Erstellungsdatum: 29/03/2018 letzte Änderung: 12/11/2018



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Im 17. Jahr nach meiner Doppellungentransplantation (DLTX)


29.März 2018


Hallo und einen wunderschönen guten Tag !

Mein 16. Jahr verging wieder wie im Flug. Es war sehr ereignisreich. Ihr konntet es hier alle miterleben. Ich starte heute mein 17. Jahr nach DLTX, und das ganze ohne Brille. Warum ohne Brille ? Vor wenigen Wochen sagte mir mein Augenarzt, das der Zeitpunkt für die OP an beiden Augen gekommen sei. Der Graue Star sei weit fortgeschritten. Ich sah fast alles nur noch grau in grau. Letzte Woche Montag hatte ich alle Voruntersuchungen in der Augentagesklinik Rohrbach - Hauck - Rohrbach in Wuppertal. Ich wurde eingehend aufgeklärt, auch über die Möglichkeit bessere Linsen einbauen zu lassen, die natürlich nicht umsonst sind. Also entschloss ich mich für Multilinsen, um nah und fern sehen zu können. Ich bekam für das linke Auge direkt am vergangenen Donnerstag den 1. OP Termin. Hier der kurze Ablauf: Kurzes eingehendes Gespräch mit dem Narkosearzt. Schon ging es in den OP. Zugang am rechten Arm gelegt und mit Propofol für 3-5 Minuten schlafen gelegt. In der Zeit wurde die Lokalbetäubung ins linke Auge gespritzt. Davon habe ich nichts gemerkt. War direkt wieder wach und unterhielt mich bei der eigentlichen OP mit Dr. Rohrbach. Das war sowas von routiniert und professionell ... unsagtbar und total empfehlenswert diese Klinik. Meine Note 1 +++++ !!! OP Dauer gefühle 3-5 Minuten. Nach der OP gabs ein Frühstück und am nächsten Morgen die Kontrolluntersuchung. Nun kann ich gestochen scharf sehen .... vor allem wieder leuchtende Farben.


Zu meiner grössten Überraschung wurde nur wenige Tage später (letzten Montag) mein rechtes Auge nach dem gleichen Prinzip operiert. Auch hier ging alles super "über die Bühne" ! Ein grosses Dankeschön an das gesamte Team der Augenklinik Dr. Rohrbach - Hauck - Rohrbach in Wuppertal-Elberfeld, Morianstrasse 32 ! Es wird nun ca. 6 Wochen dauern bis mein neues Sehen (nah und fern) 100 % gut ist.






28.August 2018


Grosse Zusammenfassung der letzten 6 Monate

Hallo und einen wunderschönen guten Tag !

Das letzte halbe Jahr war sehr ereignisreich, und ich fasse es hier einmal kurz zusammen. Anne und ich waren über Monate voll ausgelastet. Annes Vater litt an Krebs und sein Zustand verschlechterte sich anfang des Jahres immer mehr. Am 19. Februar verstarb er dann an den Folgen der Krankheit. Fortan ging es Annes Mutter schlecht. Sie musste ins Krankenhaus und danach ins Pflegeheim. Nach einem Sturz kam Sie wieder ins Krankehaus und danach nochmal für wenige Stunden ins Heim, wo Sie im Mai verstarb. Das war ein harter Schlag. Es folgte viel Arbeit. Die Wohnung musste aufgelöst werden und alles andere musste auch erledigt werden.


Bei meiner Augen OP wurde bei mir eine Makulardegeneration am rechten Auge festgestellt. Diese kann, wenn sie nicht behandelt wird, zur Erblindung führen. Also muss ich nun alle 4 Woche in die Augenklinik, wo ich dann eine Avastinspritze in den rechten Augapfel bekomme. 6 Spritzen habe ich nun hinter mir, es ist aber noch keine grossartige Besserung zu erkennen. Die Spritzen werde unter OP Bedingungen verabreicht. Trotz örtlicher Betäubung empfinde ich die Behandlung als sehr unangenehm. Letzten Montag hatte ich die letzte "OP" ! In 4 Wochen geht es weiter...


Im Juli verstarb dann auch noch die Frau eines alten Freundes. Anne und ich fuhren nach Heidelberg zur Trauerfeier. Wir blieben dann noch 3 Tage länger für einen Kurzzeit Erholungsurlaub. Wir wohnten direkt am Schlosspark in Schwetzingen. Am Anreistag erkundigten wir noch die Altstadt von Heideberg. Das war für mich sehr anstrengend. 38 Grad im Schatten schnürten mir die "Kehle" zu. Viel trinken half natürlich ungemein. Das Abendessen auf dem Schlossplatz in Schwetzingen entschädigte und dann für die Anstrengung. Hier 2 Fotos: oben Altstadt Heidelberg und unten Schlosspark Schwetzingen




Advagraf Spiegel über Monate stabil !

