Erstellungsdatum: 31/12/2002 letzte Änderung: --/--/2002



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9 Monate nach meiner DLTX


Liebe Mukoland-Besucher !

Am 29.12.2002 war meiner Lungentransplantation schon 9 Monate her. Die Lungenfunktionswerte haben sich eingependelt und die Medikamente vertrage ich mittlerweile auch fast ohne Probleme. Leider sind einige Blutwerte in letzter Zeit doch sehr ins "Schlingern" gekommen. Vor einigen Monaten hatten sich meine Leberwerte (die immer in Ordnung waren) sehr verschlechtert. Der Gamma-GT Wert erreichte die "utopische" Höhe von 498. Der normale Gamma-GT Wert liegt unter 28 ! Daraufhin setzte der Arzt in der MHH Ambulanz Sempera total ab. Ich brauchte 19 Wochen um genau auf einen Gamma-GT Wert von 28 zu kommen. Ich war sehr froh, denn bei den sehr hohen Leberwerten war mir immerzu schlecht. Ich konnte keinen Kaffee mehr trinken, ich konnte keine Wurst sehen geschweige denn essen, und wenn Anne in der Küche das Fleisch für´s Essen fertig machte, wurde mir schon vom Geruch schlecht wo andere sagten: "Ohhhhhhh ein leckerer Braten!" Leider lag der Wert nur bei einer Messung bei 28. Nun ist er, aus welchen Gründen auch immer, schon wieder fast 3 mal so hoch wie normal.

Anfänglich machten mir die großen Trinkmengen auch immer Probleme. 3 Liter und mehr muß ein Transplantierter täglich trinken. Das gelingt mir nun immer besser, da ich mich auf Apfelschorle "eingeschossen" habe. Dennoch gibt es Probleme mit meinen Nierenwerten, die wöchentlich im Blut gemessen werden. Harnsäure, Harnstoff und Creatinin liegen grundsätzlich zu hoch. Hannover hat schon mehrfach deshalb mit mir Rücksprache gehalten.

Nun noch ein Wort zum Sandimmun -optoral- und dem damit im Blut vorhandenen Ciclospurinspiegel. Über Wochen war er stabil bei einer Gabe von 130-0-130 mG. Vor wenigen Wochen war er plötzlich zu hoch und man setzte mich auf 110-0-110 mG herunter. Nun fiel der Spiegel zu tief ab. In der nächsten Woche nahm ich morgens und abends 10 mG mehr. Der Spiegel war noch zu tief. Dann wurde die Gabe auf 130-0-130 mG gesteigert. Die Messung ergab, daß der Spiegel immer noch zu tief war. Die Folge in der nächsten Woche war die Steigerung auf 150-0-150 mG Sandimmun -optoral- täglich. Die erneute Blutspiegelbestimmung zeigte nun einen drastisch zu hohen Wert von über 400. Das hatte zur Folge, daß die Medikamentation wieder auf 125-0-125 mG gesenkt wurde. Ihr seht, es ist ein ständiges "auf und ab" und es wird nicht langweilig, aber ich gestehe, daß mich sowas nervt.

Mitte November hatte ich einmal einen plötzlichen minimalen Abfall des FEV1 von 0,2-0,3 Liter über mehrere Tage. In dieser Zeit hatte ich auch einen Anstieg des CRP Wertes auf 4,8. Anne hatte vorher eine schlimme Erkältung. Ich bin in dieser Zeit immer zu Hause mit dem Mundschutz rumgelaufen. Obwohl es mir gut ging, konnte ich anhand der Messungen erkennen, daß mein Körper mit irgendwas ein kleines Gefecht austrug. 10-12 Tage dauerte es, bis mein FEV1 Wert wieder "normal" war. Auch in den letzten Tagen des Monats Dezember wurde ich von einem Tag auf den Anderen außer "Gefecht" gesetzt. Mir lief einen Tag lang die Nase wie verrückt und am nächsten Tag lag ich plötzlich flach. Insgesamt hat mich dieser kleine Infekt 4 Tage umgehauen. Auch hier seht Ihr, wie sich der FEV1 Wert bei einem Transplantierten negativ (wenn auch minimal) verändert. Es ging aber kein mal an meinem FEV1 Meter die gelbe Lampe an.

So, nun aber wie in den Berichten zuvor die medizinischen Daten der letzten 3 Monate. Wie Ihr ja schon aus dem Bericht "3 Monate & 6 Monate nach meiner DLTX" wißt, führe ich hierüber genau Buch. Deshalb nun an dieser Stelle zuerst die Kurve der Blutgaswerte, gemessen mit dem Nonin Pulsoxymeter.




Nun folgen die Ruhepulsstatistiken der letzten 3 Monate. Hierzu muß ich anmerken, daß mein Ruhepuls immer noch nach der Transplantation erheblich gestiegen ist. Dies führe ich immer noch auf die Medikamente zurück. Ich merke es vorallem immer noch an den nahezu immer zitternden Fingern. Schriftliche Sachen erledige ich deshalb ausschließlich mit dem Computer.




So, nun kommen noch meine absoluten Lieblingsstatistiken. Genau, wie auch im Bericht 3 & 6 Monate nach meiner Transplantation rede ich von meinen FEV1 Werten, die immer noch, bis auf wenige Ausnahmen sehr stabil sind. In den letzten 3 Monaten lagen diese bei insgesamt 3 Messungen am Tag, und damit 270 Messungen im letzten 1/4 Jahr, nur 31 Mal knapp unter 4,25 Liter. Über meinen Spitzenwerte von 4,66 Liter freue ich mich immer noch sehr. Mein konsequentes Ergometer-Training ist bestimmt mit für diese guten Werte verantwortlich. Jeden 2 Tag "strampele" ich genau nach den Anweisungen der MHH meine KM ab.




Abschließende Bemerkung:

Ich habe die Transplantation immer noch nicht bereut, denn ich geniesse mein neues Leben Tag für Tag und das trotz der immer noch anhaltenden Schmerzen im OP-Bereich. Sehr schön war für mich ein Termin im November 2002, wo ich auf einer Ärztetagung auf der Insel Amrum ein Referat halten durfte, was meiner Meinung nach auch bei den anwesenden Mediziner sehr gut ankam. Den Weihnachtsabend verbrachten Anne und ich mit unseren beiden Söhnen Markus und René, den Schwiegertöchtern Petra & Gitte und natürlich unserem Sonnenschein Lara, die genau wie ich ihr 1. Weihnachtsfest geniessen durfte. Am 08.März.2003 halte ich wieder ein Referat zum Thema Transplantation bei Mukoviszidose auf dem 10. Mukoviszidose Symposium in der Kinderklinik Oldenburg. Die Einladung und die Anmeldekarte findet Ihr auf meiner Page Mukoland. Ich hoffe, daß ich bis dahin gesund bleibe, denn wir wollen einen Tag danach in unseren ersten "Flug"urlaub neuer "Zeitrechnung" starten. Anne und ich wollen meinen 1. Geburtstag in Portugal an der Algarve geniessen. Es wird bestimmt der erste schöne Frühling in meinem "unserem" neuen Leben...

Euer Udo Grün

PS: Meinen nächsten Nachsorgetermin habe ich übrigens erst am 13.01.2003 in Hannover. Durch meine guten Werte hatte man mir ja 5 1/2 Monate bis zum nächsten Termin Zeit gelassen.