Erstellungsdatum: 04/04/2014 letzte Änderung: 20/03/2015



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Im 13. Jahr nach meiner Doppellungentransplantation (DLTX)


04.April 2014

Hallo und guten Tag zusammen !

Heute ist es soweit, ich beginne meinen Bericht im 13. Jahr nach DLTX.

Am vergangenen Montag habe ich wieder Blut zur Kontolle abgenommen und auch die üblichen 2 Röhrchen nach Hannover geschickt. Meine normalen Blutwerte waren, bis auf ein paar wenige immer im erhöhten Bereich liegenden Parameter, recht gut. Besonders gefielen mir die Nierenwerte. Der Creatininwert der schon mal auf 3,54 mg/dl stand lag bei 1,79 mg/dl. Normal ist bis 1,20 mg/dl ! Der regelmässige Besuch bei meinem Nephrologen hat hier im Laufe der letzten Jahre schon sehr geholfen. Vor drei Wochen wurde ja die Prograf Gabe nocheinmal gesenkt. Der Spiegel scheint nun wieder im Normbereicht zu liegen, da sich die MHH sonst gemeldet hat. Den genauen Wert werde ich hier in der nächsten Woche noch ergänzen.

Anne und ich sind ja beide in den letzten Wochen 60 Jahre jung geworden. Ein Geschenk war ein Wochende im Schlosshotel Lembeck bei Dorsten. Morgen ist es soweit, und wir werden nach dem Frühstück zum Schlosshotel fahren. Uns erwartet dort am Samstag Abend ein festliches 5 Gänge Menue. Wir freuen uns schon sehr darauf. Ja, man muss das Leben zu jeden Moment, jeder Stunde, jeden Tag und jeden Monat geniessen. Keiner weiss, wie lange Zeit mir noch bleibt.








Wochende 04.-05.April.2014 im Schlosshotel !

Hier nun ein kleiner Überblick von unserem Wochenende:

Um kurz nach neun Uhr sind wir am Samstag von Wuppertal nach Dorsten gestartet. Um 10:20 Uhr erreichten wir Dorsten, und suchten uns erst mal einen Parkplatz. Dorsten hat eine nicht allzugrosse und überschaubare Fussgängerzone, die wir dann zuerst einmal erkundeten. Zwei Geocaches "liefen" uns dann zufällig auch noch über den Weg, und wir trugen uns ins Logbuch ein. Wir tranken gemütlich Kaffee auf dem Marktplatz. Sie Sonne wollte nicht so richtig rauskommen, aber es war trocken. Gegen 13:15 Uhr fuhren wir die letzten Kilometer zum Wasserschloss und wurden sehr freundlich begrüßt. Eine Servivekraft führte uns in unsere Turmsuite. Das "Zimmer" erstreckte sich über eine ganze Etage in einem grossen 4 eckigem Turm, und hieß Herculesblick. Zu unserer Überraschung war unser Tisch eingedeckt. Eine Flasche Sekt und ein Kuchen in Form des Daches unseres Schlossturmes. Ja, das kam gerade recht, ich brauchte nach der Treppe hier hoch eine Stärkung.




Also packten wir erst mal unsere Sachen aus und begaben uns dann an den gedeckten Tisch. Nach der Stärkung zogen wir unsere Jacken an, und wandelten durch den Schlosspark. Das Privileg der Hotelbesucher war folgendes: Der Schlosspark war für uns kostenlos zu besuchen. Ausserhalb der Öffnungszeiten gelangten wir mit unserem Schlüssel durch die Tore des Schlossparks. Er war also für uns zu jeder Zeit begehbar. Es war ein schöner gepflegter Park. Wir entdeckten schnell die Figur, wonach unser Zimmer benannt war. Ihr seht sie auf dem folgenden Bild auf der linken Seite. Wir konnten von unserem Zimmer direkt hierher sehen. Hercules lässt grüßen.




Wir gingen gut eine Stunde durch den Park und sahen uns alles an. Dabei hatten wir auch einen tollen Blick von hinten auf "unser" Wasserschloss. Siehe nächstes Foto und achtet auf das Spiegelbild im Wasser. Ich beobachtete einen Eisvogel der tief über den Schlossgraben flog. Heutzutage ein seltener Anblick. Im Schlosscafe tranken wir noch ein Kännchen Kaffee und staunten nicht schlecht, als wir auf unserem Turm ein Storchenpärchen entdeckten. Das Personal darauf angesprochen meinte nur Storchenpaar ???? Eisvögel ???? neeee, haben wir hier noch nicht gesehen. Ja toll, aber wir haben sie gesehen.




Wir hatten noch etwas Zeit bis zum 5 Gänge Menue, und stiegen die Stufen zu unserem Zimmer "Herculesblick" hinauf. Es war natürlich voll und ganz mit alten Möbeln eigerichtet. Wir erlauben Euch einen kurzen Blick auf unser Schlafgemach ;o) .




