Erstellungsdatum: 18/05/2003 Einträge fortlaufend datiert



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Hier sehen Sie die Gästebucheinträge vom 20.05.2003 bis zum heutigen Tage:


Eintrag von Heinz (heinz.kieven@iff.com) am 2017-03-31
Angegebene Homepage: http://keine

Hallo Udo ,

ich bin nun auch ein DLTX seit 02.08.2017 und bin sehr dankbar dafür das ich das große Glück hatte ein Organ zubekommen.Ich habe Deine Geschichte gelesen und selbige hat mich sehr berührt,traurig gemacht aber auch ermutigt. Du bist nun im 16ten Jahr mit neuem Organ und das macht Mut. Ich hoffe sehr, das ich auch solange durchhalte aber wenn es geht ohne große Komplikationen.

Danke für deine Homepage.Ganz lieben Gruß aus Hamburg und schön gesund bleiben.

Heinz

Hallo Heinz,

vielen Dank für Deinen Eintrag. Ich hoffe, dass Dir die neue Lunge gaaaaaanz lange ohne Probleme erhalten bleibt.

Liebe Grüße
Dein Udo Grün aus Wuppertal


Eintrag von Martina (m.stark@gmx.net) am 2016-11-08

Ich liebe das Mukoland!

Möge es euch noch lange geben.

Alles liebe wünscht Martina



Eintrag von Yvonne Geisbüsch (nc-geisbuyv@netcologne.de) am 2016-07-26

Ach Udo,

still und leise liest man immer in Deinem Leben mit und freut sich über gute Ergebnisse und leidet mit den schlechten. Ich wünsche euch viel Kraft für diese unglaublich unruhige Phase. Selbst kämpfe ich seit 2014 gegen den Lungen"arsch" - aber dafür ist an der CF-Front bei meinem Jungen alles im grünen Bereich..´. Wenigstens etwas. Ich drücke die Daumen für ein gutes Ergebnis!!!

Lieben Gruß an deine Familie - Yvonne

Hallo Yvonne !

danke für Deine Zeilen. Leider kann man sich selbst den Verlauf nicht aussuchen.Aber seit einiger Zeit glaube ich, dass ich alles anziehe.... aber da muss ich/wir leider wieder durch. Auch Euch alles Gute.....

Udo


Eintrag von Holger Jensen (jensen.holger@t-online.de) am 2016-06-09

Ein sehr guter Erlebnisbericht über die Photopherese. Ich selbst bin seit 2011 DLTX(nach idiopatischer Fibrose) und musste aufgrund einsetzender chronischer Abstossung auf diese Behandlung zurückgreifen. Ich kann nur die Erlebnisse und Ergebnisse bestätigen(15 Zyklus). Meine FEV 1 Werte sind wie festzementiert. Ich hatte 2015 eine Nebennierenrinendisuffiziens ,verbunden mit Influenza und der Wert krabbelt während der Rekonvaleszens unaufhörlich auf den vor der Krankheit gehaltenen Wert zurück. 02/2016 hat mich ne eitrige Bronchitis gepackt, der Wert ist jetzt wieder beim Ausgangswert angelangt.

Alles Gute weiterhin !



Eintrag von Ulrike (ulrike.ww@web.de) am 2015-04-20

Hallo Udo,

ich wünsche Dir viel, viel Luft. Mit Bedauern lese ich, dass du dich nicht wohl fühlst und Deine Werte zwar ok sind, es Dir damit aber nicht so toll geht. wünsche Dir, dass es im 14. Jahr nach Transplantation wieder besser wird !!!!! Pass auf dich auf

LG Ulrike

Hallo Ulrike,

ja die Werte sind ja einigermassen stabil aber mit einem FEV1 von in den Bestzeiten über 5 Liter, ging es mir bedeutend besser.

lG
Udo


Eintrag von Udo Grün (gruen@mukoland.de) am 2014-05-26
Angegebene Homepage: http://www.mukoland.de

Hallo liebe Mukolandbesucher,

mein Softwarespezialist Markus hat nach einer Datenbankänderung das Gästebuch wieder reparieren können. Ab sofort können wieder neue Gästebucheintragungen gemacht werden.

Liebe Grüße
Udo Grün




Eintrag von Klaus (klaus@kfischer59.de) am 2014-02-18

Hallo Udo.

Und schon wieder ein Jahr rum. Hoffe dir und Deinen Lieben geht es gut. HAPPY BIRTHDAY und alles Gute wünsche ich dir.

Lieben Gruss auch an Anne.
LG Klaus




Eintrag von Alex (eumelchen.alex@t-online.de) am 2013-12-24

Hallo alle zusammen,

ich wünsche euch frohe Weihnachten und ich hoffe, eine stabile Übergangszeit :-)

viele liebe Grüsse Alex



Eintrag von Nehls, Christina (christina.nehls@t-online.de) am 2013-04-18
Angegebene Homepage: http://keine

Hallo Udo,

wahrscheinlich hast Du nicht die gringste Ahnung, wer dir schreibt! Aber erstmal freut es mich, daß es in Essen mit der Behandlung so gut klappt und ich wünsche Dir alles Gute für Deine Gesundheit und die Familie. Tja, bin seit gut 2 Monaten wieder in der MHH gelistet, hatte große Probleme mich damals zu entscheiden - vielleicht erinnerst du Dich noch, hattest mich mal in der ME8 in Düsseldorf besucht, waren beide Patienten vom Dr. Schwalen, der nun ja in Krefeld Chef ist, bin gelegentlich immer noch bei ihm und das letzte Mal sprachen wir auch von dir! Find es echt schwierig hier in Düsseldorf, hier gibt es überhaupt keine Leute in ähnlicher Situation, schon die Physiotherapie ist ein Problem...Aber ich hätte noch tausend andere Fragen! Vielleicht könntest du mir mal eine mail schicken, natürlich nur wenn es Deine Zeit und Kräfte es zulassen, würde mich sehr freuen!!

Alles Gute und liebe Grüße
von
Christina aus Düsseldorf

Hallo Dr. Christina Nehls, und ob ich mich an Dich erinnere. Habe noch vor einer Woche mit meiner Frau über Dich gesprochen. Du bekommst gleich eine persönliche Mail von mir.


Eintrag von Petra Schaller (Schallerlau@t-online.de) am 2013-04-17

Hallo Udo,

mein Vater bekommt seit 1 Woche Sauerstoff 16h am Tag. Wollte mal wissen ob es normal ist, dass das Heimox mobil T 1,2 bei jedem Atemzug ein Zischgeräusch abgibt. Wäre dankbar für eine schnelle Antwort. Deine Seite ist sehr sehr informativ, wenn man völlig neu mit diesem Thema konfrontiert wird.

Vielen Dank und liebe Grüße

Petra

Hallo Petra, habe Dir bereits direkt auf Deine Fragen geantwortet.


Eintrag von Klaus (klaus@kfischer59.de) am 2013-03-29
Angegebene Homepage: http://www.kfischer59.de

Hallo Udo.

Heute auf den Tag genau 11 Jahre ist es schon wieder her, dass du deine neue Lunge bekommen hast, wo ist die Zeit geblieben. Schön, dass du Dein Leben neu geniessen konntest und so soll es noch lange bleiben. Auf diesem Wege wünsche ich dir auch ein frohes Osterfest mit vielen bunten Eiern im Kreise deiner Lieben.

LG aus ME, Klaus


Da sieht man , wie schnell man älter wird ;o).

Vielen Dank !


Eintrag von Alex (eumelchen.alex@t-online.de) am 2013-03-29

Hallo,

wünsche allen schöne Ostern.

Alex




Eintrag von Sabine (Bine_Freund@web.de) am 2013-02-20

Hallo Udo,

Hut ab ! Echt toll Deine Seite ! Wie fleißig bist du nur, dass du die ganzen Seiten und Informationen zusammen getragen hast. Ich bin seit einiger Zeit immer wieder auf Deiner Seite und arbeite mich Stück für Stück durch und finde immer wieder etwas interessantes. Danke schön !!! Ich selbst habe auch CF, bin 46 Jahre jung (grins) und pflege jeden Tag meine eigene Lunge.

Dir wünsche ich, dass es Dir weiterhin so gut geht wie jetzt und mach einfach so positiv weiter !

Gruß Sabine

Hallo Sabine, herzlichen Dank für Deinen lieben Eintrag in mein Gästebuch und weiterhin viel Spass beim Lesen. Udo


Eintrag von Klaus (klaus@kfischer59.de) am 2013-02-18
Angegebene Homepage: http://www.kfischer59.de

Hallo Udo

Alles Gute zu Deinem heutigen Geburtstag und für die Zukunft nur das Beste. Verfolge weiterhin sehr interessiert Deine Berichte auf Mukoland.

LG aus MEttmann, Klaus

Vielen Dank, Udo


Eintrag von Silvana Hellriegel (Dusty22046@googlemail.com) am 2013-01-13

Hallo Udo,

Ich komme aus Leipzig und bin total froh das es Deine Homepage gibt. Mir hat mein Arzt aus Jena gesagt ich soll mal auf Deine Homepage reinschauen und mich informieren, da ich vor 3 Jahren auch vor der Entscheidung stand, ob ich mich transplantieren lasse und wenn ja wo. Durch Deine fantastische Homepage konnte ich mich so genau informieren das ich mich für eine Transplantation in Hannover entschieden habe. Nun bin ich im April 2 Jahre transplantiert und habe momentan ein Bestwert von 3,06. Es macht mir Mut wenn ich Deine Erfahrungen lesen kann, denn durch Dich sieht man, dass eine Lunge länger als 5 Jahre hält wie die Ärzte immer sagen.

Vielen Dank für Deine tolle Homepage und mach weiter so.

Silvana Hellriegel


Hallo Silvana,

recht herzlichen Dank für Deine positive Rückmeldung. Das freut mich sehr. Ich wünsche Dir viele schöne Jahre mit Deiner Lunge.

herzliche Grüße
Udo Grün



Eintrag von Martin Köditz (koeditz.martin@gmx.de) am 2012-12-07
Angegebene Homepage: http://keine

Hallo Udo,

mir gefällt dein Beitrag über den Frank-Peter Blechschmidt sehr. Nun ist es schon über 10 Jahre her, das er von uns gegangen ist - und trotzdem vermisse ich ihn sehr. Er war wohl das, was man unter den 5 besten Freunden die man im Laufe eines Lebens kennen lernt. Dank Deiner Seite habe ich so noch ein Stück Erinnerung mehr. Dafür bin ich dir sehr dankbar.

Gruß
Martin



Eintrag von Klaus (klaus@kfischer59.deww) am 2012-11-29
Angegebene Homepage: http://www.kfischer59.de

Hallo Udo.

Ein sehr schöner Urlaubsbericht mit tollen Fotos. Lese mit Freude, wie du/ihr euer Leben geniesst. Verfolge auch deine Photopherese. Da hast du aber im neuesten Eintrag das alte Datum und die 31 übernommen ;-).

Lieben Gruss
und eine schöne Vorweihnachtszeit
aus ME,
wünscht Klaus

Ja danke,

das mache ich manchmal extra, damit die Leser ein Erfolgserlebnis haben.

ist geändert!


Eintrag von Harald Dittmar (harald.dittmar@gmx.de) am 2012-11-10

Hallo mein lieber Udo,

vieleicht erinnerst du dich noch an mich. Wir hatten uns damals im OV Velbert das letzte Mal gesehn, hab mitlerweile auch starke Probleme, Zu dir alles Gute, vieleicht sehen wir uns mal wieder.

Harry

Danke Harry....persönliche Mail an Dich ist unterwegs.


Eintrag von Ulrike Wolf (ulrike.ww@web.de) am 2012-11-03

Lieber Udo, ich wünsche Ihnen alles Gute und das die Werte schnell wieder stabil im Normbereich liegen. Ihnen und Ihrer Frau erholsamen Urlaub !! Ulrike Wolf

Hallo und vielen Dank für Ihren Gästebucheintrag. Die Werte stabilisieren sich, so sollte es mit dem Urlaub gelingen. MfG Udo Grün


Eintrag von Gisela Göhring (gilla2004@web.de) am 2012-06-26

Hallo Udo,

ist das echt schon so lange her ? im 11. Jahr .... unglaublich. Ich wünsche dir von Herzen, das es Gesundheitlich so weiter geht !

Liebe Grüße aus dem Norden
Gisela

Jawohl Gisela,
im 11. Jahr die Zeit vergeht im Fluge und ich bekomme immer mehr graue Haare, und die Enkeltochter die ein paar Tage nach meiner TX geboren wurde, wurde bereits in der letzten Woche im Gymnasium eingeschult. Der Unterricht beginnt aber erst nach den Ferien.

lieben Dank Udo


Eintrag von Michaela am 2012-05-07

Hallo Udo,

ich wünsche dir alles gute Nachträglich! Bin spät dran ich weiß ;)

Michaela

OK, danke, habe aber die Werbung gelöscht ! Werbung hat nichts zu suchen.

No Spam !!!!!


Eintrag von Ina (xaldoran@web.de) am 2012-04-10

Hallo,

ich bewundere sehr, was auf dieser Webseite passiert. Es ist nicht einfach, mit einem solchen Schicksal leben zu müssen, aber die Transplantation hat bei Dir ja scheinbar Wunder gewirkt. Ich wünsche Dir auch weiterhin viel Glück.

Ina



Eintrag von Klaus (klaus@kfischer59.de) am 2012-03-29
Angegebene Homepage: http://www.kfischer59.de

Hallo Udo.

Bevor ich gleich auf Schalke fahre und hoffentlich einen Sieg gegen Bilbao (Spanien) sehe, will ich dir noch schnell zu deinem 10. LTX Jahrestag viel Glück wünschen, den du hoffentlich heute erholt in Spanien feiern kannst. Alles Gute für das 11. Jahr...

Glück Auf
Klaus

Auch Dir Klaus vielen lieben Dank !


Eintrag von Hajo Trebels (hans-josef.trebels@freenet.de) am 2012-03-29

Mein lieber Udo!

10 Jahre mit Deiner neuen Lunge ist eine sehr lange Zeit. Diese Zeit hast Du auch geschafft, weil Du all Dein Wissen um Deine Krankheit einbringen konntest. Wir wünschen Dir weiterhin alles nur erdenklich Gute für die Zukunft und pass auf Dich und Deine Anne auf!

Ole! Hajo & Bande

Vielen lieben Dank Euch allen !


Eintrag von Heike Janz (heike.janz@freenet.de) am 2012-03-23

Hallo Udo,
ich lese seit Jahren immer mal wieder deine Beiträge und habe in vielen Dingen ähnliche Erfahrungen gemacht. Ich selber bin 34 Jahr alt und auch seit fast 9 Jahren transplantiert und es geht mir sehr gut. Der Unterschied - Im Gegensatz zu den Patienten in Hannover, sind wir in Essen eher für jede Kleinigkeit in stationärer Behandlung und daher liege ich sehr oft, also viel zu oft (meiner Meinung nach) in der Klinik. Aber wer weiß wofür es gut ist... Unsere OÄ versucht nun eine Genehmigung für Amb. IV-Therapien zu bekommen, das wäre für mich ein sehr großer Vorteil. Ich liege halt wie mein ganzes Leben schon, immer wieder wegen Pseudomonas in der Klinik und mache 4-monatlich ca. meine Therapien, was mich nicht soooo sehr stört, denn ich kenne es ja nicht anders.

Ich habe viele Begleiterkrankungen(Diabetis, Niereninsuffizienz, Arteriosklerose, Bluthochdruck, Osteoporose, Gallensteine, Papilloma-Viren usw), die mich immer wieder zu Fall bringen, lebe aber trotz allem sehr gut. Arbeite fast volltags, was mich oft an meine körperlichen Grenzen stoßen lässt, aber ohne Job wäre mein Leben nicht mein Leben! Ich wünsche dir jedenfalls weiterhin alles Gute und dass die Photopherese-Therapie auf Dauer anschlägt. Ich kenne viele Patienten, den es dadurch sehr gut geht und die Abstoßung auf lange Sicht zum Stillstand gekommen ist.

Ganz viele Grüße vom Niederrhein
Heike Janz


Hallo Heike vielen Dank für Deinen Eintrag in mein Gästebuch. Ich höre das immer wieder, das selbst ein Ambulanz-Termin bei Euch 3 Tage stationär dauert. Da ich sehr ungern in Krankenhäusern liege, bin ich froh in Hannover in Behandlung zu sein. Ich wünsche Dir alles Gute und man liest sich wieder.......

LG Udo


Eintrag von Klaus (klaus@kfischer59.de) am 2012-02-18
Angegebene Homepage: http://www.kfischer59.de

Hallo Udo.

Happy Birthday und Helau aus ME. Nachträglich auch noch herzlichen Grückwunsch zu 15 Jahre Mukoland, kann mich an die "Geburt" noch gut erinnern. Mach weiter so.

Vielen Dank Klaus, und feier nicht soviel Karneval, denke an die Kopfschmerzen ;o)


Eintrag von Andreas (Andreas.schrewe@t-online.de) am 2012-02-11

Hallo Udo,

mit Begeisterung lese ich Deinen Verlauf denn ich fürchte, ich muss auch bald durch die Photopherese, habe aber jetzt eine tolle " Aufklärung " genossen und kann die Sache gut angehen. Unglaubliches leistest Du hier mit Deiner Seite und ich hoffe, ich kann auch mal etwas zurück geben. Bin Fibrose Patient und seit 11.2010 doppellungentransplantiert. Jetzt kämpfe ich gegen meine 2. Abstoßung und werde wohl den gleichen Weg gehen wie Du. Mal sehen, wenn ich einem Mitpatienten helfen oder Fragen beantworten kann, freue ich über jeden Kontakt und wünsche uns allen alles erdenklich Gute....

VG aus dem Münsterland wünscht Euch
Andreas

Hallo Andreas,
vielen Dank für Deinen Eintrag. Sollten weitere Fragen offen sein, so werde ich sie Dir gerne beantworten.

Liebe Grüße
Udo Grün


Eintrag von Klaus (klaus@kfischer59.de) am 2012-01-01
Angegebene Homepage: http://www.kfischer59.de

Hallo Udo !

Ich wünsche Dir und Deinen Lieben ein glückliches, zufriedenes und vor allem gesundes neue Jahr 2012.


Hallo Klaus,

vielen Dank und Euch beiden das Gleiche.

Udo


Eintrag von Annette am 2011-12-26

Lieber Udo,

vielen Dank für Deine Geschichte. Mein Mann wurde vor 3 Jahren aufrund einer Lungenfibrose doppellungentransplantiert und seit August 2011 geht es ihm schlechter. Jetzt haben sie auch BOS II diagnostiziert und es wird eine Photopherese eingeleitet. Weihnachten durfte er nach Hause, aber am 02.01.2012 muss er wieder in die Klinik. Deine Geschichte hat uns sehr geholfen, das alles besser zu verstehen.

Vielen Dank dafür und Dir und Deiner Familie alles Gute von Annette aus Hagen.

Wir drücken die Daumen, dass alles gelingt Anette.

lG Udo


Eintrag von Ulrike (ulrike.jg@web.de) am 2011-11-18

Ich schaue gern auf Ihre Seite. Alles Gute weiterhin und liebe Grüße aus dem Allgäu Ulrike

Vielen Dank Ulrike ! Auch Ihnen alles Gute....


Eintrag von Evelyn (evelynseitenschlag@hotmail.com) am 2011-08-13

Hallo lieber Udo, ich bin auch eine CF-lerin und bin heute 29 Jahre. Ich habe das große Glück vor 8 Jahren Zwillinge bekommen zu haben und vor 2 Jahren kam meine Tochter Amy zur Welt. Ich würde mich freuen wenn Du Dich per eMail bei mir melden würdest, ich würde Dir auch gern meine Geschichte erzählen. Ganz liebe Grüße Evelyn

Hallo Evelyn,

heute ist der 9.9.2011. Dein Eintrag ist nun fast 4 Wochen her, und Deine Geschichte hast Du mir bis heute nicht erzählt. Ok, ich sehe das dann als erledigt an.......

alles Gute Udo


Eintrag von misslinger maria (mfive@aon.at) am 2011-04-14

Hallo Udo !

Du erinnerst dich vielleicht an Maria aus Tirol. Freut mich, dass es Dir gut geht, auch bei Marianne - momentan ist sie im Urlaub - läuft`s prima.

Wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute und schöne Ostern



Eintrag von Yvonne (nc-geisbuyv@netcologne.de) am 2011-04-08

Hallo lieber Udo,

auch wenn ich ein paar Tage zu spät dran bin, möchte ich dir ganz herzliche Glückwünsche senden. Es soll ganz ganz viele Jahre so gut weiter gehen wie bisher!!

LG Yvonne

Auch Dir vielen Dank Yvonne !!!


Eintrag von Petra Schneider (petsch2@freenet.de) am 2011-03-30

Hallo,

es freut mich von Herzen, zu hören, dass soweit alles gut ist. Glückwunsch zum 9. Geburtstag und ja, wir wollen hier noch gaaaaaanz lange lesen, dass es Ihnen gut geht. Im übrigen treffen wir uns dann vielleicht mal auf Malle. Wir fliegen dort nämlich auch am 28.6. hin.

