10 Jahre DLTX

29.März 2011

Hallo und guten Tag zusammen !

Das Leben geht weiter, so auch die Berichterstattung hier auf meiner Internetseite. Auf dieser Seite werde ich nun wie gewohnt über das laufende 10.Jahr nach meiner DLTX berichten. Unser Jahresurlaub ist schon für den 17.Juni gebucht. Diesmal werden wir nach Mallorca fliegen. Man muss sich immer Ziele setzen und daran arbeiten. Immer vorausschauend leben, dann wird alles gut.......

11. April 2011

Beginn des 10.Jahres mit einem Kurzurlaub der kompletten Familie !

Unsere Kinder hatten uns zu einem Überraschungsurlaub eingeladen. Am Freitag, den 08.04.2011 ging es mit 3 Autos auf die Autobahn in Richtung Norden. Anne und ich wussten nicht wohin es ging. Nach dem Motto "Follow me please" fuhren wir unseren Söhnen, Schwiegertöchtern und Enkelkindern hinter her. Nach gut 2 Stunden Autofahrt kamen wir kurz hinter Meppen im Emsland an unserem Ziel an. Es war der Ferienpark Schloss Dankern. Unsere Kinder hatten für das Wochenende zwei Ferien Landhäuser gemietet. Schnell waren die Koffer ausgepackt und es ging auf Entdeckungstour. Wir hatten sehr liebe Enkeltöchter, warum ..... ????? Zum Ferienpark gehörte ein Freizeitpark, zu dem alle freien Eintritt hatten und das ein ganzes Wochenende lang. Abends wurde gegrillt und geschlemmt. Auch abends waren die Kinder sehr brav, sie waren einfach ziemlich geschafft. An allen Tagen sind wir auch noch losgezogen und sind unserem Hobby Geocaching nachgegangen. So konnten einige "Schätze" im Emsland gefunden werden. In einer Gruppe mit 9 Leuten und einem Hund macht das natürlich besonders viel Spass. Vorallem dann, wenn das Wetter so mitspielt wie am Wochenende. So kann das ganze Jahr weiter gehen...........!

11. Mai 2011

Viel Fitter durch steigenden Hämoglobinspiegel

Meine anhaltende Eisentherapie zeigt gute Wirkung. Durch den niedrigen Hämoglobinspiegel von unter 10.000 war mein Sauerstofftransport doch sehr gestört. Das zeigte sich dadurch, dass ich schon nach wenigen Metern kurzatmig wurde. Ich bekam ja Eiseninfusionen und im Anschluss bekomme ich täglich eine 100 mG Eisentablette. Mein Eisenspiegel hat sich stabilisiert und mein Hämoglobinspiegel (rote Blutkörperchen) ist auf 15.000 gestiegen. Die Kurzatmigkeit kommt nur noch bei ganz starker Belastung. Vorgestern waren Anne und ich in Duisburg an der sechs Seen Platte. Dort sind wir mühelos 25 km mit dem Rad gefahren. Meine Lungenfunktion ist gleichbleibend gut, bei um die 2,25 Liter. Der Urlaub rückt immer näher. Es sind nur noch 5 Wochen. Anne und ich freuen uns schon auf das Mittelmeer. Wir hoffen auf gutes Wetter. In den letzten Wochen und Monaten habe ich gemerkt, wie wichtig Sport, vorallem in schwierigen Zeiten, ist !!!

06. Juni 2011

Ambunlanztermin in der MHH Hannover !

