Erstellungsdatum: 02/04/2009 letzte Änderung: 29/03/2011



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9 Jahre DLTX


Hallo und guten Tag zusammen !

Wie im 8. Jahr beginne ich von Anfang an, über die Ereignisse nach meiner DLTX zu berichten. Das neue Jahr fängt positiv an. Von gestern bis heute (29.-30.03.) waren wir in Hannover zur Ambulanz Kontrolle in der MHH in Hannover. Nach Ansicht der Datenblätter meiner FEV1 Messungen der letzten 62 Tage nach der 2. Photopherese, und nach Einsicht der aktuellen Lungenfunktion und der neuen Röntgenbilder, meinte die Ärztin:

Das sieht sehr gut aus Herr Grün, die Abstossung ist gestoppt !


Meine Decortingabe kann ich ab sofort von 10 mG auf 7,5 mG (Standarddosis) senken. Die Photopherese wird noch einige Zeit im Abstand von 3 und dann von 4 Wochen fortgeführt. Dies geschieht um vollkommen sicher zu gehen, dass der Wert nicht wieder abfällt. Das aktuelle Röntgenbild ist besser als das vor 6 Wochen. Es sieht wirklich alles sehr sehr gut aus !





16.April 2010

Vergangenen Montag habe ich wieder Blut zur Prograf-Spiegelkontrolle nach Hannover geschickt. Gestern kam zum ersten Mal nach Umstellung von Sandimmun auf Prograf ein Anruf der MHH. "Herr Grün, Ihr Spiegel ist zu hoch. Sie müssen die Dosis anpassen. Nehmen Sie morgens wie bisher 2 mG und abends statt 2 mG - 1,5 mG Prograf!" Ich fuhr schnell zum Doc. und habe ein Rezept für Prograf 0,5 mG geholt und das Medkament in der Apotheke bestellt. Abends habe ich dann schon die neue Dosis eingenommen. So wird mein Spiegel schnell wieder im Zielbereich zwischen 8 und 12 liegen. Kommenden Montag und Dienstag bin ich dann wieder zur 7. Photopherese Behandlung in der Uni-Klinik-Düsseldorf. Ich werde Dienstag darüber wieder auf der Photophereseseite berichten.






19.Mai 2010

Am Montag, den 10.5.2010 habe ich wieder Blut zur neuen Prograf-Spiegelkontrolle nach Hannover geschickt. Heute kam das Ergebnis. Der Prograf-Spiegel im Blut liegt nun bei 9,2. Der Zielwert liegt zwischen 8 und 12. Damit liege ich nun wieder genau im Normbereich. Im letzten Monat musste ich ja meine tägliche Gabe abends von 2 mG auf 1,5 mG reduzieren, weil der Spiel zu hoch war. Meine FEV 1 Werte sind auch nach der 8. Photopheres sehr stabil, ja sogar ein wenig angestiegen, was uns natürlich besonders freut. Sobald es wieder Neuigkeiten gibt, werde ich hier an dieser Stelle darüber berichten.





03.Juni 2010

Nach meiner 8. Photopherese Behandlung sind meine FEV1-Werte angestiegen. Lag mein FEV1 Wert um die 1,84 Liter, so habe ich nun bereits 1,99 Liter geschafft. Im Augenblick liege ich regelmässig über 1,95 Liter. Für heute war ein sehr schöner Tag angesagt. Anne und ich beschlossen gestern, den heutigen Tag für einen "Fitnesstest" zu nutzen. Gegen 8:30 Uhr in der Frühe, setzten wir unseren Fahraddträger auf die Anhängerkupplung. Die Räder wurden festgemacht und es konnte los gehen. Unser Ziel war Wachtendonk an der Niederländischen Grenze. Gegen 9:45 Uhr waren wir am Ziel und machten unsere Räder "betriebsbereit" ! Los gings bei strahlendem Sonnenschein. An Wiesen und Feldern vorbei immer in Richtung Venlo. Beim Start sagte ich mir selbst: "Udo, wenn Du 10-15 km schaffts, dann bist Du gut!" Wir merkten gar nicht wie die Zeit verging. Am Ende zeigte mein GPS-Navigationssystem die stattliche Zahl von 33,9 km an. Ich war unendlich glücklich. Auch Anne konnte es kaum fassen. Ich hatte keinerlei Luftprobleme, einzig und allein meine Knie taten am Ende fürchterlich weh. Aber das war mir vollkommen egal, hauptsache die Lunge hat mitgespielt. Für August haben wir nun auch endlich unseren wohlverdienten Urlaub in Grömitz an der Ostsee gebucht, natürlich nehmen wir die Fahrräder mit dort hin.