Herzlichen Gruß
Petra

Vielen Dank, ich werde mich bemühen fit zu bleiben ;o)


Eintrag von Klaus (klaus@kfischer59.de) am 2011-03-29

Hallo Udo,

alles Gute zu deinem heutigen 9. Geburtstag und für das 10. Jahr mit Deiner neuen Lunge nur das Beste, auf dass noch vieeeeele 2-stellige Geburtstage folgen.

lieben Gruß aus ME
Klaus

Danke, danke, danke Daniel und Klaus


Eintrag von Daniel Klatt (daniel.klatt@unitybox.de) am 2011-03-29

Hallo Udo,

alles Gute zum "Geburtstag"! Immer den Kopf hoch, die Nase im Wind und weiter voran!

LG Daniel



Eintrag von Gisela Göhring (gilla2004@web.de) am 2011-03-23

Hallo Udo,

Deine Homepage ist noch immer sehr informativ. Schön zu lesen, dass es Dir trotz allem "gut" geht. Ich hoffe es geht auch noch lange so weiter !

Ganz liebe Grüße
Gisela

Hallo Gisela,

ich halte mich senkrecht, auch wenn es manchmal nicht so einfach ist. Mit der Photopherese klappt es ja bisher sehr gut.

lG Udo


Eintrag von Phil aus Halle Saale (driffters@gmail.com) am 2010-07-17
Angegebene Homepage: http://driffters.com

Coole Sache diese Seite !

Ich bin schon 24 und langsam macht sich doch der Ernst der Muko bemerkbar. Sauerstoff etc. gehören zur Tagesordnung. ich hoffe das ich auch soviel Glück bei ner TX habe wie Du. Versagen gibt es bei mir nicht, nur Motivation.

auf weitere 24 Jahre
Phil



Eintrag von Uta Övermöhle (u.oevermoehle@ewetel.net) am 2010-07-05

Lieber Udo,

ich freue mich mit Euch. Nun hoffe ich, dass es weiter bergauf geht. Ich finde Ihre Homepage echt toll und schaue regelmäßig in den Pressespiegel und was es sonst so Neues gibt. Viele liebe Grüße und weiterhin alles Gute.

Uta



Eintrag von Jacqueline W, (jacky.9@live.de) am 2010-06-13

Hallo Udo,

ich muss sagen ich bin begeistert, dass du diese Seite ins Leben gerufen hast. Mehr kann ich gar nicht dazu sagen...

Jacqueline



Eintrag von Joseph Mieder (joseph_mieder0@gmx.ch) am 2010-06-12

Wünsche allen viel Kraft und Behandlungserfolge!



Eintrag von Sabine Preetz am 2010-05-31

Lieber Udo,

obwohl wir uns nicht kennen, schaue ich schon viele Jahre auf Deine Homepage rein. Heute hat es mich ganz besonders gerührt, dass es mit dir wieder berauf geht. Ich bin kein Freund von großen Worten, aber ich wünsche Dir von Herzen, dass Du Dir weiterhin Deine Zuversicht und den Optimismus bewahren wirst.

Ich wünsche Dir alles Gute dieser Welt!!!

Fühle Dich ganz herzlich von mir umarmt

Sabine



Eintrag von Bruni Müller (brunhild1@live.de) am 2010-04-20

Hallo Udo,

ich bin ein Oma, die gerade mit der Neuigkeit fertig werden muss, ein Enkelchen zu haben, dass an PCD erkrankt ist.

Ich weiß, dass ist keine Mukoviszidose aber ich hoffe, dass ich trotzdem auch hier richtig bin.

Was ich hier im Gästebuch alles lese und sehe, macht mir Angst vor der Zukunft mit unserem kleinen Kimi ( 7 Monate ), aber auch Mut, wenn ich lese wie die Betroffenen voller Zuversicht ihr Schicksal annehmen und sich nicht unterkriegen lassen.

Ich bin froh Deine Seite gefunden zu haben. Alles Liebe und Gute für Dich.

Lieben Gruß Bruni



Eintrag von Daniel Klatt (daniel.klatt@unitybox.de) am 2010-04-14

Hallo Udo!

Schön, dass die Therapie scheinbar anschlägt. Weiter so!

Liebe Grüße

Daniel

Hallo Daniel !

Die Photopherese hat die Chronische Abstossung gestoppt ! ;o)

lG Udo


Eintrag von Hajo Trebels (hans-josef.trebels@freenet.de) am 2010-04-06

Hallo Udo,

lese mit großer Freude, dass die Abstoßung gestoppt ist. Puuuhhhh tiiiief durchatmen !!!!!!!!

Weiterhin "nur das Beste" und grüsse mich datt Annsche.
:o))

Hajo & Bande



Eintrag von Lyn (lynni.d@freenet.de) am 2010-04-03

Hallo Udo,

ich bin so frei und schreibe einfach Udo, obwohl wir uns noch nicht kennen. Aber als MHH-TXler sind wir doch eh alle wie Geschwister, ;o)...

Finde Deine Page sehr aufschlussreich für Mitpatienten und auch Interessierte, gut aufgemacht.

Würde gern einfach mit Dir Kontakt aufnehmen, da ich bezüglich der Photopherese ein paar Fragen habe und Dir vielleicht im Gegenzug bei Fragen zur Re-DLTX weiterhelfen kann.

Bitte melde Dich, ;o)!

Liebe Grüße,
Lyn!
(DLTX 03/98 Re-DLTX 11/06)



Eintrag von Petra (Schneider) am 2010-03-30

Hallo,

gute Nachrichten!!!!!!!!!! Freue mich von Herzen für Dich! Weiterhin alles, alles Gute und ein schönes Osterfest.

lG Petra



Eintrag von Michael Hundertmark (hundertmark_cuxhaven@freenet.de) am 2010-03-21

Hallo Udo,

gut gemachte Homepage, bin in der MHH vom Ambulanzarzt darauf hingewiesen worden. Habe auch BOS, zur Zeit Stufe 3 und kenne Deine Probleme nur allzugut. Bin seit der letzten "Urbasonkur" wieder von 1,3 auf 2,5 verbessert und werde wohl auch Photopheresekunde. Es macht mir Mut, Deine Erfahrungen zu lesen.

Gruß von der Nordseeküste,

Michael



Eintrag von Michael Molckentin (Molckentin@online.de) am 2010-03-16

Hallo Udo,

zunächst möchte ich Dir meinen Respekt für Deine wirklich tolle Homepage, auf die ich gestern von einem Patienten in Hannover aufmerksam gemacht wurde, aussprechen. Ich bin selbst auch lungentransplantiert(beidseitig)und nun nach 4 Jahren, wurde eine chronische Abstoßung diagnostiziert. Meine Werte sind noch deutlich besser als Deine, nichtsdestotrotz möchte ich natürlich möglichst frühzeitig versuchen alle möglichen Behandlungsmethoden anzugehen. Hierzu zählt natürlich auch die Photopherese. Deinen Bericht zu Deiner diesbezüglichen Behandlung habe ich natürlich mit größtem Interesse gelesen. Ich hoffe für Dich, dass Du weitere Erfolge verzeichnen kannst und werde Deinen Weg (auch aus Eigeninteresse) weiter verfolgen.

Liebe Grüße
Michael Molckentin
Tel.: 0171/5284063



Eintrag von Maik H. (admin [at] do8hm.de) am 2010-03-11

Hallo Udo,

schön das es alles wieder halbwegs stabil ist. Bei mir wird jetzt ein BOS vermutet. Hab heute CT gemacht und am 24.3. muss ich wieder hoch. Naja ansonsten schwankt mein FEV1 immer 1.60-1.80 über 2 komme ich seit der Abstoßung nimmer. Wir können uns ja mal schreiben wenn du möchtest zwecks Erfahrungsaustausch.

Wünsche Dir noch gute Besserung.

Maik

Hallo Maik !

Danke für Deinen Eintrag in mein Gästebuch. Werde Dich in den nächsten Tagen mal anrufen !

Udo


Eintrag von Anna P. (Annaa_1977@windowslive.com) am 2010-01-24

Hallo lieber Udo..

Ich wünsche Dir alles liebe + beste und viel Erfolg bei Deiner Therapie...

Ich selber habe CF und bin seit Mai.2003 lungentransplantiert.. bis jetzt läuft alles sehr sehr gut... ohne Komplikationen und Nebenwirkungen der Medis... Ich lese sehr gerne Deine Homepage.. denn für mich bist Du mein grosses Vorbild...

Schade daß Du jetzt dies alles durchmachen musst.. aber ich bin mir ganz sicherrrr dass alles gut laufen wird... ich drücke Dir ganz fest die Daumen!!!! und ich finde es echt klasse von Dir daß Du uns alles genau erklärst!!! Dankeeee Dir...

alle liebe Anna...

Lieben Dank Anna !


Eintrag von mike (mikemiether@gmx.de) am 2010-01-21

So, ich war im KH und mein FEV1 lag bei 2,53 l. Danach konnte ich nicht mehr testen, weil meine Messröchen mit Pilzen verunreinigt waren. Am 19.1. hatte ich einen FEV1 von 3,21 l dann 3,41 l, und am 20.1. 3,60 l !

lG Mike so bessert sich mein Wert von Tag zu Tag !



Eintrag von Mike aus Bonn (mikemiether@gmx.de) am 2010-01-19

Hallo Udo,

wollte Dir nur sagen das ich an Deiner Seite stehe .....bei dem was du jetzt alles durch machst!

Das solltes du wissen .....

LG Mike und Dieter aus Bonn



Eintrag von Bea (beatrice.pfister@bluewin.ch) am 2010-01-15
Angegebene Homepage: http://swyerjamessyndrom.de/swyerjamessy

Lieber Udo !

Ich schreibe Dir als Ex-Leserin von Hein der Lausbub und als Cousine eines leider schon 1987 an Muko verstorbenen jungen Mannes (Beat Müggler aus der Schweiz).

Finde Deine Seite und das ganze Engagement einfach mega. Die angegebene Seite ist nicht meine, eine mir bekannte Mama hat sie gemacht über die Krankheit ihrer Tochter Kerstin. Die Krankheit ist ähnlich wie Muko, aber sie hat keine Bauchspeicheldrüsenproblematik. Vielleicht liest das jemand, der sich mit dem Swyer-James-Syndrom auskennt, oder gar ein Kind hat mit SJS. Die Mama sucht schon lange verzeifelt Kontakte zu andern Eltern, SJS ist sehr selten.

Sende Dir und allen liebe Grüsse
Bea

Forum das andere Kind
www.dasanderekind.ch



Eintrag von Tamara Böhm (tamara@boe.hm) am 2010-01-11

Hallo Herr Grün,

ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie für das Jahr 2010 alles erdenklich Gute. Vor allem wünsche ich Ihnen, dass die jetzt aktuelle Behandlung endlich den gewünschten Erfolg bringen möge und drücke Ihnen dafür die Daumen. Ich verfolge natürlich regelmäßig Ihre Berichte, da diese auch sehr hilfreich sein können.

Liebe Grüße von Frau Tamara Böhm aus Nienhagen (die immer so lange mit Ihnen telefonierte)


Hallo Frau Böhm !

auch Ihnen und Ihrer Familie ein frohes und gesundes neues Jahr und vielen Dank für die guten Wünsche.

lG Udo Grün


Eintrag von Andrea Frisch (andreafrisch444@googlemail.com) am 2010-01-06
Angegebene Homepage: http://---

Lieber Udo,

voller Bewunderung für Deine Kraft, diese schlimme Situation mit Mut und Hoffnung durchzustehen, wünsche ich alles Gute. Das Neue Jahr möge Dir endlich Besserung bringen, dafür bete ich.

Herzlichst Andrea



Eintrag von Petra Schneider (petsch2@freenet.de) am 2010-01-06

Alles Gute weiterhin. Viel Kraft.
Ich bete weiter!

LG Petra



Eintrag von Bernd Bosum (bernd@bosum.de) am 2009-12-30

Alles Gute, wünsch ich Dir !

In der Hoffnung die Photopherese verfehlt ihr Ziel nicht. Kosten hin oder her...

Immer weiter so machen...

Rutsch gut rein

Liebe Grüße Bernd



Eintrag von Mike von der Weiden (mikemiether@gmx.de) am 2009-12-29

Wollte mich mal wieder hier melden. Habe CF bin seit 2006 DLTX und habe meine 2. grosse Abstossung jetzt fast hinter mir. Es geht mir aber noch gut so weit, könnt besser sein. Wer Lust hat sich zu melden, der kann das gerne tun.

lg Mike



Eintrag von Kirsten Romberg (kir.rom@freenet.de) am 2009-12-23

Liebe Anne und lieber Udo Grün,

meine Familie und ich wünschen Euch, trotz der angespannten Situation, ein fröhliches Weihnachtsfest, Zeit zur Entspannung, Besinnung auf die wirklich wichtigen Dinge und viele Lichtblicke im kommenden Jahr.

Eure Kirsten Romberg

P.S. Vielen Dank für diese tolle Mukoland-Seite, die für viele "Mukos" sicherlich eine Stütze sowie Anreiz ist.

P.P.S. Persönliche Mail kommt noch!

.....auch Dir vielen Dank liebe Kirsten !


Eintrag von Tanja Bonner (tanja1210@gmx.de) am 2009-12-22

Lieber Udo,

auch wenn ich mich leider nicht so oft melde, frage ich Papa und Michi häufig wie es Dir geht. Denk an Dich! Alles Liebe und Gute und ganz viel Kraft...

Bussi, Tanja.

vielen lieben Dank Tanja.


Eintrag von Hans-Josef Trebels (hans-josef.trebels@freenet.de) am 2009-12-12

Hallo Udo,

es geht auch wieder aufwärts. Die neue Therapie wird Dir helfen und dazu drücken wir Dir ganz fest die Daumen!

Ett Beste

Hajo & Bande

....vielen Dank Hajo, wir wollen es fest hoffen und glauben daran ! lG Udo



Eintrag von Petra Schneider (petsch2@freenet.de) am 2009-12-08

Alles Gute weiterhin.............




Eintrag von Andrea Frisch (andreafrisch444@googlemail.com) am 2009-11-18
Angegebene Homepage: http://----

Wie gut, dass es deine Seite gibt! (ich sag jetzt einfach auch "du", wenn du erlaubst) In keiner Informatiosbro-schüre habe ich bis jetzt soviel über CF erfahren. Ich sehe oft bei Dir rein, weil ich gerne wissen möchte, wie es dir geht. Freut mich sehr, dass es Dir jetzt wieder so gut geht und ich wünsche Dir und Deiner Frau alles Gute zum Hochzeitstag und noch viele gemeinsame Jahre.

Andrea Frisch

Vielen Dank Andrea.....Anne und Udo


Eintrag von Bianca (biene-78@web.de) am 2009-11-01
Angegebene Homepage: http://leider keine vorhanden!!

Hallo Udo....

ich bin eine Mutter von 2 Cf-Kindern (8 Jahre und 3 Jahre alt) und schaue immer wieder gerne Deine Seite an.... Hier findet man wirklich gute Information. Das nun bei Dir eine 4. Abstossung da ist, tut mir wirklich leid und ich hoffe sehr das du sehr viel Kraft aufbringen wirst/kannst um diese auch noch zu bewältigen.

Viele liebe Grüße Bianca mit Janine& Carolin

vielen Dank Bianca, ich werde mein Bestes geben...


Eintrag von Anika (Anika_Bischoff@yahoo.de) am 2009-10-23

Hallo Udo,

mit offenen Mund habe ich deine Abstossungen verfolgt...ein Albtraum. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und zeig der CF täglich den Stinkefinger, wie ich auch. Jetzt erst recht!

Alles Gute

Anika



Eintrag von Kirsten Romberg (kir.rom@freenet.de) am 2009-10-16

Hallo Herr und Frau Grün,

ich bin die zweite CF-lerin, die am 14.09.2009 mit Ihnen auf dem Flur vor dem Bronchoskopieraum gesprochen hat. Ich meine noch davon erzählt zu haben, dass ich am gleichen Tage gelistet worden bin. Am nächsten Tag wurde ich U-gelistet und am 16.09.2009 wurde ich zum Muskelaufbau vor TX nach Bad Fallingbostel verlegt. In der Nacht zum 17.09.2009 kam der Anruf aus der MHH, dass für mich ein passendes Organ da sei und ich um 7.00 Uhr in der Hochschule zu sein hatte. Jetzt bin ich seit dem 08.10.2009 wieder in Fallingbostel zur AHB und es geht mir gut. Ich bin hier scheinbar zur Zeit einer der schnellsten wieder abgerufenen Patienten und möchte damit allen gelisteten auch ein wenig Mut machen, dass es doch auch immer wieder mal so schnell gehen kann. Dieses wahnsinnige Glück, das ich hatte, möchte ich gerne an alle anderen "Wartenden" weitergeben, und für mich werde ich es so gut es geht pflegen und schützen.

Ich grüße Sie herzlich und wünsche Ihnen, dass Sie die schwere Zeit jetzt bald gänzlich überstanden haben.

Ihre Kirsten Romberg aus dem Raum Celle

Hallo Kirsten,

wir freue uns einfach ganz toll mit Ihnen und Ihrer Familie, dass alles so schnell und gut geklappt hat.....alles weitere in einer persönlichen Mail.

lG Anne und Udo


Eintrag von Petra Schneider (petsch2@freenet.de) am 2009-10-15

Hallo,

ich bin bestürzt, dass eine 4. Abstoßung da ist.....aber nicht aufgeben.....weiterkämpfen.......auch wenn ich denke, dass du glaubst keine kraft mehr zu haben....doch!!!!! du hast sie und alles wird gut.

LG Petra Schneider

....falsch gedacht, jetzt geht es aufwärts !


Eintrag von Rosmarie (marojobe@sunrise.ch) am 2009-10-11

Hallo Udo !

Ich habe mich lange nicht auf Mukoland umgeschaut und jetzt bin ich gerade geschockt, über die vergangenen Ereignisse. Ich wünsche Dir, dass jetzt gute Zeiten für Dich anstehen und dass es klappt mit dem Urlaub auf den Kanaren!

Liebe Grüsse aus der Schweiz Rosmarie



Eintrag von lisa (lisaar194@web.de) am 2009-10-07

Lieber Udo,

auch ich habe ein schweres Leid zu tragen, zumal mein Mann schon vor 16 Jahren verstorben ist. Mein Sohn leidet auch an CF und hat nur noch ein sehr kleines Lungenfeld zum Atmen. Der eine Lungenflügel hat gänzlich die Arbeit eingestellt und der Zweite über die Hälfte. Seit nun mehr 34 Jahren (16.10.75) warten und hoffen wir auf eine Transplantation. Es ist aussichtslos.

bitte schreiben Sie mir ausführlicher, wie es ihnen vor der OP ging. Und natürlich auch über das Leben danach. Ich wünsche ihnen alles erdenklich Gute.

mit freundlichen Grüßen

Lisa

Hallo Lisa,

vielen Dank für den Eintrag in mein Gästebuch. Der komplette Werdegang bis zur Transplantation, aber auch die komplette Zeit nach der Transplantation, finden Sie in meiner Rubrik "Lungentransplantation (eigene)" !

MfG Udo Grün


Eintrag von Bernd (bernd@bosum.de) am 2009-10-02

Immer wieder schaue ich hier nach, um dann festzustellen, dass Du hier die Stellung hältst, wie ein Fels in der Brandung.

Das macht Dir so schnell niemand nach.

Ich hoffe das mit der Abstossung bekommst Du in den Griff.

Bernd
Liebe Grüße und Alles Gute aus Dormund...



Eintrag von Andrea (andreafrisch444@googlemail.com) am 2009-09-28
Angegebene Homepage: http://---

Lieber Udo,

ich lese gerade Ihr neuestes Update und freue mich, dass die Therapie anschlägt. Weiterhin viel Kraft wünscht Andrea aus Siegen. Noch vielen Dank für die prompte Rückmeldung auf meine E-Mail und die tröstenden Worte. Darf ich Ihnen noch mal eine Mail senden? Es hilft mir, wenn ich von Dennis berichten kann.

Andrea



Eintrag von Michaela Hoffmann (hoffmann@shop-me.de) am 2009-09-19
Angegebene Homepage: http://wollkind.blogspot.com

Lieber Udo,

obwohl mir Papa (Bernd) ja immer wieder berichtet wie es Dir geht, war ich jetzt gerade ganz geschockt als ich Deine letzten Einträge gelesen habe! Ich schicke Dir ganz viel Kraft, Du schaffst das !!!

Ganz liebe Grüße, Michaela


Hallo Michale,

vielen Dank, die kann ich gut gebrauchen. 3 Abstossungen kurz hintereinander sind gewiss kein Zuckerschlecken. Die jetzige Therapie schlägt gut an und ich bin guter Hoffnung das es diesmal glatt geht.

lG Udo


Eintrag von Petra Schneider (petsch2@freenet.de) am 2009-09-19

Freue mich mit!!!



Eintrag von Andrea (andreafrisch444@googlemail.com) am 2009-09-17
Angegebene Homepage: http://leider noch keine

Lieber Udo,

nun muss ich doch mal einen Eintrag in Ihr Gästebuch machen, weil ich erleichtert bin, wieder was von Ihnen zu lesen. Ich hoffe, dass die Therapie wegen der Abstossung gut verläuft und es Ihnen danach wieder gut geht. Gott beschütze Sie. Ich bin die Oma von Dennis, der bei uns, den Großeltern lebte und gänzlich unerwartet vor 1 Jahr an CF verstorben ist, am 9.9.09., kurz vor seinem 20 Geburtstag. Mein Schmerz ist immer noch so gross. Noch im Juli war er in der Kinderklinik in Gießen, bekam ein PEG, erst musste aber noch ein Pneumothorax behandelt werden. Auch er sollte in Hannover auf die Liste für eine TX kommen. Er ist an seinem Ausbildungsplatz in Neuwied (Heinrich-Haus)gestorben. Wir hatten so viel Hoffnung in eine Transplantation gesetzt--!

