Erstellungsdatum: 01/07/2009 letzte Änderung: 28/03/2010



Gehe zurück zur Hauptseite:
WWW.MUKOLAND.DE


8 Jahre DLTX


Um schneller über den Stand der Dinge zu berichten, habe ich mich entschlossen, die Jahresberichte schon direkt ab Beginn des neuen Jahres zu veröffentlichen. Im Laufe des Jahres werden die Seiten immer durch Updates vervollständigt und aktuell ergänzt. Die neuen Updates finden Sie immer am Ende der Seite mit dem jeweiligen Update-Datum darüber. Ich halte Sie somit immer aktuell auf dem neusten Stand. Natürlich wird jedesmal bei der Veröffentlichung eines Updates ein Hinweis erscheinen. Diesen finden Sie auf der Startseite unter der Rubrik: "Was gibts neues auf dem Server?" So werden Sie immer direkt auf aktuelle Ereignisse in meinem Transplantationsverlauf aufmerksam gemacht !


Der Alptraum, meine erste akute Abstossung nach über 7 Jahren !


Liebe Mukoland-Besucher !
Abstoßung, der Alptraum wurde nach über 7 Jahren wahr !


In meinem Bericht 7 Jahre doppellungentransplantiert habe ich noch über meine komplette Ausschleichung von Kortison berichtet. Mir ging es danach richtig gut. Ich brauchte keinerlei blutdrucksenkende Mittel mehr. Ich nahm 23 Pfund ab, und machte jeden Tag mein Nordic-Walking-Training. Es war wunderbar. Meine Niereninsuffiziens wurde zusehend besser. Ich bekam richtig Kondition und blühte förmlich auf. Dann, im Juni 2009, wurden plötzlich und ohne erkennbaren Grund meine Lungenfunktionswerte schlechter. Mir ging es richtig schlecht ! Am Wochenende des 20/21.Juni bekam ich kaum noch Luft. In der Nacht von Sonntag auf Montag fuhr mich mein Bruder um 04.00 Uhr nach Hannover. Mir ging es so mies, dass ich vorsichtshalber einen kleinen Koffer mitnahm. Ich hatte auch Schmerzen, und dachte, dass ich mir einen Pneu zugezogen hätte. Um 6:30 Uhr kamen wir in der MHH an. Die übliche Routine lief an. Blutabnahme, dann hinüber zur Lungenfunktion und Blutgasanalyse. Die Lufu war für meine Verhältnisse bescheiden, und ich wusste, was auf mich zukam. Nach dem Röntgen kam sofort das Arztgespräch. Der Ambulanz Arzt entschied sich natürlich für eine Bronchoskopie, womit ich auch fest gerechnet hatte. Ruhig, sachlich und kompetent ging es zur Sache und dabei wurde die Lunge gespült. Das gewonnene Material kam zur Untersuchung in die Pathologie. Die linke Lunge sah gut aus. In der rechten Seite gab es gerötete Stellen. Es gab fast kein Sputum. Es sollte ca. 2 Tage dauern, bis ein Ergebnis feststand. Schon am nächsten Tag, kam nachmittags der erlösende aber auch schockierende Anruf. Es wurden keine Viren oder Bakertien gefunden. Es war also eine akute Abstossung ! Ich bestellte sofort die Rezepte bei meinem Hausarzt. 3 Infusionen Urbason 1000 mG mussten nun an 3 aufeinanderfolgenden Tagen in meine Venen laufen, um die Abstossung zu stoppen. Meine Lufo war auf meinem AM1 von knapp 5,00 l auf 3,87 Liter gefallen.

Noch am 23.06.2009 konnte ich abends die Flaschen mit Anne in der Apotheke abholen. Am 24.06. lag ich schon um 08:00 Uhr morgens auf der Liege meines Arztes und das Urbason 1000 mG tropfte langsam in meine Vene. Ich hatte noch ein Gewicht von 67,8 kg. Mein Ruhepuls stieg nach der Infusion auf sage und schreibe 134 und mein Zucker auf 238 ! Ich lag die ganze Nacht mit zuckenden Händen und Beinen wach im Bett. Die Begleiterscheinungen waren eine schlimme Sache. Vor der 2. Infusion am 25.06.2009 lag mein Gewicht bei 67,2 kg. Der Zuckerspiegel war auf 127 gefallen und der Ruhepuls lag immer noch bei 125. Der erste FEV1 Test 24 Stunden nach der 1. Infusion zeigte eine deutliche Steigerung auf 4,4 Liter.

Gottseidank !!!

Nun gab es die 2. Infusion. Ca. 1 1/2 Stunden Laufzeit und auch das war geschafft. Nachmittags lag der Ruhepuls wieder bei 115 und der Zucker bei 134 ! Auch in der 2. Nacht der Abstossungsbehandlung gab es keinen Schlaf. Die Unruhe in meinem Körper war einfach gigantisch. Es folgte der 3. Tag der Behandlung. Auch hier lag der Puls bei 113 und der Zucker bei 115 vor der Infusion. FEV1 wurde mit 4,41 gemessen. Nachmittags stieg der Zucker auf 128 und der Ruhepuls blieb bei ca. 120 ! Es folgte die 3. schlaflose Nacht. Es zehrte richtig an meinen Nerven, auch wenn ich nun schon wieder besser Luft bekam. Der Morgen nach der 3. Behandlung ergab einen FEV1 Wert von 4,54 l. Na super dachte ich....es funktioniert ! In den letzten 3 Nächten lag ich wach, hatte einen rasenden Puls und zuckende Beine. Ich habe geschwitz, wie bei hohem Fieber. Es war eine richtig schlechte Erfahrung, die ich so schnell nicht mehr erleben möchte. Der Druckschmerz auf der Lunge war auch enorm, aber da musste ich nun durch.

Am 28.06. lag der FEV1 schon bei 4,61 Liter. Gewicht nun 66,2 Kilogramm. Ich liege hier auf der Terasse und schreibe diesen Bericht, denn auch das gehört zu meinem Leben. Mir geht es immer noch nicht so gut und ich erhole mich ganz langsam. An sportlicher Aufbauarbeit ist nicht zu denken. Ich bin froh, wieder auf meinen wackligen Beinen stehen zu können. Ich liege fast den ganzen Tag auf der Terasse im Schatten. Ich freue mich mit Anne darüber, dass ich es geschafft habe. In 14 Tagen mache ich die erste richtige Lungenfunktion in meiner Ambulanz in der Uni-Düsseldorf. Hoffentlich mit einem guten Ergebnis. Am 20.Juli fahren wir dann sicherheitshalber noch einmal zur Kontrolle nach Hannover. Wir haben einen Bergwanderurlaub im Salzkammergut geplant. Daraus wird dann ein reiner Erholungsurlaub. Wir werden unsere Zweisamkeit geniessen und uns darüber freuen, die akute Abstossung rechtzeitig erkannt und behandelt wurde.

Liebe TX-ler: "Beobachtet Euch genau und rechnet mit allem. Anne und ich haben nun gesehen wie schnell es kommen kann !"

Meine kleinen süssen Enkeltöchter haben Ihrem Opa Udo bunte Blumen gebastelt, damit er aus dem tiefen Loch wieder herauskommt. Anne hat mir daraus einen Wohlfühlplatz auf der Therasse gebaut:






Das Experiment "Decortin Ausschleichung" ist damit natürlich geplatzt. Decortin 7,5 mG gehört nun wieder zu meinem täglichen Leben.


An dieser Stelle möchte ich ganz herzlich meinem Freund Johannes Schmidt danken, der mir bei meinen Abstossungsproblemen, auf Grund seiner Erfahrungen auf diesem Gebiet, Rede und Antwort stand. Johannes Du hast mir sehr geholfen ! Den anderen Freunden und Verwandten vielen Dank für das "Daumendrücken".....





Update 13.07.2009:

Die Geschichte geht weiter.......
Genau eine Woche nach der Abstossungstherapie rächte sich mein Körper ein 2. Mal. Ich bekam starke Schmerzen am rechten Oberarm. Innerhalb von 1 Stunde hatte ich eine ca. 4 cm Durchmesser große Gürtelrose. Sie schmerzte sehr und es bildeten sich Wasserblasen im Entzündungsherd.




Gürtelrose am Oberarm zu Beginn




Gürtelrose am Oberarm nach Behandlung mit Zostex

Direkt wurde eine Behandlung mit Zostex Tabletten eingeleitet. 7 Tage lang jeden Tag eine Tablette und die Gürtelrose war 2 Wochen nach der Abstossungstherapie fast abgeheilt. Bei mir wirkt dieses Mittel gegen den Herpes Zoster Virus sehr schnell und effizient ! Leider fiel an dem Wochenende mein FEV1 Wert aus unerklärlichen Gründen schon wieder ab. Ich bekam schlecht Luft und fuhr diesmal mit meinem ältesten Sohn Markus montag morgen um 4:00 Uhr nach Hannover. Ich durchlief die ganzen Untersuchungen erneut. Der FEV1 Wert war in der MHH schon wieder leicht angestiegen. Es war gottseidank keine 2. Abstossung. Vielleicht kam der Abfall der Lungenfunktion durch die Gürtelrose ????? Es gab keine genaue Erklärung hierfür. In 2 Wochen mache ich erneut eine LUFU in der Uni Düsseldorf um sicher zu gehen ! Nach der Abstossungsgeschichte fahre ich lieber einmal zu viel als einmal zu wenig nach Hannover !





Update 27.07.2009:

Wie mit der MHH besprochen und vereinbart, habe ich heute eine große Kontrolluntersuchung in der Uni-Düsseldorf machen lassen. 4 Stunden Untersuchungsmarathon in meiner Ambulanz sind zu Ende. Die haben alles gemacht, um sicher zu gehen, dass alles wieder nach der Abstossung halbwegs in Ordnung ist.

Hier die Ergebnisse im Einzelnen.....

Lungenfunktion:

VC 4,85 l = 101,3 %
FEV1 4,22 l = 115,4 %
FEV75 10,05 l = 129,5 %
FEV50 6,21 l = 130,4 %
FEV25 2,32 l = 119,6 %

also alles im grünen Bereich. Wer sich nun über die Abweichung zur Heimlungenfunktion bei einem FEV1 Wert von 4,4 - 4,5 Liter wundert, dem sei gesagt, dass die Werte des AM1 Heimgerätes immer gegenüber der großen Lungenfunktionsgeräte in den Kliniken "vorgehen"! Die noch vorhandenen Schmerzen kommen nach Aussage meines Arztes in der Ambulanz, immer noch als Nachwehen der großen Entzündung bei der Abstossung der Lunge. Ich komme seit 5 Tagen ohne Schmerzmittel aus. Zuvor habe ich jeden morgen eine 500er Paracetamol genommen. Die Heimlungenfunktion ist zwar noch nicht auf dem Stand vor der Abstossung, aber es ist stabil !

Ruhe EGK:

Keine Auffälligkeiten, alles im grünen Bereich !

Belastungs EGK:

Auch hier alles wunderbar und ohne Befunde !

Herzecho:

Keine Befundänderung im Bezug auf die Vorbefunde (leichte Klappeninsuffizienz) !

Roentgenkontrolle:

Um alles andere auszuschliessen wurde auch noch eine erneute Röntgenkontrolle gemacht. Auch hier alles TOP !