Mitte August habe ich wieder Blut zur Spiegelkontrolle nach Hannover geschickt. Am 20 August kam der Rückruf. Advagrafspiegel ist mit 9,9 zu hoch ! Der Zielspiegel soll zwischen 4 und 8 liegen. Also wurde ich nun auf Minimalgabe von täglich 0,5 mg runter gestuft. Am 9. September fahre ich wieder nach Hannover, wo die Kontrolle am 10.09. stattfindet.








Ambulanztermin in der MHH am 10.09.2018

Hallo zusammen !

Manchmal ist das Leben eine Berg und Talfahrt und das dann, wenn man es gar nicht gebrauchen kann. Ein Jahr lang ist mein FEV1 Wert komplett stabil. Nach meiner letzten Photopherese bekam ich einen dicken Schnupfen. Und das zu einer Zeit, in der ich es gar nicht gebrauchen konnte. Mein FEV1 Wert fiel runter, und das wenige Tage vor meinem Kontrolltermin in Hannover. Am letzten Tag vor der Fahrt fiel ich sogar in den ersten gelben Bereich, obwohl der Schnupfen schon fast weg war. Ich habe alles getan um die Erkältung erst gar nicht richtig durchkommen zu lassen. Mehrmals täglich mit Salzwasser die Nase gespült und mit Mukoclear 6 % 2 mal am Tag inhaliert. Das war auch gut so. Gestern war ich in der MHH. Meine Werte waren auf dem Tiefstpunkt, obwohl es mir gut ging. FEV1 schlechter als beim letzten Besuch und die Sättigung war so schlecht, dass ich eigentlich sauerstoffpflichtig wäre. Beim Arztgespräch wurde alles besprochen. Da meine ganzen Blutwerte ok waren, wurde auf eine Bronchoskopie verzichtet. Aber beim nächsten Besuch komme ich um einen 6 Minuten Gehtest nicht herum. Dabei werden vor und nachher die Blutgase gemessen.

Das war übrigens mein kürzester Ambulanztermin in Hannover. Punkt 7.00 Uhr gings los und um 09:09 Uhr stand ich wieder vor der Türe !

Und wie bekloppt das Leben manchmal ist, zeigen die Werte heute Morgen zu Hause. FEV1 wieder voll im normalen Bereich und mein Pulsoxymeter zeigte satte 98 % Sättigung an. Hätte das nicht gestern so sein können ??? ich stelle von Jahr zu Jahr mehr fest, das ich mich immer kurz vor dem Termin in Hannover selbst sehr unter Druck setze. Warum, keine Ahnung oder der Respekt vor einer möglichen Bronchoskopie ?

So, nun noch kurz zur Spiegelkontrolle von Advagraf. Vor 2 Wochen war der Spiegel mit 9,8 zu hoch. Zielspiegel soll zwischen 4 und 8 sein. Die Dosis wurde von 1 mg auf 0,5 mg gesenkt. Gestern in der MHH erneut Spiegelkontrolle. Ergebnis 6,8 also voll im Zielspiegel ! Das ist die kleinste Advagrafdosis, die es überhaupt in Tabletten gibt.








Erneute Spritzenserie zur Bekämpfung der Makuladegeneration ! (20.09.2018)

Hallo zusammen !

Vergangenen Donnerstag war ich wieder zum CT (OCT) in der Augenklinik. Man wollte nachsehen, ob sich meine Makuladegeneration am rechten Auge nach den 6 Spritzen in den rechten Augapfel verbessert hat. Von Spritze zu Spritze war auf den CT´s eine leichte Bessserung zu erkennen. Leider gab es in den letzten 4 Wochen einen Rückschlag. Die "Wasserblase" ist wieder etwas grösser geworden. So bekomme ich nun wieder eine 3er Serie ins Auge gespritzt. Das heisst Spritze, 4 Wochen warten, Spritze, 4 Wochen warten, Spritze, 4 Wochen warten und dann erneut CT des Auges. So wird dann von Vierteljahr zu Vierteljahr entschieden wie es weiter geht. Die Spritzen sind unangenehm ! Werden unter örtlicher Tropfenbetäubung im OP verabreicht, aber ich will ja nicht blind werden. So muss ich da durch. Ich hab ja schon andere Sachen geschafft.






Haut-OP in der UNI-Essen, OP-Kontrolle beim Hausarzt & Grippeschutzimpfung (10.10.2018)

Hallo zusammen !