Es grüsst Sie und Ihre Familie ganz herzlich

Andrea aus Siegen

Hallo Andrea,

vielen Dank, separate Mail kommt zu Ihnen.

lG Udo


Eintrag von Petra Schneider (petsch2@freenet.de) am 2009-09-16

Puuuh,

da freue ich mich mit, dass so langsam Licht ins Dunkel kommt. Weitermachen! Und ich wünsche dir nicht so arg viele Nebenwirkungen!!!

LG Petra



Eintrag von Petra Schneider (petsch2@freenet.de) am 2009-09-15

Nur Mut!!!

Es wird wieder aufwärts gehen, bei allen Rückschlägen, die gerade verarbeitet werden müssen. Ich bete weiter!!!!!!! Nicht aufgeben!

Jetzt werde ich erst recht nach vorne schauen müssen! Vielen Dank !

lG Udo


Eintrag von Andreas Hauerwaas (aha@metalogistic.de) am 2009-09-14

Hallo Herr Grün !

Vielen Dank für das freundliche und informative Gespräch mit Ihnen und Ihrer netten Frau heute mittag in der MHH. Wir wünschen Ihnen viel Gesundheit und einen "langen Atem"!

Es grüsst aus der Lüneburger Heide,
Andreas Hauerwaas



Eintrag von Petra Schneider (petsch2@freenet.de) am 2009-09-02

Lieber Udo!

weiterkämpfen!!! Bete dafür, dass Sie die Kraft dafür haben und alles wieder gut wird.


Auch Dir lieben Dank Petra, es muss einfach wieder aufwärts gehen.....

Udo Grün


Eintrag von Andrea Schwade (andischwade@aol.com) am 2009-09-01

Lieber Udo,

als Mutter von 2 CF-Mädchen (12+7) lese ich immer mal wieder Ihre Homepage. Ich freue mich, dass es Ihnen wieder besser geht. Ihre Berichte wirken bei mir wie eine gute Therapie. Sie machen Mut!!!! Vielen Dank und von Herzen alles, alles Liebe!

Andrea

Vielen Dank Andrea,

die 2. Abstossung ist zwar noch nicht überstanden, aber ich denke, es wird gelingen. Ich werde mich bemühen.

lG Udo Grün


Eintrag von Daniel Klatt (daniel.klatt@unitybox.de) am 2009-07-27

Hallo Udo! Ich freue mich, dass du die Krise halbwegs überstanden hast und es langsam wieder "bergauf" geht! Grüße auch an deine Frau, Daniel

Hallo Daniel,

auch Dir vielen Dank für Deine Wünsche. Es geht weiter aufwärts !

liebe Grüße Udo


Eintrag von Petra Schneider (petsch2@freenet.de) am 2009-07-16

Hallo Herr Grün,

ich besuche seit Jahren immer wieder einmal ihre Homepage. Drauf gestoßen war ich einst einmal, da ich auch eine an Muko erkrankte Freundin hatte. Sie lebt seit vielen Jahren leider nicht mehr.

Aber mit Freude habe ich immer wieder gesehen, dass es ihnen nach der Transplantation gut ging und es tut mir sehr leid, auch wenn wir uns nicht kennen, dass es nun zu einer Abstoßung kam.

Ich hoffe und wünsche ihnen von Herzen, dass alles wieder richtig gut wird. Gott segne Sie!

LG
P. Schneider

Hallo Petra,

vielen Dank für Ihren Gästebucheintrag. Es geht bestimmt weiter, ich arbeite hart daran ;o)

liebe Grüße Udo


Eintrag von Thorsten Geuer (th.geuer@live.de) am 2009-04-30
Angegebene Homepage: http://www.yager-200i.de.tl/

Hallo,

als alter Kirchenfelder..... wünsche ich alles Gute.

Thorsten



Eintrag von Hans-Josef Trebels (hans-josef.trebels@freenet.de) am 2009-03-29

Hallo Udo,

ich/wir wünsche Deiner "neuen" Lunge noch viele, viele Jährchen mit Dir :o))

Ett Beste

Hajo & Mädels



Eintrag von Klaus Fischer (Klaus@kfischer59.de) am 2009-03-29
Angegebene Homepage: http://www.kfischer59.de

Hallo Udo.

Herzlichen Glückwunsch zu deinem heutigen 7. Geburtstag nach deiner TX. Eine interessante Seite mit schönen Fotos hast du da aus diesem Anlass hochgeladen. Weiterhin viel Glück und vor alles Gesundheit wünscht dir aus ME

Klaus
PS: Vielleicht klappt es ja doch mal wieder mit einem gemeinsamen Treffen..



Eintrag von Harald (jungharald@t-online.de) am 2009-01-28
Angegebene Homepage: http://www.clancyflan.beepworld.de

Hallo Udo !

Glückwunsch zu Deiner HP. Habe jetzt einige Seiten durch und muss wohl noch ein paar Sitzungen hier machen bis ich durch bin! Ich wünsche Dir und Anne noch ein ganz langes und Glückliches Leben.

Vielleicht sehen wir uns ja bald mal wieder.

Lieben Gruß aus Voerde
Harald und Petra



Eintrag von Justin (manuela22@hotmail.de) am 2008-12-26

Hallo !

wollte nur mal vorbei schauen. Gefällt mir gut die Seite. In Gedanken bin ich bei meiner Schwester die vor 5 Jahren, im Alter von 11 Jahren, leider gestorben ist - auch Muko.

Liebe Grüße an alle.
Gruss Justin 14 Jahre habe auch
Mukoviszidose



Eintrag von Bernadette (bernadette.koll@gmx.at) am 2008-12-15

Hallo

Ich habe kein CF, schreibe aber gerade eine Arbeit darüber. Einer Verwandten von mir sind drei ihrer Kinder daran gestorben. Damals hab ich das nicht so mitbekommen. Würde aber jetzt gerne mehr darüber wissen. Eine Tochter von den Dreien war nach den Erzählungen nach immer sehr positiv, bis zum Schluss. Leider kann ich von ihr nicht mehr erfahren wie sie das geschafft hat. Ich würde gerne verstehen wie man so vie Kraft aufbringen kann um mit dieser Krankheit leben zu können. In der Arbeit die ich schreibe, möchte ich nämlich die positiven Seiten heraus bringen, und erarbeiten wie man die Lebensqualität verbessern kann. Habe schon viel Theoretisches gefunden, weis aber immer noch nicht worauf es wirklich ankommt, und wie man es schafft nicht aufzugeben und das Leben trotzdem genießen kann. Würde mich sehr über eine Antwort auf meine Seite freuen.

Danke schon im Voraus Lg Bernadette

Hallo Bernadette !

Wir CF-ler sind genauso "lebenslustige Menschen" und hängen an unserem Leben wie jeder gesunde Mensch auch. Wenn Sie meine Berichte, besonders die in der Rubrik "Lungentransplantation - eigene" aufmerksam lesen, sollten alle Fragen beantwortet sein. Sollten denoch Fragen offen sein, können sie gerne eine Mail mit diesen Fragen an mich absenden.

Liebe Grüße
Udo Grün


Eintrag von Mario (mario@platinum-mg.de) am 2008-12-03

Hallo Udo,

ich habe bereits am 18.05.08 einen Eintrag in deinem GB hinterlassen -damals mit der Bitte um ein paar Infos bzgl.einer DLTX. Bereits wenige Tage nach meinen Gästebucheintrag hat sich mein Zustand so verschlechtert,das ich mit dem Intensivtransport in die MHH gebracht wurde und dort innerhalb 3 Tagen HU-gelistet wurde (ich war bis dahin noch gar nicht TX-gelistet!!!).Nach 2 Wochen auf der Intensivstation mit nicht-invasiver-Beatmung (mein Co2 war bis auf 113 gestiegen) hatte ich das Glück schon eine Spenderlunge zu bekommen :o).Das war am 12.06.08. Die OP und der gesamte Ablauf sowie die AHB in Fallingbostel verliefen problemlos.In wenigen Tagen wird es nun schon ein halbes Jahr wo ich mit meiner neuen Lunge lebe und es geht mir wirklich gut (FEV1 =3,4).

Liebe Grüße aus Leipzig,

MARIO

Hallo Mario !

"Ende gut alles gut!!!" so könnte man Deinen Gästebucheintrag dokumentieren. Herzlichen Glückwunsch zur gut gelaufenen TX und Dir weiterhin alles Gute.

lG Udo Grün


Eintrag von Anika (anika_bischoff@yahoo.de) am 2008-11-20

Hall Udo,

großes Lob an Dich und an Deine Seiten hier. Gefällt mir sehr gut. Ich würde gern mit Rebecca Linam Kontakt aufnehmen. Könntest du ihr meine Email-Adresse geben? Ich bin 24 (mit CF) und bin oft und gerne in Amerika unterwegs und würde mich über einen Austausch mit ihr freuen.

Danke, liebe Grüße und beste Gesundheit :-)

Anika

Hallo Anika,

Du hast bereits eine persönliche Mail von mir !

lG Udo


Eintrag von katrin (katringuttzeit75@web.de) am 2008-10-26

Mein Name ist Katrin bin 33 Jahre alt, habe zwei wunderbare Kinder meine Zelal 4 Jahre & Philipp ist 14 Jahre, einen lieben Mann die ich alle sehr schätze. Bin auch krank und habe PPh, versuche mein Leben zu geniessen und das Beste daraus zu machen.

also Kopf hoch.
lG Katrin



Eintrag von Mike von der Weiden (mikemiether@gmx.de) am 2008-09-01

Hallo an alle ,

wollte nur mal rein schaun. Könnt Euch ja mal bei mir melden. Habe CF bin auch DLTX-er, würde in MHH gemacht.

lg Mike aus HH und BN




Eintrag von Leni (zavalagirl@web.de) am 2008-07-31

Hallo !

Ich habe auch Muko und es geht mir zur Zeit mal wieder nicht so gut. Aber immer wenn ich Deine Seite anschaue, bekomme ich neuen Lebensmut und habe wieder Hoffnung. Ein ganz großes Lob an Deine Homepage!!!
Liebe Grüße,
Leni(16)


Hallo Leni,

ein größeres Lob kann ich gar nicht bekommen, vielen Dank dafür. Ich hoffe es geht Dir sehr schnell wieder besser bzw. sehr gut. Ich drücke Dir die Daumen ;o)

Liebe Grüße
Udo


Eintrag von Udo Grün (gruen@mukoland.de) am 2008-07-07
Angegebene Homepage: http://www.mukoland.de

Hallo zusammen !

Auch hier zur Info:

Die Mukoland-Mailingliste ist ab dem 09.07.2008 komplett und unwiderruflich für immer abgeschaltet.

MfG

Udo Grün




Eintrag von Beate und Oma Ursel (stdbw@aol-com) am 2008-06-05

Hallo Udo und Annemarie,

ganz liebe Grüße vom Elbstrand bei Drochtersen senden die o. g. Wir hoffen, dass bei euch alles im grünen Bereich ist und Wülfrath noch alles steht. Bis bald mal in der alten Heimat.


Hallo Beate und Ursel,

ja über diesen Eintrag freuen wir uns ganz besonders. Schön, dass es Euch gut geht. Hier ist alles im leuchtend grünen Bereich, also alles wunderbar. Wir geniessen unser neues Leben nach der Transplantation (auch nach über 6 Jahren noch !).

liebe Grüße Udo und Anne


Eintrag von Nadine (naddel-ziegner@hotmail.de) am 2008-05-26

Hallo,

also wir mussten heute mit der ganzen Familie zum Rachenabstrich und Nasenabstrich ins kkh., weil bei meiner Tochter Vanessa beim letzten Rachenabstrich MRSA in geringer Menge festgestellt wurde.

Was erwartet mich jetzt ?? und können wir das als Eltern dann auch haben ??

Danke Nadine

Hallo Nadine,

diese Fragen hätte ich zu allererst einmal den behandelnden Ärzten gestellt. Was erwartet Euch ? Erst mal eine Antibiose bei Deiner Tochter gegen den Keim, in der Hoffnung ihn wegzubekommen. MRSA ist ein multiresistenter Keim, den Ihr Euch natürlich auch einfangen könnt. Deshalb werdet ihr auch getestet und dann bei positivem Ergebnis bestimmt auch behandelt.

lG Udo Grün


Eintrag von Mario (2053159@gmx.de) am 2008-05-18

Hallo,

ich bin 24 Jahre und habe CF. Nachdem sich mein Gesundheitszustand nach einem Pneumothorax (Lungenriss) im August 2007 zunehmend verschlechtert hat (Mein FEV1 ist von 52 auf 18 gesunken), habe mich nun auf mehrfachen Hinweis durch meinen Arzt dazu entschlossen mich zur Lungentransplantation listen zu lassen. Den ersten Vorstellungstermin habe ich am 02.06.08 in Hannover. Trotz vorhandener Literatur usw. würde ich mich gerne mit jemanden Unterhalten der bereits eine erfolgreiche Transplantation hinter sich hat, da ich doch noch einige Fragen habe...

Gerne telefonisch oder per Mail.

Mario
Liebe Grüße, Mario aus Leipzig

Ruf mich einfach an Mario ! Telefonnummer findest Du im Impressum....

Liebe Grüße Udo


Eintrag von Michaela (zicke8777@gmx.de) am 2008-05-16

Hallo,

ich habe Muko und werde jetzt 31 Jahre alt. Ich bin total verzweifelt, weil ich immer mehr abnehme. Ich bin 1,70cm gross und wiege 44kg. Ich esse gut und nehme zusätzlich Fresubin zu mir, trotzdem wird es nicht besser. Wer kann mir helfen oder sagen wo ich Hilfe bekomme??? Mein Arzt kann mir nicht weiterhelfen, er sagt immer nur, ich soll Fresubin trinken. Das tue ich aber es hilft nicht!!! Bitte helft mir ich bin nur noch Haut und Knochen.......

Danke im Voraus
Lieben Gruss Michaela



Eintrag von Meike Klüwer (meike.kluewer@web.de) am 2008-05-09
Angegebene Homepage: http://mukolinchen.de.tl

Ich habe nun auch meine eigene HP um andere Menschen über Muko zu informieren. Es sollte viel mehr Leute über diese Krankheit Bescheid wissen !

Meike



Eintrag von claudia Breuer (claud000@gmx.de) am 2008-05-05

Hallo,
vielleicht kann mir jemand helfen ... Ich bin Mutter von einem 16 jäh. Cf-ler . Ich habe einen Antrag zur Reha gestellt. Bisher ist mein Sohn seit Jahren über die Krankenkasse nach Tannheim gefahren. Nun musste ich das erstemal über die BFA den Antrag stellen, diese haben zu gesagt, aber in einem Haus ihrer Wahl. Wir wollen aber die Therapie in Tannheim fortführen, welche Möglichkeiten habe zusätzlich außer § 9 des SGB. Hat jemand ähnliche Erfahrungen ???

Bin über jeden Tipp dankbar
Gruß Claudia



Eintrag von Anna Hillebrandt (annahillebrandt@aol.com) am 2008-04-09

Hallo,

mein Name ist Anna und ich bin eine 18-jährige Schülerin des Gymnasium Borghorst in NRW. Ich besuche zur Zeit die 12. Klasse und schreibe eine Facharbeit über Mukoviszidose im Fach Biologie. Als praktischen Anteil an der Facharbeit hätte ich gerne ein Interview mit einem Betroffenen, der mir vielleicht sein Leben und den Umgang mit der Krankheit aus nicht-theoretischer Sicht schildern könnte. Ich habe bei meiner Recherche sehr viel über die Krankheit erfahren, auch sehr viel wissenschaftliches, allerdings kann mir kein Buch und keine Interneseite verraten, was für ein Gefühl es ist, mit dieser Krankheit zu leben. Ich bin zufällig auf diese Seite gestoßen und wollte Sie oder andere Betroffene deswegen fragen, ob es möglich wäre, dass Sie mir per Mailkontakt ein paar Fragen zu Ihrem Leben mit Mukoviszidose beantworten könnten. Ich weiß dass dies eine sehr persönliche Bitte ist und könnte es vollends verstehen, wenn Sie mir dazu keine Fragen beantworten möchten. Lassen Sie mich doch bitte wissen ob ich Sie "interviewen" dürfte, dann würde ich Ihnen nämlich per Mail ein paar Fragen zu schicken, die Sie dann eventuell beanworten könnten. Ich freue mich auf alle Antworten und danke Ihnen schon im Voraus dafür, ganz egal ob sie positiv oder negativ sind.

Viele Grüße
Anna



Eintrag von Susanne Leefers (susanne@4leefers.de) am 2008-03-27

Hallo !

Superlieben Dank für den ausführlichen Testbericht über das Inhalationsgerät von Schill. Meine Tochter hat zwar kein CF wird aber wegen der Lungeninsuffizienz (O2-Bedarf ca. 1,5 l, nachts CPAP-beatmet) wie ein CF-Patient behandelt. Wir inhalieren 6*tgl. und sind auf ein leistungsstarkes Gerät angewiesen. Danke für den Bericht, der uns die Entscheidung für ein neues Gerät sehr erleichtert.

Sehr informative Infoseite !

LG Susanne Leefers

Hallo Susanne!

Genau aus diesem Grund habe ich diese Page gemacht. Schön auch mal positive Rückmeldungen zu bekommen.

Herzlichen Dank

Udo Grün


Eintrag von Petra Leitenmeier (Leamauso6@t-online.de) am 2008-03-16

Hallo !

Ich bin 34 Jahre und Mutter von 3 Kindern. 12 Jahre hat CF, 9 Jahre und 18 Monate hat auch CF. Meinen Kindern geht es soweit ganz gut. Mein Sohn möchte zur Zeit seine Medikamente nicht nehmen. Wem geht es wie mir ? und kann mir einen Rat geben.

Petra Leitenmeier



Eintrag von Melanie (melli_1994@gmx.net) am 2008-02-29
Angegebene Homepage: http://-

Hallo!!!

wollte nur mal vorbeischauen!

l.g von Melanie(14) die auch CF hat!


Hallo Melanie,

immer wieder gerne reinschauen....

lG Udo


Eintrag von Janine Canzler (Jaca584@t-online.de) am 2008-01-12
Angegebene Homepage: http://www.hustelinchen.ws24.cc

Hallo Udo!

Ich bin heute zum ersten mal auf Deiner HP gewesen, und ich bin wirklich beeindruckt. Du bist ja nun schon transpl. Dieses "Abenteuer" liegt im Moment noch vor mir. Ich(23) warte nun schon 6(!) Jahre auf den erlösenden Satz, die letzten 1 1/2 Jahre ziemlich intensiv. denn heutzutage ist es verdammt schwer geworden, eine Lunge zu bekommen. Aus diesem Grund habe ich nun auch eine HP gemacht... Wenn du Lust hast, dann komm mich dort doch einmal besuchen.

lG Janine



Eintrag von Michaela (zicke8777@gmx.de) am 2008-01-07

Hallo !

Ich bin selber auch ein Muko :) , bin jetzt 30 Jahre alt und mir geht es soweit ganz gut. Also immer daran denken, genießt das Leben, dann ist es um so schöner. Ich wünsche euch allen ein Frohes neues Jahr, für mich wird es ein ganz tolles Jahr da ich heiraten werde, richtig traumhaft in weiß mit Kutsche und allem drum und dran :):)
Bis dann und bleibt gesund
Michaela



Eintrag von Angelique (etwasnett@hotmail.de) am 2007-12-23
Angegebene Homepage: http://groups.msn.com/lebenmitadhs-ads

Hallo zusammen !

Ich selber habe kein Muko, doch mein Bruder ist vor fast 10 Jahren an Muko verstorben. Er lebt nicht mehr auf dieser Welt, doch in meinem Herzen lebt er weiter, mein Leben lang.

auch Dir
Frohe Weihnachten
Rene



Eintrag von Hilke (hilke.albers@gmail.com) am 2007-10-29

Lieber Udo Grün,

ich bin selbst auch ein Muko. Momemtan stehe ich vor der Beendigung meines Studiums und schreibe gerade meine Examensarbeit im Fach Biologie. Es geht um das Thema Muko und Schwangerschaft. Hierzu habe ich einen Fragebogen entworfen, der möglichst bald vol ganz vielen Mukopatienten ausgefällt werden müsste. Leider habe ich nicht genügend Mukos in meinem Bekanntenkreis uns bin dashalb auf die Hilfe von außen angewiesen. Könnten Sie mir bei diesem Problem weiterhelfen?

Viele liebe Grüße,
Hilke Albers


Hallo und guten Tag,

habe Ihre Anfrage in meine Mailingliste eingestellt. Ich hoffe Sie bekommen Post!

