Erstellungsdatum: 14/12/2003 letzte Änderung: 10/04/2004



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Alexander Peters (CF-ler) aus Delmensingen

Mein Leben mit CF - aufgeben gibts nicht ...
... und wie ich im Mukoland meine große Liebe fand

Liebe Mukoland-Besucher,

ich heiße Alexander Peters und komme aus Dellmensingen. Das liegt in der Nähe von Ulm. Ich habe noch eine Schwester und einen Neffen (bin also schon Onkel). Beide haben keine CF und sind gesund. Am 10.02.1981 wurde ich um 13:11 Uhr im Ulmer Krankenhaus geboren. Leider wog ich bei meiner Geburt nur knapp über 2 Kilo. Die Ärzte haben mich direkt in einen Brutkasten gelegt. Meine Mukoviszidose bemerkte man anfänglich nicht. Mit 8 Monaten bekam ich plötzlich einen sehr starken Husten und wurde in ein Krankenhaus eingeliefert. Die Ärzte meinten, es wäre Keuchhusten. In dieser Zeit wurde auch ein Schweißtest gemacht und Mukoviszidose festgestellt.




Meine Kindheit könnte man als normal bezeichnen. Im Alter von 4 Jahren kam es in Spanien zu einem Vorfall. Ich wollte einfach nichts trinken. Dadurch kam es zu einem großen Flüssigkeitsverlust in meinem Körper und ich musste dort ins Krankenhaus. Als Kind kannte ich nichts von meiner Krankheit. Ich war öfters in einer Klinik, wusste aber nicht warum. Bei den vielen Untersuchungen dachte ich mir nichts und fand es völlig normal. Es störte mich zwar, aber ich machte mir auch nicht viele Gedanken darüber.

Meine Kindheit verlief ansonsten für mich völlig normal. Ich hatte einen Freund, mit dem ich vom Kindergarten bis zur 4. Klasse viel unternahm. Wir haben viel gespielt und Spaß gehabt. Natürlich tobten wir gemeinsam durch die Gegend, fuhren viel Fahrrad und spielten Streiche. Als Kind ging es mir eigentlich sehr gut. Es gab auch keine Probleme im Schulsport. Dort habe ich eigentlich immer alles mitgemacht und bin viel gerannt.

Ingesamt verbrachte wir 4 Urlaube in Spanien, dort gefiel es mir sehr gut und ich fand es dort auch sehr schön. 7 mal fuhren wir auch nach Italien.

Irgendwann habe ich durch Zufall rausgefunden, das ich Mukoviszidose habe. Ich hatte meinen Schlüssel von der Haustür verloren. Wir haben ihn überall gesucht. Dabei fand ich einen Behindertenausweis. Es machte mich zwar traurig, aber nun wusste ich endlich Bescheid. Ich war natürlich noch nicht so gut über meine Krankheit informiert, weil die Ärzte auch früher weniger über Mukoviszidose wussten und mit den Patienten weniger darüber sprachen. Meine Krankheit habe ich bis zum Schluss meinen Schulkameraden verschwiegen.

Eines Tages inhalierte ich, als ein Freund kam. Das war mir schon peinlich. Bei den Bundesjugendspielen im 7. Schuljahr bemerkte ich beim 100 Meter-Lauf, das mir schon die Puste fehlte. Fahrradfahren wurde auch anstrengender, doch ich bin immer weiter gefahren. Meine Ärzte haben mich stets aufgefordert Krankengymnastik (da war ich 7) zu machen. Ich wollte es aber nicht, und hatte deswegen nie Krankengymnastik. Bin lieber zu Hause auf meinem Trampolin gehüpft, bis ich mir dabei meinen Fuß brach. Nun wollte ich auch nicht mehr auf mein geliebtes Trampolin. Es ging immer auf und ab mit meiner Gesundheit, mal ging es gut und mal sehr schlecht.

