Erstellungsdatum: 08/04/2012 letzte Änderung: 28/03/2013



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Im 11. Jahr nach meiner Doppellungentransplantation (DLTX)


08.April 2012

Hallo und guten Tag zusammen !

Am 29.03.2012 hat mein 11. Jahr nach DLTX begonnen. Wir flogen am 25.03.2012 nach Cala Millor, um dort 14 Tage Urlaub zu machen und meinen 10. Geburtstag zu feiern. Wir hatten ein sehr schönes 4 Sterne Hotel gebucht und es gefiel uns sehr sehr gut. Genau einen Tag vor Abflug fiel mein Wert um 0,2 Liter. Schon 3 Wochen zuvor waren in meinem Umfeld so einige Leute sehr krank geworden. Schwerste Bronchien-Entzündungen und starker Husten machte die Runde. Ich bekam erst nur einen "Streifschuss". Aber meine Werte litten nicht darunter. Nun zum schlechtesten Zeitpunkt bekam ich Schmerzen und viel Sputum und mein AM1 zeigte nur 2,25 Liter an. Ein umsichtiger TX-ler nimmt natürlich für alle Notfälle Medikamente mit. So war auch meine Tasche gut gefüllt. In Cala Millor erholten sich die Werte in den ersten 2 Tagen nicht. Umsichtig wie ich bin, habe ich sofort mein "Notfall" Antibiotika Ciproby 500 eingesetzt. Erst am 6.-7. Tag erholten sich die Werte nur ganz langsam. Zu unserem Glück, denn am 2. Tag hatten wir Angst, wieder nach Hause fliegen zu müssen. Heute sind wir nach 2 Wochen wieder zurückgekehrt und der Ostersonntag brachte mir wiederum Glück. Die Werte sind wieder toll angestiegen und heute am Ostersonntag habe ich sogar einen neuen Record mit 2,54 Liter geblasen.




Haben gerade nach der Ankunft zu Hause mal die Post geöffnet. Über einen Brief habe ich mich ganz besonders gefreut. Er kam von dem gesamten Team des Stadtfelddammes der TX-Ambulanz in Hannover. Alle haben sogar persönlich unterschrieben.




Nun aber zum kompletten Urlaubsbericht. Ich habe ihn hier ins Mukoland hochgeladen.





11.04.2012

So liebe Leser,

nun möchte ich Euch meinen kleinen Urlaubsbericht über unsere Reise nach Cala Millor veröffentlichen. Wie bereits erwähnt, stand die Reise unter keinem guten Stern, da meine Werte einen Tag vor Abflug fielen. Auch in Cala Millor kam ich mit Mühe und Not auf 2,23 Liter. Sputum machte sich in meiner Lunge breit. Ich hatte direkt Ciproby 500 eingesetzt. Die Angelegenheit stabilisierte sich nur langsam. Wir hatten das Hotel Sumba am Ortsrand von Cala Millor gebucht. Sumba ist ein 4 Sterne Hotel mit einer hohen Wiederbuchungsrate. Schon bei der Ankunft konnten wir uns von dem sehr guten Zustand des frisch renovierten Hauses überzeugen. Die Zimmer waren tipp topp und die Badezimmer hatten auch nicht den kleinsten Ansatz von "Schimmel". Es war ja alles neu. Von unserem Balkon aus hatten wir jeden morgen einen tollen Blick auf das Meer und den Sonnenaufgang.




In den ersten 2 Tagen sind wir trotz der widrigen gesundheitlichen Umstände viel spazierengegangen. Bei Cala Millor gibt es eine Landzunge mit einer Festung darauf. Die haben wir uns schon am 2. Tag vorgenommen. Man hat von dort einen schönen Blick auf die Bucht von Cala Millor, die sich bis Cala Bona hinzieht. Die beiden Orte werden durch eine sehr schöne Strandpromenade verbunden. Obwohl dort erst die Urlaubszeit anfängt, war schon sehr viel los. Viele Cafes laden zum Verweilen ein.




Unsere Freunde kamen erst 3 Tage nach uns in Cala Millor an. Wir haben eine kleine Schiffstour gemacht. Mit einem Katamaran ging es von Cala Millor in die "Dieter Bohlen Stadt" Cala Radjada. Das Mittelmeer war spiegelglatt und wir konnten die Fahrt bei Temperaturen um 22 Grad geniessen. Es ging vorbei an steilen Felsküsten.





Die Hinfahrt dauerte gut eine Stunde. In Cala Radjada gab es 2 Stunden Aufenthalt. Das reichte so gerade für den Besuch eines typischen Marktes auf Mallorca. Hier gibt es von den typischen Lederwaren bis zu Lebensmitteln aller Art alles was das Herz begehrt. Die Zeit verging schnell und wir mussten wieder zurück in den Hafen, wo unser Boot zur Rückfahrt wartete. Auf der Rückfahrt fuhren wir sogar noch eine Bucht weiter bis Sa Coma um andere Reisende abzusetzen. Deshalb dauerte die Rückfahrt auch fast 1 1/2 Stunden. Volle Fahrt voraus.......





Wir lieben es, einen ruhigen Urlaub zu verbringen. Bummeln, da mal einen Kaffee und ein Stück Kuchen. Am Wasser entlang, immer die frische Seeluft um die Nase und in der geschundenen Lunge. Zum Ende der ersten Woche stabilisierten sich meine Werte und stiegen schon wieder auf über 2,3 Liter an. Es wurde jeden Tag besser. Unsere Freunde erwischte ein sehr agressiver Magen und Darmvirus, der sich im Hotel breit machte. Anne und ich hatten nichts. Also die wichtigste Regel beachten und immer wieder Händewaschen. Einen Tag nach dem der Virus unsere Freunde fest in der Hand hatte, packte er Anne mit aller Kraft. Sie erwischte es richtig schlimm. Sie hat die ganze Nacht nur gebrochen und ihr Kreislauf war völlig am Boden. Es dauerte drei Tage, bis sie wieder was essen konnte. Sie hat fast 2 Tage nur gelegen und geschlafen. Ja, Abenteuerurlaub sag ich da nur. In der 2. Etage waren alleine die Bewohner von 7 Zimmern betroffen. Der Speisesaal wurde immer leerer. Nur Udo und wenige andere Touristen sassen dort und vergnügten sich an dem riesen Büffet. Nicht auszudenken, wenn mich der Virus erwischt hätte. Hier noch einige Bilder von einem menschenleeren Strand.





Wir besichtigten auch in einem Nachbarort eine alte Stadt aus dem 2. Jahrhundert vor Christi Geburt. Gewaltig, wie die Leute damals die riesigen Felsbrocken bewegt haben, um damit ihre Behausungen zu bauen. Von Hochständen konnte man das Gelände gut überblicken. und die Grundrisse erkennen.





Ich habe an diesem Ort mal meine Gedanken kreisen lassen und meine eigene Kunst kreiert. Ich nenne das folgende Bild einfach mal: der lebende Stein. Es passt einfach in diese tote Stadt.




