Erstellungsdatum: 29/03/2005 letzte Änderung: --/--/2005



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3 Jahre Doppellungentransplantiert


Liebe Mukoland-Besucher !

In meinem Bericht vom 26. Oktober 2004 erwähnte ich, dass das Jahr 2004 nicht so unbedingt "mein Jahr war". Es sollte sich auch noch in den letzten Wochen des Jahres 2004 fortsetzen !

Anfang Dezember konnte ich auf einmal auf meinem linken Ohr nichts mehr hören. Schnell fuhr ich zu meinem Hals-Nasen-Ohren Arzt und ließ mich untersuchen. Er stellte in meinem rechten Ohr eine Entzündung durch eine verklebte Tube fest. Ich bekam ein Antibiotikum mit dem Namen Grüncef 1 Gramm. Nach 10 Tagen Einnahmezeit konnte ich wieder hören.

Zu Anfang der Sylvesterwoche bekam ich plötzlich hohes Fieber ohne erkennbaren Grund. Die Temperatur ging über 40 Grad-Celsius. Mein Hausarzt kam konnte aber keinen Grund finden. Das Fieber blieb auch am nächsten Tag und es stellten sich Unterleibsschmerzen (Blasenschmerzen) ein. In Absprache mit der MHH bekam ich vom 28.12.2004 an 2 mal 250 mg Cyprobay. Leider verschlechterte sich mein Zustand von Tag zu Tag. In der Nacht zum 31.12. konnte ich es vor Schmerzen nicht mehr aushalten, da ich absolut kein Wasser mehr lassen konnte. Es wurde höchste Zeit in die Klinik zu fahren. Mein Hausarzt war nicht auffindbar (Sylvester), so fuhr mich meine Frau ins Wuppertaler Bethesda Krankenhaus. Dort wurde ich abgewiesen weil es keine Urologie gab. Unter Höllenschmerzen ging es weiter zum Barmer Klinikum. Dort wurde ich sofort untersucht und ein Blasenkatheder wurde gesetzt um den Stau abzuleiten. Das Einsetzen des Blasenkatheders war zwar sehr schmerzhaft aber trotzdem eine erheblich Erleichterung. Innerhalb der ersten 36 Stunden liefen fast 7 Liter Harn ab. Ihr könnt Euch vorstellen wie ich mich nun fühlte. Die Neujahrsnacht verbrachte ich in einem Privatzimmer mit Hotelcharakter des Barmer Klinikums, und konnte meiner Frau nur am Telefon ein frohes neues Jahr wünschen. Auch das nur deshalb, weil meine Frau das Telefon sehr lange schellen ließ, denn ich war von den Strapazen des Tages und der vergangenen Nacht so geschafft, daß ich tief und fest schlief. So konnte ich ihr wenigstens noch das Feuerwerk über Wuppertal schildern, daß ich wie in einer Loge sitzend sehen konnte. Schon im Laufe des Sylvestertages war die Cyprobay-Dosis auf 2 mal 500 mg erhöht wurden. Die Lage entspannte sich in den 2 nächsten Tagen etwas, so daß ich am 03.01.2005 morgens nach Hause durfte. Ich hatte die Entlassungspapiere schon in der Hand, da kam der Stationsarzt und gab mir zu verstehen, dass ein Proteus Mirabilis gefunden wurde. Dieser multiresistente Keim wurde vom Cyprobay nicht richtig abgedeckt. In Rücksicht auf die Keimgefahr im Krankenhaus wurde ich trotzdem mit der Aufgabe entlassen, den Keim zu Hause mit dem Antibiotika Cefuroxim zu behandeln. Als Dosis wurde mir 2 mal 250 mg angegeben. Ich bekam einen neuen Bericht und fuhr sofort mit Anne zu meinem Hausarzt um das Rezept zu besorgen. Noch am 03.01.2005 begann ich die Therapie. Am 05.01.2005 sprach ich erneut mit der MHH, da sich nicht wirklich etwas besserte. Wir vereinbarten die Dosis auf 2 mal 500 mg Cefuroxim anzuheben. Nun setzte langsam die Wirkung ein. Ich nahm dieses Antibiotikum noch bis zum 12.01.2005. Erneut wurde der Harn untersucht und der Keim war nun endlich weg.

Ich habe hieraus wieder gelernt. Als Patient, der Immunsuppressionsmedikamente erhält, kann man sehr schnell in bedrohliche Situationen kommen. Man darf auf keinen Fall länger warten wenn etwas "in der Luft liegt" und muß sehr schnell in ärztliche Behandlung. Wichtig ist vor allem die schnelle Rücksprache mit der MHH !

