Erstellungsdatum: 20/11/2003 letzte Änderung: 29/11/2003



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20 Monate nach der Doppellungentransplantation

Niereninsuffizienz der "hohe Preis" einer Transplantation

Liebe Mukoland-Besucher !

Am 29. November 2003 bin ich 20 Monate Doppellungentransplantiert, und es wird höchste Zeit, mal wieder einen "Abriß" über die letzten Monate abzugeben. Meine Lunge arbeitet immer noch einwandfrei ohne jegliche Abstossungsanzeichen. Die durchnittlichen FEV1 Werte liegen bei 4,7 Liter, womit ich sehr zufrieden bin. Leider habe ich immer noch bei jedem Wetterwechsel tagelang sehr starke Schmerzen im Bereich der OP-Narben. Da Schmerzmittel meist auch schlechtere Nierenwerte hervorrufen, beschränke ich mich in der schlimmsten Zeit auf die Einnahme von Paracetamol.

Meine Nierenwerte werden kontinuierlich immer schlechter. Vor einigen Wochen erreichte der Creatininwert schon mal 3,43 (max.Höchstwert 1,2) ! Zudem sind die Harnstoff- und Harnsäurewerte immer viel zu hoch. Bei solch schlechten Werten steigt die Angst von Blutabnahme zu Blutabnahme, immer mit dem Hintergedanken: "Hoffentlich haben sich die Werte nicht noch einmal verschlechtert!" Die Fingergelenke schwellen an und schmerzen stark, wenn die Harnsäure allzusehr ansteigt. Dann bekomme ich an den Finger immer Gichtanfälle. Mit Hannover klärte ich einen Termin in der Universitätsklinik Düsseldorf ab. Dort habe ich mich im August in der Nephroambulanz vorgestellt. Es wurden an 2 Tagen alle möglichen Untersuchungen gemacht. Der Urin (auch 24 Std. Sammelurin) wurde untersucht. 22 Röhrchen Blut wurden abgenommen und im Labor analysiert. Ich wurde von Kopf bis Fuß untersucht. Es wurde eine normale Ultraschalluntersuchung meiner Nieren, Leber, Galle usw. gemacht. Kein Befund, es zeichnete sich immer mehr eine Nierenschädigung durch Sandimmun ab. Ein neuer Termin wurde vereinbart und es wurde ein spezielles Ultraschall der Nieren angefertigt, um sich die Durchblutung der Nieren anzuschauen. Auch hier war alles OK. Die Nieren waren also rein medizienisch gesehen ohne Fehler. Im Abschlussgespräch erläuterte mir die Ärztin, daß es sich hierbei mit 95% Sicherheit um einen Sandimmunschaden (ein Medikament der Immunsuppression) handelt. Daran könne man nicht viel machen. Ich solle viel trinken (ich trinke am Tag zwischen 4,5 und 6,0 Liter, um meine Werte in einem einigermaßen erträglichen Bereich zu halten) und soll Sorge tragen, daß mein Blutdruck unter 125 zu 75 bleibt. Ein erhöhter Blutdruck ist der "Freund" jeder Niereninsuffizienz und fördert die Insuffizienz. Bei diesen riesigen Trinkmengen lagert sich viel Flüssigkeit im Körper ein, weil die Nieren tagsüber nicht so gut arbeiten. In der Nacht aber, wenn der Körper flach im Bett liegt und das Wasser aus den Beinen hochsteigt, arbeiten meine Nieren auf Hochtouren. Was das für Anne und mich bedeutet, mag der eine oder andere Leser nun schon erkennen. 4-6 mal wache ich in der Nacht auf und versuche mich so leise wie möglich aus dem Schlafzimmer zu schleichen. Anne hat einen leichten Schlaf und wird fast jedesmal mit wach. Die stetigen Toilettengänge haben zur Folge, daß man nicht immer sofort danach wieder einschlafen kann. Also liegen wir sehr oft im Bett und "zählen Schäfchen".

Wenn man es dann doch wieder in den Schlaf geschafft hat, hat die Niere schon wieder so gearbeitet, daß die Blase das Signal zum Wachwerden gibt. Es ist auf deutsch gesagt ein schei... Spiel! Morgens sind wir total unausgeschlafen und fühlen uns kaputt und zerschlagen. Für Anne doppelt schlimm, weil sie ja arbeiten gehen muß.