Ich möchte Euch mal über einen Abend im Hotel berichten. Es war genau der Abend, an dem ich vor 10 Jahren in der MHH auf die DLTX-OP wartete. Wir kamen um 19:00 Uhr in den Speisesaal und wurden vom Hoteldirektor mit den Worten: "Willkommen zum Galamenue" empfangen. Unsere Augen erblickten ein tolles Büffet. Wieso gerade heute, fragte ich mich. Nach dem Essen gingen wir in die Hotelbar. Heute spielte dort eine 3 Mann Band in schicken roten Anzügen. Gegen 23 Uhr (der Zeitpunkt als mir die Schwester vor 10 Jahren sagte: "Herr Grün die OP geht gleich los!") wurden alle an den Pool gebeten. Ein riesiges Höhenfeuerwerk wurde vom Dach des Nachbarhotels abgefeuert. Es war ein verdammt schönes aber auch sehr bewegendes Gefühl. Anne sagte mir leise, das war nur für Dich......
Welch ein Zufall, dass genau an diesem Abend ein Reiseveranstalter in unserem Hotel sein 40jähriges Jubiläum feierte.




In der 2. Woche kletterten meine Werte immer höher und am Ende der Woche war ich auf meinem alten Stand bei 2,42 Liter. Anne ging es auch besser und wir liehen uns einen Motorroller. Wir fuhren in die Stadt Arta, um zu einer alten Festung aufzusteigen, was mir noch sehr viel Mühe machte. Oben angekommen, begann urplötzlich ein starkes Gewitter. Wir konnten uns gerade noch unterstellen. Es schüttete wie aus Kübeln. Nach einer Stunde war der Spuk vorbei und wir konnten uns wieder auf den Weg machen.




Wir fuhren über die Schnellstrasse bis Puerto Christo. Wir hielten immer wieder an, um noch unserem Hobby dem Geocaching nachzugehen. Einige "Schatzkisten" konnten wir auf dieser Fahrt heben. Insgesamt knapp 70 km konnten wir auf dem nagelneuen Roller an diesem Tag zurücklegen. Natürlich gehörte auch ein gemütliches Kaffetrinken in Sa Coma dazu. Man gönnt sich ja sonst nichts.......





Hier noch typische Bilder, die man auf Mallorca an jeder Ecke fotografieren könnte. Zur Zeit ist dort die Apfelsinen- und Zitronenernte. Die Bäume hängen voller Früchte. Anne und ich haben uns über die riesigen Zitronen sehr gewundert. Sowas bekommt man hier nicht zu kaufen. Es war trotz aller gesundheitlichen Widrigkeiten ein schöner Urlaub und wir haben ihn genossen. Zum Ende gab es ja wie eingangs beschrieben noch einen neuen FEV1 Record mit 2,54 Liter......was will man mehr.









12.April 2012

Es ist schon verrückt. Vor wenigen Tagen hatte ich Angst, den Urlaubt frühzeitig beenden zu müssen, da meine Werte plötzlich immer weiter fielen. Und nun fällt ein neuer Record nach dem anderen. Gestern standen 2,55 Liter auf meinem AM1, den will ich Euch natürlich nicht vorenthalten.








19.April 2012

Gestern, Mittwoch den 18.April hatte ich meinen Vorsorgetermin bei meiner Augenärztin. Halbjährlich habe ich diese Kontrolle. Wer regelmässig Cortison einnimmt, sollte auch auf diese engmaschige Kontrolle nicht verzichten. Beim zu Beginn durchgeführten Sehtest hatte ich Probleme. Irgendwie stimmte die Schärfe nicht so richtig. Rechts war es noch schlechter als beim linken Auge. Meine Brille war zwar noch genau angepasst, aber irgendwie sah ich die kleinen Buchstaben etwas verwaschen. Das war mir in letzter Zeit auch schon bei der Bildschirmarbeit aufgefallen. Nun kam die Augenärztin und kontrollierte den Augendruck. Beidseitig hatte ich einen Augendruck von 15. Eigentlich, für einen mit Cortison behandelten Menschen, sehr gut. Dann schaute sich die Ärztin intensiv meine Linsen an und sagte: "Ach Herr Grün, ihr Cortison fängt an zu wirken!" "Aber das können wir dann in Zukunft gut operieren, sie haben beidseitig einen beginnenden grauen Star!" "Na, das auch noch Frau Dr." vielen Dank für die Diagnose.

Ja liebe Leser, immer etwas Neues. Das Leben eines TX-lers ist hochinteressant!




21.April 2012

Nach der Antibiotika Einnahme im Urlaub ist irgend etwas passiert. Ich habe irgendwie Power in der Lunge. Sie ist total frei. Das bestätigte mir auch mein Hausarzt, als er am Donnerstag einen grossen Gesundheits-Check bei mir machte. Alles ist bestens. Ultraschall von Schilddrüse bis Bauchraum, alles ohne Befund. Lunge frei und ohne jegliches Rasseln oder Brummen. Mit 2,54 und 2,55 Liter gab es 2 "neue Recorde" nach Abstossung. Ich trainiere jeden Tag. Gestern 1 1/2 Stunden. 1/2 Stunde Ergometer mit 86 Umdrehungen in der Minuten. Danach 1 Stunde Bowling. Heute morgen dann gegen 8:00 Uhr inhaliert und danach gefrühstückt. Ich ging zum Lungenfunktionstest und traute meinen Augen nicht. Im ersten Versuch 2,49, dann 2,53 und im 3. Versuch 2,60 Liter. Da musste ich mich erst mal hinsetzen. Wie geil ist das denn ?????








08.Mai 2012

Nach dem großen Gesundheitscheck bei meinem Hausarzt stand Ende der letzten Woche noch die Kontrolle bei meinem Nephrologen an. Er war trotz meiner immer erhöhten Nierenwerte sehr zufrieden mit mir. Der Creatininwert ist in der letzten Zeit sogar noch um ca. 25 % gefallen. Das freut mich natürlich und meinen Nephrologen besonders. Er kontrollierte per Ultraschall meine Nieren und dabei besonders den Verlauf meiner Zyste in der linken Niere. Keine Auffälligkeiten, alles wie vor einem halben Jahr. Also kein Grund zur Beunruhigung.






13.Juni 2012

Heute waren wir wieder in Hannover in der MHH zum großen Check-Up. Ja, das halbe Jahr ist schon wieder vorbei. Insgesamt habe ich nun schon 29 Photopheresebehandlungen in der Hautklinik der Uni Düsseldorf gemacht. Meine Werte sind trotz chronischem Transplantversagen Stufe III sehr stabil. Nur im Urlaub im März hatte ich einen mächtigen Durchhänger auf Grund eines Infektes, den ich aber mit Ciproby 500 schnell in den Griff bekam. Hannover hatte schon vor 2 Wochen angerufen und gefragt, ob sie zu Forschungszwecken ein MRT heute mit mir machen dürfen. Man will die Bilder von TX-Lungen mit guter Funktion mit Bildern von TX-Lungen bei chronischen Transplantversagen vergleichen. Man hofft durch ein MRT früher die BOS diagnostizieren zu können. Ich habe natürlich direkt zugestimmt. So gab es heute nach den normalen Untersuchungen um 10:00 Uhr noch das MRT.

