelle. Herzlichen Dank dafür. Bin gespannt auf neue Infos.


Oliver Ratay (Oliver.Ratay@rp.aok.de)
schrieb am 10.10.2000 at 18:55:09:

Viele Grüße von mir....


Anke Körner (hhkoerner@onlinehome.de)
schrieb am 10.10.2000 at 16:56:52:
Hier ist nochmals Anke Körner. Meine e-mail-Adresse war falsch angegeben. Dies ist also die richtige. Ich würde mich sehr über Post, insbesondere von Müttern mit CF-Kindern freuen. Vielleicht kann man ein paar Probleme diskutieren.


Carolin Raab schrieb am 8.10.2000 at 19:04:56:

Hi, ich bin 15 jahre alt, habe selber CF und meine Eltern sind durch einen Zufall auf Ihre Homepage getroffen. Ich finde sie superklasse. Ich wohne in einem kleinen Dorf in der Nähe von Wolfsburg und werde in Zukunft öfter mal vorbeischauen. By Caro!


Anke Körner (hhkoerner@homeonline.de)
schrieb am 8.10.2000 at 14:33:48:

Ich bin 38 Jahre alt und Mutter einer 15-jährigen Tochter mit CF und einer 3-jährigen Tochter ohne CF.


Julia (juliamac@surfeu.de)
schrieb am 29.9.2000 at 22:22:38:
Hi Leute! Ich finde diese Seite hier echt super. Da hat man mal ´ne Möglichkeit mit anderen CF-lern Kontakt aufzunehmen. Ich (w,16) suche andere CF-ler in meinem Alter oder auch nicht zwecks Erfahrungsaustauschs. Wer nicht "krank" ist, aber Fragen hat, kann mir natürlich auch schreiben. Ich freue mich über alle Zuschriften. Also laßt mal von euch hören!


Kati (Jellys-Bone@tonline.de)
schrieb am 25.9.2000 at 18:25:09:
Hi Udo, bin mal wieder hier das ist echt cool...


Evelyne Yilmaz (Venus@gmx.de)
schrieb am 25.9.2000 at 01:10:33:
Hallo ! Wie Sie Ihre Erkrangkung bis jetzt gemeistert haben, klasse, auch ich kenne eine Familie die einen Sohn mit diesr Erkrangung hat deshalb weiss ich wovon ich spreche.


Manuela Ott (manu.o@gmx.de)
schrieb am 24.9.2000 at 20:39:40:

Lieber Herr Grün ! Ich habe mit großen Interesse Ihre Homepage gelesen und fand sie gut und informativ. Ich bin selbst 32 Jahre alt und seit dem 3.3.2000 transplantiert. Mir geht es sehr gut. Inzwischen arbeite ich wieder in eigener Praxis als Heilpraktikerin und Tanzlehrerin und freue mich meines Lebens. Liebe Grüße Manuela Ott


Klemens Rasche (klemens.rasche@gmx.de)
schrieb am 23.9.2000 at 19:27:45:

Hallo Herr Grün, ich finde es gut eine so umfassende Seite zu dieser chronischen Krankheit bzw. für die Menschen, die darunter leiden zu finden. Ich bin Schulseelsorger und bereite gerade einen großen Solidaritätstag zugunsten von Kindern vor die Mukoviszidose haben und die rheumakrank sind. Vielleicht haben sie noch Ideen für mich, wie ich unseren Schüler/innen nahebringen kann, was diese Krankheit bedeutet, und was noch wichtiger wäre, welche Möglichkeiten es gibt ganz konkret mit erkrankten Kindern in Kontakt zu treten. Ich würde mich über ihr Mitdenken und ihre Phantasie für unseren Tag sehr freuen. Mit herzlichen Grüßen Klemens Rasche


dagmar (DAGMARKARAS@COMUNDO.DE)
schrieb am 19.9.2000 at 17:26:43:

Hallo Udo!
Meine Nichte ist jetzt 14 Jahre alt und hat Muko. Wir dachten immer, Mukoviszidose-Kranke werden nicht älter als ungefähr 30-35 Jahre.Sie haben uns eines besseren belehrt. Das gibt einem einen wahnsinnigen Hoffnungsschub!! Ihre Seite ist wirklich sehr gut und aufschlussreich. Weiter so!!



Christopher Scheele (me@christopher-scheele.com)
schrieb am 18.9.2000 at 22:13:35:

Hallo! Eine super Seite, möge sie viel Gutes für all Beteiligten bringen!
:) Chris



Birgit Süss (B.Suess@t-online.de)
schrieb am 15.9.2000 at 12:26:47:

Hallo Udo! ich habe mich auf Deinen Seiten zum ersten Mal über Mukoviszidose informiert ( weil ich an einem Benefiztag in Sommerhausen teilnehme ). Vielen Dank für die Informationen! Deine Seite ist sehr aufschlussreich und gut gemacht! Nochmals Danke - und halte die Öhrchen steif! Viele Grüße Birgit


Michaela Haft (Gerald.Haft@gmx.de)
schrieb am 14.9.2000 at 21:05:36: Hallöchen Ihr da draussen ! :o) Bin selber auch betroffen und finde hier super interessant und informativ. Wenn irgend jemand da draussen bock hat, mit mir zu schreiben dann tuts einfach (W.16J) nur das Ihr wisst mit wem Ihr es zu tun habt !! Auch wer Fragen hat darf sich melden. Tschauy und haltet die Ohren steif es wird schon!!!!!! ;-)


Katrin Pauer schrieb am 13.9.2000 at 22:39:55:

Einfach spitze!


Michael Schneider (michael.schneider@acm.org)
schrieb am 4.9.2000 at 00:03:44:

Ich habe diese Woche die Dokumentation über die Muko-Kranke Judith Habick gesehen, die mich sehr (gibt es eine Steigerung?) betroffen gemacht hat. Daraufhin habe ich mich gleich nach mehr Informationen umgeschaut und bin hier auf der Web-Site gelandet (bei anderen natürlich auch). Gibt es außer einer gelegentlichen Spende andere Möglichkeiten sich hilfreich einzubringen? Liebe Grüße Michael Schneider


Robert Metzler (RbrtEngm@aol.com)
schrieb am 2.9.2000 at 16:28:53:

Einen netten Gruß an alle Betroffenen und an Udo Grün. Ich finde das "Mukoland" eine sehr tolle Einrichtung. Ich habe diesen Tip von einem CF-Betroffenen bekommen, diesen ich bei einen weiteren Krankenhausaufenthalt zweck's einer IV-Therapie kennengelernt habe. Es bietet sich hier in einer schönsten Form an, sich mit Betroffenen zu unterhalten b.z.w. zu fachsimpeln! Es ist, so finde ich, eine gute Möglichkeit Erfahrungen untereinander austauschen und eftl. Freundschaften finden zu können. Hut ab Udo Grün! Weiter so...!


Alexa (Alexandra_Schmidt@t-online.de)
schrieb am 31.8.2000 at 13:44:36:

Hallihallohallöle! Ein fröhliches Hallöchen auch an Udo, den King of Homepages. Super Sache hier! Ich bin zwar gesundheitlich nicht betroffen und eher rein zufällig hier, aber ich komme bestimmt wieder. Gefällt mir gut, was Du machst!!!! .... Noch was, ich schreibe rasend gerne EMails und lerne gerne neue Leute kennen - mail to me!!! Carpe diem - nutze den Tag. Viele liebe Grüße....


Karin Stalder (teddy_karin@gmx.ch)
schrieb am 29.8.2000 at 19:51:17:

Sali zäme, Es ist lange her seit meinem letzten Besuch hier, und es hat sich einiges verändert. Aber die Seite gefällt mir immer noch oder sogar immer mehr. Der Bericht über Gentherapie war wirklich interessant und ich weiss jetzt endlich wie weit man in der Forschung ist. Auch andere Erneuerungen gefallen mir gut. Liebe Grüsse an alle Karin


heike könig (heikekaren@aol.com)
schrieb am 29.8.2000 at 03:09:45:

Hallo Udo, Deine Homepage macht echt Spaß und Mut... Die Fischfotos gefallen mir sehr gut.... shine on... heike


Peter Frohnweiler (IronXwing@bigfoot.de)
schrieb am 17.8.2000 at 23:36:23:

Huhu Allesamt, Gude Gerd :-) musste ja doch mal hier vorbei schauen. Tolle Idee, tolles Styling, HP gefällt!! Habe selbst CF, 20 Jährchen alt, stubenrein und kinderlieb suche nette blondine... ups falsches board *grins* trotzdem darf mir jeder mal ne mail schicken der will :-) Hugh der Indianer mit der Inhalatorpfeife hat gehustet, äähh gesprochen!


Laura Heberer (laurilu@web.de)
schrieb am 12.8.2000 at 16:28:07:

Hallo, ich schreibe gerade eine Facharbeit über das Thema Mukoviszidose und würde auch gerne näher auf die sozialen Aspekte der Krankheit neben dem medizinischen Krankheitsbild eingehen. Falls jemand Lust hat, mir ein paar Fragen zu beantworten, dann schickt mir doch bitte eine E-mail oder ruft mich unter folgender Nummer an: 0173-4008758 Ich selbst komme aus München und am Liebsten wäre mir ein Gesprächspartner aus dem Großraum München. Laura


Paul (paul.szczepanski@gmx.at)
schrieb am 11.8.2000 at 21:33:33:

Habe bis vor kurzem nichts von dieser Krankheit gewusst. Erst seit einem Jahr befasse ich mit diesen Thema. Ich habe nämlich eine sehr liebe Freundin mit CF (wie sie mir vor einem Jahr mitgeteilt hatte), die ich schon 15 Jahre kenne. Also Hut ab KARIN. Echt tolle Leistung!


Christine Schelle (tine35@freenet.de)
schrieb am 10.8.2000 at 16:29:42:

Hallo Webmaster! Ich bin eine immer wieder kehrende Stöberin in diesen Seiten, denn es gibt immer Neues und Informatives zu finden. Besonders gelungen finde ich die Kinderseiten, da müssen die Kids doch die Angst vor Spritzen verlieren. Ausserdem finde ich das Angebot der Mailingliste sehr gut. So etwas hätte es vor 25 Jahren für meine Eltern auch schon geben sollen. Viele Grüße Christine Schelle


Sandra Tretter (sandra.tr@t-online.de)
schrieb am 7.8.2000 at 15:17:00:

Jeder sollte das Beste aus seinem Leben machen, egal wie hart und schwierig es manchmal auch ist.


Tanja Wassermann aus Straubing (Citynetcafe_Tanja@web.de)
schrieb am 3.8.2000 at 23:38:18:

Hallo Udo! Jetzt habe ich es geschafft Deine HP fast komplett zu lesen und ich muß sagen, sie ist sehr interessant. Es stecken soviele Infos darin und ist auch übersichtlich und gut aufgebaut. Heute habe ich auch Deinen Erfahrungsbericht gelesen, über das "erste Mal". Ich finde ihn echt gut und muß sagen, daß Du echt mutig bist. Es ist bestimmt nicht einfach, wenn die Leute so viel gucken. Aber ich denke, daß du auch dies mit Bravour meistern wirst. Ich finde, daß alle Cf`ler viel leisten, da kann so manch anderer, der Gesund ist echt den Hut vor euch ziehen. Denn euer Leben ist durchzogen mit allerlei und etlichen Prüfungen, aber ihr lasst euch nicht unterkriegen. Also Udo, ich ziehe meinen Hut vor dir und auch allen anderen. Mit freundlichem Gruß Tanja aus Straubing


Anja Hrubesch (anjaundarvid@t-online.de)
schrieb am 3.8.2000 at 18:52:23:

Das ist die hilfreichste Seite die man sich nur vorstellen kann!


berndeidenberger (berndeidenberger@01019freenet.de)
schrieb am 2.8.2000 at 23:14:52:

Hallo, ich bin ein Vater mit einer 12 jährigen Muko-Tochter, bei dem Lesen Ihrer sehr guten Homepage mußte ich zwar mit den Tränen kämpfen, aber sie gibt mir auch Mut, das wir diese Krankheit hoffentlich bald besiegen und wir beide dies erleben. Wir veranstalten am 6.9-16.9 den Hoffnungslauf Berlin-Paris-Mayenne, dabei werden wir die Läufer in Fürth betreuen. Wenn Ihnen ein guter Tip einfällt, was wir alles machen können, oder Erfahrungsberichte, bitte eine kurze Mail. Würde mich freuen, bis bald und alles gute. Bernd Eidenberger 90547 Stein Neuwerkerweg 22a


Kinga Rydlichowska (anna.kin@bigfoot.com)
schrieb am 1.8.2000 at 13:44:06:

Diese Seite hat mir sehr gut gefallen und ich komme wieder, sobald ich einnen Internetanschluss haben werde. Kinga aus Polen


Gerd Schillitz (schillitz@freenet.de)
schrieb am 31.7.2000 at 21:40:13:

Deine Seite ist echt klasse. Ich bin 25 Jahre und selbst an Muko erkrankt. Ich baue gerade eine Seite für die Regionalgruppe Nahe-Hunsrück auf und möchte einen Link zu Deiner Seite setzen. Ich hoffe Du hast nichts dagegen. Wenn ja, mail mir. Viele Grüße Gerd


Gisela Dingel (gilla@wtal.de)
schrieb am 25.7.2000 at 13:59:33:

Hallo, ich finde es gut, daß es diese mutmachende Seite gibt. MfG Gisela Dingel


Bernd aus Dortmund (Bernd@Bosum.de)
schrieb am 21.7.2000 at 20:11:12:

Wünsche allen Betroffenen, daß diese schreckliche Krankheit in einer kurzen Zeit besiegt wird !! Nochmal den Daumen hoch Udo, du hast hier alles im Griff ! Diese Hompage wird von Tag zu Tag besser !!


heike (heikilein@yahoo.de)
schrieb am 21.7.2000 at 18:31:18:

Hallo Udo! Das mit der Live-Cam bei dir zu hause find ich gut. Sag wo muss ich drücken um ein neues bild zu bekommen(Tasten...)? Danke im voraus, Heike aus Potsdam :0)


Petra Postler-Wienbeck (petra.postler@wienbeck.de)
schrieb am 21.7.2000 at 12:40:53:

Hallo Udo Grün, bei meinem kleinen Sohn gab es einen Verdacht auf Mukoviszidose, der Schweißtest wurde zweimal gemacht: Leon hat diese Krankheit nicht! Ich bin so überglücklich darüber, wie man sich vorstellen kann, habe mich aber während der Wochen des Wartens auf die Untersuchungsergebnisse umfassend informiert. Ich bin dabei auf diese Seiten hier gestoßen, die ich superklasse finde. Großes Kompliment! Über meinen Kinderarzt habe ich leider so gut wie nichts erfahren. Da sind solche Webseiten einfach toll. Ich weiß nicht, was ich Ihnen wünschen kann ... behalten Sie Ihre positive Lebenseinstellung und machen Sie weiter mit Ihren tollen Webseiten. Es grüßt Sie herzlich Petra Postler-Wienbeck


Marco (mlandberg@freenet.de)
schrieb am 20.7.2000 at 21:29:40:

:-(((( bin ganz ganz traurig. Komme nämlich nicht in den Chat. Das Kästchen, wo man seinen Nick eintragen soll und so weiter, bleibt bei mir leer. Das ist sehr ärgerlich, da einige Leute, die ich kenne im Chat sind. Und obwohl sie auch manchmal auf der Büsum-Site im Chat sind, sind viele eher in diesem Chat :-(. Liegt wohl daran, dass dieser Chat hier besser ist und mehr Leute hier sind (schätz ich jetzt mal, war ja noch nie dort ;-) ). Oder sie sind nicht mehr im Büsum-Chat, da ihr Computer/Browser/FLATERATE?? ;-) das nicht zuläßt, gell Jenny?? Also, schickt mir Mitleid-Mails, BITTE ;-)) oder kommt mal vorbei www.buesum.de und dann in den Chat. Dann hören vielleicht mal meine Selbstgespräche im Chat auf... CU, Marco ;-)


ivonne brüggemann (crabs@gmx.de)
schrieb am 20.7.2000 at 20:07:01:

Hallo alle zusammen ! Ich bin Mutter von Zwillingen 4 Wochen und bin froh diese Seite gefunden zu haben. Das meine Kinder beide Mukoviszidose haben hat mich sehr geschockt und der Schmerz darüber lässt sich nur schwer beschreiben. Aber diese Seite hilft mir und meinem Mann schon sehr. Wer kann uns was über das leben mit Muko sagen? Wer hat Erfahrung mit Muko im Säuglingsalter? Vielen Dank auch an Udo das er diesen Austausch möglich macht!!! Unsere email crabs@gmx.de


Ivonne und Rainer Brüggemann (crabs@gmx.de)
schrieb am 20.7.2000 at 19:48:54:

Weiter so.!


