Erstellungsdatum: 12/2000 letzte Änderung: 11/04/2002



Gehe zurück zur Hauptseite:
WWW.MUKOLAND.DE


Mein Weg zur Lungentransplantation

Anfang Oktober 2000 hatte ich meinen 6. grossen Infekt innerhalb der letzten 12 Monate. Wieder musste ich in die Uni zur Untersuchung und wieder wurde eine i.V. angeordnet. Die Werte waren sehr sehr schlecht, und mein behandelnder Arzt gab mir mit ernstem Gesicht zu verstehen, dass es nun langsam soweit sei, sich in Hannover vorzustellen. Obwohl ich schon öfter daraufhin angesprochen wurde, wurde mir nun schlagartig klar, dass es der richtige Zeitpunkt war. Ich glaube, dass dies auch mein Oberarzt wusste, und den Zeitpunkt seines Hinweises auf den Punkt genau gewählt hatte. Er kannte mich und meine Ablehnung gegen die Transplantation sehr genau. Er wusste bestimmt auch, dass ich den Ernst der Lage nur begreifen würde, wenn es mir wirklich richtig mies ging. Ihr könnt mir glauben, es ging mir ausserordentlich schlecht, und ich begriff den Ernst der Lage sehr wohl. Dennoch bat ich mir Bedenkzeit aus.

Zuhause ging es mir nicht nur von der Lunge her schlecht. Meine Psyche spielte total verrückt. Ich konnte nicht mehr schlafen. Stand nachts auf und schaute fern. Legte mich wieder hin um nach ein paar Minuten Schlaf wieder schweissgebadet aufzuwachen.


Immer die Gedanken:

  • warum eigentlich weiterleben, denn mit knapp 47 Jahren bin ich doch alt.

  • warum mussten Freunde, die viel jünger waren, schon sterben ?

  • warum darf ich noch hier sein ?

  • warum kämpfen ?

  • warum alle paar Wochen flaschenweise i.V. in den kaputten Körper pumpen ?

  • warum immer wieder Untersuchungen über sich ergehen lassen ?

  • ja warum ???

Dann gab es aber auch andere Gedanken:

  • es gab meine Frau, die mir immer Mut machte, mir aber nie in medizinischer Hinsicht vorschrieb, wie ich mich zu entscheiden hätte. Mit der ich immerhin schon 27 Jahre glücklich verheiratet war.

  • da gab es meine zwei erwachsenen Söhne. Ich konnte zusehen, wie sie sich beruflich entwickelten. Wie sie sich in ihrem jungen Leben durchgeboxt haben, und eigentlich schon sehr weit oben auf der beruflichen Karriereleiter standen.

  • da gab es die beiden total tollen "Schwiegerfreundinnen" Gitte und Petra (Lebensgefährtinnen meiner Söhne), die mir noch viele Enkelkinder "schuldig" waren.

  • da gab es noch meinen Bruder (der gottseidank kerngesund ist) und seine Familie.

  • da gab es Eltern und Schwiegereltern, die sich um mich sorgten.

  • da gab es mein Internetprojekt www.mukoland.de, wozu mich Markus "genötigt" hatte.

  • da gab es Kinder und jugendliche CF-ler und Eltern, denen ich mit meiner Seite Mut zu machen versuchte.

  • da gab es über 170 Mailinglistenteilnehmer.

Trotzdem konnte ich nicht direkt ja sagen. Ich bat mir Bedenkzeit aus und fuhr nach Hause. Dort angekommen habe ich auch geweint und mich gefragt, wieso ich. Mit Anne und den Kinder konnte ich alles besprechen, aber entscheiden konnte und kann ich nur ganz alleine. Ich fasste den Entschluss, alleine zu verreisen. Ich wollte alleine auf meiner Lieblingsinsel sein, um meine Gedanken zu ordnen. Anne zog ihren Mantel an und fuhr mit mir in das nächste L´Tur Reisebüro. Eine Woche später sass ich allein im Flugzeug nach Fuerteventura. Ich wollte alleine sein und war sehr alleine. Ich wollte ganz alleine entscheiden und musste nun feststellen, dass dies furchtbar schwer sein wird.

Fuerteventura empfing mich mit 28 Grad im Schatten und einem vom Meer her kommenden frischen Frühlingswind. Ich habe meinen Koffer ausgepackt und bin noch am gleichen Abend an den menschenleeren Strand und habe mir einen grandiosen Sonnenuntergang angesehen. Beim ersten Abendessen im Hotel war kaum ein Tisch frei. Ich setzte mich an einen Tisch, an dem ein älterer Herr genüßlich seine Muscheln verspeiste.


Zufälle !!!

Dieser nette freundliche Herr hatte ein grosses Bier und 2 Flaschen "Aqua con Gas" vor sich stehen. Er wies auf seine Sammlung hin und sagte "Tschuldigung, aber ich muss viel trinken. Ich bin Nierentransplantiert. !" Toll, dachte ich, am ersten Abend dieses Wort:


"Transplantation"

Ohne Aufforderung erklärte er mir innerhalb einer halben Stunde wie lebenswert und toll dieses neue Leben ist....putzte sich seinen Mund mit der Serviette ab und ging. Ich sass da und mein grosser Hunger war erst mal weg.

Die nächsten Tage waren vom Wetter her einfach super. Ich bin viel am Strand spazieren gegangen und hatte sogar dort noch ziemliche Probleme mit der Luft gehabt. Seit Jahren fahre ich wegen der guten Luft dorthin, aber dieses Problem hatte ich dort aber noch nie. Es wurde jedoch nicht besser. Mir wurde schnell bewusst, dass die Veränderungen in meinem Körper sich sogar unter den besten Verhältnissen zu "Worte melden" ! Immer wieder lief mir dieser "kleine dicke, immer lächelnde Mensch" über den Weg.

Die Luftprobleme haben mich dann am 10 Tag meiner "Gedankenreise" zum Handy greifen lassen, um in meiner Uni anzurufen. Samstag´s flog ich nach Hause um dann direkt am Donnerstag den Termin in der Uni wahrzunehmen, denn ich möchte eigentlich diese Homepage noch lange betreuen... und natürlich nicht nur das. Meine Familie stand und steht natürlich an erster Stelle.


Rückreise !!!

Einen Tag vor dem Abflug lag ein Fax unter meiner Tür. Rückreise umgebucht ! Sehr geehrter Herr Grün: "Wir mussten Ihren Rückfluck umbuchen von Düsseldorf nach Dortmund. Abholung schon um 10.30 Uhr." Toll dachte ich, aber was will man machen. 10.15 Uhr Samstags, ich stand gerade vor meinem Hotel, kam ein 55 Personen Bus. Er war total leer. Der Fahrer lächelte mich an und sagt "Special Service, only for you!" Ich allein in einem ganz neuen Bus. Auf der Strecke von knapp 40 Kilometer wurden wir Zeuge eines sehr schweren Unfalls, bei dem sich ein Fahrzeug ohne Fremdeinwirkung auf einer geraden übersichtlichen Küstenstrasse überschlug. Vollbremsung, und raus aus dem Bus. Es war kein schöner Anblick und ein Schock ! Wir konnten nicht mehr helfen. Im Flughafen angekommen habe ich meinen Koffer abgegeben und meine Boardkarte bekommen. Dann ging ich in den Warteraum und trank dort einen doppelten Carlos-Premiero. Zu meinem Unglück musste ich erst von Fuerteventura nach Teneriffa fliegen. Dann ging es weiter nach Dortmund.

Auf dem Flug hatte ich dann noch mal 5 1/2 Stunden Zeit darüber nachzudenken, wie schön ein Leben mit Mukoviszidose sein kann. Geniesst dieses Leben so lange Ihr könnt....

Also, bei meinem Termin in Düsseldorf habe ich einer LTX zugestimmt. Ich glaube, mein Oberarzt war mit meiner Entscheidung zufrieden. An dieser Stelle möchte ich ihm Danke sagen, dass er bei mir genau den richtigen Zeitpunkt gewählt hat.