Gegen 19:00 Uhr ging es ins Schlossrestaurant und zu unserem 5 Gänge Geburtstagsmenue. Wir sassen in einem Gewölberaum mit großem offenen Kamin und hatten eine sehr freundliche Servicekraft. Sie begleitete uns durch unseren tollen Abend. Das Essen war sehr gut und es dauerte gut 2 1/2 Stunden. Hier noch ein Blick auf unsere Karte:




Nach dem guten und leckeren Essen ging es wieder in unser Turmzimmer. Auch wenn die Betten schon ein paar Jahre auf dem Buckel hatten, so waren der heutigen Zeit entsprechende Matratzen eingebaut. Ausgeruht gings am nächsten Morgen zum Frühstücksbüffet. Nach einer Stärkung machten wir uns anschliessend mit dem Auto auf zum Wasserschloss Lüttinghoff. Hier wollten wir noch eine Wanderung machen, und es gab hier einen Geocaching Trail den wir dabei ablaufen wollte. Insgesamt haben wir an diesem Wochenende 20 Geocaches gesucht, gefunden und geloggt ! Nun, es muss auch was für die Gesundheit getan werden ;o) !!! Zum Abschluss noch ein Bild aus unserem Schlosszimmer auf den Wassergraben. Wir hatten ein tolles Wochenende und bedanken und bei H und H für dieses tolle Gechenk.








12.April 2014

Hallo und guten Tag zusammen !

Mein 13. Jahr, hat wie zuvor geschildert, mit einem schönen Wochenende begonnen, aber in der vergangenen Woche verschlechterte sich mein Zustand rapide !!

Im Schlosshotel hatte ich beim Treppensteigen schon große Probleme und grosser Luftnot. Das setzte sich Montag und Dienstag zu Hause fort und Dienstag Mittwoch fiel mein FEV1 Wert ab. Es war genauso wie vor 4 Jahren bei der akuten Abstossung. Starke Schmerzen in der Brust und starke Luftnot. Ein Gefühl als wenn ein breites Gunmmiband fest um den oberen Brustkorb gezogen wird, und das Einatmen verhindert. Ausserdem hatte ich plötzlich auch grünes zähes Sputum. Zur Sicherheit rief ich Mittwoch in der Klinik an. Kommen Sie morgen früh sofort hoch. Also Mittwoch Abend noch den Wagen voll getankt und um 2:30 Uhr ging der Wecker. Wir sind früh los um möglichst die ersten in der Ambulanz der MHH zu sein. Kurz vor der Raststätte Rhynern bei Hamm passierte das unfassbare. Bei Tempo 130 km/h stand mitten auf unserer Fahrbahn ein Reh mit voller Breitseite. Anne reagierte meisterlich und versuchte nicht auszuweichen. Lenkrad festhalten, nicht bremsen und dann gab es einen ohrenbetäubenden Knall. Das Reh wurde vor uns her geschleudert und wir überrollten es noch. Wir schafften es dann mit qualmenden Motor auf die direkt dahinterliegende Raststätte. Der Tankwart alarmierte sofort die Polizei, die die Bahn kurz sperrte und das tote Wild barg. Danach kamen sie sofort zu uns. Wir standen mit schlotternden Knien vor unserem total zerstörtem Auto, dass immer noch wie verrückt qualmte. Die Polizisten lobten Anne für Ihre tolle Reaktion ihr absolut richtiges Fahrverhalten. Beweisfotos wurden gemacht und der Unfall aufgenommen. Wir alarmierten unseren Sohn Rene, der sofort losfuhr, um uns weiter nach Hannover zu bringen. Der ADAC lud das Fahrzeug auf und brachte es nach Hamm zu einem Hyundai Händler. Aber das allerwichtigste war einfach, dass wir den Unfall körperlich unbeschadet überlebt haben. Kurios ist vorallem, dass kein Airback explodierte , und das bei diesem gewaltigem Aufprall. Ich würde sagen, dass das unser grösstes Glück war. Hier noch 2 Fotos von der gewaltigen Zerstörung, verursacht von einem ca. 20 kg schweren Reh.




Auf der Weiterfahrt meldeten wir bereits den Unfall bei der 24 Stunden Hotline bei meiner Versicherung, bekamen eine Schadennummer usw. Da wir denen direkt auch den Standort mitteilen konnten, wurde der Gutachter der Dekra direkt beauftragt.