Pünktlich 06:15 Uhr saß ich auf dem Flur der TX-AMBULANZ. Ich war gottseidank der 1. Patient. Gegen 07:10 Uhr wurde ich zur Blutabnahme aufgerufen. Das ging wie immer schnell und ich verließ das Gebäude durch die unterirdischen Gänge, um in die Lungenambulanz zu gelangen. Am Lungenfunktionslabor gab ich zuerst mein AM1 (Lungenfunktionsgerät) zur Auswertung ab. Direkt ging es weiter zur Blutgasanalyse. Auch hier ging alles ganz fix. Und schon ging es weiter zum Lungenfunktionslabor. Ich braucte nicht warten und war direkt dran. Meine Werte waren ja im letzten halben Jahr äusserst konstant bzw. ansteigend. Das zeigte sich auch beim heutigen Lungenfunktionstest. Es gab einen gut sichtbaren Anstieg zum letzten Messwert von vor 6 Monaten. Ich verließ den 2. Stock und fuhr ins Erdgeschoss zum Röntgen. Schnell angemeldet und nach wenigen Minuten wurden schon die Aufnahmen in zwei Ebenen gemacht. Direkt ging es wieder zur Anmeldung in den 2. Stock. "Ich bin soweit fertig Schwester !" "Sie können in den 3. Stock hochfahren Herr Grün, der Arzt kommt gleich." Es folgte das übliche Arztgespräch. Man zeigte sich sehr zufrieden. Wir sprachen noch über meine Eisenbehandlung mit meinem steigenden Hämoglobinspiegel und die Photopherese Behandlungszeiträume. Die Abstände betragen bisher 4 Wochen. Auf Grund der stabilen Lage einigten wir uns auf einen 6 Wochen Abstand zwischen den Photopheresebehandlungen. Das ist für mich wieder ein wichtiger Schritt. Statt 12 nur noch 8 Krankenhausbehandlungen im Jahr. Die Zukunft wird es zeigen, ob der Zustand trotzdem gut und stabil bleibt. Acic wurde abgesetzt, damit sich meine Nierenwerte vielleicht etwas erholen. Gegen um 9:05 Uhr war ich fertig.

Anne und ich machten uns schnell auf den Heimweg. Vor der MHH desinfizierten wir uns gut die Hände. Ich muss zugeben, dass wir etwas Angst vor dem Besuch der MHH hatten, EHEC lässt grüßen ! Nächster Ambulanztermin wird dann 5. Dezember sein, wenn nichts dazwischen kommt.

11. Juni 2011

Neuer FEV 1 Höchstwert bei chronischer Abstossung (BOS III)

Meine anhaltende Eisentherapie zeigt gute Wirkung. So habe ich den vorletzten Eintrag hier in meinem Bericht angefangen. Meine Lungenfunktion ist wirklich im Augenblick super zufriedenstellend. Für mich ist sie supergut ;o) !! Heute Morgen, nur 3 Tage vor der 22. Photopherese habe ich in wenigen Versuchen eine neue Bestleistung geschafft. 2,31 Liter ohne große Anstrengung. Es ist schön zu beobachten, dass der FEV 1 immer noch steigen kann. Natürlich hier noch das Beweisfoto:

Ich muss direkt erwähnen, dass Paguera an einem Berg liegt. Direkt hinter der Stadt geht es ziemlich bergauf. Nach einem Frühstück haben wir uns erst mal mit Wasser eingedeckt und sind langsam am Ortsausgang immer höher gestiegen. Anne traute ihren Augen nicht. Paguera wurde immer kleiner und Udo´s T-Shirt wurde immer nasser. Aber er lief weiter, immer weiter bergauf. Es war für mich ein traumhaftes Gefühl als wir oben ankamen. Einerseits war ich bis zu meiner Belastungsobergrenze gegangen, aber anderseits war ich total glücklich oben angekommen zu sein. Bei meinen schweren Abstossungen vor nun 2 Jahren konnte ich kaum ein paar Schritte gehen und musste dann immer wieder stehen bleiben. Heute nach 22 Photopheresebehandlungen und vielen Stunden Training habe ich mich wieder von 1,65 Liter auf 2,4 Liter hochgearbeitet. Gehe sogar wieder so steile Berge rauf. Ich hätte vor 2 Jahren mit allem gerechnet, aber nicht damit. Mein FEV1 Wert steigt immer noch, wenn auch ganz ganz langsam. Ich gestehe ein, dass ich bei unseren Touren in Paguera und Umgebung oft schlucken musste um nicht vor Freude zu weinen.........ja auch alte Männer dürfen das !!! Setzt Euch feste Ziele, wenn es Euch schlecht geht. Dann müsst Ihr mit eisernem Willen daran arbeiten und sie werden erfüllt.

Bei unseren täglichen Touren abseits der Stadt kamen wir auch an Stellen, wo der normal Tourist kein Augenmerk für hat. So erreichten wir nach einem ein stündigem Fußmarsch in glutheisser Sonne eine ganz kleine Bucht. An den Seiten mit Felsen abgegrenzt. Das Wasser war so klar, dass man alle Fische sehen konnte. Ein Segelboot dümpelte im türkisblauem Wasser. Wir konnten uns gar nicht satt sehen. Dieses Foto wollen wir Euch nicht vorenthalten. Ich habe es extra etwas größer abgebildet.