Abschliessen möchte ich hinzufügen, dass ich mit meinem Sport- Training wieder angefangen habe. Ich mache jeden 2. Tag Nordic Walking, mindesten 6 Kilometer, Tendenz steigend ! Gestern bin ich mit Anne in 2 Stunden 38 Minuten 46,8 KM Fahrrad gefahren, ohne Probleme. Ich muss also wieder "reinhauen", damit meine Lungenfunktion zur alten Stärke aufläuft. Ich werde da wieder hinkommen wo ich war, ich habe es mir zumindest vorgenommen. Ich denke positiv und bleibe stark, auch wenn es manchmal richtig schwer fällt. Unser Urlaub ist nicht mehr fern, es geht nach Gosau/Dachsteingebirge in Österreich. Wir freuen uns auf diesen Urlaub sehr. Vorallem, dass wir ihn überhaupt noch antreten können. Die heutige Untersuchung hat gezeigt, dass es hier von ärztlicher Seite keine Bedenken gibt. Hannover hat sogar angeraten mein Sportprogramm unbedingt weiterzuführen.





Update 28.08.2009:

Zweite Abstossung nur wenige Tag nach einem Traumurlaub ohne Probleme


Vom 09.-23.08.2009 waren Anne und ich im wohlverdienten Urlaub in Österreich. Gosau am Dachsteingebirge war mal wieder unser Ziel. Hier gab es noch so viele Bergwanderungen, die noch auf unserem Plan standen. Wie hatten Traumwetter in den 14 Tagen und vom ersten Tag an lief alles einfach wunderbar. Ich hatte keine Probleme mehr und auch mit Rucksack auf dem Rücken war ich mit Anne gut in den Bergen unterwegs. Insgesamt 150 km ohne große Mühe und Anstrennung. Meine Ärzte hatten mich ja noch vorher ermuntert, meine sportlichen Aktivitäten nicht einzustellen und wieder aufzunehmen. Hier ein Foto des Gosautales und im Hintergrund der Gosaukamm des Dachsteingebirges im Salzkammergut.




Besonders beeindruckend war für uns ein Berggottesdienst am Ende der ersten Urlaubswoche. Er fand in 1800 Meter Höhe unter einer schroffen Felswand statt. Der Pastor hielt eine Predigt, bei der ich immer wieder dachte: "Hier sitzen soviele Menschen, aber wieso sehe ich in jedem Satz ein Stück meines Lebens!?!!!" Es war mir schon fast unheimlich. Vom Gottesdienst an dachte ich, Anne und ich haben hier die schönste Urlaubszeit unseres Lebens, wieso und was kommt danach. Hoffentlich lande ich nach dem wunderschönen Urlaub nicht direkt wieder in Hannover. Hier ein Foto vom Berggottesdienst:




Die Zeit verging wie im Flug. Wir machten eine schöne Tour nach der anderen. Die höchste Wanderung führte uns auf den 2200 Meter höhen Krippenstein über Hallstatt. Wir stiegen 3 Stunden von der Gjeidalm aus auf. Bei traumhaftem Wetter und toller Weitsicht. Die Natur und die blühenden Blumen waren einfach grandios. Die Tour hatte es in sich, aber glücklich und ohne uns zu verausgaben kamen wir zum Gipfel. Es war einfach ein traumhafter Urlaub.




Die 2. Abstossung:

Als wenn ich damit gerechnet hätte, fiel mein FEV1 Wert drastisch, nachdem wir wieder zu Hause angekommen waren. Dienstags rief ich in der MHH an und berichtete. Donnerstag morgen standen Anne und ich um 3 Uhr auf und gegen 4:00 Uhr sassen wir schon wieder im Auto, um in die MHH zu fahren. Punkt 7:00 Uhr fingen die ersten Untersuchungen an. Blutabnahme und Urinuntersuchung ist immer die erste Station. Danach gingen wir sofort ins MHH Gebäude um den "Untersuchungsmarathon" zu beginnen. Da wussten wir noch nicht, dass wir erst abends gegen 19:00 Uhr wieder zu Hause sein würden. Zuerst wurden die Blutgase gemessen. Direkt im Anschluss gab es die für mich erschütternde Lungenfunktionsuntersuchung. Es gab einen erneuten Verlusst von 0,6 Liter. Danach gingen wir zum Röntgen. Als wir wieder im Schwesternzimmer ankamen, wartete mein Doktor schon auf die Besprechung. Die Röntgenbilder zeigten beidseitig Verdichtungen der Lunge. Auch er schien erschrocken. Er erklärte mir, dass ersteinmal abgeklärt werden müsse, was an dieser akuten Verschlechterung Schuld sei. Also wurde eine CT und eine erneute Bronchoskopie angeordnet. Ich musste also weiter nüchtern bleiben. Gegen 13:00 Uhr fand endlich die CT statt. Während der CT wurde gleichzeitig noch eine Lungenfunktion gemacht. Anhand der CT-Bilder wollte man erkennen können, ob es sich um eine akute oder schon chronische Abstossung handelt. Um 13:40 Uhr lag ich schon in der Bronchoskopie. Die verlief problemlos. Der Arzt konnte keine Entündungsherde erkennen. Mein CRP-Wert im Blut lag bei 4. Mit einem neuen Messverfahren wurden auch noch meine Entzündungsparameter in der Atemluft gemessen. Ein Wert bis 25 gilt als normal. Bei mir lag der Wert bei 46 !!! Bei der Bronchioskopie wurde auch noch meine Lunge gespült. Die gewonnene Flüssigkeit wurde von gestern bis heute auf Keime, Bakterien, Viren und andere Faktoren getestet. Soeben rief ein Arzt aus Hannover an, um mir mein Ergebniss mitzuteilen. Eine Untersuchung der Spülung ergab keine Anzeichen von Viren oder Bakerien ! Das CT ergab keine Anzeichen einer chronischen Abstossung. Ergebnis: "Erneute akute Abstossung!". Ich habe mir heute Morgen schon einmal vorsorglich ein Rezept von meinem Hausarzt ausstellen lassen. 3 Infusionsflaschen Urbason 1000 mG habe ich soeben im Expressverfahren in meiner Apotheke bestellt. Gegen 17:30 Uhr holen wir die Flaschen ab. Spätestens 18:15 Uhr wird die erste Flasche einlaufen. Morgen folgt die 2. und Sonntag die 3. Infusion. Ich hoffe, dass die Nebenwirkungen diesmal nicht so schlimm sind (Schlaflosigkeit, hoher Ruhepuls und absolute Unruhe) ! In bin "etwas" genervt ! Gelinde gesagt etwas viel !!! Aber auch da muss ich durch, denn ich habe vorher gewusst was alles passieren kann, auch wenn man in guten Zeiten alles in weite Ferne rückt ......


Punkt 17:30 Uhr waren die Infusionen in der Apotheke und Anne und ich holten sie ab. Um 18:00 Uhr mischte ich die erste Infusion mit Urbason 1000 mG an. 18:12 Uhr legte ich mir den Batterfly und Anne schloss die erste Infusion an. Sie lief gut 1 Std. 20 Minuten. Anne und ich haben in der gesamten "CF-Karriere" alle Infusionen zu Hause selbst verabreicht. Wir wurden in der Uni Düsseldorf damals angeleitet. So wurden mir viele Krankenhausaufenthalte erspart. Die erste Abstossungstheraphie vor 2 Monaten habe ich natürlich wegen der möglichen Nebenwirkungen unter Aufsicht meines Hausarztes durchgeführt. Die Abstossungstheraphie ist schon genial, denn man merkt schon nach der ersten Flasche eine deutliche Erleichterung beim Atmen. Morgen abend lassen wir die 2. Infusion laufen. Natürlich ist Sauberkeit und Sterilität beim Anmischen und bei der Verabreichung höchstes Gebot. Und so sehen bei mir die bereitgestellten Sachen aus:




Update 29.08.2009:

Die Nacht nach der 1. Infussion Urbason 1000 mG verlief gottseidank wesentlich ruhiger und angenehmer als bei der ersten Abstossungstherapie. Kaum Fingerflattern. Ich konnte sogar bis 4:00 Uhr einigermaßen schlafen. Allerdings war ich um 4:00 hellwach und die Nacht damit für mich beendet. Nachts hatte ich auch Sodbrennen, konnte es aber mit der guten alten Rennie Lutschtablette gut in den Griff bekommen. Habe soeben den ersten FEV1 Test gemacht:

Gestern lag der FEV1 Test mit dem AM1 Monitor gerade mal bei 3,78 Liter (Ich hatte mal 5,3 Liter ;o( ! )
Heute, nur 12 Stunden nach der 1. Infussion ergab er schon 3,97 Liter. Damit kann ich schon zufrieden sein. Es folgen ja noch 2 Flaschen und damit 2000 mG Urbason. Hoffentlich bleibt es diesmal bei den leichten Nebenwirkungen.........!


Es ist nun 18:15 Uhr und die 2. Infussion mit Urbason 1000 mG ist auf meiner "privaten Krankenstation" ohne Probleme in meine Vene gelaufen. Das Herz bubbert wieder in Hochgeschwindigkeit mit ca. 135 Schlägen Ruhepuls. Ein metallischer Geschmack hat sich wieder im Mund breit gemacht. Aber das kenne ich ja schon. Die Finger zittern gewaltig. Ich bin schon auf die morgige Messung meines FEV1 Wertes gespannt. Wenn sie sich noch ein wenig verbessert, dann bin ich erst mal schon zufrieden. Ich hoffe allerdings, dass ich die 4,00 Liter Marke wieder überschreite. Hier 2 Fotos, die Markus bei der Infusion gemacht hat.




Update 30.08.2009:

Die letzte Nacht war nicht so gut ! Die Nebenwirkungen waren direkt nach der 2. Infussion heftig zu spüren. Hoher Ruhepuls von 135 Schlägen in der Minute. Fingerflatter, und starkes Muskelzucken in den Beinen. Inner Unruhe wie bei einem "Junkie" auf Entzug. Ich legte mich früh zu Bett und wollte zur Entspannung noch etwas Fernsehen schauen. Hatte aber durch die 2. Infusion auch wieder Sehstörungen. Die Augen waren sehr lichtempfindlich und schon nach kurzer Zeit konnte ich nicht mehr auf den hellen Bildschirm sehen. Kopfschmerzen machten sich breit. Ich habe bis kurz vor 4:00 Uhr heute morgen hellwach im Bett gelegen um dann für knappe 2 Stunden wegzusacken. 6.50 Uhr bin ich wieder aufgestanden, ziemlich gerädert. Hier nun die FEV1 Messergebnisse:

Am Tag vor der Therapie lag FEV1 Test mit dem AM1 Monitor gerade mal bei 3,78 Liter
Gestern, nur 12 Stunden nach der 1. Infussion ergab der Messwert vom AM1 3,97 Liter
Heute , auch 12 Stunden nach der 2. Infussion ergab der Messwert vom AM1 3,96 Liter

damit bin ich nicht ganz zufrieden, werde im Laufe des Tages noch einmal messen und den Wert hier bekanntgeben.

Heute , jetzt 23 Stunden nach der 2. Infussion ergab der Messwert vom AM1 3,98 Liter

Ok, die Lunge ist wahrscheinlich so entzündet, dass es einfach seine Zeit braucht, es läuft gerade meine 3. und letzte Abstossungsinfusion mit Urbason 1000 mG. Ich werde morgen früh und sporadisch in den nächsten Tagen neue Messwerte hinzufügen. Ich hoffe für mich selber, dass sie dann wieder über 4,00 Liter liegen. Wie Ihr seht bin ich schon bescheidener geworden ;o) ! Muss mich wohl damit abfinden, dass ich meine Spitzenwerte nicht mehr erreichen werde. Es geht wohl bei jeder neuen Abstossung etwas kaputt. Ich werde am Dienstag in einer Woche, also am 08.September 2009 in meiner Ambulanz in Düsseldorf eine Lungenfunktion machen lassen, dann gibt es hier ein ganz neues Update. Hier noch ein Foto der hoffentlich letzten Flasche Urbason für lange Zeit:





Übrigens der Tag verlief heute sehr ruhig. Das Flattern der Finger und die körperliche Unruhe hatte etwas abgenommen, aber ich war auch den ganzen Tag hellwach ! Ich denke aber, dass es gleich wieder losgeht, wenn die letzte Flasche so ca. 1-2 Stunden in meinem Körper ist. Ich lasse es auf mich zu kommen.