Aber fangen wir morgens an:

Ich war schon sehr früh (gegen 06:10 Uhr) in der Ambulanz am Stadtfelddamm. So war ich der Erste, dem gegen 07:15 Uhr das Blut abgenommen wurde. Und danach ging es ins Hauptgebäude, wo ich mich schnell in der Polyklinischen Anmeldung sehen liess. Ab in den 2. Stock und meinen AM1-Messgerät abgegeben. Die Blutgasanalyse wurde diesmal direkt in der Lufu gemessen, und zwar am Finger. Bei der LUFU lief auch alles reibungslos, so konnte ich direkt zum Röntgen in das Erdgeschoss. Auch hier kam ich schnell drann und meldete mich danach wieder im 2. Stock zum Arztgespräch an. Nach einer kurzen Zeit wurde ich aufgerufen. Es folgten die üblichen Fragen zum allgemeinen Zustand und zur Lungenfunktion im Besonderen. Auch hier gab es keine Beanstandungen und ich begab mich in das Erdgeschoss zur Radiologie. Dort meldete ich mich beim MRT, wo ich auch einigermassen pünktlich gegen 10:10 Uhr drann kam. Ich kenne MRT`s. Aber diese MRT-Untersuchung verlangte einem schon alles ab. Die Geräuschkulisse im MRT ist ja absolut gewaltig. Diese Hämmer und Klopfen ist nichts für schwache Nerven in dieser engen Röhre. Wenn man dabei aber noch eine Atemmaske stramm auf dem Gesicht hat, und durch einen Filter atmen muss, so ist das verdammt schwer. Dazu kam, das dieses MRT nicht 20 Minuten dauerte, sondern eine ganze geschlagene Stunde. Ich wurde so aufgeheizt, dass ich am Ende von Kopf bis Fuss mit dicken Schweissperlen flächendeckend besetzt war. Ja, ich lag in meinem eigenen "Saft"! Nach einer Stunde hatte ich massive Kreislaufprobleme, und bin erst mal 5 Minuten in meinem Engelhemdchen auf dem MRT-Tisch sitzen geblieben. Dann erholte sich der Kreislauf langsam wieder und ich konnte mich erstmal trocken legen. Danach machten wir uns auf den Weg nach Hause. In einem halben Jahr werde ich wohl den nächsten Termin haben.

Schon auf unserer Rückfahrt bekam ich einen Anruf, dass meine Lunge ausser BOS typischer Hinweise keine schlimmen Sachen aufweist. Das ist doch sehr beruhigend. Denn nach 10 Jahre Immunsuppression könnte auch das eine oder andere Bösartige wachsen. Gleichzeitig teilte mir der Ambulanzarzt mit, dass mein Prograf-Spiegel ein ganz klein wenig zu niedrig ist. Ab sofort wird die abendliche Dosis, die im täglichen Wechsel von 1,0 mG / 1,5 mG beträgt auf täglich 1,5 mG erhöht.

In der nächsten Woche werde ich mit einem Freund 4 Tage nach Friedrichshafen an den Bodensee reisen. Ziel ist die HAM-Radio, Europas größte Amateurfunkmesse, die jedes Jahr im Juni stattfindet. Vorträge, Treffen mit Funkamateuren aus der ganzen Welt und viele große Firmen aus dem In- und Ausland verkaufen dort die neusten Amateurfunkstationen und Zubehör. Ich war schon mindestens 15 Jahre nicht mehr da, und freue mich riesig auf die Veranstaltung. Zuhause habe ich wieder eine komplette Amateurfunkstation, und stehe mit vielen Funkamateuren auf der ganzen Welt in Kontakt. Amateurfunk ist bitte nicht mit CB-Funk zu verwechseln. Bevor man eine Amateurfunkstation in Betrieb nehmen darf, muss man eine Lizenzprüfung bestehen. Anne und ich haben diese Prüfung schon vor ca. 30 Jahre gemacht. Anne hat das amtlich zugeteilte Rufzeichen DL4JX und mein Rufzeichen ist DL4JZ. Diese Rufzeichen gibt es nur einmal auf der Welt.









25.06.2012

Hallo liebe Leser !

So, von Donnerstag bis Sonntag war ich in Friedrichshafen am Bodensee auf der größten Amateurfunkmesse Europas. Die Zugfahrt von knapp 9 Stunden habe ich gut verkraftet und Freitag ging es nach einem guten Frühstück auf das Messegelände in Friedrichshafen. Nach 15 Jahren zum ersten Mal wieder auf diesem Megaevent, es war sehr beeindruckend. Ich habe viele Freunde getroffen und mit Ihnen Gespräche geführt. Ein Vorstandskollege von mir, aus dem Bundesvorstand des DARC, war sehr überrascht mich zu sehen, mich vorallem lebend zu sehen. Ich hatte vor ca. 16 Jahren alle meine Ämter im Bundesvorstand des Deutschen Amateur Radio Clubs aus gesundheitlichen Gründen niedergelegt, weil es einfach nicht mehr ging. Mit Sauerstoffgerät durch Deutschland zu Sitzungen reisen, war damals einfach nicht mehr möglich. Hier auf dieser Messe waren wirklich viele Funkamateure aus der ganzen Welt vertreten. Die Verbände präsentierten sich an ihren Ständen. Die neusten Geräte wurden von Händlern zum Kauf angeboten. Ich den Hallen war es sehr voll, aber gut klimatisiert. Ich habe viel gesehen und an meiner Traumstation habe ich auch "gespielt". Diese komplette Funkstation aus einer deutschen "Edelschmiede" war leider mit knapp 15.000 Euro mindestens "121,00 Euro" zu teuer für mich ;o) !!! Hier noch ein Foto:









11.07.2012

Hallo zusammen,

heute war ich zur zweimonatlichen Untersuchung bei meinem Nephrologen. Da die Nierenwerte stark vom Blutdruck abhängen, ist mein Nephrologe stets bemüht, dass mein Blutdruck gut eingestellt ist. Noch vor ein paar Jahre hatte ich einen viel zu hohen Blutdruck und musste 4 blutdrucksenkende Medikamente in Kombination einnehmen. Damals hatte ich gute 10 kg mehr auf der Waage. Heute habe ich ein Standardgewicht von 68 Kilogramm bei 1,80 m Größe. Ich treibe täglich Sport (400 km im Monat Ergometer Training) und nehme überhaupt kein Blutdruck senkendes Medikament mehr. Der heutigen Untersuchung ging in der vergangenen Woche eine 24 Stunden Langzeitblutdruckmessung voraus. Tagsüber störte mich die Messung alle 15 Minuten überhaupt nicht. Aber nachts brachte mich das Gerät fast zur "Weissglut". Wenn Udo seinen Schlaf nicht bekommt, dann ist er richtig gestresst. Trotzdem waren die Werte vollkommen ok. In der Tagphase lag der Mittelwert bei 131,7 zu 85 bei einem Puls von 96,8. Die Nachtwerte lagen im Schnitt bei 122,9 zu 74,2 bei einem Puls von 73,6 ! Nachts gab es eine regelgerechte Absenkung des SYS von 6,6 %, des DIA von 12,7 % und des Pulses von 24,1 %. Also alles im grünen Bereich.

Die Nierenwerte im Blut sind auch sehr stabil. Zwar erhöht aber trotzdem zufriedenstellend. Das letzte Ultraschall war auch ok, denn meine Zyste in der linken Niere ist unverändert groß. Also, in 2 Monaten sehen wir uns wieder Herr Dr. !

So, und gleich werden wir wieder ein kleines Köfferchen packen. Von morgen, Donnerstag bis Sonntag, werden wir uns Frankfurt am Main anschauen. Es müssen nicht immer weite Ziele sein, auch hier gibt es Sachen die wir noch nicht kennen.