Björn Greupner (BGreupner@gmx.de)
schrieb am 18.7.2000 at 23:25:35:

Hallo nochmal, meine Internetadresse lautet http://www.bjoern-greupner.de Gruß Björn Greupner


Björn Greupner (BGreupner@gmx.de)
schrieb am 18.7.2000 at 23:23:49:

Hallo, erstmal ein Lob für Deine tolle Internetseite. Es stehen sehr viele Informationen über CF drin. Ich bin Vater von zwei Söhnen. Beide, Simon und Jan haben CF. Simon ist 3 Jahre und Jan 1 Jahr alt. Jan hatte noch zusätzlich zur seiner CF in der Entwicklung einen außenliegenden Darm. Er kam erst nach 8 Monaten aus dem Krankenhaus. Er liegt ca. jeden Monat für mind. ein bis zwei Woche wieder im Krankenhaus. Im Moment geht es Ihm wieder einigermaßen. Er hat eine PEG-Sonde bekommen. Wer mehr Infos haben möchte, der kann meine Homepage besuchen (würde mich sehr freuen). Bis dahin Björn Greupner


barbara hein-sunzenauer (sunzenauer@mcnon.com)
schrieb am 15.7.2000 at 21:28:40:

Hallo! Finde Mukoland sehr interessant! Unsere Annika (3 J.) hat CF und bis jetzt hatten wir noch keine größeren Probleme, außer Bronchitiden. Aber andere "gesunde" Kinder sind ja auch oft krank! Annika springt den ganzen Tag quietschvergnügt herum und steht ihrem (gesunden) Bruder Paul (5 J.) um nichts nach! Ich freue mich immer, wenn ich positive Berichte über das Leben mit cf lesen kann. Bis bald mal wieder! Barbara aus Treffling, Österreich


Steffen Hoyer (Mecky11@gmx.de)
schrieb am 12.7.2000 at 18:12:19:

Ich wünsche, dass diese Krankheit sehr bald heilbar ist. Das kommt von ganzem Herzen. Grüße


Christiane Schreck schrieb am 11.7.2000 at 21:24:25:

War heute das erste mal im Mukoland und bin echt begeistert. Suche Kontakt zu Transplantierten Mukos. Ansonsten werde ich morgen mal im chat schauen. Mach weiter so.....



Döring, Sven (sven_paul@yahoo.de)
schrieb am 30.6.2000 at 18:10:39:

Hallihallo! Diesen Sommer schon was vor? In der Kinder-Reha-Klinik Bad Kösen findet diesen Sommer wieder ein "CF-Camp" (natürlich mit viel Sport) statt. Steffen und ich (Sven) haben in den vergangenen zwei Jahren (1998 und 1999) das Sportprogramm gestaltet und haben daraus eine Diplomarbeit gemacht, die demnächst erscheint (Ende Juli). Wir sind Sportstudenten und können Euch die Klinik nur empfehlen. Also, wem Sachsen-Anhalt nicht zu weit ist... Meldet Euch schnell, denn die beiden Camps beginnen bald, dann sind Sommerferien Infos unter: Chefarzt Dr.A.van E. Fröhlich Tel.:034463-43-151 Fax.:034463-43-777 Weitere Camps werden sicher nächstes Jahr wieder stattfinden, also merkt Euch Bad Kösen schon mal im Sommer 2001 vor. Wer Fragen dazu oder allgemein zum Sport hat, fragt mich einfach. Ich freue mich auf Euch. Sport frei - viele Grüße aus Leipzig von Steffen und Sven. Das die Seite von Udo toll ist, weiß sicher schon jeder.


Jellys-Bone (320081179839-0001@t-online.de)
schrieb am 29.6.2000 at 19:22:25:

Hey Udo, wollte gestern mal bei Euch mit chatten doch leider war ich mal wieder zu spät dran . Viele Grüsse von KATI CF/+


Andrea Linder schrieb am 26.6.2000 at 19:33:27:

Grüsse aus der Schweiz, habe Deine Homepage wieder mal besucht, und sende Dir hiermit viele Grüsse


Jellys-Bone schrieb am 22.6.2000 at 15:04:44:

Hi Udo, wir sind mal wieder auf deiner genialen Seite. Ich habe mich gestern schon eingetragen, doch heute zeige ich deine Seite meiner besten Freundin . Wir schreiben dir mal wieder. Tschau Jellys-Bone (Kati)


Jelly's Bone schrieb am 21.6.2000 at 19:15:04:

Hallo Udo, ich bin eine 14-jährige CF-lerin . Kennst du Amrum ? Meine E-mail Adresse funktioniert noch nicht. Bye JELLY'S BONE


Susanne Pfeiffer-Auler schrieb am 7.6.2000 at 18:43:31:

...die neue Gestaltung ist sehr gelungen! Toll finde ich auch die Beschreibungen der Urlaubsaufenthalte auf Fuerte - da krieg ich sofort Fernweh..!


schmailzl brigitte krankengymnastik muenchen (b.schmailzl@gmx.de)
schrieb am 29.5.2000 at 11:25:39:

Super Mukoland.
tolle Idee.



Mario (teufel02@hotmail.com)
schrieb am 22.5.2000 at 11:59:38:
Hallo an Dich, bin selbst betroffen. Bin 27 und komme aus Berlin. Ganz toll Deine Hompage, und gut beschrieben alles ganz klasse, mach so weiter. Viele Grüße hier aus Berlin, Mario


Johannes (ludwig.schmidt@sz-online.de)
schrieb am 17.5.2000 at 10:28:48:

Hallo Udo ! Das letzte Mal wo ich in Deiner Hompage etwas geschrieben habe, war am 29.03.00. Damals habe ich noch auf eine neue Lunge gewartet. Jetzt bin ich Doppellungentransplantiert seit dem 14.04.00. Ich bin zu Hause und geniese jede Sekunde. Es geht mir sehr gut. Auch ich möchte anbieten, wenn mir jemand schreiben möchte soll es tun, von meiner TX zu berichten. Also bis demnächst. Johannes


Marcus Plate (marcus.plate@cityweb.de)
schrieb am 13.5.2000 at 22:45:46:

Hallo Udo, hier schreibt ein "Oldie" unter den Cf-lern. Super umfangreich und informativ deine Mucoseite, auch für den, der ein wenig von dem gängigen Krankheitsbild abweicht.


andrea linder (andrealinder@bluewin.ch)
schrieb am 10.5.2000 at 23:46:43:

Hallo! Ich habe heute das Erstemal das Mukoland besucht ! Habe bis jetzt einen sehr guten Eindruck und ich werde sicher immer wieder reinschauen. Ich komme aus der Schweiz genauer noch aus Gstaad im Berner- oberland, bin 23 Jahre alt und habe auch CF. Seit kurzem habe ich mir einen Laptop zugelegt und bin nun auch via Internet mit der ganzen Welt verbunden. als CF-ler (so geht es sicher vielen) bin ich immer an allem interessiert dass über CF geschrieben wird. Zu meiner Überraschung kann man sich sehr lange im Internet aufhalten und verschiedenste Homepages durchstöbern......


Thomas Tantz (Greizer@yahoo.de)
schrieb am 7.5.2000 at 21:49:32:

Ein Hallo an Alle ! Ich bin ein noch 24-ziger CF-ler und komme aus einem kleinen Dorf in Ostthüringen. Mir geht es soweit ganz gut. Damit dies so bleibt, gehe ich meinen Hobbys Fitness-Studio 3 mal die Woche und Fahrrad fahren regelmäßig nach. Ich würde mich sehr freuen, wenn ich mal Post von irgendjemanden zwecks Erfahrungsaustausch mit der Krankheit bekommen würde. Oder Ihr schreibt einfach was Nettes ! P.S.: Die Homepage von Udo finde ich sehr gelungen!!!


Sonja Klauenberg (sonni2000@advnce-network.de)
schrieb am 29.4.2000 at 12:44:54:

Hallo Ihr ! Jetzt habe ich endlich auch eine E-Mailadresse. Das wurde ja auch Zeit. Ich habe mich letztes Jahr auch in das Gästebuch eingetragen und ich finde die Mukosachen echt gut, dann können sich auch mal Außenstehende informieren. Ich wünsche allen alles Gute und viele Grüße sendet Euch Sonja Meine E-Mail Lautet: sonni2000@advance-network.de Wer Lust hat kann mir ja schreiben!


Bettina schrieb am 26.4.2000 at 15:34:40:

Hallo, ich grüße hiermit recht herzlich meinen CF-Bruder Frank Häs, der hier häufig rumsurft. Ansonsten mein Kompliment für diese Seiten. Bettina


Asfalt Hütte (asfalt-huette@t-online.de)
schrieb am 19.4.2000 at 22:23:55:

Hallo Udo, Klasse Seite! Ich hoffe wir sehen uns auf dem nächsten Muko-Tag! Mach weiter so! Liebe Grüße, Asfalt



Mandy Kremberg (Mandy@aol.som)
schrieb am 16.4.2000 at 17:43:56:

Man Udo, da hast Du Dir ja echt viel Mühe gegeben. Ich werde von jetzt an öfters einmal reinschauen, wenn Du nichts dagegen hast.


Heike Dobslaff (heikilein@yahoo.de)
schrieb am 15.4.2000 at 17:09:45:

Hallo ihr Lieben! Ich suche Muko-Leute die wie ich Journalisten werden wollen oder schon sind! Vielleicht gibt es ja "Verrückte" die diesen Beruf ausüben der ziemlich viel "Ausdauer" und Zeit in Anspruch nimmt. Vielleicht noch mal ne kurze Vorstellung: bin 25, bin gelernte Bürokauffrau, jetzt bei der Zeitung, Hobbys: viele, z.B. Lesen, schreiben, malen, Musik, Geld ausgeben, bald Inline-Skater fahren(freu mich schon, vielleicht mein erstes gebrochenes Bein*ggg*) usw. Ja wie gesagt wer kennt oder ist "Zeitungsjunkie" der schreibe mir. Herzliche Grüsse an Dich Udo, an alle die öfters im Chat sind, an den Rest der Welt und an die die mich nicht kennen..... :0)


Bernd aus Dortmund (bosemann@gmx.de)
schrieb am 8.4.2000 at 11:34:31:

Super Seite !!! Habe einen CF - kranken Sohn. Daumen hoch ! / Ich komm jetzt öfters vorbei.



Wilfried u. Barbara Döring (wiba.doering@t-online.de)
schrieb am 5.4.2000 at 21:52:50:

Wir sind die Eltern der 3 1/2 jährigen Alina. Unsere Tochter ist ebenfalls an CF erkrankt. Wir sind froh über alle Neuigkeiten informiert zu werden. Und haben Interesse an einem Austausch mit anderen betroffenen Eltern. M.f.G. Wilfried u. Barbara


Evelyne Karner (fam.karner@hotmail.com)
schrieb am 5.4.2000 at 00:24:56:

Hallo Udo ! Deine Homepage ist wirklich toll ! Bin Mutter von 2 Kindern mit CF (2 und 4 Jahre), die wirklich brav ihre Therapie machen und Spaß am Leben haben. Alles, was Du und andere schreiben, ist wirklich informativ und vor allem optimistisch, richtig spannend zu lesen. Werde meinem Großen wohl einmal Hein vorstellen. Ich wünsche Dir und allen Lesern alles Gute ! Liebe Grüße aus Wien.Evi


Sylvia Heimerzheim (sylvia@kabel-versand.de)
schrieb am 30.3.2000 at 21:40:29:

Hallo, ich war schon mehrmals auf Ihrer HP. Ich habe 2 Töchter 4 j,CF und 1j,träger. Mir gefällt besonders Hein`s Aufklärung und seine Mithilfe. Sara,4,hat auch 2 Hein`s. Sie hat das Glück erst 3 mal im Krankenhaus gewesen zu sein, 2mal bis die Diagnose stand und dann mit 1j. mit rota Virusbefall. Seither geht sie zur KG und zum Arzt zur Kontrolle und freut sich des Lebens. Ich mache recht wenig Therapie, lasse sie lieber viel durch das Haus toben mit Trampoin hüpfen und über ein Quatrohaus klettern . Jetzt kommt der Sommer und wir werden viel im Freien spielen. Wenn sie lesen kann oder mal nicht will werde ich sie mal nach hein sehen lassen. bis bald Sylvia


Sabine schrieb am 30.3.2000 at 20:24:26:

Bin das erste Mal auf dieser HP. Bin total begeistert. Meine Tochter hat CF. Sie ist jetzt 16 und ihr geht es sehr gut. Lunge ist zu 90% o.k. Bei ihr sind hauptsächlich die Nase und deren Nebenhöhlen betroffen. Im April wird sie das 8.Mal ( und vorl. auch das letzte Mal) wegen Polypen und Nasenkorrektur operiert. Ansonsten ist sie mehr oder weniger aktiv wie jeder gesunde Teenager. Ich wünsche euch alles Gute und das was ihr Euch selber wünscht. Liebe Grüße aus Netphen (bei Siegen)


Johannes (ludwig.schmidt@sz-online.de)
schrieb am 29.3.2000 at 21:34:05:

Durch deine Webseite habe ich entlich Kontakt zu einem L-TX gefunden. Ich , 22 Jahre jung warte seit über 6 Monate auf eine neue Lunge. Durch den Kontakt sind mir einige Ängste genommen worden und ich habe noch mehr Informationen sammeln können. Ich finde deine Webinformation einfach genial. Weiter so, Udo


Sarah schrieb am 28.3.2000 at 14:58:45:

Tolle Seite !


Birgit Czerwinske (birgit_cz@hotmail.com)
schrieb am 27.3.2000 at 19:53:00:

Hallo! Kompliment - Deine Info´s zu Muko sind echt umfangreich!!! Bin von Beruf Kinderkrankenschwester und habe selbst eine chronische Lungenerkrankung. Ich finde es sehr wichtig, dass gerade auf den Bereich CF die Forschung ihr Auge hinrichtet, weil viel zu wenig Menschen über diese Erkrankung aufgeklärt sind, und wir höchstwahrscheinlich - wenn alle Genträger ausfindig gemacht werden -einen wesentlich höhernen Prozentsatz an Mukopatienten hätten als momentan bekannt sind. Ich komme selbst auch aus dem Bergischen Land und habe zum Glück einen sehr guten Pulmologen gefunden ! Wichtig aber - und das kann keiner für einen übernehmen - THINK POSITIVE !!! Das ist etwas was viele verlernt haben und was das Immunsystem nicht gerade aufbaut ! Also bis dann - vielleicht zur nächsten Mail ? BIRGIT


Renate Ernst (w.ernst@eduhi.at)
schrieb am 25.3.2000 at 20:31:01:

Bin Mutter eines Betroffenen und freue mich auf Kontakte. Mein Sohn ist 14 Jahre und derzeit interessieren wir uns besonders für alle Themen rund um Leberbeteiligung und Transplantation.