Update 31.08.2009:

Irgend jemand meinte es mit mir gestern Abend gut und liess mich in Ruhe einschlafen. Ich war einfach total übermüdet. Gegen 3:50 Uhr heute morgen war allerdings die Nacht dann so gut wieder zu Ende. Im 5 Minutentackt sackte ich weg und war wieder wach. Nun ich habe ja wenigstens ein paar Stunden durchschlafen können, damit muss ich dann erst mal zufrieden sein. Nach den üblichen morgentlichen Tätigkeiten (Frühstück und so weiter) habe ich gerade meine Messung gemacht. "Mühsam ernährt sich ein Eichhörnchen!" nach dem Motto stand meine Anzeige heute wie folgt:

Am Tag vor der Therapie lag FEV1 Test mit dem AM1 Monitor gerade mal bei 3,78 Liter

Samstag, nur 12 Stunden nach der 1.Infussion ergab der Messwert vom AM1 3,97 Liter
Sonntag, nur 12 Stunden nach der 2.Infussion ergab der Messwert vom AM1 3,96 Liter
Sonntag, nur 23 Stunden nach der 2.Infussion ergab der Messwert vom AM1 3,98 Liter
Heute , auch 12 Stunden nach der 3.Infussion ergab der Messwert vom AM1 4,00 Liter


Update 01.09.2009:

Die erste Nacht wieder mit tiefem festen Schlaf liegt hinter mit. 21:30 Uhr bis 07:25 Uhr, dass ist doch was ! Der Tag gestern verlief ruhig. Ich habe es mir bei den tollen Temperaturen auf der Terasse gemütlich gemacht. Zum Glück habe ich eine stark selbsttönende Brille, denn meine Augen sind noch gewaltig lichtempfindlich von der hohen Kortisongabe. Hier noch einmal die Werte mit dem heutigen Messwert als Tabelle:

Am Tag vor der Therapie lag FEV1 Test mit dem AM1 Monitor gerade mal bei 3,78 Liter

Samstag, nur 12 Stunden nach der 1.Infussion ergab der Messwert vom AM1 3,97 Liter
Sonntag, nur 12 Stunden nach der 2.Infussion ergab der Messwert vom AM1 3,96 Liter
Sonntag, nur 23 Stunden nach der 2.Infussion ergab der Messwert vom AM1 3,98 Liter
Montag, auch 12 Stunden nach der 3.Infussion ergab der Messwert vom AM1 4,00 Liter
Dienstag,nun 36 Stunden nach der 3.Infussion ergab der Messwert vom AM1 3,93 Liter

Ich denke mittlerweile, dass man nach einer solchen körperlichen Attacke nicht ungeduldig werden darf. 7 hundertstel Liter sind in meinen Augen nichts. 4,07 Liter hätte mir zwar besser gefallen, aber man darf sich nicht selbst unter Druck setzen, sonst wird das JaegerAM1 noch zur Phsychofalle.


Update 02.09.2009:

Die Nacht war "traumhaft" ! Ich bin um 20:00 Uhr ins Bett. Ich konnte nicht mehr.... bin sofort eingeschlafen und heute morgen um 07:30 erst wachgeworden und aufgestanden. Der Körper holt sich was er braucht, Schlaf ! Als ich im Bad war, rief schon um kurz vor 08:00 Uhr Frau Rink von der MHH Hotline an. Man hat etwas gefunden. In meiner Lungenspülung, die bei der Bronchioskopie gemacht wurde, ist Gallensäure gefunden wurden. Dies kann natürlich Entzündungen und damit Abstossungen hervorrufen. In med. Berichten im Internet ist immer wieder die Rede davon. Es wurde sofort angeordnet, dass ich meine Pantozol 40 mG Magentabletten auf die doppelte Dosis (also 2 mal 40 mG) erhöhe und täglich 3 mal 20 MCP Tropfen zusätzlich einnehme. Ich sollte ab sofort wohl beim Schlafen 1 Kopfkissen mehr unter meinen Kopf legen. Wenn das wirklich der mögliche Grund für die Abstossung ist, so hoffe ich, dass das Thema nun mit den nötigen Medikamenten bald erledigt sein wird.

Die heutige Messung des FEV1 Wertes ergab 4,05 Liter, ich benutze nun das Wort geil, weil ich immer noch um jeden hunderstel Liter kämpfe !


Update 03.09.2009:

Die Nacht war auch gut und heute morgen fühle ich mich schon besser. Ich bin ausgeruhter und entspannter. Gerade habe ich meinen FEV1 Wert gemessen und die Anzeige zeigte 4,10 Liter. Der FEV1 Wert steigt ganz langsam, aber er steigt. Darüber sind Anne und ich unendlich froh. Nächsten Dienstag bin ich in der Uni Düsseldorf zur Abstossungskontrolle. Werde dann ein größeres Update schreiben. Vielen Dank für Eure Mails und guten Wünsche !


Update 07.09.2009:

Nachdem ich mich einige Tage nicht gemeldet habe, heute mal wieder ein kurzes Update der Lage. Meine Werte sind konztant zwischen 3,97 und 4,1 Liter FEV1. Ich habe immer noch Schmerzen in der rechten Thoraxhälfte . Eben habe ich Blut abgenommen. Mal sehen was die Blutwerte sagen und ob der CRP wieder normal ist. Morgen ist Uniklinik Tag in Düsseldorf. Dann sehe ich auch was die Lungenfunktion so richtig macht. Mittwoch bin ich bei meinem Nephrologen. Er wird sich dann auch per Ultraschall meine Galle und Gallenwege genau per Ultraschall ansehen. Nicht das sich da wieder mal ein unentdeckter Gallenstein versteckt hält und mich ärgert. Sollte da wieder mal nichts zu sehen sein, schrecke ich auch vor ein MRT nicht zurück. Ich will eine richtige und entgültige Abklärung der Sachlage. Ab Mittwoch werde ich dann mit langsamen Aufbautraining wieder anfangen. Leichtes Nordic-Walking im Bergischen Land. Die Lunge muss wieder belastet werden ! Ich melde mich morgen nach der Untersuchung in der Uni.


Update 08.09.2009:

Ich bin gestern die ersten 5 km gewalkt. Ujjjjjujjjujj, es ging gut, aber ich war auch froh wieder zu Hause angekommen zu sein ! Heute morgen nur knapp 3,9 Liter FEV1. Dann früh zur Uni Düsseldorf. Lungenfunktion stand auf dem Plan. Ich habe es nun schwarz auf weiss, die letzte Abstossung hat mich genau 0,6 Liter VC gekostet. Ja, so eine Abstossung (Entzündung) wirkt sich auf die Lungenfunktion aus. Die Blutwerte zeigten heute noch einen erhöhten CRP. Habe alles nach Hannover gefaxt. Mal sehen wann sich jemand meldet.






Update 14.09.2009:

Die 3. Abstossung:

Samstag und Sonntag den 12.+ 13.09.2009 fiel mein FEV1-Wert plötzlich und unerwartet um einen halben Liter. Luftnot und Schmerzen liessen Anne und mich heute morgen um 4:00 Uhr wieder unangemeldet nach Hannover fahren. Das übliche Programm wurde wieder abgespult. Blutabnahme, Lungenfunktion (in Hannover heute morgen nur noch 3,25 Liter), Blutgasanalyse, Röntgen und das Arztgespräch. Nach kurzer Untersuchung stand fest, das eine Bronchoskopie mit Gewebeentnahme und Lungenspülung gemacht werden muss. 9:30 Uhr lag ich schon wieder auf meinem "heiss geliebten Tisch"! Die Lunge wurde zuerst gespült, und direkt im Anschluss wurde an 3 verschiedenen Stellen Gewebeproben entnommen. Es blutete etwas, aber der Arzt spülte die Lunge mit Kochsalz und die Blutungen stoppten schnell. Eine Stunde später erneute Röntgenkontrolle. Ich habe also die 3. Abstossung in wenigen Wochen. Das gewonnene Material wird bis morgen ausgewertet. Ich hoffe, das in der Biopsie etwas gefunden wird. Ich habe bereits 1,5 Liter FEV1 verloren. Morgen bekomme ich Bescheid. Dann werde ich die 3. Abstossungstherapie machen. Diesmal 3 Wochen täglich 50 mG Decortin H, dann 3 Tage 25 mG, 3 Tage 12,5 mG und dann bin ich wieder auf 7,5 mG täglich angekommen. Zusätzlich bekomme ich wahrscheinlich 3 mal in der Woche Zithromax. Genaue Dosierung und alles weitere morgen im Laufe des späten Nachmittags. Wir sind seit heute Morgen 3:00 Uhr auf und hundemüde. Gute Nacht !


Update 15.09.2009:

Gegen 15:30 Uhr rief mein Arzt aus der MHH an. In der BAL (Lungenspülung) wurde weder ein Virus noch ein Bakterium gefunden. Das Ergebnis der Gewebeuntersuchung steht noch aus. Sobald noch etwas dabei herauskommt, ruft man mich an. Nun ist erst mal die neue Abstossungstherapie an der Reihe. Diesmal keine 3 Infusionen mit Urbason 1000 mG, sondern Therapie wie folgt:

3 Wochen Steroidtaper pro Tag 50 mg Decortin H. Innerhalb dieser 3 Wochen (zum Ende) Ausschleichung mit 40, 30, 20, 10 mG und dann Ausgangsgabe 7,5 mG täglich wie vor der Therapie. Zusätzlich wird Zithromax 250 mG auf Dauer eingesetzt. Dieses Antibiotikum wird in den ersten 5 Tagen täglich 1 Tablette, und im weiteren Verlauf als Dauertherapie Montags, Mittwochs und Freitag je eine Tablette als immunmodulierende Therapie eingesetzt. Damit hofft man die Abstossungen in den Griff zu bekommen. Ausserdem hat man eine ca. 2 mal 5 cm große Raumforderung am unteren rechten Rippenbogen gefunden. Mein Hausarzt hat gerade ein Ultraschall gemacht, konnte aber keine eindeutige Diagnose stellen. Die RF wird morgen früh noch bei meinem Nephrologen per Ultraschall angesehen. Sollte auch hier kein Ergebnis bei herauskommen, so wird eine Ziel-Röntgenaufnahme von der Stelle gemacht. Immer was Neues...., hoffentlich nur eine gutartige Verknorpelung. Ich hole gleich meine bestellten Medikamente ab und beginne noch heute Abend mit der 3. Abstossungstherapie. Machts gut ! Ich versuche es auch.......