Nun ging eigentlich alles sehr schnell. Ein dreiseitiger Bericht ging mit allen medizinischen Unterlagen der letzten Jahre auf die Reise zur medizinischen Hochschule Hannover. Das geschah in der ersten Dezember Woche. Ein Tag nach Weihnachten kam der ersehnte Brief aus Hannover. Mit sehr weichen Knien öffnete ich ihn. Der Termin für das LTX Gespräch stand nun fest. Am 30.01.2001 bin ich um 11.oo Uhr dort, um alles abzuklären.

Am 11.01.2001 habe ich in Düsseldorf noch die letzte Untersuchung machen lassen. Die CT meines Thoraxes liegt nun neben mir. Meine Lunge sieht in den unteren Abschnitten wirklich interessant aus. Über 2 cm gross sind die Aussackungen, die sich in beiden Lungenflügeln befinden.

Ich wünschte, der 30.01. wäre vorbei, und ich wüsste, ob die Ärzte in Hannover "ja" oder "nein" sagen. Dann könnte man sich auf eine kurze oder lange Wartezeit einstellen.

Mittlerweile stehe ich einer LTX nicht mehr negativ gegenüber. Es wäre schön keine Schmerzen mehr zu haben - wieder genügend mit Sauerstoff versorgt zu werden - den O2 Rucksack nicht mehr tragen zu müssen - oder einfach nur tief durchatmen zu können...


Der Tag in Hannover ... 30.01.2001

...Anne und ich fuhren am 30.01.2001 schon gegen 6.00 Uhr morgens mit dem Auto nach Hannover. Um 11.00 Uhr hatte ich den Besprechungstermin bei Dr. Niedermeyer. Die Autobahn war total frei, und wir waren schon gegen 9.00 Uhr in der Medizinischen Hochschule Hannover. Dort meldete ich mich zunächst an, und bekam die Unterlagen für die Ambulanz. Fast pünktlich wurde ich vom Transplantations-Chirurgen Dr. Strüber empfangen und er erklärte mir zuerst die Überlebensraten nach der Transplantation anhand von Statistiken. Nun kam auch Dr. Niedermeyer mit hinzu. So konnte ich alle meine Fragen loswerden, und bekam auch auf jede Frage eine Antwort. Am Ende des Gespräches wurden mir 7 Röhrchen Blut abgenommen. Hiermit soll u.a. eine Antikörperuntersuchung durchgeführt werden. In der nächsten Woche werden in meiner Düsseldorfer Uni-Klinik noch der kleine und grosse Herzkatheder gesetzt. Hierfür muss ich 2-3 Tage in der Klinik bleiben. Vor dieser Untersuchung habe ich zwar noch ein mulmiges Gefühl, aber da muss ich auch noch durch. Sollten diese Ergebnisse ok sein, so werde ich in ca. 14 Tagen auf der Liste stehen. Es werden dann nur noch verschiedene Impfungen durchgeführt. Der heutige Tag verlief für mich überraschend angenehm, was bestimmt auch daran lag, dass die beiden Ärzte einen sehr netten und kompetenten Eindruck gemacht haben.


Drei Tage in der Uniklinik Düsseldorf ... 09.02.2001

Am 07.02.2001 war es soweit. Die Uni Düsseldorf rief an und teilte mir mit, dass ein Bett für mich freigeworden sei, um den rechten und linken Herzkatheder zu setzen. Da meine Tasche bereits 3 Tage gepackt war, konnte es sofort losgehen. Eine Stunde später hatte ich mich in der Uni eingerichtet. Im Laufe des Nachmittags wurde mir der ganze Eingriff genau erklärt und die letzten Untersuchungen gemacht. Ein Ruhe-EKG wurde erstellt und diverse Blutuntersuchungen. Abends kam der Arzt meines Vertrauens, Oberarzt Dr. Schwalen. Er sprach nochmals alles mit mir durch und versprach mir die Untersuchung selber zu machen. Am nächsten Morgen ging es um 10 Uhr in den OP. Ich wurde vorbereitet, wie bei einer grossen OP, nur das man hierbei total wach ist. Ein Pfleger hielt alles mit der Digicam fest. Herzlichen Dank hierfür.


Fertig für den Eingriff und steril verpackt...

Herr Dr. Schwalen setzte die Spritze für die örtliche Betäubung für die Leiste. Er eröffnete das Gefäss um den Zugang zu legen. Hierbei kam es zu einer vagalen Reaktion. Ich sah die Leute um mich herum plötzlich sehr weit weg und sie wackelten alle. Der Oberarzt spritze sofort ein Medikament und hatte alles sofort im Griff. Mein Puls war bis auf 20 Schläge in der Minute abgefallen. Dies war kein schönes Gefühl für mich. Nachdem sich der Kreislauf wieder stabilisiert hatte, wurden die Katheder bis ins Herz vorgeschoben. Dann ging alles sehr zügig und professionell


Hier werden die Katheder in den Zugang bis zum Herzen geschoben...

Nun musste ich ein paarmal tief ein- und ausgeatmen und die Luft anhalten. Dann wurden die Drücke gemessen. Der Oberarzt war hierbei sehr zufrieden. Dr.Schwalen verabreichte mir ein Kontrastmittel, von dem mir in Bruchteilen einer Sekunde sehr heiss wurde. Aber auch dieses Gefühl war schnell vorüber. Nun schaute sich der Oberarzt noch genau die Herzkranzgefässe an. Er war mit meinem Herzen sehr zufrieden.


Dr. Schwalen (links) sieht auf den Monitoren meine Gefässe...

Jeder Schritt der Untersuchung wurde eingehend vom Arzt erklärt. Ich war ständig über die Untersuchung informiert. Nach der Untersuchung folgten 12 lange Stunden auf dem Rücken mit einem Sandsack auf der Leiste. Ich hatte keine Nachblutung und noch nicht mal einen blauen Fleck. Ich sagte ja zu Beginn: "Dr. Schwalen der Arzt meines Vertrauens!" Also, nun warte ich nur noch auf die Blutergebnisse aus Hannover. Sollten auch die ok sein, so werde ich in der nächsten Woche auf die LTX-Liste gesetzt.


Die Entscheidung aus Hannover ... 28.02.2001

Es vergingen gut 2 Wochen nachdem der Herzkathederbericht von Düsseldorf nach Hannover gefaxt wurde, aber der versprochene Anruf aus Hannover kam nicht. Also rief ich im LTX-Büro an. Dort wurde mir dann gesagt, daß der Bericht aus Düsseldorf noch nicht angekommen sei. Es folgte ein Anruf in Düsseldorf um sicherzugehen, daß der Bericht auch wirklich abgeschickt wurde. Es stellte sich aber heraus, daß der Bericht nicht an die LTX-Ambulanz sondern an die Mukoviszidose-Ambluanz gegangen war. Ich gab meiner Stationsärztin die richtige LTX-Ambulanz Fax-Nummer. Im Anschluß wurde dann der Bericht an die richtige Ambulanz der Medizinischen Hochschule Hannover gefaxt.


Am 28.02.2001 erhielt ich nun den ersehnten Brief der LTX-Ambulanz:

"Sehr geehrter Herr Grün,
wir haben Sie über das Transplantationszentrum Hannover am 26.02.2001 bei Eurotransplant zur Organtransplantation angemeldet....!"


Ich habe nun nur noch meine Handynummer durchgegeben. Ich hoffe, daß meine Geduld nicht allzusehr strapaziert wird. Ich bin mir natürlich im Klaren darüber, daß es von wenigen Wochen bis zu mehreren Jahren dauern kann. Das Wichtigste aber ist, daß ich meine Entscheidung gefällt habe und meine Familie hinter mir und damit hinter meiner Entscheidung steht.


Die erforderlichen Impfungen vor der LTX ... 02.03.2001

Mein Hausarzt hatte Mitte Februar schon den Bericht über das Transplantationsgespräch aus Hannover erhalten. Hier wurden auch gleich die erforderlichen Impfungen vor einer Transplantation angesprochen. Diese sollten sofort nach der Transplantationszusage gemacht werden. Heute, am 2.3.2001 habe ich die Impfungen in der Apotheke abgeholt und bin zu meinem Hausarzt gefahren.