Ab der 8. Klasse habe ich aufgehört regelmäßig meine Medikamente zu nehmen. Ab und zu inhalierte ich. Ich machte meinen Hauptschulabschluss und danach ging es mir überhaupt nicht gut. Ich baute immer mehr ab und war nur noch zuhause. Eine Berufsausbildung musste her und ich bekam eine Lehrstelle als kaufmännischer Angestellter. Der gesundheitliche Zustand ließ es aber nicht zu, dass ich die Ausbildung beenden konnte. Naja, so verging die Zeit, und dann Anfang 2002 sagte mein Vater: komm wir fahren wieder nach Italien in den Urlaub. Er wusste, mir gefällt es dort sehr gut. Wir hatten für Anfang August 2002 gebucht. Die Zeit bis zum Urlaub rückte immer näher und der Gedanke an den Urlaub gab mir auch irgendwie Kraft. Ich bat meine Mutter, mir noch die Haare zu schneiden, bevor wir in den Urlaub fuhren. Sie machte es, und ich ging nach etwas TV schauen früh ins Bett. Am nächsten Morgen wachete ich auf und dachte, noch 5 Minuten bleibst du liegen und drehte mich auf die rechte Seite. Plötzlich bekam ich keine Luft mehr. Ich wusste nicht, was los war, und ich konnte nicht mehr atmen. In voller Panik rief ich nach meiner Mutter. Sie kam sofort, aber sie wusste nicht, was sie machen sollte. Sie telefonierte mit meinen Hausarzt. Er kam sofort und brachte Sauerstoff mit. Er hat mich abgehorcht und hat gleich gesagt, es sei ein Lungenriss. Sogleich bestellte er den Rettungswagen. Es kamen gleich 2 und die Sanitäter verboten mir zu gehen. Sie trugen mich in den Rettungswagen. Auf dem Weg dort hin sah ich meine Schwester weinen und dachte nur, hoffentlich sehe ich euch wieder. Im Krankenwagen haben sie sofort mit einem kleinen Schnitt den Brustkorb ohne Narkose geöffnet. Danach wurde ich in Narkose gelegt und wachte erst auf der Intensivstation am 24.07.2002 auf. Ich konnte kaum meine Augen auf halten, war aber froh, überlebt zu haben. Ich kam anschließend auf die Normalstation und blieb noch 3 Tage am EKG. Erst danach durfte ich mich so langsam wieder hinsetzen und dann meine ersten Gehversuche machen. Ich habe auch viele Medikamente bekommen. Vom Antidepressiva bis hin zum Schmerzmittel war alles dabei. Ich musste langsam wieder aufgebaut werden, denn ich wog nur noch 42 kg. In der ersten Woche sorgte ein Vakuumbehälter dafür, das die Lunge sich wieder in voller Größe entfalten konnte. Es gingen 2 Schläuche aus meiner Brust in einen tragbaren Behälter. Endlich wurden in der 2. Woche die Drainagen gezogen, und man musste mich zunähen bei vollem Bewusstsein, also ohne Betäubung. Es schmerzte und ich sah dabei zu. Am 6.08.2002 konnte ich dann aus dem Krankenhaus entlassen werden.




Es ging mir anfangs sehr gut, denn die Ärzte hatten auch gleich den ganzen Schleim aus der Lunge gespült. Am 10.8.2002 ging es dann endlich nach Italien. Die Ärzte hatten eingewilligt. Kaum aus Italien zurückgekehrt, ging es richtig rund. Ich bekam schlecht Luft, hatte Schlafstörungen, meine arg strapazierten Nerven machten nicht mehr mit. Wieder zu Hause verordnete mir mein Doc. ein Schlafmittel. Beim nächsten Besuch in meiner Mukoviszidose Ambulanz sagten mir die Ärzte, dass die Tabletten viel zu stark seien, da es zu Atemaussetzern kam. Da mein Gesundheitszustand nicht gut war, wurde ich zu einer i.v. Therapie nach Wangen im Allgäu gefahren. Ich fühlte mich anfänglich dort sehr wohl. Es war eine wirklich schöne Gegend. Mir war es oft schwindelig. Der Arzt meinte ich simuliere und hat mir das voll ins Gesicht gesagt. Nun war bei mir Ende mit der "Freundschaft". Es kamen auch noch Herzrhythmusstörungen hinzu, wobei ich manchmal dachte, mein Herz hört auf zu schlagen. Ein paar Tage später war ich dann völlig mit den Nerven fertig. Ich las ein Buch über Mukoviszidose und über den Tod. Das Buch war viel zu alt und es stand nur Mist darin. Ich fühlte mich sehr einsam, da mich meine Leute nur selten besuchen konnten. Nach einer geraumen Zeit wurde ich endlich nach Hause entlassen.

