Erstellungsdatum: 29/03/2013 letzte Änderung: 29/03/2014



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Im 12. Jahr nach meiner Doppellungentransplantation (DLTX)


29.März 2013

Hallo und guten Tag zusammen !

Es ist Karfreitag, wie vor 11 Jahre als ich meine neue Lunge bekommen habe. Es ist auch genauso kalt wie vor 11 Jahre. Aber mir wird es ganz warm ums Herz, wenn ich daran denke, wieviele schöne Sachen wir in den 11 Jahren nach DLTX alle gemeinsam erleben durften. Auch heute geht es mir etwas besser als gestern. Also kann ich den Tag mit Anne geniessen. Sie hat einen leckeren Kuchen gebacken, und auf Süsses stehe ich ;o) !!!!

Also hier an dieser Stelle beginnt mein neuer Bericht. "Im 12. Jahr nach Doppellungentransplantation" Ich hoffe es folgen noch viele Berichte. Ich habe noch Platz genug auf meinem Server. Lasst es uns gemeinsam angehen.





30.März 2013

Guten Tag !

Wie bereits beschrieben, kam es durch eine Virusinfektion mit "Parainfluenza III" zu einem großen Abfall des FEV1 Wertes in Spanien. Nach Bronchoskopie in Hannover und absaugen des massiven Sekretes kam es zu einer leichten Verbesserung. Nun wurde das Kortison als Taper hochgesetzt und ein Virustatika eingesetzt. Der FEV1 Wert steigt gottseidank wieder von Tag zu Tag, Tiefststand war 2,23 Liter. Heute erreichte ich schon wieder 2,59 Liter. Mir fällt ein Stein vom Herzen.

Allerdings kann der HB-Wert drastisch unter dem Viustatika abfallen. Die MHH bat mich heute in einer Notfallambulanz eines Krankenhauses den Wert bestimmen zu lassen. Mein Ausgangswert am Montag in Hannover war 16.0 ! Laut Aussage von Dr. Greer hätte er nicht unter 14.0 fallen dürfen. Ich bin also heute morgen in die Dialyse-Praxis meines Nephrologen gefahren um den Wert bestimmen zu lassen. Dr. Dreyling hatte sich freundlicherweise dazu bereiterklärt. Ein kurzer Picks und die Nadel saß. Die Bestimmung des Wertes dauerte nur 2 Minuten. Auf dem Ausdruck stand dann HB-Wert 15,3 ! Super toll, so kann ich das Medikament weiternehmen. Kommenden Dienstag wird direkt wieder bei meinem Hausarzt das komplette Blut-Programm gefahren. Man muss auch auf die Nierenwerte achten. Also, alles gut und Ostern kann kommen.




Oben seht Ihr noch ein Foto vom Virustatika.





03.April 2013

Hallo !

Im Verlauf meiner Virusinfektion mit "Parainfluenza III", kann ich Euch heute mitteilen, dass sich mein Zustand täglich bessert. Mein Fev1 Wert ist seit 4 Tagen nun wieder sehr stabil zwischen 2,58 und 2,62 Liter. Die Lunge schmerzt noch, aber auch das ist vollkommen normal nach so einem heftigen Infekt. Ich kann wieder einatmen und das ist das Allerbeste.

Samstag habe ich ja schon über meinen stabilen HB Wert berichtet. Gestern habe ich noch einmal für das komplette Programm mein Blut abgenommen und ins Labor geschafft. Heute kamen die Werte mit denen ich sehr zufrieden sein kann.

Blutwerte vom 02.April 2013:

Leukozyten nur noch knapp erhöht mit 10,2 (4,2 - 9.1)
Hämoglobin genau wie Samstag mit 15,3 (13-7 - 17-7)
Creatinin ist nicht unter Virustatika gestiegen ! 1,65 (0,7-1,2)
CRP, der Entzündungsparameter ist von 13 auf 0,6 gefallen ! (<5,0)

Nun warte ich nur noch auf meinen Prografspiegel, der war in Hannover etwas erhöht. Mal sehen, ob er nun wieder in der Norm ist.






22.April 2013

Hallo !

Das Virustatika ist nun nicht mehr im Einsatz. Cortison ist wieder mit 7,5 mg auf Normaldosis. CellCept wird täglich wieder 3 mal 500 mg eingenommen und Acic ist auch wieder im Einsatz. Es ist also alles wieder normal. Die Werte von der letzten Prograf-Spiegelkontrolle sind nun auch endlich bei mir bzw. meinem Hausarzt eingetroffen. Mit 8,8 (Zielbereich zwischen 8 und 10) liege ich nun wieder voll im grünen Bereich. Mein FEV1 Wert ist wieder superstabil und liegt bei 2,60 Liter.

Diese Parainfluenza III Infektion werde ich so schnell nicht vergessen, denn sie war für Anne und mich eine hammerharte Sache.




Oben seht Ihr meine FEV1 Kurve, die nun wieder superstabil ist.





16.Mai 2013

Hallo zusammen!

