Erstellungsdatum: 03/06/2003 letzte Änderung: --/--/2002



Gehe zurück zur Hauptseite:
WWW.MUKOLAND.DE


15 Monate nach meiner DLTX


Liebe Mukoland-Besucher !

Am 29.06.2003 war meine Lungentransplantation schon 15 Monate her. Die Lungenfunktionswerte haben sich weiter gefestigt und die Medikamente für die Immunsuppression sind nun richtig eingestellt. Mein Cyclospiegel liegt im unteren Normbereich. Meine Leberwerte sind nach Absetzen der Sempera-Kapseln und Acic 200 Tabletten fast wieder in den Normbereich zurückgekehrt. Lediglich der Gamma-GT Wert liegt noch bei 150 (Normwert ist bis 66). Das ist ja schon ein Erfolg, denn er war zwischenzeitlich bis auf 497 gestiegen !

Was mir allerdings große Sorgen bereitet, sind meine Nierenwerte. Hier ist besonders der Creatinin-Wert viel zu hoch. Der Normwert sollte 1,20 nicht überschreiten. Ich habe mit Werten zwischen 2,01 und 3,23 zu kämpfen, und dies ist viel zu hoch. Ich habe keine Lust, als erfolgreich Doppellungentransplantierter an der Dialyse zu landen. Zum Glück konnten wir nun den Creatinin-Wert bei 2,0 einpendeln. Dies geht aber nur mit eiserner Disziplin. Der normale Transplantierte soll mindestens 3 Liter trinken, damit die ganzen Schadstoffe der Medikamente aus dem Körper gespült werden. Drei Liter ist für mich aber viel zu wenig. Ich schaffe es mittlerweile auf gut 4,5 Liter. Das ist ein schwerer Kampf, denn es ist eine Riesenmenge, und wenn man keinen Durst hat ist es Schwerstarbeit. Ich habe mich nun auf Apfelschorle und Tee "eingeschossen". Wenn man soviel trinkt, sollte man meinen, daß diese Menge auch am Tag irgendwann wieder rauskommt. Bei schlecht arbeitenden Nieren geschieht dies aber erst nachts, wenn man schläft. Dann arbeiten die Nieren auf Hochturen. Das bedeutet, 6-7 mal werde ich wach um auf die Toilette zu gehen. Man findet keinen Schlaf mehr. Am Tage bin ich total kaputt und fühle mich völlig zermürbt. Ich habe mal den Gewichtsunterschied zwischen Zubettgehen und Aufstehen gemessen. Er betrug sage und schreibe 3,6 kg. Die Flüssigkeit lagert sich über Tag in den Beinen ab, und ab 15-16 Uhr werden die Füße und Unterschenkel dick.

Wieso kommt es bei vielen Transplantierten zu dieser Niereninsuffizienz ????

Es ist ein kleiner "Teufelskreislauf". Besonders durch das Immunsuppressionsmedikament Sandimmun optoral kann es zu einer Verschlechterung der Nierenfunktion kommen. Auch steigt der Blutdruck dadurch an. Ein schlecht angepaßter Blutdruck führt auch zur Niereninsuffizienz. Diese führt zu erhöhtem Blutdruck. Wie eben erwähnt, muß der Transplantationspatient sehr viel Flüssigkeit zu sich nehmen. Na, und wozu führt das ???, natürlich zu erhöhtem Blutdruck. Blutspender werden diese Sache kennen. Vor dem Blutspenden ist der Blutdruck vielleicht zu tief. Der Entnahmearzt sagt dann: "Trinken Sie mal ein oder zwei Glas Wasser, dann messen wir noch mal!" Siehe da, nun stimmt der Blutdruck in den meisten Fällen. Es ist also äußerst wichtig, den Blutdruck gut einzustellen und die Nieren zu behandeln.

Am 30.06.2003 war es wieder soweit und Anne und ich fuhren gegen 4.30 Uhr morgens in die MHH zur TX-Kontrolle. Ich war gegen 6.45 Uhr der erste Patient und kam auch sofort dran. Nach der Blutabnahme, Urinprobe und Blutdruckmessung ging es zur Lungenfunktion. Der FEV1 Wert war so gut, daß man meinen Durchschnittswert in meinem portablen Messgerät von 4,3 auf 4,7 l hochprogrammiert. Die VC lag bei 5330 ml, dies war für mich der höchst gemessene Wert in der MHH. Die Blutgasanalyse war ebenfalls für mich ein neuer Rekord. 102 % PO2 bei nur 34 % pCO2mmHg. Im Januar lag ich noch bei 89 % PO2 bei 40 % pCO2mmHg. Die nachfolgende Röntgenkontrolle zeigte einen schlanken Herzschatten. Keine frischen pneumonischen Infiltrate und keine Pleuralergüße. Weiterhin eher eine rückläufige basale Zeichnungsvermehrung. Mit der Lunge war also alles vollkommen in Ordnung. Das bedeutete, daß ich auch diesmal nicht zur Bronchoskopie brauchte.

Im anschießenden Arztgespräch wurde die Niereninsuffizienz eingehend besprochen. Wir haben uns nun dahingehend verständigt, daß mein Blutdruckmittel Cynt auf die Höchstdosis gesetzt. Zusätzlich erhalte ich einen ACE-Hemmer, der die Durchblutung der Niere fördern soll. Dies muß aber wegen meines erhöhten Kaliumspiegels unter engmaschiger Blutkontrolle passieren, damit man direkt sieht, wenn der Kaliumspiegel außerhalb des Normbereiches steigt. Ein Entgleisen des Kaliumspiegels wäre für das Herz nicht so gut. Außerdem werden nun meine Nieren von Fachleuten (Nephrologen) der Uni Düsseldorf untersucht und dann gegebenenfalls in Absprache der MHH medikamentös eingestellt. Der Termin steht bereits fest und ich bin sehr gespannt, was dabei herauskommt.

So, nun aber wie in den Berichten zuvor die medizinischen Daten der letzten 6 Monate. Wie Ihr ja schon aus dem Bericht "3 Monate, 6 Monate und 9 Monate nach meiner DLTX" wißt, führe ich hierüber genau Buch. Ich möchte Euch aber nur die FEV1 Kurven der letzten 6 Monate zeigen, da die Blutgaswerte, die mit dem portablen Nonin Gerät gemessen wurden, fast regelmässig bei 98% liegen.







So liebe Leser im Mukoland, nun habt Ihr wieder einen genauen Überblick darüber bekommen, wie es mir nach meiner Lungentransplantation geht. Da mir Anne nach der Untersuchung mal alles zeigen wollte, was sie sich zur Ablenkung in der entlosen Zeit angesehen hat, als ich auf der Intensivstation lag (Besuch darf ja nur ab 14 Uhr auf diese Station), haben wir uns 2 Tage lang Hannover und die Umgebung angesehen. Viele Angehörige sitzen auf Ihrem Hotelzimmer und grübeln und grübeln und grübeln in dieser Zeit, daß ist sehr nervend und bestimmt nicht gut zu ertragen. Auf einer neuen Seite, die demnächst programmiert wird, werden wir Euch einige Tipps geben und diese mit Fotos dokumentieren. Das solls erst mal wieder gewesen sein. Ich wünsche Euch alles gute und vielen Dank für das Interesse.


Euer Udo Grün