Update 16.09.2009:

Heute habe ich allen Grund einen guten Eintrag hier zu veröffentlichen. Ich habe gestern mit der "low power" Therapie zu meiner Abstossung angefangen. Ich nenne es einfach mal "low power" Therapie, weil statt 1000 mG Cortison i.V. nur 50 mG Decortin H täglich für drei Wochen gegeben werden. Bei der 2. Abstossungs-Therapie gingen die Werte nur im 100stel Liter Bereich nach oben. Nun mit der 50 mG Therapie und zuzüglich die Zithromas 250 Tablette ging der Wert nach den ersten 2 Gaben direkt um knapp 0,3 Liter nach oben auf 3,67 Liter. Sagenhaft wie ich finde !!! Nun aber die noch bessere Nachricht des Tages:

Nach dem gestrigen Ultraschall bei meinem Hausarzt, der nicht wirklich etwas dort sehen konnte, heute das 2. Ultraschall bei meinem Nephrologen. Er schaute sich die Stelle im unteren rechten Rippenbogen genau an und verglich sie zuerst manuell mit der linken Seite. Gut es ist recht etwas dicker, aber links gibt es die gleichen "Knübbelchen" im unteren Rippenbogen, nur etwas dünner. Sie brauchen sich da bestimmt keine Sorgen machen. Also zurüch zum Hausarzt. Ich habs ihm gesagt, er schaute immer noch nachdenklick. "Nicht das da was am Knochen ist!" sagte er und schrieb sofort eine Röntgenüberweisung um eine Zielaufnahme machen zu lassen. Nun gut, besser ist besser. Er rief in einer der grössten Praxen in Wuppertal an. "Ich schicke gleich einen lungentransplantierten Patienten, der zur Zeit eine akute Abstossung hat. Wir müssen sofort eine Zielaufnahme einer Raumforderung haben. Achten sie darauf das der Patien sofort drann kommt und mit anderen Patienten nicht in Kontakt kommt !" Ujjjujjjujjjjj dachte ich, wenn das gelingt ? Ich kenne die Praxis da sitzen in den einzelnen Ebenen mindesten 100 wartende Patienten. "Kein Problem" sagte die andere Dame am Ende. Ich solle mich unten melden. Also zurück nach Wuppertal. Ich komme in die Praxis und werde schnurstracks an allen wartenden vorbei in die Umkleidekabine gebracht. 2 Minuten später war ich geröngt. 5 Minuten später Besprechung mit der Ärztin. Sie fühlte beide Rippenbögen ab. Danach sagt sie mit ruhiger Stimme: "Entwarnung Herr Grün, kein Knochentumor oder des Gleichen, alles ok es sind nur Knörpelchen die auf der rechten Seite etwas größer sind!" Mir fiel im wahrsten Sinne ein Felsbrocken vom Herzen. Also guter Tag, und morgen werden wir sehen was der neue Wert macht. Ich wünsche einen schönen Tag zusammen.

Gerade kam noch ein Anruf der MHH, man hat in der Gewebeprobe massiv akute Abstossungszellen gefunden. Deshalb zuerst noch mal 3 * 1000 mG Urbason i.V. und danach weiter mit 50 mG Decortin H für 3 Wochen. Ja schlaflose Nächte sind wieder angesagt, ich gönne mir ja sonst nichts. In 6 Wochen erneut Bronchoskopie mit Gewebeprobe. Ich freue mich ungemein.....falls man dann immer noch Zellen findet, wird die Immunsupression umgestellt.

Es ist nun 19:45 Uhr und die erste 1000 mG Urbason Infusion hat "Schwester Anne" gerade einlaufen lassen. Um an die Medikamente so schnell zu kommen, mussten wir schon gewaltig an der Logistikschraube drehen. Es ist heute Mittwoch, da haben hier fast alle Apotheken und alle Arztpraxen geschlossen. 15:15 Uhr rief die Medizinische Hochschule Hannover an. 15:17 Uhr den Doc. privat übers Handy informiert. Alles erklärt und sein ok bekommen. "Rufe die Apotheke an und bestelle alles. Das Rezept bekommen sie morgen früh um 08:00 Uhr nachgeliefert." Okidoki Doc. ! Also Eilbestellung in der Apotheke aufgegeben. Alles klar Herr Grün um 18:00 Uhr ist alles abholbereit von Butterfly, Einwegspritzen, Nadeln, Infusionsbesteck, Kochsalzlösung und natürlich 3 mal Urbason 1000 mG. Punkt 18:00 Uhr hielt ich alles in den Händen. Ab nach Hause und die erste Infusion angemischt. 18:45 Uhr habe ich den Butterfly gestochen und Anne schloss die Flasche an. Es klappte wie am Schnürchen, denn ich kann behaupten, dass wir ein eingespieltes Team sind. Nun nach der i.V. zittern meine Finger wieder massiv. Aber auch das kenne ich ja schon. So, das war es für heute. Morgen geht es weiter.


Update 17.09.2009:

Hallo und guten Tag zusammen,

Die Nacht nach der ersten eingeschobenen i.V. war kurz ! 1:50 Uhr habe ich in Etappen geschlafen. Diesmal keine Muskelzucken in den Beinen, ich war einfach nur hellwach. Vielleicht auch deshalb heute morgen der FEV1 Wert geringfügig kleiner als gestern. Hier die Wertetabelle:

Am Tag vor der Therapie lag FEV1 Test mit dem AM1 Monitor gerade mal bei 3,47 Liter

Mittwoch, nur 12 Stunden nach der 2. 50 mG Decortin H und Zithromax 250 mG ergab der Messwert vom AM1 3,67 Liter
Donnerstag , 12 Stunden nach der 1.Infussion und Zithromax 250 mG ergab der Messwert vom AM1 3,60 Liter

Nun gut mal sehen wie es morgen aussieht mit vielleicht etwas mehr Schlaf. Heute Abend um 17:00 Uhr werde ich die 2. "Pulle" einlaufen lassen.

Es ist nun 19:00 Uhr. Der Tag verlief ruhig mit wenig Nebenwirkungen. Nur das ich auch den ganzen Tag hellwach war. Mal sehen was die Nacht bringt. Die 2. Flasche Urbason 1000 mG ist soeben eingelaufen. Mein Puls fährt gerade auf gehobene "Betriebstemperatur" von knapp 140 pro Minute. Der Zucker wird in den nächsten 2 Stunden wieder um die 250 liegen, um sich dann im Laufe der Nacht wieder abzubauen. Naja, das habe ich ja bei den 1. zwei Abstossungstherapien schon alles genau beschrieben. Also das war die Berichterstattung des 2. Tages. Morgen früh nach der Messung geht es weiter. Also bis dahin......


Update 18.09.2009:

Hallo und guten Tag zusammen,

Die Nacht nach der zweitem eingeschobenen i.V. war schon besser! Von 21:50 Uhr - 03:05 Uhr habe ich tief und fest geschlafen. Auch diesmal keine Muskelzucken in den Beinen. Bis der Wecker um 06:15 Uhr ging bin ich noch zwei bis dreimal für 5-10 Minuten weggesackt. Trotzdem eine guten Nacht gehabt ! Der FEV1 Wert heute morgen war ok ! Hier die Wertetabelle:

Am Tag vor der Therapie lag FEV1 Test mit dem AM1 Monitor gerade mal bei 3,47 Liter.

Mittwoch , nur 12 Stunden nach der 2. 50 mG Decortin H und Zithromax 250 mG ergab der FEV1 Messwert vom AM1 3,67 Liter.
Donnerstag , 12 Stunden nach der 1.Infussion und Zithromax 250 mG ergab der FEV1 Messwert vom AM1 3,60 Liter.
Freitag , 12 Stunden nach der 2.Infussion und Zithromax 250 mG ergab der FEV1 Messwert vom AM1 3,75 Liter. TOP !!!

Nach dem Wert von heute bin ich unendlich glücklich und glaube nun auch wieder daran über 4,00 Liter zu kommen. Heute Abend läuft die letzte Flasche Urbason 1000 Mg ein. Ab Morgen geht die 3 Wochen Dauertherapie mit täglich 50 mG Decortin H und 250 mG Zitromax weiter. Ich hoffe nun wirklich, dass die Abstossungswelle damit beendet wird.




So mitlerweile ist es knapp 18:00 Uhr und die letzte i.V. Urbason 1000 mG ist drinn. Ich habe mir gestern zur Sicherheit noch bei meinem Hausarzt 1 Ersatz-Infusionsbesteck abgeholt, da ich von der Apotheke nur genau 3 mitbekommen habe. Wie es der Teufel wollte steckte ich eben das 3. von der Apotheke in die angemischte i.V. Flasche und nichts lief. Super dachte ich, Freitagabend mein Doc. nicht da, aber gottseidank gestern noch eins geschnurrt. Schnell eingesteckt und das lief dann einwandfrei. Dann werde ich gleich mal wieder meine dunkle Sonnenbrille aufsetzen, da ich die ersten 3-4 Stunden immer alles sehr hell grell sehe. Ich vertraue ab morgen der 3 wöchigen Nachbehandlung mit je 50 mG Decortin H und der dreimal wöchentlichen Zithromax 250 mG Tablette. Morgen werde ich noch mal den neuen FEV1 Wert angeben. Danach werde ich Euch über den weiteren Verlauf unterrichten.


Update 19.09.2009:

Einen schönen guten Morgen !

Die Nacht nach der dritten eingeschobenen i.V. war ok! Ich tief und fest geschlafen, jedenfalls bis 2:45 Uhr ;o). Der FEV1 Wert war heute morgen exakt, bis auf den hundertsten Liter, der gleiche wie gestern ! Hier die Wertetabelle:

Am Tag vor der Therapie lag FEV1 Test mit dem AM1 Monitor gerade mal bei 3,47 Liter.

Mittwoch, 12 Stunden nach der 2. 50 mG Decortin H und Zithromax 250 mG ergab der FEV1 Messwert vom AM1 3,67 Liter.
Donnerstag, 12 Stunden nach der 1.Infussion und Zithromax 250 mG ergab der FEV1 Messwert vom AM1 3,60 Liter.
Freitag , 12 Stunden nach der 2.Infussion und Zithromax 250 mG ergab der FEV1 Messwert vom AM1 3,75 Liter. TOP !!!
Samstag , 12 Stunden nach der 3.Infussion und Zithromax 250 mG ergab der FEV1 Messwert vom AM1 3,75 Liter. TOP !!!

Ich werde mir heute einen ganz gemütlichen Tag machen. Anne muss leider den ganzen Tag arbeiten. Ich werde Euch in den nächsten Tagen immer wieder mal über den Verlauf des FEV1 Wertes berichten. Eins kann ich Euch aber schon sagen, die Schmerzen werden erheblich weniger ! Das läßt hoffen......



Update 22.09.2009:

Einen guten Morgen !

Heute morgen melde ich mich mal wieder mit einem kleinen Update. Bitte erwartet keine Wunder. Ein FEV1 Wert von über 4 Liter ist einfach noch nicht drinn. Freitag lief ja die letzte Urbason i.V. zur akuten 3. Abstossung. Seit Samstag nehme ich ja 50 mG Decortin H für 3 Wochen in Verbindung mit Zithromax 250 mG. Mir geht es zwar von Tag zu Tag etwas besser, aber ich bin durch die Abstossung und die Medikamente einfach superschlapp! Ich habe einen sehr niedrigen Blutdruck im Moment. Wenn ich morgens meinen AM1 in die Hand nehme um den Test zu machen, wackeln mir schon nach dem 2. Versuch die Knie. Mein Schlaf ist immer noch nicht der Beste, aber ich sehe ein "Licht am Ende des Tunnels!" Seit nunmehr 7 Messungen liegt der FEV1 Wert bis auf ein/zweihundertstel Liter konstant bei 3,76 Liter. Und das ist eine deutliche Steigerung zum Abstossungswert. Die nächsten 2 Wochen gibts ja noch die hohe tägliche Decortin H Dosis. Damit werden wohl die letzten Entzündungsherde aus meiner geschundenen Lunge verschwinden. Also liebe Leser, sobald es etwas neues gibt melde ich mich hier an dieser Stelle.