Am Montag war ich zur 77. Photopherese Behandlung in der Hautklinik der UNI Essen. Dort hatte ich morgens auch einen kompletten Hautcheck. Nach Abschluss des 1.Durchganges ging es von hier ging es direkt ins OP. Dort wartete man schon auf mich. Auf den OP Tisch und alle 4 Stellen wurden desinfiziert, abgedeckt und abgeklebt. Schnell waren alle 4 Stellen per lokaler Betäubung schmerzfrei gemacht. 3 Stellen wurden direkt komplett rausgeschnitten. An der 4. Stelle wurde eine Hautprobe entnommen. Die erste 3 Stellen wurden schnell mit ein paar Fäden verschlossen. Das komplette Gewebe wird nun untersucht. In einer dreiviertel Stunde war die OP erledigt.

Heute Morgen hatte ich einen Kontrolltermin bei meiner Hausärztin. Die Pflaster, die die OP-Wunden bedeckten wurden entfernt und die Wunden begutachtet. Alles war ok ! Die Wunden wurden nun mit Pflastern neu abgedeckt. Zum Abschluss bekamen Anne und ich noch direkt die Grippeschutzimpfung. So ist das auch erledigt.





Gewebeeinblutung nach ECP (22.10.2018)

Tag zusammen !

Ich möchte Euch über eine Sache unterrichten, die erst nach den letzten 3 Photopherese Behandlungen aufgetreten ist.

Normalerweise laufen die Behandlungen immer gleich ab. Ja es ist schon mal passiert, dass ich danach einen blauen Fleck an oder neben der Einstichstelle hatte. Das hielt sich aber meist im Rahmen. Seit ca. einem Jahr nehme ich ein Blutverdünnungsmittel (ASS 100) wegen meiner Engstelle in einem Herzkranzgefäß. Vor genau 3 Monaten wurde am Tag nach der ECP mein rechter Arm von der Schulter an blau und zwar richtig großflächig. Es war richtig "fett" ins Gewebe eingeblutet. Fast 4 Wochen hatte ich Schmerzen bis der Bluterguss wieder weg war. Vor 1 1/2 Monaten geschah das gleiche am Ellebogen. Diesmal aber kleiner und harmloser. Aber auch der Bluterguss brauchte 2 Wochen bis er ausgeheilt war. In der letzten Woche, bei der 77. ECP lief alles super. Erst einen Tag später (Ich sass zu Hause auf dem Sofa) verspürte ich mittags einen Schmerz im Fuss ohne Fremdeinwirkung. Der Schmerz wurde im Laufe des Nachmittages immer schlimmer. Abends zog ich den Schuh aus und erschrak heftig. Mein Fuss war dick blau und dunkelrot. Ein riesen Bluterguss ! Sofort ein Foto gemacht und an die Uni Essen geschickt. Gleichzeitig angefragt, ob das Heparin von der Photopherese mit meinem ASS 100 Blutverdünner eine zugrosse Wirkung zeigt. Und ob ich vor der Photopherese 1-2 Tage das ASS 100 absetzen soll. Die Ärzte in Essen baten mich das mit Hannover abzuklären. Hannover bat mich dies mit meinen Kardiologen in der Uni-Düsseldorf abzuklären. Kommenden Freitag habe ich den Termin in der Uni-Düsseldorf, und ich werde berichten.







Makuladegeneration Auge rechts nnd monatliche Spritze in den Augapfel (22.10.2018)

Tag zusammen !

Ich habe Euch ja schon über diese Erkrankung unterrichtet.

Heute war ich wieder in der Augenklinik zur 8. Spritze in den rechten Augapfel. Zuerst wurde ein OCT (CT vom Auge) und ein Sehtest gemacht. Dann ging es direkt ins OP. Rauf auf den OP-Stuhl und das Auge wurde abgedeckt. Eine Klammer hält das Auge auf. Mehrere Tropfen direkt ins Auge sorgen für die notwendige Betäubung. Denoch ist der Einstich nicht angenehm. Der Arzt ist aber so routiniert, dass alles sehr schnell vorbei ist. Heute wurde leider ein kleines Gefäss getroffen und das Ergebnis sehr Ihr auf dem folgenden Bild. Das kann immer mal passieren, und ist dem Chirurgen nicht anzulasten ! Wieviel Spritzen noch folgen steht in den Sternen...?







Kaliumkontrolle bei meinem Nephrologen (24.10.2018)

Hallo zusammen !

