Erstellungsdatum: 29/09/2002 letzte Änderung: --/--/2002



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6 Monate nach meiner DLTX


Liebe Mukoland-Besucher !

Heute ist der 29.09.2002, und ich habe das erste 1/2 Jahr nach meiner Doppellungentransplantation überstanden. So langsam aber sicher pendelt sich alles ein, auch wenn einige Sachen immer noch nicht so sind, wie sie eigentlich sein sollen. Hierzu gehört mein Ciclo-Spiegel, der immer noch nicht stabil ist und schwankt. Etwas stabiler habe ich ihn bekommen, indem ich die Sandimmun- Optoral erst kurz vor der Einnahme aus der Blisterpackung herausnehme. Diesen Tipp bekam ich von einem Schweizer LTX Patienten. Zum Glück ganz verschwunden ist ist die allmorgentliche Übelkeit. Ich konnte in den ersten Wochen und Monaten sehr gut nachvollziehen, wie sich eine Schwangere in den ersten Wochen fühlt. Mir war nach der Einnahme meiner morgentlichen Tabletten immer so schlecht, daß ich mich fast jeden Morgen wieder hinlegen mußte. Dazu bekam ich einen Ratschlag von Dr. Westerkamp aus der TX-Ambulanz: "Herr Grün, nehmen Sie schon morgens im Bett auf nüchternen Magen die Magentablette und die Sandimmun-Optoral. Bleiben Sie dann noch eine halbe Stunde liegen. Nun können Sie frühstücken und im Anschluss die restlichen Tabletten nehmen !" Dieser Tipp war Gold wert. Es funktionierte auf Anhieb.

Auch 6 Monate nach meiner DLTX fordert mein Körper regelmäßig Schlaf an. Es gibt Abende, an denen ich im Sessel einschlafen könnte. Es gibt auch Nachmittage, die ich ohne eine Stunde Mittagsschlaf nicht überstehe. Der Körper braucht seinen Schlaf und soll ihn auch bekommen.

Leider habe ich immer noch einen ziemlichen "Dehnungs"schmerz in der Brust. Bis vor 3 Wochen habe ich immer noch regelmäßig täglich 1 Schmerztablette genommen, um wenigstens tagsüber einigermaßen schmerzfrei zu sein. Die habe ich aber nun von einem auf den anderen Tag abgesetzt, weil ich endlich ohne Schmerztabletten sein wollte. Eigentlich sind die Schmerzen ganz normal. Meine Atemmuskulatur und mein Thorax haben in den letzten 20 Jahren nicht viel zu tun gehabt. Mit einer VC von rund einem Liter vor der DLTX bewegt sich nicht viel. Nun trage ich diese Superlunge in mir, und mein Brustkorb dehnt sich mächtig bei jedem Atemzug. Mittlerweile ist ja meine VC bei 5,0 Liter und mein FEV1 Wert liegt konstant zwischen 4,25 und 4,66 Liter (Bestwert vom 21.09.2002). Daran muß sich mein Körper erst noch langsam gewöhnen und Schmerzen gehören wohl dazu ;o)....

Seit einigen Wochen mache ich bei einem Physiotherapeuten Thoraxmobilisation, um die Schmerzen zu lindern. Das tut gut und ich merke nach jeder Übungsstunde eine leichte Besserung.

Es gab in den letzten 3 Monaten zwei Infektanzeichen. Nach unserem 1. Aktivurlaub "neuer Zeitrechnung" tranken wir mit unseren Kindern zusammen Kaffee. User Jüngster hatte eine beginnende Erkältung, wovon er aber noch nichts wußte. Prompt lag ich am anderen Tag flach. Ich hatte weder Fieber noch Husten oder Schnupfen. Mir ging es einfach nur ganz "Hundeelend" ! Ich habe 3 Tage und Nächte fast nur durchgeschlafen und 3 Kilogramm Gewicht verloren. Mein CRP stieg auf 29 an. CellCept und Acic wurden kurz abgesetzt. Eine Woche später war alles wieder in Ordnung.

Jede Woche wird mein Blut zur Untersuchung nach Hannover geschickt. Es war vor ca. 4 Wochen. Mir ging es so gut wie noch nie, da rief die Ambulanz an: "Herr Grün, Sie haben viel zu wenig weiße Blutkörperchen. Setzen Sie sofort CellCept & Acic ab und halbieren Sie Cotrim-forte !" Gesagt getan, und genau 2 Tage später lag ich wieder auf der Nase. Es dauerte auch diesmal 3 Tage. Ich habe auch in dieser Zeit fast nur geschlafen. Nach 3 Tagen kroch ich wieder aus meinem Bett und es ging bergauf. Bei der Blutkontrolle in der darauffolgenden Woche waren die Blutwerte wieder normal, und ich durfte die Medikamente wieder einsetzten. Warum sich meine weißen Blutkörperchen auf einmal "verflüchtigten" konnte man mir nicht sagen.