Update 23.09.2009:

Einen guten Morgen !

Hier nur kurz mein heutiger FEV1-Wert. Nach einer Nacht mit mittelmäßigem Schlaf, habe ich heute morgen mal wieder eine leichte Steigerung meines FEV1 Wertes. Beim 2. Versuch habe ich endlich mal wieder die 3,8 Liter genauer gesagt 3,81 Liter auf meinem AM1 gesehen. Nun gut, so kannst weitergehen !


Update 29.09.2009:

Hallo zusammen,

es wird mal wieder Zeit Euch über den Stand der Abstossungstherapie zu unterrichten. Ich bin also immer noch bei 50 mG Decortin H an Tag. Der FEV 1 Wert liegt immer noch zwischen 3,7 und 3,8 Liter. Er ist zwar deutlich zum Wert bei der akuten Abstossung gestiegen, stagniert aber im Augenblick. Heute morgen aktuell lag er auf meinem AM1 bei 3,76 Liter. Damit bin ich aber zufrieden. Man wird nach 3 Abstossungen in Folge genügsam ;o) !!! Ich war heute morgen um 8:00 Uhr schon in der Ambulanz der Düsseldorfer Uni-Klinik. Hannover wollte ca. 8 Tage nach der Urbason i.V. Therapie einen Lungenfunktionstest haben. Die Messungen ergaben deutliche Steigerungen der kleinen Atemwege und der VC. Hier die Eckdaten im Vergleich zur Abstossung am 14.09.09 in Hannover:

VC = 3770 ml in Hannover bei der 3. Abstossung am 14.09.09
VC = 4117 ml in Düsseldorf heute morgen am 28.09.09

FEV1 = 3250 ml in Hannover bei der 3. Abstossung am 14.09.09
FEV1 = 3690 ml Düsseldorf heute morgen am 28.09.09

MEF25 = 1,96 l in Hannover bei der 3. Abstossung am 14.09.09
MEF25 = 2,05 l in Düsseldorf heute morgen am 28.09.09

MEF50 = 5,72 l in Hannover bei der 3. Abstossung am 14.09.09
MEF50 = 6,32 l in Düsseldorf heute morgen am 28.09.09

PEF = 10,8 l/s in Hannover bei der 3. Abstossung am 14.09.09
PEF = 12,4 l/s in Düsseldorf heute morgen am 28.09.09

Nun werde ich einfach mit der Therapie weitermachen und meine Werte genau beobachten. Wenn nichts dazwischen kommt, muss ich am 04.11.09 wieder zur Kontrolle nach Hannover. Hier wird auf jeden Fall eine Bronchoskopie mit Gewebeprobe gemacht. Sollte es hier noch Anzeichen und Nachweise für eine Abstossung geben, so muss die Immunsuppression umgestellt werden. Aber darüber mache ich mir heute noch keine Gedanken. Einen schönen Tag noch......


Update 04.10.2009:

Hallo zusammen,

Ab heute fange ich an die 50 mg Decortin H auszuschleichen. Heisst im Klartext: Gestern noch 50 mG, heute 40 mG, Montag 30 mG, Dienstag 20 mG, Mittwoch 10 mG und Donnerstag bin ich wieder auf der normalen täglichen 7,5 mG Dosis Decortin H. Ich hoffe, dass dann das Abstossungsproblem gelöst ist. Vorallem, dass sich meine Nebenwirkungen auch wieder ausschleichen. Dazu gehören nicht nur die Schlafstörungen, das gewaltige Zittern in den Händen, Krämpfe in den Händen und mein vollkommen aufgeschwämtes Vollmondgesicht. Wenn ich morgens in den Spiegel schaue, sage ich immer, rasier Dich selbst ich kenne Dich nicht ! Meine Werte sind immer noch sehr stabil bei etwas über 3,8 Liter. Gestern zeigte mein AM1 Lungenfunktionsgerät 3,83 Liter an. Ich fühle mich allgemein viel besser. Die Schmerzen in der Lunge sind fast ganz weg. Ich kann wieder bis in die Lungenspitzen atmen !!! Ich melde mich wieder nach der Ausschleichung, wenn ich wieder auf der täglichen normalen Dosis bin. Sollte alles so funktionieren, wie wir es uns denken, werden wir unseren Hochzeitstag Ende November auf den Kanaren feiern und dort 1 Woche Urlaub machen. Der ganze Stress muss abgebaut werden, ich glaube wir haben es uns verdient.




Update 14.10.2009:

Guten Abend zusammen,

Ich komme gerade von einem 3 tägigen Aufenthalt in der MHH zurück. Richtig ich habe die 4. Abstossung ! Nachdem sich meine Werte mühsam auf 3,83 l FEV1 gesteigert hatten, kam es wieder, nach der Ausschleichung von Decortin H 50 mG auf die normale Tagesdosis von 7,5 mG, zu einer erneuten Abstossung. Montag morgen hatte ich auf meinem AM1 nur noch 3,43 l ! Ich fuhr sofort nach Hannover um keine Zeit zu verlieren und übernachtete im Ibis Hotel gleich neben der MHH. Morgens um 7.00 Uhr gingen die Untersuchungen los. Der FEV1 Wert lag in der Klinik am Dienstag nur noch bei 3,05 Liter. Krassss ! Es folgte sofort das Arztgespräch ........ gut das sie sofort gekommen sind - Abstossung Nr.4 ! 14 Tage wird nun erneut die Lunge mit 50 mG Decortin H gepusht, damit sie wieder stabilisiert wird. Gleichzeitig wurde gestern abend Sandimmun komplett weggelassen. Heute Morgen war im um 7:30 Uhr wieder in der MHH. Es wurde erneut Blut abgenommen. Ein neuer Lungenfunktionstest und ein EKG gemacht. Danach nahm ich zum ersten mal Prograf als neues Abstossungsmedikament ein. Richtig ich wurde sofort an Ort und Stelle umgestellt, weil bei mir Sandimmun bei 4 Abstossungen keine richtige Wirkung mehr zeigte. Nun nehme ich morgens 1,5 mG Prograf und abends im Wechsel 1,5 und 1 mG Prograf. Cellcept 3 mal 500 mG und Decortin H 7,5 mG im Normfall als Abstossungstherapie. Damit sollte die Abstosserei entgültig gegessen sein. Freitag werde ich bereits Blut zur Kontrolle nach Hannover schicken um den neuen Spiegel bestimmen zu lassen. Nächsten Dienstag wieder und dann jede Woche Dienstags für 4 Wochen. Dann sollte Prograf auf den richtigen Spiegel eingestellt sein. Am 4. November muss ich wieder hoch nach Hannover zur Ambulanz. Hier wird erneut eine Bronchoskopie mit Gewebeprobe gemacht. Hier soll sichergestellt werden, das wirklich keine Abstossungszellen mehr vorhanden sind. Ich will es hoffen !!! Ich sehe nun nach der Umstellung auf Prograf der Sache etwas gelassener entgegen. Ich kenne mehrere Personen, die aus dem gleichen Grund umgestellt wurden sind. Bei denen hat die Umstellung einwandfrei funktioniert. Ich werde hier weiter berichten.


Update 16.10.2009:

Guten Morgen zusammen,

es ist der 3. Tag nach Umstellung auf Prograf und der 4. Tag mit 50 mG Decortin h zur Abstossungstherapie. Ich habe soeben das erste Blut zur Spiegelkontrolle abgenommen und durch meinen Hausarzt nach Hannover schicken lassen. Bin gespannt ob ich im Normbereich liege. Ich habe ein sehr gutes Gefühl. Mein FEV1 Wert ist bereits auf 3,63 l angestiegen, dass weckt große Hoffnung bei Anne und mir ! Die Schmerzen in der Lunge werden immer weniger. Ich habe trotz Abstossungstherapie fast die ganze Nach durchgeschlafen. Ich fühle mich durch die Umstellung auf "der sicheren Seite" ! Dienstag nehme ich Blut für die 2. Spiegelkontrolle ab, dann melde ich mich hier wieder...


Update 20.10.2009:

Guten Tag zusammen,

so die erste Prograf-Blutspiegelbestimmung ist da. Der Spiegel ist genau bei 4,3 und muss zwischen 8-12 liegen. Deshalb nehme ich ab sofort statt 1,5 mG morgens nun 2 mG. Abends nehme ich ab sofort auch 2 mG Prograf statt 1,5 und 1 mG im täglichen Wechsel. Nächsten Montag wird erneut ein Spiegel bestimmt. Mal sehen, ob es dann schon einigermassen passt mit dem Blutspiegel des neuen Abstossungsmedikamentes Prograf. Mein FEV1 Wert hält sich ziemlich stabil zwischen 3,55 und 3,63 Liter.

Decortin H 50 mg läuft noch zur Abstossungstherapie genau eine Woche. Wird aber in den letzten 4 Tagen immer um 10 mG gesenkt. Gesundheitlich fühle ich mich im Moment ziemlich gut ... !!! Ich melde mich, sobald es etwas Neues zu berichten gibt.


Update 23.10.2009:

Einen schönen guten Tag !

Ich melde mich heute mit neuen Ergebnissen und einer neuen Prograf Blutspiegelbestimmung. Zunächst muss ich mich berichtigen, denn mein Spiegel muss nicht wie am 20.10. geschrieben zwischen 7-9, sondern zwischen 8 und 12 liegen. Der erste Spiegel lag bei 4,3 nach 2 Tagen Einnahme von Prograf. Der neue Spiegel nach 7 Tagen Prograf mit der alten Dosierung liegt schon bei 7,4. Da wir direkt nach der Blutabnahme auf 2 mG morgens und 2 mG abends erhöht haben, werde ich wohl am kommenden Montag bei der erneuten und 3. Blutabnahme eine "Punktlandung" im Zielbereich haben. Ich hoffe es jedenfalls und bin guten Mutes. Obwohl der FEV1 Wert immer noch zwischen 3,5 und 3,63 Liter liegt, bin ich sehr mit der Stabilität zufrieden. Die Kurve der letzten 7 Tage ist absolut stabil gradlinig ! Das lässt mal wieder sehr hoffen. Heute morgen habe ich die Dosierung von Decortin H auf 40 mG gesenkt. Samstag 30, Sonntag 20, Montag 10 und Dienstag bin ich wieder auf den üblichen 7,5 mG Decortin H. Dann wird sich zeigen, ob die Lunge diesmal stabil bleibt. Hier an der Stelle ein Foto der FEV1 Kurve der letzten 7 Tage auf meinem AM1:


Update 29.10.2009:

Guten Tag !

Ich habe heute eine gute und eine schlechtere Nachricht für Euch. Ich fange lieber mit der guten Nachricht an. Ich bekam gestern von der MHH die Nachricht, dass der Prografspiegel in meinem Blut nach nur 2 Wochen im Zielbereich zwischen 8-12 liegt. Genau gasagt war der Prografspiegel am vergangenen Montag bei der Blutabnahme bei 8,7. Nun wird es sich bei den weiteren Blutkontrollen zeigen, ob er konstant bleibt.