Udo Grün


Eintrag von tatjana und julian (tatjana.nebert@googlemail.com) am 2007-09-26

Hallo Udo

wollten nur mal hallo sagen und Dir ein paar liebe Grüsse da lassen.

alles Liebe Julian Sascha und Tatjana



Eintrag von Lothar Matthies (lothar-matthies@t-online.de) am 2007-09-16

Hallo,

ich bin zufällig auf diese Seite gestossen. Bin zwar nicht an Muko erkrankt gewesen, habe aber eine Transplantation in Hannover gehabt. Ist aber schon im Februar 1998 gewesen, und habe bis auf eine Abstossung alles gut überstanden. Denkt dran, wie schwer die Zeit davor und danach auch sein kann, immer positiv denken und nach vorn schauen.

Gruss Lothar



Eintrag von Ulla Gryszyk (ugryszyk,@jubii.dk) am 2007-07-27

Hallo

Wollte bloss guten Tag wünschen. Hoffe das es dir gut geht.

Viele Grüsse von
ULLA und HORST, Dänemark

Hallo Ulla und Horst,

das freut mich aber ganz besonders, daß Ihr Euch noch mal meldet. Ja mir geht es auch 5 Jahren nach meiner TX recht gut. Anne und ich geniessen mein/ unser neues Leben.

Auch Euch ganz liebe Grüße nach Dänemark


Eintrag von Hoecker (Martin Köditz) (koeditz.martin@gmx.de) am 2007-07-25

Hallo Udo,

leider finde ich keinen Chat mehr, aber als bester Freund vom Frank freut es mich, das er hier in Ehren gehalten und nicht vergessen wird.

Martin

Hallo Martin,

nein der Frank Peter ist auf keinen Fall vergessen. Der Chat wurde schon vor mehreren Jahren deaktiviert. Ich werde auch keinen mehr einrichten.

Liebe Grüße in den Raum Coburg
Udo


Eintrag von Michaela (alea_koenig@yahoo.de) am 2007-06-21

Hallo !

Ich habe eine Frage und hoffe hier eine Antwort oder anderweitige Hilfe zu bekommen. Ich bin 22 Jahre alt un habe Muko. Seit einem halben Jahre bin ich Beamtin im Saarland. Allerdings hat meine Einstellung im Oktober 06 einige Problemchen hervorgegangen. Auf Grund meins guten gesundheitlichen Zustandes konnte die Amtsärztin die sich mit der Krnkheit nicht auskennt nicht abschätzen ob ich gefährdet bin Berufsunfähig zu werden. nach einigem hin und her wurde ich letztlich doch eingestellt. allerdings kommen die gleichen Probleme nochmal auf mich zu wenn ich in 5 Jahren auf Lebenszeit verbeamtet werden soll. Daher wurde mir nahe gelegt mir eine BERUFSUNFÄHIGKEITSVERSICHERUNG zu suchen. Allerdings habe ich da eher Pech gehabt und wurde auf Anfragen hin immer direkt abgelehnt. Gibt es vielleicht noch eine andere Möglichkeit?? Bzw gibt es hier jemanden der ähnliche Probleme mit Versicherungen hat/hatte ???

Ich bitte um eine Antwort.
-Danke-

Liebe Grüße, Michaela



Eintrag von Fries Brigitte (frieslandshut@web.de) am 2007-06-07

Hallo !

Ich mache diesen Eintrag für meinen Mann, Fries Michael, der Mukoviszidose hat und gerade in Großhadern transplantiert (DLTX) wurde. Bei ihm ging es leider nicht so leicht wie bei manchen anderen, die nach 1-3 Tagen schon atmen konnten, sondern es dauerte fast 2 Wochen. Aber jetzt braucht er keinen Sauerstoff mehr und kann ganz normal atmen. Er muss nur noch lernen tief genug zu atmen, damit die Luft auch beim Gehen länger reicht, aber ich denke, das kommt auch noch. Jetzt kommt er erst ein mal nach Schönau zur Reha. Da er schon seit Jahren immer im Muko-Land stöbert und sich immer vorgenommen hat, hier mal einen Erfahrungsaustauch anzufangen, mache ich das nun für ihn. Weiß jemand, wie das nach einer DLTX mit dem jährlichen Zahnarztbesuch ist. Habe im Internet gelesen, dass hier ganz gefährliche Keime lauern und man daher vorsichtig sein soll, zu wem man geht. Ich bin zwar so zufrieden mit unserem Zahnarzt, aber wenn ich mir seine verkalkten Schläuche so ansehe glaube ich nicht, dass mein Mann jetzt nach der DLTX dort noch hingehen sollte. Gibt es irgendein Verzeichnis, welche Zahnärzte sich in Deutschland (oder Bayern) evtl. für Transplantierte (und deren Hygienebedarf) spezialisiert haben bzw. geeignet sind oder wird man dann von der Transplantationsambulanz an eine geeignete Zahnklinik verwiesen?

Würde mich über jede Antwort, auch zu anderen interessanten Themen bezüglich Dingen, die man nach der TX beachten sollte, freuen.

Fries Brigitte

Hallo Frau Fries,

Mails an Ihre Adresse kommen als nicht zustellbar zurück. Bitte mal eine Mail mit der richtigen Adresse an mich, damit ich Ihre Fragen beantworten kann.

MfG
Udo Grün


Eintrag von marion (marions-pferdeshop@sbg.at) am 2007-05-25

Schade,

na ja, vielleicht klappts ja nächstes Jahr mit einem Treffen. Würden uns sehr freuen:-)))
Ganz liebe Grüsse und lasst es Euch gut gehen,

Marion



Eintrag von marion handlechner (marions-pferdeshop@sbg.at) am 2007-05-24

Hallo Anne und Udo !

Ich habe mich lange nicht gemeldet - habe Dauerstress mit meinem Shop, bei meinem Papa läufts gut:-))) Ich hoffe bei Euch ist auch alles ok ?!

Ganz liebe Grüsse aus dem Salzburger Lande,

Marion

Hallo Marion,

schön von Dir zu hören. Hier ist auch alles sehr sehr gut. Sind dieses Jahr allerdings nicht in Eurer Nähe.

Liebe Grüße

Anne und Udo


Eintrag von Sabrina (briml@gmx.de) am 2007-05-02

Hallo zusammen,

ich bin durch Zufall auf diese Seite gekommen, ich selber bin nicht von Muko betroffen. Meine Cousine hat vor drei Monaten eine CF-lerin auf die Welt gebracht. Und vor zwei Tagen haben wir dann erfahren, dass die dreijährige auch an CF erkrankt ist.

Evtl. schreibt mir ja jemand.
Sabrina



Eintrag von Jess (jessiethiel@web.de) am 2007-04-20

Hallo Udo,

es freut mich, dass Mukoland nun schon 10 Jahre besteht! Das wir alle mit an Deiner TX und den Höhen und Tiefen die Du durchgegangen und gehen musstest teil haben durften!

Ich selbst habe meine Lunge ja letztes Jahr zum Geburtstag bekommen und lebe seither ein ganz anderes Leben! Man kann dies kaum in Worte fassen und ich denke jeder einzelne geht einen eigenen Weg...

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du weiterhin so stark bist und noch viele schöne Jahre mit Deiner Familie erleben kannst!

Liebste Grüsse
Jess



Eintrag von Daniel Klatt (d.klatt@daniels-world.de) am 2007-04-03

Hallo Udo !

Wenn auch verspätet, aber von Herzen: Alles Gute zum 5. Geburtstag und zu 10 Jahren Mukoland !

Liebe Grüße auch an deine tolle Frau.

Gruß Daniel

Herzlichen Dank Daniel !

LG Udo


Eintrag von Ilona Pagel (Ilona Pagel@gmx.net) am 2007-02-20

Meine Tochter ist CF-lerin,

28 Jahre alt und bekam in den letzten 5 Jahren schon die zweite neue Lunge...das ist nicht mein Problem. Es war zwar eine harte Zeit, es gab bei und nach der TX tausend Probleme...Aber sie hat es überstanden!!! Nun hat sie wieder eine chronische Abstoßung!

WARUM ? Lunge Nr.3 ?

Das kann es doch nicht sein... Leider haben sich unsere Chirugen noch nicht entschieden eine weitere OP durchzuführen... Ihr geht es schon sehr schlecht, allein kann sie schon kaum noch was tun. Diese Luftnot macht einen mit krank. Schlimm für eine Mutter... Wüßte gern, wem es noch so geht? Ich habe und werde niemals jammern, ich stehe das durch. Hätte aber manchmal gern Kontakt mit Müttern, die auch so empfinden. Meine Tochter ist das Beste, was mir in meinem Leben passiert ist, nicht geplant, aber doch gewollt.

Wir sind schon öfter durch die Hölle gegangen...Haben es immer überstanden. Sie war und ist es mir einfach wert! Falls das jemand liest, dem es ebenso geht...würde mich über eine e-mail freuen. Ich melde mich wieder, egal wie es ausgeht...

Ilona



Eintrag von Dieter (kdschlatter@hotmail.com) am 2007-02-09

Hallo Udo,

nach langem habe ich wieder einmal Zeit gehabt deine HP zu besuchen. War ganz überrascht das es Mukoland schon 10 Jahre gibt darum erstmal herzlich Glückwunsch zum 10 jährigen Jubiläum.

Nach der DLTX am 01.01.04 geht es unserem Sohn Dennis (16) sehr gut. Keine Infekte, keine Abstoßung. Er spielt jetzt seit einem Jahr Trompete in einer Guggemusik (Fasnachtsmusikgruppe).

Viele Grüße
Dieter aus dem Süden Deutschlands

Hallo Dieter !

Auch Dir vielen Dank für die Glückwünsche, und Deinem Dennis weiterhin alles Gute!

Udo


Eintrag von Rosmarie (marojobe@freesurf.ch) am 2007-02-07

Hallo Udo !

Endlich habe ich die Zeit gefunden und mir Deine "Jubiseite" angesehen.Toll :-)

An dieser Stelle einmal mehr ein herzliches MERCI für all Deine Arbeit. Ich habe schon viele Male von Mukoland profitiert.

Wünsche Dir und Anne von Herzen alles Gute.

Liebe Grüsse aus der Schweiz
Rosmarie



Eintrag von Hajo (hans-josef.trebels@freenet.de) am 2007-02-02

Hallo Udo,

wir gratulieren Dir zum 10-jährigen Mukoland-Jubiläum und danken Dir für Deine Arbeit und Dein Engagement!

Liebe Grüsse aus Erkatown von der
Trebelsgang



Eintrag von Frank (info@nurplatzhalter.de) am 2007-02-02

Gratulation zum Jubiläum.

10 Jahre sind im Internet ja schon eine halbe Ewigkeit...

Weiterhin viel Schaffensfreude mit dieser Site und persönlich alles Gute, nicht nur gesundheitlich.

Frank



Eintrag von Dirk Stanislawski (dirk.stanislawski@gmx.de) am 2007-02-02
Angegebene Homepage: http://www.a-little-byte-better.de

Hi Udo,
mein Gott sind das scbon 10 Jahre her, ich weiß noch als ich das erste Mal auf Mukoland.de geklickt habe, das war im Rechenzentrum in der FH. So alt bin ich schon? Wie doch die Zeit vergeht. Klasse Bericht, am besten gefällt mir dein Riesenmonitor an der Wand...hehehe. Nehmen wir Anlauf auf die nächsten 10 Jahre.

Dirk sagt:

Herzlichen Glückwunsch! Auf das wir die Leute die an den Anfängen mitgearbeitet haben, von denen zwei meine Freunde waren, niemals vergessen.

viele Grüße ins Mukoabendland von Dirk


Hallo mein Freund !

vielen vielen Dank auch für Deinen Eintrag und Deine Glückwünsche zum 10jährigen Jubiläum. Nun der Monitor ist nur 97 cm, braucht ein alter Mann wie ich ;o) !

Die Leute, die von Anfang an dabei waren, werden nie vergessen sein !

Liebe Grüße
Deine Udo


Eintrag von Alex (eumelchen.alex@t-online.de) am 2007-02-02

Hallo Udo,

nachträglich auch von mir Glückwünsche zu dem 10 jährigen Mukoland Bestehen! Die Seite ist voller Infos, voller gute Ideen und sie gibt auch gesunden Menschen einen Einblick in das CF-Leben.

Ich habe ja auch Nadine hier gefunden, und das verdanke ich ja auch nur dieser Seite. Mach so weiter und ich hoffe, diese Seite wird es noch lange geben !

wünsche Dir und allen anderen alles Gute

viele liebe Grüße Alex

Vielen Dank Alex, habe mich auch sehr über Deinen Eintrag gefreut !

Liebe Grüße
Udo


Eintrag von Klaus Fischer (Klaus@kfischer59.de) am 2007-02-01
Angegebene Homepage: http://www.kfischer59.de

Hallo Udo.

Herzlichen Glückwunsch zu 10 Jahren Mukoland und z.Z. 376.254 Besuchern, zu denen sich bestimmt noch viele Tausend gesellen werden. Mach weiter so. Ich wünsche dir und deiner Anne noch viele glückliche und gesunde Jahre.

Gruss aus ME, Klaus

Vielen Dank Klaus....


Eintrag von Meike (meike129@web.de) am 2007-01-03

Ich bin 16 Jahre alt habe auch CF und komme damit sehr gut zurecht. Im Sommer fange ich meine Ausbildung zur Diätassistentin an, worauf ich mich schon sehr freue. Ich hoffe, dass es Euch auch so gut geht wie mir, und würde mich über nette Mails von anderen Mukos freuen.

Meike




Eintrag von René Odenthal (odin@snafu.de) am 2006-12-08

Als Autor habe ich die Figur eines jungen Mannes mit CF erfunden. Ohne Ihre HP hätte ich ihn nicht zum Leben erwecken können. Danke. Ich habe nicht geahnt welche Konflikte dieses kämpfende Leben durch zu stehen hat. Nun muss ich "mit" durch. Wenn die Geschichte fertig ist, gebe ich Bescheid, damit Fachleute meine Fehler finden können. Bis dann, viel Erfolg für ihre tolle Initiative.

René Odenthal



Eintrag von Kai-Uwe (k-ub@gmx.de) am 2006-11-30
Angegebene Homepage: http://www.muko-hilfe.de

Hallo,

die Radsportfreunde Schwerte-Ost haben für 2007 eine neue Benefiz-Fahrt zu Gunsten der Mukoviszidose Ruhrgebiet geplant. Die Tour geht von Schwerte nach Amrum. Insgesamt gilt es 503 km in 24 Stunden zu absolvieren. Zu der Veranstaltung gibt es bereits eine eigene Homepage: www.muko-hilfe.de Wir würden uns freuen, wenn die Veranstaltung ein wenig mehr publik würde. Es gab zwar schon einige Berichte in der lokalen Presse, aber ein wenig Mundpropagande ist sicherlich nicht schlecht. Auf jeden Fall würden wir uns über einen Besuch auf der Seite freuen. Ein kleiner Eintrag ins Gästebuch, in Bezug auf ein gutes Gelingen der Veranstaltung ist ebenfalls gerne gesehen.

Mit sportlichem Gruß
Kai-Uwe Blumenthal
Radsportfreunde Schwerte-Ost




Eintrag von Udo Grün (info@mukoland.de) am 2006-11-10
Angegebene Homepage: http://www.mukoland.de

Liebe User !

Ab heute läuft Mukoland endlich auf dem neuen Server ! Die Mailingliste ist nun auch auf dem neuen Server, und sie funktioniert einwandfrei. In das Gästebuch wurde eine Sicherheitsabfrage eingebaut, da das Gästebuch täglich bis zu 30 Mal durch Spameintragungen missbraucht wurde !

Euer Udo



Eintrag von lisa (cover@girl.gmx) am 2006-08-28

Hallo ich heisse Lisa bin 13 jahre alt!!

und leide auch an Mukoviszidose !! Meine Eltern haben erst erfahren das ich auch betroffen bin, als ich 2 war !!! Es war für sie ein sehr großer Schock, und die Umstellung war auch nicht leicht mit so einem Kind klar zu kommen, aber sie haben es geschafft !!! (bis jetzt) und ich bin sehr stolz auf sie !! Auch wenn sie sich getrennt haben ich habe sie alle beide furchtbar lieb !!! Naja meine Freizeit verbringe ich mit meinen tollen Freunden und Handball spielen !! Ich gehe auch gerne reiten ich habe auch icq 34094941 könnt Euch ja mal melden!!! (wer mehr fragen hat) naja ich danke allen die mich so toll unterstützt haben !!! vorallem meine Freunde meineEltern die ganzen Ärzte die ich kennen gelernt habe !!! Euch allen gannnz großes DANKE SCHÖÖÖN !!!!!! Naja coole HP muss ich echt sagen !!! und mein motto ist es immer an sich selber glauben das hat mir eine Ärztin mal gesagt und ich muss sagen seit dem tue ich das immer mehr !!!

Man soll die Hoffnung NIE aufgeben!!



Eintrag von Nadine Kippes (Dien.K@web.de) am 2006-08-15

Hallo alle zusammen !

Ich hätte eine bzw. ein paar Fragen ! Und zwar ist mein Sohn an CF erkrankt. Ich möchte gerne mit ihm ins Sauerland ziehen, nur würde ich gerne vorher wissen wo ich ihn weiter behandel lassen kann. Sprich Krankengymnastik, Kinderarzt, Krankenhaus usw. Wenn hier jemand ist, der aus Menden oder Umgebung kommt und mir vieleicht helfen kann, würde ich mich sehr über eine E-Mail freuen. Ich danke Euch im Voraus für Eure Mithilfe !

LG Nadine



Eintrag von Mike von der Weiden (mikemiether@gmx.de) am 2006-08-07

Hallo

ich bin 27 jahre alt komme aus Hamburg und warte seit 2 Jahren auf eine neue Lunge bin jetzt seit 2 Wochen HU gelistet. Mir geht es so lala, aber ich gebe die Hoffnug nicht auf.

LG der Mike aus HH

Lieber Mike,

In der Nacht vom 8. auf den 9. September 2006 ging Dein größter Traum in Erfüllung. Du hast Deine neue Lunge bekommen und ich durfte Dich vorher und auch jetzt begleiten. Dir geht es richtig gut und ich gratuliere Dir aufs Herzlichste. Mögen sich alle Deine weiteren Wünsche in Deinem "neuen Leben" erfüllen.

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute Dein Udo



Eintrag von Kelley (kelley.m@gmx.de) am 2006-07-13

Hallo alle zusammen,

ich bin auch ein Muko und jetzt fertig mit dem Abi und habe mich in letzter Zeit ziemlich vernachlässigt (leider,genau genommen in den letzten 2 Jahren) d.h. ich habe keinen Kontakt zu anderen mehr und dass möchte ich ändern. Ich würde gerne wissen wie andere in meiner Situation handeln oder gehandelt haben (Beruf, Studium usw.) ich würde mich einfach gerne mal wieder austauschen, also falls jemand Interesse hat kann er sich ja bei mir melden.

mfg die Kelley



Eintrag von Stefan (info@mukoportal.de) am 2006-06-08
Angegebene Homepage: http://www.mukoportal.de

Hallo,

ich muß sagen ich habe schon lange nicht mehr so eine super Seite gesehen da sind die Auszeichnungen nur berächtigt. Weiter so und noch weiterhin viel Erfolg.

Fam. Buschenhofen



Eintrag von Andrea (vivand@hotmail.de) am 2006-06-06

Hallöle,

die Seite ist echt super und sehr informativ ! Ich bin nicht betroffen, habe aber eine Nichte mit CF. Larissa ist 16 Monate alt und hat schon einen kleinen Kampf hinter sich. Ich selber bin 27 und Arzthelferin. Daher blicke ich ganz anders hinter die Kulissen als meine Schwester (Mutter von Larissa). Es ist für mich sehr schwer mit ansehen zu müssen, wie gerade mit CF-Patienten "umgesprungen" wird. Aber vielleicht haben ja nur wir diese schlechten Erfahrungen gemacht. Ich habe grossen, grossen Respekt vor allen die mit CF leben, und den Mut nicht verlieren. Ich wünsche Euch nur das Beste. Bleibt schön gesund!

LG Andrea




Eintrag von björn lauer (bjoernlauer2006@aol.de) am 2006-06-05

Hallo,

mein Name ist Björn. Ich selber bin nicht betroffen aber habe vor einem Jahr meine Freundin Cindy kennen gelernt die betroffen ist. Wir haben Pläne gemacht um zu heiraten. Sie hatte da auch schon zwei Kinder beide gesund. Sie mußte immer kämpfen, ob mit den Vätern ihrer Kinder oder mit der Krankheit. Trotz vieler Probleme hat sie es immer irgentwie geschafft, doch vor 6 Wochen ist sie ins Krankenhaus. Nach einer Woche ist sie von sich aus nachhause gegangen, weil sie dort nicht richtig behandelt wurde. In der Woche hat sie nicht einnal einen Artzt gesehen. Als sie nach Hause kam verschlechterte sich ihr Zustand bis wir einen Notartzt anrufen mußten, der eine Lungenentzündung bei ihr veststellte sie kam wieder ins Krankenhaus. Sie wurde in ein künstliches Koma gelegt, dann wurde es etwas besser doch vor vier Tagen hat man sie wieder in ein künstliches Koma gelegt, weil sie schon wieder eine Lungenentzündung hat. Die Ärzte sagen, sie wissen nicht ob sie es schafft. Das ist alles nicht fair, nicht nachdem man soviel kämft und egal wie das endet ich werde mich jetzt auch dafür stark machen, das das niemand mehr mitmachen muß. Drücke allen Erkrankten die daumen

MfG Björn




Eintrag von Malik (senisevenvar79@hotmail.de) am 2006-06-04

HALLO!

