Erstellungsdatum: 29/03/2009 letzte Änderung: 22/04/2009



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7 Jahre doppellungentransplantiert !


Liebe Mukoland-Besucher !




Am 29.03.2009, an meinem "Geburtstag", jährt sich meine Doppellungentransplantation zum 7. Mal. Ja - ich habe das sogenannte "verflixte 7.Jahr" geschafft. Allerdings ging auch in diesem nicht alles so glatt über die Bühne. Es wäre ja auch fast langweilig, wenn nicht ab und zu etwas passieren würde. Mein letzter Jahresbericht endete mit den Worten:

"Wir fliegen wieder für 14 Tage auf unsere geliebte, 120 km westlich vor West-Afrika gelegene Canaren-Insel Fuerteventura. Wir werden den Strand, die Sonne, die salzhaltige Luft, das Leben, die Leute, das Essen und alles was uns bei unseren vielen Aufenthalten dort sehr wichtig geworden ist, sehr sehr geniessen.!"

Bei dieser Reise waren wir nicht allein. Wir flogen zusammen mit Annes Eltern und meiner Mutter. Alle um die 80 Jahre alt ! Alleine hätten sie sich nie getraut, und so haben wir sie einfach mitgenommen. Wir hatten ein Superwetter, und für unsere Eltern war es ein Erlebnis. Der Flug begann schon mit einem tollen Sonnenaufgang, den wir in 13.000 Meter Höhe erleben durften. Unten seht Ihr 4 Fotos von diesem gemeinsamen Urlaub Ende April 2008.






Bis auf ein eingefangenes Bakterium (was mir in der ersten Wochen einen heftigen Magen-Darm Infekt bescherte) gelang in diesem Urlaub einfach alles. Wir waren viel unterwegs und hatten auch extra einen großen Mietwagen geliehen, um den alten Herrschaften die Schönheiten der Insel zu zeigen. Das Hotel Brisamar war wie immer topp und wir hatten auch hier nichts auszusetzen. Die Zeit verging wie im Fluge und schon bald mussten die Koffer für die Rückreise wieder gepackt werden.

Kaum zu Hause, mussten Anne und ich Anfang Mai schon wieder nach Hannover zur Routinekontrolle. Wir sind ein eingespieltes Team. Während ich noch bei der ersten Untersuchung bin, meldet Anne mich schon an der 2. Stelle usw. an. Meist sind wir gegen 8:45 Uhr schon mit allen Untersuchungen fertig. So auch bei diesem Termin. Danach schnell zum Arztgespräch und kurz nach 09:00 Uhr ging es mit guten Befunden wieder auf die Autobahn. Da es ein toller Tag war, fuhren wir zuerst zum Steinhuder Meer. Dort genossen wir die Sonne bei einem Spaziergang und einem Picknick. Nachmittags gabs direkt in Steinhude am Meer noch einen leckeren Kaffee und ein schönes Stück Apfelkuchen. Es war ein toller Tag mit guten Ergebnissen in Hannover. Erst am Abend fuhren wir mit unserem nagelneuen Auto, einem Hyundai Matrix, wieder nach Hause.




Zu meiner Niereninsuffiziens sei gesagt, dass sich diese durch die hervorragende Arbeit des Nephrologen meines Vertrauens, Dr. Dreyling in Wuppertal, nicht verschlechtert hat. Die Creatininwerte haben sich bei einem Wert um die 1,9 eingependelt. Ich halte meine täglichen Trinkmengen ein und achte genau auf meinen Blutdruck. Dieser ist einwandfrei, mittels 5 verschiedener und aufeinander angepasster Medikamente, eingestellt. Ich bin einmal im Monat zur Kontrolle dort, und es gibt seit Monaten keine Probleme mehr. Ich bin sehr froh, einen solch engagierten Arzt gefunden zu haben !