30.Juni 2010

Wir sind gerade vom Ambulanztermin in Hannover zurückgekommen. Es ging heute wieder mal alles sehr zügig "über die Bühne". Schnell war das Blut abgenommen und wir machten uns auf dem Weg zum Hauptgebäude. Um 7:30 Uhr gab ich meinen AM1 zur Auswertung ab. Direkt danach sass ich als erster bei der Blutgaskontrolle. Schnell war auch diese Aufgabe erledigt. Bei der Lungenfunktion wartete man schon auf mich. Sie hatten den AM1 bereits ausgewertet, und man war voller Freude über das gute Ergebniss. Die anschliessende Lungenfunktionsmessung bestätigten die Auswertung des AM1. FEV1 Anstieg nach der 8. Photopherese um 0,2 Liter. Besonders erfreulich war der Anstieg des VC-Wertes. Er liegt nun wieder über 3,00 Liter. Es ging zur nächsten Station, der Röntgenkontrolle. Auch hier war ich wieder der Erste und wurde sofort hineingebeten. Auch das war in 3 Minuten erledigt. Ab in den 2. Stock meine Unterlagen abgeholt. Mit den guten Ergebnissen in der Mappe ging ich gutgelaunt in die Besprechung. Meine Ärztin war über die positive Entwicklung, dank der Photopherese Behandlung in Düsseldorf hocherfreut. Alle Werte haben sich ja verbessert. Die Photopherese Behandlung läuft weiter, dass steht schon mal klipp und klar fest !!! Gegen 09:15 Uhr konnten wir uns schon wieder auf den Heimweg machen. Nun sind wir glücklich zu Hause und geniessen einen schönen heissen Kaffee bei 30 Grad i.Schatten.........





08.August 2010

Ich trainiere ja schon einige Zeit wieder auf dem Ergometer. Anfänglich fiel mir das sehr sehr schwer. Mittlerweile halte ich es aber auch schon wieder bis zu 50 Minuten durch. Anne und ich haben auch schon wieder Radtouren gemacht. Eine war 34 km und die andere 28 km lang. Am 22. August geht es für 14 Tage an die Ostsee nach Grömitz. Die Räder gehen natürlich mit. Hoffentlich ist das Wetter gut. Vor meinen Abstossungen habe ich täglich Nordic-Walking gemacht. 10-12 km am Tag waren kein Problem. Dann bekam ich ja wie Ihr wisst 5 Abstossungen hintereinander. Mein FEV1 Wert fiel von über 5,00 Liter auf knapp 1,7 Liter. Ich hatte riesen Luftprobleme und war froh, dass meine Sauerstoffversorgung für das normale Gehen so einigermassen ausreichte. Gestern war es soweit. Ich zog meine Walkingsachen an, und ging wieder auf eine meiner Hausstrecken. Ich schaffte 4 km in 46 Minuten. Das ist nicht sehr schnell. Früher walkte ich diese Runde in 23 Minuten. An einigen Steigungen musste ich gestern mehrmals kurz anhalten um Luft zu bekommen. Ich muss nun wieder meinen Tritt finden, in dem ich auch auf Anstiegen durchgehen kann. Ich werde weiter kämpfen, damit meine Lungenfunktion (mittlerweile konstant über 2,00 Liter) noch höher steigt.