Nun zur schlechteren Nachricht. Am Montag war auch der letzten Tag der Decortin 50 mG Taper Aussschleichung. Dienstag war ich wieder auf meiner täglichen 7,5 mG Dosis angekommen. Dienstag fiel der FEV1 Wert schon ein wenig. Gestern lag er nur noch 3,36 Liter. Immer noch im grünen Bereich, für mich persönlich aber schon "Alarmstufe gelb" ! Also rief ich bei der Hotline um 8:00 Uhr an und schilderte alles. Ok, Herr Grün wir werden das mit den Ärzten besprechen und zurückrufen. Gegen 18:15 Uhr kam dann der Rückruf. Ich erklärte noch mal alles und auch die Handhabung der Ausschleichung des Tapers. Er stutzte, für ihn wäre eine langsame Ausschleichung über 14 Tage besser gewesen. 2 Ärzte - 2 Meinungen, nicht gut für uns Patienten ! Er schlug vor, nochmals Decortin H 25 mG für 2 Tage einzusetzen, um dann immer an jeden 3. Tag 5 mG weniger einzunehmen. Also befolge ich den ärztlichen Rat und habe heute morgen wieder 25 mG Decortin H eingenommen in der Hoffnung, das der FEV1 Wert nicht weiter fällt. Die morgentliche Messung vor 1 Minute ergab einen FEV1 Wert von 3,39 Liter. Nun soll ich mich über 3 hundertstel Liter freuen, wenn er mal wieder vorher um fast 0,2 Liter gefallen ist ??? Hauptsache, der FEV1 Wert fällt nicht weiter ab... !


Update 04.11.2009:

Hallo zusammen !

Neuer MHH Termin !

Es will einfach keine Ruhe einkehren. Kaum habe ich die 4. Abstossungstherapie beendet und den Decortin H Taper auf Normaldosis ausgeschlichen, fällt der FEV1 Wert wieder weiter ab. Ich den letzten 3 Wochen war er wirklich gut stabil. Die FEV1 Kurve zeigte über die ganze Zeit eine fast waagrerechte Linie. Gestern war ich bei 10 mG angekommen, und der FEV1 Wert fiel wieder ab. Heute hatte ich, genau zur richtigen Zeit, einen Termin in Hannover. Schon die Lufu zeigte erstmal einen Wert unter 3 Liter (2,91 Liter FEV1). Im Arztgespräch wurde klar, dass ich wieder bronchoskopiert werden muss. Punk 9:30 Uhr liege ich schon auf der Liege. Es geht wieder alles sehr professionel und routiniert über die Bühne. Es wird Sekret aus den Hauptbronchien abgesaugt und die Lunge gespült, um Material für die BAL zu gewinnen. Das Material wird bis morgen viral, mikrobiologisch und auf eine erneute Abstossung untersucht. Morgen nachmittag will man mich telefonisch informieren. Im Falle einer erneuten Abstossung wird die Dosis von Zithromax 250 mG auf jeden Fall auf 500 mG erhöht. Zur weiteren Vorgehensweise kann ich Euch erst morgen Nachmittag hier an dieser Stelle mehr berichten.


Update 05.11.2009:

Hallo Abend !

Die Ergebisse von gestern & 5.Abstossungstherapie !

Soeben hat mein Ambulanzarzt aus der MHH angerufen. In der BAL wurden immer noch Entzündungsparameter gefunden. Es wird ab sofort die Zithromax 250 mG Dosis Di/Mi/Fr auf jeden Fall auf 500 mG erhöht. Zur besseren Unterstützung der Lunge wird Decortin H für die nächsten 4 Wochen auf 25 mG erhöht und dann wöchentlich um 5 mG gesenkt. So will man der Entzündung "Herr werden" und den FEV1 Stand unbedingt halten (das will ich auch !!!) ! Der Prografspiegel hat sich bei 11,7 eingependelt und liegt immer noch im Zielbereich zwischen 8 und 12 ! Man ist auch der Meinung, dass die bisherigen 3 Wochen der Umstellung einfach noch zu kurz ist, um die Lunge zu stabilisieren. Alles braucht seine Zeit ! Ich bin immer noch guter Hoffnung, dass wir das wieder hinbekommen. Obwohl die letzten Monate und Wochen an Annes und meinen Nerven ordentlich zerren und reissen........die ganze Familie hofft mit und drückt die Daumen....was will ich mehr.

Update 11.11.2009:

Einen schönen guten Morgen !

Es wird Zeit, dass ich Euch ein kleines Update gebe. Nach Erhöhung der Decortin H Dosis auf 25 mG für die nächsten 4 Wochen und die Verdoppelung der Zithromax Dosis auf 500 mG ist mein FEV1 Wert als stabil zu bezeichnen. Die MHH schreibt in Ihrem Bericht, der gestern hier ankam:

"Die positiven Effekte der kürzlichen Umstellung auf Prograf sowie der neuen Zithromax Therapie können wir noch nicht genau beurteilen. Im Durchschnitt erwarten wir eine Stabilisierung nach 10-12 Wochen !"

Also Udo, nicht den Kopf in den Sand stecken, nach vorne schauen und es geht weiter. Ziele stecken ! Den letzten Satz habe ich mir gerade selbst gesagt. Unseren Hochzeitstag auf den Canaren feiern, haben wir bereits a Akta gelegt. Das wäre im Moment einfach zu gefährlich. Ein Ausweichziel in Deutschland entscheiden wir kurzfristig.

Von Juni bis jetzt habe ich fast 13.000 mG Cortison gespritzt und geschluckt. Das hat meinen Augen geschadet. Bei einem Sehtest kam heraus, dass meine fast neue Brille ausgetauscht werden muss. Die Sehstärke hat sich um 1 Dioptrie verschlechtert. Die neue Brille ist schon in Arbeit und Dienstag soll sie fertig sein. Dann sehe ich wohl auch wieder die Treppenstufen scharf ;o) und muss mich nicht am Geländer festhalten.

Mein heutiger FEV1 Wert war auf Anhieb 3,35 Liter. Meine gestrigen Blutwerte waren sehr ok. CRP=0,6 / Leukos von 15.0 auf 9.0 gefallen. Es sieht so aus, als wenn die Entzündungsfaktoren in den Normalbereich fallen. Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Tag.


Update 17.11.2009:

Einen schönen guten Abend !

Meine Werte sind immer noch sehr stabil, worüber wir uns sehr freuen. Der Prograf Spiegel lag auch in der letzten Woche noch einwandfrei mit 8,6 in der Norm (Zielbereich 8-12) ! Die FEV1 Werte liegen um 3,30 Liter. An unserem Hochzeitstag (am letzten Novembertag) wollten wir eigentlich auf den Canaren sein. Angesichts der Abstossungs- problematik bleiben wir nun aber in "Good old Germany" ! Wir haben einen Kurztripp (Städtereise) nach Bremen gebucht. 3 Tage werden wir von einem guten Hotel aus die Welterbestadt Bremen entdecken. Wir haben ein entsprechendes kulturelles Paket gebucht. Der große Bremer Weihnachtsmarkt in der Altstadt hat dann auch schon geöffnet.

Habe übrigens Montag und Dienstag die ersten 2 normalen Trainingseinheiten mit dem Ergometer "schadlos" überstanden !

Heute haben wir meine neue Brille abgeholt. Na prima, ich sah alles aufeinmal wieder klar, sauber und gestochen scharf. Anne meinte ich hätte ein schönes Gestell ausgesucht. Mir gefällt sie auch..........


Update 23.11.2009:

Einen schönen guten Morgen !

hier ein kurzer Abriss der momentanen Situation. Mir geht es immer noch einigermassen gut. Die FEV1 Werte liegen in den letzten 7 Tagen konstant zwischen 3,21 und 3,24 Liter, sind also wenige hunderstel Liter gefallen. Aber das kann auch am Wetter liegen. Gerade kam der Prografspiegel von letzter Woche Montag. Mit 10,2 liegt er genau im verlangten Zielbereich von 8-12. Heute habe ich noch einmal Blut abgenommen und über meinen Hausarzt nach Hannover schicken lassen. Vom 30.11.-02.12. werden wir hoffentlich gutes Wetter in Bremen haben, und die kurze Zeit geniessen können. Am 7.12. werde ich noch einmal eine komplette Blutuntersuchung machen. Danach werde ich den kompletten Bluttest wieder im monatlichen Zeitabstand vornehmen. Erfreulich ist, dass meine Nierenwerte nur noch ganz leicht erhöht sind und fast im Normbereich liegen. Das scheint am Prograf zu liegen, denn mit Sandimmun lagen sie weit höher !


Update 30.11.2009:

Einen schönen guten Morgen !

Unser Wunsch ist in Erfüllung gegangen, die Werte sind noch stabil. Anne und ich fahren also gleich nach Bremen, genau an unserem 36. Hochzeitstag. Nach all den schweren Monaten mit 5 Abstossungen hat mich mein Körper wenigstens diesmal nicht im Stich gelassen. Habe heute Morgen noch schnell Blut zur Spiegelbestimmung abgenommen und nach Hannover geschickt. Bisher läuft bei der Prografumstellung alles wie "am Schnürchen"! Die Werte liegen von Anfang an voll im Zielbereich. In der letzten Woche lag der Prograf-Spiegel bei genau 9,5 ! Also mitten im Zielbereich, da er von 8-12 geht ! So liebe Freunde, machts gut und bis Mittwoch Abend......






Update 03.12.2009:

Einen schönen guten Tag !

Ich möchte Euch einen kurzen Abriss über die Städtereise nach Bremen geben. Montag morgen saßen wir pünktlich um 09:41 Uhr im ersten Zug nach Bremen. Wir hatten extra die Fahrt mit der deutschen Bundesbahn gewählt. Insgesamt mussten wir dreimal umsteigen. Die Fahrtzeit betrug genau 4,5 Stunden. Wir hatten uns vorher schönes Wetter gewünscht.


Als wir um 14:45 Uhr in Bremen am Hauptbahnhof ankamen, lachten die Sonne bei 100% blauem Himmel. Schnell im Mercur Hotel eingecheckt, und gegen 15:15 Uhr gingen wir schon auf Entdeckungstour. Bis in die Altstadt war es knapp ein Kilometer Fußweg. Unterwegs kamen wir an einer sehr schönen alten Mühle vorbei.


In der Altstadt angekommen, waren wir von dem riesigen Weihnachtsmarkt (der sich über mehrere Plätze hinzieht) begeistert. Hier herrschte buntes Treiben und es duftete einfach an jeder Ecke anders nach leckerem Essen, Glühwein und vielem anderen mehr.



Nach Einbruch der Dunkelheit zog es uns an "die Schlachte" direkt an der Weser. Dort gab es einen mittelalterlichen Weihnachtsmarkt. Auf dem Weg dorthin haben wir noch einige schöne Nachtaufnahmen gemacht, die wir Euch hier nicht vorenthalten wollen.



Wir machten noch eine Runde auf dem mittelalterlichen Weihnachtsmarkt, bevor wir den ersten Tag bei einem schönen Abendessen an unserem Hochzeitstag ausklingen ließen. Insgesamt waren wir heute 8,6 Kilometer gelaufen.....



Der nächste Tag begann mit einem guten Frühstück. Als wir uns wieder auf den Weg machten, schien die Sonne am stahlblauen Himmel. Welches Glück wir hatten, kann man kaum beschreiben. Es hatte doch die ganzen Tage zuvor stark geregnet. Hier ein Blick aufs Rathaus am 2. Morgen.




Den Vormittag nutzten wir, um uns das Überseemuseum anzusehen. Danach ging es wieder in die Altstadt, denn wir müssen Euch ja noch das Wahrzeichen Bremens hier an dieser Stelle zeigen. Auf der Linken Seite die original Bremer Stadtmusikanten und auf der rechten Seite die moderne Form.