Gegen 08:00 Uhr morgen waren wir erst in der MHH. Blutdruck unendlich hoch und der Puls raste immer noch. Blutabnahme und danach zum Blutgas. Bei der Lungenfunktion kam ich auch sofort dran. Das der immer tiefer ausfällt als auf dem AM1 ist allen TX-lern bekannt, dass er aber bei 1,49 Liter stehen würde, das raubte mir sogar den letzten Nerv. Ab zum Röntgen. Danach hoch zum Arztgespräch. Dies wurde zu einer Gedultsprobe. Es war nur eine Ärztin in der Ambulanz, und die sehr nette junge Dame stand in der Bronchio. Ein Patient nach dem anderen. Ich wartete fast 2 Stunden. Aber in so einer grossen Klinik muss man auch dafür Verständnis haben. Ich bat um eine Bronchio und sie stimmte sofort zu. Sie tippte auf einen viralen Infekt. Um kurz vor 14:00 Uhr begann die Untersuchung der Lunge. Ich muss die Ärztin hier einmal ganz toll loben. Sie machte es ohne Hektik und total gut. In der Lunge war zähes Sekrät. Sie spülte die Lunge und saugte alles ab. Diese "BAL" wurde untersucht und man versprach mich am nächsten Tag sofort anzurufen. Gegen 15:00 Uhr fuhr uns mein Sohn zum Autohändler nach Hamm um alles abzuwickeln. Um 19:00 Uhr waren wir alle todmüde und kaputt zu Hause. Ich bekam nach der Absaugung der Lunge wieder Luft. Am nächsten Morgen zeigte der AM1 2,41 Liter. Am Tag zuvor etwas über 2,3 Liter. Gegen Mittag kam der Anruf vom Authändler. Unser schönes Auto hat einen Totalschaden !! Das auch noch !! Kurz danach kam der Anruf der MHH. Kein Virus kein Bakterium gefunden. Also Montag wieder Blutabnahme um die Entzündungswerte erneut zu checken. CRP lag bei 8 ! Das ist für mich, der immer kleiner als 0,5 hat, schon hoch. Heute Morgen lag mein FEV1 bei 2,52. Das ist positiv aber keine Entwarnung, denn ich habe immer noch Schmerzen. Eine Abstossung ist immer noch nicht auszuschliessen. Übrigens wurde mein Prograf nun wieder auf 1,5 - 0 - 1,0 gesenkt, da der Spiegel immer noch zu hoch war. Ich werde Euch weiter berichten. Drückt bitte die Daumen, dass die Abstossungen nicht wieder von vorne beginnen. Hier noch einmal die neue Medikamenteliste:






13.April 2014

Update zur momentanen Situation !

Heute ist Sonntag, der 13.04.2014 und es ist der dritte Tag nachdem in der MHH das Sekret aus der Lunge gesaugt wurde. Mein FEV1 Wert stabilisiert sich wieder. Am 1. Tag danach 2,41 l, am 2. Tag 2,52 l und heute 2,61 l FEV1. Das lässt mich hoffen. Wie gestern schon gesagt werden morgen die Entzündungsparameter kontrolliert. Dienstag weiss ich dann mehr und ein Update folgt. Hier noch ein Ausschnitt aus der FEV1 Kurve:








14.April 2014

Update zur momentanen Situation !

.....und der FEV1 Wert ist heute noch einmal von 2,61 auf 2,63 l gestiegen !








28.April 2014

Update zur momentanen Situation !

Nach der Attacke haben sich meine Werte etwas stabilisiert. Aber ich bin ehrlich, ich muss mich wahnsinnig anstrengen um wieder in die Region 2,60 zu kommen. Das ist nicht mit einem Versuch am Morgen realisierbar. Ich habe auch immer noch das Druckgefühl auf der Brust, zwar nicht mehr so schlimm, aber es kommt immer wieder. Ich gäbe was darum, wenn mir einer sagen könnte was das ist. Ich komme mit so einer Ungewissheit schlecht zurecht. Die Schmerztabletten habe ich allerdings komplett abgesetzt. So kann ich auch den Schmerz besser beurteilen. Unten noch einmal meine FEV1 Kurve.








28.April 2014

Neues Auto nach Horrorcrash auf der A2 !

Bei unserer Fahrt in die MHH vor 2 Wochen hatte uns ja ein Reh bei ca. 130 km/h das Auto total zerstört und sich dabei selbst auch zerlegt. Nun hat die Versicherung in der Zeit den Schaden reguliert. Natürlich lag der Zeitwert des knapp 5 Jahre alten Autos bei nur 5.900 Euro. Wir sind dann auch unmittelbar nach dem Unfall zu dem Hyundai Händler unseres Vertrauens gegangen und haben uns ein nagelneues Modell gekauft. Die Wahl fiel auf einen neuen Hyundai-Van ix20 mit 1,4 Liter und 90 PS. Es ist ein Sondermodell mit einer sehr guten Ausstattung. Der Wagen ist ein Benziner und bekommt in der nächsten Woche noch ein Upgrade auf LPG-Autogas. In einer zweitägigen Umbauphase wird noch eine Gasanlage der 2. Generation eingebaut. Diese verfügt über einen 50 Liter Gastank tief unten im Kofferraum in der Reserveradmulde. Super kostet zur Zeit ja wieder "Traumpreise" von ca. 1,55 € pro Liter, hingegen kostet hier das LPG-Gas ca. 63 Cent pro Liter. Ok, der Umbau kostet Geld, aber was kostet heute kein Geld ! Das Reh hat uns nach Abzug der Versicherungsleistung ca. 12.600 Euro gekostet. Das war ein verdammt teurer Notfall Ambulanzbesuch in Hannover........!