Um von dieser Bucht wieder nach Paguera zu gelangen mussten wir wieder über einen mit tollen Villen bebauten Berg zurück. Also ging es wieder stetig und steil bergauf. Grandiose Blicke auf das blaue Mittelmeer gab es kostenlos inclusive. Anne tat mir schon leid, da sie den Rucksack mit den Wasserflaschen trug. Wir beide waren aber so unendlich glücklich, dass ich auch über die Berge kam, da machte Anne auch das Tragen der Wasserflaschen kein Problem mehr. Die Eingänge zu den Villen sind meist mit Blumen und Blüten überdeckt. Diesen Blumenpracht ist einfach total genial.

Am Ende der Buchten gibt es auch Steilküsten. Diese sind mit Kiefern bewachsen, die Schatten spenden. Dort gibt es auch viele Wanderwege. Natürlich sind wir auch hier gelaufen und haben uns nicht satt sehen können. Das Meer schimmert von hier oben in vielen Farben. Wir hatten auch tolle Aussichten auf die Strände von Paguera.

Wir sind auch in anderen Orten unterwegs gewesen. Das Linienbussnetz ist auf Mallorca sehr gut ausgebaut und äusserst günstig. So kostet die 50 minütige Busfahrt nach Palma gerade mal 3,05 Euro. Ausserdem waren wir auch noch in Santa Ponsa. Hier haben wir auch einige Höhenmeter geschafft. Wir sind auch hier auf Mallorca unserem Hobby Geocaching nach gegangen. Ein "Schatz" lag natürlich auf der Spitze eines Berges. Genau 1 Stunde ging es auch hier in glutheisser Hitze bergauf. Dann den "Schatz" gefunden ins Logbuch eingetragen und den Berg wieder runter. Auf dem Rückweg zur Innenstadt sind wir dann noch an zwei Kultkneipen vorbei gekommen. Wer kennt sie nicht, die "Katzenberger" und "Altstar Jürgen Drews". Beide haben hier vor kurzem ihre Lokale eröffnet. Natürlich auch hier die Fotos.

Wir hatten einen traumhaften Urlaub. Es gab keine Tiefpunkte, ja es lief einfach alles glatt. 14 Tage nicht unter 33 Grad im Schatten und trotzdem ein stabiler FEV1 Wert, was will ich mehr. Mallorca besteht nicht nur aus dem Ballermann. Mallorca ist eine Trauminsel, die es zu entdecken gillt. Wir, Anne und ich, können Paguera auf Mallorca nur empfehlen. Auch hier wird gefeiert ohne Frage, aber hier seht ihr keine "Ballermanntouristen". Zum Abschluss noch ein Foto von einer Gaststätte in Camp del Mar. Man kommt nur über einen schmalen Steg auf diese kleine Insel in einer traumhaften Bucht.

Fast hätte ich das wichtigste Foto vergessen. Am Ende der grossen Bucht in Paguera liegt ein Hotel direkt am Strand mit Meerblick. Die Zimmer sind bestimmt sehr sehr preiswert. Einziges Manko dort, Ihr müsst Euren Urlaub stehend in der Schrankwand verbringen. Duschen, schlaffen, lieben einfach alles nur im stehen ;o)

15.Juli 2011

Medikamentenänderung durch zu hohen Prografspiegel !

Heute morgen rief die MHH an. Ich hatte Anfang der Woche Blut zur Spiegeluntersuchung nach Hannover geschickt. Der Prografspiegel sollte zwischen 8 und 12 sein. Bei den letzten 2 Untersuchungen lag er schon knapp über 10. Diesmal lag er mit 12,7 aber darüber. Ab sofort wird die Prograf Gabe von 2 mG morgens und 2 mG Abends auf 2 mG morgens und 1,5 mG abends gesenkt. In 8 Tagen erneute Kontrolle. Es wird wohl daran liegen, dass ich in den letzten Monaten von 74 Kilogramm auf 69 Kilogramm durch mein Training "abgespeckt" habe.

26.Juli 2011

Erneute Medikamentenänderung durch immer noch zu hohen Prografspiegel !