Im Januar ging es dann weiter. Erneut stellte sich bei mir eine Röschenflechte ein. An meinem Oberkörper zeigten sich wieder kreisrunde rote Flecken von 1-2 cm Durchmesser. Der Hautarzt nannte mir als Grund eine Überreaktion des Immunsystems durch die lange Antibiotikagabe. Also durfte ich die Flecken wieder 2 mal täglich mit Batrafen Creme einreiben. Nach ca. 2 Wochen war der Spuk wieder vorbei.



Gleichzeitig zeigte ich meinem Arzt meinen Rücken, wo die Hautveränderungen unter der Immunsuppression immer deutlicher wurden. Hier empfahl er mir ein leichtes Aknemittel mit dem Namen Benzaknen.




Dieses Mittel wird auf den angefeuchteten Rücken aufgetragen, eingerieben und sofort wieder abgewaschen. Man sollte danach immer ein weißes Shirt tragen, da dieses Mittel eine leichte Bleichwirkung hat. Schon nach wenigen Tagen zeigte sich eine deutliche Besserung. Auch hier ein Foto zu Beginn der Behandlung, und ein Foto nach ca. 2-3 Wochen.




Mir wurde ja bei meinem Hautarzt schon im 2. Jahr nach meiner DLTX einige kleine Hautknötchen an den Schläfen entfernt. Im Februar hatte sich eine kleine Geschwulst an meinem rechten oberen Augenlid zur "vollen Größe" entwickelt, und hing mit dauernd im Sichtfeld. Deshalb zeigte ich ihm auch diese Geschichte, und er empfahl mir diese Sache sofort zu entfernen. Ich bekam einen neuen Termin und unter örtlicher Betäubung (Spritze oberhalb des Auges) wurde das kleine Teil weggeschnitten. Es hat nur ein Tröpfchen geblutet. Das Auge sah allerdings am nächsten Tag etwas blau aus. Hier die Bilder vorher, kurz nach der Mini-OP und nach einer Woche.



An meinem linken Unterlid wächst auch schon wieder etwas, was aber noch nicht stört, aber im wahrsten Sinne des Wortes "im Auge behalten werden muß"!

Erfreulich ist die FEV1 Entwicklung, die ich ja schon in meinem letzten Bericht erwähnt habe. Die Nierensituation ist nach wie vor nicht sehr gut. Die Werte stimmen nicht und ich muß 1 mal im Monat zu meinem Spezialisten Dr. Dreyling in Wuppertal. Vor allem bei meinem geschilderten Keimangriff auf mein Nieren- und Blasensystem stiegen meine Nierenwerte erschreckend hoch an. So landete mein Creatininwert bei fast 4 !! Bei diesen Werten bekomme ich schon ein sehr unwohles Gefühl. Denn ich will auf keinen Fall an der Dialyse landen. Meine Werte liegen nun wieder in einem zwar viel zu hohen aber noch zu akzeptierendem Bereich. Ich halte mich an meine Ernährungsweise und tue mein Mögliches, um den bzw. die Nierenwerte so lange als möglich zu halten. Für mich immer noch sehr problematisch sind die nächtlichen Gänge zur Toilette. Da meine Nieren tagsüber schlecht, nachts aber gut arbeiten, muß ich 4, 5 ja manchmal 6 Mal raus aus dem Bett. Von diesem Stundenschlaf kann man am Morgen natürlich nicht frisch und munter aus dem Bett springen. Man ist kaputt und gerädert. In den Morgenstunden fällt das Wiedereinschlafen auch sehr schwer. So liege ich auch noch über längere Zeiten wach. Das hat zur Folge, daß ich mich mittags manchmal für 1-2 Stunden hinlege. Abends fallen mir schon recht früh die Augen zu. Naja, aber nicht für lange, denn dann geht das "nächtliche Spiel" erneut los ! Die Grafik mit den Schäfchen erspare ich Euch und Ihnen diesmal.

Mitte März 2005 bekam ich dann schon wieder einen Magen- und Darminfekt. Er kam urplötzlich mit starkem Erbrechem und ebenso starkem Durchfall. Die Symptome blieben nur 2 Tage aber ich war fast eine Woche ausser Gefecht gesetzt. Total geschwächt, hatte ich in wenigen Tagen 4 Kilogramm abgenommen. Literweise Fencheltee und Zwieback haben mir sehr geholfen. Gegen die Magenschmerzen nahm ich Paracetamol. Glück gehabt, denn diesmal kam ich um einen Krankenhausaufenthalt herum. Wie "schlapp" ich in dieser Zeit war, zeigt die FEV1 Grafik. Ich hatte überhaupt keine Kraft in den AM1 hinein zu blasen.




Unmittelbar danach musste ich auch schon wieder zu meinem HNO Arzt. Schon wie im Dezember, war mein rechtes Ohr wieder "taub". Die Tube war wieder verklebt. Hier sollte direkt mit Grüncef 1 Gramm behandelt werden, was ich aber ablehnte. Ich sagte meinem Arzt, daß er an meine schlechten Nierenwerte denken sollte. Ohne Probleme bekam ich ein grünes Rezept für das Medikament Sinupret "forte". Dieses Bionerica ist speziell zur Behandlung von Entzündungen der Nasennebenhöhlen entwickelt.