Der Frühsommer und Sommer verlief ohne Probleme. Ende August stand wieder ein Flug in den Urlaub an. Diesmal ging es nach Mallorca. Genauer gesagt, in den Osten der Insel nach Cala Millor. Es sollte im wahrsten Sinne des Wortes ein Höllentrip werden. Es war zumindest genauso heiss wie in der besagten Hölle. Vom ersten bis zum vorletzten Tag unseres 14 tägigen Urlaubs hatten wir nicht unter 36 Grad im Schatten. Ich hatte das Gefühl, ich hätte meine alte Lunge wieder. Es war unerträglich. Das Beste an diesem Urlaub war unser Mietwagen, der eine tolle Klimaanlage hatte. Wo wir auch waren, wir hatten immer jeder eine Flasche Wasser in der Hand. Erst nach 3-4 Tagen gewöhnten wir uns einigermassen an dieses heisse Wetter, welches wir von den Canaren nicht kennen ! Da ist es immer erträgliche 24-26 Grad im Schatten. Unser Hotel war eine grosse Katastrophe. Die Zimmer waren gut und sauber, aber das Essen war grottenschlecht. Leider waren auch die anderen Gäste nicht unsere Kragenweite. Wir benutzten dieses Hotel eigentlich nur als Schlafstätte. Trotzdem haben wir viel unternommen. Nachfolgend seht Ihr 6 ausgesuchte Aufnahmen:











Nach dem Urlaub folgte noch die Routine Herzechountersuchung in der Düsseldorfer Uniklinik. Auf Grund meiner Mitralklappeninsuffizienz (Undichtigkeit Herzklappe) wird dies jedes Jahr gemacht. Ergebnis: keine Verschlechterung, alles wunderbar. Auch die am gleichen Tag stattgefundene Knochendichtemessung war im Normbereich.

Im Sommer 2008 wurde auch meine älteste Enkeltochter Lara eingeschult. Lara und ich sind ja fast gleich alt ! Sie wurde ca. 14 Tage nach meiner DLTX geboren. Ohne meine DLTX hätte ich die Geburt, aber auch diesen schönen Moment nicht miterleben dürfen. Dafür bin ich auch heute noch meinem Spender sehr dankbar. Sehen Sie selbst:




Im Herbst erwischte mich wieder mal ein Bakterium was einen sehr heftige Magen und Darminfekt nach sich zog. Natürlich passiert dies immer dann, wenn mein Hausarzt in Urlaub ist. Die Vertretung verschrieb mir direkt 2 verschiedene Antibiotikas, die mir die MHH bei einem Infekt vor 2 Jahren schon mal verordnet hatte. So nahm ich "brav" Ciprobay und Clont ein. Bei einem solch heftigem Infekt darf man keine Rücksicht auf meine Nierenfunktion nehmen. Nach einer Woche war auch der Spuk vorbei. Und den Nieren haben die beiden Mittel nichts angetan. Am 17.09. habe ich mich gegen Grippe impfen lassen. Die erste Impfung 2007 hatte bei mir einen großen Erfolg. Mir ging es den ganzen Winter über sehr gut ! Auch bei dieser Impfung bekam ich in der nachfolgenden Nacht leichtes Fieber und schwitzte ordentlich. Am nächsten Morgen war alles ok. Gut so, denn an diesem Tag stand die Auffrischungsimpfung mit Engerix-B auf dem Plan. Vor der TX wird man gegen Hepatitis-B geimpft. Diese muss in regelmässigen Abständen aufgefrischt werden. Diese Auffrischung verlief reibungslos und hatte auch keine "Nachwehen".

Im November fuhren wir wieder nach Hannover zur Kontrolle. Hier musste ich einige Dinge besprechen, denn es gab mehrere Probleme. In den Jahren nach der TX veränderte sich die Haut auf meinem Rücken zusehend. Immer wieder gab es große Entzündungsherde. Mit kleinen Pickeln fangen sie an und enden als große Entzündungsherde die einen Durchmesser von bis zu 5 cm erreichen. Die Ärztin sah sich das an und sprach von einem Akne ähnlichem Zustand. Es könne vom Cortisoin kommen. Nach Rücksprache mit dem Oberarzt entschloss man sich, das Cortison langsam auszuschleichen. Ich nahm ja noch täglich 7,5 mG. Vom 28.November bis zum 25.Dezember wurde die Dosis auf 4 mG gesenkt. Vom 26.Dezember bis zum 22.Januar verringerte sich die Dosis auf täglich 2 mG. Ab dem 23.Januar bis zum 20.Februar nahm ich nur noch noch 1 mG Cortison ein. Seit dem 21.Februar bin ich Cortison frei ! Es hat alles super funktioniert und mein CRP (Entzündungswerte) ist top ! Nun steht die Immunsupression nur noch auf 2 Beinen (CellCept und Sandimmun optoral). Die Haut auf meinem Rücken ist fast komplett abgeheilt. Was mir noch positiv aufgefallen ist, ist die Tatsache, dass ich in den 3 Monaten der Ausschleichung genau 15 Pfund abgenommen habe ! Darüber bin ich richtig froh.