Gestern mittag rief die MHH erneut an. Ich hatte Anfang vorletzter Woche Blut zur Spiegeluntersuchung nach Hannover geschickt. Der Prografspiegel sollte zwische 8 und 12 liegen. Bei den letzten 2 Untersuchungen lag er schon knapp über 10. In der vorletzten lag er mit 12,7 über der höchst Grenze. Seitdem wurde die Prograf Gabe von 2 mG morgens und 2 mG Abends auf 2 mG morgens und 1,5 mG abends gesenkt. Die erneuet Kontrolle zeigte einen heftigen Spiegelanstieg auf 15,1. Nun wurde erneut die Prograf Gabe gesenkt und zwar auf morgen 1,5 und abends 1,5 mg. Also muss ich nächste Woche wieder Blut einschicken. Ich habe keinen Plan woran es liegen kann ?????!?

29.Juli 2011

Das "Experiment" Acic zu Gunsten der Nierenwerte auszuschleichen zum 3. Mal misslungen !

Anfang Juni war ich zur Kontrolle in Hannover. Man bat mich Acic abzusetzen um die Nierenwerte etwas zu senken. Zweimal wurde dieser Versuch in den letzten Jahren schon unternommen. Beide Male endete es mit einer Gürtelrose. Einmal am Oberschenkel und einmal am Oberarm. Also habe ich nun zum 3. Male Acic abgesetzt. Bis gestern morgen ging das "Experiment" gut. Seit gestern mittag verspüre ich wieder dieses "Beissen und Ziehen" in meinem Oberschenkel. Mit diesem Schmerz hat sich bisher jede Gürtelrose einige Tage vor Ausbruch angekündigt. Ich habe sofort gehandelt und Acic wieder eingesetzt, bevor es zu spät ist. Habe soeben die MHH angerufen. Die Hotline hat mich sofort mit meinem Ambulanzarzt verbunden. Ich habe ihm dann erklärt, dass ich das "Experiment" Acicausschleichung gestern aufgrund der Symptome beendet habe. Der Dr. hat sein OK gegeben und Acic wieder bei mir eingetragen. Übrigens ist mein Nierenwert (Creatinin) in der ganzen Zeit gleich geblieben, hat sich also nicht verbessert !

02.August 2011

Durch sofortiges Einsetzen von Acic drohende 3. Gürtelrose abgewehrt !

Wie in der letzten Woche hier geschildert, habe ich das "Experiment" Ausschleichung bzw. weglassen von Acic beendet. Es "biss" auf einmal wieder fürchterlich in meinem Oberschenkel. So hatten sich die ersten zwei Gürtelrosen auch angekündigt. Also habe ich Acic sofort wieder eingesetzt. Die MHH hatte ich am nächsten Tag darüber unterrichtet. Mein schnelles Handeln hat wohl schlimmeres verhindert. Eine Stelle wurde zwar noch rot, aber die Gürtelrose kam nicht durch, und es gab dann auch keine offene Stelle. Samstag wurden die Schmerzen schon weniger und Sonntag waren sie nur noch ganz leicht zu spüren. Gestern und heute ist alles wieder in Ordnung und die rote Stelle ist auch verschwunden. Ja, als Patient muss man schon ganz schön "auf der Hut" sein ............ ich sage nur "Glück gehabt" !

03.August 2011

Mein Trainingsstand unter der chronischen Lungenabstossung Stufe III

Ich trainiere mitlerweile wieder jeden Tag eine halbe Stunde auf dem Ergometer ! Konnte ich am Anfang nur ohne Belastung für max. 5-10 Minuten trainieren, so schaffe ich heute wieder eine volle halbe Stunde mit 35 Watt. Wenn wir mit dem Fahrrad unterwegs sind fahren wir auch 20-25 Kilometer. Heute morgen war ich sehr "mutig". Nach dem Frühstück haben wir unsere Laufshirt´s und Laufhosen angezogen. In der Nachbarstadt wurde eine alte Eisenbahntrasse zum Geh/Lauf- und Radweg ausgebaut und freigegeben. Da dort früher Dampf-Eisenbahnen fuhren, ist die Strecke mit nur wenigen Steigungen versehen. Die Strecke ist über 26 km lang. Nach langer Zeit stand Nordic Walking auf dem Plan. Hier bei uns in Wuppertal ist es einfach zu bergig. Auf der ebenen alten Eisenbahnstrecke wollte ich es mit Anne probieren. Fahrzeit mit dem Auto von uns bis zum Einstieg 10 Minuten. Also ging es gegen 08:15 los. Die alte Trasse wurde gut 3 Meter breit fein geteert. Man kann dort super gehen, und um diese Uhrzeit sind auch noch wenige Radfahrer unterwegs. Wir sind auf der Trasse mit durchschnittlich 6,2 Stundenkilometer genau 8 km gewalkt. Es war super, gleichwohl ich danach ziemlich platt war. Zu meiner Verwunderung war mein Puls nach 5 Minuten wieder normal. Das wird nun zu unserer "Hausstrecke". Endlich kann ich wieder mein geliebtes Nordic-Walking betreiben. Anne freut sich auch sehr darüber.

