Erstellungsdatum: 21/04/2008 letzte Änderung: --/--/----



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Qualität – die Sicht der Betroffenen

Qualität – die Sicht der Betroffenen

 

Zusammenfassende Textversion einer Präsentation von Wilhelm Bremer auf der Weitenburg, 25.11.2007, zum Thema Qualitätsmanagement bei CF

 

 

 

Therapieerfolge

 

In 22 Jahren Betroffen-Sein (als Elternteil) konnte man erhebliche Erfolge in der Therapie der Mukoviszidose erleben.&xnbsp; Diese Erfolge werden deutlich an einer Lebenserwartung und Lebensqualität, die weitaus besser ist als erwartet.

 

Grundlagen dieser Erfolge waren verbesserte bzw. neue therapeutische Optionen:

·        Ernährung

·        Antibiotika

·        Physiotherapie (AD)

·        Mukolyse (Pulmozyme, konz. Kochsalz)

·        Sport (?)

 

Im Wesentlichen handelte es sich dabei um innovative Therapiestrategien, und weitere deutliche Verbesserungen werden wieder auf neuen Strategien beruhen, deren Wirksamkeit in Studien nachgewiesen werden muss.

 

Benchmarking

 

Was kann dem gegenüber ein Verfahren wie das Benchmarking bewirken?&xnbsp; Als Skeptiker könnte man vermuten, dass bei konsequenter Anwendung der genannten Therapieoptionen die Auswirkungen von Unterschieden in der Arbeitsweise der einzelnen Ambulanzen auf globale Indikatoren wie Lungenfunktion und BMI vernachlässigbar klein sein werden. &xnbsp;Wenn es überhaupt die Möglichkeit geben soll, relevante Unterschiede festzustellen, dann müssen die Messverfahren und Kriterien im Benchmarking-Prozess vereinheitlicht werden, dann müssen aussagekräftige Indikatoren verwendet werden, dann muss auch nach Patientengruppen differenziert werden, deren Entwicklung im Zeitverlauf verglichen wird.&xnbsp; Das ist zur Zeit noch nicht der Fall.&xnbsp; Es wäre wünschenswert, dass diese Aspekte in der nächsten Benchmarking-Runde bearbeitet würden.&xnbsp;

 

Falls sich dann herausstellen sollte, dass tatsächlich die Unterschiede gering sind und nicht in allen Punkten die Ergebnisse konsistent sind:&xnbsp; War dann möglicherweise doch der ganze Aufwand überflüssig?&xnbsp; Die Antwort ist:&xnbsp; Nein, keinesfalls.

 

Wer sich auf Benchmarking einlässt, der wird Teil einer Kultur der ständigen Reflektion der eigenen Praxis, des ständigen Strebens nach Verbesserung, des Lernens von anderen.&xnbsp; Man wird Teil eines lebendigen Netzwerks von Experten, die konkrete Aspekte ihres eigenen beruflichen Handelns zur Diskussion stellen.&xnbsp; Außerdem bietet das Benchmarking eine Möglichkeit der schnelleren Durchsetzung von verbesserten Strategien und von Innovationen.&xnbsp; Aus Sicht der Betroffenen ist daher die Teilnahme aller CF-Ambulanzen an Verfahren, die dieses leisten, unverzichtbar.


 

Der Patient als (Co-)Therapeut

 

Wesentliche Unterschiede in der Arbeit der Ambulanzen auch hinsichtlich des Therapieerfolgs liegen wahrscheinlich in ihrer jeweiligen Fähigkeit, den Patienten selbst intensiv in die Therapie einzubeziehen.&xnbsp; Dieser Aspekt wird in den bisherigen Ansätzen zur Qualitätssicherung noch nicht genügend stark berücksichtigt.&xnbsp; Dazu soll die Präsentation im Folgenden Hinweise liefern.

 

Die tägliche Therapie bei CF wird im wesentlichen vom Patienten selbst bzw. seinen Eltern durchgeführt.&xnbsp; Das Team einer Ambulanz muss also erreichen, dass der Patient (bzw. seine Eltern; diesen Zusatz lasse ich von hier an weg) von der Nützlichkeit und Notwendigkeit der Therapiemaßnahmen überzeugt ist.&xnbsp; Er selbst muss die tägliche Motivation aufbringen, die therapeutischen Maßnahmen konsequent durchzuführen.&xnbsp; Das bedeutet auch die Bereitschaft zu Anstrengungen, die nicht selbstverständlich erwartet werden können, und zu Verzicht auf Freiheiten und Verhaltensoptionen, die für viele andere selbstverständlich sind.