Berit Quadt schrieb am 23.3.2000 at 18:31:46:

Hallo, Udo kannst Du Dich an Deine Kur 1991 auf Amrum erinnern ? Fuer Dich eine schreckliche, fuer mich die erste tolle Kur... immerhin, wir leben noch, und das zaehlt, gell ? Ich habe noch kein privates Internet, bin z.Zt. auf Urlaub in Belgien und hocke mit meinem Mann im Internetcafé. Jedenfalls finde ich´s gut, dass Du Dich in der CF - "Szene" betaetigst - vielleicht treffen wir uns mal irgendwann, irgendwo wieder; bis dahin schoene Gruesse aus Bredene --- Berit


Mario (teufel02@hotmail.com)
schrieb am 21.3.2000 at 06:38:33:

Ich finde es sehr schön das hier übers Internet aufgeklärt wird. Gratulation zur Hompage. Viele Grüße an Euch hier alle, von Mario aus Berlin (selbst Betroffener)


Diana Baumann (nanabaumann@t-online.de)
schrieb am 13.3.2000 at 12:02:01:

Hallo alle zusammen ! Ich heiße Diana und bin 21 Jahre alt. Ich komme aus Hamm und würde mich freuen, wenn mir jemand schreiben würde. Da ich auf eine Lungentransplantation warte und nicht mehr so fit bin.Freund habe ich leider keine mehr, deshalb hoffe, auf diesen Wege neue Freunde zu finden. Also wer Lust hat mich kennen zu lernen ! Einfach schreiben


Kleußner Jürgen (Kleussner@aol.com)
schrieb am 11.3.2000 at 19:08:11:

Sehr viele Info´s !


Christian Tapken (ChristianTapken@gmx.de)
schrieb am 29.2.2000 at 18:44:32:

Ich habe selbst Mukoviszidose. Ich bin 18 Jahre alt und würde mich über Kontakte zu anderen Mukokranken freuen


Thomas Lange (thomas.lan@gmx.de)
schrieb am 29.2.2000 at 17:02:05:

Moin bin seit dem 26.02.00 erst Online und suche Kontakte. besonders in Kreis HAMBURG. Bin ein 24 jähriger CF'ler meldet euch doch einfach.Bis dann T.L


Sabine Häs (Fhaes@aol.com)
schrieb am 27.2.2000 at 14:17:02:

Hallo, mein Name ist Sabine und ich komme ursprünglich aus der Schweiz. Ich bin seit März 1999 in Deutschland verheiratet. Mein Mann hat CF und ist 35 Jahre alt. Ich finde die Mukoland-Seiten wirklich toll und sehr informativ. Grüsse Sabine aus dem Westerwald


Oliver Kuhlemann (ok@cool-web.de)
schrieb am 24.2.2000 at 00:06:33:

Hallo Udo! Ich schaue mir gerade Deine Homepage wg. der Erhöhung des CoolWebSite-Awards an. Das Ergebnis kommt nachdem ich Deine Seite zuende inspiziert habe, per mail. Ciao, Oliver P.S: Sieht gut aus...


Martin schrieb am 23.2.2000 at 18:52:09:

Kompliment, sehr schöne Seite. Hat mir sehr bei meinem Referat geholfen. Dankeschön


Sandra Peter (metzgereibaer2@bluewin.ch)
schrieb am 21.2.2000 at 00:01:21:

Hallo Zusammen Ich heisse Sandra habe CF und bin 26 Jahre alt. Ich würde mich interessieren, ob es eine CF'lerin gibt, die ein Kind zur Welt gebracht hat, oder ob man mir Tips geben kann, wie es mit Kindern bekommen und CF aussieht. Zudem schreibe ich an meiner Lebensgeschichte die unglaubliches aufweist und ein kleiner Krimi ist. Hat mir jemand ein Tip, wie ich dieses Buch auf den Markt bringen könnte etc. Besten Dank für Eure Hilfe. Alles Gute Sandra


Markus Grün (gruen@kdt.de)
schrieb am 18.2.00 at 14:48:09:

So, nun mal einen prolligen Eintrag ;-)

Alles Gute zum Geburtstag!


Tja, wer das hier liest kann ja auch seinen Senf dazugeben - wird wohl nicht ausbleiben :-))

Markus



Ralph Mielke schrieb am 18.2.00 at 08:02:06:

Guten Morgen lieber Udo, meinen herzlichsten Glückwunsch zu Deinem heutigen Geburtstag - ich hoffe, ich habe das noch richtig in Erinnerung - alles Gute, besonders gesundheitlich. Wie sagte Altbürgermeister von der Tweer zu Lebzeiten doch immer so richtig: Halt die Ohren steif und dergleichen. Gruß
Ralph



Jannike Güloglu-Falkman (janniethegreat@aol.com)
schrieb am 16.2.00 at 15:40:42:

Hallo! Ich bin 25, komme aus Schweden und lebe in Deutschland seit 6 Jahren. Mein Bruder hat CF /er ist 34). Ich möchte gerne Kontakt mit anderen CF-Betroffenen hier in Deutschland haben. Ich habe auch eine Frage an Udo bezüglich seine Kinder. Mein Bruder hat 2 Töchter (zwillinge), die aber durch künstliche befrüchtung zur Welt kamen, da ja CF-Männer normalerweise keine Kinder "auf normalen Wege" bekommen können. Da Udo erwachsene Söhne hat, möchte ich gerne wissen wie? Gibt es künstliche Befrüchtung bei CF-Paare schon länger in Deutschland? In Schweden ist es recht neu, nur seit ein paar Jahren. Danke! Liebe Grüße von Jannike


Friedrich-Wilhelm vom Endt (endt.vomfriedhelm@t-online.de)
schrieb am 5.2.00 at 22:33:47:

Hallo Udo ! Endlich komme ich mal dazu Dein Gästebuch zu besuchen und mich einzutragen. Rumgeschmökert habe ich schon des Öfteren mal in Deinen Berichten. Ich hoffe,Dich gelegentlich auch mal wieder zu besuchen. Bis dahin mach`s gut; grüße auch Deine Annemie ganz herzlich von mir Friedhelm


Rita Harings, Kerpen (Rita und Josef.Harings@t-online.de)
schrieb am 27.1.00 at 21:42:29:

Hallo Mukoländer! Seit einem guten Jahr beschäftigen wir uns nun auch sehr intensiv mit dem Thema, da die Krankheit bei meinem kleinen Neffen festgestellt wurde. Es ist toll, dass es so interessante Infoseiten gibt. Ich wünsche allen Betroffenen und ihren Angehörigen viel Geduld!


Simona Weisshaar (weisshaar@lawikhan.de)
schrieb am 27.1.00 at 12:31:26:

Ich möchte gern möglichst viel über CF erfahren, da meine Freundin diese Krankheit hat. Sie wird am 13.5.2000 25 Jahre alt. Ich finde diese Homepage grossartig, viele Info´s, nett geschrieben. Weiter so und alles Gute. Simona


Susanne (nc.hankesu@netcologne.de)
schrieb am 22.1.00 at 22:42:23:

Ich finde die Seiten über Mukoviszidose toll,denn man kann sich über sehr viel informieren. Bei meiner Tochter ist es im Juli 1999 festgestellt worden. Für uns ist fast alles noch neu, aber wir lernen schnell dazu. Meine Tochter ist 7 Jahre alt. Wir freuen uns ebenfalls über E-Mails. An alle CFler, schöne Grüße und viel Gesundheit.

Eure Susanne.



Andreas Stoelk (Andreas.Stoelk@gmx.de)
schrieb am 17.1.00 at 23:54:51:

Hallo Udo !!! Ich bin 33 Jahre, komme aus Lübeck und habe selber CF. Ich stehe seit August 98 auf der Liste in Hannover. Ich wollte eigentlich nur sagen, das ich Deine Homepage sehr interessant finde. Das war es erstmal aus Lübeck. Also bis dann Andreas S.Toelk


HOFFMANN, Ulrich (must.hoffmann@t-online.de)
schrieb am 9.1.00 at 11:13:27:

Hallo und einen schönen Sonntag ! Ich habe gute Freunde, deren Tochter, (3 Jahre) unter Muko leidet. Leider haben sie noch kein Internet, so das im Augenblick alles über mich läuft. Wer weiß etwas über gute Kurorte für die Kleine ???? Hinweise und Informationen bitte über die o.genannte E-Mail. Besten Dank im Voraus und eine gute Zeit für Euch alle !!!!!


Susanne Rüdel (113412.3063@compuserve.com)
schrieb am 4.1.00 at 22:23:55:

Ich finde diese Wep-Page wirklich sehr gut. Mein Sohn Thomas ist 14 Monate alt und hat CF. Wir wohnen in Fürstenfeldbruck und suchen im Raum München Eltern und/oder Betroffene, die sich mit mir und meinem Mann austauschen möchten. Viele Grüße




Vanessa (nessie1978@aol.com)
schrieb am 31.12.99 at 20:07:25:

Hallo ihr Lieben! Ich wünsche euch allen einen tollen Rutsch ins neue Jahr! Und natürlich auch alles Gute - vor allem Gesundheit und nicht so viel Aerger mit CF - für das neue Jahrtausend! Viele Grüße, Vanessa (21 Jahre mit CF) PS: Ich würde mich freuen, wenn mir jemand mailen würde!


marco valentin schrieb am 30.12.99 at 12:31:29:

Ich finde es sollte mehr über Muko berichtet werden und es sollte auch mehr nach aussen gebracht werden, so wie in Amerika


Ralph Mielke (r.mielke@stadt.wuelfrath.de)
schrieb am 30.12.99 at 07:46:59:

Hallo, ich hoffe, es geht Dir gut und wünsche Dir und Deiner Familie einen guten Rutsch ins neue Jahrtausend. Ich habe beim Internetsurfen anhand Deines Sohnes feststellen müssen, wie alt wir mittlerweile geworden sind und wie schnell die Zeit vergeht. Gruß
Ralph



stefanie rother (stefanierotherruegen@gmx.de)
schrieb am 24.12.99 at 16:47:40:

Ich wünsche Ihnen ein frohes Weihnachtsfest und ein gesundes neues Jahr und das all das in Erfüllung geht was sie sich vorgenommen haben.


heike (heikilein@yahoo.de)
schrieb am 14.12.99 at 19:11:50:

Hallo an diese Welt! Wer möchte mir schreiben, ich bin 25, w, und habe wie alle hier (?) Muko. Mir geht sehr gut, habe viele Hobbys. Eines ist Gedichte schreiben, Astrologie, Eso, lesen und zeichnen. Achso ich heisse Heike und komme aus Potsdam. Meinen guten guten Zustand führe ich auf meine seelische und geistige Einstellung zur Krankheit zurück, da ich früher mehr Probleme hatte im Bezug auf Verdauung, Lunge ect. Vielleicht hat jemand die gleichen Erfahrungen gemacht. Auch ich habe Pseudomonas, aber die Viecher kommen und gehen. Ich mache mir keine Sorgen über andere Keime, drum schreibt alle (ähh übers Internet gehts ja nicht, sorry) aber es ist so. Keine Probleme damit. Ansonsten arbeite ich bei der Zeitung (halbtags) und lebe mein kleines Leben hier auf dieser Welt. Wer noch? herzliche Grüße Heike


Rewitz Andy (Rewitz@T-Online.de)
schrieb am 6.12.99 at 21:31:03:

Hey Udo !
Endlich kann ich mir Deine Homepage auch mal angucken. Bin bei meinem Bruder zu Besuch, der seit dem 4.12. im Internet ist. Schick uns mal eine E-mail um zu sehen, ob der Empfang funktioniert. (Bin ein 30-jähriger CF-ler aus Lübeck). Wir kennen uns vom Seminar aus Magdeburg. (Vorstellung Deiner Muko-Mailingliste.)Andy-



Heike (Berghof@gmx.de)
schrieb am 3.12.99 at 22:59:00:

Deine Homepage hat mir sehr gut gefallen.
Auch ich bin CF-ler (29Jahre alt) und habe mich stellenweise wiederentdeckt.



Reist Cornelia (reist-cornelia@freesurf.ch)
schrieb am 3.12.99 at 20:07:48:

Lieber Udo !
Herzlichen Dank fuer Deine prompte Antwort ueber meine neugierige Frage betreffend Kinder. Habe mich riesig gefreut. Also was ich so alles ueber Dich gelesen habe, da bleibt mir nur der Mund offen vor Bewunderung. Ich finde Dich super, und hoffe sehr, dass es Dir dan Deiner momentanen Kur bald wieder besser geht. Mein groesster Wunsch ist es, einmal wie Du schreiben zu koennen, ich haette 2 erwachsene Soehne. Meine Zwillinge sind jetzt 9 1/2 Jahre alt. Mein Gesundheitszustand momentan recht stabil. Aber wie schnell sich das aendern kann, das brauche ich Dir ja hier nicht zu erzaehlen. Jedenfalls nochmals recht alles Gute und bis bald einmal. Mit vielen herzlichen Gruessen Cornelia Reist



Uwe Breuer (joe.collie@t-online.de)
schrieb am 3.12.99 at 19:55:10:

Hallo, ich heisse Uwe (32 Jahre) und bin nicht an CF erkrankt. Allerdings konnte ich in den letzten 10 Jahren viele Erfahrungen mit der Erkrankung gewinnen. Letzten Monat kam ein neue, sehr schmerzliche hinzu: Meine Frau Nicole verstarb an den Folgen der Erkrankung im UK Eppendorf. Wer hat aehnliche Erfahrungen gemacht und schreibt mir? Ciao


SchmidtScheele-Verlag Bielefeld (Schmidt@Kurz-Um.de)
schrieb am 2.12.99 at 14:09:03:

Hallo Herr Gruen, Ihre Website wird immer informativer und auch die Gestaltung gefaellt mir noch besser. Vielen Dank nochmal fuer die freundliche Vorstellung unseres Romanes "Schmetterlingslicht" unter Ihren Buchtips. Wir konnten kürzlich die erste Scheckuebergabe an den Mukoviszidose e.V. stattfinden lassen, da sich das Buch in den ersten Monaten schon ganz gut verkauft hat (5 DM pro Ex. geben wir als Spende weiter). Darueber freuen wir uns sehr, zumal wir keine kommerziellen Interessen verfolgen. Mit freundliche Gruesse von

Anke Schmidt



Frank Winker (Mail@winker-online.de)
schrieb am 30.11.99 at 21:20:28:

Hallo, ich moechte Ihnen auf diesem Wege ein dickes Kompliment aussprechen - wofür ? Na, fuer die tolle Gestaltung Ihrer Weg-Pages, und fuer den Inhalt ! Ich selbst bin Vater von 3 Kindern - unser Juengster (3 Jahre) hat Muko. Ihre Web-Pages haben mir persoenlich bereits geholfen. Toller Eindruck - weiter so ! Alles Gute und viele Gruesse Frank Winker


Franziska Gerber (g_franziska@hotmail.com)
schrieb am 25.11.99 at 17:24:27:

Sehr gute Homepage
mit vielen interessanten Artikeln. Habe nicht sehr grosse Erfahrung mit dem Internet. Bin aber eine Physiotherapeutin in Ausbildung und suche ein Thema für meine Abschlussarbeit. Mir ist bewusst, dass es schon sehr viele Arbeiten gibt, aber falls jemand eine gute Idee hat, bitte meldet es mir. Vielen Dank und eventuell bis bald, See ya Franziska



Ulla Gryszyk (gryszyk@jubiipost.dk)
schrieb am 25.11.99 at 12:38:58:

Hallo, ich bin die Mutter von Carsten (CF´ler), 27 Jahre, wir haben frueher einmal geschrieben. Finde die Seite immer noch toll. Er wuerde sich ueber einen Gruss sehr freuen. Er darf nicht mit so vielen Erwachsenen kontakt aufnehmen, da die andere eine Infektion haben, die er gerne umgehen soll. Hier in Daenemark sind alle sehr verstreut, hier im Sueden sind fast gar keine. Viele Gruesse von Ulla und Carsten


Fam. Krueger (Manu.Peter@.T-Online)
schrieb am 19.11.99 at 17:05:06:

Hallo lieber Udo !!!
Wir sind neu im Internet. Unser Sohn ist 18 Monate altund ist auch Betroffener. Wir wuerden uns ueber Kontakte freuen.



