Erstellungsdatum: 20/03/2008 letzte Änderung: --/--/2007



Gehe zurück zur Hauptseite:
WWW.MUKOLAND.DE


6 Jahre Doppellungentransplantiert !


Liebe Mukoland-Besucher !




Am 29.03.2008 jährt sich meine Doppellungentransplantation zum 6. Mal. Das letzte Jahr war medizinisch gesehen wieder ein tolles Jahr mit wenigen Tiefpunkten. Nach unserem Frühjahrsurlaub auf Fuerteventura machten Anne und ich im Sommer einen Radurlaub in Riedenburg/Bayern. Zusammen mit meinem Bruder Heinz und meiner Schwägerin Helga. Bist zu 40 km am Tag sind wir mit dem Rad gefahren und es hat großen Spaß gemacht, auch wenn wir an manchen Tagen vom Wettergott nicht gut beschützt wurden. Es regnete wie aus Kübeln. Und so manches Mal waren wir nass bis auf die Unterwäsche. Die tolle Gegend, das gute Essen und ein gutes bayrisches Bier entschädigten uns aber für die Wettereskapaden. Hier vier Fotos:






Meine Gallenprobleme sind fast gänzlich verschwunden, seitdem mir der Stein herausgeholt wurde. 3 Ursofalk nehme ich täglich ein und fühle mich wohl. Die Leberwerte sind wieder in den Normbereich zurückgekehrt. Meine Nierenwerte sind sehr gut unter Kontrolle. Jeden Monat werde ich bei meinem Nephrologen untersucht und der Blutdruck wird durch mehrere Medikamente in Kombination sehr gut angepasst und eingestellt. Der Creatininwert liegt meist unter 2,0 mg/dl. Mein Arzt ist sehr zufrieden mit mir. Die Trinkmenge liegt bei 3 Liter täglich. Es gab im letzten Jahr eine Sandimmunanpassung. Nach Umstellung von Dilzem auf ein Generika kam es zu einem Anstieg des Cyclo-Spiegel im Blut. So wurde meine abendliche Gabe von Sandimmun auf 70 mg gesenkt. Lest hierzu bitte meinen Bericht vom 14.01.2008:


Wirkungsweise eines Generika bei Mukoviszidose

Im Herbst wurde bei einigen Blutuntersuchungen ein viel zu hoher Kaliumspiegel festgestellt. Bei Kontrollmessungen ein bis zwei Tage später, war der Spiegel dann wieder im Normbereich. Mein Hämoglobinwert ist mit Hilfe von dreiwöchentlichen Aranesp 20 mikrogramm Spritzen (Epro) sehr gut eingestellt . Nun kann ich zwar wegen des "Dopings" nicht mehr an irgendwelchen Weltmeisterschaften teilnehmen, aber das kann ich auch gut sein lassen ;o) !

Zu meinem sportlichen Altivitäten sei gesagt, dass ich immer noch täglich auf dem Ergometer sitze und mein Programm durchziehe. Hinzu kommt Nordicwalking bei gutem Wetter und Wandern mit meiner Anne im Bergischen Land.

Am 29.09.07 durfte ich nach dem Austehen nicht in die Küche kommen. Nachdem ich mich fertig gemacht hatte, überraschte mich meine liebe Anne mit einem tollen Sektfrühstück mit allem drumm und drann. Sie hatte mal wieder mit den Daten und Zahlen jongliert, und sagte mir dann: "Ich habe Dich heute überrascht, weil Du heute 66 Monate transplantiert bist!" Ich war sehr gerührt, und freute micht total über diese nette Geste.

Im Oktober 2008 flogen Anne und ich nach Mallorca. Der Urlaub sollte eine Woche dauern. Wir hatten schon vor dem Abflug ein sehr ungutes Gefühl, weil mein Vater 2 Tage vorher plötzlich ins Krankenhaus gekommen war. Mein Vater und meine Mutter sagten: "Fliegt ruhig, ihr bleibt doch nur 8 Tage." Keiner konnte ahnen, das mein Vater 5 Tage nach unserem Abflug verstarb. Wir versuchten noch am selben Abend zurückzufliegen, es waren jedoch alle Flüge überbucht. So verbrachten wir die Nacht allein auf den harten Stühlen des Flughafens von Palma. Am nächsten Morgen sind wir dann mit einer Linienmaschine zurückgeflogen. Ein trauriges Ende eines von Anfang an unter schlechtem Stern stehenden Urlaubs. Anne und ich werden im September 2008 noch einmal dort hinfliegen. Drei Fotos an dieser Stelle:



Udo und Anne vor der Kathedrale von Palma und 2 Fotos in der Kathedrale.



Beim November Termin in der MHH war alles in bester Ordnung, und um 09:10 Uhr waren wir wieder zur Abreise bereit. Solche Ambulanztermine liebe ich !!! Im Dezember habe ich noch einmal eine Lungenfunktionsmessung in meiner Düsseldorfer Ambulanz machen lassen. Ich hatte vorher einen kleinen Infekt. Aber auch bei dieser Messung war alles gut. Übrigens habe ich mich zum ersten Mal seit Jahren wieder Grippeschutzimpfen lassen. So gut über den Winter gekommen bin ich noch nie.

Bei einem Kontrolltermin bei meinem Hautarzt im Januar wurde ein verändertes Muttermal in der Nierengegend entdeckt. Im Februar 2008 wurde es unter örtlicher Betäubung entfernt und die Wunde mit einem Stich genäht. Die Gewebeuntersuchung ergab, dass das Muttermal schon aktiv war, es wurde aber rechtzeitig entfernt. Hier hat sich wieder mal gezeigt, dass Kontrolltermine sehr wichtig sind. Am 26.03.08 bekomme ich noch eine Hautveränderung am linken unteren Augenlid weggeschnitten.