Pneumokokken Impfung

Mir wurde in meinen linken Oberarmmuskel der Pneumovax 23 Impfstoff einmalig verabreicht. Es handelt sich hierbei um eine Einwegspritze mit 0,5 ml Lösung.


Hepatitis B Impfung

Hier wurde in meinen rechten Oberarmmuskel der Impstoff Engerix-B für Erwachsene eingespritzt. Auch hier handelte es sich um ein Fertigprodukt in einer 1 ml Einwegspritze. Diese Impfung muss 1 Monat nach der ersten Impfung wiederholt werden. 6 Monate nach der ersten Impfung erfolgt die 3. und letzte Impfung mit Engerix-B.

Die Nadeln sind sehr dünn, und man merkt kaum etwas davon...


Die Wartezeit hat begonnen...

So, nun bin ich an einem Punkt angekommen, an dem ich selber nur noch warten kann. Warten, auf den Anruf der mein Leben total verändern wird. Warten darauf, daß ich mich auf den Weg nach Hannover machen muss, oder vielleicht von einem dieser "netten" Rettungshubschrauber abgeholt werde. Was danach passiert liegt dann in den Händen der Männer und Frauen, denen ich mein ganzes Vertrauen schenke...


... wenn es dann soweit ist, und die OP geglückt ist, können sich alle mit mir freuen. Sollte etwas schiefgehen, so möchte ich kein wieso, weshalb oder warum "da oben" hören. Es war meine ureigene Entscheidung zu einer LTX, und wenn es dann nicht funktionert hat, können diese Fragen sowieso nicht mehr geklärt werden. Dann stand ein besseres Leben mit einer neuen Lunge eben nicht in meinem "Lebensplan".


Der erste Monat meiner Wartezeit ist vorbei ... 26.03.2001

... es ist schon sehr komisch. Ich erinnere mich genau an den Untersuchungstag in der Düsseldorfer Uni, als mir der Ambulanzarzt sagte: "Es wird Zeit, um über die Transplantation nachzudenken." Die darauf folgenden Wochen und Monate der Vorbereitungen und der Untersuchungen vergingen wie in Zeitlupe. Es ging alles so furchtbar langsam und ich freute mich und hatte gleichzeitig Angst vor dem Tag, an dem ich endlich auf der Liste stehen würde. Freude darüber, dass ich endlich auf der Liste stehe und gleichzeitig Angst vor der Zeit, in der ich auf der Liste stehen werde. Angst davor, dass dann bei jedem Telefonklingeln der Adrenalinspiegel steigt. Angst vor der Ungewissheit, was im Falle einer Alarmierung alles passiert. Nun schaue ich auf den Kalender und stelle fest, dass ich gestern am 26.03.2001 schon genau einen Monat auf der LTX Liste stehe. Dieser Monat ist wie im Flug vergangen. Ja, eigentlich regelrecht im Zeitraffer-Tempo. Ich hatte auch keine Angst beim Klingeln meines Telefones oder meines Handys. Leider sind Sandro, Dani und David in den letzten Wochen nach Transplantationen für immer von uns gegangen. Aber ich bin noch immer fest davon überzeugt, dass die Lungentransplantation für mich und meine Familie eine grosse Chance ist. Eine Chance, an die ich mich mit aller Kraft festhalten werde.


Hepatitis B die 2. Impfung (vier Wochen nach der 1. Impfung) ... 27.03.2001

Heute wurde in den linken Oberarmmuskel der Impstoff Engerix-B für Erwachsene zum 2. Mal eingespritzt. Wie bei der 1. Impfung handelte es sich um ein Fertigprodukt von Kohl Pharma in einer 1 ml Einwegspritze. Die letzte Hepatitis B Impfung erfolgt in 5 Monaten. Ich hoffe, dass ich diesmal in den nächsten drei Tagen keine Reaktion habe. Bei der 1. Impfung schmerzte mein Arm 3-4 Tage und schwoll auch an der Einstichstelle an. Aber was solls, die kleine Impfung ist ja nur ein Klacks gegen das, was bei der LTX auf mich zukommt.


Sieben Wochen ist die letzte i.V. her, und es geht von neuem los ... 17.04.2001

Ostern ein Fest der Freude ? Anne hat seit 2 Wochen einen Hörsturz, und sie liegt nun seit 9 Tagen im Krankenhaus. Jeden Tag bekommt sie mehrere Infusionen. Ich habe sie jeden Tag in der Klinik besucht. Es wird vielleicht noch eine Zeit dauern, bis ihr Ohrgeräusch verschwindet. Ich merkte bereits Ostersonntag bei mir, dass ein Infekt im Anzug war. Auch das gute heisse Bad konnte mich nicht mehr retten. In der Nacht von Ostersonntag auf Ostermontag ging es plötzlich los. Ich bekam 40.6 Grad Fieber. Und das geht bei mir wirklich immer sehr schnell. Nun konnte ich mal am eigenen Leib verspüren, wie es denn so ist wenn man alleine ist, und einen Infekt bei Mukoviszidose bekommt. In der Nacht von Montag auf Dienstag ebenfalls Fieber. Heute morgen hat mich René direkt in die Uni-Düsseldorf gefahren. Es wurde sofort ein Lungenfunktionstest gemacht. Absoluter Tiefen-Record: Der FEV1-Wert lag bei sage und schreibe 0,78 Litern. Auf meine Vitalkapazität hin gesehen gerade noch 20,1 %. Danach wurde eine Blutgasanalyse gemacht. Auch hier zeigte sich ein Tiefenrecord mit 52,3 % Sättigung. Sputum habe ich auch abgegeben. Es hatte eine nette dunkelgrüne Farbe. Heute mittag habe ich bereits die erste Flasche Fortum laufen lassen. Ich bekomme drei mal 2 Gramm Fortum i.V. und 2 mal täglich Cotrim forte als Tablette. Gottseidank bin ich in der glücklichen Lage, auch diese i.V. wieder selber zu Hause machen zu können. Ende der Woche will mich mein Doc. wieder sehen, wenn keine Besserung eingetreten ist...

Heute ist der 19. April und Dr. Schwalen von der Uni Düsseldorf hat um 18:30 Uhr angerufen. Man hat diesmal Pneumokokken gefunden, die mit Cotrim Forte bei mir nicht abgedeckt werden. Auf sein Anraten wird Cotrim forte sofort gegen Penicillin V 1,5 Mega ausgetauscht. Dieses Penicillin muss ich nun 3 mal täglich über 10 Tage einnehmen. Fortum läuft weiter. Endlich mal wieder ein anderes Bakterium, dann wird es wenigstens nicht langweilig ;o)

So, nun fragen sich bestimmt einige warum ich Pneumokokken habe, denn ich wurde doch schon zweimal dagegen geimpft. Diese Frage habe ich mir auch gestellt, und habe 10 Minuten später meinen Oberarzt noch mal angerufen. Er sagte mir, dass diese Impfung keine lokale Pneumokokken Infektion verhindert, sondern nur vor einer Pneumokokken Sepsis schützt. Das ist eine Pneumokokken Blutvergiftung, die z.B. nach der TX auftreten könnte. Damit wären wir wieder richtig aufgeklärt...

Nun haben wir schon den 03.05.2001. Am 30.04.2001 hatte ich wieder Sputum in der Uni-Düsseldorf abgegeben. Soeben hat Dr. Schwalen bei mir angerufen. Die Fortum- und Penicillin V Therapie hat gewirkt. Der Pneumokokkenstamm ist nicht mehr nachweisbar. Die Luftprobleme sind zwar nach wie vor da, aber daran werde ich wohl nichts ändern können.