Martina Rendschmidt (Ilseken@aol.com)
schrieb am 15.11.99 at 23:20:45:

Lieber Udo, hallöcken Mukolaender, nachdem ich es nun endlich geschafft habe fast alle Seiten dieser HP zu lesen, dachte ich mir, wird es Zeit dich ins Gaestebuch einzuloggen. Ich finde die HP sehr sehr sehr gelungen, u. ich hoffe das sie vielen Betroffenen helfen kann. Ich selbst habe kein CF, dafuer aber Kartagener Syndrom, ein aehnliches Krankheitsbild. Vielleicht ein kleiner Tip für die die es noch nicht kennen... schaut doch Mittwochs mal im Chat vorbei, es ist immer sehr witzig. Ansonsten alles Gute fuer jedermann der diese Zeilen liest. Herzlichst Martina


Michael Donner (webmaster@ia-euregio.de)
schrieb am 14.11.99 at 21:51:13:

Ich bin hier gelandet, weil ich die Awardbewertung prüfe. Selten eine solch Informative Page gesehen, die auch noch so ein klasse Design hat. Bis dato kannte ich die Krankheit gar nicht, obwohl Sie wohl häufiger auftritt. Grüße aus Alsdorf und alles Gute


Mavi Schellenberg (x.s@gmx.de)
schrieb am 8.11.99 at 17:56:51:

Kann mir jemand Erfahrungsberichte zukommen lassen ueber die Fertilitaet maennlicher CF-Erwachsener? Gibt es unter Euch schon erfolgreiche/gescheiterte Versuche, Vater zu werden? Danke im Voraus!


Udo Grün (gruen@mukoland.de)
schrieb am 8.11.99 at 15:49:17: Hallo zusammen. So, nun laeuft Mukoland auf dem sehr schnellen Server von KDT in Wuppertal. Euer Udo


Hallo Udo, hallo zusammen. Ich heisse Dieter, bin 42 Jahre, und habe einen Sohn (9 Jahre) mit CF. Die HP finde ich super. Ich sehe schon ich muss mich mehr mit dem Internet befassen. Ich werde von nun an oefters in HP reinschauen. Wenn jemand Lust hat mir zuschreiben, kann er es gerne tun. Udo Danke fuer deine Info. Dieter
Dieter Schlatter <kdschlatter@hotmail.com>
- Friday, November 05, 1999 at 13:05:50 (MET)
Hi Udo, wollte mal wieder vorbeischauen und hallo sagen. Auf meine Lunge warte ich immer noch, schon 3 1/2 Jahre. Aber ich hatte immerhin schon zwei Abgebote, leider hat es nicht geklappt. In Hannover gibt es eine Patientin die schon 10 Jahre transplantiert ist, das gibt Hoffnung. liebe Gruesse, Monika einen extra Gruss an Marinella!!
Monika <Monika.Stieb@t-online.de>
- Thursday, November 04, 1999 at 15:05:59 (MET)
Hallo zusammen, ich habe schon mal geschrieben, und zwar um Hilfe gebeten fuer meinen Bruder Marcel der CF hat und Kontakte brauchte fuer eine Lungentransplantation. Ich danke allen herzlich fuer Eure Zuschriften und Mutmachungen. Mein Bruder hat jetzt endlich einen Termin in Zuerich bekommen fuer die Abklaerung. Danach wird er hoffentlich auf die Warteliste gesetzt fuer eine neue Lunge. Ich wuensche noch allen CF-lern eine gute Zeit und macht weiter so. Herzliche Gruesse Vroni
Grob Veronika
- Thursday, October 14, 1999 at 11:29:37 (MET DST)
Hallo UDO !! Super HP und erst die "Verbindungen" zu den CF´lern und CF-Interessierten. Einfach Toll !! Gruesse an alle und alles Gute aus dem sonnigem Sueden Oesterreichs. Kaernten / Urlaub bei Feunden !!!

Maximilian Ausim <CF-Hilfe.Kaernten@aon.at>
- Thursday, October 14, 1999 at 00:03:21 (MET DST)
Meine Lunge sieht aus wie bei einem CF ler, ich habe aber kein CF. Gen und Schweißtest negativ. Ich werde von der MHH Hannover aus genauso behandelt wie ein CF ler. Kein Arzt kann sagen was diese Krankheit bei mir ausgeloest hat. Dem Roentgenbild nach muesste ich schon verstorben sein. Ich fuehle mich aber wohl, und ich bin 32.

Pareis Daniela <Pareis-Andreas@t-online.de>
- Monday, October 11, 1999 at 23:58:05 (MET DST)
Hallo Freunde, unsere Homepage www.klopfzeichen.de ist nun um weitere Infos ergaenzt. Wer mag, kann ja mal hinschauen. Gruss Thomas

Thomas Malenke <selbsthilfe@klopfzeichen.de>
- Friday, October 08, 1999 at 16:40:09 (MET DST)
Hi Udo ! Hi allerseits ! Also die HP ist total super!!! Ich war jetzt schon ein paarmal da, und finde sie jedesmal toll ! Ich bin 24 Jahre, bin aus Wien und habe auch Mukoviszidose. Geht mir aber ganz gut, und ich gruesse alle, die das lesen ganz herzlich, besonders Dich, Udo ! Uebrigens: der Bericht von dem Kickboard ist gelungen - und verlockend ! Freu mich auch immer über e-mails, tschuess, Michaela !

Michaela Hartl <a9709781@unet.univie.ac.at>
- Thursday, October 07, 1999 at 19:03:52 (MET DST)
Hallo Udo! Ersteinmal ein ganz dickes Lob fuer Deine Homepage. Ich finde sie echt klasse. Ich selber bin 17 Jahre alt und habe auch CF. Ich komme mit der Krankheit ganz gut klar und mir geht es echt gut. Ich war auch schon ein paarmal auf Amrum zur Kur. Ich wuerde mich freuen wenn ich auch von Cf-Betroffenen eine E-Mail bekommen wuerde.

Stefanie Rother <StefanieRotherRuegen@gmx.de>
- Sunday, October 03, 1999 at 16:02:39 (MET DST)
Hi, ich bin die Elli und bin 13 Jahre alt. Mir gefaellt die Homepage sehr gut, und da ich selber an Mukoviszidose leide, hat sie mir auch Mut gemacht. Im Moment geht es mir eigentlich ganz gut, doch manchmal hab' ich Angst. Schreibt mir doch mal!

Elena Ostermeier <J.u.A.Ostermeier@gmx.de>
- Saturday, October 02, 1999 at 16:47:39 (MET DST)
Hallo zusammen Als ich vor kurzem wieder einmal hier vorbeischaute, sah ich den eintrag von Veronika Grob und habe mich echt über ihren Vorwurf an die Schweiz geärgert. Sie schrieb, dass es in der Schweiz sehr schwer ist mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten. Ich muss sie da etwas korrigieren!! Es ist nämlich im Gegenteil ziemlich leicht. Z.B. war vom 17.-19. September ein Weekend der CF-Erwachsenen und da waren fast 30 Leute aus dem ganzen Land dabei. Oder es gibt verschiedene Regionalgruppen oder die Schweizerische Gesellschaft, die immer gerne weiterhelfen. Also, wenn jemand Kontakt sucht, scheut nicht mir oder sonst jemandem zu mailen oder schreiben!! Es liebs Grüessli a alli

Karin Stalder <Teddy_Karin@gmx.ch>
- Sunday, September 26, 1999 at 19:22:41 (MET DST)
Eine sehr übersichtliche und informative Homepage. Glückwunsch dazu. Wolfgang Liepack und Beate Springer

Wolfgang Liepack <WLMAIL@AOL.COM>
- Wednesday, September 15, 1999 at 21:45:38 (MET DST)
hi ich bin Verena, ich bin 22 Jahre alt. Mir geht es noch einigermaßen gut. Im Juni diese Jahres habe ich meinen Job gekündigt und nun gehe ich ab 14.9.99 wieder zur Schule. Ich hoffe dass alles klappt!!

Verena Regner <v.bob@vr-web.de>
- Wednesday, September 08, 1999 at 16:35:56 (MET DST)
Meine Tochter ist 1995 mit 31 Jahren an CF verstorben

Hannelore <Hannelore@wombatcity.de>
- Sunday, September 05, 1999 at 18:41:05 (MET DST)
Bitte helft mir!! Hallo Zusammen, Ich brauche eure Hilfe. An Alle CF-Patienten in der Schweiz die eine Lungentransplantation hinter sich haben und darüber sprechen wollt, Bitte meldet euch bei mir. Entweder per Post: Grob Veronika Postfach 736 8630 Rüti ZH Schweiz oder per E-Mail: toeff@active.ch Mein Bruder ist 32 Jahre alt und hat CF. Er ist zur Zeit in einer Höhenklinik nach einem spitalaufenthalt und braucht nun mind. Zwei Adressen über CF-Patienten die eine Lungentransplantation hinter sich haben sonst bekommt er keinen Termin in Zürich. Er muss mit ihnen sprechen natürlich mit deren Einverständnis. Er möchte auf die Warteliste gesetzt werden. Hier in der Schweiz ist es schwierig mit CF-ler in Kontakt zu kommen. Bitte schreibt mir. Mein Bruder (Marcel) hat leider keinen Computer. Vielen lieben Dank Allen alles Gute Gruss Vroni

Grob Veronika <toeff@active.ch>
- Wednesday, September 01, 1999 at 11:30:31 (MET DST)
Hallo Leute, ich bin die Betty aus Renningen, bin 19 Jahre alt und habe Muko. Meine Hobbies sind reiten, lesen und faulenzen. Ab September mache ich eine Ausbildung auf der Buchenhöhe in Berchtesgaden. Wer von euch war dort schon einmal und kann mir davon berichten? Alle anderen können natürlich auch mailen, beantworte alles! Spiezial-Gruß: HALLO ROSSI!!!! Tschüßle Eure Betty

Bettina Faßmann <bettyfa@t-online.de>
- Saturday, August 14, 1999 at 12:28:23 (PDT)
Halloechen, ich bin die Svenja 19 jahre alt und habe cf. Da man mich schon wegen der Lungentransplantation angesprochen hat, und ich mich darueber sehr wenig auskenne, dachte ich mir, ich wuerde mich sehr freuen wenn ich mit jemanden darueber sprechen koennte der vielleicht die Erfahrung schon gemacht hat und von seiner Sicht darueber erzaehlen koennte??! Wenn jemand lust hat, kann er mir ja mailen. Ciao Svenja

Svenja <Svenjalie@aol.com>
- Friday, August 13, 1999 at 01:16:44 (PDT)
Da mein Cousin und meine Cousine seit Ihrer Geburt Mukoviszidose haben, bin ich natuerlich brennend an Informationen zu diesem Thema interessiert. Und da ich neuerdings auch im Internet "surfen" kann, habe ich natuerlich gleich versucht, mehr ueber diese Krankheit zu erfahren. Diese Internet-Seiten waren daher für mich aeusserst interessant. Vielen Dank!

Bianca Woestmann <Bianca.Woestmann@t-online.de>
- Monday, August 09, 1999 at 08:33:00 (PDT)
Hallo Leute, ich bin zur Zeit auf Amrum zur Kur. Bin 16 Jahre alt und komme normalerweise aus Much, dass liegt in der Naehe von Koeln. Ich hoffe, dass jemand diese Nachrich liest. M.f.g Florian Belser

Florian Belser
- Sunday, August 01, 1999 at 09:44:44 (PDT)
Guten Tag, Ich bin Vroni, bin 29 Jahre alt und habe einen Bruder der an dieser Krankheit leidet. Ich finde ihre Idee mit der Hompage super. Hier in der Schweiz haben wir Muehe mit Leuten die sich für diese Krankheit interressieren Kontakt zu bekommen. Mein Bruder ist 32 Jahre alt und bei Ihm hat es sich im letzten halben Jahr sehr verschlechtert. Meine Mutter und meine kleine Schwester (zwei Jahre juenger als ich) halten natuerlich zu ihm und helfen ihm wo es geht. Marcel so heisst mein Bruder hat kein Computer aber vielleicht bekommt er bald einen und er kann sich dann wenn er moechte auch persoenlich mit Euch in Verbindung treten. Alles Gute weiterhin Gruss Vroni

Grob Veronika <toeff@active.ch>
- Wednesday, July 28, 1999 at 00:45:30 (PDT)
Hallo ich bin der Rossi, bin 24 Jahre alt und komme aus Stuttgart. Als erstes moechte ich alle Mukos gruessen und wuerde mich freuen eine Mail von Euch zu bekommen.Seit kurzem bin ich online und ich finde es klasse das es für uns Homepages gibt. Mein Motto ist immer "think possitiv" ciao Rossi

Rossi <>
- Thursday, July 22, 1999 at 06:56:30 (PDT)
Ich habe die Homepage heute entdeckt. Sie gefaellt mir sehr gut. Ich bin 24 Jahre alt und von Beruf Erzieherin. Ich habe auch CF. Alles Gute weiterhin....

Nadine Narounigg <narona@gmx.de>
- Tue, July 20, 1999 at 11:59:09 (PDT)
Diese Seite is ja echt spitze. Habe es noch gar nicht gewusst, dass es sowas gibt. Also grosses Lob. Bin übrigends 19 jahre alt und habe auch CF. Würde mich freuen, wenn Ihr mal mailen würdet, cu eure svenja

svenja Dörnbach <svenjalie@aol.com>
- Monday, July 19, 1999 at 11:59:09 (PDT)
Ich bin von der Idee, über Mukoviszidose zu berichten, begeistert. Ich selber habe auch Muko und bin gerade zur Kur auf Amrum. Ich wünsche dir noch viele Besucher auf deiner Homepage. Bye Nobsi.

Norbert Geßner
- Friday, July 16, 1999 at 05:15:07 (PDT)
Ich habe gestern (07.07.99) am Chat fuer Erwachsene teilgenommen. Wohltuend war, dass es nicht wie sonst in den Chats, die ich bisher gesehen habe, um Kuppelei oder Gestöhn ging. Für einen unerfahrenen Teilnehmer wie mich war allerdings das Tempo zeitweise zu hoch. Nicht zu aendern, oder? Ansonsten: Toll, dass Du Dir so viel Zeit nimmst, uns ein internetangebot dieser Guete zu machen.

Christian Sievers <uzs54v@uni-bonn.de>
- Thursday, July 08, 1999 at 10:49:27 (PDT)
Hallo Udo,
Bin das erstemal seit vier oder vielleicht sogar sechs Wochen wieder direkt im Mukoland, die Besucherstatistik am Anfang finde ich ganz witzig! Gruß, Olaf

Olaf RAfflenbeul <RAFFIS@GMX:DE>
- Saturday, July 03, 1999 at 19:57:03 (PDT)
Hallo Leute! Es wurde endlich mal Zeit, daß ich mich auch mal online über der den aktuellen Stand in Sachen CF informiere. Nachdem ich gerade sechs Wochen in der "Satteldüne" (schöne Grüße alle da oben!!!) verbracht habe, geht's mir im Moment richtig gut. Auf "meiner" Homepage (landjugend.de/geismar) könnt ihr übrigens lesen, mit welchem Sport ich mich fit halte. Außerdem fahre ich ab und zu Rad und habe auf Amrum mit Inline-Skaten angefangen. Herzliche Grüße an alle CF'ler!!!

