Erstellungsdatum: 19/12/2012 letzte Änderung: 00/00/2012



Gehe zurück zur Hauptseite:
WWW.MUKOLAND.DE


Bulgaria-meets-Germany


19. Dezember 2012

Hallo und guten Tag zusammen !

Bei einem meiner Besuche in der MHH (ich wurde gerade liegend aus der Bronchioskopie geschoben) kam ein Ehepaar auf uns zu und fragte, ob wir die Familie Grün seien. So lernten wir Fam. Hauerwaas kennen. Andreas steht inzwischen selbst auf der Warteliste für eine Doppellungentransplantation. Er und seine Frau helfen bulgarischen CF-lern und deren Familien. Deshalb möchte ich Euch heute auf ihre Aktion hinweisen:

Bulgaria-meets-Germany

Wir sind die kleine Familie Hauerwass aus Niedersachsen, die sich seit etwa 2 Jahren intensiv um Mukoviszidose-kranke Kinder in Bulgarien kümmert. Warum ausgerechnet diese Kinder? Mukoviszidose ist eine genetisch bedingte Krankheit, bei der die Lunge nach und nach zerstört wird. Wir haben durch Zufall erfahren, wie katastrophal die Situation der Kinder mit dieser schlimmen Krankheit dort ist. Kinder, weil das Durchschnittsalter der Mukoviszidosekranken in Bulgarien bei 12,5 Jahren liegt, bei uns in Westeuropa können Patienten durch die gute medizinische Versorgung im Mittel mittlerweile fast 40 Jahre erreichen. Das sagt eigentlich mehr als all die konkreten Probleme, die wir in Bulgarien für diese Patientengruppe erlebt haben: es gibt dort nahezu keine Spezialisten, die diese Krankheit rechtzeitig erkennen und therapieren können, keine einzige Mukoviszidoseambulanz, in der die gut 200 bisher bekannten Kranken angemessen und diagnosegerecht behandelt werden können, kaum Medikamentenversorgung und -erstattung und nicht mal eine klinische Leitlinie für die Behandlung und Finanzierung dieser seltenen und schrecklichen Krankheit. Es ist schwer zu glauben, dass ein EU-Land, das bereits 5 Jahre Zeit hatte, sich den Europaischen Standards (auch in der Medizin und dem Gesundheitswesen) anzugleichen, hier noch so viele Jahrzehnte hinterher „hängt“…

...warum erzählen wir Ihnen das?

Es ist bald Weihnachten, und leider erinnern wir uns durch zahlreiche Hilfeaktionen und Benefizkonzerte erst zu dieser Jahreszeit an solche traurigen Geschichten. Für uns ist dies jedoch auch eine Chance, auf „unsere“ Hilfsaktion aufmerksam zu machen. Wir erhoffen uns, dass die Weihnachtszeit, die bekanntlich viele Mitbürger großzügiger im Verschenken macht, auch „unseren“ kranken Kindern ein Geschenk macht. Bislang haben wir versucht, mit eigenen Mitteln und ein paar freiwilligen Spendern, Sachspenden in Form von Inhaliergeräten, Medikamenten und Vermittlung persönlicher medizinischer Beratung von hiesigen Mukoviszidoseexperten, diesen Kindern zu helfen. Es ist uns so gelungen, einigen Kranken akut zu helfen, aber leider zu wenigen. Für einige Kinder, die in diesem Jahr bereits verstorben sind, ist eine Hilfe zu spät. Aber es gibt noch über 200 Kranke, die auf Hilfe zum Leben hoffen. So würden wir dieses Weihnachten etwas für sie tun, was wir aus eigenen Kräften finanziell und praktisch nicht mehr schaffen: wir würden gern den Mukoviszidosekranken in Bulgarien Sauerstoffgeräte (NP zw. 600-1000 Euro/Stk.) und Apparaturen für die Lungenfunktionsprüfung (Preis je nach Ausstattung einige Tausend Euro) beschaffen. Willkommen ist sowohl eine finanzielle Spende für den Kauf neuer Geräte als auch Sachspenden von gebrauchten, jedoch voll funktionsfähigen Sauerstoffgeräten und Apparaten. Dafür brauchen wir die Unterstützung von ganz vielen Leuten!!!






Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie uns dabei unterstützen! Gerne stehen wir Ihnen im persönlichen Gespräch für mehr Infos zur Verfügung.

http://www.bulgaria-meets-germany.com


mit freundlichen Grüßen

Familie Hauerwaas