16.07.2012

Hallo liebe Leser !

Von Donnerstag den 12.07. - Sonntag, den 15.07. haben Anne und ich eine Städtereise nach Frankfurt am Main unternommen. Frankfurt kannten wir so noch gar nicht, und die Skyline von Frankfurt wollten wir einmal in "echt" sehen. Gebucht hatten wir das Mercure Hotel Kaiserhof. Wir liessen diesmal unser Auto in Wuppertal stehen und fuhren mit dem Zug über Düsseldorf - Koblenz nach Frankfurt. Es ist eine sehr schöne Zugstrecke, die größtenteils direkt am Rhein vorbei geht. Wenn es auf der Hinfahrt nicht so geregnet hätte, wäre die Aussicht auf den Fluss, die Weinberge und die Burgen phantastisch gewesen. Das konnten wir dann aber auf der Rückfahrt geniessen. Das Mercure-Hotel liegt sehr zentral, nur 100 Meter vom Hauptbahnhof entfernt. Unser Zimmer war schon fertig und nach dem Auspacken der Koffer ging es direkt auf den ersten Erkundungsgang. Es war schon toll, auf dem Weg zur Konstablerwache und zur Zeil (große Einkaufsmeile in Frankfurt) zwischen den großen Wolkenkratzern zu gehen und zu stehen. Die sind wirklich gigantisch siehe linkes Foto. Auf auf dem rechten Foto seht Ihr die Dachkonstruktion im Obergeschoss des Einkaufszentrums "auf der Zeil".





Am ersten Tag besuchten wir noch einen großen Bauernmarkt und probierten natürlich einen Äppelwoi. Ja, wenn man in meinem Alter ist und die ersten Falten sich breit machen, dann ist ein Äppelwoi schon eine gute Theraphie. Der ist schon ziemlich herb, aber lecker und zieht die Falten aus dem Gesicht ;o) !!! Den Römer (Rathaus in Frankfurt) und den Platz davor mit den alten Fachwerkhäusern haben wir am ersten Tag auch noch besucht. So kamen einige Kilometer zusammen......und das Essen schmeckte am Abend besonders gut.




Am zweiten Tag machten wir uns morgens auf den Weg zum berühmten Frankfurther Zoo, der mitten in der Stadt liegt. Ehrlich gesagt haben wir uns da mehr von versprochen. Verglichen mit unserem eigenen Zoo in Wuppertal ist er eher klein und wird zur Zeit auch noch umgebaut. Ausserdem nieselte es an dem Morgen auch noch ein wenig und alles sah sehr grau aus. Dennoch ein Foto von Bernhard Grzimek´s Jeep und Flugzeug, mit denen er in Afrika unterwegs war. Nachmittags machten wir noch einen Streifzug durch die Altstadt von Sachsenhausen. Hierbei gingen wir natürlich auch unserem Hobby des Geocachings nach. In den 3 Tagen haben wir 15 "Schätze" in Frankfurt gefunden und geloggt !




Der 3. Tag führte uns zunächst durch die Einkaufsmeile runter zum Main. Wir gingen über eine Brücke zur Museumsmeile. Dort besuchten wir vormittags das Museum für Technik und Kommunikation. Leider war die große Amateurfunkstation an diesem Tage nicht von Funkamateuren besetzt und damit für uns nicht zugänglich. Das tat der Sache aber keinen Abruch, denn das Museum hatte einiges zu bieten. Für den Nachmittag hatten wir uns eine Kreuzfahrt auf dem Main vorgenommen. Pünktlich um 14:00 Uhr waren wir am Anleger und stiegen auf das Schiff. Bei strahlendem Sonnenschein sassen wir auf dem Oberdeckt und wurden von der Sonne verwöhnt. Wir hatten eine grandiose Aussicht auf die Skyline von Frankfurt. Hier noch 2 Fotos zum Abschluss die ich allerdings am Vortag von einer Mainbrücke gemacht hatte:





Der 3. Tag endete mit einem schönen Essen im ältesten Fachwerkhaus von Frankfurt direkt in der Nähe des Römers. Wir haben mal nachgerechnet, wieviel Kilometer wir so zu Fuss unterwegs waren. Es kamen ca 14-15 km pro Tag zusammen. Abends waren wir reichlich geschafft. Es war ein toller Tripp in eine deutsche Großstadt. Wer weiss, wie lange solche Reisen für mich noch möglich sind. Wie ich schon einmal geschrieben habe, stecken wir uns immer wieder kleine Ziele. Ziele, für die es sich lohnt weiter zu kämpfen. Und wir kämpfen...........!

Sonntagmorgen ging es nach dem guten Frühstück im Mercure Hotel wieder zurück nach Hause. Diesmal bei strahlendem Sonnenschein. Wir konnten die Aussicht vom Zug geniessen. Mal sehen, welches Ziel wir uns in Zukunft noch stecken.





07.10.2012

Hallo liebe Leser !

Am Freitag, den 28.September hatte ich eine antibiotisch abgesicherte Zahnarztbehandlung. Mir ging es sehr gut und die Behandlung machte keine Probleme. Im Laufe des Samstags ging es mir schon schlechter und abends ging es richtig los. Ich hatte mir eine Magen und Darm Geschichte eingefangen. Die ganzen Nacht von Samstag auf Sonntag hatte ich einen schweren Brechdurchfall. Sonntags habe ich nur geschlafen. Als ich mich abends auf die Waage stellte, hatte ich 3 Kilogamm weniger auf Anzeige. Mir ging es die ganze Woche richtig mies. Zwar war der Brechdurchfall schnell "Geschichte" aber mein Kreislauf spielte total verrückt. Mit einem Blutdruck von 100 zu 50 kann ich einfach nicht gut leben. Mir war die ganze Woche so schwindelig, dass ich fast nur gelegen habe. Ich habe streng darauf geachtet, dass ich täglich ungefähr 3 Liter Flüssigkeit zu mir genommen habe. Nun ist eine Woche um, und der Körper hat immer noch zu kämpfen. Transplantierte trifft es eben auch bei solchen Sachen immer viel viel härter. So konnte ich eine Woche nicht trainieren, was ich schon ziemlich merke. Nächste Woche muss ich wieder rann. Mein FEV1 Wert war in der ganzen Zeit sehr stabil. Anne ging es auch nicht so gut, hat aber alles gut überstanden ohne das es bei ihr richtig ausbrach. Nun heisst es schnell wieder fit zu werden, denn im November fliegen wir für eine Woche Richtung Westafrika. Wir haben eine Woche Gran Canaria gebucht. Schnell noch mal warme Luft tanken, bevor hier der miese Winter beginnt.






10.10.2012

Guten Morgen liebe Leser !

heute morgen hatte ich einen Termin in der Uni Düsseldorf für mein alljährliches Herzecho und für meine seit 4 Jahren überfällige Knochendichtemessung. Zuerst ging es zum Herzecho, wo ich heute nur sage und schreibe 5 Minuten warten musste, bis ich auf der Untersuchungsliege lag. Die Drücke im Herzen waren einwandfrei und die Größe der Herzkammern genau in der Norm und auf keinen Fall vergrößert. Es wurde wie immer ein geringe Reflux an der Mitralklappe und der Pulmonalklappe diagnostiziert. Ansonsten ist mein Herz absolut in Takt !!!