Thorsten Kahler <hexer@stones.com>
- Monday, June 28, 1999 at 13:55:38 (PDT)
Hallo, habe mich gerade zum ersten mal auf Deine Seite eingeklickt. Finde ich bis jetzt super! Wir haben übrigens am ersten April unseren Sohn Nicolas mit Mukoviszidose und einem Mekoniumileus bekommen. Der Schock war natürlich anfangs groß und auch heute kommt noch oft die Angst wie es weitergehen soll. Momentan aber geht es Nicolas sehr gut, er wurde vor drei Wochen entlassen, und hat auch keinen Anuspraeter mehr. Wenn ich Deine Geschichte so lese, bekommt man Mut, allerdings wenn ich die Geschichte von Thorsten Schüler lese, große Angst... Unser Sohn ist übrigens für DeltaF-508 homozygot, auch nicht gerade gut, oder? Naja, ich lese jetzt mal weiter und wünsche Dir von Herzen alles Gute und weiter so viel Kraft! Tina vom Chiemsee

Martina Haaser-Murner <Martina.Haaser-Murner@t-online.de>
- Sunday, June 20, 1999 at 03:29:01 (PDT)
Ich hab Annika versprochen, ich schau mal rein und da bin ich! Bisher hatte ich keine Ahnung, von welchem Leid doch mansche Menschen betroffen sind. Ich danke Gott, dass ich mich als "gesund" fühlen darf, und wünsche allen Beroffenen alles erdenklich Gute. Wenn ich noch was über mich sagen darf: schaut euch meine homepage an, wenn ihr alles über Computer und Handys wissen wollt.

Hallöchen, mein Sohn ist an CF erkrankt, und ich mußte leider die Erfahrung machen, daß man damit hier in Nordhessen sehr alleine steht, schade eigentlich. Vielleicht wird sich das ja mal ändern. Alles Gute an alle Betroffenen !!! Ciao Nicolé

Nicolé Herwig <nicole_herwig@yahoo.de>
- Monday, May 24, 1999 at 10:37:56 (PDT)
Antwort bitte an francesco@www.funcity.de 21. Mai 1999 Sehr geehrter Herr Gruen, Mein Problem : ich habe seit ueber einem Jahr eine Infektion mit - Hamophilus Influenzae und - normaler Mund-und Rachenflora im Kehlkopf, die vor 4 Wochen in die Bronchien gewandert ist. Die Aerzte werden nicht fertig damit. Ich habe mir - in Absprache mit dem Hausarzt - kolloidales Silber besorgt, leider erst nachdem die Sache in die Bronchien gewandert ist. Das Silber-Gurgeln und vom Arzt in den Kehlkopf eintraeufeln lassen wirkt sehr gut, natuerlich nicht heilend, weil es nur oberflaechlich wirkt und nicht systemisch via Blutkreislauf. Die verwendete Menge ist jeweils sehr klein, naemlich 50 microgramm, also 50 millionstel Gramm! Fragen : - Liegen bei Ihnen Erfahrungen mit kolloidalem Silber vor ? - Koennte man es evtl. auch inhalieren? Wegen der Staubbelastung braucht man sich wohl keine Sorgen machen. Wir atmen pro Tag etwa 1 Gramm Staub, da fallen 50 millionstel Gramm Silber wohl nicht ins Gewicht. Vor der Argyrie oder einer Schwermetall-Vergiftung muss man sich wohl auch nicht fuerchten, die tritt erst nach sehr hohen Dosen ein. Und es gibt die medizinische Literatur aus den Jahren 1920-1940, wonach das inhalierte Silber nach 6 Stunden in der Lunge nicht mehr nachweisbar ist (Nur bei gut arbeitender Lungenfunktion, also leider nicht bei CF!) Das Silber wirkt zwar nur an der Oberflaeche, hat aber den Vorteil, dass es gegen sehr viele Bakterien-Arten wirksam ist und kaum zu Resistenzen fuehrt. Haben Sie oder jemand aus dem Leserkreis Erfahrungen mit kolloidalem Silber, speziell mit Inhalation? Antwort bitte an francesco@www.funcity.de Vielen Dank zum Voraus, F.

francesco <francesco@www.funcity.de>
- Friday, May 21, 1999 at 11:21:30 (PDT)
Hallo Udo, ich habe gerade deine Infos ueber Lungentransplantation gelesen. dazu kann ich dir etwas gutes berichten. Ich habe einen guten Bekannten der auch in Hannover transplantiert worden ist, und nun schon 8 Jahre sehr gut lebt! Ist das nicht aufmunternd!?! Besonders für mich. Ich stehe schon drei Jahre in Hannover auf der Liste. einen schönen Abend wünscht dir Monika Einen extra Gruß an Marinella!!!!! Monika.Stieb@t-online.de

Monika Stieb <Monika.Stieb@t-online.de>
- Tuesday, May 18, 1999 at 13:26:51 (PDT)
Hallo Udo, ich bin 11 Jahre alt und habe auch Muko. Deine Seiten finde ich prima. Ich werde bestimmt oft vorbeischauen. Viele Grüße Sebastian

Sebastian Klemm <Edwin.Klemm@t-online.de>
- Sunday, May 02, 1999 at 09:25:36 (PDT)
Hallo, ich bin 22 Jahre alt und ich freue mich über Eure E-Mail´s

Melanie Frahm <Pagels-Frahm@t-online.de>
- Thursday, April 29, 1999 at 12:17:12 (PDT)
Hallo
Ich hab mir gerade mal Ihre Seite angeschaut und finde diese sehr faszienierend. Ich wußte vorher garnicht, was das war (auch nie was von gelesen oder so). Daher war ich umso mehr erstaunt, daß es wohl doch eine etwas ausscheifendere Krankheit ist... Viele grüße an Annika.+ K.Fischer und an Dich...

Eniz <mede@mcis.de>
- Thursday, April 22, 1999 at 05:27:29 (PDT)
Bin gerade neu im Internet. Freue mich über Kontakte zu anderen cf-Patienten

Chvatal Daniela <simpsons@teleweb.at>
- Tuesday, April 20, 1999 at 08:53:05 (PDT)
I would like that you send me all the informations about cistic fibrosis (1991-1999). Can be in Germany. Thank you! Leticia/ Rio de Janeiro/ Brazil

Leticia Janotti <janotti@universitario.mailbr.com.br>
- Friday, April 02, 1999 at 12:46:22 (PST)
Endlich habe ich eine sinnvolle cf-Seite gefunden. Ich bin 32 Jahre alt und habe auch cf. Meine Adresse lautet: Kornstraße 11, 4812 Pinsdorf in Oberösterreich, Tel. 07612/ 63355. Ich würde mich über Post, e-mails, Telefonanrufe sehr freuen.

Alexandra Struber <alexandra.struber@work.at>
- Friday, April 02, 1999 at 11:11:13 (PST)
Habe deine Seite fest ins Programm genommen. Leider bin ich nicht mehr so fit und froh übers NET Kontakte zu bekommen. Wuerde mich sehr über E-mail freuen !!! Oder normale Post. Meine Adresse :
Kerstin Drews
Allensteiner Str.8
44534 Lünen
Ich hoffe auf Antworten !! Liebe Gruesse sendet allen Kerstin --cu!

Kerstin Drews <KerstinDrews@t-online.de>
- Monday, March 29, 1999 at 15:28:43 (PST)
Hallo Udo, deine Homepage ist toll und sehr interessant. Ich bin 37 Jahre alt und werde zur Zeit auf CF getestet, da meine bisherige Diagnose (chronische Bronchitis) nicht ganz eindeutig zu sein scheint. Seit drei Jahren stehe ich auf der Transplantationsliste und warte auf eine neue Lunge. Ich würde mich sehr freuen wenn mir andere Wartepatienten (Nicht-Wartepatienten natürlich auch) schreiben würden. Viele Grüße und frohe Ostern wünscht euch allen Monika.

Monika Stieb <Monika.Stieb@t-online.de>
- Sunday, March 28, 1999 at 14:35:00 (PST)
Info-Telegramm:Quelle 3SAT teletext vom 24.3.99 Seite 636 Die Schöpfer des "Gen-Schafes"Dolly haben in Neuseeland die Genehmigung erhalten,Tausende von Schafen zu erschaffen,die in ihrer Milch ein menschliches Protein erzeugen sollen. Das Protein Alpha-1-Antitrypsin AAT könnte das Leben von Menschen verlänger,die unter schweren Atemwegserkrankungen leiden,teilte die Firma PPL Therapeutics in Wellington mit. Der Eiweissstoff könne gegen Zysten und angeborene Lungenemphyseme eingesetzt werden. Unter Quarantäne sollen nun 4000 Muttertiere aufgezogen werden. Meine Meinung:dies sind erste Schritte für eine bessere Therapie-Zukunft für kommende CF-Generationen...Es werden möglicherweise noch Jahre vergehen,bis es zur Marktreife kommt,trotzdem habe ich mir erlaubt Euch dieses Info-Telegramm zu senden!Hoffen erlaubt.........

guido felber <modeFelber@starnet.ch>
- Wednesday, March 24, 1999 at 04:34:19 (PST)
Hi, wird sind ein Paar mit CF (30 und 29). Wir haben uns vor zwei Jahren in Israel kennen- glernt und sind seitdem unzertrennlich. Marion ist froh, nicht der 10.000 Besucher zu sein, denn sie weiß auch ohne Mukotasse am Morgen was sie hat. Wir sind aus Bayern und würden uns durchaus über Mails freuen. Ciao Marion und Herbert

Marion und Herbert Beringer <333100014727-0001@t-online.de>
- Friday, March 19, 1999 at 13:27:26 (PST)
Hallo! Ich bin die Melly, noch 13 Jahre alt und habe CF, aber zum Glück nicht schlimm!Udo's Homepage ist wirklich super! Ich wuerde mich sehr freuen, wenn andere CF-ler, die ungefähr so in meinem Alter sind, mir mal mailen könnten!Tschau Melly

Melly Trebels <melly@mukoland.de>
- Friday, March 19, 1999 at 12:53:38 (PST)
Hallo, ich bin der Carsten und ich komme aus Dänemark. Ich habe CF. Ich habe leider kein Internetanschluss, aber wenn ihr mich doch schreiben wollt ist hier ist meine Adresse:
Carsten Gryszyk
Råkærvej 30
6100 Haderslev
Danmark
Übrigens ich bin 26 Jahre alt, und habe leider so gut wie nie Kontakt mit anderen Patienten meines Alters, da ich keine Pseudomonas habe. So schreibt mir bitte... P.S. Eure Homepage ist toll

Carsten Gryszyk
- Wednesday, March 17, 1999 at 03:39:40 (PST)
Trotz aller Schwierigkeiten kann man mit CF das Leben genießen, wie aus vielen Berichten zu lesen ist. Ich bin 33 Jahre, habe CF und lebe viele Monate in Thailand. Wer auch einmal gerne in Thailand Urlaub machen möchte der sollte sich bei mir erkundigen. Gruß Michael

Michael Gilsdorf <michaelgilsdorf@swol.de>
- Tuesday, March 16, 1999 at 15:35:11 (PST)
Papa von Lena, 5 J., CF: Ich glaube fest an einen medizinischen Durchbruch, der das Leben für CF-Betroffene etwas leichter machen wird.

Sigi Pawlitza <sigi2811@aol.com>
- Saturday, March 13, 1999 at 23:37:21 (PST)
Klasse, dass es Leute gibt die solche Seiten einrichten. Sonja Klauenberg hat mir den Tip gegeben. Ich habe auch CF und bin immer auf Neuigkeiten "scharf". Liebe Grüße von Kerstin an alle !!!!

Kerstin Drews <KDrews2808>
- Wednesday, March 10, 1999 at 15:57:31 (PST)
Ich habe Muko und wünsche Euch, dass wenn es euch mal nicht so gut geht, Ihr Hobbies habt, wo Ihr Euch dran aufbauen könnt. Leider besitze ich keinen E-mail Anschluß. Eure Sonja.

Sonja Klauenberg
- Wednesday, March 10, 1999 at 11:46:05 (PST)
Großes Lob, die Seite ist spitze. Ich habe zwar selbst kein CF, aber mein Freund. Deshalb habe ich mich auch hier über diese Krankheit informiert. An alle Kranken: NICHT AUFGEBEN !!! Wer Lust hat kann mir auch mailen. Ich suche neue Bekanntschaften

Aline Belmmann <ABellmann@unicum.de>
- Tuesday, March 02, 1999 at 23:51:19 (PST)
Ich bin 16 Jahre alt und habe auch CF. Mir geht es zwar ziemlich gut und bis jetzt bin ich von langen Inhalationstherapieen oder anderem Zeug verschont geblieben. Aber es gibt natürlich manchmal so Zeiten, in denen es mir total mies geht.Und da ist es richtig schön aufbauend, wie positiv andere Leute über die Krankheit denken. Auch die ganzen Informationen, die ich hier gefunden hab, find ich toll. Danke und weiter so!

Eva Kohlgrüber
- Friday, February 26, 1999 at 14:04:49 (PST)
Ich bin die Mutter von Carsten, ich sitze hier in der Schule und habe grade fast alles gelesen hier aus diesen Seiten. Ich finde es toll das so viele schreiben. Grüsse aus Dänemark

Carsten Gryszyk <VUC#10@post.vuc-haderslev.dk>
- Tuesday, February 23, 1999 at 22:57:41 (PST)
Lieber, lieber Udo, ich moechte Dir einfach sagen, dass Du eine wunderbare Homepage hast. Ich gruesse Dich und alle Anderen ganz herzlich! Marinella

Marinella Schneller <fufi@bluewin.ch>
- Tuesday, February 23, 1999 at 11:34:41 (PST)
Lieber Udo, ich melde mich auch wieder einmal, genauer gesagt bin ich auf Werbetour. Ich habe die letzten zwei Monate soviel Zeit in meine Homepage gebuttert, dass ich jetzt in jedem Gästebuch versuche, Leute anzulocken. (Selbstverständlich werden sie auch wieder per Link zurückgelockt, ich möchte ja nicht unhöflich sein). Ich wünsche dir Udo, allen CF-lern und sonstigen Lesern dieses Gästebuches weiterhin alles Gute und viel zu lachen. Urs :-) PS: Ode an den Winter: möge er sich endlich verziehen!

Urs Kriech <kriechkarlen@datacomm.ch>
- Monday, February 22, 1999 at 14:06:01 (PST)
Hallo Ich bin 16 Jahre alt und bin nicht an CF erkrankt. Ich fand diese seite, als ich auf der Suche nach Informationen über Mukoviszidose war. Ich muß sagen, dass ich sehr begeistert war und kann nur sagen " Macht weiter so " Nadine

Nadine Flügge <Michael_Flügge@t-online.de>
- Saturday, February 13, 1999 at 11:37:37 (PST)
Hallo! Ich bin 23 Jahre und habe CF. Ich hab erst seit kurzem Zugang zum Internet. Als ich MUKOLAND gefunden hab, war ich wirklich erstaunt! Weiter so! Wenn jemand Lust hat, mir zu schreiben, dann keine Hemmungen. Übrigens ich komme aus Koblenz. Bis bald!

Benedikt Flöck <floeck@uni-koblenz.de>
- Wednesday, February 03, 1999 at 03:36:51 (PST)
Hallo, Bin Nicht-Cf-lerin, Kümmere mich aber schon seit längerer Zeit um Betroffene. Arbeite als Kinderkrankenschwester in Wangen und werde versuchen, auch hier- wie vorher in Bochum- Öffentlichkeitsarbeit u.ä. zu betreiben. Werde mich nun öfter melden.

Katrin Lena Bauermeister <KLenaB@t-online. de>
- Saturday, January 30, 1999 at 10:26:16 (PST)
Hallo! Ich heißt Vanessa, bin 20 Jahre alt und habe CF. Ich bin echt super begeistert vom "Mukoland". Durch das Gästebuch habe ich auch endlich mal einen CFler gefunden, der in meiner Nähe wohnt! Tschüß, Grüße an alle CFler, natürlich auch an nicht CFler :o)

Vanessa Gillespie
- Friday, January 22, 1999 at 03:12:26 (PST)
Diese Website ist echt stark. Als Physiotherapeut habe ich auch Mukopatienten, deren Angehörige immer nach Infomaterial fragen. Diese Seite ist neben den Infos unserer Regionalgruppe bestimmt eine gute Ergänzung. Weiter so...

