Erstellungsdatum: 16/02/2004 letzte Änderung: 15/07/2006



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CF-Kinder und Schule

Normalität so viel wie möglich

"Es soll meinem Kind gut gehen!" - "Eine Sonderrolle möchte ich nicht." - CF muss in der Schule berücksichtigt werden. Wir wollen uns als Eltern nichts vorzuwerfen haben."

Diese Äusserungen prägen viele Gespräche mit Eltern, die ich in den letzten 17 Jahren führte. Dass diese Wünsche in einem spürbaren Spannungsfeld stehen, hört man schon beim ersten Lesen heraus.

Wenn ein CF-Kind zur Schule geht - ich möchte in diesem Beitrag die Erfahrungen von Eltern und CF-Erwachsenen, die ja selbst alle einmal Schüler waren, versuchen zusammenzufassen.

Eltern von CF-Kindern möchten - wie alle Eltern -, dass es ihrem Kind möglichst gut geht, dass es zufrieden ist. Bei CF kommt als zusätzlicher Aspekt hinzu, dass sich das "Gutgehen" auch auf die Gesundheit bezieht.

Eine "normale" Schule?

Prägendes Thema vieler meiner Telefonate und Begegnungen ist seit jeher die Frage, wie sich das CF-Kind am besten in der Schule zurechtfindet bzw. welche Schulform geeignet ist. In den 70-er Jahren findet man immer wieder Berichte von Eltern, die es intensiv erwogen, ob eine Sonderschule richtig wäre, da dort ein besonders schützendes Umfeld gegeben sei. Solche Überlegungen, man lese dazu einmal die ersten Ausgaben des Klopfzeichens Anfang der 80-er, erscheinen aus dem Abstand von 20 Jahren fast etwas exotisch. Der medizinische Fortschritt und die damit verbundene viel bessere Behandelbarkeit der CF haben auch hier dazu geführt, dass viel mehr Normalität möglich ist. Ich vermute, dass heute fast 95%, wenn nicht noch mehr, CF-Kinder eine ganz normale Schule besuchen.

"Wie soll ich den Lehrern die CF erklären?"

Dies fragen viele Eltern. Sie möchten, dass auch in der Schule alles gesundheitlich Erforderliche gewährleistet ist - wie zB die regelmäßige Einnahme der Tabletten. Manche beklagen sich, dass der Lehrer darauf zu wenig acht gebe. Ich kann hier nur um Verständnis für die Lehrer werben: Schließlich haben sie meist 20-30 Kinder in einer Klasse, zudem meist weitere Klassen mit wieder anderen Schülern. Wie soll da einem Kind eine Sonderbehandlung zu teil werden? Wie belastend der Lehrerberuf zudem heute ist, weiss ich aus vielen Gesprächen mit ihnen.

Verständliche Gefühle

Zudem möchten viele Eltern, dass ihr Kind keine Sonderrolle einnimmt. Nur: Wer ständig Sonderbeachtung einfordert, "bugsiert" das eigene Kind automatisch in diese Rolle. Ob dies für die Entwicklung des Kindes, das sich wie alle Kinder in unsere Gesellschaft einfügen muss, langfristig zuträglich ist?

Wie gesagt, ich verstehe die Sorgen der insbesondere Mütter sehr gut; dazu habe ich mit zu vielen im Laufe der letzten Jahre gesprochen. Mir würde es ja als Vater eines chronisch kranken Kindes nicht anders gehen; ich hätte nahezu die gleichen Sorgen und Ängste. Auch sind mir die intensiven Diskussionen mit meiner Mutter sehr präsent, der es vor fast 30 Jahren, als ich eingeschult wurde, gefühlsmässig genauso ging wie den Müttern von heute. Der medizinische Fortschritt hat da wenig geändert. Denn CF wird heute emotional (!) als ähnlich bedrohlich, Lebensperspektiven einengend empfunden wie damals, obwohl dies rational (!) aufgrund der verbesserten Therapie für einen Aussenstehenden kaum nachvollziehbar erscheint.