Wie jeden Monat, so habe ich auch Anfang Mai wieder mein Blut untersuchen lassen und Blut für den Prograf Spiegel und für die CMV Untersuchung nach Hannover schicken lassen. Mein Prografspiegel ist auch im 2. Monat nach Para Influenza III Infektion wieder mit 8,1 genau im Zielbereich der zwischen 8 und 10 liegen soll. Die anderen Blutwerte sind durch die Bank für mich sehr zufriedenstellend. Die Nierenwerte waren vor Jahren schon viel viel schlechter. Mein schlechtester Creatinin lag mal bei 3,5. In den letzten Monaten ist er immer bei ca. 1,6. Das ist für mich ein sehr guter Wert, obwohl der Creawert nicht über 1,2 liegen sollte. Mein HB-Wert lag vor der Infektion immer über 16. Was für den Sauerstofftransport sehr gut war. Durch das Virustatika ist er momentan etwas tiefer, steigt aber langsam wieder. Mein FEV1 Wert hat sich richtig gut erholt. Er lag bei dem Infekt nur noch bei 2,23 Liter. Nun ist er wieder auf gut 2,60 Liter angestiegen. Mein tägliches Ergometertraining kann ich nun wieder in voller Länge durchziehen. Das merke ich besonders an meiner gestiegenen Leistungsfähigkeit. In der Infektzeit konnte ich keine 10 Meter am Stück gehen. Anne und ich waren vor 2 Wochen tief im Wald beim Geocaching. Bergauf und ab und das 8 km am Stück liessen meine Augen glänzen. Ich möchte auch nicht verschweigen, dass ich einige Male stehen bleiben musste, Lippenbremse und es ging weiter. Der innere Schweinehund muss einfach bekämpft werden. Das bin ich meinem Organspender und meiner Familie schuldig......mir selber natürlich auch.






17.Juni 2013

Guten Tag!

Heute waren wir wieder in Hannover, genau drei Monate nach meinem "Para Influenza III" Infekt. Es hat schon ein paar Wochen gedauert bis ich diesen "Angriff" verkraftet hatte. Heute morgen war ich wieder sehr früh am Stadtfelddamm, um möglichst der 1. Patient zu sein. Das gelang mir diesmal aber nur knapp. Es war wieder mächtig was los. Nach der Blutabnahme ging ich schnell rüber zur Lungenfunktion. Mein AM1 wurde ausgelesen. Der Verlauf war sehr stabil und es brauchte nur ein kleines Programm "gefahren" werden. Die Blutgase wurden per Pulsoxymeter bestimmt und lagen konstant bei 98 %. Nun wurden beim Lungenfunktionstest nur die FEV-Werte und das Volumen bestimmt. Volumen und die FEV-Werte waren wieder gut angestiegen. Bei der letzten Kontrolle, unter dem Infekt, wurde mein AM1 von 2,5 auf 2,3 Liter zurück gedreht. Heute, wurde auf Grund der guten Werte mein AM1 sogar auf 2,6 Liter hochgedreht. Das freute mich natürlich sehr. Punkt 08:00 Uhr sass ich schon beim Röntgen. Direkt danach ging es wieder in den 3.Stock zum Arztgespräch welches gegen 08:40 Uhr beendet war. Der Arzt war mit dem Verlauf nach dem Infekt sehr zu frieden und entliess mich bis zum 16.12.2013. Also, kurz vor Weihnachten gehts wieder in die "Haupstadt der Lungentransplantation" !!! Ich hoffe natürlich, dass nichts aussergewöhnliches dazwischen kommt ;o) !






22.Juni 2013

Guten Tag !

Ich habe nun die dritte Photopherese in der Uni Essen hinter mir. Meine Werte sind so stabil wie in den letzten Jahren nicht. Wie bereits erwähnt wird hier ein anderes Kit in der Maschine eingesetzt, als in Düsseldorf. Erst in der letzten Woche wurde mein AM1 Lungenfunktionsgerät in der MHH von 2,50 auf 2,60 Liter hochprogrammiert. Heute muss ich Euch schnell darüber in Kenntnis setzen, dass mein AM1 heute einen wunderbaren Wert anzeigte.

Ja, ich traute selbst meinen Augen kaum, als ich auf die Anzeige sah. 2,76 Liter stand nach einem kraftvollem Versuch auf der Digitalanzeige. Nun, da lacht mein Mukoherz !!! Da kann ich ja beruhigt ins Wochenende gehen.......!






20.Juli 2013

Hallo zusammen !

In der letzten Woche hatte ich wieder meinen Check, den ich alle 2 Monate bei meinem Nephrologen in Wuppertal durchlaufe. Meine Nierenwerte sind ja nach fast 12 Jahre Immunsuppression nicht die besten, aber sie sind sehr stabil. Diesmal war der Creatininwert mit 1,92 etwas höher. In den letzten Monate lag er zwischen 1,6 und 1,7. Naja vielleich hatte ich am Vortag der Blutabnahme nicht ganz soviel getrunken oder zu viel ausgeschwitzt. Bei dem heissen Wetter heisst es die Trinkmenge hoch zu halten. Ich schaffe jeden Tag gut 3 Liter. Ich muss hier aber auch eingestehen, dass mir das oft sehr schwer fällt.

Diesmal war auch wieder die Ultraschalluntersuchung an der Reihe. Die Galle und die Gallengänge waren total frei und gut darstellbar. Nun nehme ich schon Jahre jeden Abend 3 Kapseln um mögliche Gallensteine und Gries aufzulösen. Das scheint sich bezahlt zu machen. Denn nach meiner Gallensteinentfernung hat sich kein neuer Stein mehr gebildet. Die Leber sah im Ultraschallbild sehr sauber und glatt aus. Die Aorta hatte einen normalen Duchmesser, und an der Bauchspeicheldrüse gab es überhaupt nichts auszusetzen. Die rechte Niere ist vollkommen ok. In der linken Niere ist eine Zyste mit ca 2,2 cm Durchmesser, die seit Jahren aber unauffällig ist. Sie ist mit Wasser gefüllt. Auch bei dieser Untersuchung gab es keinen Grund zur Sorge. Die Nephrologische Untersuchung ist bei Patienten mit schlechten Nierenwerten von höchster Wichtigkeit. Der nächste Termin in 2 Monaten steht bereits fest.