12. Juli 2001 -Ambulanz Termin Düsseldorf-

Seit meiner letzten i.v. hat sich mein Gesundheitszustand erstaunlicher Weise gut gehalten. In den letzten 1-2 Wochen habe ich aber Nachts wieder sehr viel geschwitzt. Heute habe ich meinen normalen Ambulanztermin in Düsseldorf gehabt. Der Lungenfunktionstest und die Blutgasanalyse waren heute ganz "gut" bei einem FEV1 Wert von 1,03 Liter. Nun werde ich ab heute Abend wieder meine 1/4 jährliche i.v. Therapie mit Fortum beginnen. Drei mal 2 Gramm täglich sind angesagt. Im nächsten Monat bin ich 6 Monate auf der LTX-Liste, und ich habe meinen ersten Kontrollbesuch in der CF-Ambulanz in der MH-Hannover. Mir fällt in letzter Zeit immer wieder auf, dass ich mit meinem Sauerstoff-Gerät auf dem Rücken nur wenig belastbar bin. Wenn wir zu Fuss unterwegs sind, ist eine Treppe oder eine Strasse die ein kleinwenig bergauf geht schon sehr anstrengend. Anne muss mir dann meist die Literzahl meines Gerätes von 2 1/2 auf 3 o.4 Liter hochdrehen. Es ist wie bei einem alten Auto mit wenig PS, da muss man bergauf auch mehr "G A S" geben um den Berg zu schaffen.


20. August 2001 -CF-Ambulanz Termin Hannover-

Heute morgen war es zum ersten Mal soweit. Anne und ich fuhren mit dem Auto zur MH-Hannover. Das erste halbe Jahr LTX-Warteliste ist vorbei, und der routinemässige halbjährliche Check in der CF-Ambulanz Hannover stand auf dem Zeitplan. Um 5.30 Uhr ging es in Wuppertal auf die Autobahn und gegen 8.00 Uhr standen wir auf dem Parkplatz der Medizinischen Hochschule. Die Anmeldung ging recht schnell, so konnte ich gegen 8.30 Uhr bereits die Formalitäten in der CF-Ambulanz erledigen. Kaum eingecheckt ging es auch schon mit der Blutgasanalyse los. Anders wie in Düsseldorf, wird in Hannover unter Sauerstoff gemessen. Mit <<< 3 Litern >>> Sauerstoff hatte ich eine PO2 Sättigung von 84 %, und im Blut wurde eine erhöhte Kohlendioxyd Konzentration von 47 % gemessen. Danach ging es zum Lungenfunktionstest. Insgesamt wurden 4 Durchgänge mit 4 verschiedenen Messungen gemacht. Zwischen jedem Durchgang konnte ich an mein Sauerstoffgerät und mich wieder erholen. Mein FEV1 Wert lag bei 1,1 Liter. Danach folgte ein längeres, sehr angenehmes Gespräch mit Frau Dr. Heilmann, in dem nochmal Einzelheiten meiner Therapie, meiner Medikamentation und der bevorstehenden Lungentransplantation angesprochen wurden. Wie schon bei meiner Vorstellung im Februar bei Dr. Niedermeier und Dr. Strüber, bin ich mir auch nach dem Gespräch mit Frau Dr. Heilmann sehr sicher, dass ich in Hannover sehr gut aufgehoben bin. Der nächste Termin ist nun im Februar in Hannover. Die normalen Ambulanztermine in Düsseldorf laufen natürlich im normalen 1/4 jährlichem Modus weiter.


Hepatitis B die 3. Impfung am 21. August 2001 (fünf Monate nach der 2. Impfung)

Heute wurde mir wieder in den linken Oberarmmuskel der Impstoff Engerix-B für Erwachsene zum 3. und letzten Mal eingespritzt. Wie bei der 1. + 2. Impfung handelte es sich um ein Fertigprodukt von Kohl Pharma in einer 1 ml Einwegspritze. Auch diesmal hoffe ich, dass ich in den nächsten drei Tagen keine Reaktion habe. Bei der 1. Impfung schmerzte mein Arm 3-4 Tage und schwoll auch an der Einstichstelle an. Bei der 2. Impfung hatte ich ja dann gottseidank keine Reaktion mehr. So nun kann der Anruf kommen, denn der Impfschutz für die LTX ist nun komplett.


Nach 7 Wochen erneuter Infekt am 04.09.2001

Die letzte i.v. mit 3 mal 2 Gramm Fortum und Penicillin V 1,5 Mega ist gerade 7 Wochen her, und nun geht es mir seit gestern wieder schlechter. Ich habe Schmerzen in beiden unteren Teilen der Lungenflügel und bekomme sehr schlecht Luft. Gestern und heute Nacht hatte ich schon Fieber, deshalb sind Anne und ich heute Morgen direkt in die Ambulanz der Uni Düsseldorf gefahren. Meine Vermutung bestätigte sich bei der Untersuchung durch meinem Oberarzt Dr. Schwalen. Der Lungenfunktionstest ergab einen FEV1 Wert von 0,98 Liter, das entsprich 25,2 Prozent. Die Blutgasanalyse ergab ohne Sauerstoff eine PO2 Sättigung von nur 58,6 %. Anschliessend haben wir die Messung noch mal unter Sauerstoffzugabe von 3 l/min wiederholt. Dies ist normale Einstellung meines Sauerstoffgerätes. Hierbei ergab die Messung einen Wert von 74,8 Prozent. Die Kohlendioxyd Konzentration in meinem Blut lag bei 44,5 Prozent. Also erneute i.v. ! Mein 10 Jahre gebrauchtes Fortum hat nun "ausgedient". Dr. Schwalen verordnete mir für die kommenden 14 Tage 3 Flaschen Meropenem (Dosis 1000mg) täglich und 1 Flasche Tobramycin (Dosis 320 mg) täglich. Diese Mittel bekomme ich 2 mal in der Woche als Baxter-System fertig angemischt aus Düsseldorf geliefert. Für die ersten 2 Tage konnte ich die Flaschen sofort in der Düsseldorfer Südapotheke abholen und mitnehmen. Heute Mittag habe ich das Baxter-System zum ersten Mal benutzt. Da könnte ich mich dran gewöhnen. Einfach anschliessen und laufen lassen, toll ! Ausserdem schickte mich Dr. Schwalen auch noch zu einem Hörtest. Den habe ich auch schon am Nachmittag gemacht. Hier zeigte sich, dass die letzten 10 Jahre i.v. "gewirkt" haben. Die höheren Frequenzen ab ca. 3 kHz höre ich schon nicht mehr. Naja, zu Risiken und Nebenwirkungen fragen sie Ihren Arzt oder Apotheker....

Nun will ich hoffen, dass die neuen Medikamente gut anschlagen und nicht soviele Nebenwirkungen haben.


Mein Hörtest am 04.09.2001

Zum Thema "Risiken und Nebenwirkungen": hier das Ergebnis des verordneten Hörtests, den ich aufgrund der notwendigen Meropenem & Tobramycin-Therapie zuvor durchführen musste. Wie man anhand der beiden Grafiken sehr gut sehen kann fällt bei beiden Ohren im Frequenzband ab knapp 3 kHz das Hörvermögen drastisch ab - eine mögliche Folge der langen und intensiven Antibiotika-Behandlung der letzten 10 Jahre...

Hoertest LINKS Hoertest RECHTS
Ergebnis des Hoertests,
linkes Ohr
Ergebnis des Hoertests,
rechtes Ohr


Erneuter Besuch in der Uni-Düsseldorf am 10.09.2001

Nun läuft die i.v. schon den 7 Tag, aber ich bekomme immer noch schlecht Luft und ich habe Schmerzen in der Lunge. Aus diesem Grund war ich heute Morgen sicherheitshalber noch mal in der Uni. Wir machten eine erneute BGA (Blutgasanalyse). Meine PO2-Wert lag heute bei 60,2 % (gemessen ohne Sauerstoffgabe!). Die Kohlendioxyd Konzentration in meinem Blut lag nun aber bei 50,8 Prozent. Mein Sauerstoffpartialdruck war also ganz leicht gestiegen, dafür war aber die Kohlendioxyd Konzentration noch weiter angestiegen. Eine Röntgenkontrolle zeigte aber auch keine neuen Erkenntnisse. Also warten wir ab, was die i.v. noch weiter bringt.