 

Es wird deshalb nicht ausreichen, wenn ein Arzt sich darauf beschränkt, standardmäßig zu diagnostizieren, zu verordnen und dann Compliance vom Patienten zu erwarten.&xnbsp; Statt dessen müssen Verhaltensweisen gefördert werden, die dem Modell der Konkordanz (des „therapeutischen Bündnisses“) entsprechen.&xnbsp; Der Patient selbst muss in den gesamten Prozess als aktiver Partner mit einbezogen werden.&xnbsp; Das bedeutet selbstverständlich nicht den Verzicht des Therapeuten auf klare, begründete Positionen, sondern eine gemeinsame Arbeit an der Frage, wie gute Therapie im Alltag umsetzbar ist.&xnbsp; Nur dann erhält der Patient das Gefühl, ein ausreichendes Maß an Autonomie behalten zu können, wichtige Entscheidungen hinsichtlich seiner Therapie selbst – wenn auch gemeinsam mit dem Therapeuten – treffen zu können und nicht Gegenstand oder Opfer der Entscheidungen anderer zu werden.&xnbsp; Nur wenn dies gelingt, kann man realistischer Weise erwarten, dass der Patient selbst dauerhaft daran arbeitet, einen möglichst guten Gesundheitszustand aufrecht zu erhalten, dass er dabei psychisch stabil bleibt, mit Zuversicht sein weiteres Leben ins Auge fasst und vertrauensvoll mit seinem CF-Team zusammenarbeitet.

 

Informationsdefizite

 

Was wissen wir darüber, in welchem Ausmaß dieses Ideal der Behandlung von CF in den einzelnen Ambulanzen erreicht wird?&xnbsp; Eigentlich nichts.&xnbsp; Die Patienten werden nicht systematisch danach befragt, Studien erfolgen – wenn überhaupt - nur zu Einzelaspekten.&xnbsp; Allerdings gibt es Hinweise darauf, dass nicht alles zum Besten steht:

  • Patienten wandern ab zu anderen Ambulanzen oder zu niedergelassenen Ärzten.&xnbsp; Dies bedeutet sehr häufig den Verlust von Behandlungsqualität, Zeit, Daten zu diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen usw.&xnbsp;
  • Viele Patienten suchen intensiv im Internet nach Informationen (Foren, Listen, Expertenrat), die sie eigentlich von ihrer CF-Ambulanz bekommen müssten.
  • Unter Patienten wird häufig Unzufriedenheit und Ärger geäußert.
  • Man gewinnt den Eindruck, dass es bei CF-Patienten ein überraschend hohes Ausmaß an Unsicherheit, Unwissen, Scheinwissen und Fehlinformationen gibt.

 

Welches Ausmaß diese Probleme haben, weiß man nicht, weil nicht danach gefragt wird.&xnbsp; Es ist deshalb dringend erforderlich und unverzichtbar, dass die Patienten nach ihren Erfahrungen in den CF-Ambulanzen gefragt werden, und zwar systematisch und institutionalisiert.&xnbsp; Natürlich muss man absichern, dass dies mit methodisch einwandfreien Mitteln erfolgt (evtl. Nutzung von oder Orientierung an kommerziell erhältlichen, erprobten und methodisch abgesicherten Befragungsbögen).&xnbsp; Außerdem muss man klären, wie gewährleistet werden kann, dass erkannte Schwachpunkte dann auch bearbeitet werden bzw. wie solche Ergebnisse in das Benchmarking-Verfahren einmünden könnten.