13.August 2013

Hallo zusammen !

Viele Jahre Husten vor der Doppellungentransplantation und mehrere Lungenfunktionstest am Tage nach der DLTX haben ihren Tribut gezollt. Mein Bauchnabel sieht seit vielen Jahren schon nicht mehr so gut aus wie in der Schöfferhöfer Weizenbierreklame. Ihr wisst schon die, wo es immer "so schön kribbelt in die Bauchnabel." Das störte mich aber weniger. Vor ca. 14 Tagen, ich machte meinen Lungenfunktionstest und gab wie immer alles, spürte ich einen kleinen Knacks....Riss...wie auch immer in meiner rechten Leiste. Am gleichen Tag machte sich Schmerzen in meinem Unterbauch breit. Ich hatte direkt die richtige Vermutung, Leistenbruch. Mein Hausarzt im Urlaub und in eine Klinik wollte ich wegen der bevorstehenden Photopherese Behandlung nicht gehen. Bei einer OP muss antibiotisch abgesichert werden. 14 Tage vor einer Photopherese darf kein Antibioika eingenommen werden. Also Zähne zusammenbeissen und fast 14 Tage durchhalten. Vergangenen Montag hatte ich dann einen Termin im Bethesda Krankenhaus in Wuppertal. Es ist das absolute Krankenhaus meines Vertrauens. Ich stellte mich dort beim Chirurgen vor und meine Diagnose wurde bestätigt. Er sprach sofort mit Hannover und klärte die Antibiose ab. Am Tag vor der OP und 3 Tage nach der OP muss ich je 2 Filmtabletten Cefuroxim 500mg als Antibiose einnehmen. Zusätzlich ab dem OP Tag soll ich 3 Tage CellCept komplett weg lassen, damit keine Wundheilungsstörungen auftreten. Ich wurde für Donnerstag in die Klinik einbestellt und noch am Montag wurden alle Voruntersunchungen durchgeführt. Sogar das Narkosearztgespräch fand dort schon statt. Donnerstag morgen stand ich um 9:30 Uhr auf der Station und bekam ein Einzelzimmer. Dafür bin ich der Klinik sehr dankbar. Dr. Bitmann gab mir sofort den kompletten Satz Cefuroxim 500mg, damit ich ihn in meine Tablettendosen einsortieren konnte. Ich verbrachte einen ruhigen Tag in der Klinik. Abends brachte man mir noch mein OP Hemd und sagte mir, dass ich um 7:30 Uhr abgeholt werde. Die Nacht verlief ruhig. Freitag morgen machte ich mich zeitig fertig. Punkt 7:30 Uhr kam der Pfleger mit einer kleinen Spritze und brachte mich in das OP. Kurz danach hatte ich von der Spritze schon einen Filmriss und bekam von der Narkosevorbereitung schon nichts mehr mit. Dann "legte einer einen Schalter um" und ich erwachte im Aufwachraum. Naja was man so wachwerden nennen kann. Gegen 11:15 Uhr war ich in meinem Zimmer. Anne besuchte mich mittags und ich schlief immer noch. Man hatte mich vollkommen "abgeschossen", denn abends gegen 20:00 Uhr liessen die Müdigkeitsattacken erst nach. Im Laufe des Nachmittag machte eine Ärztin 2 mal Ultraschall, daran erinnere ich mich schwach. Die OP wurde in der "Schlüssellochtechnik" durchgeführt. Zuerst wurde der Leistenbruch mit einem Netz (12 mal 15 cm) innerlich abgedeckt. Im Anschluss formte man mir wieder einen "jugendlichen" Bauchnabel. Bereits Samstag morgen konnte ich die Klinik aus Sicherheitsgründen wieder verlassen.

Nun heisst es erst mal nicht an die Schmerzen zu denken, die natürlich nach der OP zu überstehen sind. Es ist alles wie im Bilderbuch in der Klinik abgelaufen. Topp Ärzte und supernettes Pflegepersonal haben einem den Aufenthalt so angenehm wie möglich gemacht. Besser konnte es nicht durchgeführt werden. Danke ...... !!!



So durchlöchert sieht mein noch von der OP geschwollener Bauch aus. Dienstag gehe ich zum ersten Mal zum Hausarzt um die Verbände wechseln zu lassen. Nun ist zur Sicherheit erst einmal Schonung angesagt. 6 Wochen lang nicht mehr als 5 kg heben. FEV1 Wert bestimmen, also der morgendliche Lungenfunktionswert fällt nun ca. 3 Wochen aus ! Das dürfte auch kein Problem geben, da ich ja sehr stabile Werte habe.





22.August 2013

Guten Morgen !