Wieder Infekt, erneuter Uni Besuch am 28.09.2001

Die i.v. ist knapp 14 Tage beendet, und nun bekomme ich schon wieder schlecht Luft. Gestern bekam ich Fieber und ich habe wieder Schmerzen in der Lunge. Mein Sputum hat eine "dezente" natogrüne Farbe angenommen. Deshalb war ich heute morgen direkt wieder mit Anne in der Uni. Die BGA (Blutgasanalyse) wurde als erstes gemacht. Meine PO2-Wert lag heute erstaunlich hoch bei 63,4 % (Ich hatte mein Sauerstoffgerät bei 3 Litern eingestellt. Erst kurz vor der Messung habe ich es abgenommen). Die Kohlendioxyd Konzentration in meinem Blut lag nun bei 44,3 Prozent. Der Lungenfunktionstest zeigte einen mieserabelen FEV1-Wert von nur 0,88 Litern. Dr. Schwalen nahm mir sofort Blut ab, und mein mitgebrachtes Sputum wird nun im Labor untersucht. Für Montag wird das Ergebnis erwartet. Dann sehen wir, ob schon wieder eine i.v. gemacht werden muss oder ob es sich um einen viralen Infekt handelt. Ich fühle mich total schlapp und kaputt. Also warten wir ab, was das Labor herausbekommt.


Kein klares Laborergebnis, deshalb neuer Besuch am 02.10.2001 in der Uni-Düsseldorf

Ich bekomme immer noch schlecht Luft, und das Fieber ist immer noch da. Auch habe ich immer noch Schmerzen in der Lunge. Mein Sputum wurde von Donnerstag bebrütet und untersucht. Es fanden sich zu unserer Überraschung nur reichlich Keime der Mund und Rachenflora, obwohl es eine "dezente" natogrüne Farbe hatte. Der Entzündungsfaktor im Blut zeigte leicht erhöhte Anzeichen. Da ich mich immer noch total erschlagen fühle, waren wir deshalb heute morgen wieder in der Uni. Ich bin kaum belastbar. Eine Treppe ist schon sehr anstrengend, und mein Sauerstoffgerät ist mindestens auf 3 Liter eingestellt. Bei kurzen Fusswegen muss ich schon einen Liter weiter aufdrehen. Dr. Schwalen nahm mir sofort wieder Blut ab, diesmal auch für eine virologische Untersuchung. Ebenso wurde Sputum sofort wieder zur neuen Kontrolle ins Labor gebracht. Nun heisst es wieder abwarten. Im Augenblick möchte ich einfach nur noch das mein LTX-Handy klingelt. Eigentlich dachte ich, dass ich vor diesem Moment etwas Angst habe. Aber ich glaube, dass der Wunsch nach einem besseren Leben schwer überwiegt. Ich vertraue einfach darauf, dass ich genau zu ein Superteil erhalte, wie Christine es eingebaut bekommen hat. Dr. Schwalen hat mir erst mal ein Breitbandantibiotika verschrieben, dass auch die G.-positiven Stäbchen erst mal abdeckt, die im Sputum gefunden wurden. Donnerstag kann ich wieder in Düsseldorf anrufen, denn dann dürfte das Sputumergebnis fertig sein. Die virologischen Blutuntersuchungen dauern länger.


04.10.2001 noch kein Ergebnis der Untersuchungen...

Dienstag war ich ja in der Uni und nehme seitdem das Breitbandantibiotika UNACID PD oral 2 mal täglich. In den Dienstag-Nachmittagsstunden ging es mir immer schlechter. Das Fieber stieg innerhalb weniger Stunden auf knapp 40 Grad. Um es in den Griff zu bekommen, hatte Annemarie in frühen Abendstunden mit den guten alten Wadenwickeln begonnen. Die machte sie gut eineinhalb Stunden und das Fieber sank etwas. In der Nacht dachte ich, ich würde innerlich verglühen. In den Morgenstunden war alles wieder durchnass geschwitzt. Mittwoch war das Fieber tagsüber nicht so hoch. Ich bekam schlecht Luft (Sauerstoff bei 4 Liter), und ich hatte Schmerzen in beiden Lungenflügeln. Es kam reichlich Sputum. In der Nacht von Mittwoch auf Donnerstag wurde ich mehrfach wach und hatte auch wieder Fieber. Gegen 6.00 Uhr wachte ich wieder schweissgebadet auf, und Anne konnte wieder das komplette Bettzeug neu beziehen. Das Sputum ist trotz UNACID grün. Habe gegen mittag in der Uni angerufen. Es lag noch kein Ergebnis der Mikrobiologie vor. Heute morgen ging es mir einigermassen...., und nun warte ich auf den Anruf meiner Ärzte in Düsseldorf, die versprochen haben mich sofort anzurufen, wenn ein Ergebnis vorliegt.


05.10.2001 Keim gefunden !

Moxarella catarrhalis heisst der Übeltäter. Dies teilte mir gerade die Uni-Klinik mit. Nach einer Resistenzbestimmung in der Mikrobiologie wurde nun Tazobac (2 Gramm/0,5 Gramm) als i.v. 3 mal täglich als Medikament bestimmt. Ich warte nun auf die erste Lieferung der Apotheke. Hoffentlich vertrage ich Tazobac besser als UNACID, denn hierbei habe ich durch einen starken Durchfall als Begleiterscheinung von Dienstag bis Freitagmorgen knapp 3 Kilogramm abgenommen. Naja manche Frauen würden dafür viel Geld bezahlen ....... Spaß beiseite, ich hoffe es hilft ! Denn die Uni denkt schon über eine stationäre Aufnahme nach, und wer mich gut kennt, der kann sich denken wie ich dies empfinde......


06.10.2001 Tazobac 2g/0,5g i.v. beginnt

Moxarella catarrhalis ist auch ein gramnegativer Erreger und wird im Beipackszettel neben den Pseudomonasstämmen und einigen anderen Erregern gemeinsam genannt, die Tazobac 2g/0,5g abdeckt. Um 14.00 Uhr lasse ich die erste i.v. laufen. Montag werden von der Düsseldorfer Südapotheke die nächste Flaschen geliefert.


11.10.2001 Tazobac 2g/0,5g i.v. verlängert

Die i.v. mit Tazobac 2g/0,5g gegen meinen Moxarella catarrhalis sollte erst mal 7 Tage laufen. Samstag früh wäre die letzte Flasche zum Einsatz gekommen. Da sich das Sputum aber noch nicht ganz entfärbt hat, wurde die i.v. heute auf 10 Tage bis Dienstag morgen verlängert. Das Fieber ist gottseidank nun nicht mehr aufgetreten. Samstag liefert die Düsseldorfer Südapotheke die letzten 9 Baxter-Flaschen.


Kontrolluntersuchung in der Uni am 16.10.2001

Heute morgen habe ich die letzte i.v. mit Tazobac 2g/0,5g gegen meinen Moxarella catarrhalis laufen lassen. Mein Sputum hat sich nun fast völlig entfärbt. Mein Fieber ist nun auch ganz weg. Eben war ich zur Kontrolluntersuchung in der Uni. Mein Doc. war genauso froh wie ich, als er mein helles Sputum sah, das nun noch mal untersucht wird. Wir hoffen, dass der Keim nicht mehr nachweisbar ist. Mein FEV1 Wert ist etwas angestiegen und lag heute bei 0,96 Liter. Die BGA (Blutgasanalyse) zeigte heute folgende Messergebnisse: Meine PO2-Wert lag bei 64,0 % (Gemessen ohne Sauerstoffversorgung). Die Kohlendioxyd Konzentration in meinem Blut lag nun bei 42,5 Prozent. So, nun hoffe ich das der Keim am Freitag nicht mehr in meinem Sputum nachweisbar war, und die nächste i.v. wirklich erst in 3 Monaten über die Bühne geht.


Sputum-Befund aus der Uni am 19.10.2001

Soeben habe ich von der Uni erfahren, dass mein Moxarella catarrhalis im Sputum nicht mehr nachweisbar ist. Somit hat die 2. i.v. mit Tazobac 2g/0,5g gut gewirkt. Darüber bin ich nun aber wirklich sehr froh.


Alles im "grünen" Bereich 25.11.2001

Nachdem ich nun seit fast 6 Wochen keine neuen Einträge mehr machen brauchte, weil bei mir im Augenblick noch alles "im grünen Bereich" ist, kommen die ersten Mails mit der Frage, ob es mir so schlecht geht, dass ich mein Tagebuch nicht weiterführen kann. Nein, es geht mir ganz gut ! Es braucht sich keiner Sorgen machen !