In der Ulmer Klinik habe ich die Adresse von Mukoland gesehen. Ich loggte mich im Internet ein, um mal zu sehen, was da so alles geschrieben steht. Eine Emailbekanntschaft wäre genau das richtige für mich, denn ich habe im realen Leben nur wenige Freunde. In Udo's Gästebuch wurde ich fündig und schrieb 3 Mädchen an. Ich achtete darauf, dass sie ein ähnliches Schicksal hatten wie ich, oder einen schönen Namen. 2 Mädels haben mir 2 mal geantwortet. Eine hingegen immer wieder! Das Komische daran war, dass ich im Sommer 2002 auf der Intensivstation lag und sie auch. Sie wohnt leider in einer anderen Stadt ! Wir haben uns am 8.11.2002 im Mukoland kennengelernt. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch keinen Sauerstoff. Nadine schon und nachts künstliche Beatmung. Sie freute sich, das jemand schreibt und ich freute mich, dass mir jemand antwortet. Wir schrieben uns unentwegt lange Mails. Haben dann auch Fotos per Internet ausgetauscht. Wir haben uns über Krankengymnastik und Mukoviszidose unterhalten und das Schöne ist, man musste dem Anderen nichts erklären. Jeder wusste was der Andere eigentlich hat und worauf er verzichten muss. Schnell wurden auch die Handynummern ausgetauscht und die Adressen. Die ersten kleinen Geschenke waren die Weihnachtsgeschenke, die wir uns schickten. Wir hatten sehr viel Spaß und wir konnten uns helfen und uns austauschen, wenn es uns nicht gut ging. Das einzig Dumme daran war die große Entfernung von 430 km, die uns trennten. Aber wir wollten uns und unsere Beziehung nicht aufgeben, weil wir uns zu gut verstanden haben. Es war und ist also zuerst einmal eine Fernbeziehung. Meine Mukoviszidose-Ambulanz findet es gut wenn man sich gegenseitig Unterstützung gibt. Der eine Partner versteht den anderen viel besser, weil er genau nachempfinden kann, was der andere Partner durchmacht. Die Ärzte in meiner Ambulanz freuten sich sehr für mich. Anfang März haben wir uns dann zum ersten Mal getroffen. Da es für Nadine sehr schwierig ist weit weg zu gehen (Langzeitsauerstoffpatientin), haben wir beschlossen, ich komme zu ihr. Ich würde 6 Stunden mit dem Zug fahren und 2 mal umsteigen müssen. Alleine die weite Strecke und mir ging es zur Zeit nicht so gut. Ich würde es schon schaffen und falls was passiert hätte ich ein Handy mit und meinen Notfallpass aus dem Mukoland. Im März 2003 war es soweit und ich setzte mich in den Zug. Es war ein wunderschönes Treffen. Wir haben uns schon beim ersten Treffen sehr gut verstanden. Uns tat das Zusammensein so gut. Nach dem 1. Treffen hatte ich soviel Lebensfreude, dass sogar mein FEV1-Wert anstieg. Schon Ende April kam dann Nandine für einen Tag mit ihrer Familie zu uns und wir haben uns da schon verlobt. Oh man, war das schön! Wir beide haben dann sogar einen Spaziergang durch unser Dorf gemacht. Ich hab ihren Sauerstofftrolly gezogen.




Es war echt schön. Leider ist das Schlimmste immer der Abschied. In der Zeit "unserer Trennung" haben wir uns viele Briefe geschrieben, mal angerufen, SMS & Emails geschickt und sogar per Bild gechattet. Ich glaube, ohne moderne Technik wie PC und Handy wären wir nie zusammen gekommen.

Dann musste meine Verlobte zu einer 2 wöchigen i.v. ins Krankenhaus. Ich habe mich wieder in den Zug gesetzt und Nadine im Krankenhaus besucht. Ich durfte bei ihren Eltern übernachten. Mit ihrer Mutter besuchte ich sie im Krankenhaus. Natürlich brachte ich ihr einen Strauß Blumen mit, worüber sie sich tierisch freute. Ich genoss dieses Gefühl. Ehrlich gesagt hatte ich vorher noch nie eine richtige Freundin, nur kurze Bekanntschaften und die meinten es nicht immer ehrlich.



Ende August haben wir uns wieder gesehen. Wir haben sogar einige Sachen zusammen unternommen. Was ich so schön fand, dass wir auch zusammen inhalieren konnten. Wir leisteten uns auch hierbei Gesellschaft. Wir haben sehr viel Spaß, aber das Blöde ist, das wir soweit auseinander wohnen. Ich helfe ihr bei Problemen und umgekehrt hat Nadine mir auch sehr geholfen, wenn es mir sehr schlecht ging und geht.