08. September 2010

Endlich Urlaub an der Ostsee, nach einem wirklich schweren Jahr !

Zuerst einmal ein paar Worte zu meiner Lungenfunktion bevor ich mit dem kleinen Bericht beginne. Bis zu Beginn unserer Urlaubsreise am 22.08.2010 an die Ostsee, war mein FEV1 Wert konstant bei über 2 Liter. Kaum waren wir in Grömitz angekommen, musste ich feststellen, dass diese Luft nicht "meine Luft war" ! Ich hatte richtige Luftprobleme bei der hohen Luftfeuchtigkeit. Mein FEV1 Wert fiel schon am ersten Tag auf 1,92 Liter ab, und blieb fast die ganzen 14 Tage so. Hier an der Stelle das Diagramm:




Anne und ich haben aber deshalb den Kopf nicht hängen lassen, und haben den Urlaub in vollen Zügen genossen. Am Ankunftstag war das Wetter noch sehr schön. Wir packten die Koffer aus, und erkundeten am späten Nachmittag die Strandpromenade. Wir gingen von der Seebrücke bis zum äussersten Ende des Strandes. Als wir wendeten stand vor uns eine gewaltig dunkle Wolke, die bis auf das Meer reichte. Es dauerte keine 2 Minuten, und wir waren bis auf die Haut nass. In den Schuhen stand das Wasser. Der Uralub fing gut an !




In den nächsten Tagen blieb es sehr wechselhaft. Wir konnten aber an jedem Tag raus und Grömitz und die nähere Umgebung erkunden. Mittwochs regnete es wieder und wir machten uns auf nach Lübeck. Aber auch da regnete es so vor sich hin.




Was macht man also bei Regen.......richtig eine Stadtrundfahrt mit dem Schiff, denn da sitzt man wenigsten trocken. Rund 1 1/2 Stunden verbrachten wir auf einer Art "Grachtenboot". Da das Wasser einen halben Wetter über normal stand, kam das Schiffchen nicht mehr unter allen Brücken durch. Hier 2 Fotos:




Das Wetter wurde Donnerstags richtig schön, und endlich konnten unsere Fahrräder zum Einsatz kommen. Die erste Tour war nur vorsichtige 25 km kurz. Man traute dem Wetter eben noch nicht so ganz. Es gibt ein sehr gut ausgebautes Fahrradwegenetz an der Küste und im Hinterland. Wir fuhren zuerst zu einem alten Kloster und tranken einen Kaffee. Danach ging es nach Kellenhusen. Einem schönen kleinen Urlaubsort direkt an der Ostsee. Auf dem Foto hat Anne mich faul auf einer Bank an der Seebrücke erwischt.




Samstags gab es in Grömit die Attraktion des Jahres "Ostsee in Flammen". Also "pilgerte" Anne und ich gegen 21:30 Uhr mit tausenden anderen Urlaubern und Einheimischen auf die Promenade zur Seebrücke. Punkt 22:45 fing die Musik an. und im Takt dazu stiegen unendlich viele Raketen in den Himmel. Es war einfach grandios. Wir haben schon viele Feuerwerke gesehen, aber keines war so gut wie das "Ostsee in Flammen 2010" in Grömitz. Auf dem nächsten Foto sehen Sie die über 400 Meter lange Seebrücke, von der das Feuerwerk abgeschossen wurde:




In der 2. Woche machten wir noch 4 Radtouren. Die längste Tour ging über 42,5 km. Unter anderem fuhren wir nach Dahme, Kellenhusen, Lensahn, Neustadt und vielen kleinen Dörfern im Hinterland der Ostsee. Wir hatten wirklich traumhaft schönes Wetter und Sonnenschein pur, aber auch sehr viel Gegenwind, was die Strampelei nicht einfacher machte. Ich hatte auf dem Rad so gut wie keine Probleme, es war einfach wunderschön. Hier 4 ausgesuchte Fotos von diesen Touren:






Natürlich muss man auf einer Uraubsreise an die Ostsee auch einmal über die Ostsee schippern. Anne und ich machten einen Tagesausflug mit dem Motorschiff MS Holstentor nach Boltenhagen. Boltenhagen, im Osten unserer Republik gelegene Kurstadt ist wirklich sehenswert ist. Der Kurgarten mit seinen Kurkonzerten, die vielen Kaffee´s und Gaststätten. Alles sehr gepflegt und sauber. Hier kann man "Lustwandeln wie zu Kaisers Zeiten" !