Rentenüberprüfung 11.12.2001

Ich bin nunmehr seit 10 Jahren Rentner. In den letzten 4 Jahren wurde ich von der BfA zweimal überprüft, ob ich noch berechtigt bin, eine Rente zu beziehen. Jedesmal muss ich zuerst einen Fragebogen ausfüllen. Hier wir gefragt, ob ich einer Beschäftigung nachgehe. Es wird auch gefragt, ob sich mein Zustand in den letzten 2 Jahren verändert hat. Bei allem Verständnis für die Bürokratie, kann ich solche Fragen bei einer zugrundeliegenden Mukoviszidose nicht mehr nachvollziehen. Diesen 4-seitigen Bogen muss ich zurückschicken. Ein paar Tage später folgt immer ein medizinischer Fragebogen. Den muss ich zu meinem Hausarzt bringen. Ich muss auch dafür sorgen, dass der Arzt seinen Rechnungsbogen ausfüllt. Beides darf ich dann auf meine Kosten zurück an die BfA schicken. Aber bitte innerhalb von 5 Werktagen !!! Bei den letzten 2 Überprüfungen hat mein Hausarzt immer wieder betont, dass Mukoviszidose eine chronische Erkrankung mit negativem Verlauf ist. Eine Besserung ist ausgeschlossen. Die BfA sagte dann immer ganz "gnädig":

"Die Überprüfung hat ergeben, daß sie weiterhin Rentenempfangsberechtigt sind!"

Gestern kam dann pünklich nach 2 Jahren eine erneute Rentenberechtigungsüberprüfung. Meine behandelnden Ärzte können auch nur noch mit dem Kopf schütteln. Sie haben auch diesmal wieder klar zum Ausdruck gebracht, was ein Leben mit Mukoviszidose bedeutet. Ihre Berichte gingen gestern nachmittag wieder zur BfA nach Berlin zurück. Wenn es einem als Mukoviszidose Patient nicht sehr gut geht, und man auf seine Lungen-Transplantation wartet, ist man sowieso irgendwie gereizt und nervlich nicht so sehr belastbar. Kommen dann solche Überprüfungen dazu, verliert man so langsam den Glauben an die Menschheit. Es wird noch soweit kommen, daß beinamputierte Rentner gefragt werden, ob das fehlende Bein nachgewachsen ist. Ich wünsche diesen BfA-Mitarbeitern zu Weihnachten etwas mehr Fingerspitzengefühl bei Ihrer Arbeit. Ich kenne viele CF-Patienten die Rente beziehen, aber mir hat noch keiner erzählt, dass er auch schon überprüft wurde ...


Erneute Heim i.v. seit dem 02.01.2002

Ab heute mittag sollte ich wieder meine normale turnusmässige i.v. Therapie machen. Ich habe von meinem OA Dr. Schwalen für die folgenden 14 Tage eine tägliche Dosis von 3 Flaschen Meropenem (á 1000mg) und 1 Flasche Tobramycin (á 320 mg) verordnet bekommen. Diese i.v. bekomme ich wieder 2 mal in der Woche, als Baxter-System fertig angemischt, aus der Düsseldorfer Südapotheke angeliefert. Die letzten Wochen (nach den 2 direkt aufeinander folgenden i.v. Behandlungen) verliefen wieder etwas besser. Allerdings zeigte sich in der Sylvesternacht schon wieder eine negative Veränderung. Auch gestern ging es mir nicht so berauschend toll. Nun bin ich froh, dass ich das neue Jahr direkt mit einer i.v. beginnen kann, denn der SPO2 Wert fiel in den letzten Tagen auch schon wieder kontinuierlich ab.


03.01.2002

Die ersten 4 Flaschen sind drinn und mir geht es echt bescheiden. In der Nacht war ich dauernd wach und dachte in mir glüht was. Heute morgen war ich total gerädert. Nach der 4. Flasche heute Morgen um 6.30 Uhr habe ich noch den Pressespiegel rausgeschickt. Hinterher bin ich dann wie ein Bewusstloser eingeschlafen und wachte erst mittag´s auf. In der Lunge löst sich das Sputum mehr als gut. Irgendwie bin ich total kaputt. Gleich kommt Flasche 4 und 5. Diese i.v. verfehlt Ihre Wirkung nicht, dass kann ich jetzt schon behaupten.


09.01.2002

Halbzeit in der i.v. Behandlung und es geht langsam wieder aufwärts. Ich war gestern das erste Mal wieder an der frischen klaren Luft und bin einmal mit Anne um unser Wohngebiet gegangen .... alles ganz langsam ! Nach 20 Minuten war ich dann ziemlich "tot" wieder im Haus. Nun folgen noch 7 Tage.


Kontrolluntersuchung in der Uni am 18.01.2002

Mittwoch morgen habe ich die letzte i.v. mit Meropenem und Tobramycin laufen lassen. Mein Sputum ist nun wieder völlig entfärbt. Heute morgen war ich zur Kontrolluntersuchung in der Uni Düsseldorf. Ich habe als erstes Sputum zur Untersuchung abgegeben, und wir hoffen, dass kein Keim nachweisbar ist. Mein FEV1 Wert ist angestiegen und lag heute bei 1,12 Liter. Die BGA (Blutgasanalyse) zeigte heute folgende Messergebnisse: Meine PO2-Wert lag bei guten 66,0 % (Gemessen ohne Sauerstoffversorgung). Die Kohlendioxyd Konzentration in meinem Blut lag erhöht bei 43,1 Prozent. Meine Lungenfunktion erreichte 28,9 %. Alles in allem ganz "gute" Werte. Nun warten wir noch den Befund der Mikrobiologie ab. Anfang Februar 2002 fahre ich dann noch zur Kontrolle nach Hannover. Dann ist das erste Jahr Wartezeit auf der Transplantationsliste vorbei...es verging wie im Fluge.


04. Februar 2002 -CF-Ambulanz Termin Hannover-

Heute morgen war es wieder soweit. Ich fuhr mit Anne zur MH-Hannover. Das erste Jahr LTX-Warteliste ist vorbei, und der routinemässige halbjährliche Check in der CF-Ambulanz Hannover stand auf dem Zeitplan. Um 5.30 Uhr ging es wieder in Wuppertal auf die Autobahn und gegen 7.50 Uhr standen wir auf dem Parkplatz der Medizinischen Hochschule. Auch diesmal ging es in der Anmeldung sehr zügig, so konnte ich gegen 8.10 Uhr bereits die Formalitäten in der CF-Ambulanz erledigen. Wie beim letzten Mal, ging es mit der Blutgasanalyse los. Hier wurde wieder unter Sauerstoff gemessen. Mit <<< 3 Litern >>> Sauerstoff hatte ich eine PO2 Sättigung von 84,5 %, und im Blut wurde auch diesmal eine erhöhte Kohlendioxyd Konzentration von 45 % gemessen. Danach ging es zum Lungenfunktionstest. Zwischen jedem Durchgang der Lufu konnte ich auch diesmal an mein Sauerstoffgerät, um mich wieder zu erholen. Mein FEV1 Wert lag bei nur 0,92 Liter. Im Gespräch mit Frau Dr. Heilmann, wurde die momentane Situation besprochen. Wir haben hierbei wieder Einzelheiten meiner Therapie, meiner Medikamentation und der bevorstehenden Lungentransplantation besprochen. Da sich wieder vermehrt Sputum zeigt, wird dieses noch untersucht. Auch wird mein Blut auf Entzündungsparameter vom Labor getestet. Der nächste Termin ist nun am 05.08.2002 Hannover, wenn nicht der erwartete Anruf in der Zwischenzeit kommt.


18. Februar und ein liebes Geschenk...

...haben wir heute von meinem Bruder Heinz und meiner Schwägerin Helga bekommen. Die zwei Schutzengel finden wir so niedlich, dass wir sie Euch nicht vorenthalten wollen. Achja, rechts ist meiner, und der rothaarige Schutzengel ist der von Anne. Die beiden werden es schon richten. Übrigens haben wir schon zwei Schutzengel bekommen. Diese sind aus Schweizer Schoki. Ich habe Margrit versprochen, dass sie erst nach dem Wachwerden auf der Intensivstation gegessen werden ;o).