27.Mai 2014

Meine Werte wieder ganz leicht im "Sinkflug" !

Im Dezember wurden beim Ambulanzbesuch in Hannover die Abstände zwischen den Photopheresebehandlungen von 8 Wochen auf 10 Wochen ausgeweitet. Dr. Greer sagte mir damals: "Wenn sie merken, dass dies Probleme bringt, rufen sie uns sofort an !" Schon beim ersten 10 Wochen Abstand bemerkte ich in der Mitte der 9. Woche einen langsamen Abfall des FEV1-Wertes. Auch im 2. 10 Wochen Abstand falle ich nun ganz langsam mit meinen Werten ab. In der nächsten Woche (Montag und Dienstag) bin ich wieder in der Uni Essen zur Behandlung. Deshalb habe ich gestern und heute mit der MHH telefoniert. Ich merke, dass der Abstand doch zu lang ist. Deshalb bat ich darum, den Abstand wieder auf 8 Wochen zu verkürzen. Heute bekam ich von der MHH grünes Licht. Die nächsten Behandlungen werden wieder im 8 Wochen Abstand sein. Ich möchte einfach nichts riskieren. Denn wenn ich jedesmal leicht in den Werten falle, habe ich immer wieder zuerst den "Kampf" die Werte wieder hoch zu bringen. Das muss gar nicht erst sein. Die Uni-Essen wurde bereits informiert !








17.Juni 2014

Ambulanz Termin in der MHH Hannover !

Am 15.Juni fuhren wir wieder nach Hannover. Der normale Termin stand am Montag, den 16.Juni auf dem Terminkalender. Wir fuhren diesmal bei Tageslich, damit uns nicht wieder ein Reh in den neuen Wagen läuft. Wir übernachteten wie immer im Ibis Hotel direkt neben der MHH. Montag Morgen ging es in aller Frühe in die TX Ambulanz zur Blutabnahme. Wir waren früh genug und die Ersten dort. Nach der Blutabnahme ging es ins Hauptgebäude zuerst zur Anmeldung. Das ging diesmal RatzFatz, und schon sass ich in der Lungenfunktion. Weil die Werte des AM1 ziemlich gleichmässig waren, wurde das Blutgas direkt dort mit dem Pulsoxymeter ermittelt. Mein FEV1 Wert war besser als beim akuten Besuch im April. Schon waren wir auf dem Weg ins Erdgeschoss zum Röntgen. Auch da kam ich sofort drann und um 08:30 Uhr sass wir bereits im Arztzimmer zur Besprechung. Die Blutwerte und das Röntgenbild waren in Ordnung, so wurde ich bereits um 08:45 Uhr von Dr. Greer verabschiedet. Im Dezember muss ich wieder nach Hannover. Ich hoffe, dass meine Werte stabil bleiben.





30.Juli 2014

Prografspiegel zu niedrig und Muttermal entfernt !

Hallo zusammen !

Gestern war ich zur Photopherese in der Uni Essen. Dort wird ja auch jedesmal ein grosser Hautcheck durchgeführt. Ich zeigte dem Arzt ein "mutiertes" Muttermal. Ich bekam sofort für den Nachmittag einen OP-Termin und das Muttermal wurde großzügig herausgeschnitten. Das entnommene Hautteil wird noch untersucht. Falls es nicht gutartig gewesen sein sollte, bekomme ich einen Anruf der Klinik in den nächsten Tagen.

Soeben rief die MHH an, dass mein Prografspiegel ein ganz klein wenig zu tief ist. Statt mindestens 6 lag er bei 5,5. So wurde die abendliche Dosis von 1 mg auf 1,5 mg erhöht.






10.September 2014

Harnwegsinfekt nach Wochenendurlaub in Thüringen

Hallo zusammen !

Es wird nun aber Zeit meinen Jahresbericht zu vervollständigen. Anne und ich wollte mal andere Luft schnuppern und buchten einen Wochenendaufenthalt im August in einem tollen Hotel im Heilbad Heiligenstadt in Thüringen. In nur knapp 3 Stunden Fahrzeit waren wir an unserem Ziel angekommen und wurden im Hotel sehr freundlich begrüßt. Wir verbrachten 3 wunderschöne Tage bei tollem Wetter in einem super tollen Hotel.