Die Hinreise dauerte ca. zwei Stunden. Die See war ruhig und es schaukelte kaum. Ich war damit sehr zufrieden, denn mir wird dabei sehr schnell übel. Die Rückfahrt dauerte die gleiche Zeit. Auf dem ersten Foto sehen sie die MS Holstentor und auf dem 2. Foto begegnen wir einem heimkehrenden Fischkutter:




Wir hatten einen sehr sehr schönen Uralub an der Ostsee. Nun muss ich wieder an meinem FEV1 Wert arbeiten, damit ich wieder über 2 Liter komme. Das wird wohl gelingen. Ich bin sehr zuversichtlich. Zum Abschluss noch 2 Fotos unseres Hotels "Landhotel Hof Krähenberg" mit dem wir sehr zufrieden waren.








17.September 2010: Mein FEV1 Wert ist wieder über 2 Liter !

Im Urlaub habe ich am eigenen Leib gemerkt, wie sich eine Klimaveränderung auf den Menschen und vorallem auf die Lunge auswirkt. Innerhalb eines Tages fiel mein FEV1 Wert von 2,04 Liter auf 1,92 Liter. So blieb er den ganzen Urlaub. Wieder zu Hause angekommen fiel er sogar noch weiter, bis auf 1,87 Liter ab. Vor 9 Tagen war er auf dem tiefsten Stand. Dann stieg er gottseidank wieder an. Seit 6 Tagen bewegt er sich wieder im 2 Liter Bereich. Ein kleiner Infekt wird da wohl auch mitgespielt haben, da wir am ersten Urlaubstag bis auf die Haut nass geworden sind. Meine Schuhe standen vollkommen unter Wasser. Danach hatte ich auch ein wenig Sputum in der Lunge. Nun kann es eigentlich nur wieder besser werden.








06.Oktober 2010: Grippeschutzimpfung so früh wie möglich !

Vom 4.- 5. Oktober lief meine 13. Photopherese Behandlung in der Uni-Düsseldorf. Diesmal lief nicht alles so glatt. Seht hierzu meinen Bericht über die Photopherese. Heute war ich mit Anne zur neuen Grippeschutzimpfung. Wir haben extra einen Tag gewartet, damit das Heparin von meiner Photopherese aus meinem Körper ist. Ich wollte nicht noch mehr blaue Flecken haben. Diesmal ist ja die Schweinegrippeimpfung mit integriert. Ein kurzer Pieks und das war es. Ich habe auch im Laufe des Tages gestern und heute keine Nebenwirkungen verspürt. Mir tut mein Arm auch heute nicht weh, so wie bei Anne. Sie musste gestern noch arbeiten, und dabei kann man den Arm nicht ruhig halten. Unter 60 Jährige bekommen bei der BEK die Impfung nicht bezahlt. So waren für Anne knapp 40 Euro fällig. Ich finde es sehr wichtig, dass alle im Haushalt lebenden Familienmitglieder von Transplantierten mit geimpft werden. Somit ist das Gripperisiko fast ausgeschlossen. Hohe Behandlungskosten fallen weg. Die Kassen sollten mal überlegen, die Kosten hierfür zu übernehmen.