09.03.2002 "Neues Auto" !



;o) ... habe mir in der letzten Woche für mein portabeles Sauerstoffgerät ein neues "Auto" angeschafft. Es fiel mir in der letzten Zeit immer schwerer, das gefüllte Gerät (knapp 4 Kilogramm schwer) auf dem Rücken zu tragen. Vorallem bergauf musste ich öfter stehenbleiben, um zu verschnaufen. Nun geht es viel besser. Allerdings weiss ich nun auch, warum die Einkaufswagen älterer Damen "Hackenporsche" genannt werden. Bei der ersten "Testfahrt" bin ich mir auch immer wieder in die Hacken gefahren ;o)), aber es ist wirklich eine grosse Erleichterung.





29.03.2002 Markus schreibt: "Wir passen auf Dich auf..."

Eigentlich ist das der Eintrag, vor dem ich immer ein wenig Angst hatte: Papa hat heute Nacht endlich seine neue Lunge bekommen. Zeit für die Wachablösung, Papa - doch alles sieht sehr, sehr gut aus. Näheres folgt in Kürze... Markus & Rene


Ab hier schreibe ich für Dich Papa, Rene 28.03.2002 - 17:30 Uhr

Ich bekomme den Anruf von Papa, seine ersten Worten am Telefon: "Es ist soweit - ich habe gerade mit Hannover telefoniert".


28.03.2002 - 17:40 Uhr

Ich fahre sofort zu Papa - er ist sehr aufgeregt. Hannover hat um 17:20 angerufen und mitgeteilt, dass ein Spenderorgan zur Verfügung steht - das Entnahmeteam sei schon auf dem Weg, das Organ zu prüfen. Wie und wann Papa nach Hannover geflogen wird ist noch unklar - Hannover wollte sich schon vor einer viertel Stunde deswegen erneut melden.


28.03.2002 - 17:50 Uhr

Nacheinander treffen Gitte, Markus und Anne ein ... Hannover hat noch immer nicht zurückgerufen.


28.03.2002 - 18:15 Uhr

In der Siedlung erklingt ein Martinshorn, welches näher kommt. Nach einer halben Minute biegt ein Einsatz - PKW der Wuppertaler Feuerwehr um die Ecke ... es kann losgehen.


28.03.2002 - 18:20 Uhr

Der Kollege der Feuerwehr, Herr Wagemann, hat über die Rettungsleitstelle Wuppertal den Auftrag bekommen, Papa mit Sonderrechten zum Flughafen nach Dortmund zu bringen. Noch ist nicht klar, mit welcher Maschine geflogen wird - Hannover hat noch nicht zurückgerufen. Klar ist nur, dass für 19:00 Uhr der Abflug in Dortmund geplant ist. In wie weit Papa auf dem Flug sein portables Sauerstoffgerät mitnehmen kann ist ungewiss - auf gut Glück wird es einfach mitgenommen. Da Papas Tasche schon komplett gepackt bereit stand, konnte die "Abenteuerreise" sofort losgehen - mit Sonderrechten fuhren Hr. Wagemann und Papa - begleitet von Anne - nach Dortmund ab.


28.03.2002 - 18:30 Uhr

Markus, Gitte und ich sind alleine in der Wohnung - Stille kehrt ein. Wir fahren kurz nach Hause und packen unsere Sachen für Hannover ... im Radio höre ich, "9 Kilometer Stau auf der Autobahn A1 in Richtung Dortmund ... "

Die Autobahn ist übervoll - Staus und Baustellen - selbst mit Sonderrechten kommt der Einsatz - PKW der Feuerwehr nicht so richtig voran. Erst als sich Hr. Wagemann "Verstärkung" durch die Autobahnpolizei besorgt und sich die 2 Einsatzfahrzeuge mit Martinshorn Platz verschaffen, geht es zügig weiter.

Am Flughafen angekommen steht zunächst niemand "zum Empfang" bereit - erst nach mehrmaligem Nachfragen bei der Flughafeninformation wird ein Kollege der Flughafenfeuerwehr beauftragt, die drei über das Rollfeld zum bereitstehenden Learjet zu geleiten.

Die Maschine startet gegen 19:30 Uhr ... Anne kann nicht mitfliegen und tritt zunächst mit Herrn Wagemann die Rückfahrt nach Wuppertal an.


28.03.2002 - 19:15 Uhr

Wir sind wieder in der Wohnung und warten auf Anne ...


28.03.2002 - 21:00 Uhr

Anne und Herr Wagemann kommen zu Hause an. Zur Beruhigung gibt es erst mal einen Kaffee und ein wenig Nikotin.


28.03.2002 - 21:30 Uhr

Die Begleitärztin aus dem Learjet ruft Anne zu Hause an - Papa ist heil gelandet und mittlerweile auf der Station, wo er für die OP vorbereitet wird. Die OP ist auf ca. 23:30 Uhr angesetzt - das Organ wird derweil noch eingeflogen. Die Ärztin ermuntert Anne, nicht noch in dieser Nacht nach Hannover zu fahren, sondern erst am späten Freitag - Nachmittag in der Klinik zu "erscheinen", da Papa eher eh keinen Besuch auf der Intensivstation erhalten dürfte. Die Ärztin erzählt Anne von dem wunderschönen Sonnenuntergang, den sie aus dem Flugzeug beobachtet hatten - da muss die OP einfach erfolgreich werden. Da die Ärztin irgendwie gute Argumente hat, fahren wir (auch wenn's schwer fällt) nicht sofort nach Hannover - sondern versuchen noch ein paar Stunden zu schlafen.


28.03.2002 - 23:00 Uhr

Papa hat geduscht und ist bereit zur OP - vorher kann er noch mal mit Anne telefonieren.


28.03.2002 - 23:30 Uhr

Die OP soll nun beginnen ... die Vorbereitungen beginnen aber erst um 2.30 Uhr


29.03.2002 - 7:00 Uhr

Anne, Gitte und ich frühstücken zusammen - allerdings ohne viel Appetit.


29.03.2002 - 7:40 Uhr

Anne telefoniert mit der MHH und erfährt, dass die OP mit großem Erfolg beendet wurde und Papa seit 10 Minuten auf der Intensivstation ist. Die Ärzte sind mit dem aktuellen Verlauf sehr zufrieden.


29.03.2002 - 8:00 Uhr

Da Anne natürlich nichts in Wuppertal hält und wir eh nach Meppen fahren wollten, beschließen wir, zunächst mit nach Hannover zu fahren und dort im Laufe des Tages einfach weiter zu schauen. Markus und Petra bleiben in Wuppertal und kümmern sich solange um die Wohnung und die Tiere ...


29.03.2002 - 10:40 Uhr

Wir kommen in der MHH an - nach ca. 10 Minuten Suche haben wir den Intensivbereich gefunden.


29.03.2002 - 11:00 Uhr

Herr Dr. Fischer empfängt uns in der Intensivstation. Er erklärt kurz den positiven Verlauf der OP, welche aufgrund einer anderen akuten Herztransplantation erst um 2:30 Uhr beginnen konnte. Die eigentliche OP dauerte "nur" 3 Stunden. Eigentlich darf so früh nach der OP noch kein Besuch in den Intensivbereich, aber Herr Fischer macht glücklicherweise eine Ausnahme. Wir drei dürfen für 3 Minuten zu Papa ans Bett. Er ist an sehr viele Geräte und Computer angeschlossen. Papa wird künstlich beatmet, allerdings arbeitet das neue Organ schon so gut, dass er von der Beatmungsmaschine nur noch zu 30 % unterstützt wird. Im Gesicht ist Papa noch etwas blass - aber es geht ihm den Umständen entsprechend sehr gut. Als wir sehen, dass es Papa gut geht, fällt uns ein zentner-schwerer Brocken vom Herzen.


29.03.2002 - 12:00 Uhr

Wir begeben uns auf die Suche nach einem Fremdenzimmer für Anne und gehen danach eine Kleinigkeit essen.