Schon kurz. Nach der Heimkehr bekam ich Probleme beim Wasserlassen. Es tat weh (brannte), und es kamen nur noch minimale Mengen. Bei 3 Liter Trinkmenge pro Tag, ist das sehr sehr unangenehm. Jeder Toilettengang war eine Qual. Natürlich trat das ausgerechnet Freitags auf. Ich setzte sofort Nieren- und Blasentee ein, um die Angelegenheit zu lindern. Sonntags ging es ein klein wenig besser. Montag brachte ich sofort eine Urinprobe zu meinem Hausarzt, um sie in einem Labor untersuchen zu lassen. Er gab mir sofort eine Überweisung und schickte mich am 18. 08. direkt zu einem Krankenhauslabor in die Nachbarstadt Velbert, damit keine Zeit verloren geht. Schon am nächsten Tag stand fest, das zu viele Leukozyten im Urin waren. Die bakteriologische Untersuchung dauert ja immer einigen Tage. Mein Hausarzt nahm zur Sicherheit noch Blut ab. Am Mittwoch den 20.08. stand auch dieses Ergebnis fest. Der CRP war von unter 0,5 auf 23,9 hochgeschnellt und die Leukozyten waren auf 17,6 angestiegen. Es lag also eine heftige Entzündung im Körper vor. Donnerstag kam das bakteriologische Ergebnis meiner Urinuntersuchung. Es wurden keine pathogenen Keime im Urin entdeckt. Mein Hausarzt rief sofort bei einem Urologen an und machte mir einen Termin am gleichen Tag. So konnte ich bereits um 17:00 Uhr des 21.08. zur Untersuchung kommen. Es empfing mich ein sehr sehr netter und freundlicher Dr. und hörte sich meine „Geschichte“ an. Er machte sofort ein Ultraschall, und sah hierbei auch schon eine Entzündung der Prostata. Aufgrund des hohen CRP Wertes setzte er 2 mal täglich Ciprobay 500 ein, um der Entzündung Herr zu werden. Außerdem verordnete er das Prostata Medikament Tamsulosin Basics 0,4 mg, damit die Prostata wieder schnell abschwillt und der Harnstau beseitigt wurde. Diese sollte ich solange einnehmen, bis ich wieder richtig Wasser lassen konnte. Zu meiner größten Verwunderung geschah dies bereits 3 Stunden nach der Einnahme der ersten Tablette. Ich konnte die ganze Nacht wieder fast normal zur Toilette. Am nächsten Morgen nahm ich die 2. Tablette und fühlte mich danach sehr unwohl. Aber irgendwie konnte ich es nicht richtig analysieren. Samstags nahm ich am Morgen die 3. Tablette und mir ging es immer schlechter. Mein Herz schlug mir bis zum Hals und ich dachte, ich würde jeden Moment umfallen. Seitdem ich Prograf nehme habe ich einen Ruhepuls von 100-110. Ich setzte meinen Pulsoxymeter an und traute meinen Augen kaum. 145 Ruhepuls und einen Blutdruck von 155 zu 110. Ich schaute im Beipackzettel nach, und fand genau diese Nebenwirkung in der Beschreibung. Sonntag setzte ich das Medikament ab, da ich ja auch wieder normal Wasser lassen konnte. Ich verhielt mich den ganzen Tag ruhig und mein Blutdruck und mein Puls normalisierten sich in den nächsten Tagen wieder. Ciprobay habe ich natürlich bis zum Ende aufgebraucht und danach wieder Blut abgenommen. Der CRP war von 23,9 auf 1,1 mg/l und die Leukozyten von 17,6 auf 10,0 /nl gefallen. So schnell kann es einen treffen. Das war ja nicht mein erster Harnwegsinfekt nach der Transplantation.





25.September 2014

Operative Fibromentfernung in der Uni-Hautklinik Essen !

Im Rahmen der Hautvorsorgeuntersuchung bei jeder Photopheresebehandlung in der Hautklinik der Uni Essen, wurde mir gestern ein Fibrom entfernt. Es war an der linken Halsseite und tat in den letzten Wochen etwas weh. Die Ärztin fackelte nicht lange und telefonierte mit dem Chirurgen im OP. 30 Minuten später lag ich bereits auf dem Tisch. Das Fibrom wurde unter örtlicher Betäubung entfernt und die Schnittstelle musste im Untergewebe genäht werden, bevor der obere Hautbereich mit 3 Stichen genäht wurde. Alles in allem schlug die Behandlung mit 30 Minuten zu Buche. In 12 Tagen können die Fäden gezogen werden. Das patologische Ergebnis kommt in den nächsten Tagen von der Hautklinik. Foto folgt !