29.Oktober 2010: Herzecho Untersuchung in der Uni-Düsseldorf

Bei meinem letzten Besuch in der MHH, bat mich die Ärztin, ein neues Herzecho machen zu lassen. Grund hierfür ist mein hoher Ruhepuls. Also eine Vorsichtsmassnahme, um alle Risiken auszuschliessen. Heute war es soweit, gegen 07:30 Uhr fuhr ich mit der S-Bahn nach Düsseldorf in meine "alte" Lungenambulanz. Dort war ich zum letzten Mal Anfang 2010. Aber man hat mich noch wiedererkannt und mir sofort meinen Untersuchungsschein ausgehändigt. Gut eine Stunde musste ich warten, bis ich an die Reihe kam. Man kennt sich schon seit vielen Jahren und ich war wieder beim gleichen Fachmann. Schnell ging die Untersuchung vorüber, und das mit einem positiven Ergebnis. Linke und vorallem rechte Herzkammer nicht vergrößert. Drücke in den Kammern und Gefäßen alle OK. Minimaler Reflux an einer Klappe. Damit leben viele Menschen ! Gegen 11:00 Uhr dann das Abschlussgespräch bei meinem Oberarzt. Ich hatte ihm extra die letzten drei Berichte der MHH und einen FEV1 Verlauf unter der Photopheresebehandlung ausgedruckt, aber Dr. Steiner war schon bestens über meine Lage informiert. Er wusste ja von den ganzen Abstossungen und der Behandlung. Also hatte er sich immer wieder auf meiner Homepage umgesehen, um die positiven Neuigkeiten zu erfahren. Worüber er sehr glücklich war. Erstens, dass die Abstossung gestoppt und zweitens, dass der FEV1 Wert um einen halben Liter gestiegen ist. Am 2. und 3. bin ich wieder in der Uni-Düsseldorf, aber diesmal in der Hautklinik zur 14. Photopherese.





20.11.-27.11.2010
Eine wunderschöne Woche auf den Canaren Inseln Fuerteventura und Los Lobbos

Am 20.11.2010 hatten wir auf dem Flughafen Düsseldorf International eingecheckt und warteten im Abflugbereich auf das Bording. 10 Minuten nach der erwarteten Zeit kam dann eine ernüchternde Durchsage: "Wegen Ausfall eines Crewmitgliedes wird der Abflug erst mal auf unbestimmte Zeit verschoben!" Gottseidank war der Alptraum nach einer halben Stunde beendet, denn die Fluggesellschaft hatte schnell ein neues Crewmitglied herangeschafft. Wir hatten einen sehr ruhigen Flug, und der Pilot gab alles, um die Verspätung wieder herauszuholen. Das schaffte er sogar. Mit leichter Verspätung landeten wir auf Fuerteventura. Nach kurzem Transfer kamen wir am Hotel an. Wir bezogen unser Appartment und packten unsere Koffer aus. Im Anschluss zogen wir die Sonnenschutzvorhänge zur Seite und bemerkten, dass wir weder Balkon noch Terasse hatten. Wir schauten in den Innenhof und sahen einen leeren Pool. Na Klasse, da bucht man ein neues 4 Sterne Hotel und dann fängt der Urlaub so an. Wir fragten an der Rezeption nach. Alle Apparments mit Balkon oder Terasse sind weg ! Ab zur Reiseleitung, aber auch die konnte nix bewegen. Nach drei Tagen wurde uns noch vor Ort ein Reisegutschein in Höhe von 100 Euro ausgehändigt. Das waren die schlechte Sachen, nun kommen die angenehmen. Wir hatten traumhaftes Wetter mit Tagestemperaturen von weit über 30 Grad. Da wir dort jeden Stein und fast jeden Vulkan kennen, hatten wir uns vorgenommen die Zeit auch für unser Hobby Geocaching zu nutzen. Dieses Hobby kann man sehr gut mit Wandern kombinieren. Mehr zu Geocaching finden Sie auf der Seite GEOCACHING.COM. Schon am 2. Urlaubstag konnten wir "zwei Caches" mittels Satellitennavigation finden. Hierfür mussten wir auch fast 8 km laufen, was am Strand und in der Wüste gar nicht so einfach ist. Am dritten Tag ließen wir uns zur unbewohnten Insel Los Lobbos übersetzen. Man landet in einer Mondlandschaft !!! Dorthin muss man genug Wasser mitnehmen, denn dort gibt es nichts zu kaufen. Wir suchten auch hier einen Cache und fanden ihn. In sengender Mittagshitze ging es einmal rund um die Insel. Meine spezielle Sonnencreme bewahrte mich vor dem Schlimmsten. Über 9 Kilometer Fussmarsch brachten mich an meine Grenzen. Ein fester Wille und die Aufmunterungen von Anne liessen das Unternehmen "Geocaching auf Los Lobbos" gelingen. Beide waren wir froh, als uns das Schiff wieder nach Fuerteventura zurück brachte. Beim Geocaching gibt es Travel-Bugs. Das sind kleine Figuren mit einer Identifizierungsmarke. Sie wandern um die ganze Welt, und werden immer wieder neu versteckt. Hier ein Foto von "Lifeguard Fred". Man kann auf der oben genannten Seite genau den Weg verfolgen.




