Erstellungsdatum: 26/10/2004 letzte Änderung: 27/10/2004



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31 Monate nach meiner Doppellungentransplantation

viel ist im letzten Jahr passiert, also kommen wir zur Sache....

Liebe Mukoland-Besucher !

Am 29. Oktober 2004 bin ich 31 Monate doppellungentransplantiert und es wird allerhöchste Zeit zur Berichterstattung, denn der letzte Bericht ist fast 1 Jahr alt. Meine Lunge arbeitet immer noch einwandfrei und immer noch ohne jegliche Abstoßungsanzeichen. Die durchschnittlichen FEV1 Werte liegen bei 4,7-4,8 Liter, womit ich auch immer noch sehr zufrieden bin. An dieser Stelle möchte ich Ihnen einmal eine Monatsstatistik der FEV1 Werte zeigen.




Wie im letzten Bericht erwähnt, wurden meine Nierenwerte kontinuierlich schlechter, und ich begab mich in die Hände eines Wuppertaler Nierenspezialisten. Er schaffte es wirklich innerhalb kurzer Zeit diesen Prozess zu stoppen und meinen viel zu hohen Blutdruck so einzustellen, dass die Creatininwerte nun schon über lange Zeit stabil um die 2,0 liegen. Der Wert ist zwar immer noch zu hoch, aber er bleibt stabil und ich brauche erst mal keine Angst zu haben, vielleicht irgendwann an der Dialyse zu landen. Die Leberwerte haben sich auch gebessert. So liegen der GOT und GPT Wert nun im Normbereicht. Der Gamma-GT Wert hat sich nun auch (leicht erhöht) stabilisiert. Da ich mein Gewicht stark reduziert habe, fühle ich mich auch im Großen und Ganzen viel wohler. Ich werde einmal im Monat bei meinem Nephrologen untersucht. Hier erfolgt auch eine genaue Blutuntersuchung und eine dementsprechende Anpassung der Medikamente. Mit Dr. Dreyling habe ich, medizinisch gesehen, "den besten Griff" meines Lebens gemacht.

Besonders gut finde ich die Reduzierung von Sandimmun-Optoral. So brauche ich in den letzten Wochen und Monaten morgens nur noch 100 mG und abends 75 mg einzunehmen. Ich denke mir, dass die weitere Nierenschädigung bei der geringen Dosis in Grenzen bleibt. Ich hoffe es zumindest sehr !

Im März 2004 machten wir einen 5 tägigen Kurzurlaub in Rom. Schon seit Jahren wollten wir einmal in die ewige Stadt, aber der Gesundheitszustand ließ das nicht zu. Nun war es soweit. Ich hatte Anne zu ihrem 50. Geburtstag mit dieser Reise überrascht. Mit dem Flieger ging es bei strahlendem Sonnenschein über die schneebedeckten Alpen und nach 2 1/2 Stunden Flugzeit landeten wir in Rom. Es folgten 5 unvergessliche Tage bei bestem Wetter. Wir haben viel gesehen und wohl kaum eine Sehenswürdigkeit blieb von uns verschont. Natürlich haben wir viele viele Bilder gemacht, von denen wir Euch hier 4 zeigen wollen:



Bild oben: "Petersplatz"
Bild links: "Spanische Treppe" und Bild rechts: "Trevibrunnen"


Bild 1: "Udo und Anne im COLOSSEUM"

Der April war für mich ein Monat, der mir wieder FEV1 Werte von über 5 Liter bescherte. Vielleicht war es die Frühlingsluft, die meine Werte in die Höhe trieb. Am 10. Mai waren Anne und ich wieder in Hannover zur Kontrolluntersuchung. Die Ärzte waren sehr zufrieden und die Messergebnisse zeigten Bestwerte. Da ich in der Sportstudie der MHH bin, musste ich auch wieder einen 2-stufigen Sporttest machen. Diesmal erreichte ich sogar beim Ergometerbelastungstest die Stufe von 100 Watt. Auch der Ausdauertest am Nachmittag verlief komplikationslos. Die Sportstudie läuft über drei Jahre und soll zeigen, ob die sporttreibenden TX-ler in Folge der Operation bessere Parameter zeigen. Der letzte Sporttest bei mir ist im Mai 2005 an der MHH. Hier noch die FEV1 Statistik vom April 2004:




Anne hatte in diesem Jahr Ihren Haupturlaub schon sehr früh. Bereits am 15. Mai fuhren wir (diesmal mit dem Auto) für 14 Tage in den Urlaub. Österreich war unser Ziel. Wir fuhren in das wunderschöne Gosautal, am Fuße des Dachsteinmassives.