06.Oktober 2014

Erneuter Infekt !
Ist das 13. Jahr nicht so ganz mein Jahr ???

Sonntag vor 8 Tagen hatte ich nichts und fühle mich nach der Photopherese und der OP sehr wohl. Ich habe ja darüber berichtet. Habe sogar noch in der Woche mit einem befreundeten Funkamateur eine neue Amateurfunkantenneanlage zusammengebaut und funktechnisch eingestellt, die der Dachdecker (unser Dach wurde neu eingedeckt) am neuen Mast montiert hatte. Alles lief perfekt und meine Lungenfunktion war topp !!! In der Nacht von Sonntag auf Montag wachte ich auf und war durchgeschwitzt, hatte gleichzeitig Schüttelfrost und 39,7 Grad Fieber. Intuitiv nahm ich am Morgen Blut ab und Anne brachte es zu meinem Doc. Ich fühlte mich den ganzen Tag "wie gerädert" und schlief fast den ganzen Montag. Am gleichen Abend rief mein Hausarzt an und berichtete mir, das die Leukozyten auf 20.0 und der CRP auf 3.6 angestiegen seien. Ich hatte da aber schon kein Fieber mehr. Sputum war aber verfärbt und er verschrieb zur Sicherheit Ciprobay 500, die ich 2 Mal am Tag einnehme. Die MHH wurde informiert. Donnerstag habe ich wieder zur Kontrolle Blut abgenommen. Leider kam das Ergebnis aber nicht mehr am Abend. Erst heute morgen war ich zum Fäden ziehen in der Praxis und erhielt dort auch die Info, dass die Leukos auf 12.6 nach 3 Tagen mit Ciprobay 500 gefallen waren. Der Wert dürfte heute wieder im Normbereich liegen, da ich ja weitere 4 Tage das Antibiotika eingenommen habe. Meine Lufu hat aber etwas gelitten. Von ca. 2,56 ist der in den mittleren 2,4er Bereich gefallen. Das wird nun aber auch wieder einige Tage dauern, bis der Wert steigt. Wie schon so oft gesagt: "Unser Leben nach der TX ist nie langweilig !!!"








25.Oktober 2014

Zustandsverschlechterung nach Infektbehandlung !


Kaum war das Antibiotika 4 Tage abgesetzt, sanken meine angestiegenen Werte wieder in den Keller. Innerhalb von 4 Tage von 2,60 Liter auf 2,43 Liter. Vergangenen Sonntag bekam ich immer schlechter Luft. 4-5 Treppenstufen reichten schon um total ausser "Puste" zu sein. Ich kam mir vor wie kurz vor der Transplantation. 50 Meter gerade aus gehen und der alte Udo stand 3-4 Minuten mit Lippenbremse in der Gegend rum. Montag morgen um 2:30 ging der Wecker und um 3:00 Uhr sassen wir im Auto und fuhren nach Hannover. Dr. Greer sah sich den Verlauf und die Medikamentation während des Verlaufs genau an. Die Blutwerte waren total untypisch für einen Infekt mit Bakterien. Die Leukos stiegen auf 20.0 an und der CRP war mit 3,6 unter der 5er Marke, also noch im Normbereich. Das sprach für einen viralen Infekt. Von einer Bronchioskopie sah er ab, weil der Infekt schon 3 Wochen her war, und er den Virustyp bestimmt nicht mehr finden könne. Nun gab es drei Behandlungsmethoden um die Lunge zu stützen. 2 verschiedene Virustatika und einmal die Tapermethode mit hochdosiertem Kortison. Er sah von den Virustatika ab, da hierbei Cellcept auf ein Minimum reduziert werden muss. Eine Abstossung wollen wir nicht riskieren. Als tape ich seit Dienstag mit 35 mg Kortison 4 Tage lang. In Folge wird die Dosis jeden 4. Tag um 5 mg reduziert. Seitdem ist der Wert nicht weiter abgefallen, aber auch nicht so richtig angestiegen. Man sagte mir, das der Anstieg Wochen dauern kann. Ja so verläuft mein 13. Jahr....... !!!








27.Oktober 2014

Heutige Verlaufskontrolle in der Uni-Düsseldorf !

Hallo zusammen !