Lifeguard Fred, der an den Wupperstränden keine Lust mehr hatte, möchte nun von Traumstrand zu Traumstrand auf der ganzen Welt reisen. Kaum hatten wir ihn auf Fuerteventura in einen Cache gelegt, ging seine Reise schon durch einen anderen Cacher weiter. Am 4. Tag fuhren wir mit einem Linienbus quer über die Insel zur Westküste. Natürlich gab es auch hier 2 Caches zu finden. Eine wunderschöne Wanderung von Bucht zu Bucht mit kristallklarem Wasser musste natürlich vorher bewältigt werden. Auch an diesem Tag schien die Sonne ununterbrochen. Wir fanden beide Versteckte und waren auch hier gut 7 Kilometer unterwegs. Mittags kehrten wir in einer kleinen Bar ein um unseren Flüssigkeitshaushalt aufzufüllen. Die nette Spanierin brachte und beim ersten Getränk auch einen kleinen Teller Paella, einfach so. Beim 2. Getränk einen Teller mit Kichererbseneintopf. Das ist spanische Gastfreundschaft ! Wir hätten so weiter machen können, haben wir aber nicht getan. So blieb allerdings die Frage offen, zuerst satt ober betrunken ?????




Abends ging es immer zu unserer kleinen Bar in der Altstadt von Corralejo. Dort gibt es auf dem Platz jeden Abend Livemusik und gute Cocktails. Pepa versorgt uns immer bestens. Obwohl im November keine Schulferien sind, war der Platz fast jeden Abend gut gefüllt.




Wir hatten einen sehr schönen Urlaub, bei traumhaftem Wetter. Natürlich waren einige Wanderungen sehr anstrengend. Aber wir haben uns gut erholt. Zum Schluss unseres Berichtes noch zwei Fotos vom letzten Abend. So schön können Sonnenuntergöänge auf Fuerteventura sein !








09.Dezember 2010: Ambulanztermin in der MHH-Hannover am 08.12.2010 !

Guten Tag !