PS:
(Update 10.08.2011)
Hier ein Trainingsphoto, bin mitlerweile wieder fest im Training, das Photo entstand auf meiner 3. Tour:

08.August 2011

Erst stieg der Prografspiegel auf 15,1 und nun liegt er nur noch bei 8,8 !!!

Es ist schon eine verrückte Sache. Er soll zwischen 8 und 12 liegen, dass war auch lange Zeit so. Dann stieg er auf 12,7 und man senkte die Prografgabe um 0,5 mG. Das Verrückte war dann, dass der Spiegel weiter auf 15,1 stieg. Also senkte man nochmal die Prografgabe um 0,5 mG. Jetzt ist der Prografspiegel auf 8,8 gefallen. Die Blutabnahme war vor 8 Tagen, das Ergebnis habe ich aber erst heute bekommen. Nun habe ich sicherheitshalber erneut Blut abgenommen und über meinen Arzt nach Hannover schicken lassen. Mal sehen, ob der Spiegel diesmal nicht zu tief ist und die Dosis erhöht werden muss. Ich bin gespannt.....

11.August 2011

Prografspiegel hat sich nun bei 9,9 eingependelt !!!

Heute morgen habe ich bei meinem Hausarzt den neuen Prografspiegel von der Montag eingeschickten Blutprobe erfahren. Der Spiegel hat sich nun bei 9,9 eingependelt. Er liegt also mitten in der Norm ! Und das, obwohl ich 1 Milligramm weniger nehme. Ich würde zu gerne wissen woran das liegt. Ich habe ja erst an den Gewichtsverlust gedacht, aber im Nachhinein halte ich ja meine 69 Kilo schon mehrere Monate. Liegt es vielleicht an meinem täglichen Training, an meinem dadurch bedingtem Muskelaufbau ????? Es wird mir wohl keiner erklären können. Mal sehen wie lange der Spiegel nun stabil bleibt. Ich halte Euch auf dem Laufenden. Achja, ich bin gestern und heute wieder je 6,2 Kilometer gewalkt. Jedesmal mit einem 800 Meter langem Aufstieg am Ende mit 13 %.

13.September 2011

Prografspiegel liegt nun im Septembermessung bei 10,2 !!!

Vor 2 Monaten stieg plötzlich mein Prografspiegel heftig an. Die Prografgabe wurde morgens um abends um 0,5 mG gesenkt. Bei der ersten Messung im August lag der Spiegel bei 9,9 und nun im September bei 10,2. Er ist also wieder sehr stabil und liegt mitten im Zielbereich, der zwischen 8 und 12 liegt. Ich weiss immer noch nicht warum der Spiegel im Juli plötzlich so anstieg. Vielleich bekomme ich da im Dezember in Hannover eine Antwort auf meine Frage.

04.Oktober 2011

Grippeschutzimpfung durch geführt !!!

Wie jedes Jahr pünklich zum Beginn des Herbstes war ich gerade bei meinem Hausarzt und habe mir die Grippeschutzimpfung geben lassen. Ein kurzer Pieks ist immer noch besser als eine vielleicht lebensbedrohliche Grippe. Als Transplantierter muss man da besonders vorsichtig sein. Ich lasse mir die Grippeschutzimpfung immer so früh wie möglich geben, da man jetzt schon von den ersten Erkrankungen hört. Diesmal bekam ich den Impfstoff von Mutagrip gespritzt.

12.Oktober 2011

Prografspiegel steigt wieder weiter an und liegt an der "Schmerzgrenze" also am oberen Zielbereich !!!