Gestern, genau am 12. Tag nach OP wurden alle meine Fäden gezogen. Ich sage Euch, der Chirurg, der diese Nähte gemacht hat, hatte wohl an dem Morgen zu gut gefrühstückt. Nachdem die Sprechstundenhilfe alle Verbände entfernt hatte, besprühte sie alle Nähte mit Desinfektionsmittel. Dann wollte die mal eben die Fäden ziehen......hahaaaa da stiess sie wirklich fast an Ihre Grenzen. Die Knoten waren so fest ins Fleisch gezogen, dass sie die Schere überhaupt nicht dazwischen bekam. Sie musste mit der Pinzette so fest an dem Knoten ziehen, dass es richtig weh tat. Sowas habe ich noch nie erlebt. An den drei Einstichstellen waren insgesamt 8 Fäden. Jeder war gleich stramm genäht. Anne schaute zu und sagte hinterher, dass die Fäden so tief im Fleisch sassen, dass sie eine Lupe gebraucht hätte, um die Fäden überhaupt erst mal zu sehen. Der Nabelbruch war in einer anderen Nahttechnik stabilisiert. Dort brauchte sie nur einen Knoten abschneiden und konnte den ca. 6 cm langen Faden aus der Bauchdecke herausziehen. Es sieht alles sehr sauber aus. Die OP-Schmerzen sind total weg und Freitag werde ich nach 14 Tagen zum ersten mal wieder einen FEV1 Test machen. Damit ist das Thema Leisten- und Nabelbruch Geschichte.





10.September 2013

Guten Tag !

Die Fäden waren erst ein paar Tag gezogen, da bekam ich Schmerzen im Unterleib. Ich konnte die Schmerzen erst gar nicht richtig lokalisieren. Als die Schmerzen immer heftiger wurden, ging ich direkt zu meinem Hausarzt. Nach der Untersuchung und einem Ultraschall sagte er mir: "Ja Udo, Du hast Dir wohl das häufigste Operationsrisiko nach einer Leistenbruch-OP eingefangen. Du hast eine Nebenhodenentzündung bekommen !" Genau davon sprach der Chirurg in der OP-Besprechung vor der Leisten- und Nabelbruch OP. Ich solle es zuerst einmal mit einem Schmerz- und Entzündungshemmenden Gel versuchen. Gesagt getan, aber die Schmerzen wurden heftiger. Sofort wieder zum Doc. und er verschrieb mir Ciprobay 2 * 500 mg. Udo, wenn nach 5 Tagen der Schmerz nicht langsam weg geht, kommst Du sofort wieder zu mir. Am 5. Tag, hielt ich die Schmerzen nicht mehr aus, und ging sofort wieder zum Hausarzt, der mich per Notfallüberweisung sofort in die Urologie der Heliosklinik schickte. Freitag, den 30.08.2013 wurde ich morgens direkt untersucht. Mit Ultraschall, wurde sofort eine schwere Nebenhodenentzündung diagnostiziert. Die Blutuntersuchung bestätigte dies. 19.600 Leukos. Sie müssen sofort hier bleiben. Der Urin wurde untersucht und eine Kultur wurde angelegt. Ich kam auf ein Einzelzimmer welches extra vorher komplett desinfiziert wurde. Man wollte mich auch hier genau wie im Bethesda keiner Gefahr aussetzen. Am ersten Tag bekam ich sofort ein anderes Antibiotikum. 2 Gramm Cefuroxim i.V plus 1 1/2 Liter Kochsalzlösung bekam ich nun in den kommenden 5 Tagen. Die Urin Untersuchung zeigte, dass das Bakterium resistent gegen Ciprobay war ! Gegen Cefuroxim hingegen war es sehr sensibel! Jeden Tag wurde ein Ultraschall gemacht. Diese Untersuchungen waren äusserst schmerzhaft. Die Schmerzen gingen ganz langsam unter Cefuroxim zurück. Am Mittwoch, den 4.09.2013 wurde ich entlassen. Nun muss ich noch 14 Tage Cefuroxim oral 2 mal am Tag 500 mg einnehmen. Die Schmerzen sind immer noch da, aber lange nicht mehr zu schlimm. Ruhe und Kühlung sollen den Heilungsprozess beschleunigen. Zwischendurch werden immer wieder Blut und Urin untersucht. Mein Prografspiegel ist unter dem Antibiotika stark gefallen, so muss ich zur Zeit morgens und abends statt 1,5 nun 2,0 mg einnehmen. Die Schmerzen die ich hatte, wünsche ich meinem ärgsten Feind nicht. Ich hoffe, dass der Spuk bald vorbei ist.





13.September 2013

Hallo zusammen !

Heute ist Freitag der 13. und der Tag fing schon "gut" an. In der Früh meldete sich die MHH und meldete mir, dass der Prografspiegel unter der Antibiotika Behandlung noch etwas gefallen ist. Ich habe in der vorletzten Woche erst morgens und abends um 0,5 mg das Prograf erhöhen müssen. Nun muss ich morgens noch einmal um 0,5 mg erhöhen und nach 7 Tagen erneut Blut einschicken. Es gerät alles aus den Fugen.

Ich berichtete ja über die schwere Nebenhodenentzündung nach der OP. Trotz Einnahme von 2 * 500 mg Cefuroxim gingen die Schmerzen nur langsam zurück und stagnierten dann völlig. Das liess mir dann keine Ruhe und ich habe verg. Montag erneut Urin zur Keimbestimmung zu meinem Hausarzt gebracht. Er schickte diese noch Montag ins Labor. Heute kam das Ergebnis. Das E-coli Bakterium war nicht mehr nachweisbar, dafür entdeckte man einen Enterococcus spp. Er reagiert auf Ampicillin sensibel. Mein Hausarzt verschrieb mir direkt für 10 Tage 3 * 1000mg Ampicillin (also alle 8 Stunden eine). Ich fuhr nach Hause und rief sofort die MHH an. Sie stimmte der Verordnung sofort, nach Rückfrage bei einer Ärztin, zu. Man wünschte mir gute Besserung und eine baldige Schmerzfreiheit. Danach rief ich noch in der Photopherese Abteilung der Uni-Essen an. Dort berichtete ich über die Erkrankung. Man sagte mir, dass die nächste Photopherese solange kein Fieber aufkommt nicht gefährdet sei. Ich soll eine Woche vor der Behandlung noch einmal anrufen. So, gleich hole ich das neue Antibiotika und hoffe auf schnelle Besserung.