Gestern hatte ich meinen Ambulanztermin in der MHH. Wir waren früh in Hannover und saßen bereits gegen 06:15 Uhr vor der Blutabnahme. Ich war also der erste Patient. Punkt 07:00 Uhr kamen die Damen und mir wurde das Blut abgenommen. Direkt danach ging ich ins Hauptgebäude und gab meinen AM1 ab, damit die Daten meiner Heimlungenfunktion ausgelesen werden konnten. Wenige Minuten später saß ich schon vor der Blutgasanalyse. Auch hier war ich der Erste und kam sofort dran. Ein kurzer Pieks ins Ohrläppchen und schon ging es weiter zur Lungenfunktion. Hier lief auch alles glatt, und meine stabilisierte Lungenfunktion bestätigte sich auch hier. Den neu programmierten AM1 in die Tasche gepackt und ab in die Röntgenabteilung. Hier ging es sofort los und schnell war das "Photo meiner Lunge im Kasten" ! Also wieder in den 2. Stock und meine Akte geholt. Mit der Akte unter dem Arm in den 3. Stock zur Arztbesprechung. Dort traf ich noch Dr. Gottlieb, der sich über meinen stabilen Zustand unterrichten ließ. Es folgte das Arztgespräch. Auch hier war man mit dem momentanen Zustand zufrieden. Erst war angedacht die Abstände der Photopherese auf 6 Wochen zu verlängern. Das wurde aber erst einmal verworfen. Ich bekam meinen neuen Termin für den Juni 2011 und verabschiedete mich von meinem Ambulanzarzt. Um 09:05 Uhr holte ich meine Anwesenheitesbescheinigung für die Krankenkasse ab, und verließ kurz danach die MHH. Ihr seht, es verlief alles wie am Schnürchen und eigentlich waren alle sehr zufrieden !
Gegen 17:00 Uhr rief der Ambulanzarzt bei mir zu Hause an. Er teilte mir mit, dass mein Prografspiegel (Zielbereich 8-12) bei der letzten Kontrolle mit 8 im unteren Zielbereich lag und heute mit 6,8 zu tief war. Also Dosiserhöhung. Morgens wie gewohnt 2 mG und ab sofort abends statt 1,5 nun auch 2 mG.





27.Dezember 2010: dicker Infekt vor und über Weihnachten !

Guten Tag !

Die Grippeimpfung habe ich ja rechtzeitig bekommen, aber auch ich bin vor einem Infekt nicht geschützt. Ca. 8 Tage vor Weihnachten bekam ich einen leichten Husten. Die Farbe des Sputums änderte sich und mein FEV1 Wert fiel. Ciprobay wurde direkt eingesetzt. Es fügte sich ein sehr starker Schnupfen in die Reihe der Beschwerden ein. Dazu kam leichtes Fieber und mir war einfach nur Hundeelend. Mein FEV1 schmierte bis auf 2,04 ab. Danach konnte ich keine Messung mehr machen, da ich eine komplett dicke Oberlippe bekam. Ein Pilz machte sich breit. Also wurde direkt Ampho-Moronal eingesetzt. Das wirkte sehr sehr schnell. Trotzdem konnte ich wegen der dicken Lippe 4 Tage keinen FEV1 Test machen. Inzwischen geht es wieder bergauf. Habe heute den ersten Test mit 2,14 Liter abgeschlossen. So kann ich beruhigt das alte Jahr abschliessen und hoffnungsvoll das neue Jahr beginnen.






22.Januar 2011: Zustand nach Infekt !

Guten Tag !

Meinen Infekt, den ich im Dezember hatte, habe ich mitlerweile ganz gut überstanden. Der FEV1 Wert ist von 2,04 l wieder auf 2,20 l gestiegen und momentan sehr stabil. Er bewegt sich höchsten um 1-2 hunderstel Liter. Mich stört nur die kalte Luft draussen, die mir fast die Kehle zuschnürt. Irgendwie machen meine Bronchien einfach zu, wenn ich mich nach draussen bewege. Ich brauche endlich wieder bessere Temperaturen, um mich draussen mehr bewegen zu können. Aber wer wünscht sich das nicht. Der Frühling soll kommen. Gestern hatte ich noch meinen Termin beim Nephrologen. Er ist zufrieden. Meine Nierenwerte sind zwar schlecht, aber seit Jahren äusserst stabil.
In der letzten Woche hatte ich das erste blaue Auge meines Lebens. Einfach so, "ohne das jemand zugeschlagen hat". Beim Mittagessen war alles noch in Ordnung. 20 Minuten später kam Anne ins Zimmer und sagte erschrocken: "Wie siehst Du denn aus?" Ich schaute in den Spiegel und sah folgendes Bild eines geplatzten Äderchens:






24.Januar 2011: Eisenmangel durch Photopherese und zu wenig Hämoglobin !

Guten Tag !