Ich möchte Euch aber auch noch über eine sehr unangenehme Geschichte informieren. Mein Heim-FEV1 Messcomputer misst seit 6 Jahren immer ca. 0,3-0,4 Liter mehr als die großen Lungenfunktionslaborgeräte in den Kliniken. Das ist wohl bei allen AM1 von Jaeger so. Seit ca. Anfang Februar machte ich mir Sorgen, weil ich plötzlich nicht mehr 4,9 - 5,1 Liter sondern nur noch 4,6 - 4,7 Liter messe. Also den Wert, den ich auch immer in der Klinik habe. Nun macht man sich Gedanken: Könnte das der Anfang einer Abstoßung sein? Da ich immer noch im grünen Bereich lag, wollte ich die Pferde in Hannover nicht scheu machen. Also fuhr ich erst in die Uni Düsseldorf für eine Vergleichsmessung. Siehe da, in Düsseldorf waren meine Werte noch besser als bei der Messung im Dezember 2007.

Dezember 2007
-------------------
fev1 = 4,53l
mef75 = 8,82l
mef50 = 5,19l
mef25 = 1,79l

Februar 2008
------------------
fev1 = 4,65l
mef75 = 9,28l
mef50 = 5,39l
mef25 = 2,08l

Wie kann das kommen ? Anfang Februar habe ich neue Messeinsätze (Durchflussgeber) für mein AM1 Messgerät bekommen. Diese sind nun wohl anders geeicht und zeigen den gleichen Wert wie die großen Geräte an. Da macht man sich total verrückt und es liegt am Messgerät. In Hannover angerufen, bekam ich dann zur Antwort, ja das kann schon mal bei den Röhrchen passieren. Hauptsache sie haben direkt in der Klinik einen richtigen Lungenfunktionstest gemacht ! Da mir das aber keine Ruhe lies und die Folientastatur am AM1 seinen Geist auch noch aufgab, rief ich direkt bei der Firma Viasys Healthcare (Jaeger) in Höchberg an. Eine nette Dame von der Technik, bat mich das Gerät mit einem Rezept zur Reparatur umgehend einzuschicken. Sollte es nicht mehr zu reparieren sein, so würde mir sofort ein neues zugeschickt werden. Bei DLTX Patienten würde dies innerhalb von 2 Tagen geschehen, weil sie wüssten wie wichtig diese täglichen Messungen seien. Die vorhanden Daten würden direkt auf das neue Gerät überspielt. Ich habe Ihr auch das Problem mit den neuen Durchflussgebern geschildert. Ihre Antwort: "Eigentlich sollten alle Flussgeber das gleiche Ergebnis bringen ! Schicken Sie die Röhrchen direkt mit ein, wir schauen uns die Durchflussgeber hier an. Gegebenenfalls tauschen wir sie direkt aus.

Dies geschah am 17.03.2008 per Expresspaket. Am 18.03.2008 wurde das Paket um 09.23 Uhr bei Viasys Healthcare per DHL angeliefert. Am 19.03.2008 klingelte ein DPD Bote und brachte mir einen neuen AM1 samt einem 3er-Paket Durchflussgeber. Die alten Daten soweit rettbar waren ausgelesen und ausgedruckt. Gleichzeitig waren alle Daten auf einer 3,5 Zoll Diskette (beiliegend) gesichert. Der neue AM1 war auch schon programmiert, und zwar mit den Einstellungen, die die MHH im alten Gerät eingegeben hatte. Das nenne ich Service !!!!! Der erste Versuch zeigte 4,85 Liter FEV1. Am heutigen Morgen (20.03.2008) ergab die FEV1 Messung einen wieder normalen Wert von genau 5,00 Liter !!!!! OK, damit kann ich leben ;o))))) Heute kam noch ein Brief des Technikers. Er hatte mir noch einmal komplett alle gespeicherten Daten ausgedruckt, falls die MHH Probleme mit der Datendiskette hätte.



Oben mein AM1 und unten die neuen Durchflussgeber !


Solltet auch Ihr einmal Probleme mit dem AM1 haben, so könnt Ihr das Grät direkt mit einem Reparatur-Rezept Eures Hausarztes an die Firma Viasys Healthcare (Jaeger) einsenden. Die Techniker sind sehr bemüht, das Gerät so schnell wie möglich an Euch zurück zu senden. Hier die Adresse:

Viasys Healthcare GmbH
Leibnizstr.7 oder Postfach 1243
D-97204 Höchberg


Das Ganze sollte natürlich mit einer Fehlerbeschreibung an die Firma gehen. Reparatur-Rezept bitte nicht vergessen. Schreibt hinzu, dass Ihr lungentransplantiert- und auf das Gerät angewiesen seid. Die Leute bei Viasys sind wirklich blitzschnell. Von hier an dieser Stelle ein grosses Lob !

So liebe Leser, das war mein Jahresbericht vom 6. Jahr nach meiner DLTX. Anne und ich sind gerade wieder bei den Vorbereitungen zu unserer nächsten Reise, die in wenigen Tagen beginnt. Wir fliegen wieder für 14 Tage auf unsere geliebte 120 km westlich vor West-Afrika gelegene Canaren-Insel Fuerteventura. Wir werden den Strand, die Sonne, die salzhaltige Luft, das Leben, die Leute, das Essen und alles was uns bei unseren vielen Aufenthalten dort sehr wichtig geworden ist, sehr sehr geniessen. Lasst es Euch gut gehen und bleibt gesund.


Euer Udo Grün