Ich finde es gut, dass man auch andere mit Mukoviszidose kennenlernen kann. Das man die Möglichkeit hat, bin männlich habe Muko...26Jahre alt, habe einen sehr grossen Kinderwunsch. Werde bald operiert wegen des Kinderwunsch, habe so viele Fragen aber weiss keine Antworten. Na dann wünsche allen Mukos viel Glück....

Malik




Eintrag von Sandra (sanizwerg@web.de) am 2006-05-31

Hallo !

Ich bin Schülerin und in der 10 Klasse. Im Rahmen einer Facharbeit informiere ich mich über Mukoviszidose und bin so zufällig auf Ihre Seite gestoßen ! Ich muss sagen, ich sitze hier und bin fast zu Tränen gerührt, denn ich finde es sehr bewundernswert, wie Sie mit Ihrer Krankheit umgehen und auch in den anderen Gästebucheinträgen von Betroffenen sieht man nie einen schlechten Gedanken oder ein Wort der Verzweiflung, sondern nur Worte, die vor Kraft nur so trotzen und die einfach bewundernswert sind ! Ich glaube, wenn ich die Diagnose Mukoviszidose gestellt bekommen würde, wäre ich nicht so lebensfroh und zuversichtlich !

Wirklich !
Meinen aufrichtigen Respekt !!!!!

Schöne Grüße Sandra




Eintrag von nici_19 (nicole@webpg.at) am 2006-03-31

Echt eine wunderbare Homepage die einem auch viel Mut gibt! Ich bin selbst ein transplantierter Muki und bekam dazu vor 8 Jahren auch Diabätis Typ 2. Kann mir jemand bei einer Frage helfen ? Wie schaut es mit dem Kinder kriegen bei einem doppellugentransplantation Patient aus ? Mein Gyn. sagt biologisch wäre es möglich. Ich frage mich aber wie sieht es mit den Medikamenten aus. Hat hier jemand Erfahrung.
Danke im voraus

Nicole



Eintrag von Ricarda (ricarda_stuermer@web.de) am 2006-03-06

Hallo Zusammen !!!

Hier ist Ricarda, ich bin eine 18Jährige Schülerin und in der 12.Klasse des Kopernikus-Gymnasiums in Duisburg Walsum...die Facharbeit steht an... ich schreibe in Biologie und mein Thema ist: "Behandlungsmöglichkeiten und Heilungschancen der Mukoviszidose anhand von Fallbeispielen". Da ich aber leider niemanden kenne, der dieses mutierte Gen in sich trägt, habe ich also kein Fallbeispiel... Ich wollte mich in diesem GB mal umhören ob es vielleicht Betroffene gibt, die mir weiterhelfen würden?!? Ich erstelle dafür einen Fragebogen welchen ich auf Anfrage (per E-Mail) dieser Person zukommen lassen würde. Diese müsste sich dann ein wenig Zeit nehmen und ihn mit aller Sorgfalt ausfüllen !

Ich würde mich WIRKLICH sehr über eine E-Mail freuen... bin nämlich mitlerweile schon am verzweifeln weil ich nicht weiß, wie ich das sonst noch hinbekommen soll (Abgabedatum meiner Facharbeit ist nämlich schon am 31.03.2006) :-(...

Viele liebe Grüße
Ricarda




Eintrag von Gitta (Gitta2109@web.de) am 2006-02-18

Hallo, lieber Udo !

Irgendwie sagt mir mein Gehirn, dass bei Dir ein besonderer Tag ansteht. Ich möchte Dir auf diesem Wege von Herzen alles Gute zu Deinem "Burzeltag" wünschen. Ich wünsche Dir viel Gesundheit und alles erdenklich Gute. Ich drücke Dich ganz fest.

Gruß Gitta



Eintrag von Sven Kasprowiak (s.kasprowiak@t-online.de) am 2006-01-30

Ich kann euch nur einen Tip geben: Macht Sport bis zum Ende. Ich machte schon immer was für die Ausdauer (zum Glück auch gegen ärztlichen Rat) und legte durch dezentes Krafttraining ganze 9kg (endlich) zu. Bin 34 Jahre jung. Sven Kasprowiak



Eintrag von Ralf Girnstein (info@party-burglahr.de) am 2006-01-03
Angegebene Homepage: http://www.party-burglahr.de

Hallo an alle, die sich für CF interessieren !

Kompliment super Seite, habe selber CF und ab und zu laufe ich in manchen SMOG versäuchten Großstädten mit Mundschutz rum. Dann fühle ich mich immer voll beobachtet und letztens hat einer sogar die Polize gerufen, weil er dachte ich wäre so ein Terrorist mit Milsbrand oder was auch immer in der Tasche. Das hat mich dann voll schockiert.

P.S. der Typ hat sich dann bei mir entschuldigt aber trotzdem frechheit :-)

Ralf Girnstein



Eintrag von Gitta (Gitta2109@web.de) am 2006-01-01

Guten Morgen.

Ich wünsche Euch ein frohes und vor allen Dingen gesundes neues Jahr.
Hoffe, Ihr seid gut in das neue Jahr gekommen.

Alles Liebe von Gitta



Eintrag von Gitta (Gitta2109@web.de) am 2005-12-24

Lieber Udo !

Wünsche Dir und Deinen Lieben ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest. Viel Gesundheit für das neue Jahr. Mögen all Eure Wünsche in Erfüllung gehen.

Gitta



Eintrag von Udo Grün (info@mukoland.de) am 2005-12-09
Angegebene Homepage: http://www.mukoland.de

Hallo liebe User !

Mukoland wurde heute auf einen neuen Server gelegt. Das Gästebuch funktioniert und wartet auf neue Einträge ;o)

Liebe Grüße
Udo Grün




Eintrag von sabrina (sabritacito@hotmail.com) am 2005-11-13

Hallo,

mein Sohn wurde nur sieben Wochen alt... Ihm wurde CF diagnostiziert... Würde mich gerne mit Eltern austauschen... freue mich über jede Antwort...
Grüsse
Sabrina




Eintrag von maria (rialein1989@gmx.de) am 2005-11-03

Guten Tag,

da ich zur Zeit der 10. Klasse bin, muss ich ende des Jahres eine Hausarbeit mit Präsentation vorbereiten. Da mich dieses Theme sehr interessiert, wollte ich sie fragen, ob sie ein paar Informationen für mich haben..

MfG Maria

Hallo Maria !

Eigentlich wird auf der Homepage alles zu Mukoviszidose angesprochen. Broschüren und Infomaterial erhalten Sie beim Mukoviszidose e.V. in Bonn (Pageadresse www.muko.info). Sollten dann noch Fragen offen sein, so können Sie mir gerne eine Mail an meine Adresse info@mukoland.de senden.

Viele Grüße
Udo Grün


Eintrag von Franz Wupper (tenaciousd1@gmx.de) am 2005-10-27

HI,

mal ne ganz blöde Frage: Habe nach meiner letzten IV, am Entlassungstag aus dem Krankenhaus, als ich grad am gehen war, noch nen AM1 in die Handgedrückt gekriegt. Mir wurde aber nur gesagt grüner Knopf drücken und das es den FEV1 anzeigt. Zur Frage wie sollte man den da reinpusten ? Eher schnell und heftig oder langsam und lang? etc....
Franz Wupper


Hallo Franz,

es gibt keine blöden Fragen, allerdings hätte ich direkt in der Klinik angerufen. Mit dem AM1 misst man den FEV1 Wert. Den sogenannten 1 Sekunden wert. Also Knopf drücken, tief einatmen und die ganze Luft mit einem Stoss schnell ausatmen. Dann wird nach kurzer Zeit der FEV1 Wert eingeblendet. Du kannst die Messung innerhalb von 5 Minuten 3 Mal machen, wobei der beste Wert automatisch gespeichert wird.

MfG Udo Grün


Eintrag von Klinec Arnold (ary@neobee.net) am 2005-10-06
Angegebene Homepage: http://keine

Ich bin 35 Jahre und habe CF davon weis ich aber erst seit 4Monaten. Ich lebe in Jugoslawien, meine Frau ist in Deutschland geboren daher habe ich die Deutsche sprache gut gelernt. Ich suche den Kontakt zum Erfahrungsaustausch zu anderen CF-Kranken.

Klinec Arnold



Eintrag von Ulla Gryszyk (ugryszyk,@jubii.dk) am 2005-08-20

Hallo Udo !

Kleiner Gruss aus Dänemark, waren lange nicht mehr auf Deine Homepage. Alles toll auf Deiner Seite. Hoffe es geht dir gut.

Viele Grüsse von
Ulla und Horst aus Dänemark



Eintrag von Toby (mukolaender@nexgo.de) am 2005-08-17
Angegebene Homepage: http://www.mukolaender.de.vu

Hallo,

bin durch das fev-eins Heft auf der Suche nach dem CF-Patientenpass mal wieder vorbei gekommen. Pass habe ich gefunden. Die Webseiten sind prima und vielfälltig, toll.

Grüße an alle Toby



Eintrag von frankie (killerbarbie_frankie@yahoo.de) am 2005-08-02

Hallo,

eine sehr schöne informative Seite haben Sie hier ins Leben gerufen. Ich hab auch CF allerdings eine sehr milde Variante. Ich nehme keine Medikamente, mach keinerlei Therapien - ich lebe + geniesse einfach mein Leben, egal wie lang es dauert.

Frankie



Eintrag von Alex (eumelchen.alex@t-online.de) am 2005-07-27

Hallo alle zusammen,

ich wollte Euch allen noch einen schönen Sommer wünschen. Hab auch wieder die Sonne von Bella Italia genossen und mit dem Sauerstoff klappt es auch gut. Also Kopf hoch, das Leben kann auch mit Muko schön sein *beste drauß machen*

und Udo,
Deine Seite ist spitze !
Gruß Alex



Eintrag von Nicole (Feuerengel766347@aol.com) am 2005-07-14

Hallo :-)

Vor 2 Jahren wurde bei unsere Tochter (heute 5) Muko festgestellt. Eure Seite gefällt mir sehr sehr gut. Ich wünsche mir, dass ich mit anderen Betroffenen in Kontakt komme. Mach mir viele Sorgen wie der Verlauf der Krankheit weiter geht. Bin froh diese Seite gefunden zu haben.

Liebe Grüße Nicole




Eintrag von Ralf (Axfriedel@t-online.de) am 2005-06-30

Wollt einfach nur mal hallo sagen so unter uns Cflern, ich selbst 25 habs auch und ja.... einfach mal ein fröhliches "hallo" hier ins Gästebuch gehustet !

lieben Gruß
Ralf



Eintrag von Claudine (das_karnickel@gmx.de) am 2005-06-22

Hallo!

Ein dickes Lob an Udo Grün. Ich selbst habe keine Mukoviszidose, habe aber beruflich viel damit zu tun. Diese Seite hat mir schon viele nützliche Informationen geliefert, weiter so!

Schöne Grüsse
Claudine




Eintrag von Marcus Plate (marcus.p@t-online.de) am 2005-06-21
Angegebene Homepage: http://---

Hallo Udo,

aus Deiner HP ist ja ist ja die reinste Muko-Bibliothek geworden. Super !

Gruß Marcus

Hi Marcus !

Man tut was man kann ;o)
Soll ja interessant bleiben.....

mit lieben Grüßen
Udo


Eintrag von Robert Büscher (eisen05@web.de) am 2005-06-20

Hallo zusammen,

ich bin zufällig auf diese Seite getroffen, da ich mich mehr über Muko informieren wollte. Habe eine Bekannte die daran leidet. Sie liegt im Moment in Hannover, da es ihr ein Jahr nach der Lungentransplation sehr schlecht geht.

wünsche alles Erkranken und Angehörigen nur das Allerbeste. Und an Udo einen herzlichen Dank für diese Seite, wirklich schön hier!

Lieben Gruß, Robert



Eintrag von HP (webmaster@e-texer.de) am 2005-06-14
Angegebene Homepage: http://www.e-texer.de

Hallo Udo und alle anderen,

finde Eure Site richtig gut. Hab selber keine CF, aber meine Freundin. Und an manchen Tagen stresst mich des voll, weil ich irgendwie net weiß wie ich damit umgehen muss/soll/kann.

Aber dank Deiner Site erfährt man mal was Seriöses über CF. Und für "Laien" wie mich ist das eine sehr grosse Hilfe.

mfg HP



Eintrag von jule (orkus_jule@yahoo.de) am 2005-05-28

Hallo !
ist echt eine tolle Seite !
Grosses Lob bin selber Muko... bin 20 Jahre alt. Wollte nur mal schnell sagen wie toll die Seite ist. War jetzt schon mehrmals auf der Seite, nun schaffe ich endlich mich hier einzutragen ;). Ich hatte vor 4 Jahren eine Lungentransplantation. Leider geht es mir momentan nicht so gut trotz der Lunge aber ich arbeite dran *g* . Es muß schon werden ! Ich wünsche euch allen urr viel Kraft und Kopf hoch. Ach ja, kennt ihr zufällig ein Mukochat ? Ich suche schon lange einen, um mich mit anderen Muko´s auszutauschen, finde aber keinen :(. Wäre toll wenn jemand was weiss, habt ja jetzt meine E-mailaddy. Freu mich über Post ! oder wenn ihr Fragen zu mir habt, beantworte ich auch gerne ! So schönen sonnigen Tag noch knuddelt Euch mal.

liebe Grüße Jule



Eintrag von Ulrike (leuge@iafrica.com) am 2005-05-09
Angegebene Homepage: http://www.kapstadt.org

Hallo,

Eure Page hat mir sehr geholfen. Danke für die Infos.

Liebe Grüße
Ulrike



Eintrag von Carsten (seligerc@web.de) am 2005-05-08
Angegebene Homepage: http://beepworld.de/members88/carsten-seliger

Hy,
würde mich echt freuen wenn jemand auf meine Hompage klickt. Habe sie erst seit 7. also 1 tag egal wann Ihr mal hingehen solltet, klickt auf E-Mail und ihr habt eine Sofortverbindung mit mir.

danke tschüss

mfg Carsten



Eintrag von Carsten Seliger (www.seligerc@web.de) am 2005-05-07

Hallo Udo und alle anderen,

ich finde das echt toll, daß Ihr uns (CF-lern ) so etwas ermöglicht mit den Adressen und den vielen anderen Angeboten, denn ich bin schon seit ca. 2 Jahren auf der Suche nach so einer Internetseite, weil ich mich schon immer mal mit anderen austauschen wollte, und da ich erst letztens in der Mukoinfo diese Adresse gelesen habe, bin ich sofort ins Internet und war sofort von Mukoland begeistert.

Vielen Dank für diese Internetseite mit freundlichen Grüßen

Carsten Seliger :-)

PS: Ich werde allen mir bekannten Patienten diese Seite empfehlen.

Hallo Carsten !

Schön, daß Dir die Seite gefällt. Sie wird regelmässig ergänzt und es kommen immer wieder neue Seiten hinzu. Schaue einfach wieder mal rein.

MfG
Dein Udo Grün


Eintrag von Maik H. am 2005-04-24

Hallo Udo und alle Gäste auf dieser Seite !

Ich habe am 13. April meinen 2. Geburtstag nach der LTX gefeiert. Mir gehts gut, habe meinen ersten Virusinfekt hinter mir und gut überstanden. Ich kann nur allen raten sich für die Transplantation zu entscheiden, da vieles mehr an Lebensqualität gewinnt.

Wünsche allen Mukken alles Gute bis zum nächsten Mal,

Maik H.



Eintrag von Ulla Gryszyk (ugryszyk,@jubii.dk) am 2005-04-24

Hallo Udo !

Uns geht es gut, wir vermissen Carsten sehr, aber das wird wohl immer so bleiben, aber wir sind dankbar das er so viele Jahre kriegte, trotz allem.

Das Leben geht weiter, und jetzt haben wir 2 Enkelkinder, die sind unsere grösste Freude. Alles gute für Dich und Deine Familie wünschen

ULLA und HORST



Eintrag von Fabienne (fabienne.brunner@tbwil.ch) am 2005-04-21

Ich habe mich in dieses Gästebuch geschrieben, weil ich selber Lungeprobleme habe! Habe eine Frage an Euch. Wie läuft eine pneumologischen (Lungeuntersuchung) ab? Habe grosse Angst !!!!!!

bitte schreibt mir. Den Untersuchungstermin habe ich am 29.4.05 !!

Hallo Fabienne,

gehe einfach auf meine Seite www.hein-der-lausbub.de und nehme dort die Seite CF-Ambulanz. Dort ist alles erklärt.

MfG
Udo Grün


Eintrag von Horst m. Gryszyk (gryszyk@hotmail.com) am 2005-04-18

Das erst mal nach dem Tot von meinem Sohn kukke ich wieder mal in Dein Gästebuch.

Horst und Ulla aus Dänemark.

Hallo Ulla und Horst !

Wie die Zeit vergeht.....ich habe vor kurzem noch an Euch gedacht, als mir eine Mail von Dir in die Hände fiel. Ich hoffe es geht Euch einigermassen gut ?!!

Viele Liebe Grüße
Euer
Udo Grün


Eintrag von Andreas Deurer (Andreas.Deurer@gmx.de) am 2005-04-11

Hallo Udo,

ich bin jetzt fast seit 3 Jahren lungentransplantiert und ich fühle mich richtig Fit und am meisten freue mich, dass ich wieder viel Sport treiben kann.

Ich hoffe, dass es so bleibt mit meiner neuen Lunge. Ich bin richtig froh das ich mich zu diesem Schritt entschieden habe.

Gruss vom Andreas

Hallo Andreas,

freut mich zu hören, dann kannst Du ja das Gleiche erleben wie ich. Weiter so...!!!

MfG Udo


Eintrag von Dennis 24 Jahre (pumadriver05@aol.com) am 2005-04-06

Hallo Udo,

bin durch Zufall auf Eure Page gestoßen. Ich finde sie sehr interessant und hilfreich. Ich selbst hab auch Muko. Es wurde als ich 5 Jahre alt war festgestellt. Mittlerweile bin ich 24 Jahre alt.

Ich werde jetzt öfters auf Deiner Page lesen und Gästebuch Einträge machen.

Liebe Grüße und alles Gute wünscht

Dennis




Eintrag von inge müller (www.inge müller.de) am 2005-03-26
Angegebene Homepage: http://mukoviszidose.de

Hallo ihr Lieben !

Bin 28 Jahre alt und bin am 17.2.2005 lungentransplantiert bei Mukoviszidose. Bin nun seit 9 Tagen hier in Schönaun am Königssee in Reha. Bis auf einen Zwischenfall geht es mir gut. Sättigung ist immer so um die 98-99 fev1 bei 1,56. Vor der Transplantation 0,50. Es ist sehr schön hier. Kenne auch schon viele Leute. Nach der Transplantation war ich nur 4 Tage auf Intensivstation, dann auf so einer Teilintensivstation. Ich bin in Frankfurt transplantiert dort war ich 1 Monat noch nach der op. bin aber schon seit 15.12.04 im Krankenhaus.mit Dringlichkeitsliste. Ja Ihr Lieben habe nun noch 5 Wochen vor mir. Mache aber 10 Kreuze, wenn ich wieder zu hause bin. Nun durch Ostern ist erst mal garnix und dann sind schon wieder 2 Wochen rum. Ich war 2 Jahre am Sauerstoff später im Rollstuhl. Es ging garnix mehr. Also ich möchte noch allen mut machen, die noch vor der Entscheidung stehen. Lasst es machen. Es ist nicht leicht, aber es lohnt sich, brauche kein Sauerstoff, kein Rollstuhl, kann vieles selbst machen, brauch keine Beatmungsmaschine. Denn mit der alten Lunge hätte ich den Monat den ich jetzt transplantiert bin nicht mehr überlebt, das weis ich 100 pro. Also Leute. Trefft die richtige Entscheidung. Es kann sie Euch keiner abnehmen, aber es ist Eure einzige Chance noch zu leben. Also ihr Mukos machts gut.

Eure Inge...26.3.2005




Eintrag von Michaela von Appen (zicke8777@gmx.de) am 2005-03-20

Ich wollte allen Mukos viel Mut wünschen. Ich bin fast 28 Jahre alt und habe Muko. Immer kämpfen, dann schafft man alles. Wenn ihr was wissen möchtet, einfach eine E-Mail schreiben.

Michaela




Eintrag von Katja (Crystal-Angel@web.de) am 2005-03-16
Angegebene Homepage: http://www.doppel-k-haelt-besser.de.vu

Hallo Udo !

Ich möchte in der Schule ein Referat halten über Muko. Ich bin nicht an Muko. erkrankt, aber ich finde diese Krankheit interessant. Wenn du vielleicht noch ein paar Tips für mich hast, die Du mir per Email zu senden könntest, wäre ich Dir dankbar. Deine Seite ist wirklich gut, und ich habe schon viel für mein Referat gefunden.

Liebe Grüße
Katja




Eintrag von Ann-Christin Henze (Maja511@web.de) am 2005-03-03

Hallo Ihr Lieben,

war früher oft zur IV im Krankenhaus, für ein paar Jahre war das aber zum Glück nicht mehr nötig. Nun sieht es aus, als ob die schöne Zeit vorbei ist. Gehe künftig auch in die Mukoambulanz im Hamburger UKE. Hat da jemand Erfahrungen mit? Würde mich auch über Zuschriften von anderen Betroffenen freuen.