Zwischen den nächsten Fotos liegen 1 Jahr und 15 Pfund !





Es gab aber noch ein Problem. Die monatliche Inhalation mit Pentacarinat zur PCP Prophylaxe (Pneumocystis.Prophylaxe) vertrug ich nicht mehr. Bei der Inhalation fiel mein Blutdruck sehr ab und meine Bronchien wurden so eng, das ich kaum noch Luft bekam. Anne liess mich nur noch unter ihrer Kontrolle inhalieren. Auch dies erzählte ich im November 2008 der Ambulanzärztin. Sie war nicht schlecht erstaunt, denn ich war nicht der erste Patient, der darüber berichtete. Aufgrund meiner mittlerweilen stabilen "Nierenfunktion" wurde die Inhalation von Pentacarinat sofort abgesetzt. Zur Dauerantibiose der PCP Prophylaxe (Pneumocystis.Prophylaxe) nahm ich ab November wieder Cotrim forte 2 mal in der Woche eine halbe Tablette ein. Eine von meinem Nephrologen befürchtete Creatininverschlechterung blieb gottseidank aus.

Ebenfalls im November fand eine erneute Kontrolle bei meinem Nephrolgen statt. Er macht in regelmässigen Abständen ein komplettes Ultraschall des gesamten Bauchraumes. Sehr genau schaut er sich immer meine Nieren an. Meine rechte Niere ist immer etwas kleiner und hat eine leichte Einknickung. Beim letzen Ultraschall im Mai war meine linke Niere noch ohne Befund. Nun, bei der heutigen Untersuchung am 21.11.2008 staunte mein Dr. nicht schlecht. In der linken Niere war in den 6 Monaten eine ca. 2 cm große Zyste entstanden. Eine Zyste ist ein gutartiger glattwandiger mit Füssigkeits gefüllter Tumor. Normalerweise entstehen diese und bleiben so klein. In einem solchen Fall muss er nur beobachtet werden. Sollte er aber weiterwachsen, und eine Gefahr für die Niere sein, so muss er eventuell entfernt werden. Dr. Dreyling sah wohl mein etwas ängstliches Gesicht, und meinte: "Viele Menschen Leben mit solch einer oder mehreren Zysten in den Nieren. Hier 2 Ultraschallfotos meiner Nieren, linke Niere mit Zyste und rechte Niere mit dem der leichten Einknickung. Jeweils darunter sehen Sie 2 Ausschnittsvergrößerungen beider Nieren:








Hier noch ein Foto von unseren drei Weihnachtsmäusen. Wir verbrachten mit unseren Kinder und Enkelkinder einen frohen und gemütlichen Heiligabend. Von links nach rechts Ronja, Lara und Lena:




Im Januar 2009 lag ich von einer Minute auf die Andere auf der Nase. Mir ging es total mies. Mir war es heiss (kein Fieber) im gleichen Moment hundekalt. Ich lag im Bett und zitterte vor mich hin. Ich hatte mir trotz Impfung die Grippe eingefangen. 4 Tage und 4 Nächte habe ich fast nur geschlafen. Ich habe trotzdem sehr darauf geachtet, dass ich genug Flüssigkeit zu mir nahm. Obwohl es mir nach 5-6 Tagen wieder etwas besser ging, so kam ich einfach nicht aus meinem Bett heraus. Mir war es schwindelig und "kotzschlecht" !!! Warum ?? Durch den heftigen Infekt war mein Körper so geschwächt, dass ich nur noch einen Blutdruck von knapp 90 zu 56 hatte ! Das war einfach mei meiner Größe von 180 cm vieeeeeel zu wenig. Mein Arzt verschrieb mir Paspertin Tropfen, um die Übelkeit zu bekämpfen. Drei Tage brauchte ich mit dem Mittel um wieder auf meinen eigenen Füßen zu stehen ! 12 Tage insgesamt war ich ausser Gefecht gesetzt. Nun stelle ich mir aber besser nicht vor, wie es gewesen wäre, wenn ich die Grippeschutzimpfung nicht gehabt hätte..........