Danach ging es zur Knochendichtemessung. Auch dort kam ich innerhalb von 5 Minuten drann. Die letzte Messung war vor 4 Jahren. In der Zwischenzeit hatte ich große Mengen Kortison wegen den Abstossungen bekommen. Nun wurde es aber Zeit die Knochendichte zu überpfrüfen. Die Untersuchung, bei der man ruhig auf einer Liege liegt, dauert max. 20 Minuten und ist absolut schmerzfrei. Das Ergebnis: Meine Knochendichte hat sich in den letzten 4 Jahre nicht verschlechtert und ist altersgerecht noch in der Norm.

Der Tag heute brachte nur gute Ergebnisse, was will ich mehr !





24.10.2012

Guten Morgen liebe Leser !

Nach dem massiven Magen Darm Infekt vor 3 Wochen habe ich einige Kilogramm eingebüsst, und liege zur Zeit nur noch bei 65 Kilogramm. In der letzten Woche hatte ich Blut zur Spiegelkontrolle nach Hannover geschickt. Der Normbereich meines Prografspiegels liegt zwischen 8 und 10 ! Ich rechnete bei dem Infekt mit einem zu niedrigen Spiegel. Hannover rief prompt an und erklärte mir, dass mein Spiegel auf 17,8 angestiegen sei.
Ich habe nachgefragt, ob es sich hier um eine Verschiebung des Spiegels durch den Gewichtsverlust handeln kann. Es könne sein. Also senkte man die Prograf gabe täglich von 1,5 mG / 1,5 mG morgens und abends auf 1,5 mG / 1,0 mG. Montag habe ich erneut Blut abgenommen und durch meinen Hausarzt nach Hannover schicken lassen. Heute kam erneut ein Anruf.....ja was machen sie denn Herr Grün ?? Der Spiegel ist auf 23,4 gestiegen trotz Medikamentenanpassung. Ja, ich mache nix, trinke wie immer meine 3 Liter pro Tag und mir geht es soweit wieder gut. Ich habe nochmals auf den Gewichtsverlust hingewiesen. 4 - 4 1/2 Kilo weniger ist kein Pappenstiel !!! Also Herr Grün, nehmen sie ab sofort 1,0 mG / 1,0 mG morgens und abends. Schicken sie Montag erneut Blut ein. OK wird gemacht ! In der Hoffnung, dass der Spiegel dann wieder fällt. Mir liess das keine Ruhe und ich schaute in meine Aufzeichnungen. Mir viel auf, dass ich schon mal so eine Situation des Anstiegs hatte. Das geschah damals, als ich einen Gallenstein im Gallengang stecken hatte. Ich habe sofort meinen Hausarzt angerufen und um einen schnellen Termin gebeten. Ich konnte sofort kommen. Eine Stunde später war bereits ein Ultraschall gemacht. Gallenblase und Gallengänge absolut frei, soweit sie darstellbar waren. Damals konnten bei mehreren Ultraschalluntersuchungen keine Steine festgestellt werden, erst das MRT zeigte den 1,2 cm dicken Stein im Gallengang......! Also heisst es nun abwarten bis ich Montag wieder Blut eingeschickt habe. Leider kommt sowas immer, wenn man kurz vor einer Reise steht.

Abwarten und Tee trinken......









06.11.2012

Hallo zusammen, Prografspiegel fast wieder im Normbereich !

Nach dem massiven Magen/Darm Infekt vor 5 Wochen habe ich einige Kilogramm eingebüsst, und liege zur Zeit nur noch bei 65 Kilogramm. Habe auch nur wenige Gramm wieder zugenommen. Vor knapp 2 Wochen war sogar mein Prografspiegel trotz Dosissenkung auf 23,4 angestiegen. Es wurde noch einmal die Prografdosis gesenkt und ich schickte vergangene Woche Montag noch einmal Blut zur Kontrolle nach Hannover. Ich hörte in der ganzen vergangenen Woche nichts aus Hannover. Auch gestern und heute kam kein Anruf und so kam ich auf die Idee, dass das Blut vielleicht gar nicht in Hannover angekommen sei. Also habe ich heute morgen die Hotline kontaktiert. Doch Herr Grün das Blut ist angekommen und der Wert lag mit 12,7 nur noch knapp oberhalb des Normbereiches von 8-10 ! Zur Vorsicht habe ich gestern noch einmal Blut abgenommen und nach Hannover geschickt. Den Wert will man in Hannover nun noch abwarten, bevor man die Gabe von Prograf noch einmal senkt. Also soll ich morgen noch einmal gegen Mittag anrufen. Schön aufpassen, dass der Spiegel nicht zu tief rutscht, denn der angesagte Urlaub steht vor der Tür. Da soll ja nichts passieren. Also erstmal ist der Prografspiegel wieder fast unter Kontrolle.

Immer schön aufpassen......






14.11.2012

Guten Morgen liebe Leser !

So, mein Prografspiegel liegt seit heute wieder im Normbereich. Wie gestern beschrieben lag er bei der Blutuntersuchung der letzten Woche noch bei 12,7. Montag hatte ich ja erneut Blut abgenommen und eingeschickt. Gegen 11:30 Uhr rief ich heute erneut wie besprochen in der MHH an. Ohhhhh, wir haben noch kein Blutergebniss Herr Grün. Wir rufen sie zurück, wenn wir den Spiegelwert wissen. Alles klar vielen Dank.

Genau eine Stunde später klingelt mein Handy. Herr Grün sie liegen mit 9,7 genau im Zielbereich (8-10) ! Lassen sie die Prografgabe bei 1-0-1 mG. Jawohl, dann kann ich ja nun beruhigt in den Urlaub fliegen.
Macht es gut......!







26.11.2012

Urlaubsbericht "Gran Canaria Tour 2012"

Guten Tag liebe Leser,

vom Sonntag den 18. November bis zum folgenden Sonntag den 25. November waren Anne und ich noch einmal im Urlaub. Wir starteten um 5:51 Uhr mit einer Boing 737-800 in Richtung Canarische Inseln. Diese liegen nur wenige hundert Kilometer vor der westafrikanischen Küste. Man nennt sie auch die Inseln des ewigen Frühlings. Fast das ganze Jahr hinweg herrschen hier durchschnittlich Temperaturen um die 24-25 Grad im Schatten. Diese Luft hat mir auch vor meiner DLTX immer sehr gut getan. Nachdem wir Teneriffa, Gomera, Fuerteventura, Los Lobbos, und Lanzarote schon oft besucht hatten, war diesmal Gran Canaria unser Ziel. Wir hatten uns den Urlaubsort Maspalomas mit seinem Ortsteil Playa del Ingles ausgesucht. Diesmal hatten wir ein Riu Hotel gebucht und zwar das Hotel Don Miguel. Dieses Hotel ist absolut Klasse. Durch seine Lage im oberen Teil des Ortes sollte man körperlich etwas belastbar sein. Denn man muss zum Strand nicht nur ca. 20 Minuten bergab sondern auch wieder zum Hotel bergauf gehen können.






Bekannt ist der Ort durch die haushohen Wanderdünen, die uns sehr begeistert haben. Die Finnen machen hier sogar Skilanglauf bei 27 Grad i.Schatten und alles unter der Aufsicht des Weihnachtsmannes. Heller feinkörniger Sand fliegt hier an windigen Tagen immer durch die Luft. Da muss man schon aufpassen. Wir haben uns die windstillen Tage für einen Gang durch die Dünen aufgehoben.