Viele Grüsse aus dem hohen Norden,
Ann-Christin (23 Jahre alt)




Eintrag von Gitta (Gitta2109@web.de) am 2005-01-03

Halle meine Lieben !

Wollte Euch Beiden und all Euren lieben auf diesem Wege ein frohes und vor allen Dingen ein gesundes Jahr 2005 wünschen.

Gruß Gitta



Eintrag von katja (woelfin28@hotmail.com) am 2005-01-03

Hallo Udo,

ich habe auch Mukoviszidose und bin 12 Jahre alt. Ich habe sehr viele Schwierigkeiten hiermit umzugehen. Kannst du mir vielleicht ein paar Tipps geben?? Ich freue mich seher ueber deine Antwort. Bitte bei mir Privat melden.

Deine Katja

Hallo Katja,

Mail kommt !

Gruß Udo


Eintrag von Herbert Lange (herbertlange@online.de) am 2005-01-01

Eine gesundes und frohes 2005 wünscht Familie Lange.



Eintrag von Maria (Smile-Maria@web.de) am 2004-12-13

Tja lieber Udo, mein Zustand hat sich nochmals verschlechtert, ich kam vor 3 Wochen mit dem Notarzt ins Krankenhaus. FEV 24%, BGA's plötzlich nur noch grenzwertig, ich schaff nix mehr ohne das Gefühl zu haben tot umzufallen, Sauerstoff ist nun auch zu Hause. Und alles das innerhalb weniger Wochen und die Ärzte in Hannover? Nix... naja versuche so gut es geht alles zu meistern, auf dass ich zu Weihnachten zu Hause bin. Dir und Deiner Familie ein besinnliches Weihnachtsfest.


Hallo Maria

ich drücke Dir weiterhin fest die Daumen, dass alles gut verläuft und es Dir bald wieder besser geht. Auf Euch ein ruhiges und schönes Weihnachtsfest.

Udo


Eintrag von Maria (Smile-Maria@web.de) am 2004-11-22

Hatte mich hier hoffnungsvoll anfang Juli eingetragen, dass ich auf der Liste stehe für eine Transplantation... dachte nun auch aufgrund meines Gesundheitszustandes käme die HU-Liste in Frage und so wurde ich Ende Sept. nochmal dafür vorgestellt. Die Chirurgen sagten allen ernstes, solang ich nicht blau angelaufen im Bett liege, gibt es keinen Grund mich auf die Liste zu setzen. Sind denn 13 kg Gewichtsabnahme (in einem Jahr), Verschlechterung des FEV1 innerhalb eines Jahres von 45% auf 28% und 11 Monate Daueraufenthalt im KKH u. keine Ende in sicht kein grund um darüber nachzudenken?

Wie soll man dann überhaupt noch positiv denken... zumal mir gesagt wurde die normale Liste mit der Wartezeit (1 Jahr im Durchschnitt) schaffe ich nicht mehr. Die Welt kann so ungerecht sein.

Maria

Hallo Maria !

Leider läuft im Leben nicht immer alles so wie man es sich wünscht oder erhofft. Die Wartezeit von einem Jahr ist oft auch nur Wunschdenken, denn in der Regel dauert es leider oft auch länger. Die HU-Listung solltest Du aber auf jeden Fall weiter im Auge behalten, und Deine Ärzte bei einer weiteren Verschlechterung Deines Zustandes darauf erneut ansprechen.

Ich drücke Dir die Daumen
Udo Grün



Eintrag von Henry (h_br42@yahoo.com) am 2004-11-13

Hallo,
Ich habe schon vor einigen Monaten einen Eintrag im Gästebuch gemacht. Gratulation an Udo Grün für diese wirklich sehr gut gemachte Seite !
Ich habe kein CF, aber 2 Töchter (19+16), die davon betroffen sind. Ich interessiere mich für eine eventuelle Therapie mit Weißdornpräparaten (Crataegus). Hat jemand schon konkrete Erfahrungen mit Crataegus gemacht ?

Würde mich über Nachrichten an meine Emailadresse freuen.

Vielen Dank !
Henry




Eintrag von Marion (marions-pferdeshop@sbg.at) am 2004-11-01
Angegebene Homepage: http://www.marions-pferdeshop.at

Hallo !

Ganz liebe Grüsse für Udo und Anne dallas:-)))

und natürlich für alle die das lesen !!! Mein Papa feiert am 27. November seinen 1.Purzeltag mit neuem Leben- schreib neuen Lungenflügeln ! Hatten schlimme Zeiten - Familie und sowieso Papa !!! Meinem Papa gehts jetzt sehr gut!:-)))

Wünsche allen die das lesen Alles Gute !
Besonders Udo und Anne, die mir damals sehr geholfen haben, bzw. per Tel. und Internet Hilfe gegeben haben !!! DANKE

Liebe Grüsse aus dem schönen Salzburger Lande, aus Altenmarkt-Zauchensee- Marion und Familie



Eintrag von Ulrike (ulrike.ww@web.de) am 2004-10-04

Hallo,

diese Seite ist wirklich toll, sehr informativ und übersichtlich. Danke für all die Mühe und Arbeit die dahinter steckt. Ich selbst bin 38 (CF bekannt seit 23 Jahren) und bin Mutter eines 13 jährigen gesunden Sohnes. Mir geht's meistens gut. Bitte habt alle Mut aus eurem Leben *auch mit Krankheit* das Beste zu machen.

Beste Wünsche an alle, besonders dem Autor und seiner Familie,

Ulrike



Eintrag von Uschi Münch-Zipperer (Uschi-Badnauheim@web.de) am 2004-09-19

Habe heute erfahren,

daß bei meiner Schwester, 58 Jahre, eine Lungentransplantation vorgenommen werden muß. Da die erste Operation (2003) teilweise Lunge entfernt, nichts gebracht hat. Kannst Du mir etwas schreiben?

Liebe Grüße UMZ


Hallo Uschi

Lese Dir zuerst einmal die Seiten im Direktorie meine eigene Lungentransplantation durch. Dort findest Du schon viele Antworten auf Deine Fragen. Sollten dann noch Fragen offen sein, so stelle mir diese Fragen einfach per Mail und ich werde sie Dir gerne beantworten.

MfG

Udo Grün



Eintrag von tatjana nebert (nananebert@yahoo.de) am 2004-09-13

Hi Udo,

wollte Dir nur mal danke sagen im Bezug auf die PEG. Der Julian hat jetzt eine und es klappt ganz gut. Vielen Dank, dass Du mir so schnell geantwortet hast.

Liebe Grüsse
Tatjana mit Julian




Eintrag von Bianca (sonnen_blume@t-online.de) am 2004-09-10
Angegebene Homepage: http://engelsfluegelchen.de

Hallo Udo,

bin grade wieder ein wenig am stöbern auf Deiner Seite. Da Dein Counter grade die 888.888 angezeigt hat, wollte ich gerne ein paar liebe Grüße dalassen.

lg Bianca



Hallo Bianca !

Vielen Dank für die Grüße, allerdings war das wohl eine Fehleinblendung vom Server. Der aktuelle Counterstand ist bei 236.815. Bis 888.888 dauert es leider noch ein wenig ;o)))

Liebe Grüße Udo



Eintrag von Jess (jessiethiel@web.de) am 2004-09-10

Hallo zusammen!

Hallo Udo, ich wollte mal nachhören wie es dir geht, da ich zur Zeit im KH bin habe ich leider keinen Zugriff auf die Mails, da das mit dem Abrufen hier nit so zu klappen scheint wie ich mir das eigentlich dachte. Hoffe dir geht es besser und es gab keine all zu schlimmen und grossen Nachwirkungen!

Halt die Ohren steif. Ich werde mich melden wenn ich zurück bin zu haus und erzählen ob es angeschlagen hat und der doofe MRSA endlich weg ist...

Ganz lieben Gruss und Gute Besserung
Jess


Hallo Jess !

Vielen Dank für Deine Nachfrage. Vor drei Wochen habe ich mir ein Bakterium eingefangen. Ich bekam einen sehr starken Durchfall und wurde nach drei Tagen bald verrückt vor Schmerzen im Bauchraum. Der Notarzt kam mit dem Rettungswagen und es ging sehr schnell in eine Wuppertaler Klinink. Dort wurde ich zu meinem eigenen Schutz in ein Einzelzimmer gelegt. 23 Infusionen a 1 Liter mit vielen Schmerzmitteln liefen in meinen Körper. Das Bakterium wurde trotz intensiver Untersuchungen nicht erkannt. Erst 2 verschiedene Breitbandantibiotikas stoppten die ganze Sache.

Als ich nach 14 Tagen auf die Waage stieg wog ich noch 67 Kilogramm. Nun fange ich gerade wieder an normal zu Essen und es geht wieder aufwärts. Alles hat viel Kraft gekostet ! Aber nun schauen wir wieder nach vorn .......

Viele Grüße Udo

PS: Dir natürlich noch alles erdenklich Gute und komme schnell wieder auf die Beine!



Eintrag von Meraner Thomas Emanuel (csae5187@uibk.ac.at) am 2004-08-25

Hallo Leute !

Ich bin 28 und Cf-ler. Bin schon seit 6,5 Jahren lungentransplantiert und es geht mir prächtig. Sollte jemand fragen bezüglich Transplantation haben, die/der kann sich gerne melden. Jedenfalls möchte ich jeder/jedem Mut machen, der sich die Sinnesfrage Transplantation >>>Ja oder Nein<<< stellt.

Lg aus Südtirol (Italien)



Eintrag von Daniela Herbener (daniemaus85@aol.com) am 2004-08-24
Angegebene Homepage: http://www.daniemaus.de

Hallo !

Habe mich hier mal umgeschaut. Habe diese tolle Seite auch in meine Linkliste aufgenommen. Da ich erst angefangen habe auf meiner HP speziell auf CF einzugehen, sie ist deshalb noch etwas "schmal" an Infos. Freue mich aber über jeden Besucher .

Daniela



Eintrag von Diana (Nana787@aol.com) am 2004-07-21

Hallo Udo,

ich wollte nur schnell sagen,das der Hintergrund jetzt ganz toll aussieht.
Viele Grüße

Diana 25 CF

Hallo Diana !

Herzlichen Dank, dass freut micht !


Eintrag von Alex (eumelchen.alex@t-online.de) am 2004-07-11

Hallo,

ich heisse Alex, bin 23, hab muko und nun auch Sauerstoff. In einer Woche gehen wir paar Tage in Urlaub und das ist mein erster Urlaub mit Sauerstoff.

Nun meine Frage: "Wer war auch mal mit Sauerstoff im Urlaub und hattet ihr auch bissl Streß und leichte Probleme wegen des Sauerstoff. Die Mukoland-Seite sieht echt toll aus, wenn das Nadine noch sehn könnt :-(

Viele Grüße an Dich lieber Udo, Deine Familie und an die andren Mukos und nicht Mukos !




Eintrag von Hans-Josef Trebels (hans-josef.trebels@freenet.de) am 2004-07-09

Hallo Udo !

Die neue Hintergrundfarbe steht "Euch" super ! Kommt der informative Text noch besser zur Geltung :o)) Irgendwie passt dieser Farbton zu Euch !

Spass beiseite, weiterso und ich/wir wünsche Euch, dass der augenblickliche Stress schnell vorüber ist !

Grüss mir die Dame an Deiner Seite :o))
Hajo & Co.



Eintrag von Maria Brauchli (Smile-Maria@web.de) am 2004-07-04

Hallo !

hab mich hier schon mal verewigt, aber bin auf der suche nach CF'lern die Erfahrungen mit Hannover gemacht haben (Vorstellung zur Transplantation, Transplantierte). Ich selbst steh seit Freitag auf der Warteliste und kann nur hoffen. Mir wurde auch schon die HU-liste nahe gebracht, da mein Zustand sich sehr schnell wieder verschlechtern kann. Ich weiß nicht so recht mit dem ganzen umzugehen, vielleicht hat jemand Rat für mich...

Maria Brauchli



Eintrag von Michaela von Appen (zicke8777@gmx.de) am 2004-06-27

Hallo,
ich bin auch CF' ler seit fast 27 Jahren. Nach vielen Niederschlägen geht es mir mittlerweile wieder ganz gut. Ich habe mal eine Frage: Ich wollte immer ein Baby haben, aber meine Ärztin hat mir echt Angst gemacht. Sie meinte zu 90% würde es bei CF' lern zu großen Problemen kommen, ,jetzt habe ich Angst und weiss nicht ob ich (wir) uns noch trauen können. Hat irgendjemand Erfahrung auf dem Gebiet ???

Über Mails würde ich mich sehr freuen. Liebe Grüsse und bleibt gesund :)

Michaela

Hallo Michaela !

Ich möchte Dir an dieser Stelle den "Expertenrat" des Mukoviszidose e.V. auf http://www.muko.info empfehlen. Stell dort einfach mal Deine Frage bei Prof. Wagner und er wird Dir sehr schnell antworten.

Liebe Grüße
Udo Grün
(der 2 gesunde erwachsene Söhne hat und nun auf 2 Enteltöchter (Zwillinge) wartet, die bald zur Welt kommen ;o) !


Eintrag von René (maitre@schattenspieler.de) am 2004-06-22
Angegebene Homepage: http://www.schattenspieler.de

Erster :-) !

Glückwunsch zum gelungenen Fernsehbeitrag bei NANO heute Abend. Immer weiter so...

Rene



Eintrag von Teruaki Nishima (ja3quu@jarl.com) am 2004-06-22
Angegebene Homepage: http://www.eonet.ne.jp/~ja3quu

Hallo Udo,

ich bedanke mich für das QSO auf Echolink. Du hast Deine Homepage ganz gut gemacht und sie ist sehr interessant.

Alles Gute und bis baldiges Wiederhören!
Grüße aus Osaka JAPAN

de JA3QUU



Eintrag von Ursula Burgy - Berger (burgyr@freesurf.ch) am 2004-06-21

Hallo zusammen !

Ich bin Pysiotherapeutin in der Nähe von Zürich und behandle viele CF-ler.Einer meiner Patienten möchte wissen, ob jemand einen CF-ler kennt, der spontan Vater geworden ist, oder der mit in Vitro Befruchtung Erfolg hatte. Ich habe CF Patienten seit 16 Jahren und lerne täglich von Ihnen.

Grüsse Ursula



Eintrag von Carlos (carlos-demir@web.de) am 2004-06-17

Schöne Seite.

Habe gerade mit 14 erfahren, dass ich Muko habe. Bin echt erschüttert! Würd mich freuen mal was von dir zu hören.

Gruß Carlos

Hallo Carlos !

Erst einmal herzlichen Dank für Deinen Eintrag in mein Gästebuch. Auch ich war damals "geschockt" und überfordert als ich meine Diagnose erhielt. Dank modernster Medizien und Therapien bin ich heut 50 Jahre. Es geht viel, wenn man mit den Ärzten hart daran arbeitet.

Viele Grüße und alles Gute

Udo Grün


Eintrag von Jenny (jen.reibe2002@gmx.de) am 2004-06-17

Hallo an alle,

wollt nur mal kurz sagen, dass es mir soweit ganz gut geht... schreibe bei Gelegenheit mal wieder etwas mehr...

alles liebe,
Jenny




Eintrag von Melanie Marianne Eggert (melanie.eggert@ruhr-uni-bochum.de) am 2004-06-14

Hallo alle zusammen !

Erst einmal ein dickes Lob an Udo (ich darf Dich doch dutzen?), ich stöbere immer wieder gerne in Deiner Homepage und klicke mich durch die verschiedenen Rubriken. Ich bin durch einen Freund auf diese Seite gekommen und schaue in unregelmäßigen Abständen vorbei.

Ich bin 24 Jahre, selbst CF-Betroffene und lebe und studiere in Bochum. Bei mir wurde relativ schnell die Diagnose CF gestellt und eine entsprechende Behandlung anberaumt. Es geht mir recht gut und ich hoffe, es bleibt so. Viele liebe Grüße, denkt positiv,

Melanie

P.S.: Scheut Euch nicht, mir zu schreiben, wenn ihr Lust habt. Freue mich!




Eintrag von Jess (jessiethiel@web.de) am 2004-06-07

Hallo Udo, Anne und hallo Euch allen ;-)

Ich habe mal eine Frage zum MRSA, ich weiss nicht ob vielleicht noch jemand der hier rein schaut davon betroffen ist, aber seit ich diesen Keim hab, geht es bei mir steil Bergab und ich wuesste gern was der in der Lunge anstellt oder anstellen kann. Bisher meinte mein Doc immer, der könnte eigentlich nicht den Schaden anrichten den er bei mir verursacht, aber das kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen wenn innerhalb eines Jahres das Lungenvolumen von 70% auf 37% abfällt!!!

Ich wäre Euch sehr dankbar, wenn Ihr Infos hättet... lieben Gruss und schönen Tag

Jess

PS: Udo ich hoffe es geht Dir weiterhin so gut und du kannst dich frei bewegen und das schöne Wetter der nächsten Tage in vollen Zügen geniessen! ;-)))

Hallo ....

ja mir geht es zur Zeit ziemlich gut. Die Lunge "läuft" zur großen Zufriedenheit und nun kommt noch das gute Wetter ;o)))

Ich drücke Dir die Daumen, dass es Dir wieder besser geht.

MfG Udo


Eintrag von alex (eumelchen.alex@t-online.de) am 2004-05-27

Hallo,

ich schaue öfters hier vorbei und bin auch schon im Mukoland verewigt. Ich habe hier über Mukoland Nadine kennengelernt und wir haben uns sogar verlobt und nun ist Nadine an Muko gestorben. Es war für uns alle ein Schock und sie fehlt einem sehr.

Ich habe zur ihren Eltern noch Kontakt und ihre Mutter ist halt nun sehr alleine wenn der Mann arbeiten ist. Da Nadines Mutter Kontakt zu andren Leuten sucht, aber nicht weiß, was sie ins Gästebuch schreiben soll, hab ich es einfach getan...Wer ist in der gleichen Situation (hat jemanden mit CF verloren) oder wer hat einfach lust ihr zu schreiben ? Sie würde sich sehr freuen und ich mich auch. Ihre Adresse ist Rainbow1960@aol.com



Eintrag von Marion aus Salzburg (marions-pferdeshop@sbg.at) am 2004-05-13

Hallo Anne und Udo!

Hab von mir bzw. uns lange nichts mehr lesen lassen, Pc durch Wurm alles kaputt, alle Adressen weg usw.

Möchte nur bitte mitteilen das es meinem Papa, der am 27. Nov.2003 eine beidseitige Lungentransplantation hatte, total-GOTT SEI DANK- nach Problemen über Problemen
JETZT TOTAL GUT GEHT!!!
Ich danke Euch-Anne und Udo für Unterstutzung zu damaligen Zeiten!!! Ich wünsch Euch alles Liebe und vor allem allen Patienten hier alles Gute!!!

Alles Liebe aus Salzburg, Marion



Eintrag von Daniela Herbener (daniemaus85@aol.com) am 2004-05-13
Angegebene Homepage: http://www.daniemaus.de

Hallo !

Gehe bald (28.6) zur Kur nach TANNHEIM wer kann mir darüber berichten ??? oder wer will auch noch hin?

email mir einfach.
FREU MICH!



Eintrag von Lebenslicht (mkremberg@aol.com) am 2004-05-11
Angegebene Homepage: http://lebenslicht.mukoviszidose.net

Hi,

wollte mich auch mal wieder blicken lassen. Ich bin immer wieder faziniert von Deiner Seite - übrigens Olaf und viele andere auch.

Mach weiter so !!!

Gruß von Amrum

Lebenslicht



Eintrag von Henry (h_br42@yahoo.com) am 2004-04-27

Hallo!

Ich hab gerade Udo Grün's Website angesehen. Gut gemacht und sehr informativ.

Ich interessiere mich sehr für die neuesten Entwicklungen am Forschungssektor und hoffe, dass irgendwann doch noch einmal ein entscheidender Durchbruch erfolgt. Ich selbst hab kein CF, aber ich habe 2 Töchter, die von CF betroffen sind (18 und 15 J).

Liebe Grüße,

H.



Eintrag von Jennifer (MueckesKiddi84@aol.com) am 2004-04-27

Hallo,

ich habe auch CF, ich bin 19 Jahre und fühle mich richtig gut. Ich finde diese Seite echt gut.

Gruß Jenny



Eintrag von Maria (Smile-Maria@web.de) am 2004-04-25

Hallo !

hab über die FEV-EINS Zeitung von dieser Seite erfahren und bin froh, dass ich mir hier ein paar Info`s zur Transplantation holen konnte, denn womöglich kommt das bald auf mich zu...

Themawechsel: Ich kenne viele CF'ler würde mich aber über einige mehr sehr freuen. Bin Jahrgang '85 und suche leute in meinem Alter oder auch älter. Nebenbei sei noch gesagt, super Seite ! ! !




Eintrag von Nicole (nicolegip@aol.com) am 2004-04-15

Ich wollte gerne mitteilen und allen die evtl. auch betroffen sind ein wenig Mut machen: Ich bin schwanger !