23.September 2013

Guten Tag zusammen !

Der postoperative "Alptraum" geht weiter ! Nachdem es auch unter dem 3. Antibiotik beim 2. entdecktem Bakterium nicht besser ging, und am Mittwoch die Entzündungswerte wieder nach oben schnellten, landete ich Donnerstag wieder mit einer Notfalleinweisung in der Helios Klinik. Die hatten kein Einzelzimmer für mich frei und wollten mich nicht noch grösseren Gefahren aussetzen. Ich lies Urin da, und man legte wieder eine Kultur an. Gestern, am Sonntag, kam das Ergebnis. Herr Grün kommen sie bitte in die Notaufnahme wir haben was gefunden. Anne brachte mich hin.

Meine Befürchtungen haben sich dann in der Notfallambulanz der Helios Urologie erfüllt und in einer Hinsicht schliesst sich der Kreis.

E-Coli und Enterococcus spp. beide weg ! Dafür massiv Entercobacter der kleine "Bruder des E-coli. So, warum schliesst sich der Kreis ?

Als die Nebenhodenentzündung nach der Leisterhernie-OP begann, bekam ich sofort als Mittel der 1. Wahl Ciprobay ! Dann kam das Antibiogramm und der E-Coli war resistend auf Ciprobay. Cefuroxim wurde eingesetzt und der Keim war weg dafür war der Enterococcus spp. da. Der war resistend gegen Cefuroxim aber nicht gegen Ampicillin. Mit Ampicillin war der Keim nach 8 Tagen weg und ein neuer Keim war das Entercobacter. Dieser ist resistend gegen Cefuroxim und Ampicillin aber sensibel auf Ciprobay. Nun hat sich der Kreis geschlossen. Also nehme ich nun noch 7 Tage Ciprobay. Zusätzlich soll ich laut Oberarzt unbedingt 4 mal am Tag 1000 mg Novalgientabletten einnehmen. Damit die auch entzündungshemmenden Tabletten, die Restentzündung aus dem Nebenh. vertreiben.

Ein Rezept bekam ich sofort mit für Ciprobay 500 mg 2 * pro Tag, und fing noch gestern an ! Jetzt heisst es wieder abwarten. Ich hoffe, dass die Schmerzen bald vorbei sind, "meine Haare werden schon immer grauer" !





10.Oktober 2013

Guten Tag zusammen !

Die Entzündungsparameter im Blut nach der schweren Nebenhodenentzündung sind wieder ok !
Der Pografspiegel fällt trotz Dosiserhöhung immer weiter !

Im Verlauf der schweren Nebenhodenentzündung in Folge der Leisten- und Nabelbruchoperation haben sich nun die Entzündungsparameter im Blut wieder normalisiert. Der CRP ist von 9 auf <0,5 gefallen. Die Leukos sind von 19.6 auf 8,3 gefallen. Nun ist noch Urin zur bakt. Untersuchung im Labor. Ich hoffe inständig, dass nicht noch ein 4. Bakterium auftaucht, was ich anhand der Entzündungsparameter eigentlich ausschliesse. Meine Schmerzen werden auch langsam aber sicher immer weniger. Sowas ist echt langwierig.

Mir macht aber noch eine andere Geschichte Sorgen. Mein Prografspiegel fällt seit der OP immer mehr. Er soll zwischen 8 und 10 liegen. Ich war immer sehr stabil. Meine Prografdosis lag immer bei 1,5 mg - 0 mg - 1,5 mg. In den letzten Wochen wurde die Dosis in mehreren Schritten auf nun 2,5 mg - 0 mg - 2,0 mg angehoben. Heute Morgen rief die MHH schon wieder an: "Erhöhen sie nun auf 2,5 mg -0 mg - 2,5 mg! Mein Spiegel liegt genau bei 6,0 " Das ist natürlich zu niedrig. Liegt es daran, dass ich in den letzten Wochen nicht trainieren konnte und viel Muskelmasse verloren habe. Werden die Medikamente dadurch anders verstoffwechselt ????!? Also werde ich heute die Dosis erhöhen und dann wieder Blut in der nächsten Woche nach Hannover schicken. Unser Leben wird nie langweilig ! Ehrlich gesagt ging es mir in den letzten 3 Monaten "total beschissen"! Anne und ich hoffen, dass sich nun der Zustand schnellst möglich stabilisiert. Wir brauchen Urlaub und Teneriffa wartet auf uns ;o) !





06.November 2013

Hallo zusammen !