 

Weitere Funktionen von Patientenbefragungen

 

Es gibt dazu noch weitere wichtige Aspekte, die die Bielefelder Gesundheitswissenschaftler B. Badura und P. Strodtholz (Patientenorientierung im Gesundheitswesen durch Patientenbefragung, in: Soziologie der Gesundheit, Sonderheft 46/2006 der Kölner Zeitschrift für Soziologie und Sozialpsychologie, S. 453 ff) so formulieren:

„Für eine Erhebung von Patientenurteilen zur Messung und Sicherung der Ergebnisqualität sprechen zwei Gründe:&xnbsp; Eine Veränderung des Krankheitszustandes lässt sich insbesondere bei chronisch Kranken ... nur schwer objektivieren.&xnbsp; ... Darüber hinaus gilt die Zufriedenheit der Patienten selbst als Ziel und Erfolgsindikator medizinischer Eingriffe.“

 

Außerdem stellen sie fest:

„... besteht&xnbsp; eine weitgehende Übereinstimmung darin, dass die Befragung der Patienten für eine Evaluation der Prozessqualität in Kliniken und Arztpraxen unverzichtbar geworden ist:&xnbsp; Die Patienten erleben das Behandlungsgeschehen in seinem vollständigen Ablauf und sie können zentrale Aspekte aus der unmittelbaren Erfahrung heraus beurteilen.&xnbsp; Ihre Berichte geben Hinweise auf mögliche Mängel in der medizinischen Versorgung und vor allem sind sie Experten für die Beurteilung sämtlicher nicht-medizinischen Aspekte der Behandlung (Information und Aufklärung, Betreuung, Ablauforganisation, Dienstleistungsorientierung etc.).“

 

Vertrauen

 

Maßnahmen zur Verbesserung der Prozessqualität könnten dazu führen, dass der Arzt und sein Team gegenüber den Berichten anderer Patienten über ihre Erfahrungen und gegenüber dem im Internet verstreuten Wissen wieder mehr Autorität gewinnen könnten.&xnbsp; Das wäre dann auch verbunden mit einer Verbesserung der Vertrauensbasis zwischen dem Patienten und dem Therapeuten.&xnbsp; Zu dieser zentralen Kategorie des Arzt-Patienten-Verhältnisses möchte ich die Medizinsoziologin Fiona A. Stevenson zitieren:

„(Trust) has to be actively produced and negotiated, and continually won and retained in the face of growing doubt and uncertainty.“
(Nach Giddens, in:&xnbsp; The doctor-patient relationship, in: Soziologie der Gesundheit, Sonderheft 46/2006 der Kölner Zeitschrift für Soziologie und Sozialpsychologie, S. 231)

Übersetzung:&xnbsp; „Vertrauen muss aktiv hergestellt und ausgehandelt werden, und ständig gewonnen und aufrechterhalten im Angesicht wachsender Zweifel und Unsicherheit.“

Das gilt besonders für eine chronische, fortschreitende Krankheit wie CF, bei der aus Patientensicht sich immer wieder die Frage stellt, ob nicht eine „bessere“ Therapie möglich wäre, oder ab man evtl. sogar „übertherapiert“ wird.


 

Konkrete Ansätze

 

Es liegen zwar noch keine verlässlichen Daten vor, die Auskunft darüber geben könnten, was aus der Sicht der Patienten konkret und im Einzelnen verbesserungswürdig wäre, aber dennoch sollte man nicht darauf verzichten, bestimmte Aspekte des therapeutischen Geschehens schon jetzt zu benennen, bei denen aus Patientensicht Verbesserungen als möglich und notwendig erscheinen.

 

1.&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp; Beseitigung von Mängeln und Schwächen

 

         Guten Informationsfluss zwischen den Akteuren sichern (Arzt, Personal, Patient)

         Routinehandeln in Frage stellen

         Nachlässigkeit, Gleichgültigkeit, Fahrlässigkeit, Inkompetenz erkennen und bekämpfen.