Ich bin 27 und habe CF. Seit einigen Jahren haben mein Mann und ich versucht auf natürlichem Wege ein Kind zu zeugen. Dies war aus verschiedenen Gründen, die alle bei mir lagen, leider nicht möglich. Wir haben Anfang März, nach monatelanger Vordiagnostik, unsere erste Insemination durchführen lassen. Gestern beim Ultraschall war der Embryo schon 8,6 mm gross und das Herzchen schlägt. Mir geht es gut bis auf die normalen Schwangerschaftsbeschwerden wie Müdigkeit, verstopfte Nase, sporadische Uebelkeit, usw.

Ich bin hier in Berlin sehr gut betreut durch meine Gynaekologin und die Lungenklinik Heckeshorn und habe keinerlei Angst vor dem was kommt. Ich bin ganz gut in Form und was kann es schöneres geben als sich um seine Gesundheit zu bemühen für ein eigenes Baby !

Wenn noch nähere Fragen sind, wir haben selbst feststellen müssen, dass es leider so gut wie gar keine Infos zu CF und Schwangerschaft gibt, so könnt ihr mich gerne anschreiben.

Viele glückliche Grüsse aus dem sonnigen Berlin,

Nicole

Hallo Nicole und Ehemann!

Herzlichen Glückwunsch und alles Gute für die Schwangerschaft. Was gibts schöneres ??!!?

Euer Udo Grün


Eintrag von Klaus (klaus.schnase@t-online.de) am 2004-04-12

Gestern war ich bei der Mutter von Nadine, meiner Schwester. In der ganzen Familie wird meine liebe Nichte Nadine mit ihrer freundlichen und optimistischen Lebensweise im Gedächtnis bleiben.

Ich wünsche Herrn Grün
und allen Mukos
viel Kraft und bleibt tapfer

Beste Grüße Klaus



Eintrag von Alexander Peters (eumelchen.alex@t-online.de) am 2004-04-10

Hallo alle Mukos und nicht Mukos,

ich weiß es gehört nicht hier hin *oder* aber ich hoffe der Eintrag bleibt hier drinnen, denn das bin ich Nadine schuldig. Sie hat mir so viel gegeben. Ich habe hier im Mukoland meine große Liebe gefunden, sie hieß Nadine. Ein ausfürlicher Bericht ist ja auch über uns im Mukoland. Wir hatten uns sehr gern und haben uns unterstützt und geholfen wo mir konnten. Sie hatte auch Muko. Gestern (Freitag 9.04.2004) ist Nadine im Krankenhaus gestorben. Sie kämpfte, aber vergebens. Ihr Körper machte nimmer mit. Ich verlor nach 17 Monaten meine große Liebe und bin dementsprechent sehr traurig. Ich muß auch noch in 2 Wochen zur iv. Das wird die Hölle.

Nee, aber was ich sagen will.

Paßt auf Euch auf und nehmt eurer Krankheit nicht zu leicht. Und wenn manche sagen, Mukos sollen keine Partnerschaft anfangen, so kann ich das nur verneinen. Nadine hat mir mehr gegeben, als eine Gesunde. Man weiß was der Andre hat und das ist das Gute.

Ich will noch was sagen:

Nadine, wir alle sind sehr traurig dich verloren zu haben, aber du hast das beste aus deinem Leben gemacht, hast nie aufgegeben, nie gejammert. Hattest Freude und auch wenn du nicht mehr unter uns bist, in unserem Herzen wirst du immer bleiben.

Dein Alex

Hallo Alex !

Eine grosse Traurigkeit erfüllt mich, wo ich Deine Zeilen lese. Ich erinnere mich noch an die Telefongespräche, die ich im Vorfeld zu dem Bericht mit Euch geführt habe. An Eure Zuversicht, an Eure Hoffnung und Eure grosse Freunde über die gefundene Liebe. Nun hat sich unsere Krankheit wieder jemanden geholt. Wir fühlen mit Dir und mit der Familie Deiner Verlobten.

Udo Grün


Eintrag von Jenny (jen.reibe2002@gmx.de) am 2004-04-08

Hallo Ihr lieben,

ich war schon soooo lange nicht mehr hier... aber ich muss sagen, die Seite hält sich echt super... Mir geht es ganz gut zur Zeit... und ich freue mich, wenn das Wetter endlich wieder besser wird. Hab im Moment echt genug an Infekten...

alles Liebe

Jenny



Eintrag von Beate u. Wolfgang aus Drochtersen (stdbw@t-online.de) am 2004-03-28

Hallo Wülfrath,

moin moin aus dem hohen Norden ! War gerade auf der Heimatseite und wollte es nicht versäumen, Euch einen schönen Sonntag und viel Gesundheit zu wünschen.

Grüße Beate



Eintrag von Maik Horsitzky am 2004-03-19
Angegebene Homepage: http://www.maikssite.4xt.de

Hallo Udo !

Wollt mal wieder was von mir hören lassen. Ich fühl mich jetzt sauwohl mit meiner neuen Lunge, und die Ärzte in Hannover haben gesagt ich kann wieder meine Ausbildung machen. Juhu endlich! Hab Jetzt auch eine eigene HP, die ist aber noch im Aufbau. Jo, das Wollte ich mal so loswerden ich wünsch dir noch was.

Bye sagt Maik

Toll Maik,

weiter so, das sind ja tolle Nachrichten !

Viele Grüße Dein Udo


Eintrag von Jess (jessiethiel@web.de) am 2004-03-15

Hallo zusammen !

Ich bins mal wieder ;-) Ich war jetzt schon zum dritten mal in Folge zur IV im KH. Ok, von Oktober bis jetzt ist schon ein paar Wochen, trotzdem fand ich es persönlich ziemlich scheisse *g*. Ab jetzt ist auch Sauerstoff ein Thema, zwar bin ich noch nicht wirklich darauf angewiesen, aber ich denke mal das kann sich sicherlich schnell ändern ?!

Habt ihr vielleicht ein paar Infos oder genaueres was so alles auf einen zukommt ? Würde mich sehr über Infos freuen und natürlich über Kontakte!
Wie sieht es zum Beispiel mit Urlaubsreisen und Sauerstoff aus, ist das möglich ?

Danke schon mal im Voraus !
Ganz lieben Gruss

Jess

Hallo Jess !

Gehe einfach mal auf meine Seite "Sauerstoff-Therapie". Dort findest Du viele Antworten auf Deine Fragen !

Alles Gute

Udo Grün


Eintrag von Anja (scherzkeks03@web.de) am 2004-03-15

Hallo !

Ich finde diese Homepage sehr sehr gut und finds auch wichtig dass viele Leute von Mukoviszidose erfahren ! Ich selbst bin mit meinem Freund der CF hat, 15 Monate zusammen und liebe ihn über alles !! Für die Zukunft wünsche ich mir, dass die Forschung noch mehr erreicht als sie nun schon geschafft hat !!

Viele Grüße Anja



Eintrag von Mary Ann (MAG23@onemail.at) am 2004-02-12

Hallo !

Ich bin auf der Suche nach dem Medizinischen Fachbuch "Cystische Fibrose" das letztes Jahr im Klopfzeichen vorgestellt wurde. Sollte das jemanden bekannt sein bitte ich mir den Verlag zu nennen. Hab den Ausschnitt leider verloren.

Mit freundlichen Grüßen

Mary Ann ;o) (CF,23)



Eintrag von Marion Handlechner (marions-pferdeshop@sbg.at) am 2004-02-09
Angegebene Homepage: http://www.marions-pferdeshop.at

Hallo ihr alle die das lest.:-)

Mein Papa hat am 27.Nov.2003 eine Lungentransplatation gehabt, und ich kann nur schreiben es war eine schlimme Zeit.

Aber Dank Udo und Anne haben wir diese Zeit sehr gut geschafft. Möchte mich nochmals herzlich fürs Zuhören bei den Beiden bedanken. Ich wünsche allen ALLES GUTE hier! :-)))

Liebe Grüsse aus Salzburg
Marion



Eintrag von Michaela von Appen (zicke8777@gmx.de) am 2004-02-04

Hallo !

Ich bin auch CF Patient. Ich war vor einiger Zeit zur 1. IV-Therapie im Krankenhaus und dort haben sie dann festgestellt, daß ich den Cepacia Keim habe. Als ich entlassen wurde ging es mir sehr gut, man weiss bis heute nicht ob der Keim vollständig weg ist, da er ja überall sitzen kann. Meine Frage, hat jemand Erfahrung mit diesem Keim????

Würde mich sehr über Mails freuen.
Gruss Michaela



Eintrag von Thomas Liebscher (tommifreudenberg@t-online.de) am 2004-02-02
Angegebene Homepage: http://www.steuerrecht-kostenlos.de

Hallo Udo,

mit Interesse habe ich Deine letzten Beiträge zu Deiner LTX gelesen. Danke für die zahlreichen Infos, die einen einzigartigen Einblick gewähren. Ich wünsche dir für dieses Jahr eine optimale Einstellung und weiterhin besten FEV1-Wert!

Grüße aus dem Siegerland
Thomas (33J,Cf)



Eintrag von Norbert Gessner (en.ge@web.de) am 2004-01-29
Angegebene Homepage: http://www.nobsi.com

Hallo Udo !

Ich finde es einfach wahnsinn, wieviele Besucher du hast. Aber kein Wunder bei der seeeehr informativen Site. Unglaublich! ... aber einach genial für jeden Cf ' ler und jeden, der sich für CF interessiert. Ich würde mich freuen, wenn Ihr auch meine Site www.nobsi.com besucht.

Udo, mach weiter so. Ich möchte diese Site nicht mehr missen.

see ya all ...der Nobsi



Eintrag von matthias rattensperger (matthias.rattensperger@tuev-sued.de) am 2004-01-26

Mukoland.de ist sehr, sehr hilfreiche Adresse für Betroffene.

Ich habe eine Frage zu Mukoviszidose und Crataegus (Weißdorn/Präparat). Wer hat damit schon positve Erfahrungen sammeln können oder wer weiß etwas dazu ?

Über eine Antwort freue ich mich.

Herzliche Grüße Matthias Rattensperger



Eintrag von Nadine (lounatic143@aol.com) am 2004-01-22

Hallöchen !

Ich bin 19 Jahre alt und auch Cf-Betroffene. Ich stehe seit reichlich einem Jahr auf der Transplantationsliste (Hannover). Nun steht eine "Umsetzung" von der "normalen" Warteliste auf die HU-liste (höhere Dringlichkeit) zur Diskussion, welche ja bedeutet, daß man dann die Wartezeit in der Klinik verbringen muss. War jemand von den bereits Transplantierten schon auf dieser Liste und kann mir sagen, was da auf einen zukommt ? Über Post würde ich mich sehr freuen, übrigens nicht nur zu diesem thema, sondern auch so :o)

liebe Grüße
von Nadine



Eintrag von Thorsten Meier (posaune@freenet.de) am 2004-01-20

Hallo zusammen,

ich bin seit 1995 Betroffener. Bin mit CF anfangs überhaupt nicht klargekommen ! Seit ca. 1 Jahr inhaliere ich Colistin & Tobi mit einem neuartigen Inhalationsgerät (AKITA). Seit dem geht es mir deutlich besser !!! Ich treibe sogar wieder mehr Sport !!! Ich bekomme bis zu 90% von dem Wirkstoff in meine Lunge, und mein Hausarzt ist auch begeistert, da er eine hohe Medikamenten Ersparniss hat.

Wenn Ihr mehr wissen wollt dann meldet Euch doch mal bei mir !

Liebe Grüße

Thorsten Meier



Eintrag von Jessie (jessiethiel@web.de) am 2004-01-15

Hallo Udo und alle die dies hier lesen!=)

Zuerst möcht ich Euch noch ein frohes neues Jahr wünschen.

Ich habe letztes Jahr zum ersten Mal zu spüren bekommen wie stark einen CF von heut auf morgen verändern kann. Habe mir im Februar den MRSA eingefangen bzw. wurde er festgestellt und damit fing der ganze Ärger an... *g*

Ab September ging es dann steil Berg ab und ich war so weit unten dass die Ärzte meinten, ich müsste auf die TransplantListe. Dank Deiner ausführlichen Beschreibung über die Transplantation habe ich mich auch dazu entschlossen, aber mein Doc sagte mir dann am 23. Dezember, dass mein Lungenvolumen, um dass es dann wohl geht noch viel zu gut sei... 49%, also ich find das ist ziemlich wenig, dennoch war ich erleichtert.

Jetzt bin ich mal gespannt was dieses Jahr zu bieten hat...

Ich wollt auch nur mal sagen, dass Du die Seite super aufgebaut und zusammen gestellt hast und alles sehr informativ ist.. weiter so!

Lass Dich nicht unterkriegen!

Über Mails würde ich mich sehr freuen

Lieben Gruss

Jess

Hallo Jess,

herzlichen Dank für Deinen Gästebucheintrag. Es freut mich sehr, wenn ich ab und zu mal positive Rückmeldungen bekomme. Dabei wird man angespornt weiterhin über alles was unsere Krankheit angeht realistisch zu berichten. Ich versuche natürlich auch die negativen Ereignisse darzustellen, denn es nützt keinem was, wenn man alles schön redet. Es gibt eben auch mit einer neuen Lunge immer wieder mal Probleme.....

Also, Dir für die Zukunft alles Gute, man liest sich ;o)


Eintrag von Tina (christine.gast@freenet.de) am 2004-01-13

Hallo,

bin auf diese sehr informative Webseite gestossen und hoffe, jemand kann mir weiterhelfen. Bei einigen Beiträgen im Gästebuch ist mir aufgefallen, daß bei Betroffenen relativ "spät" CF festgestellt wurde.

Kann man noch im Erwachsenenalter CF bekommen oder macht sich so etwas gleich im Kleinkinderalter bemerkbar?

Vielen Dank und allen Betroffenen weiterhin alles Gute!

Tina

Hallo Christine !

Mukoviszidose ist ein Gendefekt, mit dem man bereits geboren wird. Es kommt aber vor, daß manche Patienten erst spät diagnostiziert werden. Das kann verschiedene Gründe haben. Einigen geht es einfach in der Kindheit noch sehr gut, andere haben Probleme aber die Mukoviszidose wird erst spät erkannt. Das war auch bei mir so. Ich hatte große Lungenprobleme, aber keiner der Ärzte kam auf Mukoviszidose.

Machs gut und viele Grüße

Udo Grün


Eintrag von Anna (dickmeis@efh-bochum.de) am 2004-01-08

Hallo!

Ich bin 23, selbst CF-Patientin und bereite zur Zeit meine Diplomarbeit (Heilpädagogik) vor.

Hierzu wollte ich eine kleine Umfrage starten: Wie siehts bei Euch mit der psychosozialen Versorgung in der Ambulanz aus und was würdet Ihr Euch noch alles dafür wünschen? Schreibt mir Eure Erfahrungen, Wünsche und was Euch sonst noch dazu einfällt...

Ich danke auf jeden Fall schonmal ganz doll im Voraus für jede Mail!
Liebe Grüße
Eure Anna

PS: Die Homepage find ich klasse!



Eintrag von Susanne (sanne@4leefers.de) am 2004-01-05
Angegebene Homepage: http://www.4leefers.de

Hallo,

eine sehr umfangreiche und infomative Homepage hier !!! Ich habe eine kleine Tochter, die zwar kein CF hat, aber trotzdem permanent Sauerstoff braucht.

Ich möchte Euch deshalb unsere Lösung vorstellen:
Zuhause nutzen wir ein System, dass von der Firma INVACARE kommt. Es handelt sich dabei um einen Konzentrator in Kombination mit einem Kompressor, der Spezialflaschen füllt (2-Liter-Flaschen bis 120 bar).Diese Flaschen verlieren im Gegensatz zu den Flüssigsauerstoffflaschen, die ich kenne, über Tag keinen Druck und können auch hingelegt werden (z.B. unter einen Rollstuhl wie bei uns). Für längere Unternehmungen greifen wir auf die üblichen Flaschen aus dem Sauerstoffwerk zurück, da diese deutlich mehr Inhalt haben und somit länger halten. Vielleicht ist das ja mal ne nette Anregung ?

Liebe Grüße und weiter so mit der HP ...

Susanne

(www.4leefers.de www.intensivkinder.de)



Eintrag von Astrid Bölike (lange.Belzig@t-online.de) am 2003-12-28

Hallo Mukofreunde,

ich grüße alle Mukofreunde für das Jahr 2004 und ich hätte gerne mehr über die neuen Verordnungen zwecks Zuzahlungen für Medikamente und Krankengimnastik in Erfahrung gebracht. Wer kann mir darüber genaue Auskunft erteilen.

Mit freundlichen Grüßen
und vielen guten Wünschen

von Euer kleinen Astrid Bölike.

Hallo Astrid,

die Antwort auf Deine Fragen findest Du auf meiner Internetseite:

Alle Änderungen der Gesundheitsreform ab 1.1.2004
Hierzu klicke oben das Menue Gesundheitsreform-2004 an.

Herzliche Grüße
Udo Grün


Eintrag von Maik Horsitzky (maikh@planet-interkom.e) am 2003-12-24
Angegebene Homepage: http://maikssite.4xt.de

Hallo

wünsche allen Transplantierten und nicht Transplanierten Mukos ein frohes Fest sowie ein guten Rutsch ins neue Jahr.



Eintrag von Udo Grün (webmaster@mukoland.de) am 2003-12-23
Angegebene Homepage: http://www.mukoland.de

Hallo und guten Morgen liebe Gäste!

Morgen ist schon der heilige Abend. Es wird Zeit sich vom alten Jahr zu verabschieden und sich auf das neue Jahr 2004 vorzubereiten. Für uns war es ein sehr bewegtes und teilweise auch sehr anstrengendes Jahr. Einige gesundheitlichen Rückschläge sorgten immer wieder für böse "Überraschungen". Aber es gab auch sehr schöne Zeiten an die wir gerne zurück denken. Unseren Aufenthalt in Portugal und auf Teneriffa haben wir sehr genossen. So konnten wir in dieser Zeit doch etwas abschalten und der Zeit und den Gedanken freien Lauf lassen.

Anne & ich wünschen Euch und Euren Familien ein gesegnetes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2004 mit viel Gesundheit und Lebensfreude.

Eurer Udo Grün



Eintrag von Petra Schneider (pet.sch.@gmx.de) am 2003-12-20

Hallo Udo Grün,

immer wieder komme ich mal auf Ihre Seite, um zu schauen, ob es Ihnen weiterhin gut geht?! Hatte eine Bekannte mit Muko, die leider nicht mehr unter uns ist. Wünsche Ihnen und Ihrer Familie ein gesegnetes Weihnachtsfest und weiterhin viel Kraft um mit den Problemen um die LTX herum fertig zu werden.

Herzliche Grüße

Petra Schneider



Eintrag von Christoph (christoph.burkard@valiant.ch) am 2003-12-12

Ich wünsche allen etwas verspätet eine schöne Adventszeit. Komme gerade von meinem vierwöchigen Thailand-Urlaub zurück. Es ist also möglich, trotz CF mehrere Wochen mit dem Rucksack unterwegs zu sein! Es war ein unvergessliches Erlebnis.

Alles Gute!

Christoph



Eintrag von michaela von appen (info@scan-ex.de) am 2003-12-03

Hallo !

ich habe seid 26 Jahren Muko und komme damit sehr gut klar. Mein Problem ist, daß ich niemand kenne der Muko hat, ich würde gerne Frauen kennenlernen die Kinder mit Muko haben, da ich auch Kinderwunsch habe und mein Arzt mir nicht sehr behilflich ist.

Gruss Michaela



Eintrag von Friedrich-Wilhelm vom Endt (FriedhelmvomEndt@AOL.com) am 2003-11-29

Hallo Udo,

wenn ich sehe was Du in Deiner Homepage so alles leistest, Respekt, Respekt kann ich da nur sagen; ich werde sie mir mal in ruhiger Stunde richtig ansehen; auch die Rezepte, vielleicht hast Du ja für mich was leckeres dabei, wehe nicht!

In der Hoffnung das es Euch allen gut geht grüße ich Dich und Deine liebe Annemie ganz herzlich, auch von Ursel; die ist für 4Tage mit SOVD in den Harz gefahren.

Machts gut Friedhelm



Eintrag von Frank Schindelbeck (anfrage@schindelbeck.de) am 2003-11-24
Angegebene Homepage: http://www.jazzpages.com

Hallo Udo,

ich besuche immer mal wieder deine Site um zu sehen wie es dir geht. Die Nierenproblematik ist übel, hoffentlich pendelt sich das auf einem vernünftigen Niveau ein.

Solltet ihr die Schlafproblematik nicht vielleicht durch zumindest zeitweise getrennte Schlafstätten abmildern?

Ich stelle es mir extrem belastend auch für deine Frau vor, mit Schlafmangel und Job zurecht zu kommen.... aber das ist natürlich eure Privatsache ;-)

Einen Tip zum Wiedereinschlafen hätte ich allerdings -> MP3-Player, Kopfhörer und Hörbücher! Es lenkt einerseits ab (wenn man eh wach ist, kann man auch ein bisschen was hören), andererseits ist es bei Müdigkeit ein ziemlich sicheres Mittel um schnellstens einzuschlafen.

Alles Gute!