Wir besichtigten den Dom, kamen aber leider wegen Umbauarbeiten nicht in den Bremer Bleikeller. Um 14 Uhr hatten wir eine 2 stündige Stadtführung vom Bremer Fremdenverkehrsverband. Diese führte uns auch in eine der ältesten Teile Bremens die Schnoor. Ganz enge Gassen laden hier zum Bummeln und Shoppen ein. Einfach ein Muss wenn man in Bremen ist. Nach der Führung gingen Anne und ich noch ins Katzenkaffee, um uns bei einem Kännchen Kaffee aufzuwärmen. Danach machten wir noch eine große Runde über die Weihnachtsmärkte bevor wir zum Abendessen in den Gewölbekeller der Gaststätte "Alte Gilde" einkehrten. Ein sehr gepflegtes Lokal mit guter Küche ließ keine Wünsche offen. Geschafft kehrten wir zurück zu unserem Hotel. Insgesamt waren wir an beiden Tagen 23,6 Kilometer gelaufen. Wir hatten eine schöne Zeit in Bremen. Am 3. Tag machten wir uns nach einem ausgiebigem Frühstück wieder auf den Weg nach Wuppertal, wo wir in den Nachmittagsstunden wieder ankamen.





Update 08.12.2009:

Guten Morgen liebe Leser,

der für mich aber keiner ist. Bis Ende letzter Woche waren die Werte wie beschrieben ziemlich stabil. Freitag wurde nach 4 Wochen das Decortin H von 25 mG auf 20 mG gesenkt. Bereits am Wochenende fiel der FEV1 Wert täglich einige hundertstel Liter. Montag lag er bereits unter 3 Liter. Ich rief sofort in der MHH an und schilderte das Problem. Am liebsten wäre ich sofort hochgefahren, aber es war nach Rücksprache mit einem Arzt kein Termin vor Donnerstag frei. So werde ich morgen Mittag hochfahren. Hotelzimmer ist bereits gebucht und Donnerstag werde ich um 7:00 Uhr mit den Untersuchungen beginnen. Bronchoskopie bestimmt wieder inclusive. Man gönnt sich ja sonst nichts. Mal sehen was die Ärzte noch in der Hinterhand haben um die neue Abstossung endlich zu stoppen. Das wäre dann die Nummer 6 ! Soeben bekam ich von meinem Hausarzt den Prografspiegel der letzten Woche. Das war wieder eine Punktlandung mitten im Zielbereich mit 9,4 (Ziel 8-12) ! Ich melde mich Freitag morgen wenn ich aus Hannover zurück bin.


Update 10.12.2009:

Guten Abend,

soeben aus Hannover zurückgekehrt will ich Euch über die nicht erfreulichen Ergebnisse informieren. Bereits um 8:15 Uhr heute morgen hatte ich alle Untersuchungen (Blutabnahme, Blutgas, Lungenfunktion 2,72 l und Röntgen) hinter mir. Punkt 08:30 Uhr saß ich schon im Ärztezimmer zur Besprechung. Nach Einsicht der Röntgenaufnahme und der Lungenfunktionprotokolle stand fest, das es sich um eine chronische Abstossung handelt. Ich habe es zwar selbst schon seit einiger Zeit vermutet, aber diese Diagnose haut einen trotzdem um. Die Decortin H Taper Behandlung hatte nichts gebracht, da der Lungenfunktionswert weiter abgefallen war. Der Ambulanzarzt schlug ein sofortiges konsequentes Einschreiten mit einer Photopherese Behandlung vor. Das Gespäch wurde kurz unterbrochen um die weitere Vorgehensweise mit dem Oberarzt zu besprechen. Nach 10 Minuten war klar, daß diese Behandlung schnellsmöglich zur Anwendung kommen soll, und zwar heimatnah in meiner Düsseldorfer Uni-Klinik. Zur Zeit wird von Hannover aus alles abgeklärt. Ich bekomme in den nächsten Tage die Termine per Telefon mitgeteilt. Wer nicht weiß, was eine Photopherese-Behandlung ist, für den habe ich hier einen Link zu Wiki-Pedia eingestellt.


Photopherese
Ein Link zu Wikipedia

Photopherese (genaue Erklärung)
Ein Link zu Novaria (Schweizer Verein der Lungentransplantierten)

Apherese
Ein Link zu Wikipedia mit eingehender Erläuterung

Apherese
Fahren Sie auf diesem vielversprechendem Link ganz nach unten !

In Amerika ist diese Behandlung ein erbrobtes und zugelassenes Verfahren. Dort hat man auch schon gute Erfolge damit erzielt. Nun, ich bin leicht geschockt, aber der Blick muß weiter nach vorne gehen. Ich hoffe schnellstmöglichst an die Maschine angeschlossen zu werden, um der chronischen Abstossung Einhalt zu gewähren. Zu gegebener Zeit werde ich weiter berichten. Allen trotzdem einen schönen Abend.



Update 16.12.2009:

Einen guten Morgen !

schnell einen kleinen Überblick der letzten Tage. Mein FEV1 Wert ist weiter um wenige hunderstel Liter gefallen. Liegt aber wohl daran, dass die Decortin H Gabe mitlerweile auch von 25 mG auf 15 mG gesenkt wurde. Dafür hält sich der Wert ganz gut. Für die Behandlung in Düsseldorf habe ich noch keinen Termin bekommen, aber das kann ja auch 2-3 Wochen dauern. Mein Prografspiegel war in der letzten Woche wieder ein Volltreffer im Zielbereich bei 9,5. Der ist wirklich absolut stabil. Gestern morgen war ich mit Anne zur Schweinegrippeimpfung. Ein kleiner Pieks und das war es. Ich hatte am gestrigen Tag und in der vergangenen Nacht absolut keinerlei Nebenwirkungen. Keine Schmerzen, kein Fieber und keine Gelenkschmerzen. Auch heute Morgen ist alles bestens in Ordnung.



Update 22.12.2009:

Einen guten Abend !

Nachdem ich über eine Woche nichts aus Hannover gehört hatte, habe ich am vergangenen Donnerstag dort angerufen. Ich bekam die Information, dass der Kontakt mit der Düsseldorfer Universitätsklinik bereits hergestellt wurde. Im Augenblick klärt man die Abrechnungsformalitäten für die Photopherese Behandlung ! Ja, richtig gehört ! Also ich muss mich noch in Geduld üben. Mein heutiger FEV1 Wert lag bei genau 2,75 Liter, und das mit nur 10 mG Decortin H täglich. Ich will hoffen, dass auch die letzte Hürde für die Behandlung bald genommen wird.

An dieser Stelle möchte ich mich für die vielen Mails bedanken, die ich im letzten halben Jahr bekommen habe. Ich wünsche Ihnen/Euch und Ihren/Euren Familien ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2010. Auf das alle Wünsche in Erfüllung gehen.



Update 30.12.2009:

Einen guten Tag !

Gestern Abend kam Bewegung in die Photopherese Behandlung. Ich bekam die Ansprechpartnerin der Uni Düsseldorf von der MHH mitgeteilt. Wie gewünscht habe ich mich heute morgen mit der Oberärztin in Düsseldorf in Verbindung gesetzt. Sie brauchte noch die letzten Arztbriefe, Blutwerte und meinen Medikamentenplan. Diese Unterlagen habe ich sofort an die Uni Düsseldorf gefaxt. Man versprach mir einen Rückruf am kommenden Montag, um die ersten Termine abzusprechen. Nun kann ich wenigstens beruhigt in den Jahreswechsel gehen. Allen Lesern hier noch einmal einen guten Rutsch ins neue Jahr 2010.



Update 06.01.2010:

Einen guten Morgen !

Gestern wurde noch ein Termin in Hannover fällig. Die Lufu war sehr schlecht bei 1,92 Liter FEV1 ! Ich musste noch eine Bronchoskopie über mich ergehen lassen. Die rechte Lunge war voll feinporigem Blut durchsetztem Sputum. Alles wurde abgesaugt und bis heute untersucht. Zusätzlich hat man die Lunge gespült und nochmal eine BAL angelegt. Diese wird bis heute erneut auf Bakterien und Viren untersucht. Ausserdem wird die Aktivität der T-Zellen bestimmt. Heute sollen die Ergebnisse schon vorliegen. Von der Uni Düsseldorf wurde mir gestern telefonisch der folgende Termin fest zugesagt. Ich werde Montag/Dienstag in einer Woche 18./19.01 den ersten so wichtigen Photopherese Termin haben. Hoffentlich bringt er den erhofften Abstossungsstop ! Gestern wurde auch noch folgendes in Hannover besprochen. Falls die Behandlung in Düsseldorf nicht schnell einen Erfolg zeigt, wird ein einwöchiger Krankenhausaufenthalt nötig sein. Großer Herzkatheder, Lungen CT, usw. sind dann angesagt. Die Werte werden dann für eine mögliche schnelle Retransplantation benötigt, die aus Sicht der Ärzte nicht unrealisierbar, aber als äusserst Riskant eingestuft wird. Ich sage dazu: "Wer nicht wagt, der nicht gewinnt!"



Update 07.01.2010:

Einen wunderschönen guten Morgen !

EILMELDUNG !!!!

Die Hautklinik der Uni-Düsseldorf hat es geschafft mich dazwischen zu schieben. Ich bekomme die ersten Photopherese Beandlungen schon am 11.01.2010 und 12.01.2010. Also schon kommenden Montag und Dienstag. Ich bin unendlich glücklich !!! Den Verantwortlichen in der Hautklink hierfür meinen herzlichen Dank, dass die Behandlung nun so schnell beginnt. Es wird 8 Behandlungszyklen im Abstand von jeweils 14 Tagen geben. Diese sind immer mit einem Aufenthalt von 2-3 Tagen verbunden. Ich melde mich nach der 1. Behandlung am kommenden Mittwoch. Allen ein schönes Wochenende......

Photopherese
Ein Link zur Hautklinik der Uni-Düsseldorf



Update 12.01.2010:

Guten Tag !

Ich möchte Euch nur kurz mitteilen, dass die ersten 2 Photopheresedurchgänge gestern und heute gut und ohne Nebenwirkungen funktioniert haben. Nun brauchen die veränderten T-Zellen nur noch wirksam ihren Dienst aufnehmen. Das soll es für heute gewesen, sein. Morgen wird ein neuer Bericht mit Photos der gemachten Photopherese hier im Mukoland veröffentlicht



Update 22.01.2010:

Hallo zusammen !

Ich habe mich extra nach meiner 1. Behandlung vor fast 14 Tagen nicht mehr gemeldet. Ich wollte in Ruhe abwarten was mit meinen Werten passiert. Vor der Behandlung habe ich in 14 Tagen schon mal fast einen Liter FEV1 verloren. Seit der 1. Photopheresebehandlung fiel mein FEV1 Wert nur unwesentlich. Heute lag mein FEV1 Wert bei 1,97 Liter. Zu Beginn der Behandlung lag er bei 2,19 l auf meinem AM1 Messgerät. Ich bin in der letzten Zeit mit Vermutungen und Hoffnungen sehr vorsichtig geworden. Muss allerdings eingestehen, dass wieder ein kleines Flämmchen Hoffnung in mir brennt. Ich hoffe, dass es nach der 2. Behandlung am kommenden Montag, den 25.1. und Dienstag, den 26.1. anfängt zu lodern. Parallel zur Photopheresebehandlung laufen aus Sicherheitsgründen schon die 1. Voruntersuchungen für eine mögliche Retransplantation, um keine unnötige Zeit zu verlieren. Nephrologisch wurde Mittwoch bereits alles abgeklärt. Einer Retransplantation steht aus nierentechnischer Sicht nichts entgegen. Kommenden Mittwoch, den 27.1. erfolgt die Echokardiografie des Herzens in der UNI-Düsseldorf. Am 09./10.02.2010 läuft dann schon die 3. Photopherese. Dann sollte sich ein Erfolg der Behandlung abzeichnen. So werde ich am 15.2. in Hannover genau erfahren, ob und wie es weitergeht. Ich stehe einer Retransplantation trotz aller Gefahren positiv gegenüber, würde mich aber über eine gelungene Photopherese sehr freuen. Warten wir es ab......! Meine Blutwerte waren Dienstag erfreulicher Weise recht gut. Mein CRP (Entzündungsparameter) ist von 5 auf auf 0,8 gefallen. Mein Creatinin (Nierenparameter) ist mit 1,63 mg/dl super stabil. Man lernt, sich auch über kleine Verbesserungen, zu freuen.