29.03.2002 - 16:00 Uhr

Dr. Fischer hat Anne versprochen, Papa an diesem Nachmittag noch mal besuchen zu können. Anne darf für 90 Minuten bei Papa bleiben. Er wird noch im Tiefschlaf gehalten, damit sich sein Körper nach der schweren OP etwas erholen kann. Am Samstag wollen die Ärzte Papa so langsam aus der Narkose holen. Da Papas Zustand beruhigend ist und es auch Anne soweit wieder gut geht, machen Gitte und ich uns auf den Weg nach Meppen. Um 17:30 Uhr muss Anne den Intensivbereich verlassen, weil wieder Untersuchungen anstehen. Sie kann am Samstag Nachmittag Papa wieder besuchen.


30.03.2002 - Vormittags

Im Laufe des Vormittags werden die Narkosemittel abgesetzt - Papa kommt zum ersten Mal nach der OP langsam zu sich - er wird noch zu 30 % unterstützend beatmet.


30.03.2002 - 14:00 Uhr

Anne kann Papa wieder besuchen - mittlerweile ist er wach, kann nur noch nicht sprechen, da er noch intubiert ist. Papa will alles wissen: Tag und Uhrzeit, seine Werte (O2-Sättigung, Funktion der Nieren und der Leber usw. usw.) sind für ihn wichtig. Da er nicht sprechen kann, versucht er sich als alter Amateurfunker über "Morsezeichen" mitzuteilen - leider klappt das aufgrund kleinerer Nachwirkungen der Narkose nicht so richtig. Aber Wörter mit den Fingern in die Luft schreiben funktioniert - und so erfährt Papa, dass es ihm eigentlich blendend geht (O2 Sättigung liegt bei 98 %). Da er schon sehr agil ist, überlegen die Ärzte, ihn bereits zu extubieren. Vorher muss er allerdings 15 Minuten ohne die Beatmungsmaschine atmen - was am Anfang nicht ganz einfach und problemlos funktioniert, da Papa in der Zeit keine Schmerzmittel verabreicht werden. Er hat Schmerzen - beisst sich aber tapfer durch. Als er seine "erste Prüfung" bestanden hat, wird er extubiert und bekommt ein Schmerzmittel, was ihm das Atmen erleichtert. Papa kann wieder sprechen (allerdings sehr heiser). Zur Unterstützung bekommt er noch 4 Liter Sauerstoffzugabe.Der operierende Oberarzt Dr. Strüber besucht Papa und berichtet ihm über die OP. Das neue Organ sei "wie aus dem Bilderbuch" - ein besseres hätte Papa nicht bekommen können. Seine alte Lunge hätte man nach Dr. Strüber allerdings nicht mal mehr verschenken können. Die DLTX kam wohl zum richtigen Zeitpunkt.


30.03.2002 - 18:00 Uhr

Papa muss sich zum ersten mal nach der OP aufrichten und auf die Bettkante setzen - die Zähne kann er sich schon alleine putzen. Die Sauerstoffzugabe wird im Laufe des Abends auf einen Liter gesenkt. Anne kann bis 19:00 Uhr auf der Intensivstation bleiben.


31.03.2002 - Morgens

Papa erstes Frühstück nach der OP: 2 Scheiben Toast. Weiterhin hat er noch 1 Liter Sauerstoffzugabe. Papa kann sich alleine neben das Bett stellen, sich waschen und die Zähne putzen. Noch vor dem Mittagessen wird die Sauerstoffzugabe auf Wunsch von Papa komplett abgesetzt. Die O2 Sättigung liegt nun bei 95 - 99 %.


31.03.2002 - 12:00 Uhr

Zum Mittag gibt es Rinderroulade (oder wars Rinderbraten ?) und Rosenkohl - gegessen wird wie es sich gehört nicht im Bett sondern auf einem Stuhl sitzend neben dem Bett. Gegen die Schmerzen hat Papa mittlerweile ein transparentes Pflaster bekommen, welches über 72 Stunden ein starkes Schmerzmittel abgibt.


31.03.2002 - 15:00 Uhr

Nachmittags gibt's Kuchen und Kaffee. Papa bekommt ein kleines Übungsgerät, mit welchem er seine neue Lunge beim Ein- und Ausatmen trainieren kann. Papa macht bis jetzt alles prima - wir sind echt alle stolz auf ihn ! Da teilweise aus den Drainageschläuchen kein Wundwasser mehr austritt, können Papa morgen eventuell schon die ersten zwei entfernt werden.


1.04.2002 - Morgens

Papa werden 2 Drainageschläuche gezogen - eine nicht sehr angenehme Prozedur. Aber auch das übersteht Papa mit Bravour.


01.04.2002 - Mittags

Wir (Petra, Markus, Gitte und ich) treffen uns mit Anne an der MHH. Wir dürfen in 2er Gruppen Papa für jeweils 30 Minuten besuchen. Es tut gut, Papa nach der OP wieder wach sehen zu können. Es fällt sofort auf, dass seine Finger unter den Nägeln "schweinchenrosa" schimmern. Auf die Frage, wie sich das neue Organ anfühlt, sagt Papa nur "geil !". Papa wird von Dr. Strüber und Dr. Fischer besucht, noch immer sind alle begeistert von Papas Leistungen. Wie von Dr. Fischer versprochen darf Papa morgen auf die Zwischenintensiv ......


Ich denke, spätestens ab jetzt weißt Du eh besser Bescheid als ich und kannst Dein Tagebuch, wenn Du möchtest, wieder alleine führen ;-)


Ja nun kann ich selber weiter machen...

Auch wenn ich bei der ganzen Operation und Nachsorge ja in "erster Reihe" stand, hätte ich mich doch an viele Sachen nicht mehr so erinnern können. Deshalb möchte ich mich bei René und Markus für die Eintragungen hier auf dieser Seite herzlich bedanken.
Zunächst möchte ich sagen, daß man mit einer neuen Lunge bei super Werten noch lange nicht vernünftig atmen kann. Der Körper gewöhnt sich erst sehr langsam daran, daß er nun endlich mit dem richtigen Sauerstoff versorgt wird. Ich mußte mich auch erst daran gewöhnen, weil meine Lunge anfangs ständig überblähte. In den folgenden Tagen auf der Normalstation lernte ich, hiermit umzugehen. Ich wurde gefibraxt, mobilisiert und eigentlich spornte ich mich immer wieder selbst an, möglichst rasch wieder auf die Beine zu kommen. In den Tagen nach der DLTX wurde ich sehr oft zum Röntgen geschickt. Außerdem wurden vier Bronchioskopien bei vollem Bewußtsein durchgeführt. Hiervor hatte ich sehr große Angst, wurde jedoch von Frau Dr. Heilmann sehr behutsam in die Technik eingewiesen und hatte keinerlei Probleme mit Würgen oder Husten. Ich möchte nicht verschweigen, daß der Patient einige Schmerzen auszuhalten hat. Aber was sind Schmerzen gegen freies Atmen!

Meine Lungenwerte verbesserten sich von Stunde zu Stunde, so daß ich heute am 11.04.2002 mit folgenden Werten entlassen wurde: FEV1 3,14 Liter, Pulsoxymeter 99%, Blutgasanalyse 96,3% bei einem CO2-Anteil von nur 33%.

Ich bin dem Team und vor allem meinem Chirurgen Dr. Strüber außerordentlich dankbar für diese Maßarbeit. Laut Auskunft von Prof. Dr. Haverich war ich der älteste Mukopatient mit der schnellsten OP-Zeit von nur 3 Stunden bei einer außergewöhnlich kurzen Verweildauer von nur 13 Tagen. Allen, die mir und meiner Familie die Daumen gedrückt haben, möchten wir hiermit Danke sagen.

Noch hervorzuheben ist das Klima unter Schwestern, Ärzten und Patienten, daß ich einfach nur als ausgesprochen herzlich bezeichnen kann.

Zum Abschluß meines langen Berichtes darf ich mich nur noch bei dem Menschen bedanken, der all dies überhaupt möglich gemacht hat. Ich denke hierbei an den Organspender, der mir durch seine Spende ein neues Leben ermöglicht.


Euer Udo