Eben ging mein Telefon. Hallo hier ist Schwester S...., Ihr Prografspiegel steigt wieder weiter an Herr Grün. Sie haben ja schon Prograf 2 mal um 0,5 mG je morgens und abends gesenkt, aber Ihr Spiegel ist nun wieder bei 11,7. Nehmen Sie nun einen Tag morgens 1,5 mG und abends 1,5 mG. Am folgenden Tag morgens 1,5 mG und abends 1,0 mG Prograf. Dann sollte der Spiegel wieder in einem guten Bereich sein. Ohhhhh Schwester S....... ich liebe diese Kombination ja überhaupt nicht, aber was solls. Ja liebe Leser, nun sitze ich wieder hier und überlege woran das wohl liegen kann. Vielleicht doch an meinem Sport, den ich ja wieder jeden Tag ausüben kann ??? Hier mal ein Beispiel der letzten Woche:

Montag 13 km Rad gefahren
Dienstag 30 km Rad gefahren
Mittwoch 13,5 km auf dem Ergometer
Donnerstag 13,5 km auf dem Ergometer
Freitag 13,5 km auf dem Ergometer
Samstag 13,5 km auf dem Ergometer
Sonntag 14 km schnellen Schrittes durch die Ohligser Heide.

Das baut natürlich Fett ab und Muskulatur auf. Der Stoffwechsel verändert sich garantiert. Es könnte ein Grund sein. Ich kann es aber erst am 06.Dezember in Hannover besprechen. Vielleicht bekomme ich dann eine Antwort auf meine Frage.

Hier an dieser Stelle der aktuelle Medikamentenplan:

28.Oktober 2011

Die jährliche Herzechountersuchung in der Uni Düsseldorf

Heute morgen war ich schon früh unterwegs zur Uni Düsseldorf in "meine" Ambulanz. Da Hannover jedes Jahr ein neues Herzecho haben möchte, und ich am 5.12.2011 wieder nach Hannover muss, war es jetzt und heute fällig. In der Lungenfunktion hatte man mir schon den Zettel vorbereitet und so sass ich schon um 08:10 Uhr vor der Türe des Herzechoraumes. Kaum angekommen ging die Türe auf und es ging schon los. Ein komplett neues Beschallungsgerät war aufgebaut. Mit dem das Herz nun auch dreidimensional vermessen werden kann. Nach 20 Minuten stand fest, das alles in bester Ordnung ist. Rechte Herzkammer normal groß mit normalen Drücken und Pumpleistungen in allen Herzbereichen. Was will ich mehr, damit wird auch die MHH zufrieden sein. Kurz nach neun Uhr verließ ich schon wieder das Klinikgelände um mit der S-Bahn nach Hause zu fahren.

05.Dezember 2011

Mein Ambulanzbesuch in der MH-Hannover

Das halbe Jahr ist wieder mal um und mein 10. Jahr nach Doppellungentransplantation nähert sich dem Ende. So war ich heute wieder einmal in der Medizinischen Hochschule Hannover zur Kontrolluntersuchung. Gegen 5 Uhr war ich schon wach im Hotel, da bin ich gleich aufgestanden und wir haben uns feritg gemacht. Wir waren deshalb sehr früh an der ersten Station bei der Blutabnahme. 06:10 Uhr standen wir dort als 1. vor der Türe. Es stürmte und regnete fürchterlich. Kurz nach uns kamen direkt 5 weitere Patienten, gut das wir so früh ankamen und die Ersten waren. So mussten wir dort etwas warten, bis die Damen Ihren Dienst aufnahmen. Danach ging es direkt ins Hauptgebäude zur Blutgasanalyse. Vorher gab ich auf dem Weg dorthin meinen AM1 zur Auswertung ab. Nach der Blutgasanalyse ging es direkt zur Lungenfunktion, wo sich der stabile Verlauf bestätigte. Röntgen stand noch auf dem Prgramm. Also ging ich sofort zum Röntgen hinunter. Dort kam ich auch sofort an die Reihe. Nun wieder ab in den 2. Stock und bei der Schwester angemeldet. Ich konnte sofort in den 3. Stock zur Arztbesprechung gehen. Kaum war ich dort angekommen, stand schon der Arzt in der Türe und holte mich zum Gespräch ab. Er war vom stabilen FEV1 Verlauf sehr erfreut, und änderte meine Photophereseabstände sofort auf zwei Monate. Das hat mich sehr gefreut. Er beantwortete noch meine Fragen zum Prograf und klärte mich darüber auf, dass mein Medikamentenspiegel Zielbereich nun zwischen 8 und 10 liegt. Und schwupps stand ich schon wieder vor der MHH. Es war sage und schreibe 8:50 Uhr Bestzeit !!! Nächster Termin ist in einem halben Jahr oder in 3 Photopheresen ;o) !!! Natürlich, wenn nichts dazwischen kommt. Das neue Jahr kann kommen......