Mit meinen Leberwerten hatte ich noch nie Probleme. Es ist jetzt schon gut 6 Wochen her, daß meine Gamma-GT Werte auf 498 anstiegen. Eine sofort gemachte Ultraschalluntersuchung der Leber und Galle zeigte keinerlei krankhafter Veränderungen. Die MHH-Ambulanz wies mich an, Sempera auszusetzen, bis sich die Werte wieder normalisieren. Durch das Absetzen von Sempera gehen die Gamma-GT Werte nun langsam aber sicher wieder zurück. In der letzten Woche lagen sie bei 86 (normal: kleiner 28). Bedingt durch das Absetzen von Sempera fiel auch mein Cyclo-Spiegel und ich muß seither die Sandimmun-Optoral Dosis leicht auf 140-0-140 erhöhen. Sobald der Gama-GT Wert wieder im Normbereich liegt, kann Sempera wieder langsam eingesetzt werden. Dadurch erhoffe ich mir dann auch wieder ein leichtes "Herabfahren" der Sandimmun-Optoral Gabe.


Mittlerweile habe ich mich auch an die hohe Trinkmenge von mindestens 3 Litern täglich gewöhnt. Dadurch haben sich die Creatininwerte weiter reduziert.

Nun noch zu den Terminen in der MHH. In den ersten Wochen mußte ich ja fast wöchentlich nach Hannover zur Nachsorge. Dann alle 2, alle 4 und beim letzten Besuch hatte ich fast 10 Wochen Zeit. Dieser letzte Ambulanztermin war am 09.09.2002. Auch diesmal war alles bestens in Ordnung. Der Schatten, der am 08.07.2002 auf der rechten Lungenseite zu sehen war, war vollkommen weg. Gottseidank !!! Mittlerweile nehme ich auch an einer Sportstudie der MHH teil. Die Studie dauert 3 Jahre. Alle 6 Monate werde ich dort nun sportmedizinisch durchgecheckt. In der Zwischenzeit trainiere ich nach den Vorgaben der MHH auf meinem Ergometer.

Die Nachuntersuchungen werden nun in der MHH in immer größer werdenden Abständen durchgeführt. Bis zur nächsten Untersuchung habe ich nun satte 4 Monate Zeit ( ich habe gerade 3 Mal auf Holz geklopft ). Der nächste Untersuchungstermin mit dem 2. Sportcheck ist also erst am 13.01.2003.

Wie auch schon in dem Bericht der ersten drei Monate, hier nun 2 Fotos von meinem Thorax. Die Narben sind so gut verheilt, daß man "fast" nichts mehr sieht.


So, nun aber noch zu den medizinischen Daten der letzten 3 Monate. Wie Ihr ja schon aus dem Bericht "3 Monate nach meiner DLTX" wißt, führe ich hierüber genau Buch. Deshalb nun an dieser Stelle zuerst die Kurve der Blutgaswerte, gemessen mit dem Nonin Pulsoxymeter.




Nun folgen die Ruhepulsstatistiken der letzten 3 Monate. Hierzu muß ich anmerken, daß mein Ruhepuls nach der Transplantation erheblich gestiegen ist. Dies bewirken bestimmt auch die Medikamente. Ich merke es vorallem, wenn ich feinmotorische Sachen mit den Fingern machen muß. Diese Aufgaben fallen mir sehr schwer, weil mir meine Finger nahezu immer zittern.




So, nun kommen noch meine absoluten Lieblingsstatistiken. Genau, ich rede von meinen FEV1 Werten, die nun schon seit fast 3 Monaten sehr stabil sind. In den letzten Wochen liegen sie schon so gut wie nie unter 4,25 Liter. Die Spitzenwerte bis 4,66 Liter freuen mich natürlich ganz besonders...




Abschließende Bemerkung:

Alles in allem finde ich mein "neues" Leben sehr lebenswert. Ich bekomme super Luft, auch wenn es manchmal Schmerzen verursacht. Es ist überhaupt kein Vergleich zu meiner Zeit vor der DLTX. Ich hoffe, daß mein Medikamentenspiegel im Blut auch eines Tages stabil eingestellt ist und keine Probleme mehr verursacht. In den letzten 3 Monaten besonders hervorzuheben war unser 1. Aktivurlaub an der Nordsee. Wir hatten Superwetter und haben viele sportliche Dinge unternommen. Aber diesen Bericht kennt Ihr ja schon. Noch etwas Erfreuliches gibt es anzumerken ..... unser 1. Walzer am 08.09.2002 beim großen Krönungsball unseres Schützenvereins in der Wülfrather Stadthalle. Auch wenn wir schon lange (bedingt durch die Sauerstoffversorgung) nicht mehr tanzen konnten, so haben wir es dennoch nicht verlernt. Diesen Tanz werden wir wohl nicht mehr vergessen...

Ich hoffe, daß mir meine neue Lungen noch lange Jahre so erhalten bleibt! In meiner ganzen Freude über mein "neues Leben" werde ich die Person nicht vergessen, der ich all das zu verdanken habe. Ich denke sehr oft an meinen Organspender.

Euer Udo Grün

PS: Auch bei den letzten Nachsorgeterminen wurde zu meiner großen Freude keine Bronchoskopie gemacht .... obwohl es mir Oberarzt Dr. Niedermeyer augenzwinkernd beim vorletzten Termin "angedroht" hatte.