Erstellungsdatum: 06/12/2001 letzte Änderung: --/----



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AKL Stellungnahme zur PID

Der Arbeitskreis Leben mit Mukoviszidose, d.h. die Interessenvertretung der erwachsenen Patienten innerhalb des Mukoviszidose e.V. hat auf seiner Sitzung am 03.11.2001 folgenden Text einvernehmlich beschlossen:

Stellungnahme zur möglichen Einführung einer Präimplantationsdiagnostik

Im September 2000 verabschiedete der Mukoviszidose e.V. eine Stellungnahme zur Präimplantationsdiagnostik (PID, siehe Anlage). Eine Entscheidung zur PID wurde bewusst offengelassen, da zwar viele unserer Mitglieder die PID ablehnen, einige diese Hilfe aber zur Erfüllung ihres Kinderwunsches auch in Anspruch nehmen würden. Um über die Einführung der Präimplantationsdiagnostik (PID) zu entscheiden, muss die Hilfe für einzelne Personen gegen die Aufgabe hochrangiger gesellschaftlicher Werte abgewogen werden. Die negativen Folgen der möglichen Einführung der PID betreffen die gesamte Gesellschaft, daher muss die Gesellschaft als Ganzes bzw. ihre gewählten Vertreter auch die Entscheidung treffen. Aus Sicht der Menschen, die mit Mukoviszidose leben, möchten wir nochmals folgende Probleme hervorheben:

  • Legt man die Kriterien der Bundesärztekammer zugrunde, ist Mukoviszidose aus der Sicht der Betroffenen keine Indikation für PID. Tatsächlich aber wird weltweit PID am häufigsten aufgrund einer Erbanlage für Mukoviszidose durchgeführt (Human Reproduction Vol.15, No.12, 2673-2683, December 2000).

  • Das Urteil über den Embryo fällt bei der PID alleine aufgrund seiner genetischen Abweichung, die Selektion ist geplant und gewollt. Bei einer Erbkrankheit des Embryos ist ein Schwangerschaftsabbruch dagegen nur im Falle einer Notlage der Mutter erlaubt. Wir halten es für unzulässig, diese Regelung auch auf Notlagen auszudehnen, die erst durch den Transfer des Embryos entstehen.

  • Die Erfahrung bei der Pränataldiagnostik (PND) zeigt, dass keine wirksame Beschränkung auf bestimmte Indikationen möglich ist. Für die Kategorie "schwerste genetische Erkrankung" einen Katalog von Krankheiten aufzustellen, bei denen PID erlaubt sein soll, ist unmöglich, wie schon die Diskussion am Beispiel Mukoviszidose deutlich zeigt.

  • Für eine verantwortbare Entscheidung der Eltern ist ein von den ausführenden Ärzten unabhängiges Gespräch in einer humangenetischen Beratungsstelle unverzichtbar. Wir befürchten eine ähnliche Entwicklung wie bei der Pränataldiagnostik. Die Enquetekommission hatte die Beratung damals als verpflichtende Voraussetzung für PND gesehen. Nachdem dies nicht gesetzlich festgelegt wurde, wird aber heute der weitaus größte Prozentsatz der PND´s ohne vorherige humangenetische Beratung durchgeführt. Der Blick auf die USA verdeutlicht, dass die Einführung der PID einen Dammbruch in Richtung "Schöne neue Welt" bewirken könnte:

  • In USA wird inzwischen aufgrund geänderter Richtlinien der Frauenärzte jeder Schwangeren und jedem zeugungswilligen Paar das Merkmalsträgerscreening auf Mukoviszidose angeboten (Washington Post 01.10.2001). Sind beide Eltern Merkmalsträger, wird PID angeboten. Dieses Bevölkerungsscreening hat nicht mehr die Hilfestellung im Einzelfall, sondern die Vermeidung von Erbkranken aus Kostengründen zum Ziel: Die TAZ zitierte am 19.10.01 den US-Reproduktionsmediziner William E. Gibbons: "Es ist kosteneffizient, 2.000 bis 3.000 Dollar zusätzlich zu den Kosten einer künstlichen Befruchtung für die PID zu zahlen, wenn ich dadurch die Einpflanzung eines Embryos mit Mukoviszidose vermeiden kann, der später sehr hohe Pflegekosten verursachen würde." Jeder Test kostet ca. 230 €, die Kosten übernimmt oft die Krankenkasse. Dabei wird übersehen, dass durch die riesige Zahl an Tests ca. 700.000 € ausgegeben werden müssen, um ein Kind mit Mukoviszidose zu vermeiden. "Wer hingegen meint, ein Massenscreening spare Folgekosten der Mukoviszidose, der irrt: Mindestens eine Million Dollar wird es kosten, eine einzige Erkrankung zu verhindern. Ein Mukoviszidosekranker verursacht im Laufe seines Lebens Kosten von durchschnittlich nur 200.000 Dollar." (Zitat aus "Mukoviszidose und Genet(h)ik" - S. 7)

  • Es wurden bereits mehrere Babies geboren, die mittels PID so ausgewählt wurden, dass sie für die Therapie ihrer kranken Geschwister "verwendet" werden können, so z.B. bei einem Patienten mit HLA-Gendefekt (Human Leukocyte Antigens, siehe Reproductive BioMedicine Online 2000, 1(2), 31) und einem an Leukämie erkrankten Jungen (TAZ vom 19.10.01).