Playa del Ingles hat wunderschöne Strandpromenaden, auf denen man stundenlang spazierengehen kann. Sie werden immer wieder von kleinen Restaurantes und Geschäften aufgelockert. Diese schön gepflasterten Wege laufen nicht direkt in Strandlinie sondern fast immer erhöht. So hat man eine tolle Sicht auf den Atlantic und den breiten Strand. Will man von einer solchen Stelle zum Strand runter, so muss man schon eine Treppe in Kauf nehmen, wie unten rechts auf dem Bild.






Wir sind immer wieder von der Vegetation begeistert. Dabei entdecken wir auch immer wieder schöne Fotomotive. Da wir zum ersten Mal hier auf Gran Canaria waren, haben wir extra unsere neue Canon EOS Spiegelreflex Kamera mitgenommen, um diese bei unseren Spaziergängen mal auf "Herz und Nieren" zu testen. Hier mal 4 Bespielfotos ohne jeglichen Kommentar.









Wir haben auch das Angebot unseres Reiseveranstalters genutzt und sind mit Minibussen in die Berge gefahren, wo kein großer Bus her fahren kann. Die Strassen so breit oder besser so schmal wie ein Fahrstreifen, ohne Leitplanken und natürlich mit Gegenverkehr. Es ging bis auf 1850 Meter. Wir fuhren bei 26 Grad im Schatten los und auf dem Berg hatten wir noch 6,2 Grad. Die Fahrer verbrachten eine Meisterleistung und wir hatten mehrmals schweissnasse Hände. Auch hier 2 Fotos:






Einen Kaktus hat fast jeder irgendwann einmal in seinem Leben auf seiner Fensterbank stehen. Bei unserem kurzen Besuch in einem Kaktuspark konnte man auch riesen Exemplare bestaunen. Anfassen sollte man die besser nicht. Man hat schnell schmerzhafte Erfahrungen damit gemacht.






Mit einem normalen Linienbus haben wir auch die Hauptstadt Las Palmas besucht. Man fährt ca. eine dreiviertel Stunde und landet mitten im Leben. Hier sind wir den ganzen Tag umhergelaufen und haben uns alle wichtigen Sachen angesehen. Die Stadt ist einen Ausflug wert ! Deshalb auch hier 4 Fotos an dieser Stelle:









Wir hatten eine tolle Woche. Der heisseste Tag war Samstag mit 29 Grad im Schatten. Wir haben viel gesehen und unternommen und Sonne getankt, bevor hier nun der lange Winter beginnt. Unserem Hobby, dem Geocaching, sind wir natürlich auch nachgegangen und haben "17 Schatzdosen" gefunden und geloggt. Wir verabschieden uns von Euch mit den Worten: Die Canaren sind immer eine Reise wert. Wenn Ihr mal nichts anderes vorhabt, packt es an !









12.Dezember.2012
Ambulanztermin Hannover

Hallo liebe Leser !

Heute waren wir wieder in Hannover zum Ambulanztermin in der MHH. Bei der Blutabnahme ging heute alles superzügig. Danach direkt ins Hauptgebäude in den 2. Stock. Heute stand bei mir der komplette Lungenfunktionstest an. Das dauerte so gut 20 Minuten. Mein Verlauf der Heimlufo in den letzten 6 Monaten war komplett stabil. Heute hatte ich in der MHH etwas weniger FEV1 als im Sommer. Ich glaube, dass der Fussweg vom Hotel zur Klinik durch den dicken Nebel heute morgen dazu beigetragen hat. Ich kann Nebelluft einfach nicht ab. Da ziehen sich meine Bronchien komplett zusammen. Die Blutgase waren ok. Die Röntgenaufnahmen zeigten keine Veränderungen. Dr. Greer war sehr zufrieden. Zur Abklärung, ob ein Infekt im Anzug ist, habe ich noch eine Salzwassergurgelprobe abgeliefert. Diese wird nun untersucht. Gegen 09:45 Uhr habe ich die MHH verlassen und wir machten uns auf den Rückweg nach Wuppertal.






12.Dezember.2012
Der 1.000.000ste Besucher im Mukoland

Hier noch etwas.....

Als ich eben meine Besucher-Statistik durchsah, konnte ich mit Freude feststellen, das im Laufe des 11.Dezember 2012 der 1.000.000ste Besucher im Mukoland war. Das ist in den fast 16 Jahre eine tolle Zahl. In den letzten 2 Jahren sind die Besucherzahlen explodiert. Die Berichte über die Photopherese sind ein Besuchermagnet. Mich freut das sehr. So sehe ich wenigsten, das meine Arbeit hier im Net nicht umsonst ist. Packen wir nun die 2. Millionen an.


hier an dieser Stelle mal ein Leserbrief über den ich mich sehr gefreut habe:


Hallo Herr Grün,

erst einmal meinen Glückwunsch zur erfolgreichsten Homepage i.S. Mukoviszidose. Wahnsinn, eine Million Klicks. Nun ja, zum Thema Photopherese gibt es ja keine praktischen Erfahrungen, die man im Netz lesen kann. Ausser der Seite von Herrn Grün:-) . Detaillierte Schilderung, wie sie nur ein Patient, der es selbst erlebt, darstellen kann. Suuuuper!

Unsere Familie konnte sich zu diesem Thema Dank Ihrer Hilfe gut einlesen, da die MHH meinem Sohn diese Therapie ebenfalls empfohlen hatte. Sein FEV1 ist um 25 Prozent gesunken und pendelt nun zwischen 4,3 und 4,5 Liter aktuell. Verschiedene Medikamente haben den Abfall -im Verlauf von etwa einem Jahr- nicht aufgehalten.

Und seit dem 5.12.2012 macht er beim Blutspendedienst Hessen in Frankfurt a.M. eine ambulante Photopherese Behandlung. Die BKK Mobil Oil musste Ihre Ablehnung revidieren, da dieselbe auf Gutachten basierte, die überhaupt nichts mit ECP nach DLTX zu tun hatte. Zusätzlich intervenierten sowohl seine Freunde als auch unsere Familie sehr intensiv direkt beim Vorstand dieser KK. Die Ablehnung wurde binnen 2 Tage in eine Zusage umgewandelt. Das hat wieder mal Nerven gekostet.

Die Behandlungen am 5.12. und 7.12. haben jeweils zwischen 4,5 und 4,75 Stunden gedauert. Durchgelaufen sind jeweils 8,5 - 8,75 Liter Blut; d.h. etwa 3 Stunden Blutentnahme/Separierung, ca. 30 Minuten Bestrahlungszeit und refundiert binnen etwa einer Stunde. Jetzt hoffen wir natürlich sehr, dass diese Behandlung anschlägt und sein FEV1 stabil bleibt bzw. sogar wieder steigt.

Ihnen, lieber Herr Grün, und Ihrer Familie eine schöne Weihnachtszeit, beste Gesundheit mit weiter steigendem FEV 1

wünscht
Lothar







13.Dezember.2012
Prografspiegel zu tief!