Mir wurde von der Nephrologin in der Universitätsklinik zusätzlich erklärt, daß es durch eine weitere Verschlechterung meiner Nierenwerte zur Dialysepflichtigkeit kommen kann. Das war mir zwar klar, aber ich bekam trotzdem einen riesengroßen Schrecken. Nun war die Angst von Blutabnahme zu Blutabnahme noch viel größer. Die Ärztin sagte, daß ich zu meinen zwei verschiedenen blutdrucksenkenden Mitteln (Dilzem 120, Cynt 0,2) einen ACE-Hemmer (Xanef 2,5) weiterhin morgens nehmen soll. ACE-Hemmer gelten als eine Wunderwaffe im Kampf gegen die Niereninsuffizienz. Nach einiger Zeit setzten wir eine 2. ACE-Hemmer Tablette am Abends ein. Der Blutdruck war von diesem Zeitpunkt an vollkommen stabil. Leider stieg der Kaliumspiegel in einen viel zu hohen Bereich. So bekam ich natürlich einen Anruf der TX Ambulanz. Man sorgte sich um mein Herz, weil es durch den viel zu hohen Kaliumspiegel zu Herzrythmusstörungen kommen kann. Nun mußte ich den morgendlichen ACE-Hemmer weglassen (ACE-Hemmer lassen den Kaliumspiegel in die Höhe schnellen) und dafür ein 4. blutdrucksenkendes Mittel einsetzen. Es hieß Torem 10 und sollte den Blutdruck weiterhin stabil in einem unteren Bereich halten. Außerdem entwässert Torem den Körper und senkt den Kaliumspiegel. Ich besorgte mir nun dieses Mittel und setzte es am Donnerstag ein. Es kam zu einem gewaltig großen Flüssigkeitsverlust und mein Blutdruck fiel auf 109 zu 53. Das war für den stärksten Mann zu niedrig. Mir war so schlecht, daß ich mich nicht aufrecht halten konnte. Ich wartete noch den Freitag ab. Immer noch gab es einen erhöhten Flüssigkeitsverlust und der Blutdruck blieb so tief. Mir ging es immer schlechter. Am Nachmittag rief ich Hannover an. Dr. Geldmacher hörte mir sehr genau zu und überlegte mit mir die weitere Vorgehensweise. Erst wurde angedacht, die Torem10-Gabe zu halbieren. Dann entschlossen wir uns aber, Cynt 0,2 ganz abzusetzen. Was dadurch am Wochenende passierte, kann man kaum in Worte fassen. Mein Blutdruck fiel Samstag auf ca. 100 zu 50 und mein Ruhepuls schnellte auf 125 hoch. Mir war es schlecht, schwindelig und ich hatte Stiche in der Brust. Ich habe Samstag nur noch gelegen und ich dachte nun wäre es soweit.........

Sonntags setzte ich sofort wieder Cynt 0,2 ein und halbierte dann die Torem 10 wie zuerst angedacht. Montags brachte mich Anne sofort zum Arzt und es wurde ein EKG gemacht, welches aber keine Anzeichen für ein Herzproblem zeigte. Außerdem wurde eine komplette Blutkontrolle gemacht. Im Laufe des Tages stabilisierte sich mein Puls etwas, es war mir aber weiterhin hundeelend. Dienstags kamen die Blutergebnisse und ich bekam den nächsten Schock. Die Nierenwerte hatten sich sehr stark verschlechtert. Der Creatininwert war auf 3,72 angestiegen. Die Harnsäure hatte einen Wert von 11,2 und der Harnstoff erreichte 118. Das war für mich ein neuer "Negativ"rekord. Hannover forderte mich sofort auf, einen Nephrologen aufzusuchen. Es mußte schnellstmöglich die Ursache gefunden werden. Außerdem gaben sie mir grünes Licht, daß der Nephrologe die Medikamente für meinen Blutdruck ändern darf, ohne Rücksprache mit Hannover zu halten. Mein besorgter Hausarzt machte es möglich, daß ich am nächsten Morgen notfallmäßig einen Termin bei einem sehr guten Nephrologen mit eigener Dialysestation in Wuppertal bekam. Dr. Dreyling war mir schon beim Einführungsgespräch sehr sehr sympatisch und hörte vorallem trotz überfüllter Praxis sehr genau zu. Ich hatte ihm zusätzlich den Bericht der Nephroambulanz in der Uni-Düsseldorf und die neusten Blutergebnisse mitgebracht. Er untersuchte mich sehr eingehend von Kopf bis Fuß und machte auch ein Ultraschall der Nieren. Er hat in seiner Praxis schon Erfahrung mit einem Herztransplantierten gemacht, der durch einen Sandimmunschaden Dialysepflichtig wurde. Dr.Dreyling kam zu dem Ergebnis, daß mir das Medikament Torem 10 innerhalb kürzester Zeit Unmengen von Flüssigkeit aus dem Körper gezogen hat. Dadurch kam der komplette Kreislauf durcheinander. Der Blutdruck fiel komplett ab, der Elektrolythaushalt geriet außer Kontrolle, die Nieren liefen regelrecht trocken und somit kam es zu dem radikalen Anstieg der Nierenwerte. Er war auch der Meinung, daß ich diesen Wirkstoff überhaupt nicht vertragen habe.