Frank Bakker <Frank.Bakker@t-online.de>
- Wednesday, January 13, 1999 at 07:36:11 (PST)
Hallo Wir interessieren uns, da unsere Tochter CORINA 14 Monate auch mit dieser Krankheit betroffen ist. Da in der Schweiz noch etwas Mangel an allgemeiner Infos über Muko im Internet gibt, kommen wir manchmal zu Euch rueber. Tschüss bis bald...




Marco Kleger <balduin@swissonline.ch>
- Sunday, December 27, 1998 at 03:09:54 (PST)
Bei meiner Tochter wurde am 20.08.98 auch Muko festgestellt. Am Anfang standen wir ziemlich unter Schock, aber mittlerweile haben wir uns damit abgefunden. Übrigens wird sie im Feb. erst 2 Jahre alt.

Andreas Blum <blum.andreas@gmx.net>
- Friday, December 25, 1998 at 11:37:43 (PST)
Allen Mukoland-Besuchern ein frohes Weihnachtsfest und ein moeglichst gesundes neues Jahr. Ich freue mich, wenn weiterhin so viele unsere CF-Homepage besuchen. Thomas (32, CF)

Thomas Malenke <CF-Selbsthilfe-BV@t-online.de>
- Monday, December 21, 1998 at 05:08:14 (PST)
Allen Mukoland-Besuchern wuensche ich ein frohes Weihnachtsfest und ein moeglichst gesundes neues Jahr! Ueber einen Besuch auf unserer CF-Homepage freue ich mich. Greetings from Berlin Thomas

Thomas Malenke <CF-Selbsthilfe-BV@t-online.de>
- Monday, December 21, 1998 at 05:01:08 (PST)
Halloechen!
Ich sitze gerade in der Schule und suche mir Info´s über Mukoviszidose für meine Facharbeit ! Ich muß gestehen, ich hatte am Anfang überhaupt keine Ahnung, was Muko ist. Doch mit sol- chen Homepages wie dieser hier, ist einem Laien doch schon sehr viel weitergeholfen ! Vielen Dank, mach´weiter so... Ciao, Katrin Paetzke

Katrin Pätzke
- Tuesday, December 15, 1998 at 05:41:53 (PST)
Hallo, ich heisse Jenny, bin 14J. alt und habe auch CF. Mir geht es zur Zeit ganz gut. Mein Bruder Daniel (12) hat auch CF. Auf der Suche nach Informationen für mein Referat bin ich auf diese tolle Seite gestossen. Ist echt interessant !! Über Mail-Kontakte mit anderen Jugendlichen wuerde ich mich freuen. Ciao Jenny

Jenny Goehring <Red-Stripe@t-online.de>
- Sunday, December 13, 1998 at 11:14:46 (PST)
Cf-Patient mit Jahrgang 1970 gruesst alle die irgendwie etwas mit Cf am "Hut" haben. Den CF-Informations-Pool durchs Internet finde ich super. Wenn mein Hausarzt nicht bald einen Internet-Zugang anschliesst,bin ich aktueller informiert als er selbst. Tip an alle Hausaerzte!

guido Felber <ModeFelber@starnet.ch>
- Thursday, December 10, 1998 at 11:55:18 (PST)
You really had a nice sight andl it helped out alot in my Cystic Fibrosis Report thanks

Michelle Smith <preppy_46@hotmail.com>
- Tuesday, December 08, 1998 at 09:15:50 (PST)
Eine tolle Seite. Ist sehr gut gelungen. Wir haben eine 13-jährige Tochter mit Mukoviszidose. Zur Zeit gehts ihr gut. Vielleicht trifft man sich ja auf der Mailingliste. Hans-Josef Trebels

Hans-Josef Trebels <hans-josef.trebels@metronet.de>
- Sunday, December 06, 1998 at 02:34:08 (PST)
Super Page !!!

Deniz Bozueyuek <denbo911@aol.com , z.Zt.: db13@canterbury.ac.uk>
- Thursday, December 03, 1998 at 12:06:15 (PST)
Hallo, und ich bin Kerstin, die Schwester von den Zwillingen Doreen und Manja, die leider CF hat. Super, dass es diese Moeglichkeit hier gibt, in Kontakt kommen. Wer Lust hat, kann mir gerne mailen. Ciao Kerstin

Kerstin Seydewitz <kseydewi@fbw.htwk-leipzig.de>
- Wednesday, December 02, 1998 at 11:49:38 (PST)
hallo, ich bin Doreen und habe eine Zwillingsschwester, die an CF erkrankt ist. Toll, dass es endlich so viele Infos gibt.

doreen seydewitz <seydewitz@bbg-mail.loel.fh-anhalt.de>
- Wednesday, December 02, 1998 at 08:06:54 (PST)
I am doing a report for school in America. Please e-mail me information on anything you want or think should go ijn it.

Julinda Cook <bongo13_u@yahoo.com>
- Monday, November 30, 1998 at 06:15:15 (PST)
Hallo !! Ich moechte mehr von CF kennenlernen. I'm going to read more about this. Viele Grüsse von Lima, Peru.

Kekita Linda <kekaq@sodak-peru.com.pe>
- Tuesday, November 24, 1998 at 07:59:47 (PST)
Hallo liebe Freunde und Betroffene, vorgestern haben wir von der CF-Diagnose bei meinem kleinen, zweijaehrigen Neffen erfahren. Gottseidank gibt es jetzt schon viel Info und Kontakt moeglichkeiten per Internet. Auch dieses Forum ist gut, weiter so... Viele Gruesse und haltet euch tapfer sendet Josef

Josef L. Harings <j.harings@fz-juelich.de>
- Monday, November 23, 1998 at 02:54:30 (PST)
Hallo Udo, Mukoland wird endlich etwas farbig. Man sollte eben nicht alles so schwarz sehen, auch bei CF nicht oder gerade deshalb! Weiter so....

Uwe Köller <uwe.koeller@post.uni-bielefeld.de>
- Monday, November 16, 1998 at 13:53:22 (PST)
Hallo! Ich schaue mir gerade diese Seiten aufgrund der Bewerbung um den CoolWebSite-Award an. Das Ergebnis kommt umgehend per e-mail. Oliver Kuhlemann (WebMaster COOL-WEB)
Oliver Kuhlemann <ok@cool-web.de>
- Sunday, November 15, 1998 at 07:22:56 (PST)
TACH! Tolle Seiten... :-)

Petra <petra.sven@cityweb.de>
- Thursday, November 12, 1998 at 11:43:32 (PST)
thank you very much your page helped me very much with a school project

justin
- Wednesday, November 11, 1998 at 18:02:58 (PST)
Hallo Udo Vielen Dank für Deine sehr informative page. Wir sind die Eltern eines 14 jährigen CF-Jungen und sehr interessiert an Neuerungen und Informationen auf diesem Gebiet.Wir werden Deine page öfter´s besuchen. Bis bald. Ina & Frank

Ina & Frank <f_kube@gmx.de>
- Wednesday, November 11, 1998 at 14:35:13 (PST)
i also have CF.I´m 29 years old. I knew this only last year, so I´m looking for all kind of information. Do you have more for me? thanks. Sandra.

Sandra Campos <Sandra_Alves_Campos@wcj.com>
- Tuesday, November 10, 1998 at 11:32:21 (PST)
Ich finde es klasse, daß es sowas gibt. Gerade, wenn es neue Durchbrüche in der Therapie der Mukoviszidose gibt, da es mich wirklich sehr interessiert. Ich hoffe, daß sich viele ein Beispiel daran nehmen werden, denn bis jetzt wissen noch viel zu wenige über diese Krankheit bescheid. Also, weiter so, ein dickes Lob meinerseits!

Yvonne Täubner <taeubner@rz-vs.fh-furtwangen.de>
- Tuesday, November 10, 1998 at 04:26:19 (PST)
the chatroom should be open longer but i think it's great that there is a chatroom for people with cf. I have cf and i don't know many other people who do if the room were open more often then more people could sympathize with each otheer and share problems and stuff.

Carla <alexangel18@hotmail.com>
- Monday, November 09, 1998 at 08:01:04 (PST)
NICE PAGE, HELPED WITH MY SCHOOL REPORT ON CF.

Edward Tjeerdsma <waldo410@hotmail.com>
- Tuesday, November 03, 1998 at 10:00:19 (PST)
Thank you very much...you're page helped me out a lot with my project on Cystic Fibrosis.... Thanx..Dana

PiXiDuSt <campbellkid5@hotmail.com>
- Monday, November 02, 1998 at 17:48:19 (PST)
Hi...I am 13 and I have CF. I do my treatments at home,too. My mom says that I have to control the CF...and not let the CF control me. So I live a very good life.

Sarah <Skitels13@aol.com>
- Monday, November 02, 1998 at 12:11:12 (PST)
Hallo Udo, vielen Dank fuer diese wunderschoene Homepage, die hat mir sehr gut gefallen. Ich bin franz. CFler, und bin 20 jahre alt. Meine Adresse ist leider nur bis zum Ende FEB. gueltig. Wenn ich selbst mal eine Hotmail habe, dann schreib ich wieder. Servus

Pierre PARRAD <pierre.parrad@stud.uni-regensburg.de>
- Friday, October 30, 1998 at 08:30:20 (PST)
Ich finde Sie toll. Pardon my German, sir. I am a student in Canada. I was browsing the web for some info on my German class and I came across your site. I know only a little bit of German. I hope that you will continue to fight your illness and that you will continue to update your web site.

Natalie Levesque <ENL5598@umoncton.ca>
- Thursday, October 29, 1998 at 10:06:30 (PST)
Schöne Grüße!

Kedziorski <zibikea aol.com>
- Sunday, October 25, 1998 at 09:07:51 (PST)
Hi Ich bin ein 14 jähriger CF-ler und finde diese Page supercool. Wenn jemand die Alpine Kinderklinik in Davos kennt, dann soll er mir schreiben!! Winterthur den 25.10 98

Stephan Sieber <sieber.sieber@smile.ch>
- Sunday, October 25, 1998 at 03:11:00 (PST)
Ich habe selber Mukoviszidose und bin eine 16 Jahre alte Schülerin aus der Schweiz, und ich habe diese Homepage per Empfehlung gelesen. Naja Muko mag etwas ernstes sein, aber ich lebe möglichst "normal". Ich habe keine Probleme irgendwie, sondern versuche einfach zu leben und sage mir du bist nur etwas mehr eingedrängt, dafür lebe ich um so intensiver. Ich wollte das einfach nur mal so sagen . Viele Grüsse an alle CFs tschüss Dominique Stalder

Dominique Stalder <dstalder@pfadilenzburg.ch>
- Saturday, October 24, 1998 at 09:43:15 (PDT)
Hallo Ich bin auch ein Muko, bin jetzt 31 Jahre und lebe in Berlin. Würde mich auf eine E-Mail freuen. Bis dann Petra Ribbeck.

Petra Ribbeck <ph.ribbeck@snafu.de>
- Monday, October 19, 1998 at 15:46:19 (PDT)
I AM 8 MONTHS PREGNANT AND JUST FOUND OUT THAT I COULD BE HAVING A BABY WITH CF. MY MOTHER HAD A BABY THAT LIVED FOR ONE DAY WITH CF, AND MY HUSBAND TESTED POSITIVE FOR CARRYING THE GENE. YOUR INFORMATION HELPED ME UNDERSTAND A LOT THAT I DID NOT KNOW BEFORE. THANK YOU.

LAURA BELSMA <RUGRATT61>
- Monday, October 19, 1998 at 11:12:31 (PDT)
Very impressive web sight. A friend of mine has a little boy with CF. I was asked to look on the internet to find online newsletters concerning CF. Anyone reading this that knows of such a newsletter please let me know! Good Luck and thank you for the information!

Jason Goddard <George.Goddard@GTE.Net>
- Saturday, October 17, 1998 at 12:40:05 (PDT)
I was very impressed with this homepage. I have been interested in CF because of the fact that my very close uncle died from it just a few years ago. I am doing a project on CF in my health class. I found much helpful information from this web page. Good luck Emily

Emily Pelletier <Emily_Pelletier@onf.com>
- Thursday, October 15, 1998 at 10:27:50 (PDT)
Saubere Sache, das mit der eigenen URL ! Siehste Udo, war doch eigentlich ganz unproblematisch ?! Schoene Gruesse aus den Amtsstuben aus Mettmann !

Rene Gruen <gruen@ukr-records.com>
- Thursday, October 08, 1998 at 23:42:54 (PDT)
Hey, der Fortschritt hält Einzug...

Markus <emphaser@emphasinlabs.de>
- Thursday, October 08, 1998 at 10:41:52 (PDT)
So der Umzug ist gelungen. Viel Spass mit der neuen Domain !

Udo Gruen <gruen@mukoland.de>
- Thursday, October 08, 1998 at 08:51:27 (PDT)
Hallo zusammen. Wenn sich Karin schon freuen würde, noch mehr Schweizer in diesem Gästebuch anzutreffen, dann mache ich doch endlich auch einen Eintrag. Udo, ich finde deine Homepage spitze, das heisst: Interessante Beiträge, schöner farbiger Hintergrund und immer wieder gute Bekannte im Gästebuch. Ich heisse Urs, wohne in Bern, habe natürlich auch CF und bin 35 Jahre alt. Nun möchte ich alle die mich kennen ganz herzlich grüssen, und wer mich kennenlernen will, kann mir ein E-mail schicken. Ich würde mich freuen. Alles Gute!!!!

Urs Kriech <kriechkarlen@datacomm.ch>
- Saturday, October 03, 1998 at 23:05:20 (MET DST)
Hallo Udo. Herzlichen Glückwunsch zu Deiner sehr guten Homepage. Ich bin selber Cfler, wohne in Kerzers CH und bin 17 Jahre alt. Ich nehme regelmässig an Veranstaltungen der Schweizerischen CF-Gesellschaft teil. Seit diesem Frühjahr bin ich auch im Zentralvorstand tätig. Ich bin für die Zeit- schriften verantwortlich. Diese sind das Bulletin und der Spucknapf(wo ich auch Deine Adresse herhabe). Wenn Du, oder sonst jemand, Lust hast etwas über Dich zu erzählen oder eine Anmekung zu machen zögere nicht mit mir Kontakt aufzu- nehmen. Falls jemand den Spucknapf nicht kennt einfach nur melden. Ich werde dann dafür sorgen, dass ihr eine Ausgabe gratis kriegt. So, jetzt wünsche ich noch allen Cflern (und den anderen natürlich auch) alles Gute und hoffentlich bis bald. Schreibt doch mal!!!

Baechler Markus <markusbaechler@hotmail.com>
- Friday, October 02, 1998 at 12:03:29 (MET DST)
Hallo Udo! Ich habe eigentlich auch einige Zeit dafür gebraucht auf diese Seite zu gelangen. Dafür, daß es sich hier um die häufigste Stoffwechselkrankheit handelt, wissen nicht wirklich viele Menschen darüber bescheid. Ich habe erstmal eine Auszeit benötigt. Meine Schwester ist letztes Jahr an Muco gestorben. Ich bin 22 Jahre und meine Schwester war 31 Jahre - also ziemlich hart für mich. Ich würde gerne irgendetwas bezüglich der Krank- heit tun, mir fehlt jedoch das Geld für Spenden. Also - falls irgendjemand irgendwelche Fragen hat, dann mailt mir doch. Und weiterhin viel Glück

Sandra Spengler <sspengler@hotmail.com>
- Friday, October 02, 1998 at 09:54:12 (MET DST)
Hallo zusammen Ich bin eine 16-jährige CF-Betroffene aus der Schweiz, und freue mich, dass es eine Homepage über CF gibt. Ich bekam diese Information von der Redaktion des Spucknapf, das ist eine Zeitung der CF-Erwachsenen aus der Schweiz. Und natürlich würde ich mich freuen, wenn in diesem Gästebuch noch mehr Schweizer/-innen anzutreffen wären. Ich werde die Homepage sicher weiterempfehlen und grüsse alle CF-ler auf der ganzen Welt und alle die hier vorbeischauen. Karin

Karin Stalder <j.stalder@tic.ch>
- Tuesday, September 29, 1998 at 21:24:04 (MET DST)
Bin erst seit kurzem im net. Finde es gut das es Ihre Hompage gibt. Sie ist informativ und führt gut zu weiteren Bereichen. Habe sie allerdings etwas mühsam aufgefunden, dass kann aber auch an meiner Unerfahrenheit bzgl. Internet liegen.