Heute morgen rief Dr. Greer von der MHH an,

und teilte mir mit, dass mein Prografspiegel nun wieder zu tief sei. Zur Erinnerung: Bei meinem Magen- und Darminfekt war der Spiegel stark angestiegen. Die Prografdosis wurde morgens und abends um 0,5 mG gesenkt. Da nun die Magen- und Darmproblematik wieder weg ist, sinkt der Spiegel wieder. Er war mit 7 (Sollwert 8-10), zwar nur ein wenig zu tief, aber ich muss nun morgens wieder 1,5 mG einnehmen. Damit wird der Siegel wieder in den Zielbereich steigen. Bei der nächsten Messung werden wir es sehen.







30.Januar 2013
Hautoperation im Helios-Klinikum Wuppertal

Freut man sich,

das alles gut läuft, da bahnen sich schon wieder neue Sachen an. Im Dezember hatte ich einen kleinen roten Fleck auf dem linken Schulterblatt. Es sah so aus, als würde sich dort ein "Pickel" bilden. Im Januar wurde es plötzlich immer größer. Nach 2-3 Tagen tat es richtig weh und man fühlte eine dicke Flüssigkeit gefüllte Zyste darin. Ich fuhr zu meinem Hausarzt, in der Hoffnung, dass er mich von diesem Teil befreit.

Das folgende Foto entstand 14 Tage vor der OP. Zum OP-Termin war das Atherom noch größer. Hier das Foto:




Er schaute sich dieses "Gewächs" an und sagte: "Damit musst Du zum Hautarzt gehen!" Es ist ein Atherom ! Ein Atherom, früher nannte man es auch "Grützbeutel", ist eine gutartige Zyste in der Unterhaut des Fettgewebes, Es entwickelt sich langsam. Seine Größe kann von der Erbse bis zur Faust schwanken. Also gab er mir eine Überweisung und ich machte einen Termin aus. 5 Tage musste ich warten. Am Tag der Untersuchung (ein Donnerstag) ging morgens mein Telefon. "Herr Grün, der Herr Dr. ist krank geworden, kommen sie bitte nächsten Dienstag!" OK, noch 5 Tage warten. Mein Atherom wurde ziemlich schmerzhaft und entzündete sich schon leicht. Dienstag war ich endlich beim Hausarzt. Der sah sich die Sache kurz an und wollte es selbst nicht entfernen. Er gab mir dann eine Notfallüberweisung in das Helios-Klinikum Wuppertal. Ich wurde sofort von Anne dorthin gebracht. Der Flur war schon voller Menschen, aber ich kam innerhalb von 10 Minuten zum Arzt. Ich zeigte dem Arzt mein Atherom und auch noch eine ca 6 mm große Hautveränderung an der linken Hand. Er holte die Oberärztin sofort hinzu. Man einigte sich auf eine schnelle OP. Das Atherom sollte komplett entfernt werden und die auffällige Hautveränderung auch. Kommen Sie Montag,den 28.01.2013 um 14:00 Uhr zur OP. Ich telefonierte mit der MHH Hotline und fragte welche antibiotische Absicherung ich bräuchte. Staphylex 3 mal 1000 mg ein Tag vor der OP, am OP Tag und 3 Tage danach.




Ja, was soll ich sagen, die Tage bis zur OP wurden lang und schmerzhaft. Einen Tag vor der OP, Sonntags um 06:15 Uhr morgens platzte dann das Atherom. Sauber, sag ich da nur. Also steril verbunden und Montag in die Klinik. Schnell den Aufklärungsbogen durchgelesen und unterschrieben. Ich kam pünktlich in den OP und durfte mich bequem auf den OP-Tisch legen. Die Hautveränderung an der Hand wurde großzügig entfernt und ins Labor geschickt. Das Ergebnis kommt in ca. 10 Tagen.

Auch hier ein Foto:




Mit dem Atherom hatte der Oberarzt schon etwas länger zu tun. Der Eingriff war absolut schmerzfrei. Es wurde senkrecht aufgeschnitten und die komplette Zystenhülle wurde ausgeschält. Das Ganze danach mit 4 Stichen genäht. Endlich war ich die 2 Sachen los. Alles wurde steril verbunden und ich konnte wieder nach Hause. Die Nacht und der Tag danach waren "verdammt" schmerzhaft. Die Hand merkte ich überhaupt nicht. Das OP-Feld des Atherom machte mir große Schmerzen. Heute war ich zum Verbinden bei meinem Hausarzt. Alles sieht tadellos aus. Seine Sprechstundenhilfe hat gleich ein Foto geschossen.

Empfindliche Besucher bitte wegschauen:




So, das war mein Bericht von der Haut-OP. An dieser Stelle noch einmal der Hinweis, dass mit Hautveränderungen nicht zu spassen ist. Bei uns Transplantationspatienten unter Immunsuppressiva steigt das Hautkrebsrisiko auf ein Vielfaches. Wenn Ihr etwas bemerkt, geht schnell zur Überprüfung zu Eurem Hautarzt oder in Eure Hautklinik. Dort wird Euch schnell und kompetent geholfen.

herzliche Grüße

Euer Udo Grün





08.Februar 2013
Prografspiegel mit 5,4 zu tief !

Hallo liebe Leser !

Gerade rief mal wieder die TX Ambulanz aus Hannover an. Herr Grün wir müssen Ihre Prograf Dosis anpassen, da der Spiegel mit 5,4 nicht mehr im Normbereich von 8-10 liegt. Am 28.September 2012 und in den Folgetagen hatte ich einen schweren Brechdurchfall. Ich nahm ein paar Kilo ab. Das hatte zur Folge, dass mein Prografspiegel stark anstieg. Die Prograf-Dosis müsste mehrfach reduziert werden. Ganz langsam nahm ich nach überstandener Krankheit wieder an Gewicht zu. Nun bin ich wieder auf meinem Normalgewicht. Mit der heutigen Dosiserhöhung von 1,5-0-1,0 mg Prograf auf 1,5-0-1,5 mg Prograf bin ich wieder auf meiner alten Dosierung. Wie lange die Nachwirkungen eines so heftigen Durchfalles dauern können, seht Ihr an meinem "Fall".





13.Februar 2013
Das histologische Laborergebnis der Haut-OP´s ist gekommen !

Hallo zusammen !

Ich habe gestern das histologische Ergebins der Haut-OP´s per Fax vom Helios Klinikum in Wuppertal Barmen erhalten. Auf der linken Rückenseite wurde das entzündete Arthenom komplett mit dem Zystenbeutel entfernt. An der Hand wurde einer der am meisten vorkommenden gutartigen Hauttumore entfernt. Auch hier Entwarnung - alles GUT !!!
Also achtet auf Hautveränderungen und lasst Euch daraufhin regelmässig überprüfen.





21.Februar 2013
Prografspiegel mit 8,2 wieder Normbereich !

Hallo zusammen !

Nachdem ich am 08. Februar 2013 meine tägliche Prografdosis auf Betreiben der MHH wieder von 1,5-0-1,0 mg auf 1,5-0-1,5 mg erhöhte, habe ich am 12. Februar erneut Blut abgenommen und meinem Hausarzt übergeben, der es dann in die MHH schickte. Soeben habe ich bei meinem Hausarzt den Spiegel von 8,2 erfahren. Somit liegt er wieder im Zielbereich zwischen 8 und 10 !
Ich bin damit auch wieder auf der täglichen Dosis, wie vor meinem Magen- und Darminfekt vor ca. 5 Monaten.