Ich hatte zum wiederholten Male einen viel zu hohen Kaliumspriegel im Blut. In der letzten Woche setzte mein Nephrologe in Wuppertal mein Blutdruckmittel Ramipril auf die Hälfte runter. Ich habe meine Trinkmenge von 3 Liter Erdbeertee auf 3 Liter Fencheltess abgeändert. Was ich nicht wusste, Erdbeertee ist ein grosser Kaliumlieferant. Gestern war ich in der Praxis und mir wurde Blut abgenommen. Siehe da, der Kaliumspriegel lag mit 4,9 im Normbereich. Mal sehen, wie sich das weiterentwickelt ???






Gewebeeinblutung nach ECP (26.10.2018)

Hallo !

Ich war soeben in der Uni-Düsseldorf, und die Angelegenheit mit den Gewebeeinblutungen nach ECP wurde besprochen. ASS 100 müsste 8 Tage vor jeder Photopherese komplett abgesetzt werden. Das Risiko möchte man bei der Einengung in meinem Herzkranzgefäss nicht eingehen. Sie möchten keinen 2. Herzinfarkt auf dem Tisch liegen haben. Die nächste Photopherese wird unter guter Beobachtung so wie immer durchgeführt, in der Hoffnung, dass nichts passiert.





Ergebnis der Haut-OP (26.10.2018)

Hallo !

4 Hautstellen wurden am 10.10.18 in den Uni - Essen per OP entfernt. Gerade kam per Telefon das Ergebnis. 2 der 4 Stellen sind postitiv und müssen 90 Tage lang mit eine Creme gegen den weissen Hautkrebs behandelt werden. Ausserdem müssen die Lymphknoten regelmässig geschallt werden, Intensiv muss nun in kurzen Abständen die Haut untersucht werden. Eine Stelle muss in 3 Wochen noch operiert werden. Das fehlt mir auch noch. Ich letzter Zeit frage ich mich wirklich: "Muss das alles sein und warum immer ich ?"





Senkung des Kaliumspiegels gelungen ! (18.11.2018)

Hallo !

Am 24.10.2018 berichtete ich über die Bemühungen zur Senkung des Kaliumspiegels. Durch die Halbierung des ACE Hemers Ramipril kam es nur zu einer geringen Senkung des Kaliumspiegels. Allerdings ging mein Blutdruck wieder in die Höhe. Das Weglassen des Erdbeertee´s scheint mehr Erfolg zu versprechen. Bei der letzten Blutkontrolle fiel mein Kaliumspiegel von 5,1 auf 4,4. 5,5 sollte der Wert in dem Labor nicht überschreiten. Nach Rücksprache mit dem Nephrologen habe ich Ramipril wieder mit 2,5 mg eingesetzt, und mein Blutdruch ist wieder in Ordnung !

Hier mein neuer Medikamentenplan:








Erneute weisser Hautkrebs OP in der Uni Essen ! (22.11.2018)

Guten Tag zusammen !

Wie Ihr alle wisst leben TX-Patienten mit der Gefahr an Hautkrebs zu erkranken. 4 verdächtige Stellen wurden bei mir entfernt, und eine war eine Vorstufe des weissen Hautkrebs und eine andere war weisser Hautkrebs. Zwei andere Stellen waren harmlos. Nun war noch eine Stelle am linken Schienbein über, und die musste auch weg ! Nach der 78. ECP kam ich direkt in den OP. Die Stelle wurde örtlich betäubt und abgedeckt. Die Chirurgin entnahm das Hautstück und vernähte die OP Wunde mit 4 Stichen. Damit Ihr mal genau sehr, wie sowas aussieht, hier ein Vorherfoto:




...und hier ein Nachherfoto:




Im Anschluss schaute sich die Chirurgin noch die OP Wunde am rechten Schienbein an. Die Fäden waren genau vor 4 Wochen gezogen wurden. Auf der OP-Wunde war immer noch eine dicke runde Kruste mit einem Durchmesser von ca 1 cm. Diese wollte einfach nicht abfallen. Anzumerken sei noch, dass diese Wunde komplett trocken war und eigentlich gut aussah. So sah es auch meine Hausärztin. Hier im OP fand man keinen Gefallen daran und entfernte kurzer Hand die Kruste. Diese war viel zu dick und darunter fand kein Heilungsprozess mehr statt. Also weg mit dem Ding ! Darunter war eigentlich alles ok. Nun muss jeden Tag die Wunde desinfiziert werden, der kleine "Krater" mit Wundgel aufgefüllt werden, und mit einer Fettgaze abgedeckt werden. Darüber kommt dann ein steriles Pflaster. Nun sollte es schnell abheilen. Auch hier ein Foto, wer sowas nicht sehen kann ... bitte wegschauen !!!




Zur Erklärung: In der Wunde ist noch etwas Wundgel kein Eiter ! Also alles gut !








Passt auf Euch auf und bleibt gesund....


Euer Udo Grün