Bild links: "der Gosaukamm" Bild rechts: "das Gosautal"



Bild oben: Ausgangspunkt unserer Wanderungen "Hotel Gamsjäger"

Dieser Urlaub hatte es wirklich in sich. Es sollte ein Wanderurlaub werden. Es war erst Mitte Mai, und wir hatten in den Bergen von einem halben Meter Neuschnee bis zu über 30 Grad Hitze. Es war einfach toll, die Natur zu genießen. Wir starteten immer morgens nach dem Frühstück und kamen meist erst in den Nachmittagsstunden zurück. In den Bergen begleitete uns immer unser mobiles Satellitennavigationssystem. Wir hatten diesmal auch unsere portabele Amateurfunkstation für 144 + 430 MHz (2Meter und 70cm Band) mitgenommen. Unsere Lizenz ist ja international und hat auch in Österreich ihre Gültigkeit.




Bild oben: "Auf der Alm angekommen!"

Wir haben in diesem Urlaub viel erlebt und auch gesehen. So überraschten wir auch Marion Handlechner, die wir an einem Tag auf ihrem Reiterhof besuchten. Ich hatte Marion im letzten Jahr "betreut", als ihr Vater im Alter von 62 Jahren im AKH in Wien doppellungentransplantiert wurde. Ihm geht es heute sehr gut, und es ist sehr schön, wenn man die Leute auch mal persönlich treffen kann. Anne entdeckte in diesem Urlaub ihre Leidenschaft für die Naturfotographie. Wenn ich ihre Schritte nicht mehr hörte, lag sie meist irgendwo in der Botanik und fotografierte Tiere und Pflanzen. Es hat ihr unwahrscheinlich Freude bereitet. Man sieht es auch an ihren Fotos:



Bild oben: "Enzian auf der Sonnenalm"
Bild links: "in der Sonne liegend und schnell" und Bild rechts: "Kröten im Frühlingsrausch"


Manche Touren waren für mich eine Herausforderung. Anne passte sich grundsätzlich meinem Tempo an. Was auch bedeutete, dass sie, je höher wir kamen, auch immer öfter mal anhalten musste. Ich war ziemlich oft stolz auf meine "Leistung" und habe bei den Wanderungen auch manchmal innerlich geflucht, mich aber immer wieder sehr gefreut, wenn ich es geschafft hatte. Oft habe ich auch versucht, mir ein Bild von meinem Organspender zu malen, der all dies erst durch seine Spende ermöglicht hat. Leider werde ich nie wissen, was für ein Mensch er war. Aber eins weiß ich gewiss: "Er war sportlich bestimmt gut drauf !" Zum Abschluss mein Lieblingsbild.



Bild oben "Udo auf dem Gletscher in 2200 Meter Höhe auf dem Schöckel"

2004 war aber auch für uns ein sehr schweres Jahr. Es kam Schlag auf Schlag. Mein Vater litt unter schwersten Durchblutungsstörungen in den Beinen, und er musste mehrfach operiert werden. Letztendlich wurde ihm das rechte Bein am Oberschenkel amputiert. Er verbrachte Monate im Krankenhaus und machte eine schwere Zeit durch. Wir begleiteten ihn so gut es ging. Genau in dieser Zeit stürzte meine Mutter und zog sich einen Oberschenkelhalsbruch zu. Sie bekam sofort ein neues Hüftgelenk. Anne und ich verbrachten unsere freie Zeit fast immer und fast jeden Tag im Krankenhaus. Für mich als Transplantierter nicht immer ganz ungefährlich. Ende August packte es mich dann auch ohne Vorwarnung und sehr heftig. Donnerstag abends bekam ich Bauchschmerzen. Freitags musste ich schon ungewohnt oft zur Toilette. Samstags ging es mir schon richtig mies. Anne wollte den Arzt holen, doch ich Trotzkopf schätzte die gefährliche Situation vollkommen falsch ein und dachte es wäre nur ein normaler Durchfall. In der Nacht auf Samstag und am Sonntag eskalierte die Sache. Starke Krämpfe und kolikartige Schmerzen mit heftigsten Durchfällen machten mir das Leben schwer. Montag kam sofort mein Hausarzt, und wollte mich, genau wie Anne schon am Samstag, ins Krankenhaus bringen. Ich weigerte mich aber immer noch. Er verschrieb mir Elektrolanzpulver. Ich sollte soviel wie möglich davon auflösen und trinken. Dienstags Morgen ging gar nichts mehr und erst da erkannte ich den Ernst der Lage. Ich hielt die Schmerzen einfach nicht aus. Der herbeigerufene Notarzt fuhr mich sofort mit dem Rettungswagen in eine Wuppertaler Klinik zur stationären Aufnahme. Schon auf der Fahrt wurden mir 2 Liter Flüssigkeit über die Vene verabreicht. Hinzu kamen starke Schmerzmittel. Ich hatte mir ein Bakterium eingefangen, was meinen ganzen Magen und Darmtrakt total entzündet hatte. Es folgten viele Untersuchungen im Laufe des 9 tägigem Aufenthaltes. Man setzte Clont und Cyprobay ein, um der Lage Herr zu werden. Zusätzlich bekam ich Tag und Nacht insgesamt 23 Liter Flüssigkeit mit Schmerzmittel angereichert als Infussion. Es gelang den Medizinern mich zu stabilisieren, aber man fand den Erreger nicht. Nach 9 Tagen wurde ich total entkräftet und fast 13 Pfund leichter entlassen. Ich werde nun einen Durchfall nach diesem Erlebnis nicht mehr unterschätzen. Wie schnell sich die med. Parameter bei einem solchen "Angriff" auf einen Transplantierten ändern, zeigen die beiden Kurven meines Ruhepulses und meines FEV1 Wertes. Ausserdem schnellte der CRP-Wert (Entzündungsparameter) bis auf 9,4 und durch die Dehydration des Körpers (Wasserverflusst) stieg mein Creatininwert auf knapp 3 ! Hier nun die beiden Kurven:



Ich besuchte nun meinen Vater erst mal nicht mehr im Krankenhaus. Das war gut so, denn einige Wochen später hatte er sich einen MRSA eingefangen und wurde isoliert. Laut Expertenrat werde ich ihn in nächster Zeit, zu meinem eigenen Schutz, nicht mehr wiedersehen können. Dies ist ein sehr bedrückendes Gefühl, aber im Moment gibt es keine Alternative !

Es gab natürlich auch sehr schöne Erlebnisse. So wurden im September unsere beiden Enkeltöchter Lena und Ronja geboren. Sie kamen zwar etwas zu früh auf die Welt, entwickelten sich aber prächtig und konnten schon bald nach Hause zu den überglücklichen Eltern und Großeltern ;o) ! Unser 1. Enkelkind Lara hat sich natürlich auch ganz toll gefreut, was hier auf dem Foto zu sehen ist:



Bild oben "Unsere Enkeltöchter "Lara, Lena und Ronja"

Nach all den vielen negativen und positiven Ereignissen wollten Anne und ich das Jahr noch mit einer ruhigen erholsamen Woche Urlaub auf den Kanaren beschließen. Im Oktober flogen wir auf unsere Lieblingsinsel Fuerteventura und verbrachten eine ruhige Woche in Corralejo. Das Wetter war eigentlich viel zu warm für die Zeit. Wir hatten in der Mittagszeit noch immer über 34 Grad. Ihr wollt wissen, was ich da gemacht habe ? Schaut einfach selbst.......


Bild oben "Udo am Strand mit seinem Lenkdrachen"

Trotz aller Faulenzerei haben wir natürlich viel gesehen. Wir mieteten uns ein Auto und umfuhren die ganze Insel an einem Tag. So konnten wir einmal meinen Schwiegereltern ein ganz neues Urlaubserlebnis bereiten. Annes Eltern waren auf unser Betreiben mitgeflogen und es war für sie ein überwältigendes Erlebnis. Deshalb gehörte natürlich auch ein Besuch der Feuerberge auf Lanzarote mit dazu. Wir haben viel Spaß gehabt und ein bewegtes Jahr 2004 geht nun für uns langsam zu Ende. Hier zum Schluss noch 3 schöne Fotos dieser Reise.



Bild oben: "der Jachthafen von Corralejo"
Bild links: "unsere Hotelanlage" und Bild rechts: "ein Blumengruß"


Ich hoffe Ihnen hat mein Jahresbericht gefallen und sie erleben hautnah die Höhen und Tiefen nach meiner DLTX mit. Ich habe diesen Schritt immer noch nicht bereut und würde ihn immer wieder wagen. Anne und ich können behaupten:

Es hat sich bestimmt gelohnt !!!


Natürlich muß man auch klar sagen, dass sich ein Leben nach der Transplantation klar ändert und zwar nicht nur zum Guten. Die vielen Medikamente fordern Ihren Tribut. Der Körper muß jeden Tag große Mengen Medikamente verarbeiten, was ihm nicht immer so gut gelingt. Bei mir sind es vorallem die geschädigten Nieren ! Man fühlt sich manchmal mies, und irgendwie kann man gar nicht erklären warum. Der Transplantierte muss ständig auf der Hut sein, dass er sich nicht erkältet oder sich irgend etwas "einfängt" ! Obwohl ich von mir behaupte, dass ich ein sportlicher Mensch bin, so nervt mich auch manchmal das tägliche Training auf meinem Ergometer. Der "innere Schweinehund" gewinnt aber immer wieder den Kampf und ich raffe mich dazu auf, weil ich erkannt habe welchen Nutzen es mir bringt. Zu den Reisen sei noch gesagt, dass hier der Patient alleine sehr logistisch denken muss. Er braucht ja nicht nur für 14 Tage die ganzen Medikamente, sondern immer noch mindesten für 3,4 oder besser 5 Tage länger. Es könnte immer mal etwas passieren, und man wäre dann ohne die lebenswichtigen Medikamente.

Also passt bitte auf Euch auf !



Euer Udo Grün