Wie mit Dr. Greer vergangene Woche in der MH-Hannover abgesprochen war ich heute zur Verlaufskontrolle in der Uni-Klinik Düsselorf in meiner Heimambulanz. Es wurden direkt mehrere Untersuchungen erledigt. Zuerst waren die Blutgase an der Reihe, die zufriedenstellend und ok waren. Der FEV1 Wert ist seit Beginn mit der Cortion Tapermethode nicht weiter gefallen und sogar ganz leicht angestiegen. Dies wurde heute auch in Düsseldorf beim Lungenfunktionstest bestätigt. Anschliessen ging es ins Herzecho, wo ich meine jährliche Untersuchung bekam. Mein Motor arbeitet einwandfrei !!! ...und das, obwohl mein Ruhepuls seit Jahren bei 100-120 liegt. Es ist schon wahnsinn, was so ein Muskel leistet. Bitte mach weiter so....

Alle 2 Jahre lasse ich auch eine Kochendichtemessung in der UNI-Klinik Düsseldorf durchführen. Die täglichen Cortisongaben nagen normalerweise an "der Substanz" ! Aber auch die Auswertung ergab ein normgerechtes und auf´s Alter bezogenes Ergebnis.

Fazit: Ich muss mich in Geduld fassen und abwarten. Entweder ich habe durch den Infekt einen leichten Verlust einzustecken, oder ich erobere ihn mir wieder zurück. Ich habe gestern wieder mit leichtem Ergometertraining angefangen. Kämpfen ist wieder mal angesagt !!!





13.November 2014

Ich kämpfe mich mit meinen Werten nur ganz langsam nach oben !

Vor sieben Wochen hatte ich eine Nacht über 39 Grad Fieber und Schüttelfrost. Dann fielen meine Werte und ich hatte vermehrt Sputum. 14 Tage sollte ich Ciprobay einnehmen, was ich auch machte. Meine Werte stiegen langsam wieder an in der Einnahmezeit. Sofort nach Beendigung der Einnahme vielen meine Werte wieder. Also fuhren wir Notfallmässig nach Hannover. Dort diagnostizierte man einen Virusinfekt. Ich begann sofort mit der Tapertherapie. 35 mg Decortin-H und dann jeden 4. Tag 5 mg weniger. Ich habe nun schon 7 Wochen richtig heftige Luftnot. Eine kleine Treppe, und ich stehe da und bekomme keine Luft. 30-40 Meter gehen und dann 2-3 Minuten stehen und nach Luft ringen. Solche Zeiten wollte ich eigentlich nicht mehr erleben. Aber im 13. Jahr nach TX muss ich mich wohl wieder daran gewöhnen. Aber es ist ein Licht am Ende des Tunnels. Der FEV1 Wert steigt ganz langsam. Hunderstel für hunderstel Liter. Heute hatte ich endlich mal wieder einen 2,56er Wert auf meinem AM1 stehen. Udo, Du musst Geduld haben !!! In Hannover sagte man mir auch, dass so ein Virus-Infekt lange braucht. Wochen vielleicht Monate. Bei mir sind es nun schon 7 Wochen. Meine Grippeimpfung habe ich nun auch inzwischen bekommen. Jetzt kommt die gefährliche Jahreszeit........








28.November 2014

Virusinfekt mit "Langzeitwirkung" !

Es ist kaum zu glauben, was ein kleiner Virusinfekt bei einem transplantierten Menschen so anstellt. 65 Tage ist es her, dass ich eine Nacht lang Fieber und Schüttelfrost hatte. In den nächsten 2 Tagen "Unwohlsein" ! Es fielen die Werte, ich habe hierüber berichtet. In der letzten Woche hatte ich Montag und Dienstag meine Photopheresebehandlung. Meine Werte sind endlich so langsam wieder da, wo sie hingehören. Ich bin wieder im mittleren 2,5 Liter Bereich angekommen. Muss allerdings jeden Morgen um die Werte Kämpfen. 2 Monate äusserste Luftnot und das Gefühl, wie vor der Transplantation. So langsam kann ich wieder durchatmen. Aber ich bin noch nicht ganz da wo ich wieder hin will. Ruhe....Ruhe und alles langsam angehen lassen. Hier noch eine Grafik von meinem FEV1 Wert !








07.Januar.2015

FEV1-Wert hat sich weiter stabilisiert - Prografspiegel mit 11,7 zu hoch !

Zunächst einmal allen Lesern ein frohes neues Jahr und im kommenden Jahr viel Gesundheit ! Mein Gesundheitszustand hat sich ganz ganz langsam stabilisiert, aber ich habe doch etwas an FEV1 Wert eingebüsst. Lagen meine Werte immer Anfang bis Mitte von 2,6 Liter, so bin ich heute sehr Froh, wenn ich die 2,5 Liter übersteige. Treppensteigen und Bergaufgehen sind nicht mehr so mein Ding. Schnell muss ich stehen bleiben und nach Luft "schnappen". Ja ich muss mir langsam eingestehen, dass ich am 29.03.2015 schon 13 Jahre transplantiert bin. Man sagt ja so um die 8 Jahre ist eine gute Zeit. Da bin ich nun schon 5 Jahre drüber und meine chronische Abstossung wird natürlich nicht besser. Ich versuche trotzdem das Beste daraus zu machen. Hatte Anne in meinen besten Zeiten meinem Schritt zu folgen, so muss sie sich nun daran gewöhnen, immer wieder auf mich zu warten. Das nervt mich selbst gewaltig, aber was will ich machen. Unten seht ihr eine FEV1 Grafik meiner letzten Messungen (pro Tag eine !)