Dafür ist notwendig:

         Regelmäßige, institutionalisierte Überprüfung dieser Aspekte

         Rückmeldung der Patienten anfordern, auswerten

 

2.&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp; Patientenschulung

 

         Schriftliche, alters- und situationsangepasste standardisierte Information über das jeweils festgestellte CF-spezifische Problem (z.B. Ernährung, Bakteriologie):

-&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp; Ursache

-&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp; Problematik, Perspektiven

-&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp; Therapeutische Möglichkeiten

-&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp; Konkrete Hinweise zur Anwendung

-&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp; Nebenwirkungen und Risiken, Abwägung

Ziel:&xnbsp; Verständnis, Einsicht, Kompetenz, Verantwortungsübernahme auf Seiten des Patienten

         Reduzierung von Verhaltensunsicherheit und Ängsten:

Hier müssen gegenseitige Erwartungen geklärt werden:&xnbsp; Was erwartet mich, was kann ich erwarten, was wird von mir erwartet?&xnbsp; Ein besonders wichtiges Beispiel in diesem Zusammenhang ist die Hygiene.&xnbsp; Hier ist es notwendig, dass die Patienten und alle Teammitglieder schriftliche Verhaltensregeln dazu erhalten, wie die Übertragung von Keimen vermeidbar ist:

-&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp; im Alltag,

-&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp; gegenüber anderen Patienten,

-&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp; in der Ambulanz,

-&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp; in der Station.

Die Regeln müssen begründet sowie&xnbsp; alters- und situationsgerecht formuliert werden.&xnbsp; Auch hier ist das Ziel:&xnbsp; Verständnis, Einsicht, Kompetenz, Verantwortungsübernahme auf Seiten des Patienten.&xnbsp; Es ist notwendig, dass diese Regeln verbindlich schriftlich formuliert werden, wenn man die berechtigten Sorgen und Ängste der Patienten ernst nehmen will.

         Alltag und Therapie: Hier gibt es Überschneidungen (Essen, Sport), bei denen allen Beteiligten klar sein, muss, dass Probleme entstehen können, wenn man diese Tätigkeiten zur „Therapie“ erklärt.&xnbsp; In diesen Bereichen muss Patientenschulung so betrieben werden, dass nicht der gegenteilige Effekt des beabsichtigten eintritt.


 

         Spezielle Lebenssituationen:&xnbsp; Kindergarten, Schule, Partnerschaft, Familie, Beruf, Rente.&xnbsp; Dabei darf sich der Arzt nicht darauf verlassen, dass diese Aspekte in der Reha-Klinik oder mit Materialien der Selbsthilfe selbstständig vom Patienten bzw. den Eltern bearbeitet werden:&xnbsp; Er selbst muss angepasstes Material zur Verfügung stellen und sich darum kümmern, dass es richtig und zum richtigen Zeitpunkt bei den Betroffenen ankommt.

         Sonderprobleme (TX, Notfälle):&xnbsp; Dazu muss es rechtzeitig geeignete Informationen geben. (Siehe z.B. „Notfälle bei CF“, zu finden auf www.mukoland.de, unter dem Menüpunkt „Wilhelm Bremer CF-Berichte“)

         Beherrschung verschiedener Techniken (Inhalation, Flutter, Pep, AD)&xnbsp; In Studien hat sich gezeigt, dass dabei die Compliance besonders schlecht ist, wenn keine persönliche Einweisung stattgefunden hat.

 

3.&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp; Verbesserung der Abläufe

 

         Wartezeiten in der Ambulanz reduzieren

         Zeitverluste vermeiden (z.B. beim Abarbeiten von Listen)

         Trennung nach dem Status / dem Risiko der Keimbesiedlung

         Information über Untersuchungsergebnisse, sobald sie vorliegen

         Rückmeldung über Therapieerfolg, follow-up

 

4.&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp; Kommunikation

 

         Der Patient sollte sich schriftlich auf den Ambulanztermin vorbereiten können.&xnbsp; Das könnte so aussehen, dass er die Liste mit Fragen, die ihm der Arzt vorlegen wird, schon vorab bearbeitet.&xnbsp; Außerdem sollte er Probleme und Fragen, die aufgetaucht sind, sowie Themen, zu denen er Informationen erhalten möchte, auf einem dafür vorgesehenen Vordruck notieren.&xnbsp; Andernfalls besteht die Gefahr, dass er alles das gar nicht vorbringt:&xnbsp; Der Arzt ist in Eile, es herrscht Stress, man vergisst einzelne Fragen, hat Angst vor Antworten, wiegelt ab, will nur noch raus …

         Die Möglichkeiten, die ein elektronisches Patientenportal bieten könnte, sollten ernsthaft geprüft werden, z.B. CFDoc, in USA in Erprobung.