Er setzte das Medikament sofort ab, und verordnete mir dafür eine halbe Tablette Aquaphor 20. Ich nahm dieses Medikament am nächsten Morgen ein und die Lage stabilisierte sich gottseidank zusehend in den nächsten Tagen. Mein Blutdruck stieg wieder an und meine Schwindelanfälle gingen zurück. Nach 8 Tagen erneute Untersuchung bei Dr. Dreyling. Der Creatininwert war auf 2,25, die Harnsäure auf 10,0 und der Harnstoff auf 80 gefallen. Die Dosis von Aquaphor 20 wurde nun auf eine ganze Tablette gesteigert. Dr. Dreyling bat mich, mit der TX-Ambulanz Rücksprache zu nehmen, um Allopurinol 100 einsetzen zu dürfen. Dies sollte die Harnsäurewerte noch mehr senken, um die Gichtanfälle zu beenden. Bei meinem nächsten Termin wird vielleicht noch ein 5. Blutdruckmedikament hinzukommen.

Am Nachmittag erreichte ich Dr. Geldmacher in der TX Ambulanz. Er war ziemlich erschrocken als er erfuhr, wie es mir ergangen war. An dieser Stelle möchte ich einmal Herrn Dr. Geldmacher ein großes Kompliment aussprechen. Er war bisher einer der wenigen Ärzte, bei dem ich das Gefühl hatte, daß er sich wirklich um meine Nieren sorgt. Er kann zuhören, läßt den Patienten aussprechen, überlegt mit dem Patienten zusammen und erklärt mit Ruhe und Sachverstand die medizinischen Zusammenhänge der momentanen Situation des Patienten. Das dies bisher nicht bei allen Ärzten in der TX-Ambulanz so war, ist mein einziger Kritikpunkt an der TX-Ambulanz. Ich hatte bei den vorhergehenden Besuchen und Telefonaten nicht immer das Gefühl, daß man mir richtig zuhörte und auf meine Nierenproblematik einging. Aber Kritik soll an dieser Stelle erlaubt sein, denn auch dadurch kann eine so große Klinik noch etwas lernen. Also, Dr. Geldmacher stimmte der Gabe von Allopurinol 100 zu und ich nahm das Medikament schon am nächsten Morgen ein. Das gestrige Blutergebnis zeigte schon eine leichte Verbesserung meines Harnsäurewertes auf 8,2 !

Ergänzung am 29.11.2003:

Noch ein Schock:

Durch das Sandimmun wird das Wachstum der Körperbehaarung sehr begünstigt. Bei mir äussert sich das leider so, daß die Beine, Arme und die Brust "zugewachsen" sind. Am Freitag, den 21.11.2003 sah ich durch Zufall im Spiegel einen ca. 1cm großen hellbraunen Fleck mit dunkelbrauner Umrandung auf der Brust. Ich bekam einen großen Schrecken und "legte" die Stelle frei. Das sah nicht gut aus! Jeder, der Sandimmun nimmt, kennt das große Hautkrebsrisiko. In mir keimte ein sehr schlechtes Gefühl auf. Ich mußte nun am ganzen Körper nachsehen, aber dazu mußte der "Pelz" ab. Augen zu und durch...Haarschneidemaschine aus dem Schrank und dann habe ich mich wie ein Schaf geschoren. Ich fand über 50 Stellen am Oberkörper. Da es bereits Freitag nachmittag war, konnte ich meinen Hautarzt nicht mehr zur Abklärung aufsuchen. Es folgte ein schlaflosen Wochenende mit einer großen Angst im Nacken. Montagmorgen fuhr mich Anne direkt zum Hautarzt nach Wuppertal. Ich konnte sofort in der Praxis bleiben. Der Doktor entnahm eine Hautpartikelprobe und setzte sie 10 Minuten in eine Nährlösung auf ein Mikroskopierglas.