05.Dezember 2011

Mein Ambulanzbesuch in der MH-Hannover -Nachtrag !-

Wie wichtig die Ambulanztermine in Hannover nach einer Transplantation sind, dass ist jedem Patienten bewusst. Alle wissen auch, dass die Messungen dort sehr ernst genommen werden. Oft reicht schon ein schlechter FEV1 Wert aus, um die Ärzte zu einer Bronchoskopie zu "ermuntern" ! Also ist jeder bemüht, dass er dort gute Ergebnisse hat. Das erzeugt nicht nur bei mir einen enormen Druck. Ich kenne das auch von anderen Patienten, die mir darüber berichtet haben. Ich hatte vor meinem Termin am 05.Dezember einen absolut stabilen FEV1 Verlauf. Über 170 Tage lag ich stabil zwischen 2,35 und 2,43 Liter auf meinem AM1 Messgerät. Sonntagmorgen, dem Tag vor dem Ambulanztermin, hatte ich schon riesen Probleme. Ich fing mit 2,14 Liter an und kam gerade noch auf 2,28 Liter. Am Montag selbst hatte ich 2,29 Liter. In der MHH "versagte" ich auch und hatte 0,1 Liter FEV1 weniger wie im Sommer. Dank meines super Verlaufes im AM1 nahm man meinen "Ausrutscher" aber nicht übel. Schon am nächste Tag (alle Last war abgefallen) zeigte mein Messgerät wieder 2,39 Liter an. Manchmal fühle ich mich an meine Kindheit erinnert. Du hast für eine Klassenarbeit geübt und geübt, und du konntest alles, aber in der Arbeit versagte man. Das sind die Nerven, die im Alter nicht besser werden ! Jedenfalls nicht bei mir.

22.Dezember 2011

Es endet ein Jahr, in dem alle meine und Annes Wünsche in Erfüllung gingen !

Hinter uns liegt ein Jahr, indem alle unsere Wünsche erfüllt wurden. Die schreckliche Zeit mit den vielen Abstossungen liegt hinter uns. Eine Zeit voller Bangen und Ungewissheit, die ich keinem Menschen auf der Welt wünsche. Ich hoffe, dass Euch sowas erspart bleibt, obwohl man als Transplantierter immer damit rechnen muss. Im letzten Jahr lief bei uns fast alles Glatt. Meine FEV1-Werte der Lunge haben sich stabilisiert und steigen immer noch ganz langsam an. Heute ergab die Messung 2,43 Liter. Mein VC der Lunge ist wieder auf 3480 ml angestiegen. Ich merke das bei jeder Aktivität. Mein nun hoher Hämoglobinwert sorgt für einen guten Sauerstofftransport. Zur Photopherese muss ich nun nur noch alle 2 Monate, dass sind somit nur noch 6 Behandlungen im Jahr. Damit kann ich gut leben. Ich trainiere jeden Tag, ich brauche das einfach. Wir sehen den Erfolg und können ihn mit den Auswertungen meiner Messwerte auch gut darstellen und nachvollziehen. Anne und ich sind einfach sehr sehr glücklich darüber. Am 29. März ist ein großer Tag für uns. Ich werde dann meinen 10. Jahrestag der DLTX gebührend mit Anne feiern. Wir werden zu dieser Zeit mit Freunden in Calla Millor / Mallorca sein. Hotel und Flug sind schon für 14 Tage gebucht. Das ist wieder ein Ziel für uns. Zielsetzungen sind Träume, und wenn diese Träume in Erfüllung gehen, so ist es noch schöner für uns. Setzt auch Ihr Euch Ziele und arbeitet daran. Anne und ich wünschen Euch ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Jahr 2012. Ich danke allen Ärzten und MTA`s in Hannover und besonders in Düsseldorf für Ihren Einsatz im Kampf gegen meine Abstossung. Zu guter Letzt bedanke ich mich bei Euch, die Ihr mir und Anne die Daumen gedrückt habt.......vielen lieben Dank. Ich verabschiede mich für dieses Jahr mit dem Foto meiner Zwillingsenkeltöchter, die in diesem Jahr auf einem Weihnachtsmarkt die fleissigen Engel des Weihnachtsmanns waren.

01.Februar 2012

www.mukoland.de - www.mukoland.com - www.mukoland.info
Heute genau auf den Tag besteht Mukoland 15 Jahre !!!!