Am 21. und 22. Februar hatte ich meine 18. Photopherese. Man konnte anhand der Blutwerte der letzten Monate eine deutliche Verschlechterung von Eisen, Ferritin und Hämoglobin feststellen. Bei mir macht sich der Eisenmangen durch Müdigkeit und Abgeschlagenheit bemerkbar. Hinzu kam bei gleichbleibendem FEV1 Werten eine schnelle Kurzatmigkeit. Wie immer wurde am Montag vor der Photopherese Blut abgenommen. Nun stellte sich heraus, dass meine Eisenspeicher so gut wie leer sind. Das Eisen im Blut liegt bei 20 und das Ferritin nur noch bei 11. Der Normbereich des Ferritin (Eisenspeicher) geht bis 400 !!! Gestern rief die Ärztin der UNI-Klinik-Düsseldorf an. Heute morgen war ich sofort bei meinem Arzt. Der verschrieb mir zur schnellen Wiederauffüllung "der Speicher" Eiseninfusionen. Die werden gleich bestellt. Morgen früh werde ich die erste Infusion bekommen. In der nächsten Woche bin ich bei meinem Nephrologen. Dort werde ich dann bestimmt wieder Epro Spritzen verordnet bekommen, damit mein Hämoglobinwert wieder ansteigt. So sollte dann auch meine Kurzatmigkeit wieder aufhören. Kaum ist eine "Baustelle" beseitigt, so wird die nächste eröffnet. Als transplantierter CF-ler hat man keine Langeweile........man gönnt sich ja sonst nichts !






23.März 2011: Eisenmangel durch Infusionen behoben !

Guten Tag !

Am 21. und 22. März hatte war meine 19. Photopherese. Hier wurden auch die neuen Blutwerte bestimmt. Die zwischenzeitlich verabreichten 6 Eiseninfusionen und täglichen Eisentabletten haben Ihren Dienst getan. Die Werte sind gut angestiegen. Der Eisenspiegel im Blut ist von 20 auf 60 gestiegen. Der Ferretinwert (Eisenspeicher) ist von 11 auf 100,7 gestiegen. Die roten Blutkörperchen (Hämoglobin) waren auf 10.500 gefallen. Das führte zu arger Kurzatmigkeit. Aufgrund der Eiseninfusionen ist auch dieser Wert nun wieder auf 13.500 !!! Nun kann ich auch wieder Treppensteigen und habe mein Ergometertraining wieder aufgenommen. In 6 Tagen beende ich mein neuntes Jahr nach Lungentransplantation.






29.März 2011: Heute ist mein 9. Geburtstag !

Hallo zusammen !

Heute am 29.3.2011 bin ich 9 Jahre Doppellungentransplantiert. Ich habe also heute meinen "9. Geburtstag" ! Vor anderthalb Jahren hätte ich nicht daran geglaubt, dass ich diesen Geburtstag überhaupt noch geniessen und erleben kann. Mein FEV1 Wert viel von Woche zu Woche, von Tag zu Tag und von Stunde zu Stunde. Ich gestehe hier ein, ich hatte kaum noch Hoffnung. Die Organabstossung war einfach unbeherrschbar. Dann folgten 19. Photopheresebehandlungen in der Uniklinik Düsseldorf und somit wurde ich gerettet. Man muss es einfach so sagen, so und nicht anders. Ich habe nun zwar nur noch gut 2,20 Liter FEV1 (nach TX bis 5,3 Liter), aber ich lebe. Und ich geniesse dieses Leben immer noch mit Anne, meinen Jungs, den Schwiegertöchtern und meinen 3 Enkeltöchtern in vollen Zügen. Es wird heute ein wunderbarer Tag. Der Himmel ist blau und die Sonne scheint, genau wie vor 9 Jahren. Wir werden heute nachmittag zum Rhein fahren und dort auf unseren Fahrrädern den Nachmittag in der Sonne geniessen. Heute Abend werden wir bestimmt irgendwo schön essen gehen und den Tag ausklingen lassen. Ich hoffe, dass ich Euch hier noch lange über mein Leben mit meiner Spenderlunge berichten kann.








Passt auf Euch auf und bleibt gesund....


Euer Udo Grün