Ergbnis:

Ich hatte mir einen Pilz eingefangen. Gottseidank nur einen Pilz !!! Der Hautarzt erklärte mir, daß ja jeder Patient mit einer Immunsuppression diesem Risiko ausgesetzt ist und deshalb Sempera zur Profilaxe schlucken muß. Ich darf dieses Mittel auf Grund meiner schlechten Leberwerte nicht mehr einnehmen und habe deshalb keinen Schutz. Er verschrieb mir eine schnell wirkende Salbe und mit Hannover müßte ich die Einnahme von Sempera abklären. Der Arzt in der TX-Ambulanz gab am Nachmittag grünes Licht und ich konnte auch die "Antipilz-Therapie" beginnen. Schon nach wenigen Tagen wurden die Stellen immer heller, bis sie kaum noch zu sehen waren. Trotzdem muß die Therapie nun noch 14 Tage durchgeführt werden. Erst dann kann Sempera wieder abgesetzt werden um die Leber zu schonen.

Zurück zur Blutdruckeinstellung:

Bei meinem nächsten Besuch am 25.11.2003 war meine Harnsäure auf 8.0 und mein Harnstoffwert auf 67 weiter gefallen. Der Creatininwert war leider wieder auf 2,57 angestiegen. Der Blutdruck hatte sich stabilisiert, war aber zu hoch. Dr. Dreyling setzte nun als 5. blutdrucksenkendes Mittel EBRANTIL 60 ein, was in Kombination mit den anderen Mitteln den Blutdruck senken sollte. Mittwoch abend begann ich mit der Therapie. Mir war schon kurze Zeit danach nicht wohl. Donnerstag Morgen erneute Einnahme, und nach einer halben Stunde lag ich flach. Drehschwindel, Übelkeit, dicke Schweißperlen auf der Stirn und einen Ruhepuls nahe 130. Das hielt bis zum Nachmittag an. Also Dr. Dryling angerufen und Bescheid gesagt. Er bat mich, die Tablette am Abend noch einmal wie vorgeschrieben einzunehmen und gegebenenfalls die Dosis am Freitag Morgen zu halbieren. Gesagt getan, aber auch danach ging es mir hundeelend. Also Freitag wieder in die Praxis. Dr.Dreyling holte mich sofort in sein Sprechzimmer. Ich erklärte ihm die Lage und er setzte das Medikament EBRANTIL 60 sofort wegen Wirkstoffunverträglichkeit ab. Ich bekam ein neues Rezept und besorgte mir in der Apotheke umgehend das Mittel DOXA-PUREN, welches ich heute morgen zum ersten Mal in Kombination mit Dilzem, Cynt, Xanef und Aquaphor eingesetzt habe. Nun ist es 11.30 Uhr und mir ist nicht schlecht! Mein Blutdruck liegt bei genau 122/63 - super !!!......er muß in den nächsten Tagen genau beobachtet werden. Dr. Dreyling habe ich direkt per Telefon informiert und er war sehr glücklich und zuversichtlich. Hoffentlich können wir nun die Nierenwerte mit einem gut eingestellten Blutdruck lange so halten, ohne an eine Dialyse denken zu müssen. Noch eine Episode am Rande. Gestern Abend war ich mit Anne noch eine "Kleinigkeit" in einem chinesischem Lokal essen. Am Ende kam der obligatorische Glückskeks, in dem bei mir folgende ernstzunehmende Botschaft steckte:




Wie schon erwähnt, ist ein korrekt eingestellter Blutdruck das Wichtigste bei einer Niereninsuffizienz. Ich bin froh, daß ich bei diesem absoluten Fachmann Dr. Dreyling "gelandet" bin. Ich kann ihn 24 Stunden rund um die Uhr erreichen, falls etwas Unvorhergesehenes passiert.

Fazit:

Eine neue Lunge ist noch lange kein Garant dafür, daß es dem Patienten gut geht. Die vielen Medikamente können vorallem den Nieren einen großen Schaden zufügen, der bis zur Dialyse führen kann.