Bei meiner letzten i.v. wurde ich von meinem Vater in die Uni Ulm eingeliefert. Da gefällt es mir so gut, werde dort sogar richtig verwöhnt (letzte i.v. bekam ich eine Kiste Cola und Multivitaminsaft). Die Schwester meinte bei der Aufnahme, dass ich leichte blaue Lippen hätte. Es wurden wie üblich mehrere Tests gemacht und dann haben sie mich zum Test an Sauerstoff angeschlossen. Ich verbrachte die komplette Zeit im Krankenhaus rund um die Uhr am Sauerstoff. Die Ärzte beschlossen, dass es besser wäre, wenn ich jetzt nach der i.v. auch mit Sauerstoff zuhause versorgt werde. Nun "hänge" ich den ganzen Tag am Sauerstoff. Bin sogar mit Sauerstoff schon auf dem Ulmer Weihnachtsmarkt und zum Einkaufen gewesen. Ich schäme mich nicht, warum auch! Manche Leute schauen und eine Frau hat mal einen komischen Spruch losgelassen. Ein Kind (ca. 7 Jahre) hat mich mal angesprochen. Es wollte wissen, was ich da habe. Aber damit habe ich kein Problem. Wenn ich Kind wäre, würde ich bestimmt auch fragen.




Ich habe mich an die Sauerstoffversorgung schon gewöhnt. Manchmal ist es ganz schön umständlich. Ich bleibe häufig mit der Verlängerung vom Schlauch hängen, merke es aber nicht sofort und laufe los und naja....

Ich dusche sogar schon mit Sauerstoff. Warum soll ich den Sauerstoff nicht verwenden? Erstens brauche ich ihn und wenn es besser und leichter für den Körper ist, warum soll ich mich dafür schämen? Ich steh dazu!

Im Moment arbeite ich nicht. Ulm will mir Anfang nächsten Jahres was verschaffen Ich kümmere mich im Augenblick um meinen Neffen. Er kommt meist nach der Schule, weil meine Schwester arbeitet. Sie wohnen bei uns im Dorf. Ansonsten versuche ich ein bisserl im Haushalt zu helfen, hör gerne Musik. Mein größtes Hobby ist mein Handy und meine Digitalkamera. Ich mache ab und zu für Bekannte Einladungen oder Spaßfotos (Fotomontagen) oder ich gehe zu Bekannten und repariere PC's (kostenlos). Ich kümmere mich auch zuhause um die Technik. Ich bastel gerne und mag auch Blumen und Tiere. Wir haben einen Hund (Mittelschnauzer/mix), einen Zebrafinken und eine Ratte. Wir hatten auch einen Papagei. Viele sagen, Haustiere sind wegen möglicher Bakterien nicht so toll. Wenn man aber auf alles verzichten würde, hätte man ja gar nichts vom Leben. Aber der Hund ist auch was wert. Man geht mit ihm immer an die frische Luft, hat Bewegung und auch für die Seele ist der treue Hund gut.




So, nun habe ich einiges aus meinem Leben geschrieben. Es ist ein halber Roman geworden. Was will ich den Usern im Mukoland sagen? Auch wenn das Leben manchmal richtig blöd ist, so gibt es immer wieder einen Lichtblick. Man darf nicht einfach aufgeben, denn wenn man aufgibt, hat man den Kampf schon verloren. Ich finde, der Kampf lohnt sich auf jeden Fall. Seit ich Nadine kennen gelernt habe, weiß ich genau, weshalb ich kämpfe. Aber das muss jeder für sich selbst heraus finden. Ich hatte eine Zeit nach dem Lungenriss, da wollte auch ich aufgeben, aber hab mir dann gesagt: "Spinn jetzt nicht, das Leben ist so schön und du willst auch noch viele Jahre weiter leben. Also gebe Dich nicht auf, es wird bestimmt bessser und wieder gut." Wenn es mir nicht so gut geht, mache ich einen Spaß darüber. Durch Blödsinn und Spaß lenke ich mich manchmal selbst ab. Ich bin immer und für jeden Unsinn zu haben.

Zu Hause mache ich auch Physiotherapie. Verwende dabei das Cornet und hab mir einen Heimtrainer (Ergometer) besorgt. Einen Gymnastikball und Hanteln hab ich auch schon. Alle Hilfsmittel werden natürlich auch benutzt. Ich hab sogar mal ein kleines Video mit Übungen für Nadine gemacht.




Im Oktober 2003 stellte ich mich in der Münchener TX-Ambulanz vor. Dort wurde ich untersucht. Es wird zur Zeit geprüft, ob eine Lungentransplantation für mich in Frage kommt. Im Januar 2004 werde ich erneut dort sein. Dann wird wohl eine Entscheidung fallen, ob ich auf die Transplantationsliste komme. So, nun bin ich mit meinem Bericht wirklich am Ende.


Viele Grüße Euer Alexander Peters


PS: Heute am Ostersamstag 10.04.2004 schrieb Alexander folgende Zeilen in das Mukoland Gästebuch

Gestern (Freitag 9.04.2004) ist Nadine im Krankenhaus gestorben. Sie kämpfte, aber vergebens. Ihr Körper machte nimmer mit. Ich verlor nach 17 Monaten meine große Liebe und bin dementsprechend sehr traurig.