  • Selbst die gezielte Geschlechtsauswahl mittels PID ist in den USA kein Tabu mehr. John Robertson, der Vorsitzende der Ethikkommission der Fachgesellschaft der US-amerikanischen Reproduktionsmediziner hat die Geschlechtswahl Ende September 2001 in einer schriftlichen Stellungnahme gebilligt. Nachgefragt hatte der Arzt Norbert Gleicher, der in Chicago und New York neun Fruchtbarkeitskliniken betreibt. Postwendend erklärte Gleicher: "Wir werden das sofort anbieten. Wir haben eine Liste von Patientinnen, die dies wünschen." (Der Spiegel 41/2001, S.201) In der Diskussion werden immer wieder Argumente vorgebracht, die einer Überprüfung nicht standhalten. Deshalb sei auf folgende Sachverhalte hingewiesen:

  • Unterstellt man, dass in Deutschland kein eugenisches Bevölkerungsscreening durchgeführt wird, dann wird sich die Zahl der ca. 200 Mukoviszidose-Kinder, die jährlich geboren werden, nicht ändern, da diese in Familien hineingeboren werden, in denen die Eltern nichts von ihrer Genträger-Eigenschaft wissen. PID hilft lediglich den Eltern von Patienten, die bisher auf weitere Kinder verzichtet haben, zusätzliche Kinder ohne diese Erkrankung zu bekommen.

  • Es handelt sich nicht nur um einige wenige Embryonen, die bei Durchführung der PID verworfen werden. Die Erfahrung im Ausland zeigt, dass nach erfassten 1318 Zyklen von 886 Paaren weltweit 123 Kinder geboren wurden (Human Reproduction Vol.15, No.12, 2673-2683, December 2000). Unterstellt man nur 5 befruchtete Eizellen pro Zyklus, so werden durchschnittlich über 50 Embryonen gebraucht, bis ein Kind zur Welt kommt.

  • Die Einführung der PID wird die Zahl der ca. 80.000 PND´s pro Jahr und die daraus resultierenden Spätabbrüche nicht wesentlich reduzieren. PND wird fast ausschließlich nach natürlicher Zeugung durchgeführt, während PID nur mit künstlicher Befruchtung anwendbar ist.


Für den Arbeitskreis Leben mit Mukoviszidose

Bonn, den 16.11.01

Stephan Kruip, Sprecher

Kontakt: Mukoviszidose e.V., Frau Birgit Dembski, Bendenweg 101, 53121 Bonn, Tel. 0228-98780-31, Fax. 0228-98780-77, E-mail: BDembski@mukoviszidose-ev.de, Internet: www.mukoviszidose-ev.de

Auf der Versammlung der Regionalgruppensprecher des Mukoviszidose e.V: und seines Arbeitskreises Leben mit Mukoviszidose am 24.09.2000 haben die anwesenden Mukoviszidose-Patienten und -Eltern gemeinsam folgenden Text beschlossen:

Erklärung zur Frage der möglichen Einführung einer Präimplantationsdiagnostik

Der Mukoviszidose e.V. als Selbsthilfevereinigung der Eltern und Patienten teilt die schweren Bedenken gegen eine Zulassung der Präimplantationsdiagnostik (PID). Aber: Betroffene Eltern, die einen Schwangerschaftsabbruch ablehnen, haben nur mit der PID die Chance auf ein weiteres Kind ohne diese Erkrankung. Der Verein will diese Eltern mit ihren Sorgen nicht durch ein Verbot der PID alleine gelassen sehen. Sollte die PID zugelassen werden, sind humangenetische Beratung, Einzelfallbegutachtung durch interdisziplinäre Ethikkommissionen und strenge Kontrolle der ausführenden Personen unabdingbare Voraussetzungen. Wir wehren uns dagegen, dass Mukoviszidose immer wieder als Paradebeispiel für die "schwersten genetischen Erkrankungen" genannt wird, für die PID zugelassen werden sollte. Der Diskussionsentwurf einer Richtlinie zur PID der Bundesärztekammer sieht vor, dass die Indikation für eine PID "äußerst eng" zu stellen ist und eine "sorgfältige Güterabwägung" vorgenommen werden muss, "bei der das grundsätzliche Primat des Schutzes ungeborenen Lebens, der Schweregrad, die Prognose und die Therapiemöglichkeiten der in Frage stehenden Erkrankung" sowie "die gesundheitliche Gefährdung der zukünftigen Schwangeren oder Mutter" zu berücksichtigen sind. Unter dieser Maßgabe ist es zumindest zweifelhaft, ob bei einem Paar mit hohem Risiko für Mukoviszidose überhaupt die Indikation zur PID besteht.