Frank

Hi Frank,

das mit der Musik habe ich auch schon versucht, konnte trotzdem nicht gut einschlafen. Nunja wir werden das Beste daraus machen ;o)
Machs gut und bis dann
Udo Grün


Eintrag von Verena (v.bob@vr-web.de) am 2003-11-24

Hallo Herr Grün,

ich habe soeben mit sehr grossem Interesse den Bericht "20 Monate nach der DLTX" gelesen. Ich bewundere Sie für Ihre Kraft. Dieser ehrliche Bericht hat mich wiederum darin bestärkt die Transplantation so lange wie möglich hinauszuzögern durch Therapie Therapie Therapie... Auch wenn Transplantation manchmal so dargestellt wird von so manchem Arzt oder in den Medien, als würde man dadurch von den Bürden der CF befreit. Dies soll die Vorteile der Transplantation (wieder Luft bekommen usw...) nicht schmälern, jedoch wird oftmals vergessen, die Schattenseiten zu erwähnen. Ihnen noch von Herzen alles Gute!

Verena

Hallo Verena !

Zuerst einmal herzlichen Dank für Ihren Eintrag in meinem Gästebuch. Ich versuche von Anfang an meinen Krankheitsverlauf mit allen Schattenseiten darzustellen. Ich möchte einfach nicht's beschönigen, sondern sachlich berichten und darauf lege ich großen Wert. Ich möchte aber an dieser Stelle sagen, daß ich meine Transplantation nicht bereue, denn ohne sie wäre ich wahrscheinlich schon nicht mehr auf dieser Welt. Die neue Lunge ist einfach super und arbeitet unermüdlich mit höchster Leistung. Eine bessere Lunge hätte ich mir nicht wünschen können !!!

Dennoch gehören die Berichterstattungen, die auch die Nebenwirkungen genau beschreiben, mit dazu. Das bin ich meinen Lesern schuldig. Ich möchte aber auch klarstellen, daß man vor der Transplantation über solche Sachen genau informiert wird.

Ich wünsche Dir, daß Du noch lange ohne TX auskommst bevor Du vielleicht irgendwann einmal diesen Schritt machst.

Herzliche Grüße Udo Grün


Eintrag von Daniela Herbener (daniemaus@t-online.de) am 2003-11-22
Angegebene Homepage: http://www.daniemaus.de.vu

Hallo !

Meine Homepage beschäftigt sich auch mit CF!

Gruß Daniela



Eintrag von Handy-Man Micha (michaelrusch@gmx.de) am 2003-11-06

Hallo,

es hat mich gefreut hier ein wenig zu stöbern, gerne werde ich diese Seite an meine Freunde weiterempfehlen!
Grüsse aus dem Saarland

Michael



Eintrag von Torsten (torstenkrafft@web.de) am 2003-10-31

Auf der amerikanischen Crataegus-Liste nehmen auch ein paar Leute Lavendel. Dort wird aber einhellig das Lavendel-Öl von Primavera Life empfohlen und vom Spike-Öl abgeraten. Nur als Hinweis, näher habe ich mich mit Lavendel noch nicht beschäftigt.

Wir geben unserer mittlerweile 6jährigen Tochter seit 2,5 Jahren Crataegus-Tropfen und sind sehr zufrieden. Ihre Stühle, die zuvor jahrelang gleichbleibend breiig und senffarben waren, sind nun normalerweise dunkelbraun und fest (aber nicht hart). Vereinzelte "Unfälle" bei der Enzym-Dosierung kommen natürlich vor.

Fiona ist mit 6,5 Jahren 1,24 m groß und wiegt 20kg. Trotz einer chronischen Staphylokokkenbesiedlung hat sie keine Lungenprobleme, die Verdauung ist okay. Während Fiona früher eher viele Enzyme nehmen musste, kommt sie heute mit ca. 80 - 100.000 Lipase-Einheiten pro Tag aus. Man weiß natürlich nicht, wie es ihr ohne Crataegus gehen würde.

Die Klinik verschreibt uns mittlerweile die Tropfen und die Versicherung bezahlt sie auch. Wir haben anderthalb Jahre lang 2 Tropfen pro Tag gegeben und geben jetzt 3-4. Wir geben sie in den Fenchel-Anis-Kümmel-Koriander-Tee, den Fiona täglich trinkt. Wenn davon mal was übrig bleibt, hat sie natürlich nicht die volle Dosis erhalten. Aber ich finde ohnehin, dass man die Tropfen nur schlecht dosieren kann, der Tropfer funktioniert meiner Ansicht nach bei keiner Flasche richtig.

Insgesamt würde ich Crategus als "einen Versuch wert" bezeichnen, insbesondere, wenn man mit der Verdauung Probleme hat. An der Studie nehmen wir nicht teil. Das liegt aber auch daran, dass Fiona an einer Staphylkokken-Studie teilnimmt und wir nicht zwei Studien parallel laufen lassen wollen.

Viel Erfolg
Torsten

Für Eltern von Kindern mit CF gibt es jetzt eine eigene Mailing-Liste
http://de.groups.yahoo.com/group/mukokids/



Eintrag von Kate (kanadakate@gmx.de) am 2003-10-23

Hallöchen,

ich schau auch manchmal auf dieser tollen Internetseite vorbei. Doch heute habe ich mal ne Frage. Ich habe CF und muss nun die Entscheidung treffen - Transplantation ja/nein. Meine Frage bezieht sich darauf, wenn man auf der Liste steht, darf man sich dann nur in Deutschland aufhalten oder ist ein kurzer Urlaub in Europa erlaubt - zwecks Ereichbarkeit.

Hoffe auf eine Rückantwort und wünsche Dir Udo und allen anderen Cf`lern alles Gute

Tschüß Kate

Hallo Kate !

Zunächst herzlichen Dank für Deinen Eintrag und danke für die guten Wünsche. Ein auf der Warteliste stehender Patient muss ständig erreichbar sein, um im Falle einer Transplantation schnell in die Klinik gebracht werden zu können. Das ist eine der wichtigsten Bedingungen. Ich denke mir, daß Du im Falle eines Auslands-Urlaubes zeitlich von der Liste genommen wirst. Ein kurzer Anruf in einer TX-Ambulanz dürfte hier aber Klärung bringen. Die Ambulanzen stehen für Fragen immer zur Verfügung.

Herzliche Grüße und alles Gute

Udo Grün


Eintrag von Jana (Jana.Katrin@gmx.de) am 2003-10-06

Guten Tag !
Dieses Jahr besuche ich die Kollegstufe des P-K-G Gersthofen und habe dort den Biologie-LK belegt! Nun halte ich in diesem Fach ein Referat über CF. Hoffentlich verschrecke ich sie nicht! Aber mir ist es wichtig zu wissen, wie die Patienen selbst dazu stehen und was die Krankheit bei den Einzelnen für Folgen hat. Theorie ist mir zu faktisch!,daher würde ich gerne veranschaulichen, über was ich meinen Klassenkammeraden berichte! Dazu bräuchte ich ihre Unterstützung!

mfg
Jana Kuchenbaur



Eintrag von Janet Schmidt (janet.schmidt@t-online.de) am 2003-10-06

Hallo Udo,

ich habe seit langer Zeit mal wieder auf deine Seite geschaut. Dabei bin ich auf einen Bericht von dir über die Stromkostenübernahme für das Sauerstoffgerätgestoßen.Meine Frage wäre jetzt, ob man auch bei der Krankenkasse wegen Stromkostenübernahme für den Pari-Master, der ja bei 4 x inhalieren fast 2h läuft oder auch der Vaporisator, der fast 24h hintereinander läuft usw., nachfragen kann.

Für eine rasche Rückantwort wäre ich dir sehr dankbar.
Viele Grüße nach Wuppertal von Janet janet.schmidt@t-online.de



Eintrag von Gitta (knuffi_gitta@firemail.de) am 2003-10-04

Hallo lieber Udo, liebe Annemie,

bin heut nach längerer Zeit mal wieder auf dieser Seite und muss sagen, es ist für mich immer wieder interessant. ich merke kaum, wie die Zeit vergeht, wenn ich hier mal wieder Station mache.

hab erfahren, dass ihr zwei auf Teneriffa seid. wünsche euch beiden einen wunderschönen Urlaub.

Vielleicht können wir uns nach eurer Rückkehr mal zu einem gemütlichen Plausch oder einen Bierchen treffen. Würde mich sehr darüber freuen.

Bis bald mal.



Eintrag von Alex (alexander.peters@worldonline.de) am 2003-10-04

Hallo, hab wieder ins Mukoland geschaut,

bin einer, der öfter mal vorbeischaut, weil es informativ ist und echt gut. Hab selber Muko und hab mich jetzt in münchen wegen TX-liste vorstellen müßen. Man hat auch überlegt, mit Sauerstoff anzufangen, aber das kommt jetzt noch raus. Ich wollte nur sagen, alle Mukos, die haben echt 'n Respekt verdient. Was sie alles durchstehn müßen, das ist Wahnsinn, aber das kämpfen lohnt sich. Möchte auch einen Gruß an Nadine schreiben. Wenn sie nicht wäre, würde sich das kämpfen weniger lohnen ;-)

Gruß an alle Mukos und an dich Udo. Weiter so...



Eintrag von emine Konak (emine_konak@web.de) am 2003-09-29

Moin moin....

Ich heiße Emine u komme aus Husum. Da ich auch davon betroffen bin, habe ich mir mal diese Seite angeschaut und ich find sie ganz interessant. Obwohl ich mich damit nie so beschäftigt habe. War eine Empfehlung von einer Freundin.



Eintrag von Michaela am 2003-09-04

Ich hoffe ich bin hier richtig und hier kann mir jemand weiterhelfen.
Ich wohne in Wien (Österreich) und wechsle meinen Wohnsitz demnächst nach Berlin (Deutschland).

Ich möchte wissen, an wenn ich mich da wenden kann.

Ich habe Muko und bin vor ein paar Jahren transplantiert worden.

Um die Kontrolluntersuchungen in Berlin weiterzuführen bräuchte ich bitte ganz dringend eine oder einige Adressen von Kliniken, wo ich die Untersuchungen weitermachen kann. Die in meinem Krankenhaus haben gesagt, daß ich mich da selber darum kümmern muss.

Ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen, besten Dank im Voraus

ganz liebe Grüsse aus Wien
Michaela

Hallo Michaela,
in Berlin werden die Lungentransplantationen im Deutschen Herzzentrum durchgeführt. Die Adresse lautet:

DEUTSCHES HERZZENTRUM BERLIN
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Telefon : +49 30 - 4593 1000
Telefax : +49 30 - 4593 1300

Viele Grüße Udo


Eintrag von Beate Liepack (geb. vom Endt) (stdbw@t-online.de) am 2003-08-24

Liebe Grüße aus dem Norden

senden Euch, lieber Udo und liebe Annemarie,
Beate und Wolfgang. Eine tolle Seite hast Du da auf die Beine
gestellt. Opa Friedhelm und Oma Ursel schließen sich den Grüßen an.

Passt gut auf Euch auf!!!



Eintrag von Nicole (nicolegip@aol.com) am 2003-08-22

Hallo Udo,

toll, daß Du es so schnell geschafft hast das Schreiben vom Hans-Christian Stroebele (Bündnis 90 - Die Grünen) auf Deiner HP zu veröffentlichen !

Es hat mich ganz besonders gefreut so schnell eine Antwort von ihm zu bekommen, da ich ihn gewählt habe. Es zeigt mir, daß ich offensichtlich die richtige Wahl getroffen habe.

Auf Deinem Foto schaust Du richtig gesund aus, ich hoffe das ist auch so !

Gruss aus Berlin,
Nicole



Eintrag von Claudia Conrad (HundH66482@aol.com) am 2003-08-17

Hallo Udo,

war mit meiner Tochter Nicole sehr oft in Deinem Mukoland "unterwegs". Meine Tochter ist am 09. April 2003 gestorben. Nicole hatte Mukoviszidose. Jetzt bin ich sehr oft allein im Mukoland "unterwegs". Vielleicht finden sich Eltern, die auch ein Kind wegen Muko verloren haben und sich mit mir austauschen wollen. Es fällt mir sehr schwer, den Tod meiner Tochter zu verarbeiten. Dir wünsche ich weiterhin alles Gute

liebe Grüße
Claudia



Eintrag von Jeannette (jeannette_bolzli@hotmail.com) am 2003-08-07
Angegebene Homepage: http://keine

Hallo Udo !

Durch Zufall bin ich auf Deine Seite gestossen und ich finde diese echt klasse. Mein Bruder war auch CF-krank, ja, er war, leider ist er seit 1994 nicht mehr unter uns. Wie auch immer, ich finde es super, dass Du diese Seite ins Leben gerufen hast. Es ist bestimmt eine enorme Stütze für die Menschen, die an diesem Gendefekt erkrankt sind, sowie auch für die Angehörigen. Sie können sich informieren, Kontakte knüpfen, oder sich einfach einmal austauschen, vielleicht auch die Sorgen von der Seele reden. Mein Bruder und der Rest meiner Familie wäre froh gewesen, wenn wir diese Möglichkeit gehabt hätten, das Internet war damals noch nicht so bekannt. Wie auch immer, es ist auch schön zu sehen, dass es dies jetzt gibt und anderen Menschen Kraft und Hoffnung schenkt.

Mach weiter so !
Liebe Grüsse aus der Schweiz,
Jeannette



Eintrag von Zimmermann Renate (Baerli21@aonmail.at) am 2003-07-28

Hallo Leute !!

Bin heut das erste mal länger auf dieser Internetseite und komm irgentwie nicht wirklich zurecht !! Mir gefällt es hier sehr gut ich bin nämlich auch ein CF-Patient und suche Kontackt zu anderen !! Gibt es hier auch einen Raum wo ich mich mit anderen unterhalten kann ?? Würde mich gern mit anderen unterhalten, und wissen wie sie mit der Krankheit umgehen !! Ich selber bin 22 und versuch noch immer das Ganze ein wenig zu verdrängen !! Ich würde mich sehr freun, wenn sich Leute bei mir melden !! Meine Mailadresse ist:
Baerli21@aonmail.at

Meine Antwort kann ein wenig dauern, denn ich habe zuhause noch kein Internet und kann deshalb nicht sooft auf meine Mailadresse schaun !! Freu mich auf jede Mail !!

Hoffentlich bis bald
LG Renate

Hallo Renate,

nein im Mukoland gibt es keinen Chatraum mehr.
Hierzu musst Du auf die Homepage von Volker Krenkel
gehen, der hat einen Chatraum für Mukopatienten....

Die Adresse lautet: http://www.mukoviszidose.net

Alles Gute
Udo Grün


Eintrag von Sandra (satheo88@aol.com) am 2003-07-17

Hallo,

verfolge schon länger diese Seite, finde sie sehr informativ. Ich selbst bin seit 4 Jahren verheiratet, mein Mann und ich haben uns vor 31/2 Jahren auf CF testen lassen, weil die Cousine meines Mannes Mukoviszidose erkrankte Kinder hat. Wir beide tragen das Gen in uns, und die Wahrscheinlichkeit ein krankes Kind zu bekommen liegt bei 25% sagte man uns. Ist das hoch? Wüsste gerne wie andere Paare damit umgehen, die in ähnlicher Situation sind. Wir wissen nicht, ob wir Kinder bekommen sollen. Ein Kind der Cousine ist leider mit 13 Jahren gestorben. Das trifft uns sehr.Würde mich über Antworten sehr freuen.

Liebe Grüße Sandra



Eintrag von Maik Nitschke (nitschke.maik@web.de) am 2003-07-15

Hallo Udo und Annemarie,

leider ging über die Jahre der Kontakt zu Euch verloren, aber wir vergessen nicht was war, und deshalb wollen wir ihn wieder herstellen

MfG M&H+L+(J?)



Eintrag von Jörg Zimmermann (jg.zimmermann@gmx.de) am 2003-07-06
Angegebene Homepage: http://www.muko-berlin-brandenburg.de

Hallo Udo,

schön zu hören das es Dir gut geht. Drücke alles was ich habe damit es lange alles so anhält !!! Schön zu sehen, daß es auch immer wieder was Neues gibt bei Dir hier auf Mukoland.

Herzliche Grüße Jörg



Eintrag von Daniela (D.Wolfger@gmx.at) am 2003-07-05

Sehr geehrte Herr Udo Grün!

Mein Name ist Wolfger Daniela, bin 20 Jahre und besuche derzeit die Gesundheits- und Krankenpflegeschule des Sozialmedizinischen Zentrums Otto Wagner Spital in Wien. (3. ABJ.)
Als Fachbereichsarbeit für mein Diplom habe ich mich entschlossen, einen Leitfaden für Betroffene einer Lungentransplantation zu entwickeln. Ich bin auf der verzweifelten Suche nach Betroffenen, die sich bereit erklären würden, mir diesbezüglich einige (5-8) Fragen zu beantworten. Das dies unter anonymen Vorraussetzungen und absoluter Diskretion behandelt wird, ist meinerseits gewährleistet.

Bitte um dringende Rückmeldung !!

Mit freundlichen Grüssen

Daniela Wolfger

Hallo liebe Daniela Wolfger !

Ihr "Hilferuf" wurde soeben an 174 User meiner Mailingliste verschickt. Interessierte werden sich direkt mit Ihnen in Verbindung setzten. Ich wünsche Ihnen für Ihre Fachbereichsarbeit alles Gute.

Ihr

Udo Grün -Wuppertal-


Eintrag von verena (v.bob@vr-web.de) am 2003-07-03

Hallo Udo,

ich hab mir grad Deine neue Seite angesehen und ich finde sie sehr interessant. Eine Muko-Bekannte von mir wurde vor kurzem erst transplantiert und ihr gehts auch gut, bis auf die ebenso wie bei dir erhöhten Nierenwerte. sie soll nun aber ein neues Immunsuppressiva bekommen, welches nicht so sehr auf die Nieren geht. Vielleicht bekommst du dieses ja auch.

ich wünsche Dir alles Gute, liebe grüße Verena



Eintrag von Sandy (witch_kaukau@yahoo.co.uk) am 2003-06-28

Hallo Udo und Hein,
nun war ich schon so oft auf Deiner Seite, dass ich Dir einfach mal ins Gaestebuch schreiben muss. Eine ganz tolle Seite mach weiter so.

Ich selbst bin 21 und stehe seit einem Jahr auf der Warteliste fuer Herz, Lunge, Leber. Würde mich auch über Mails freuen (wohne in UK).

Und dann habe ich auch noch einen CD Tip. Daydreams von Alice Martineau (Sony). Alice ist leider am 6. Maerz gestorben (CF). Daydreams ist absolut klasse, besonders Track 4...

Udo, du siehst echt sehr gesund aus nach deiner TX, weiter so (bist mein grosses Vorbild).

Ciao Sandy



Eintrag von maik horsitzky (maikh@planet-interkom.de) am 2003-06-27

Hallo Udo !
Ich habe vor zwei Wochen jemand verloren. Sie litt auch an CF, und hat gekämpft bis zum geht nicht mehr bis sie eingeschlafen ist. Ich hatte sie gut gekannt aber leider konnte und wollte sie keine "neue" Lunge. Aber eine Frage die brennt mich sehr. Was genau darf man essen und was nicht wenn man transplantiert ist???
Hoffentlich treffen wir uns mal, um Erfahrungen auszutauschen.

Hallo Maik,

es tiut immer sehr weh, wenn man einen guten Freund/Freundin durch unsere Krankheit verliert. Ich selbst habe das schon oft erleben müssen.

Zu Deiner Frage: Nach der Transplantation darfst du eigentlich alles essen. Grapefruit allerdings nicht, weil die das wichtige Abstossungsmedikament Sandimmun beeinflussen.

weiter für Dich alles Gute
Udo


Eintrag von Peggy Neubauer (Peggyneubauer@web.de) am 2003-06-21

Hallo !

Für mich ist das alles noch neu aber trotzdem möchte ich sagen das ich das toll finde wie ihr alle für einander da seid. Mein Freund Marcus hat auch CF und für mich war das am Anfang sehr schwer zurecht zukommen, zumal ich überhaupt nichts über CF wußte ( heute auch noch nicht viel ), aber trotzdem liebe ich ihn sehr. Ich hoffe, daß ich irgend wie helfen kann.

cu Peggy



Eintrag von Steffen Ohler (fred.ohler@web.de) am 2003-05-30

Hallo Herr Grün,

Ich finde Ihre Seite einfach super und werde in nächster Zeit öfters vorbei schauen. Habe selbst Muko und bin jetzt 23 Jahre alt. Finde es schön, mich nicht ganz alleine damit herum zu schlagen.

Gruß und machen sie weiter so.
Steffen Ohler



Eintrag von Horsitzky Maik (maikh@planet-interkom.de) am 2003-05-20

Jetzt habe ich es endlich geschaft und bin nach 8 Monaten wieder richtig zu Hause und mein FEV1 steigt täglich, jetzt bin ich schon bei 1,74 das find ich toll wenn man solche Ergebnisse sieht.

Ich stand bloß 2 Wo. auf der HU in der MHH. Zwar wurde ich isoliert weil ich Cepacia habe aber das ist ja jetzt auch egal. Mein erster Termin in der TX-Ambulanz ist am 03.06.03. Habe aber immer tierische Angst vor einer Bronchoskopie.

Naja werde das schon irgendwie meistern habe das andere ja auch geschafft.

Grüße alle die auf eine Lunge warten, und hoffe das es schnell geht.
Tschüß sagt Maik aus Pirna/Sachsen.