Es ist kaum zu glauben aber wahr - Mukoland wird heute 15 Jahr. Man das reimt sich sogar. Ja, genau heute vor 15 Jahren ging Mukoland ins Netz. Die Mini-Page bestand zuerst nur aus 5 Seiten. Ein "zarter" Versuch, den Usern im Internet die Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose näher zu bringen und sie darüber aufzuklären. Heute besteht Mukoland aus 1238 Dateien. Ich bin schon ein wenig stolz darauf, was aus Mukoland geworden ist. Die vielen Mails aus aller Welt zeugen von der Beliebtheit meiner Page. Sehr großen Erfolg hat meine Transplantationsseite, aber unübertroffen ist die Photopherese Seite. War ich vor 15 Jahren froh wenn es am Tag 4-5 Besucher gab, so freue ich mich heute über einen Tagesdurchschnitt z.B. im vergangenen Monat von 605 Besuchern. Meine Statistik erfasste im Dezember 18.777 Besucher! Ja, da kommt Freude auf. Gelegentlich kommen auch Anrufe von Ratsuchenden. Erst in der letzten Woche bekam ich einen Anruf, der verrauscht und mit viel Knacksen und Echo auf der Leitung bei mir ankam. Der Anrufer wollte sich für meine Photophereseseite bedanken, die ihm sehr geholfen hatte, alles rund um die Photopherese zu verstehen. Er selbst war in Hannover vor 20 Jahren transplantiert worden und hatte nun eine chronische Abstossung, natürlich auch einige Fragen. Ja, Ihr denkt was ist denn so besonderes daran ? Das Gespräch dauerte 25 Minuten und kam von der Insel Barbados, dort lebt die Familie mitlerweile den grössten Teil des Jahres. Viele Jahre war ja auch eine Mailingliste Bestandteil meiner Page, diese wurde am 08.07.2008 abgeschaltet. Ich wurde sehr oft gefragt, ob ich das nicht bereue. Nein, ganz und gar nicht, das war der beste Entschluss bei der Gestaltung des Mukolandes ! Bei mir läuft das tägliche Leben jetzt viel ruhiger ab.

Das Leben im Mukoland und die Arbeit am Mukoland geht weiter. Ich bin immer auf der Suche nach neuen Berichterstattungen. Mein täglicher Pressespiegel hat viele Leser, die jeden Morgen auf meine Page schauen. Also, packen wir es an, die nächste 15 Jahre warten auf mich und mein Mukoland.

16.März 2012

Hier mal ein kurzes Backup, der letzten 4 Wochen. Kurz nach der letzten Photopherese Behandlung in der Düsseldorfer Uni hatte ich ja einen neuen Bestwert. Nach 4 Wochen ging es mir ein paar Tage nicht so "berauschend". Eine Erkältungswelle zog im Nahbereich an uns vorbei. Irgend ein "Tierchen" hatte mir einen "Streifschuss" versetzt. Meine Werte vielen plötzlich leicht auf 2,35 und ich hatte auch Schmerzen...ein Ziehen in der Brust. Nach ein paar Tagen war der Spuk vorbei und meine Werte erholten sich wieder. Nun sind sie wieder bei über 2,4 Liter. Ich muss gestehen, dass ich zuerst gedacht habe, dass der Abstand von 2 Monaten zwischen den Behandlungen doch vielleicht zu groß sei. Montag und Dienstag läuft die 28.Behandlung in Düsseldorf. Also hat auch dieser 2 Monatszyklus funktioniert. Nach dem Motto "gebranntes Kind scheut das Feuer" bekommt man bei der kleinsten Veränderung Angst, dass eine neue Abstossungswelle droht. Es ist aber nur verständlich, denn das war vor 2 Jahren eine schlimme Zeit. Mit diesem kurzen Rückblick möchte ich diesen Bericht über das 10. Jahr nach DLTX beenden. In wenigen Tagen fliegen wir nach Spanien um dort am 29.03. meinen "10.Geburtstag" zu feiern. Danach beginne ich den neuen Bericht "im 11. Jahr nach DLTX" mit einem kleinen Reisebericht. Machts gut und in drei Wochen geht es hier mit dem neuen Bericht weiter.......

Passt auf Euch auf und bleibt gesund....

Euer Udo Grün

Im 10. Jahr nach meiner Doppellungentransplantation (DLTX)