         Der Patient muss bei jedem Termin einen schriftlichen Therapieplan erhalten.&xnbsp; Es muss auf die Möglichkeit hingewiesen werden, auch später noch nachzufragen, falls einzelne Punkte unklar sind.&xnbsp; Evtl. wäre es möglich, Krankenschwestern hier stärker mit einzubinden.&xnbsp; Module für Therapiepläne muss die Ambulanzsoftware bereitstellen. Kopien von Arztbriefen können eine solche patientenorientierte, verständliche Form des schriftlichen Therapieplanes nicht ersetzen.

         Die Möglichkeiten, die die elektronische, gemeinsame Patientenakte bietet, vor allem für erwachsene Patienten mit mehreren beteiligten Ärzten, müssten ernsthaft geprüft werden.&xnbsp; (Ergebnisse der Studie, die die „Barmer“ gerade initiiert hat, sollten frühzeitig auf Möglichkeiten der Übernahme und Integration mit der Ambulanzsoftware geprüft werden.)

         Beim Ambulanztermin:

-&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp; Motivierende Gesprächsführung (Empathie, Verständnis, Interesse, „caring“, nicht bewertend):&xnbsp; Schulungsmöglichkeiten für den Arzt und die Teammitglieder nutzen!&xnbsp; Man muss davon ausgehen, dass Patienten dazu neigen, Informationen zurückzuhalten und sich einschüchtern zu lassen.

-&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp; Konkordanz / therapeutisches Bündnis (Hinderliche Einstellungen, Strukturen, Lebensumstände, Überzeugungen müssen dabei identifiziert werden):&xnbsp; Wie geht man mit Widerständen um?

-&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp; Erwartungen abgleichen (Ausmaß an Führung, Ausmaß der Diagnostik)

-&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp; Vertrauen schaffen:&xnbsp; Patienten haben bei dem Ambulanztermin viele Ängste, die sie sich manchmal nicht einmal selbst eingestehen:&xnbsp; vor dem Unerwarteten, vor der Bestätigung des Erwarteten, vor dem Unausweichlichen, dem Schmerzhaften, dem Vordringen der Therapie, der Kritik an mangelnder Therapietreue, dem Ausgeliefert-Sein usw.&xnbsp;&xnbsp; Auf der anderen Seite steht der Arzt als Experte mit seiner Routine und Autorität:&xnbsp; Die Interaktionssituation ist extrem asymmetrisch.

         Arztsuche:&xnbsp; klare Informationen über die Dienstleistung:

-&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp; Größe, Personal, Kooperationen, Schwerpunkte, Spezialitäten, Therapieverbund (Angaben im Internet, Koordinieren mit Zertifizierung?)

-&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp; Zeiten, Erreichbarkeit, Kommunikationsmittel, Bereitschaftsdienst

-&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp; Praxis der Einbestellung, schriftlicher Hygieneplan

-&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp;&xnbsp; Teilnahme an Qualitätsmanagement (regionale Qualitäts-Zirkel? Benchmarking, In-House-Schulungen, Gesprächsführung, Patientenbefragung?)&xnbsp; Gut wäre eine Zusammenfassung aller hierzu relevanten Aspekte in einem Qualitätshandbuch.

 

Schlussbemerkung

 

Um es ganz klar als Forderung zu formulieren:&xnbsp; Ein Konzept, in dem alle diese Aspekte berücksichtigt sind, wird von allen CF-Ambulanzen erwartet.&xnbsp; Dass einzelne Ambulanzen das eine oder andere oder sogar viele Kriterien schon erfüllen, ist erfreulich, aber nicht ausreichend.&xnbsp; Andererseits muss nicht jede Ambulanz alles selbst neu erfinden, was hier erwähnt ist.&xnbsp; Im Gegenteil:&xnbsp; Wo Standardisierung möglich ist, wo man auf Vorarbeiten anderer aufbauen kann, wo man gemeinsam etwas entwickeln kann, sollte dies im Interesse der Patienten so schnell wie möglich stattfinden.&xnbsp; Auf diesem Feld gibt es in erheblichem Ausmaß Möglichkeiten für den Muko e.V., Hilfestellung zu leisten hinsichtlich der Vorarbeiten, der Koordination und Orgnisation, der Evaluation.

Wilhelm Bremer