Einige Gedanken zur Sonderrolle des CF-Kindes in der Schule: Ich bin in meinen Begegnungen auf nahezu keinen Erwachsenen mit CF gestossen, der diese Sonderrrolle jemals toll fand. Auch als Schüler haben wir alle normal sein wollen (und wenn wir ehrlich sind, möchten wir dies heute als Erwachsene doch auch...). Besonders kurios, wenngleich emotional sehr verständlich, ist daher die Forderung mancher Eltern nach einem speziellen "Schulklo" für ihr Kind. Und wenn dies bedeutet, dass 300 andere Schüler sich das zweite in der Schule vorhandene teilen... Ins Feld geführt wird dann die allseits präsente Sorge vor der Infektion mit Pseudomonas. Ob diese Sorge medizinisch gerechtfertigt ist, wäre zu fragen und mit der eigenen Ambulanz abzuklären. Jedenfalls vermischen sich hier Gefühl und Medizinfakten (die auch unter Ärzten nicht unumstritten sind).

Gesund genug für`s Gymnasium?

Auch die Frage der Schulwahl nach der Grundschule bewegt viele Etern. "Ist Clara so gesund, dass sie auf das Gymnasium gehen kann?" Meine spontane Antwort wäre immer, es mit dem Gymnasium auszuprobieren, denn leistungsmäßig unterforderte Kinder sind auch nicht gerade glücklich. Wenn sich doch wider Erwarten heraussstellen sollte - und dies ist wirklich ein Ausnahmefall -, dass das Gymnasium wegen der Verschlimmerung der CF nicht möglich ist, dann, aber erst dann, sollten andere Möglichkeiten in Betracht gezogen werden. Ich persönlich halte "Unterricht zu Hause" erst für eine Möglichkeit, wenn der Besuch einer Regelschule (Realschule, Hauptschule) wirklich nicht möglich ist. Denn der Aspekt "Lernen in Gemeinschaft" ist gerade für ein chronisch krankes Kind wichtig, das auch lernen muss, sich mit anderen zu arrangieren, mit der CF selbstbewusst zu leben. Dies kann im "Glashaus" kaum gelingen, zumal einem heute geborenen CF-Kind durchschnittlich 30-40 Jahre bevorstehen; Jahre, in denen es eine Ausbildung machen wird, studiert, einen Beruf ergreift, in einer Beziehung leben wird, bevor es irgendwann in die vorzeitige Rente gehen wird. Die eigenen Eltern werden dann meist schon 60-70 Jahre alt sein...

Diese Gedanken sind jetzt sicher sehr grundsätzlich gewesen und auch aus ihnen sind meine Bedenken herauszulesen, Sonderbehandlungen aus Angst zuzulassen, ohne die Folgen einzubeziehen. "Normalität so viel wie möglich, Sonderrollen nur in Sondersituationen".

Hilfen bei der Entscheidungsfindung

Aber wie können wir es als Eltern sicher einschätzen, ob solch eine Sonderrolle bei unserem Kind wirklich angezeigt ist?

Den Austausch mit anderen Eltern, mit Ärzten, Lehrern, Erwachsenen mit CF und Aussenstehenden halte ich für gerade hier für hilfreich, um eigene Erlebnisse und Eindrücke richtig einordnen zu können. Wer nur wie auf einer Insel mit seinem CF-Kind lebt, erliegt viel leichter den Ängsten um das Wohlbefinden, da ihm das Korrektiv der anderen fehlt. So gesehen bringt der Austausch Realität ins eigene Leben, sichert die Selbsteinschätzung ab und relativiert sie. Er hilft bei der Entscheidungsfindung in dem Bemühen, das Bestmögliche für das eigene Kind zu erreichen.

Für diesen Austausch sind Treffen und persönliche Begegnungen eine Hilfe, Diskussionen in Online-Foren, auf Mailinglisten und in Zeitschriften.

Für Rückfragen stehe ich gern zur Verfügung.

Thomas Malenke
(37, CF, Diabetes)

Anschrift:
Rhenusallee 25, 53227 Bundesstadt Bonn
Fax 0228/ 4 22 35 26,
Kontakt:

Thomas Malenke

Anmerkung:

Ich danke den vielen Eltern und erwachsenen CF-lern, die mich in zahlreichen Gesprächen an ihren persönlichen Erfahrungen teilhaben liessen. Ohne sie wäre dieser Artikel nicht möglich gewesen. Ich danke auch meiner Frau, die ihre Erlebnisse aus der Kinder- und Jugendarbeit mit mir geteilt hat und dazu beitrug, möglichst viele Aspekte zu "beleuchten".


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