Ich habe mir mal den Spaß gemacht und errechnet, wieviel Tabletten ich in den 20 Monaten nach meiner DLTX ca. eingenommen habe. Bei einer durchschnittlichen täglichen Gabe von 30 Tabletten ergibt die Gesamtzahl der eingenommenen Medikamente die gewaltige Summe von 18.250 Tabletten/Kapseln. Ja liebe Leser, das muß eine Niere erst einmal verkraften. Ich werde also nun weiterhin bei Herrn Dr. Dreyling betreut und Medikamentös eingestellt.

Es gab in den letzten 6 Monaten aber auch schönere Ereignisse. So waren Anne und ich im Juli für eine Woche in Winterberg wandern. Mit Rucksack und guten Wanderschuhen von Jack Wolfskin ging es so manchen steilen Berg 'rauf und 'runter. Hier bekam ich in den feuchten Wäldern am frühen Morgen doch etwas Probleme. Durch meine DLTX habe ich natürlich meine Aspergillusallergie nicht verloren. Und so "schraubte" es mir doch einige Male "den Hals" zu. Denoch legten wir viele Kilometer in der reinen Luft des deutschen Mittelgebirges zurück.




Oben seht Ihr Anne und mich auf dem Rothaarsteig. Es hat uns beiden sehr viel Spaß gemacht, auch wenn es stellenweise sehr anstrengend war. Die Höhenunterschiede sollte man nicht unterschätzen. Hier noch schnell eine Landschaftsaufnahme.




In der Woche nach der Rückkehr kam es zu einem kurzzeitigen enormen Anstieg meines FEV1 Wertes. Der sonst übliche Durchschnittswert ging von 4,7 l auf 5,33 Liter hoch. Leider fiel der Wert in den kommenden Tagen auf meinen normalen Standard ab.




Im Oktober legten wir noch einen 8-tägigen Wanderurlaub auf Teneriffa ein. Wir waren im Süden von Teneriffa, dort im kleinen Fischerort Las Galettas. Von hier aus unternahmen wir wieder sehr viel. Natürlich auch hier immer mit Rucksack. Als wir wieder einmal auf einen kleineren Vulkan stiegen, war es schon in den Morgenstunden 30 Grad im Schatten und so wurde der Aufstieg zu einem Erfolgserlebnis, denn ich dachte schon im ersten Teil des Anstieges an "Aufgabe". Aber der "innere Schweinehund" hat wieder gesiegt, und Anne und ich waren oben glücklich und genossen die wunderbare Aussicht.



An diesem Morgen hatten wir einen wunderbaren Ausblick auf den "Pico del Teide" den mit knapp 4000 Meter höchsten Vulkan auf Teneriffa.




Hier noch 2 Aufnahmen, die die Schönheit der Insel wiederspiegeln. Wir waren schon mehrfach auf Teneriffa, aber diesmal gab es keine aufdringlichen Wohnungsverkäufer oder dergleichen. Die Polizei achtet nun sehr darauf, daß die Urlauber einen schönen, ungestörten Urlaub verbringen können.



Leider endete der Urlaub nicht so sehr schön. Bei einem Spaziergang an einem sehr heißen Tag in Las Americas erlagen wir der Versuchung eines großen Burger's bei der gleichnamigen Kette Burger King. Wir betraten das Lokal in einem geschwitzen Zustand, und die Klimaanlage zog uns fast "die Schuhe aus"! Draußen bestimmt weit über 40 Grad in der Sonne und im Lokal vielleich 18 Grad. Am letzten Urlaubstag hatte ich schon Fieber. In der Nacht stieg das Fieber an. Der FEV1 Wert blieb aber stabil. Auf dem Rückflug hatte ich auch Fieber und zu Hause legte ich mich erst mal für 3-4 Tage ins Bett. Zum Glück hatte ich für eine solche Situation Medikamente mit auf die Reise genommen. Wie schnell dann der Fev1 Wert zu Hause doch absackte aber auch schnell wieder anstieg, zeigt die letzte Grafik.




So, liebe Leser, das war wieder einmal ein langer Zwischenbericht über meine derzeitige Situation und über die "medizinischen Erlebnisse" der letzten Monate. Ich bedanke mich für Eure Geduld, weil der Bericht doch etwas länger geworden ist, und verbleibe bis zum nächsten Bericht mit den besten Wünschen



Euer Udo Grün