Im Februar erwischte es mich erneut. Ich hatte eine Blasenentzündung. Zuerst nahm ich Cotrim-Forte 2 mal täglich 1 Tablette. Mein Nephrologe setzte diese aber wieder ab, da mein Creatininspiegel im Blut auf satte 3,6 anstieg. Nun bekam ich 2 mal täglich 250 mG Ciprofloxanzin. Die Lage entspannte sich zusehend. Ich musste in dieser Zeit 3 mal zum Doc. zum Ultraschall und Blutabnahme, sicher ist sicher ! Mein Nephrologe setzte mein blutdrucksenkendes und wassertreibendes Mittel Xipamid 10+20 mG ab, da es schon die 3. Blasenentzündung war. Er erklärte mir, dass es möglicherweise daran liege, dass die Blase zu trocken sei.

Kaum war dieser "Angriff" vorbei, stieg mein Kaliumspiegel in eine gesundheitsgefährdende Höhe an. Mit 6,7 lag er viel zu hoch. Also wieder hin zu meinem Nephrologen, und wieder wurde ein blutdrucksenkendes Mittel abgesetzt. Diesmal war es Blopress 4 mG. Dieses Mittel greift laut Aussage meines Arztes in den Kaliumhaushalt des Körpers ein. Komischerweise blieb mein Blutdruck auch ohne die Medikamente stabil !

Wenige Tage später meldete sich die MHH, Herr Grün Ihr Sandimmunspiegel ist viel zu hoch. Er soll bei 110 liegen, war aber auf 170 angestiegen. Die morgentliche Dosis wurde von 100 mG auf 75 mG gesenkt. Abends blieb es bei 60 mG. Eine Woche später kam der nächste Anruf der MHH: " Ihr Spiegel ist noch zu hoch, senken Sie abends die Dosis auf 50 mG!" OK OK, habe verstanden ! Nachdem ich nun Cortison frei bin, bin ich nun bald auch Sandimmun frei (Scherz!) ;o)))). Der Spiegel lag bei der nächsten Messung bei 107 (110 soll). Also alles ok. Ob der Anstieg des Spiegels an meinem großen Gewichtsverlust lag, konnte man mir nicht sagen. Ich habe aber keine andere Erklärung, schliesslich habe ich innerhalb von 3 Monaten 15 Pfund abgenommen. Ende März wurden Calicium Dura 600 mG und die Vigantoletten 1000 I.E. auch noch abgesetzt. Da meine Knochendichtemessung bei fast 100 % lag, und ich nun kein Cortison mehr nehme, wurden die beiden Medikamente überflüssig.
Die Frühjahrsuntersuchungen: Nephrologe, Augenarzt, HNO-Arzt, Hautarzt und Zahnarzt waren alle o.B. Was will ich mehr, hoffen wir, dass es so weiter geht, und mir meine Lunge und damit ich meiner Familie noch lange erhalten bleib !



So liebe Leser, das war mein Jahresbericht vom 7. Jahr nach meiner DLTX. Es war viel los und manchmal ging es mir richtig mies. Nachdem nun alles überstanden ist, kann ich nun sagen: "Ohne Cortison fühle ich mich richtig gut". Auch hier wieder der schon legendäre Satz: "Ich habe es nicht bereut !"

Lasst es Euch gut gehen und bleibt gesund.


Euer Udo Grün



PS: Nachzutragen wäre noch folgende Änderungen. Beim April Termin bei meinem Nephrologen wurde auch noch das letzte blutdrucksenkende Mittel Moxonidin 0,2 mG und die monatlichen Spritzen Aranesp 20 mg auf Grund der guten Blut- und Blutdruckwerte komplett abgesetzt. Die Niereninsuffiziens ist von Stufe 3 ist auf Stufe 1 gefallen. Mein Creatinin war mit 1,46 fast im Normbereich. Ich hoffe nie mehr Cortison nehmen zu müssen !!!