Update 27.01.2010:

Hallo und guten Tag !

Hier wieder ein kurzer Zwischenbericht. Am 25.und 26.01. hatte ich die 2. Photopherese Behandlung in der Uni Düsseldorf. Auch diese verlief wieder ohne Probleme. Die Oberärztin Frau Dr. Hanneken war mit dem bisherigen Verlauf sehr zufrieden. Der FEV1 Wert ist zu meinem Glück nicht mehr viel gefallen. Die nächste und damit 3. Photopheresebehandlung ist vom 9.- 10.02.2010. Heute war ich ebenfalls in der Uni Düsseldorf zum Herzecho. Auch diese Untersuchung ist für eine mögliche Retransplantation unumgänglich. Auch hier wurde mir bestätigt, dass alles ok sei und einer Retransplantation nichts im Wege steht. Heute mittag habe ich noch meine jährliche Vorsorgeuntersung beim Augenarzt. Wie Ihr seht, bin ich zur Zeit dauernd unterwegs. Bei 10 Grad Minus verschlägt es einem im wahrsten Sinne des Wortes den Atem.



Update 02.02.2010:

Einen schönen guten Tag !

Vergangenen Freitag fiel mein FEV1 Wert weiter um einige 100stel Liter auf 1,87 Liter. Das war zwar nicht besonders viel, aber ich lag somit im roten Bereich meines Messgerätes. Sofort habe ich den Bericht des Herzechos und den Lungenfunktionsbericht der Uni Düsseldorf nach Hannover gefaxt. Der Bericht meines meines Nephrologen kam zeitgleich per Fax in der TX-Ambulanz in Hannover an. Danach rief ich bei der Hotline an und berichtete über das Erreichen des "roten Bereiches" an meinem AM1 Messgerät. Ich bat um Rückruf eines Arztes. Dieser Rückruf erreichte mich am frühen Nachmittag. Man hatte sich bereits alle Unterlagen angesehen und mit dem Oberarzt besprochen. Fazit aus diesem Gespräch:

Sollte der FEV1-Wert vor dem Ambulanztermin unter 1,5 l fallen, so soll ich sofort die Hotline informieren, um dann direkt nach Hannover zu kommen. Falls der Wert über 1,5 Liter bleibt, fahre ich zum geplanten Termin nach Hannover. Die Ärzte hoffen auf eine schnelle Stabilisierung meines Wertes nach der 3. Photopherese am 09.-10.02.2002. Sie hoffen nicht nur auf eine Stabilisierung, sondern auch auf einen kleinen Anstieg des FEV1-Wertes. Zumindest fällt der Wert zu meiner Freunde im Augenblich sehr sehr langsam. Falls sich der Wert nicht wie gewünscht stabilisiert, wird es am 15. Februar ein großes Gespräch mit mir und den Ärzten in der MHH geben, um die mögliche Retransplantation zu besprechen und um die Gefahren aufzuzeigen. Im Anschluss soll ich für eine Woche stationär aufgenommen werden. Hier soll der Herzkatheder und die Koloskopie gemacht werden, um im Anschluss direkt und ohne Umwege auf die Liste gesetzt zu werden. Man hat bei den Werten einfach nicht mehr viel Zeit. Ich merke es selbst am Besten, denn jede kleine Anstrengung bereitet mir große Luftnot. Im Juni bin ich fast jeden Tag 10 km gewalkt. Heute bedeuten 50 Meter eine große Anstrengung für mich. Die Luft wird langsam knapp....!



Update 08.02.2010:

Guten Morgen !

Heute, am 08.02.2010 möchte ich Euch mal meine vorsichtige Einschätzung abgeben. In den 13 Tage nach der 2. Photopherese Behandlung ist mein FEV1 Wert als sehr stabil zu bezeichnen. Ich möchte fast behaupten, dass er sehr konstant ist ! Hier meine Wertetabelle der letzten 14 Tage. Morgen und übermorgen geht es zur 3. Behandlung in die Uni-Klinik Düsseldorf. In hoffe, das der Wert weiter ansteigt.....




Update 10.02.2010:

Hallo zusammen !

Ich bin nach der Photopherese Behandlung wieder zu Hause. Es hat alles einfandfrei funkioniert. Jede Behandlung dauerte nur gut 2 Stunden und 15 Minuten. Die 4. Behandlung ist für den 22.+23.02. geplant.



Update 15.02.2010:

Hallo zusammen !

Ich bin gerade wieder zurück aus Hannover vom Kontrolltermin. Die Auswertung des AM1 hat ergeben, dass die chronische Abstossung seit 3 Wochen unter Kontrolle ist und ein stabiler FEV1-Wert erst mal für Ruhe sorgt. Von Retransplantation wird erst mal nicht mehr gesprochen. Seit 4 Tagen trainiere ich schon wieder auf dem Ergometer. Zwar schaffe ich nur 10 Minuten unter größter Anstrengung, aber das ist für mich schon mal ein großer Erfolg. Der Ambulanzarzt war sehr zufrieden, und der Oberarzt sagte: "Herr Grün ein wichtiges Nahziel haben sie geschafft!" Nun müssen wir den Wert erst halten, damit er in Zukunft wieder etwas ansteigen kann. Die Photopherese wird wahrscheinlich weiter fortgesetzt, dann in einem 4 wöchigen Abstand, um auf der sicheren Seite zu sein. Mein nächster Termin ist am 30.03.2010 !



Update 02.03.2010:

Guten Morgen !

Mein 4. Photopherese Behandlung ist in der Uni-Düsseldorf in der vergangenen Woche (Montag und Dienstag einwandfrei gelaufen. Mir geht es einigermassen gut. Mein Ergometertraining habe ich auf 13 Minuten bei 25 Watt gesteigert. Mein Fev1-Wert ist seit der 2. Photopherese Behandlung ziemlich stabil. 31 Tage lang lag ich zwischen 1,80 und 1,90 Liter. Vor vier Tagen fiel ich unter 1,80 Liter. Zwar nur minimal, aber eben unter 1,80 Liter ! Nachdem was ich im letzten halben Jahr alles "er- und überlebt" habe, mache ich mir um jeden hundertstel Liter schon Gedanken. Um dies zu ändern, werden Anne und ich nach der 6. Behandlung (also in ca. 3 Wochen) einige Tage verreisen und ausspannen.




Update 09.03.2010:

Hallo zusammen !

Heute und gestern lief die 5. Photopheresebehandlung ist in der Uni-Düsseldorf. Alles lief wieder einwandfrei und ohne Komplikationen. Mein Fev1-Wert ist immer noch seit der 2. Photopherese Behandlung stabil. In den letzten paar Tagen schwankte der Fev1-Wert zwar etwas, aber das gab es auch in der Zeit, in der es mir richtig gut ging.



22.03.2010
Auch teure Maschinen sind nur "Menschen" und können kränkeln. Heute morgen bin ich um 5:45 Uhr aufgestanden und habe mich fertig gemacht. Anne brachte mich mit dem Auto von Wuppertal zur Uniklinik nach Düsseldorf. Es sollte heute und morgen die 6. Photopherese Behandlung stattfinden. In Düsseldorf angekommen, meldete ich mich schnell an und ging auf meine Stadtion. Das obligatorische Aufnahmegespräch folgte hier sofort. Um 08:15 Uhr ging ich zur Behandlung. Dort erfuhr ich aber nur, das die Photopherese Maschine schon am Freitagmorgen "ernsthaft erkrankt" sei. Man wartet auf den Techniker mit dem Ersatzteil. Wann er kommt ......???? Um 9:30 Uhr erfuhr ich dann, dass ich wieder nach Hause fahren konnte. Gesagt getan. Nun warte ich heute oder in den nächsten Tagen auf einen neuen Behandlungstermin. Stephan Kruip schrieb mir eben sinngemäß: "Na dann warten wir mal die Transplantation bei Deiner Maschine ab. Hoffentlich stößt sie das Ersatzteil nicht so schnell chronisch ab..."

In den letzten Tagen schwächelte mein FEV1 Wert etwas und sackte bin auf 1,71 Liter runter. Bin aber wieder auf 1,81 Liter angekommen. Das kann am Wetter liegen. Mal nasskalt, mal feucht und dann wieder 20 Grad bei Sonnenschein. Hier noch einmal die Tabelle. Sie zeigt die letzten 55 Tage nach der 2. Photopheresebehandlung.





28.03.2010
Anne und ich kommen gerade von einer 3 tägigen Städtetour nach Speyer und Neustadt an der Weinstrasse zurück. Wir hatten eine sehr stressige Zeit im letzten halben Jahr. Ihr konntet es hier alle live mitverfolgen. Deshalb hatten wir uns Freitag kurzentschlossen auf den Weg nach Rheinland-Pfalz gemacht, um etwas abzuschalten. Wir fuhren bei Regenwetter morgens um 7:00 Uhr in Wuppertal los, und kamen gegen 10.00 Uhr bei strahlendem Sonnenschein in Speyer (einer alten Domstadt) an. Wir machten uns sofort daran, die Stadt und ihre alten Kirchen zu erkunden. Das gelang uns genau bis 12:00 Uhr mittag. Von da an, fing es kräftig an zu regnen......Freitag, Samstag und Sonntag. Trotzdem haben wir immer die trockenen Phasen ausgenutzt, um die Gegend weiter zu erkunden. Samstag hatten wir fast den gesamten Vormittag in Neustadt an der Weinstrasse verbracht. Auch hier mussten wir aber zwischendurch mal den Regenschirm aufspannen. Samstag Nachmittag klärte sich der Himmel bei einer Schiffsfahrt auf dem Rhein und Altrhein ein wenig auf. Das stimmte uns ein wenig versöhnlich. In unserem Reiseangebot hatten wir jeden Abend ein Dreigangmenue in der Domhofbrauerei. Es war sehr sehr gut, und wir empfehlen Euch dieses Haus auf das Wärmste.




Morgen fahren wir nach Hannover, wo am Dienstag meine Kontrolluntersuchung stattfindet. Am morgigen Reisetag jährt sich zum 8. Mal der Tag meiner Transplantation. Das heisst, ich habe morgen meinen 8.Geburtstag. Deshalb endet hier und heute mein diesmal sehr langer Bericht an dieser Stelle. In den nächsten Tagen folgt dann der neue Bericht mit dem Titel: "Mein neuntes Jahr nach meiner Doppellungentransplantation". Er beschäftigt sich dann zunächst mit meinem Ambulanztermin in Hannover und mit meiner 6. Photopheresebehandlung am Mittwoch und Donnerstag in der Uni Düsseldorf. Ich kann nur hoffen, dass für Anne und mich ruhigere Zeiten anbrechen und langsam wieder Ruhe einkehrt !



Passt auf Euch auf und bleibt gesund....


Euer Udo Grün