Drei Monate ist nun meine OP her, über die ich ja hier eingehend berichtet habe. Heute Morgen bekam ich meine neuen Blutwerte, und die sind nun durchweg endlich wieder gut. Auch hat sich mein Prografspiegel wieder im Zielbereich eingepegelt. Das aber nur, weil wir das Prograf morgens und abends von 1,5 mg auf 2,5 mg erhöht haben. Drei Monate hatte ich Schmerzen, Schmerzen wie verrückt, alles wegen der schweren Nebenhdenentzündung im Anschluss an die Operation. Durch die vielen Schmerzmittel war schon mein Gamma-GT Wert auf über 60 gestiegen. Nun ist auch dieser Wert wieder auf 42 gefallen. Der CRP unter <0,5 und die Leukozyten auf 8,4. Die Schmerzen sind nur noch minimal. Eigentlich habe ich in den 12 Jahren nun das erste mal so richtig heftig am eigenen Leib erfahren, wie angreifbar unsere immungeschwächten Körper sind. Vorallem aber, wie gefährlich auch solch kleineren OP`s sein können. Bald ist es soweit und Anne und ich wollen dann auf Teneriffa alle Sorgen der letzten Monate vergessen.





14.November 2013

Hallo zusammen !

In den letzten Tagen vor unserem Urlaub ist der Terminkalender noch voll gepackt. So war ich gestern bei meinem Nephrologen in Wuppertal zur Kontrolle, der mit mir und meinen Werten zufrieden war. Heute hatte ich in meiner CF-Ambulanz in der Uni Düsseldorf noch einen Termin zum jährlichen Herzecho, und man machte auch direkt eine Lungenfunktion. Das Herzecho dauerte gut 35 Min. und bis auf ganz leichte Undichtigkeiten an der Mitralklappe war alles in Ordnung. Das Herz ist schlank und die rechte Herzkammer ist nicht vergrössert. Die Lungenfunktion zeigte gute Werte. Ich wundere mich nur immer über die besseren Werte in Düsseldorf. Dort ist ein komplett neues und sehr modernes Jaeger Labor im Einsatz.





11.Dezember 2013

Einen wunderschönen guten Tag !

Was hatten Anne und ich für ein äusserst bescheidenes Jahr. Im März mussten wir wegen eines schweren viralen Infektes direkt von Mallorca nach Hannover fliegen. Dann bekam ich beim FEV1 "Blasen" auch noch einen Leisten- und einen Nabelbruch. Beides wurde in einer OP gerichtet. Als wäre das nicht genug, bekam ich eine schwere postoperative Nebenhodenentzündung, die sich über Monate mit schweren Schmerzen hinzog. Zu guter Letzt verlor Anne noch nach einer Firmeninsolvenz ihren Arbeitsplatz. Anfang November hatte ich immer noch Schmerzen und wir bangten um unseren Urlaub, den wir schon vor Monaten gebucht hatten. Gott sei Dank waren die bis zum 24. November endlich so gut wie verschwunden und wir konnten unseren wohl verdienten Flug in den Urlaub antreten. Von Düsseldorf ging es mit einer A321 nach Teneriffa Süd. Nach einem kurzen Bustransfer waren wir schon gegen 11:45 Uhr an unserem Hotel und konnten unser 45 qm Studio beziehen, welches nun für 14 Tage unser "zu Hause" war.




Wir hatten direkt am ersten Tag 25 Grad i.Schatten. Gut eingecremt machten wir uns auf Entdeckungstour und gingen von Las Americas nach Los Christianos. Es war einfach herrlich nach all dem Stress alles fallen, und die Seele baumeln zu lassen. Ein kühles Getränk unter Palmen und wir zwei einfach ganz allein, ein Traum. Es gibt dort eine sehr gut ausgebaute Strandpromenade, die sich insgesamt zusammenhängend über fast 10 km hinzieht. Hier konnte ich langsam wieder anfangen mich zu bewegen, konnte ich doch in den letzten 3 Monaten fast nichts machen - geschweige denn in irgend einer Art und Weise trainieren.




Auch am 2. Tag gingen wir direkt nach dem Frühstück wieder auf Erkundungstour. Die Morgenluft direkt am Atlantik ist so unfassbar klar und sauber. Trotzdem fiel mein FEV1 Wert in den ersten Tagen etwas ab. Das habe ich aber auf den Kanaren in all meinen Urlaubsreisen gehabt. Der Umschwung ist eben von 2 Grad minus auf 25 Grad plus schon sehr erheblich. Wir kamen auch immer an einem Küstenabschnitt vorbei, wo die Surfer auf die grossen Wellen warten. Wir haben in diesem Abschnitt an manchen Tagen bis zu 75 Surfern gezählt.




Bei unseren Spaziergängen sind wir natürlich auch immer wieder mal unserem Hobby nachgegangen. Geocaching kann man eben auf der ganzen Welt machen, und so haben wir auch hier auf Teneriffa 15 "Schatzdosen" gefunden. Donnerstag sind wir mit dem Linienbus in die Hauptstadt Santa Cruz gefahren. Gut 90 km für sage und schreibe 5,60 € pro Person. Wir wollten unsere Nachbarn besuchen, die an diesem Tag mit der Aida dort anlegten. Wir trafen uns gegen 11:00 Uhr im Hafen und wollten die Stadt erkunden. Dann geschah etwas unfassbares - es goss plötzlich wie aus Kübeln. So haben wir die ersten 2 Stunden mehr oder weniger unter einem Dach in einem Strassencafe verbracht. Zum Glück trocknete es dann doch noch ab und wir konnten noch etwas gemeinsam unternehmen. Gegen 16:00 Uhr machten wir uns dann wieder auf den Weg in den Süden der Insel. Hier konnten wir dann noch diesen wunderschönen Sonnenuntergang erleben.