Alexander Keim <aKeim99@aol.com>
- Saturday, September 19, 1998 at 12:23:23 (MET DST)
Ich finde es gut, daß sich soviele Personen über CF Gedanken machen. Ich selbst bin nur indirekt betroffen, aber eine sehr gute Freundin hat Muko. Die besten Wünsche an Alle ! Richy

Richard Rankl <rrankl@usa.net>
- Monday, September 14, 1998 at 13:10:47 (MET DST)
Ich fand den Bericht von T. Schüler sehr lehrreich. Ein sehr guter Freund von mir wartet derzeit auch auf eine Lunge. Den Piepser hat er schon ständig dabei. Ich hoffe, daß er in diesem Jahr noch eine bekommt. Wenn ich den Bericht so lese, habe ich schon irgendwie Angst. Angst, daß es meinem Freund so ähnlich ergehn wird. Es freut sich schon auf die sportlichen Aktivitäten, die er später unternehmen kann. Die Hoffnung möchte ich ihm nicht nehmen. Nicole

Nicole Venzlaff <nicve@gmx.de>
- Friday, September 11, 1998 at 07:31:59 (MET DST)
My 8 month old daughter has CF and I am always searching for more information. I think it's great to be able to email other families about CF. We need all the support we can get. Thankyou!

Petrina Cox <cox,petrina@vodafone.com>
- Monday, September 07, 1998 at 08:19:57 (MET DST)
Ich finde es sehr gut, daß jemand versucht die bis jetzt noch in der Öffentlichkeit fast unbekannte Erbkrankheit Mikoviszidose übers Internet bekannt zu machen. Ich habe selbst Mukoviszidose und stoße selbst bei manchen Ärzten auf Unwissenheit über CF.

Timo Wolfinger <wofinger@s-direktnet.de>
- Thursday, September 03, 1998 at 18:19:00 (MET DST)
Hey.. great page.. I have CF, Diabetes and Asthma.. It has great info on this page. I am German.. but I live in Canada and was born and raised here.. So if anyone would want to mail me.. I would be happy to hear from you. Esp.. if you are also a Kelly fan since this page is from Germany.. I am a HUGE Kelly fan wishing I could meet them.. Love 2 u all.. Tara-Lynn (17--Winnipeg, MB.. Canada)

Tara-Lynn Hansen <tl_kelly@hotmail.com>
- Thursday, September 03, 1998 at 16:07:19 (MET DST)
Hallo! Unsere Susanne (7 Jahre) hat Mukoviszidose. Finde die Homepage super; wäre super, wenn wir ein paar eMail bekommen würden. Wir wohnen im Herzen Ostfrieslands und sind aktiv in unserer Regionalgruppe tätig. Bis bald. Alfred, Frieda (Eltern) Sabine (11 J.) und Susanne.

Frieda Gronewold <Alfred.Gronewold@t-online.de>
- Monday, August 31, 1998 at 22:02:21 (MET DST)
Hi, zu allererst einmal ein großes Lob zu dieser wahrlich gelungenen Homepage. Ich bin eine 27-jährige CF-Patientin aus Niederösterreich, bin in der Cystischen Fibrose Hilfe Österreich (vormals CF-AUSTRIA) eine der beiden CF-Erwachsenen- vertreter und auch im Regionalverein von Wien, NÖ und Nord- Burgenland bin ich sehr aktiv tätig (als Kassier). Ich werde diese Page sicherlich an alle anderen weiterempfehlen! Noch alles Gute und schöne Grüsse aus Österreich sendet TINA

Martina Hauser <cf-aktiv@netway.at>
- Sunday, July 19, 1998 at 16:59:53 (MET DST)
Erstmal ein großes Lob! Ich schreibe eine Hausarbeit zum Thema "Mukoviszidose" und bin froh, endlich einige persönliche Berichte gefunden zu haben, da ich diesen Aspekt sehr wichtig finde. Danke, diese Informationen haben mir wirklich weitergeholfen.

Sandra Schulz <sschulz@hrz1.uni-oldenburg.de>
- Wednesday, July 15, 1998 at 14:07:22 (MET DST)
Ich hoerte gestern das meine Kusiene Mukoviszidose hat. Ich weiss nichts davon, deshalb hab ich mich eben auf dem Internet umgesehen. Gruesse aus Afrika Hagen Binding

Hagen Binding <hagenbinding@hotmail.com>
- Wednesday, July 08, 1998 at 08:11:19 (MET DST)
I enjoyed your web page. I have a six year old son with CF so I often surf for new info. Thanks.

marylynn freytag <mare2@juno.com>
- Wednesday, June 24, 1998 at 00:16:25 (MET DST)
Ich finde es gut, dass Du uns mit Deiner Homepage so super über dieses Thema informierst. Das ist die ausführlichste Page zu diesem Thema, die ich gefunden habe.

Jasmin <Sailamoon3@aol.com>
- Sunday, June 21, 1998 at 20:47:00 (MET DST)
My son has CF & I'm just the looking around for information.

Myrenthia <Brown>
- Monday, June 15, 1998 at 14:37:07 (MET DST)
Hallo Hr. Grün, sehr beeindruckende Homepage und Selbsthilfe,
weiter so
herzlichst
Dr. Michel

Dr. C.J. Michel <michelc@uni-duesseldorf.de>
- Saturday, June 13, 1998 at 21:09:18 (MET DST)
This page looks great. The initiative to give CF-patients the opportunity to make new contacts must be an example to other CF-associations

Janssens Greet <SDB2907@mail.dma.be>
- Friday, June 12, 1998 at 00:07:55 (MET DST)
Hallo, lieber Grüße aus Österreich. Ich leite die Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich und lese mit Interesse Deine Seiten. Alles Liebe Elisabeth

Elisabeth Jodlbauer-Riegler
- Sunday, June 07, 1998 at 19:55:14 (MET DST)
Very nice page! thanks for making it, it is interesting to see how CF is treated in Germany. My daughter is 14 years old and has CF too.

Brenda Morey <morey@ix.netcom.com>
- Saturday, June 06, 1998 at 05:14:24 (MET DST)
Hallo !! Kurz und schnell danke für die vielen Informationen. Habe mich riesig gefreut, etwas über den Krankheitsfall meiner Freundin zu erfahren. Das war sehr wichtig für mich, aber auch für meine Freundin, die manchmal sehr traurig ist weil sie nicht so leben kann wie ich. Mich macht das z.B. auch ab und zu fertig

winex
- Tuesday, May 26, 1998 at 11:08:35 (MET DST)
Thanks for the email page, and I hope someone who is around high school age would like to talk to me. I have CF, I like talking to others about it. Thanks for making this web page because it is really encouraging to people to see how well you did, Udo, thanks again.

Leah Kendziorksi <desertrose0@hotmai.com>
- Friday, May 15, 1998 at 14:59:27 (MET DST)
Lieber Herr Grün! Ich bin 24, studiere und habe auch Mukoviszidose. Auf Ihre Home-Page bin ich beim Internetsurfen gestoßen. Sie gefällt mir sehr gut. Vielleicht kann man in Zukunft auf dem mailtechnischen Wege einmal in Verbindung treten. Mit freundlichen Grüßen Stefan Kesting

Stefan Kesting <s_kesting@hotmail.com>
- Tuesday, May 12, 1998 at 20:13:32 (MET DST)
Ich bin eine 13 jährige CFlerin und finde diese WEB-Site einfach spitze!

Lisa Wyss <edi.wyss@bluewin.ch>
- Saturday, May 09, 1998 at 21:51:44 (MET DST)
Wir haben 2 Kinder. Sohn 5 Jahre (CF´ler),Tochter 2 Jahre (kein CF´ler). Diagnose von Sohn wurde mit 3 Jahren gestellt. Zur Zeit geht es Ihn ziemlich gut. Tolle WEB-Side.

Fam. Maier Cornelia & Andreas <andreas.maier@schleicher-automation.de>
- Thursday, May 07, 1998 at 09:39:05 (MET DST)
Habe heute Ihre Hompage entdeckt. Bin sehr fasziniert. Weiter so und für die Zukunft alles, alles Gute !!!

Susanne Schulz <Susanne_Schulz@3com.com>
- Wednesday, May 06, 1998 at 11:57:48 (MET DST)
I,ve got cf. Recieved bi-lateral lung transplant in Omaha,Neb.,USA, on Feb.05,1998. So far, things are going well. My great grandfather imigrated from belgium in late 1800's. I like your net site! Thanks. Carri

carri hachat <c.hachat@gte.net>
- Tuesday, May 05, 1998 at 19:12:42 (MET DST)
I am a personal trainer who had the privilege of helping a 19 year old woman become a race-car driver in the San Francisco California Bay Area. I am now studying to be a physical therapist. I'm trying to find out more about how and what types of exercise works.

Andrea Shepard <Shep211@earthlink.xom>
- Monday, May 04, 1998 at 01:07:53 (MET DST)
Guten Tag! Ich suche Information für einen Jungen in Warna, Bulgarien, der mukoviszidose hat. Der Arzt hat Pulmotin als Medikament verordnet, aber die Familie kann diese Behandlung sich nicht leisten. Gibt es Hilforganisationen, die Familien in solchen Fällen hilft? Ich waere sehr dankbar, wenn Sie mir weiterhelfen koennten. mfg- Dawn McKenna

Dawn McKenna <DawnMcKenn@aol.com>
- Wednesday, April 29, 1998 at 09:00:33 (MET DST)
Hi. I live in Chattanooga, TN, USA. My brother have CF and I have made a fund raising webpage. All proceeds go to the Cystic Fibrosis Foundation in the United States. The website allows computer users to "vote" for their favorite operating system buy donating one dollar per vote. In the first two days I've already raised $300 for CF research. I wish you good health, Corey

Corey Winesett <winesett@voy.net>
- Tuesday, April 28, 1998 at 23:26:13 (MET DST)
Mein Göttibub (10 Jahre alt) leidet auch an Zystischer Fibrose. Desehalb finde ich die vorliegenden Seiten besonders interessant und Lehrreich. Herzlichen Dank Max

Wey Max <familie_wey@bluewin.ch>
- Monday, April 20, 1998 at 22:21:51 (MET DST)
Michael Graf geb. 21.05.68 mit Muko. Organtranplantiert am 05.Nov.95 in Kiel. Mein augenblicklicher Zustand ist sehr gut. Bin seit dem 01.Juli 97 Entrentet und arbeite seit dem 01.Jan.98 wieder in meinem Beruf. Auch sportlich bin ich gut drauf, Badminton spielen wurde zu meinem Hobby.

Michael Graf aus Philippsburg/Baden <Kamm_Schere@compuserve.com>
- Monday, April 13, 1998 at 12:30:48 (MET DST)
Hello
I was going on my computer and looking for information on CF. My third child was born 13 months ago and was diagnosed with CF 2 months ago. He is a darling little boy and it is very encouraging for me to know people are living with CF. Thank you for doing this web page. Cathy Grasinger Sincerely

Cathy Grasinger <Grasinger@aol.com>
- Sunday, March 29, 1998 at 22:05:31 (MET)
I look forward to recieve mails from you.

Lars Pedersen <hpik@hotmail.com>
- Monday, March 30, 1998 at 13:17:35 (MET DST)
Your page RULES!

Marinko de Lamer <mbrands@pop.studnts.cs.ruu.nl>
- Monday, March 23, 1998 at 14:15:31 (MET)
Hallo Herr Grün! Ich bin selbst ein Mukoviszidose-Patient aus Österreich und muß Ihnen wirklich zu Ihr Informativen Homapage gratulieren. Es ist immer wieder interessant, mal was Neues über die Krankheit zu erfahren. Die besten Wünsche für Ihre Gesundheit sendet Ihnen Markus

Markus Fragner <max@b-shop.at>
- Sunday, March 22, 1998 at 15:38:13 (MET)
Auf der Suche nach aktuellen Informationen über CF für einen meiner kleinen Patienten habe ich Ihre sehr interessante Seite entdeckt.Viele Grüße Dr. Fauser

Dr. Andreas Fauser <afauser@dillingen.baynet.de>
- Wednesday, March 18, 1998 at 00:43:57 (MET)
I was happy to read your web page.Very intresting. My grandparents were from Germany and I wondered if you know of anyone by the last name of "Fast" that has CF. Do you know how I could find out?

Teresa (Fast) Wilhems <wilhems@dcache.net>
- Sunday, March 15, 1998 at 04:30:57 (MET)
Diese Homepage ist echt gut gelungen. Vielen betroffenen Menschen wirst Du damit echt eine große Hilfe sein. Mach weiter so. Dein Daniel

Daniel Klatt>
- Saturday, March 14, 1998 at 20:40:44 (MET)
Hallo Udo, durch die Wülfrather Homepage bin ich auf Deine Homepage aufmerksam geworden. Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute. Mach bitte weiter so mit Deinen Aktivitäten.PS: Was macht die Amatuerfunkerei ? Melde Dich mal. Gruß Achim PS:

Achim Hüskes <Achim.Hueskes@t-online.de>
- Tuesday, March 10, 1998 at 13:56:22 (MET)
Hallöchen ! Super Homepage , solche Mühe sollte belohnt werden. Ich bin selber CF Patient , 22 Jahre alt und bin Elektroinstallateur. Komme aus Marienfeld und bin im Clemenshospital in Münster in Behandlung. Find ich Klasse diese Homepage, Empfehlung! Jones

Michael Rövekamp <Jones@mini.gt.owl.gt.de>
- Tuesday, February 24, 1998 at 19:42:31 (MET)
Sehr geehrter Herr Grün, als Arzt an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Ruhr-Universität Bochum betreue ich seit Jahren CF-Patienten. Ihre Initiative "Mukoland" finde ich sehr gelungen. Gerne werde ich die Homepage-Adresse an interessierte Patienten weitergeben. Viele Grüße! Ihr Thomas Nüßlein

Dr. med. Thomas Nüßlein <TNuesslein@aol.com>
- Tuesday, February 24, 1998 at 00:22:42 (MET)
Hallo Udo, schönen Gruß von Papa Bernd. Schöne Seiten, bis dann

Michaela Hoffmann <50 Std frei>
- Tuesday, February 24, 1998 at 00:21:27 (MET)
Hallo Udo altes Haus, ich hoffe Dir gehts soweit gut wenn mich nicht alles täuscht, hast Du jetzt Geburtstag zu dem möchte ich mich in die Schar Deiner Gratulanten einreihen Wer hätte von uns Anfang der Achtziger daran gedacht, daß man sich auf diesem Weg mal mitteilen kann?! Viele Grüsse von Deinem ehemaligen Kollegen Hans-Otto Kuchenbecker.

Hans-Otto Kuchenbecker <BiGhogk@t-online.de>
- Wednesday, February 18, 1998 at 22:33:43 (MET)
Hi Vadder, alles erdenklich Liebe und Gute zu Deinem 44. Geburtstag. Halte Die Ohren Steif und mach weiter so !!! Auf jeden Fall, jetzt wo das Wetter besser wird, hoffe ich auf Deine gesundheitliche Hochform - Du weißt ja, Du hast noch ein Versprechen bei mir einzuloesen (ich sach nur Kawasaki - und keine Widerrede). Bis heute Abend !

