Erstellungsdatum: 07/07/2011 letzte Änderung: 09/06/2011



Gehe zurück zur Hauptseite:
WWW.MUKOLAND.DE


Hoher Hämoglobinspiegel bei chronischer Abstossung nach DLTX = höhere Belastbarkeit ?

Ist das die Lösung, um bei verringerter Lungenleistung das Leben lebenswerter zu machen ?


Hallo und guten Tag zusammen !

In meiner Zeit nach der Doppellungentransplantation habe ich viele gute und auch weniger gute Zeiten erlebt. Ich habe Euch in den ganzen Jahren über alles unterrichtet. Hier im Mukoland findet Ihr alle meine Berichte. Heute möchte ich Euch meine Gedanken zu einem nicht so schönen Thema mitteilen. Aber auch in diesem Bericht gibt es eine wichtige positive Erkenntnis.

Ihr erinnert Euch an meine schlimme Zeit mit den plötzlichen Abstossungen. Der Beginn war genau vor 2 Jahren. Damals habe ich schreckliche Angst bekommen .... Angst zu sterben. Mein Werte fielen so schnell und waren fast unaufhaltsam. Zeigte mein AM1 Lungenfunktionsgerät viele Jahre Werte über 5 Liter an, so fiel es hier trotz Abstossungsbehandlungen in kurzer Zeit auf knapp 1,7 Liter. Die Photopherese war meine letzte Chance vor einer RE-Transplantation. Ich berichte genau über diese Behandlung in meinem großen Photopheresebericht. Die Photopherese hat mich zweifelsfrei gerettet, und mich auch vor einer RE-Transplantation erstmal bewahrt. Ich beobachtete in der Behandlungszeit, das mein Eisenwert ganz langsam und allmählich sank. Man sagte mir aber, das der Eisenwert noch hoch genug sei. Anfang des Jahres merkte ich Veränderungen in mir. Mein FEV1 Wert blieb zwar sehr stabil ... erhöhte sich sogar leicht, aber meine Belastbarkeit sank immer mehr. Ich wurde sehr kurzatmig. Bekam immer mehr Luftnot. Nach der Dusche oder dem Bad war das Abtrocknen Schwerstarbeit. Im Haushalt konnte ich fast nichts mehr erledigen. Nach dem Ausräumen der Spülmaschine saß ich 5 Minuten keuchend auf dem Stuhl. Staubsaugen war die Hölle, denn nach jedem Zimmer musste ich mich hinsetzen und nach Luft ringen. Ich war einfach nicht mehr belastbar. Ich erwähnte das in der Uni-Düsseldorf. Dort war ja schon aufgefallen, dass mein Eisenspiegel im Blut immer weiter sank durch die Photopheresebehandlung. Also ließ Frau Weller dann auch den Ferretin-Spiegel bestimmen. Das sind die Eisenspeicher im Körper. Zu dieser Zeit lag mein Eisenspiegel bei 20 und mein Ferretinspiegel bei sage und schreibe bei nur noch 11 !!! Das hatte zur Folge, dass kaum noch rote Blutkörperchen gebildet werden, die für den Sauerstofftransport sehr sehr wichtig sind.




hier sehen sie rote Blütkörperchen vielfach vergrößert


Mein niedrigster Hämoglobinwert lag bei 9.800. Das war auch der Tiefpunkt meiner Belastbarkeit. Ich war dadurch völlig kurzatmig. Ich begab mich sofort in Behandlung. Bekam innerhalb von 2 Wochen 6 Eiseninfusionen und nehme seit dieser Zeit täglich ein Eisenpräparat zu mir. Meine Werte erreichten bald wieder Normwerte. Mir ging es trotz meines kleinen Lungenvolumens immer besser. Die Werte stiegen immer weiter. Eisen lag bei der letzten Photopherese bei 75 und das Transferrin bei 287 ! Nun produziert mein Körper wieder Hämoglobin in grossen Mengen. Mein letzter gemessener Hämoglobinwert lag bei 15.900. Mir geht es super gut, trotz meiner nun "kleinen" Lungenfunktion. Staubsaugen kein Problem mehr....die ganze Wohnung ohne Pause. Spülmaschine ausräumen ein Klacks. Der hohe Hämoglobinwert eine "Wunderwaffe" ??? Ich sage ja !! Ich berichte nur was ich erlebt habe, und ich glaube fest an das, was ich an mir selbst beobachtet habe.




zuerst bekam ich 6 Eiseninfusionen mit diesem Medikament





nun nehme ich noch eine Kapsel täglich zum Erhalt des Hämoglobinspiegels



Der Körper braucht für eine hohe Belastbarkeit einen guten Sauerstofftransport. Das hat sich auch unter nicht sauber arbeitenden Sportlern herum gesprochen. Erinnert Euch an Blutdoping vorallem im Radsport, aber auch in vielen anderen Sportarten. Die schwarzen Schafe unter den Sportlern machten "Blutdoping" ! Sie spritzen Epro oder Aranesp um mehr Hämoglobin zu produzieren. Dadurch erhöhen sie Ihre Belastbarkeit. Eigentlich sind das gute Mittel um Blutarmut zu behandeln. Stellt Euch ein Stadion mit 50.000 Zuschauern vor. Das Spiel ist zu Ende und alle wollen nach Hause. Ein großer langer Zug fährt vor dem Stadion in den Bahnhof ein. Dieser Zug hat 10 Waggons mit jeweils 100 Sitzplätzen. Er kann also 1000 Menschen abtransportieren. Ein 2. Zug folgt sofort. Auch er hat 10 Waggons aber die Menschen können in zwei Etagen sitzen. Es passen also pro Wagen 200 Menschen = 2000 Menschen in den Zug. Dieser Zug ist gleich lang hat aber eine viel höhere Kapazität. Er bringt also eine wesentlich höhere Leistung. Nehmt die 1000 Sitzplätze in dem einen Zug, und die 2000 Sitzpläte in dem anderen Zug. Denkt Euch nun, dass diese Sitzplätze rote Blutkörperchen (Hämoglobin) sind. Der 2. Zug mit den "2000 roten Blutkörperchen (Sitzplätze)" ist viel leistungsfähiger als der erste gleichlange Zug. Beide Züge werden von der gleichen kleinen Lok gezogen. Wenn ich diese Erkenntnis auf einen Menschen wie mich mit BOS umgelege, würde ich folgendes Fazit ziehen. Je mehr Hämoglobin im Blut ist, je höher ist die körperliche Belastbarkeit trotz der Lunge mit der verringerten Leistung durch die BOS (chronische Abstossung). Bei mir ist es jedenfalls so !

Mir hat das sehr geholfen meine Lebensqualität zu verbessern. Durch die höhere Belastbarkeit, geht mir so einiges leichter von der Hand. Ich bin einfach ausgeglichener und fitter. Ich werde in Zukunft weiter daran arbeiten, dass meine Blutwerte so bleiben, wie sie heute sind. Der Ambulanzarzt hat mich darin auch bestätigt. Es läuft gerade in der MHH eine Studie zu diesem Thema an. Ich werde daran teilnehmen, um meine Erfahrungen der Wissenschaft weiterzugeben.

Euch, habe ich bereits heute schon meine Gedanken zu diesem Thema mitgeteilt. Ich wünsche Euch alles Gute.



Passt auf Euch auf und bleibt gesund....


Euer Udo Grün