25.März 2013
Eine Woche Frühling auf Mallorca und totaler Absturz des FEV1 Wertes !

Guten Tag !

Anne und ich wollten der Kälte in Deutschland entfliehen und sind Lastminute am 17.03.2013 mit Air Berlin von Düsseldorf nach Palma de Mallorca geflogen. Ziel war Paguera im Südwesten der Insel Mallorca. Wir landeten morgens früh um 8:25 Uhr in Palma. 12 Grad und der Himmel war bewölkt. Dies änderte sich im Laufe des Tages, und in der Sonne war es dann mit 17 Grad im Schatten richtig schön. Schon 2 Tage vor Abflug bemerkte ich Sputum. Auf Mallorca ging es dann richtig los. Sputum wurde immer mehr und ich setzte direkt Ciprobay 500 zwei mal am Tag ein. Die Luftnot wurde immer größer und mein FEV1 Wert sank rasend schnell. Hatte ich vor dem Abflug noch einen Bestwert von 2,74 Liter geschafft, so fiel ich hier in der einen Woche auf 2,23 Liter ab. Ich konnte nur wenige Meter gehen und musste immer wieder stehen bleiben um Luft zu bekommen. Meine Lunge war dicht und total zu. Freitag habe ich nur gelegen, weil ich kaum noch Luft bekam. Ich bekam einfach das Sekret nicht aus der Lunge. Ich rief aus Spanien die MHH an, erklärte die Situation und machte einen Termin direkt für Montag aus. Sonntag der Rückflug nach Düsseldorf. Ich schleppte mich durch die ewig langen Gänge des Flughafens von Mallorca. Jeder Schritt war soooo anstrengend. Ich hatte grosse Angst, dass meine Abstossung richtig aktiv geworden ist. Dann sassen wir endlich in der Maschine und hoben ab. Gegen mittag landeten wir in Düsseldorf. Mit unserem Auto ab nach Wuppertal und schnell den Koffer ausgepackt, um direkt danach einen kleine Tasche für Hannover zu packen. Wir hatten per Internet direkt von Spanien aus ein Zimmer im Ibis Hotel in Hannover gebucht. Sonntag um 15:00 Uhr, wenige Stunden nach der Landung starten wir Richtung Hannover. Um 17:15 Uhr trafen wir im Ibis Hotel ein. Noch eine Kleinigkeit gegessen und dann total fertig ins Bett. Anne konnte glücklicherweise Ihren Dienst tauschen, so war sie bei mir. Um 5:00 Uhr ging der Wecker und kurz nach 6:00 Uhr ging es rüber in die MHH. Wir waren die ersten im Wartezimmer. 7:15 Uhr war die Blutabnahme beendet. Wir mussten ins Hauptgebäude. Jeder Schritt wurde zur Qual. Als ich meinen AM1 abgab, bemerkte die Dame von der Lufu direkt meinen schlechten Zustand. Ich ging rüber zur Blutgasanalyse. Die Blutgase waren so einigermassen ok. Nun sollte es der Lungenfunktionstest zeigen. Auch hier war der gleiche Abfall der Werte zu verzeichnen. Ich machte nun auch noch den Test, der die Entzündungsparameter in der Lunge aufzeigt. Ihr könnt mir glauben, dass ich mich auf die Bronchoskopie regelrecht freute. Nach dem Röntgen gingen Anne und ich zum Arztgespräch. Dr. Greer fackelte nicht lange und es ging zur Bronchoskopie. Schnell war die örtliche Betäubung eingeleitet und das Bronchoskop rutschte in meine Lunge. Diese war über und über mit ganz zähem Sekret. Dr. Greer hatte echt zu tun um alles abzusaugen und die Lunge zu spülen. Nach Ansicht der Lunge schliesst er auf einen Viralen-Infekt. Heute soll bereits das bakteriologische Ergebnis feststehen. Sollten keine Bakterien gefunden werden, so wird für 4 Tage das Cortison von 7,5 mg auf 35 mg erhöht. Danach immer 4 Tage mit 5 mg weniger usw. bis zur normalen Dosis von 7,5 mg. Das virale Ergebnis kommt erst nach 4-5 Tagen. Dann sehen wir weiter.

Der heutige FEV1 Test nach dem gestrigen Säubern der Lunge zeigt einen Anstieg von 2,23 gestern auf 2,38 Liter heute. Das lässt hoffen......warten wir es ab.




Diesmal muss das eine Foto reichen, bin nicht in der Lage, lange am PC zu sitzen.


PS: Es ist 16:00 Uhr und gerade rief die MHH an. Dr. med Greer teilte mir mit, dass man tatsächlich im Sputum Parainfluenza III Viren gefunden hat. Nun muss ich für 14 Tage CellCept auf 250-0-250 mg senken. Acic für 14 Tage ganz weglassen. Decortin von 7,5 auf 35 mg für 4 Tage hochsetzen, danach 4 Tage 5 mg weniger usw. bis ich auf normaler Dosis von 7,5 mg angekommen bin. Nun das wichtigste Medikament: Ich muss 14 Tage das Virustatikum Ribavirin 200 mg morgen und abends 2 Tabletten nehmen. Dann sollte alles verschwunden sein.

Jedes Jahr lasse ich mich gegen Grippe impfen, aber dieser Stamm hat nicht viel gemeinsam mit der normalen Grippe.





28.März 2013
Unter der neuen Therapie werden die Werte schnell besser !
Trotzdem noch große Schmerzen in der Lunge und viel Sekret !!!

Guten Tag !

Die Lungenreinigung in der MHH, der Cortison-Taper und das Virustatika zeigen Ihre Wirkung. Nach der Spülung der Lunge in der MHH gingen die FEV1 Werte schon leicht in die Höhe. Der Cortison Taper und das Virustatika beginnen nun auch zu wirken. Der FEV1 Wert steigt von Tag zu Tag. Anne und ich sind sehr glücklich darüber. Da wir auf Mallorca große, ja sehr große Angst bekommen haben. Ehrlich gesagt, hatte ich Angst nicht mehr nach Deutschland zurück zu kommen. Aber wir haben alles richtig gemacht. Nicht lange gefackelt und zurückgeflogen und direkt nonstop in die MHH weitergefahren. Wenn ich noch ein paar Tage gewartet hätte, wer weiss was dann noch alles passiert wäre.

Meine starken Schmerzen hinter dem Brustbein, in den Lungenspitzen und in der gesamten Brustmuskulator sind ein Klacks gegen diese massive Atemnot auf Mallorca und den Abfall des FEV1 Wertes dort. Hiermit endet mein Bericht im 11. Jahr nach Lungentransplantation, denn morgen habe ich Geburtstag. Morgen bin ich 11 Jahre doppellungentransplantiert. Und genau wie vor 11 Jahren ist es ein Karfreitag. Wie sich die Ereignisse gleichen. Karfreitag, gleiches Datum, ich hatte das große Glück und bekam vor 11 Jahren eine neue Lunge. Nach 11 Jahren wieder Karfreitag und ich habe wieder großes Glück gehabt. Ich muss mich also wieder bei einem Arzt der MHH bedanken, dass alles gute verlaufen ist. Danke Dr. Marc Greer !!! Hier noch eine kleine Grafik meines FEV1 Wertes:











Passt auf Euch auf und bleibt gesund....


Euer Udo Grün