Rene (der juengere von beiden) <gruen@bigfoot.de>
- Wednesday, February 18, 1998 at 14:24:04 (MET)
Ja, ich muß mich doch auch einmal melden: Alles Liebe und Gute zum 44. (mann bist Du alt!) für den besten Vater der Welt...nur nicht unterkriegen lassen !


Markus (der ältere von beiden) <emphaser@emphasinlabs.de>
- Wednesday, February 18, 1998 at 10:07:50 (MET)
Hallo Udo, Deinen 44. Geburtstag nehme ich als Anlass, Dir endlich mal einen Gaestebucheintrag zu schreiben. Erstmal wuensche ich dir alles Gute zu Deinem heutigen Ehrentag und fuer die Zukunft viel Glueck und vor allem Gesundheit und ein langes Leben. Bleib so, wie Du bist. Nun zu Deiner Homepage. Was Du fuer Deine Mit-Patienten und deren Angehoerigen und Interessierte auf die Beine gestellt hast und immer wieder erweiterst, ist schon echt bewundernswert, mach weiter so. Dein Schwager Klaus

Klaus Fischer <kfischer@cww.de>
- Wednesday, February 18, 1998 at 01:09:08 (MET)
Lieber Udo, noch vor wenigen Tagen hatte ich keine Ahnung, was Mukoviszidose eigentlich ist, was es für diejenigen bedeuted, die diese Krankheit haben. Dann lernte ich dieses hübsche Mädchen kennen, die jetzt meine Freundin ist, und an Mukoviszidose leidet. Nachdem sie mir das gesagt hatte, verbrachte ich eine ganze Nacht im Internet, um so viel wie möglich darüber zu erfahren. Durch Deine Seiten, Deine Arbeit, hast Du mir sehr geholfen. Ich werde meine Freundin nun besser verstehen - und ihr vielleicht auch helfen können. Auf jeden Fall aber für sie da sein. Vielen Dank, und: Bitte mach weiter, Du hilfst sehr vielen Menschen!

Michael Kummer <M.Kummer@t-online.de>
- Wednesday, February 11, 1998 at 00:51:57 (MET)
Lieber Herr Gruen! Ich finde ihre Homepage sehr interessant und informativ. Ich bin 23 Jahre alt und ich habe im Essener Uniklinikum waehrend meiner Ausbildung als Kinderkrankenschwester auf der Mukostation gearbeitet und bin so mit dieser Krankheit in Kontakt gekommen. Nun bin ich fuer 4 Jahre in den Usa und werde dort in den naechsten Tagen eine "paper" ueber Mukoviszidose schreiben und wollte mich mal im Internet ueber dieses thema interessieren. Es war wirklich mehr als interessant, ihre Homepage zu lesen. Alles Gute Jessica

Jessica Boeger <boeg02002novell.uidaho.edu>
- Tuesday, February 10, 1998 at 03:08:25 (MET)
Danke für den Hinweis, Deine Links helfen mir sicher weiter. Die Homepage ist sehr professionell gemacht! Grüße, alles Gute und weiter so!!

Peter Brugger <peter.brugger@salzburg.co.at>
- Tuesday, January 27, 1998 at 22:35:17 (MET)
Hallo Udo, mein Name ist Sabine und ich habe eine 4 Jahre alte Tochter mit CF. Die Krankheit beschränkt sich weitgehends auf den Magen-Darm Bereich. Jetzt soll aber eine Heim i.v. Therapie wegen der Pseudomonas-Besiedelung gemacht werden. Habe ein wenig Respekt davor aber wir werden es schon schaukeln. Ich finde es toll daß Du hier Leuten viele Infos gibst und Rede und Antwort stehst. Es hilft sicherlich sehr vielen die in Bezug auf CF noch sehr unsicher sind. Auch für ältere CF-Hasen ist die Möglichkeit des Erfahrungsaustausches super. Weiter So!! Gruß Sabine

Sabine Renker <sabine.renker@t-online.de>
- Friday, January 23, 1998 at 12:32:56 (MET)
Meine jüngere Schwester leidet auch an CF. Ich finde ihre Homepage sehr gelungen und informativ. Mein Lob an Sie. Meine Schwester ist zur Zeit leider (mal wieder) im Krankenhaus (Medizische Hochschule Hannover), trotzdem werde ich sie dazu anhalten, wenn sie wieder hier ist , hier mal reinzuschauen.

Henning Frederic Mettge <huskee@cww.de>
- Wednesday, January 21, 1998 at 22:52:46 (MET)
Hello was looking around the web for information for my son who is 13 and starting to ask alot of questons.He was diagnosed at the age of 8 and has been very well very little medication . Wanted to find web pages of people who have not been very sick young so here i am ... Great information.

Jennifer Valentino <jenniferv_99@yahoo.com>
- Thursday, January 15, 1998 at 07:29:42 (MET)
I found this page doing a search for information on cystic fibrosis

Adele Failler <DA.FAILLER@SK.SYMPATICO.CA>
- Wednesday, January 14, 1998 at 04:44:15 (MET)
Hallo Udo, I'm writing you from Belgium.It's my second day on internet and it's really impressive.I would like to congratulate you for this fantastic work. My daughter Liesa is cf-patient and 5 years old.I'm active member of the cf Selbsthilfe Aachen in Germany and always interested in chatting about cf, getting mails and learning new things.Messages can be written in german, english, dutch or french. I wish to all yhe cf-patients and families a lot of hope and more active people like Udo

Clemens Scholzen <Clemens.Scholzen@skynet.be>
- Monday, January 12, 1998 at 22:54:13 (MET)
Ich finde diese homepage klasse. Sie hat mir sehr bei meiner Facharbeit über Mukoviszidose geholfen. Im Moment bin ich dabei die Facharbeit auszuformulieren. Wenn Sie wollen, maile ich sie Ihnen gerne zu. Mit freundlichen Grüßen Michael Daum

Michael Daum <ba1580@fen.baynet.de>
- Saturday, January 10, 1998 at 12:55:00 (MET)
Lieber Udo,ich habe kurz durch deine Homepage ge- schaut und werde mich in Zukunft öfter informieren.

Klaus Wieczorek <klauwi@cww.de>
- Thursday, January 08, 1998 at 23:02:17 (MET)
I am 6 months pregnant with my first child and the Dr's are telling me that the bowels of the baby are showing definite characteristics of cystic fibrosis/mukoviszidose. You didn't mention any problems with digestion, do you have any? I'd like to know about your life as a young child? Do you have problems gaining weight? Do your children have the disease? The medicines you take are these available to all patients or are they research or not covered by insurance? I hope I haven't been too nosey about your personal life, I'm just really nervous for my unborn child and for the changes in lifestyle it's going to mean for me and my family. I wish you the best of luck and hope your treatment continues to go well.

Heidi Fisk <fiskh@detroitedison.com>
- Tuesday, January 06, 1998 at 18:25:21 (MET)
Hi Udo, ich bin über deine Homepage "gestolpert", da ich ein Referat über Mukoviszidose schreiben soll. Deine Homepage, wird mir auf alle Fälle weiterhelfen. Ich wünsche dir das Beste !. Gruß, Christof

Christof Häberle <106646,2466@compuserve.com>
- Friday, January 02, 1998 at 12:25:20 (MET)


Hi, I am a 30 year old C.F. person living in B.C. Canada. I liked to see your home page om C.F. on the internet. I hope people who don't know much about C.F. stumble upon this page. Maybe people will realize the next time I cough it is due to C.F. and not just a cold that they can catch.

Nicole <Swensson@imag.net>
- Sunday, December 28, 1997 at 01:31:34 (MET)
Hello,I'm ulrike & 21 years old,my home is in belgium to be exact in "leuven". I really enjoyed visiting your website!(I'm a cf-patient myself) I hope your having a nice christmas and a peacefull new year! Greetings, ulrike.

Ulrike Pypops <ULRIKE.PYPOPS@student.kuleuven.ac.be>
- Sunday, December 14, 1997 at 15:08:54 (MET)
Hallo Udo , lasse weiterhin den Kopf nicht haengen ;so wie ich ,53 Jahre alt , durch einen Unfall Bandscheiben geschaedigt , Operation ging daneben , 12 Nerven auf Dauer geschaedigt ,jetzt ( seit 3 Jahren )Schmerzpatient mit Nervenstimulationsgeraet und Morphiumpumpe bestueckt -aber sonst kern-gesund HI HI . Also wie gesagt Kopf hoch!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Gruß Uwe Gruenberg gruenberg@cww.de

Uwe Gruenberg <gruenberg@cww.de>
- Friday, December 12, 1997 at 21:49:18 (MET)
Herr Ugruen, I just wanted to thank you for taking the time to post such a wonderful site about cystic fibrosis. I have a family history of this diease. My cousin just passed away last fall after his body rejected a lung transplant. His sister is a vibrant and beautiful 21 year old college student living with CF. I am going to use your site in a project I have to do for one of my College classes. Thank You Gerry Dincher

Gerry Dincher <gd1334@ship.edu>
- Saturday, December 06, 1997 at 22:42:21 (MET)
My friend was told today her 3 month old son has Cystic Fibrosis I would like to know the best way in which I can be supportive to her. Right now everyone is still reeling from the shock and we do not know yet to what extent he has it further testing is required. Can you suggest ways in which I could be as helpful as possible

Penny Wells <demasduit@thezone.net>
- Thursday, December 04, 1997 at 00:55:53 (MET)
I am a Cystic Fibrosis patient myself, and I found your homepage when I searched fore info regarding this rear condition. I feel it importent to know how other patients are feeling about themselves and their disease. I Denmark there are only about 350 CF patients and we almost all know eachother. It is nice to know your homepage, and I will refere my friends too it. Regards Britta

Britta Möller Kristensen <opbmk@post9.tele.dk>
- Sunday, November 30, 1997 at 20:55:10 (MET)
this really helped because we are doing a report and we needed to know about this disease

kelsey criikshank <sallyshoes@aol.com>
- Friday, November 14, 1997 at 22:30:19 (MET)
IT's a good idea to put a page up like this. As soon as I can I will let my brother know that there are people all over the world like him, and now he can talk to them and see how they are dealing with it. IT isn't easy for a fifteen year old (or his family).

Cynthia Francis <s13085cf@umassd.edu>
- Wednesday, November 12, 1997 at 21:06:19 (MET)
Hallo Udo, durch einen Freund bin ich auf Deine Informationen gestossen und finde sie sehr interessant, da ich noch nicht recht weiß wie ich mit meiner CF umgehen soll und Sie noch nicht (ganz) akzeptiert habe. Sie wurde 1989 in Berchtesgaden bei mir festgestellt und 1993 bekam ich Diabetes dazu therapiert wurde ich das erste mal 1993 im Herbst auf meine CF. Ich hatte seit meiner Geburt häufige Mandelentzuendungen und fast nur fettige Durchfaelle. Ich weiss nicht ob es bei meinen Eltern Desinteresse oder Unwissenheit war bzw. ist das sie sich mit mir und meiner CF genauso wenig wie ich auseinander setzen (koennen). Ein letztes Wort, noch geht es mir "gut" aber zufrieden bin ich selten. Warum??? Weil ich mich nicht, oder nur kaum von fast allen verstanden und akzeptiert fuehle. Gruesse und alles Liebe und Schoene für Deine Zukunft!!!

petra riemer ;26.03.74 <GrobiK@aol.com>
- Sunday, November 09, 1997 at 01:23:06 (MET)
Hi from Brisbane, Australia. Look forward to contacting you in the near future. Hope you can acknowledge this message.

Rebecca Driscoll <mspencer@ecn.net.au>
- Saturday, November 08, 1997 at 07:39:18 (MET)
I was very intersted in your information....I'm a student of a high school... and if is possible talk to you a few times so i can understand better What Mukoviszidose means. Thank you for your Attetion

Leonardo Silva <Legiaousa@hotmail.com>
- Friday, November 07, 1997 at 15:25:40 (MET)
Thank you for your homepage. It was very informative and I am glad to hear that there might be hope for a cure someday I hope that you continue to do well. Thank again.

Michelle <michellewalker@juno.com>
- Thursday, November 06, 1997 at 01:47:02 (MET)
Hallo, meine Nichte hat CF und ich verfolge ab und zu mal deine Home Page weiterhin alles gute.

Dietmar Gottschalk <dgottschalk@metronet.de>
- Saturday, November 01, 1997 at 23:02:44 (MET)
Hallo, vor drei Wochen haben wir erfahren, daß unsere 10 Monate alte Tochter CF-krank ist. Meine Lebensgefährtin und ich waren von dieser Nachricht sehr niedergeschlagen, obwohl ich schon einen Fall von CF-Krankheit in der Familie habe. Meine CF-kranke Nichte ist heute 11 JAhre alt. Es wird noch eine lange Zeit vergehen, bis wir die ganze Tragweite der Krankheit verstehen werden. Ihnen wollte ich an dieser Stelle nur mitteilen, daß wir Ihre Homepage weiter verfolgen werden. Ihnen selbst wünsche ich alles Gute, Gruß Diedrich Luhrmann

Diedrich Luhrmann <diedrich.luhrmann.&sap-ag.de>
- Tuesday, October 28, 1997 at 19:09:02 (MET)
Hi, My name is Nelly and I am a student of Social Work. The reason I am sending you this e mail is to ask you if you think you would have any information to send to me no Cystic Fibroses. I have to do a presentation on CF for one of my classes. If you see that you have any information, i would really much like to see it. Thank You for you time Nelly

Nelly Araujo <zuiggly@yahoo.com>
- Monday, October 27, 1997 at 05:18:14 (MET)
Danke für dieses Forum! Wir werden noch häufig darauf zurückgreifen und freuen uns über Mails anderer CF-Betroffener. Unser erkrankter Sohn Andreas ist 7 Jahre.

Rudolf u. Hildegard Goeldel <R_Goeldel@idowa.net>
- Wednesday, October 15, 1997 at 16:20:51 (MET DST)
Ich bin 22 und fuehl mich gut! Schoen, dass es hier ein Forum fuer Muko gibt.

Stefan Rönnecke <stefanro@cs.tu-berlin.de>
- Monday, October 13, 1997 at 11:02:10 (MET DST)
Ich wohne in Amerika, und ich habe Mukoviszidose. Ich lernte darueber vor einem Jahr, und jetzt bin ich achtzehn Jahre alt. Es ist gut zu wissen, daB du 43 bist; vielleicht werde ich so lang leben! Meine Gesundheit ist jetzt toll!

Rebecca Linam <linam@shoalsnet.com>
- Friday, October 10, 1997 at 20:52:33 (MET DST)
Ja nun bin ich auch hier eingetragen... 20 jahre -stop-
lungen-tx mit 18 -stop-
moment. zustand gut -stop-
infos jederzeit -stop- ------------------------------ Brotkasten braucht Mehl !!! :-)

Andreas F. <brotkasten@hotmail.com>
- Thursday, October 09, 1997 at 00:21:01 (MET DST)
Schöne Homepage, hoffentlich schicken noch mehr Leute Ihre Bilder. Biss dann !

Corinna
- Tuesday, October 07, 1997 at 22:33:17 (MET DST)
Echt toll !! Mehr Info's über Forschungsstand.

Bodo Gottschalk <bgottschalk@metronet.de>
- Tuesday, October 07, 1997 at 22:10:16 (MET DST)
Sieht ja super aus !!!

Thomas Klaus <tklaus@bkcomputer.de>
- Thursday, September 25, 1997 at 21:07:17 (MET DST)

So, das Gästebuch funktioniert

Dann liegt es jetzt an den Besuchern, sich hier einzutragen...je mehr, desto besser ;-)

Viel Spass noch beim Besuch des Mukoland´s !!
...Markus Gruen

Markus Gruen <emphaser@compuserve.com>
- Friday, September 12, 1997 at 02:57:42 (MDT