Auch nach mehreren Tagen Einnahme besserte sich der Zustand nicht. Es baute sich ein richtiger Druck im Kopf auf, und es schmerzte rund um's Ohr. Mein HNO Arzt entschloß sich dann, die Gewebeflüssigkeit hinter dem Trommelfell ablaufen zu lassen. Es wurde eine Betäubungssalbe von aussen auf das Trommelfell aufgebracht. Nach 20 Minuten Einwirkzeit wurde das Trommelfell mit einem kleinen Schnitt eröffnet. Sofort lief die Gewebeflüssigkeit ab und der Druck ließ sofort nach. Mit einem Saugsystem wurde sorgsam alles abgesaugt. Es war eine Wohltat wieder hören zu können, und auch den Druck im Kopf los zu sein. Der Kleine Schnitt heilt sehr schnell wieder von selbst zu. Hier noch eine Grafik des Innenohr's.




Wie schon in meinem Bericht über die Niereninsuffizenz bei Sandimmunbehandlung erwähnt, hatte mir mein Nephrologen in Wuppertal Aranesp 20 Mikrogramm verordnet. Durch dieses Hormon, daß einmal in der Woche subkultan unter die Haut in den Bauchraum gespritzt wird, soll die Anzahl der roten Blutkörperchen gesteigert werden.




Das Medikament wird mir als Fertigspritze von der Apotheke geliefert und muss im Kühlschrank aufbewahrt werden. Normalerweise wird in der Niere das natürliche Hormon Erythropoetin hergestellt, dass für die Bildung der roten Blutkörperchen verantwortlich ist. Schon nach einigen Wochen stieg mein HB-Wert an, und ich brauchte die Spritzen nur noch alle 14 Tage verwenden. Nun, nach ca. 4 Monaten Anwendung, ist der HB bei 15,6 und damit voll in der Norm. Damit die guten Werte erhalten bleiben, spritze ich Aranesp 20 Mikrogramm nur noch einmal im Monat.

Hier möchte ich auch noch einmal kurz auf meine Gewichtsentwicklung nach der DLTX eingehen. Vor meiner DLTX lag mein Körpergewicht zwischen 68 und 72 Kilogramm bei einer Körpergröße von 180 cm. Schon direkt nach der TX begann eine Zeit, in der ich nichts eßbares liegen sehen konnte. Ich hatte zwar gehört, daß Patienten, die Kortison bekommen, immerzu Hunger haben, konnte es mir aber eigentlich bei mir selbst nicht vorstellen. Es war aber so, ich hatte immer und überall und zu jeder Zeit Hunger. Ich ging ungeheuer auseinander ! Das gefiel mir absolut nicht. So hatte ich nach 2 Jahren fast 86 Kilogramm mit mir herum zu schleppen. Als es mit den Nieren schlechter ging, stellte ich ja meine Ernährung um und nahm ab. Nun wiege ich wieder 72 Kilogramm und bin heilfroh aus dieser "Heißhungerzeit" herausgekommen zu sein. Dadurch, dass meine Nieren tagsüber nicht so toll funktionieren, aber nacht's im Akkord arbeiten, habe ich vom Abend bis bis zum Morgen einen Gewichtsunterschied von ca. 3 Kilogramm zu verzeichnen. Aber auch damit muss ich leben.......

Zum Abschluß meines Berichtes kann ich nur sagen, dass ich es immer noch nicht bereut habe, dass ich diesen großen Schritt der Transplantation gegangen bin. Ohne diese OP wäre ich bestimmt nicht mehr am leben. Ich genieße dieses neue Leben mit Anne und meiner immer größer werdenden Familie ! Ich möchte die Patienten ermutigen, eine Transplantation in Betracht zu ziehen. Klar bringt sie auch einige Nachteile und Einschränkungen, aber was sind diese Sachen schon gegen ein neu gewonnenes Leben. Bleibt gesund ..... bis zum nächsten Bericht auf dieser Page.

PS: Heute, am 29.3.05, meinem "3. Geburtstag" freuen sich Anne und ich auf nächsten Montag. Wir werden dann, morgens um 6 Uhr von Düsseldorf abheben, um nach 4 1/2 Stunden Flugzeit auf unserer Lieblingesinsel Fuerteventura zu landen. 8 Tage Sommer, Sonne, Strand und Spaziergänge in der salzhaltigen Atlantic Luft werden uns dann den Winter vergessen lassen. Geflogen wird diesmal mit Air Berlin, und wir sind wie immer in unserem Hotel "Sol Brisamar". Das Hotel befindet sich in Corralejo im Norden der Insel.




Euer Udo Grün