Montag habe ich wie jeden Monatsanfang mein Blut nach Hannover zur Spiegelbestimmung geschickt. Heute Morgen Punkt 08:30 Uhr kam ein Anruf der HTX Ambulanz. Hallo Herr Grün Ihr Prografspiegel ist mit 11,7 zu hoch (Zielbereich zwischen 6 und 8) ! Bitte senken Sie die abendliche Dosis auf 1mg. Also, nun werde ich morgens 1,5 mg und abends 1,0 mg einnehmen.





16.Januar.2015

Prografspiegel mit 10,4 immer noch zu hoch !

Nachdem ich anfang letzter Woche meinen Prografspiegel gesenkt habe, habe ich letzten Montag erneut Blut abgenommen und über meinen Hausarzt nach Hannover eingeschickt. Heute morgen kam der Anruf aus der TX-Ambulanz. Herr Grün, ihr Spiegel ist mit 10,4 immer noch zu hoch. Senken sie die morgentliche Prografgabe von 1,5 mg auch auf 1 mg. Heisst, 1 mg - 0 mg - 1 mg täglich. In einer Woche Kontrollabnahme und sehen ob es diesmal in den Zielbereich fällt !?!!
Hier nun noch mal mein Medikamentenplan:








10.Februar.2015

Prografspiegel nun endlich wieder im Zielbereich zwischen 6 und 8 !

Mein Prografspiegel lag ja in den letzten Wochen zu hoch und damit ausserhalb des Zielbereiches von 6-8. Hannover senkte meine tägliche Gabe von 1.5 - 0 - 1,5 mg zuerst auf 1.5 - 0 - 1.0 mg. Der Spiegel fiel etwas, war aber immer noch zu hoch. Dann kam die 2. Senkung auf 1.0 - 0 - 1.0 mg. Vergangenen Montag nahm ich erneut Blut ab und schickte es über meinen Hausarzt nach Hannover. Eben bekam ich von meiner Praxis Bescheid, das der neue Spiegel bei genau 7,8 liegt. Somit liegt der Prografspiegel genau im oberen Zielbereich. Ich merke es auch körperlich. Meine Augen brennen nicht mehr und meine Finger zittern nicht mehr ganz so doll.




Oben seht Ihr die Grafik meiner FEV1 Werte nach meiner letzten Photopherese Behandlung. Die sieht bis auf einen kleinen Ausreisser wieder richtig stabil im Verlauf aus. Der Werte ist aber immer noch nicht grossartig angestiegen und der Virusinfekt ist fast ein halbes Jahr her. Am 29.3.15 Ist mein verfixtes 13. Jahr beendet und es fängt ein hoffentlich besseres 14 Jahr an. 14 Jahre transplantiert, eine gewaltig lange Zeit. Ich hoffe noch möglichst lange hier über mein Leben berichten zu dürfen.





20.März 2015

Prografspiegel immer noch ok und Zahnprophylaxe !

Auch in diesem Monat lag der Prografspiegel wieder im Zielbereich. Die Anpassung wird wohl nun hoffentlich wieder etwas länger anhalten. Bei chronischer Abstossung ist ein stabiler Prografspiegel im Blut sehr wichtig. Man möchte seine Spenderlunge ja gerne möglichst lange behalten.

In dieser Woche war ich wieder bei meinem Zahnarzt, der ein extra Behandlungszimmer für Transplantierte hat. Ausserdem hat er eine zertifizierte steriele Wasseranlage in seiner Praxis. Hier bin ich gut aufgehoben. 2 Mal im Jahr gehe ich zur Kontrolle und zur Zahnsteinentfernung. Ich habe mir bisher immer meine Zähne mit einer speziellen Parodontose Zahnbürste "Sulkus" von Oral-B geputzt. Leider wird die nicht mehr hergestellt. So bin ich vor 3 Monaten auf eine elektrische Oral-B umgestiegen. Dadurch hat sich meine Zahnsteinsituation verbessert. Der Zahnsteinbefall war deutlich weniger. Wie wichtig die Zahnprophylaxe für Transplantierte ist, brauche ich hier nicht besonders zu erwähnen. Meine Zähne waren in Ordnung und es brauchte nichts saniert werden. In 6 Monaten geht es zum nächsten Termin.







Passt auf Euch auf und bleibt gesund....


Euer Udo Grün