Samstag, der 30.11.2013 war unser großer Tag. Für manche CF-ler ist der 40. Geburtstag schon ein grosses Ziel. Wir haben da noch einen drauf gesetzt, denn an diesem Samstag hatten wir unseren 40. Hochzeitstag. Wir hatten etwas ganz besonderes geplant für diesen Tag. Nach einem guten Frühstück zogen wir uns Katamaran tauglich an. Mit Windjacke, Spiegelreflex-Kamera und Teleobjektiv ging es in den nur 5 Minuten Fussweg entfernten Hafen "Porto Colon", wo der Katamaran "Eden" auf uns wartete. Mit 4 Mann Besatzung und ca. 20 zahlenden Gästen ging es hinaus auf den Atlantik. Unser Ziel war der Golfstrom zwischen den Inseln Gomera und Teneriffa.




Dort halten sich ganzjährig Wale und Delphine auf. Ja genau, wir wollten uns auf unserem 40.Hochzeitstag zum ersten mal in unserem Leben diese Tiere live ansehen. Der Kapitän des Katamarans steuerte zielsicher in das Gebiet und wir sahen schon schnell die ersten Rückenflossen im gleissenden Sonnenlicht zwischen den Wellen. Die Wale kamen immer näher und plötzlich waren wir umringt von diesen tollen Tieren. Sie spielten förmlich mit unserem Boot, und nahmen es in ihre Mitte. Ein unbeschreibliches Erlebnis, das wir nie vergessen werden. Meine Kamera macht bis zu 15 Bilder in 10 Sekunden. Schnell waren fast 200 Walaufnahmen im "Kasten".




Nach 2 Stunden zwischen Walen ging es wieder zuück in den Hafen. Alle auf dem Boot waren begeistert. Es war ein tolles Erlebnis, und solltet Ihr mal dort sein, so macht es unbedingt. Ihr werdet es nicht bereuen. Abends gingen wir noch in eine spanische Bar, wo wir den Tag bei einer Flasche eiskaltem Champagner ausklingen liessen. Es war unser Tag, ein Tag nur für uns zwei.......aber auch immer mit einem Gedanken an den Menschen, der uns dies ermöglicht hat...an meinen Organspender! Es war ein wunderbarer unvergesslicher Tag !




In den kommenden Tagen haben wir noch sehr viel unternommen. Unter anderem sind wir noch nach Los Gigantes gefahren. Dieser kleine Ort liegt genau unter Steilklippen, die mehrere hundert Meter hinter dem Ort hinaufragen. An diesem Tag war der Vulcan Pico del Teide komplett in Neuschnee gehüllt und wir hatten einen klaren Blick auf ihn. Das Teleobjektiv hat ihn dann noch näher an das Auge des Betrachters geholt.




Mein FEV1-Wert stieg nach ein paar Tagen Eingewöhnungszeit wieder an. Mit Anne unternahm ich jeden Tag lange Spaziergänge. Wir hätten es nie zu träumen gewagt, dass wir jeden Tag im Durchschnitt gut 8 Kilometer zu Fuss unterwegs sein konnten. Sogar am letzten Tag war noch eine große Runde angesagt. Hierbei konnten wir noch 5 Schatzdosen "einsammeln". Eine war absolut grandios versteckt. Wir suchten auf einem mondartigen Gelände und umkreisten hier mehrfach in der prallen Sonne einen Vulkanfelsen. Dadurch wurde unser Navigationsgerät immer wieder gestört, bis wir endlich kapierten, dass die Dose auf dem Fels versteckt sein musste. Also hab ich erst mal den "Einstieg" gesucht und auch gefunden. Über brüchiges Lavagestein kam ich an diese Engstelle in sehr luftiger Höhe. Da musste ich dann drüber, um die Dose, die gefährlich nah am Abhang lag, zu bergen. Auf dem Foto seht Ihr diese Engstelle oben auf dem Felsen. Die Lage der Dose ist auch eingezeichnet.




So, das war unser Urlaubsbericht von unserem Traumurlaub. Das Jahr ist also noch einmal gut zu Ende gegangen. Wir haben die Zeit genossen und heute Abend werden wir den 40. Hochzeitstag mit Annes Eltern, meiner Mutter, unseren Kindern und Enkelkindern und meinem Bruder samt Frau (Trauzeuge) in einem griechischem Lokal nachfeiern. Wir wünschen allen Lesern, vorallem allen CF-lern, das auch sie solche Tage erleben und geniessen dürfen. Möge der folgende Regenbogen Euch Glück bringen.......!!!








16.Dezember 2013

Guten Tag !

Ich hatte heute meinen halbjährlichen Termin in der MHH. Sehr zeitig schlug ich an der 1. Station, der Blutabnahme auf. Somit war ich der erste Patient, der auf die "Reise" ging. Im Anschluss an die Blutabnahme ging es rüber zur Blutgasbestimmung und zur Lufu. Danach direkt zum Röntgen. Bereits um 08:45 Uhr holte mich Dr. Greer zum Arztgespräch. Da mein FEV1 Wert sehr sehr stabil ist, auch am Ende der 8 Wochen zwischen den einzelnen Photopheresezeiten, vereinbarten wir einen neuen zeitlichen Ablaub. Ab sofort wird die Behandlung in Essen nur noch alle 10 statt 8 Wochen gemacht ! Darüber habe ich mich sehr gefreut. Dr. Greer lobte meinen hohen Hämoglobinspiegel. Mein Sauerstofftransport ist dadurch einfach viel besser. In den letzten Monaten musste ich ja sehr viel Antibiotika einnehmen, dadurch fiel mein Prografspiegel. Die Dosis wurde mehrfach erhöht. Seit Anfang November nehme ich keine Antibiotikas mehr, dadurch steigt mein Prografspiegel wieder enorm an. So müssen wir die Dosis nun wieder senken. Mein Zielspiegel lag zwischen 8 und 10 ! Dr. Greer hat heute einen neuen Zielspiegel bestimmt. Ab sofort muss er zwischen 6 und 10 liegen. Mein Spiegel lag heute bei 13,6 ! Somit also viel zu hoch. Die Dosierung wurde eben telefonisch von 2,5-0-2,5 mg auf 2,0-0-2,0 mg gesenkt. Besonderes Augenmerk legte ich heute auf die Röntgenuntersuchung. Im Juni diagnostizierten die Radiologen einen Befund, der Anne und mich sehr verunsichert hatte. Ich habe extra nicht darüber berichtet, weil es keine gesicherte Diagnose war. Hier der genaue Wortlaut:

Im seitlichen Srahlengang zeigt sich eine 4 mm messende kleine rundliche Verdichtung in Projektion auf die untere BWS, kein gesichertes Korrelat in der pa-Projektion, diese war in den Voraufnahmen nicht abgrenzbar, kurzfristige Verlaufskontrolle empfohlen !

Auch wenn mich damals die Ärzte beruhigten, so war das eine sehr nervende Diagnose ! Auf der heutigen Aufnahme, war die Stelle zwar noch zu sehen, aber sie war eher noch kleiner. Dr. Greer meinte, dass das bestimmt ein von der Seite getroffenes Gefäss sei. Also Entwarnung ! Gott sei Dank ! Der nächste Termin ist im Juni 2014, wenn nichts dazwischen kommt.





07.Januar 2014

Prografspiegel zu hoch !

Nachdem mein Prografspiegel am 16.12.2013 in Hannover mit 13,6 zu hoch war, wurde ja meine tägliche Prografeinnahme von 2,5 -0 - 2,5 mg auf 2,0 - 0 - 2,0 mg gesenkt. Soeben kam der Anruf aus Hannover, dass mein Spiegel mit 12,3 immer noch zu hoch ist. Also erneute Senkung auf 2,0 - 0 - 1,5 mg. Mal sehen, ob ich nun unter 10 falle. Der Zielspiegel sein hier noch einmal erwähnt, er soll zwischen 6 und 10 sein. In der nächsten Woche also erneut Blut abnehmen und nach Hannover schicken. Mir solls recht sein, und meinen Nieren wird es wohl sehr gefallen.






23.Januar 2014

Prografspiegel nun endlich wieder im Zielbereich !

In der vergangenen Woche haben wir noch einmal Blut zur Spiegelkontrolle nach Hannover geschickt. Heute kam dann endlich der Brief aus dem Labor der MHH bei meinem Hausarzt an. 6-10 ist bei mir der neue Zielbereich. Nach mehreren Senkungen der Prografgabe ist der Spiegel mit 9,9 genau im Zielbereich. Anfang Februar ist ja wieder der monatliche Blutcheck an der Reihe. Mal sehen, ob es dann noch genauso ist. Ich will es hoffen. Der ganze Spuk mit Abfall des Spiegels durch die Antibiose bei der OP, und dem anschliessenden Anstieg und die neue Einstellung hat 6 Monate gedauert !!! Ja bei uns TX´lern dauert alles etwas länger ;o)






10.März 2014

Prografspiegel erneut mit 11,7 knapp über dem Sollwert, der zwischen 6 und 10 sein soll !

Vergangen Dienstag habe ich meine monatliche Blutabnahme gemacht und nach Hannover geschickt. Heute morgen kam ein Anruf der TX-Ambulanz. Herr Grün, Sie können die morgentliche Prografdosis von 2,0 mg auf 1,5 mg senken, da Ihr Spiegel im Blut bei 11,7 liegt. Der Zielbereich wurde ja neu zwischen 6 und 10 festgelegt. Somit bin ich jetzt genau wieder bei der Dosis angekommen, wo ich vor der ganzen OP-Massnahme (Nabel und Leistenbruch) vor gut 8 Monaten lag. Neue Prografdosis nun 1,5 mg - 0 - 1,5 mg





29.März 2014

Mein 12. Geburtstag !!!

Freud und Leid liegen nahe beieinander, denn heute ist mein "12. Geburtstag" und gleichzeitig der 12. Todestag meines Organspenders. Ja, genau heute jährt sich zum 12. Mal der Tag an dem ich meine neue Lunge bekam. Ein Geschenk Gottes und ein barmherziges Geschenk einer unbekannten Person, der ich diese 12 tollen Jahre zu verdanken habe. Das Leben eine TX-lers ist nicht immer leicht. Vorallem die letzten 4 Jahre sind auf Grund der Abstossung schon ziemlich schwierig gewesen. Aber die guten Momente überwiegen total. Heute Morgen überraschte mich Anne mal wieder mit einer tollen Torte, die sie für mich "gezaubert" hat. Heute Abend habe ich meine Frau , meine Kinder und meine 3 Enkeltöchter zu einem schönen Essen eingeladen. Der Tag ist es Wert gefeiert zu werden. Hier endet nun mein Bericht im 12 Jahr doppellungentransplantiert. In Kürze findet Ihr dann hier den neuen Bericht im 13. Jahr nach DLTX.










Passt auf Euch auf und bleibt gesund....


Euer Udo Grün